SS的心理健康評估問卷

SS的心理健康評估問卷



星期二一大早，帶了SS和JJ去｢學童健康服務｣的政府診所做身體檢查。去年七月兩個孩子第一次去，SS表現得很不濟；但是有了去年的經驗，他們今年沒那麼恐懼了，雖然SS因為注意力不集中，最終還是無法完成聽力測試。

因為SS今年是六年級，需要親自回答一份｢心理健康評估問卷｣。這份問卷一共有80條問題，前20題主要問學童的一些生活/飲食習慣，後60題才是看他們的心理健康狀況。SS一看見這麼多題目，吵嚷著不肯做，我只好坐在他旁邊半哄半迫地要他回答。

平時由於SS的語言表達能力都弱，而且邏輯思維差，再加上性格散漫怕難，我們其實不了解他對自己、對身邊的事物知道多少。這次因為需要學童自行填寫問卷，我只能在旁邊督促他快點做(他的注意力太差，幾乎每回答一兩題，就會被診所的電梯吸引住而跑開)。

開始時我們還有點擔心他會胡亂回答，以便快點完成，出乎意料之外，除了一兩個字需要我們解釋外，SS自己如實回答了整份英文問卷。然後我們才知道他其實清楚自己的情況。

從問卷的回答，我們可看出SS感到自己在各方面，除了外表，都不及同齡；認為自己做重要的事情時總是失敗；他希望自己年齡小一點，如果可以的話，他希望改變自己的許多方面。可是，他認為功課上自己已經盡力做到最好，也為此自豪，還喜歡老師叫他回答問題。他是知道自己的難處：經常發白日夢，很難做決定以及堅持下去，功課上遇到困難就會放棄。然而，他認為自己是個快活、守諾言、想到什麼說什麼的人，雖然不一定都說真話。在社交上，他知道自己只有很少的朋友，也意識到需要多些，但他說自己大部分時間喜歡獨處，而且愛跟年齡比自己小的孩子玩；不過同學對他都很友善。

我們最高興的是SS知道父母愛他、了解他的感受，他跟父母相處時很開心；無論是父母或師長，都不會認為他不夠好；並且他在家裡或學校都感到愉快。


接見SS的護士對於他的問卷回答很詫異，說在主流學校上學的特殊兒，許多都表示不開心，因為受到同學的欺負、排擠。可是SS顯然沒有這樣的問題，他的自我觀感雖然低，卻相當自尊。光是這一點，我覺得學校、家庭在教導SS的價值觀上很不錯，我們可以告慰了。

考驗

考驗



家裡的菲傭星期一回鄉渡假兩周。孩子們正在放復活節假期留在家，但非公眾假期的日子我們仍要上班。只好白天請外婆來幫忙看顧孩子，晚上我們回家後就要自己做家務。這情況好像自從孩子們出生後都沒試過。如今兩個孩子長大了些，我想也是時候訓練他們，正好趁這次機會了。

SS平時比我們還早起床，所以第一樣是要教他自己做早餐吃。最簡單的是教他用｢多士｣爐烤麵包，或者從電飯煲瓢一碗已煮好的紅米粥，加上他喜歡的紫菜碎。這些只需提醒他小心點，估計他可以應付。不過JJ一聽說哥哥可以自己到廚房做早餐，她也嚷著要做，情況就變得複雜些。她個兒還小，為免她單獨在廚房發生意外，我們非要在場不可。

另外兩個孩子可以分擔的是清潔地板的工作，我想的是讓他們先用紙拖板(雖然不太環保，但這比較容易讓他們看到成果；吸塵機的聲響太大，他們都很抗拒)，這也不難，可是要想辦法引起他們的動機。SS最近在學校的美勞活動中，試過用熨斗，也許可以讓他試試燙一些簡單的衣物，只是JJ恐怕又要參與。

這兩星期對我和外子的考驗更大，尤其是工作忙了一天後，下班回家還要照顧兩個孩子以及做家務，不知能否吃得消。我向來喜歡乾淨整齊，恐怕這段時間需要調整心態了。幸虧中間有連續五天的公眾假期，可以緩衝一下。

書籍介紹：All Cats have Asperger Syndrome (貓咪都愛搞自閉?)

