推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》

推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》



曾經有段頗長的時間，當我們的兩個孩子都證實患自閉症後，常常我面對著SS的茫然，JJ的哭鬧失控而一籌莫展。一番掙扎後，孩子們終於熟睡了，我看著兩張如天使般的臉孔，淒然下淚，苦苦地思索：上帝為什麼讓自閉症出現？為什麼要大家受罪？


上帝沒有直接回答我。然而，這些年我們跟孩子們艱苦地、努力地一步步走過來，兩個孩子的成長過程，卻開闊了我們的視野、知識領域，讓我們懂得站在另一個角度去看世界；孩子們也令身旁的人學會欣賞差異，尊重不同。慢慢地我領悟到其中的意義……

只是我們是自閉兒的父母，自然體會甚多，一般人可以怎樣領略自閉症的存在？

“自閉症透過另一個路徑在看待這個世界，這個路徑或許和我們所熟悉的不同，所以我們也會不習慣，也會害怕，就像他們處在我們視為理所當然的世界所感受到的恐懼一樣。但如果我們將自閉特質也視為人格特質的一項，將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師，而不是將這些特質視為一定要被改變，應該要治療的疾病，或許我們可以在理解中相互尊重、成長，學習及豐富深層的生命意義。”

這是台灣的一個團隊，花了兩年半時間拍攝關於自閉症紀錄片《遙遠星球的孩子》後的感受——或許這是個答案。



《遙遠星球的孩子》系列影集介紹  

網上免費版

人，除了有自我以外，亦會連結出許多的你、我、他關係；溝通、相處、互動，佔據了我們大多數人生活中的重要時光。

然而，我們曾否關心過，每1000人中就有6個人，每150個新生兒可能有1個嬰兒，全世界則至少有6700萬人，沒有如此平凡的人際互動能力？

他們無法表達自己的想法、無法與人應對、無法理解別人的心意；他們就像在孤島上獨自生活著...。

自閉症是疾病嗎？是缺陷，或只是獨特的人格特質？還是其實是天才！？

不管我們有沒有認真想過這些問題，《遙遠星球的孩子》即將帶領我們重新認識這些獨特靈魂的內心。

無論多麼不同，他們需要被世界了解，他們與平凡人一樣，也是其中一塊拼圖；無論多麼難以理解，用愛去包容每一個你、我、他，世界才會圓滿。

從2008年開始決定拍攝關於自閉症者的四集系列紀錄影片，耗時兩年半，從廣泛的田野調查、科學知識耙梳，以及與相關團體的接洽、合作，深入了解台灣的自閉症現況，到實際的參與觀察、紀錄拍攝，拍攝團隊兼具理性與感性，以一貫細膩、溫煦的觀點，一步步完成這部作品，就是期望能藉由提供社會大眾寶貴的影像資料，真摯的揭示出自閉症議題的重要性及攸關性，來喚起社會大眾的重視。

【遙】片用淺顯易懂的說故事方法，娓娓道出第一、二集的真實人物紀錄片《我是蔡傑》及《我也很高興認識你》，從親子、家庭、工作、夢想來出發，觀看生活的種種現實與細節，在歲月的推展之中，逐漸累積出動人的能量，是屬於「愛」與「幸福」的故事。第三集《吹泡泡》，將自閉症者最不被外人確知的感官、感受體驗與思想邏輯，透過自閉症青年陳毅雄的語言抒發，讓大眾得以更深入地了解他們的內在心靈圖像，是極其難得的深刻篇章。最後，第四集如科普新知般的《自閉症之謎》，再由此探尋來自「遙遠星球的孩子」的獨特面貌。

沒有壓力的復活節假期

沒有壓力的復活節假期



假期前幾乎每天都要跟進孩子們尤其是SS的學習，再加上這陣子我和外子的工作特別忙碌，因此我們早就準備一連四天的復活節假期必須是零壓力的，好讓大家都能輕鬆些，真正休息幾天。

於是，除了按JJ的要求去了一趟科學博物館外，我還真沒有預先安排什麼節目，只是打算每天看天氣、隨心地再決定去哪裡。其實兩三年前我們也曾帶SS和JJ去過幾個博物館逛，但那時候孩子們年幼，對許多事物不太明白。今年SS在科學課上學了不少新知識，JJ的小學課程也剛學了力學，前一陣子還跟過學校去過科學博物館參觀；所以這回再去博物館，孩子倆都很感興趣，這裡動動，那裡摸摸地，消磨了一個下午。他們特別喜歡鏡子館呢。

由於假期，溜冰課改為星期六一大早上課，讓我們看到少有的、｢空曠｣的溜冰場。SS這天的注意力也比平時好多了。上完課後想到要替孩子們添置夏天的衣物，就趁時候還早人流不太多，去沙田的商場逛。吃過午飯後，又去公園玩了一陣子，天卻開始下起雨來。結果大家都同意打道回府，玩電腦遊戲去。

星期天仍是恆常的活動：早上去教會，中午與奶奶外公外婆飲茶，又跟他們逛了一會，時候已不早。但見下午陽光普照，就建議孩子們去平台騎單車。JJ還未學會騎兩輪的單車，正好讓她練習一下。