書籍介紹：All Cats have Asperger Syndrome (貓咪都愛搞自閉?)

All Cats Have Asperger Syndrome (Kathy Hoopmann, Jessica Kingsley Publishers, 2006)

中譯本：<<貓咪都愛搞自閉?>> (久周編輯部 (譯者) , 2007)

最近偶然之下看到這本書名，覺得很有趣。想起JJ幼年時特別喜歡貓，經常抱著她的貓咪玩偶不肯放下，我和外子甚至覺得她有｢貓｣的神態：有時候她會緊緊地依偎著你，有時候她｢高傲地｣留在自己的世界，忙自己的喜好。於是找來這本書看看，一看之下不禁莞爾——怪不得！

這本書只有65頁，每頁一幅照片呈現貓兒的各種憨態，配以簡短生動的文字，介紹自閉症/亞氏保加(或亞斯伯格)症患兒的特點。作者是這樣寫：
…

An Asperger child looks at the world in his own unique way. (這樣的孩子會用自己獨特的眼光看待這個世界)
…

It’s possible he is extra adventurous with no sense of danger(他可能相當富冒險精神，卻對危險一無所知，)
and he uses up some of his nine lives all too quickly(所以他一下子就會用掉幾條命。)
As Asperger child often has exceptionally good hearing, and loud sounds and sudden movements may scare him. (這些孩子通常擁有絕佳的聽力，因此吵嘈的聲音與突然的動作可能會嚇到他們。)
His other senses can be heightened too, such as touch(他們的其他感官也可能相當敏銳，例如觸覺，)
and smell.(以及嗅覺。)
Yet things that bother other people may not bother him. (但通常會令一般人深受困擾的事卻嚇不倒他們。)…

書裡沒有晦澀難明的專門名詞，只是用精采的照片與幽默簡單的句子。這本書是一個上佳的媒介，用來解釋給身邊的人，無論男女老少：什麼是自閉症/亞氏保加症？告訴大家：自閉症/亞氏保加症患兒有點偏執，有些孤傲，有時好像不近人情，或許行為奇特；但他們跟其他的孩子一樣，都具有獨特的心靈與人格特質，就像貓咪那般可愛！這麼一說，人們大概會比較容易理解我們的孩子了。

然而，我最喜歡的是最後一段：

Sure, he may need a little help following fashionable trends, (是的，他可能需要你幫他適應世俗的潮流，)
but don’t forget, everyone is different in his own way and there is a little bit of Asperger in us all(但是別忘了，每個人都有其特別之處，而我們也多少具備這些孩子的特質。)
So an Asperger child is just like any other child. (因此這些孩子就跟其他孩子沒什麼兩樣。)

He needs love and encouragement, (他也需要愛跟鼓勵，)
the occasional bit of advice, (偶爾也需要一些建議，)
space to be himself, (跟做自己的空間，)
and then everyone can sit back and enjoy the unique individual he becomes. (然後我們就能輕鬆悠哉地欣賞他所成為的獨特人兒。)

是的，我們做父母都應記住：孩子需要我們的愛、鼓勵和建議，有時也需要做自己的空間；而我們都該｢輕鬆悠哉地｣欣賞他/她作為一個獨特的人兒。

愛貓的朋友一定會喜歡這本書，光是看那些令人驚喜的貓咪模樣和表情照片，已經可以樂上半天。


P.S.在網上看到有些評論批評，指中譯本的書名錯了，因為亞氏保加(亞斯柏格)症不是自閉症。其實在醫學上，亞氏保加症等於高功能自閉症，有些專家、醫生甚至認為不存在｢亞氏保加症｣，只有高功能自閉症。雖然有專家把兩者的分別定為｢亞氏保加症｣患者三歲前語言發展沒有顯著的遲緩，而自閉症患者則有。但有些研究指出：高功能自閉症患者的語言發展，許多在六歲以後都能追達同齡的水平，跟亞氏保加症患者比較無明顯差異，因此沒有必要區分二者。

成長的一步

成長的一步



親愛的SS, JJ：

昨天是SS的十一歲生日，這些天來，你不斷提醒身邊的人你這大日子。爸爸媽媽雖沒有能力為你安排生日會，也特地請假去學校接你和JJ放學，買了蛋糕一家人回家慶祝。

讓我們意外的是，你收到同學們送給你的生日卡、生日禮物，我們這才了解不善社交的你，竟能贏得這麼多的友誼。同學們的善良使我們感動，但我們知道你的溝通能力雖然弱，卻從不吝嗇表達你的友愛，也是你獲得同學們接納的原因。

今年九月你就要升上中學，你的好同學裡有一部分會去另一所中學升學，你為此有些不開心，經常嚷著要跟他們去那所中學。爸爸媽媽只得再三跟你解釋：你的中學更適合你。話雖如此，我們不是沒有憂慮。你上的中學裡，有近半數同學來自外校，不知他們會否一樣地包容接納你？無論如何，孩子，我們、老師們、你的好同學都會盡力幫助你；深信你會按著自己的步伐，在天父的祝福下，一天天愉快地成長！

JJ昨天從兩天一夜的宿營回來，爸爸媽媽到達學校時，只見你曬得紅彤彤的臉旦，蓬鬆的長髮在小帽下飛揚。你像一個小小的探險家歸來，你那雙晶瑩神氣的眼睛，是你帶回的寶藏！

老師立刻告訴我你在營內的表現很好，盡管你沒有寫信給爸爸、媽媽(啊，你說自己太忙了，又找不到紙張)，回家後又一直要求自己處理自己的事，我們都相信這是你重要的經驗，令你邁向更獨立自主的一步，在你八歲生日前六天！



親愛的SS,JJ， 願天父的恩惠與慈愛，常與你們同在！

Happy Birthday！



愛你們的媽媽

2010年3月20日

第一次去宿營

(圖片取自

http://www.flickr.com/photos/35534295@N02/4330995157/in/photostream/)
第一次去宿營



親愛的JJ：

今天，你參加了學校為三年級學生安排的兩天一夜宿營。這是你期待已久的活動，你為此興奮了好幾個星期。媽媽小時候要到中學才有宿營的機會，可真羨慕你呢。

今早看見還差一個星期才八歲的你，穿著印有你的圖畫的營衣，神氣地揹著擠得滿滿的小背囊，拉著小行李袋，堅持不要大人幫忙，昂首闊步走出家門，橫過平台，登上校車——那一刻，爸爸媽媽仿佛看見初次離巢的雛鷹，俯視著廣闊的大地，正躍躍欲試展翅翱翔！

有過幾次替SS準備宿營的經驗，媽媽這回幫助你收拾行李駕輕就熟，但不表示沒有掛慮。你平日上學總是丟三忘四，這次還要帶上寶貝玩偶、書本、最喜愛的衣服，我們只得跟你一起做一份列表，好讓你明天按此收拾。可是媽媽更擔心你的情緒起伏，怕你太過亢奮，以致失控；又或者明天離營時會因不開心而發脾氣哭鬧。所以我們請老師提前把宿營的程序告知，這兩天向你一一講解，好讓你有心理準備；並且一再叮嚀你要展現｢成熟｣的行為。

昨天晚上爸爸假裝發愁的樣子跟你說：明天晚上我們會很想念你；為了安慰我們，你也立刻回答：你也會想念爸爸媽媽。於是爸爸問你會怎麼做，你想了一想就說：｢那我寫信給你們好了。｣把爸爸逗得樂不可支。

親愛的JJ，我們都期待著明天你帶回在營裡尋獲的寶藏，以及你首次宿營的珍貴經歷，盼望著你能跟我們分享一切！

可別忘了寫信給我們唷！



已經開始想念你的媽媽

2010年3月18日午後

一句窩心話

一句窩心話



下午孩子們上完游泳課，回到屋苑已經六點了。來不及做飯，於是一家人去會所的餐廳吃晚飯。

我們到達餐廳時，就餐的人還不多。點了菜後，還以為可以很悠閒地看看雜誌、電視、吃頓飯。怎知SS看見電視新聞出現北京、上海，就吵嚷著要去這兩個城市旅遊，JJ也跟著哥哥起鬨。看見我們沒有答理，SS突然哭哭啼啼起來，JJ也開始有些情緒。這時餐廳裡的客人越來越多，為免兩個孩子的行為影響其他人，我們只得草草吃完飯，趕緊帶他們離去。