星期一竟是個豔陽天，我們既不想辜負大好春光，又不願去擁擠的地方。終於想到去大埔的海濱公園玩。不過天氣熱，我們磨蹭到下午才去。公園裡倒是清涼得很，遊人雖然不少，但公園面積大，不會令人有壓迫感。這裡樹蔭處處，繁花盛開，許多人在青翠的草坡上野餐、玩風箏。孩子們在遊樂場玩樂，我們還租了兩輛三輪車來騎，爸爸騎的三輪車JJ一定要坐，SS也要騎一輛，只好媽媽坐他的車子了。可是媽媽的體重幾乎有SS的兩倍，好小子，沒想到他可以騎四十分鐘而面不改容……

這些盡是低消費的尋常活動，但我們一家都樂在其中。難得的是孩子們對於這樣的假期沒有投訴。也許因為這幾天我不督促他們複習功課、練琴、閱讀……；不催促他們早睡早起、定時定候做什麼，讓他們重見一個不咆哮、不囉嗦的媽媽吧。


 

收穫

親愛的SS, JJ：


第二個學期結束了，這三個半月來，你們倆都經歷了許多，尤其是SS早兩個星期還參與了校外考試，考了英語、數學及科學三門。這個考試是學校用以評估整體學生的程度，如果學校要｢豁免｣你參與，我們是絕對理解。

然而考試前一個星期，你的班主任親自打電話給媽媽，解釋按主辦機構規定：這個考試影子老師不能向你解答任何問題。老師問我們有無特別關切的地方。媽媽只好請老師問問主辦機構：有特殊需要的學生會否獲較長的時間作答，並且能否容許影子老師在你附近，以免你忽然離座影響其他同學。老師查後很快回覆說可以讓你在獨立的房間作答，由影子老師監督，並且延長考試時間。老師還一再強調不要給壓力你，讓媽媽十分感動！但你是首次參與這樣的考試模式，真擔心你的成績會拉低學校整體的分數呢。

昨天爸爸媽媽又去到SS的學校，跟輔導老師以及你的影子老師詳談，了解你在學校的情況，共同商討怎樣幫助你。我們還看到SS這個學期的成績表――從第一個學期的｢無法評級｣，到這個學期全部十一門課都有等級了。雖然其中有五門課只被評為七級裡的第三級，但另外六門較主要的科目，除了中文六級外，其餘都達四級。爸爸媽媽十分欣慰！這可是你自己、以及幫助你的整個團隊努力成果呀！

JJ也有很大的進步！老師說你於最近的一次學習匯報中，在全校同學面前表現得很自信。還有上星期你在音樂課上因找不到自己的竹笛子，哭了一陣子。晚上爸爸媽媽跟你談過後，第二天你竟自己找副校長，很有條理地解釋，禮貌地請求她協助找尋，也終於給你找到了。你能想到解難的方法，我們是由衷地高興！


接下來你們會有兩個星期的假期，但爸爸媽媽不敢怠慢，已經想到如何替你們複習、預習功課。孩子們，讓我們繼續努力耕耘吧！



愛你的媽媽

2011年4月16日夜

女生的社交

女生的社交


最近發覺JJ的同學在｢面書｣上的交談。其中一位以前很善待JJ的女生，竟語帶譏諷地問另外幾位女生是否當真視JJ為｢朋友｣，還是只在｢面書｣上；那幾位女生立刻聲明只會在｢面書｣加JJ為朋友。JJ看見就問她們為何不跟她做朋友，但她們沒有回答。這讓我們有些詫異，因為上學期的運動會中，我們還看見有幾個女生跟JJ蠻友好的。趕緊跟JJ了解情況，才知道班上的女生中只剩下最溫婉可親的一位，還肯跟JJ玩。可是JJ並不清楚自己如何得罪別人。更令人難過的是，這位同學下個學年會轉校。


JJ是亞氏保加症/高功能自閉症，不認識她的人，剛接觸時不容易察覺她的問題，只會認為她較為害羞。因為她雖然不會主動交談，但會｢禮貌地｣應對。只是JJ的性情大起大落，儘管經過多年的訓練治療，現在控制情緒的能力好些，但她仍然遇到不順心的事，若非涕淚縱橫，也會胡言亂語，把身邊的人氣壞！以往在班上有些較包容她的同學，然而JJ的自我中心，不理解人家的感受/不懂得體諒別人，往往影響了她跟同學們的相處。


我們連忙跟老師們了解情況，但班主任是男教師，大抵沒有注意到女生間有明顯的問題。只是有位老師提到JJ由於怕被孤立，每當同學們要自由組合時，她會不管三七二十一衝到她想組合的同學面前，摟著人家堅持要跟她一組。她沒有理會那位同學可能已經跟另外一位說好了。有時候JJ跟同學一起用電腦，她會只顧自己一直玩，不管伙伴在等候，需要老師一再提醒……。

我們知道朋輩間的交往對於女生的影響尤其大，擔心目前的情況，會使JJ容易焦慮的情緒惡化。只好跟JJ談，盡力教導她如何跟其他女生相處，如果有做錯的地方，要向人家道歉；甚至想到準備些小禮物，讓JJ送給女同學們……。

過了一個星期，JJ很高興地告訴我們，那位在｢面書｣上語帶譏諷的女同學，似乎｢原諒｣了JJ，現在肯跟她玩了。我們於是鼓勵JJ繼續努力，希望能贏回其他女生的友誼。

不過，我的朋友說一般小學女生之間的｢離離合合｣很平常，像她的女兒，今天說跟誰好，過幾天可能又不好了。想想好像我在小學年代也是如此，但願現在只是我們過慮了。

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媽媽和JJ包的、送給同學們的復活蛋