回到家裡，叫孩子們換上家居服，看見SS又是淚眼汪汪的，我沒好氣，乾脆自己去洗澡，讓外子去處理他們。

洗完澡出來一看，咦？這麼快都回復｢正常｣了？看見JJ正等著我做中文功課呢，於是先跟她簡單地解說一下，讓她自己做，我坐在一旁看報紙。

JJ很快就做完功課拿過來給我看，我檢查後讓她修改一兩處，然後收拾書包。她迅速完成後，又走過來。

｢媽媽，你現在感覺怎樣？｣JJ問。

｢不錯…｣我繼續看報紙，閒閒地答。

｢嗯，你洗澡前我從你的聲音裡感覺到你不大高興……｣

嘩，我沒聽錯吧？我放下報紙驚奇地看著JJ——這可是我的女兒第一次很體貼地表達了對我心情的關切！以前因為自閉兒不太懂得鑒貌辨色，我們用了不少時間教兩個孩子分辨臉譜表情。如今她連我細微的聲音變化都察覺到，還能跟我談心，怎能不感動！(怪不得她今天這麼快做完功課，都不用我催促。)

立刻跳起來親親JJ——寶貝，你開始懂事了！

信、望、愛

信、望、愛



P：

聽到CC被診斷為亞氏保加症，我們都很難過，更擔憂的是你們一家目前的景況。你們兩夫婦感到失望、內疚、慌亂、憤怒、不理解……這些我們很明白，因為我們都經歷過，但我相信你們有能力克服這些負面的情緒。可是對於CC的固執行為，如果你們視之為對抗，而且兩夫婦不能協調如何處理，父母孩子間的緊張關係，會像個炸彈隨時被引爆呀！

我們一直以為CC只是文靜的女孩子，但是聽到你說她極少朋友社交活動，語言沒有問題卻不善於表達自己的感受，又有固執的行為(例如：一定要做完功課才肯洗澡；做功課又有固定的程序，如果漏了，就一定要擦掉從新再做；不容易適應轉變，小學五六年級時由於突然換了班主任，她也曾出現許多問題…)，我們一聽到這些特質，就知道CC的情況其實很典型，但是問題並非沒有改善的辦法。

Siu Ming昨天與你細談，把我們的經驗跟你分享，希望對你們有些用處。我們的忠告是：你們目前首先要安頓自己的情緒，並且要接受孩子有障礙，要明瞭她的一些行為並非故意跟你們對抗，而是她有｢盲點｣、有困難，無法理解你們的要求。然後你們可以尋求專家的意見，幫助你們、孩子、學校，一起處理CC的問題。

像絕大部分的家長一樣，我們也曾對自家的孩子抱有很大的期望，然而兩個孩子先後證實患自閉症/亞氏保加症，我們的心路所歷經的風暴，比起你們現在的更甚。今天我們能夠熬過來，靠的是信、望、愛：

如今常存的有信、有望、有愛，這三樣其中最大的是愛。(哥林多前書13:13)

你曾經是基督徒(但願你仍是)，一定聽過這句經文，在這裡我還想引伸：無論孩子有任何問題，也要相信孩子、要有盼望、最重要的是繼續愛她！
孩子有障礙，不是任何人的錯，更非世界末日。你們一直疼愛CC，只要你們抱著這個信念，給予CC適當的輔助，她仍會是你們的驕傲！

 
Love,

Sjmama

10/3/2010

朋友的煩惱

朋友的煩惱



我們的一位老朋友寄電郵來訴苦，說他剛上中一的大女兒CC，天天對著功課發呆，例如用了80分鐘才做兩題數學題，90分鐘無法寫出一篇100字的英文作文，晚上只是一直坐在書桌磨到天亮不肯睡。他們兩夫婦軟硬兼施，都不得要領。家長跟學校的老師、社工、教育心理學家等都談過，仍無法改變她的態度；然而孩子並非對自己的情況完全無知。結果朋友看見太太每天晚上兩三點還在跟大女兒掙扎，既心痛又無計可施，把他煩到不願回家，身心俱疲……。讓我們非常擔心他們一家。

我們是看著CC成長，她比SS大兩年，還跟SS同一天生日。她一直是個很溫文的孩子，向來功課很好，所以去年派去第一組別的傳統中學，大家都替她高興。朋友兩夫婦都是教育界，對孩子們非常疼愛也教導有方，我們是從來沒想到會出問題。

由於朋友沒有談到細節，我們只能勸他先找出孩子是不是有什麼困難，也許未能適應中學課程，會不會不理解英文課文，跟同學的相處如何……；同時做父母的也要調節心態，給點空間時間孩子，自己也盡量用輕鬆幽默的態度，修補跟大女兒的關係，因為CC已經是teenager了，開始有自己的一套，我們不應還用以往教小朋友的方式教導她。萬一CC真是跟不上學校的要求，那麼父母也要改變策略，甚至可以為孩子另找合適的學校。畢竟孩子才是最重要的，我們都知道香港教育的荒謬，斷不能因為功課而影響了全家的情緒。況且孩子們也需要學會自己承擔後果，想想我們中學年代，父母何曾如此緊張我們的功課。雖說時代不同，今天的孩子們要面對更多的挑戰和競爭，但是他們比上一代有更佳的土壤，欠缺的可能是經歷風雨、磨練的機會。

今天跟另一位朋友談起此事，這位朋友深明苦況，因為幾年前她也曾因為上中學的大兒子天天搞對抗，把她氣得幾乎神經衰弱。可是今天的少年人都很脆弱，父母不敢太硬，怕他們動輒輕生；軟的招數又無效，因為他們更加嘻皮笑臉。這群中年父母都慨歎，雖然自己的學歷不差，但對著這些少年人，往往有｢老鼠拉龜，無處下手｣之感。

雖然我們的兩個孩子還未出現嚴重的對抗，但是對於孩子們的問題｢老鼠拉龜，無處下手｣，我們的感受只有更甚。我們唯一能做的，就是盡力做好今天，不為未來過分憂慮。

JJ的投訴

JJ的投訴



上星期五，SS的影子老師電郵告訴我們：她看見JJ在放學的校車上哭了，但因為校車剛離開，不清楚是何原因。

於是我們問JJ發生什麼事，她說因為校車上有個五年級的男生DC嘲笑她說：｢SS很奇怪，但JJ更奇怪。｣這話傷害了她，所以她才哭了｢一點點｣(她特別強調一點點，因為我們一再告訴她已經三年級了，不能一點小事就嚎啕大哭)。

其實JJ以前也提過好幾次DC取笑她常常哭，又故意說話逗弄她。但我們都覺得這是小孩子之間的吵嘴，大人不必太早介入。當然我們也提醒JJ可以用去年在｢蕊展計劃｣裡學到的招數｢對付｣，例如她可以嘗試不理會DC；如果DC仍然繼續，可以跟校車保母說，或者告戒DC會讓老師知道他的壞行為。我們還教她如何用話回敬DC等等，JJ每次都說知道該怎麼做，因此我們沒有把這事放在心上。

不過，這次DC說的話過分了些，我覺得有必要讓他的班主任知道，起碼應該令他明白這些話會傷害同學的感受。但是外子仍然覺得應該讓孩子們自己處理，結果只是跟SS的影子老師說，請她注意一下情況。

今天我們又跟JJ談及DC，她說這兩天DC沒那麼頑皮，但她還是認為上星期五DC傷害了她。於是她決定寫一封信給DC的班主任。她是這麼寫：

Dear Mr. S,

DC hurt both siblings and said SS was strange and JJ was even more strange, and it hurts me. It seems like he was naughty on the bus.

Yours sincerely,

JJ

寫的還不錯呢。JJ說她明天會把這封信交給Mr. S。她自己能想到方法解決，是大有進步了，我們當然由她處理，且看後事如何。