Hope

 

親愛的SS, JJ：

這個聖誕節假期，我們沒有能力外遊，甚至不能像去年那樣去迪士尼樂園玩一天；爸爸媽媽只能盡力安排花費較少的活動。慶幸你們知道情況後，提出的要求不高，只希望聖誕日再次去文化中心看｢胡桃夾子｣芭蕾舞劇，然後在尖東海濱公園轉一圈。SS還想去一個大商場乘升降機；JJ要去Sky100，從香港最高建築物上觀賞香港的景致——盡管我們知道那不過是用來吸引遊客的地方。爸爸媽媽都盡力一一滿足你們所望，這幾天一家人過得開開心心。

今年物價騰飛，令我們家財政上的負擔越發沉重；可是爸爸媽媽的工作壓力卻愈來愈大，收入遠遠追不上付出。我們的健康大不如前，但教導你們倆，更費心血。尤其是SS上了中學後，我們仿佛帶著你攀爬上陡峭的山嶺，越往上越艱巨。這個學期還遇上前所未有的困境－－有老師不認同融合教育的理念，對我們把你放在主流中學的做法很不以為然！有時候我們也不免想到：我們是否不自量力？對你有不切實際的期盼？

然而再三思考後，我們仍相信一直以來的方向是正確的；仍祈望有一天你們會跨越障礙！

“Hope is definitely not the same thing as optimism. It is not the conviction that something will turn out well, but the certainty that something makes sense, regardless of how it turns out.”

前捷克總統、劇作家哈維爾如是說。

是的，這也是我們的信念：只要是有意義的，我們都會堅持下去，即使現實步履維艱。

今天是爸爸的生日，再過兩天2012年就來臨了。無論前面的路有多險峻，讓我們在這嶄新的日子裡，繼續擁抱盼望吧！

May you have the blessing of hope

and the peace of His love throughout the New Year!

愛你們的媽媽

2011年12月29日

p.s. 親愛的，生日快樂！

與異性相處(下)

與異性相處(下)

我們擔心SS｢出口｣會冒犯女同學，但妹妹 JJ 一｢出口｣卻是｢親｣犯男同學。

JJ去年還跟男孩子分得很清楚，堅持要跟他們畫清界線。因而每次課堂活動若有男同學同組，老師都要費一番功夫說服她接受。但是今年開學沒多久，她開始對班上一個新來的瑞典男同學EM感興趣。最初我們聽她提及跟好朋友比賽，看誰能最先｢接觸｣這位男同學時，並不在意；後來她跟ABA老師說EM是她的男朋友，我們只覺得好笑，心想九歲的她懂得什麼。

可是上個月我們跟她的班主任以及學校輔導老師會面，才知道JJ在之前的兩個星期，前後兩次忽然情不自禁地跑去EM背後，吻了他的肩膀一下。第一次在放學時分，被輔導老師看見。老師擔心JJ被其他同學取笑，連忙把她叫去一旁，告訴她這樣做不恰當。JJ滿口答應不再做，怎知一星期後又被班主任抓個正著，這回在圖書館。班主任於是苦口婆心地跟JJ解釋這麼做人家會怎樣想，還提醒她沒有人會在學校裡/班上吻別人，老師不會，其他同學也不會……

我們聽後很替JJ尷尬。老師們又說幸虧九歲的男孩子對男女之情還很懵懂，所以EM感得莫名其妙。EM的妹妹卻把JJ的所為，告訴了父母。還好外國人較開放，只覺此事有趣，並不責怪JJ。

我們非常擔憂JJ到了青春期時，面對異性會怎樣。但估計JJ目前對男女之間還在似懂非懂階段。為免引她不必要的好奇，我們於是再三提醒她只能吻父母，其他人都不恰當。JJ又是滿口表示明白。我們希望找機會再慢慢跟她解說。

可是月初EM終於向班主任投訴，說JJ老是跟著他非常惱人！這回輔導老師乾脆以其人之道，還治其人之身。趁著外子接JJ放學時，老師當著外子面前跟JJ說：如果JJ再跟著EM，輔導老師從此會跟JJ一起上課、小息、午飯……哈！這一招果然見效，把JJ嚇得連連央求老師不要跟著她，她也自然不敢再跟在EM身後。

此事似乎解決，可是我們知道未來的問題更多。聖誕假期後，SS的科學課會講解青春期以及男女的生理發展，我們還在思考如何跟他講解這個課題呢。

與異性相處(上)

與異性相處(上)

十二歲的SS踏入青春期，近兩年來對異性越發感興趣。這點我們可以理解，但也不知怎樣處理，只能一直注視事態發展，｢見招拆招」。

SS平日上課有影子老師跟著，但小息以及午飯時間，他怎樣接觸同學就不得而知。好在學校裡不少的同學都是來自SS同一所小學，她們大多知道SS的脾性，而且許多女同學都喜歡把SS當小弟弟般看待。SS的膽子小，如果有人表示不高興，他會跑開，所以我們並不太擔心他的行為。但是他愛自說自話，我們最怕他在言語上的錯誤，會冒犯了同學。

果然，上兩個星期影子老師告訴我們，聽到SS無緣無故地提一個女同學CH，還說： “CH is crazy.” 這情況前一陣子老師也聽到一次，他已立即跟SS說這樣講CH不好，如果想稱讚CH，可以用其他的字眼。女同學CH當時很無奈地跟老師說：她已經｢習慣」了SS這樣說。我們都知道SS對CH (另外還有三位女同學！)有好感，他在家裡曾說過這句話幾次，每次我們都立刻提醒SS這樣說會令CH不開心，要SS改用 “clever/ cool” 等等，SS其實是明白的，滿口答應。不過這天大概忘記了又說了出來。並且這回女同學CH顯得有些懊惱。可是患自閉症的SS，並不懂鑒貌辨色。

影子老師當時已向SS的班主任和輔導老師報告，班主任立刻找SS談。外子事後也跟SS談了幾次，我們並且請學校老師再跟SS說，還要SS跟CH道歉。同時建議老師可以告訴CH，萬一下次SS再這樣說，直接向SS表示她不開心！

這件還只是小事，總算暫時處理了。沒想到九歲的JJ跟男同學的相處，讓我們更頭痛！

SS的桂林行(下)

SS的桂林行(下)
要SS覆述他的桂林行詳情是不可能了，幸虧幾天後影子老師把他在旅途上寫下的手記給我們。有了這些文字描述，我們終於明瞭那幾天學生們是怎麼過。

學校的安排很穩妥，我們一直憂慮孩子們在火車上的情況，卻原來整團師生乘同一個車廂，晚間有兩位老師輪流巡邏，以確保安全。學校對SS的照顧更是周到，除了邀請SS的影子老師當其中一名帶團老師外，還特別安排一位隨團的高年級領袖生與SS同房，怪不得SS這回帶去的東西一件不漏地帶了回來。

學生們分了三組進行活動。SS說最喜歡的活動是騎單車。但老師讓他自己試騎後，不太放心，就建議SS和影子老師一起騎雙人單車。SS是第一次騎這種單車呢，而且因為兩個人騎，速度快許多，在同學旁呼嘯而過，感到特別｢過癮｣。

SS平日的體能較弱，但是這回在攀石活動中，他竟能攀上最高處。而且走上月高山的八百多級樓梯，他的耐力也令大家驚訝。只是桂林山水之美，連影子老師也說：非筆墨所能形容呢。

在穿越岩洞時，影子老師起初還擔心SS，所以請領袖生與他一前一後跟著SS，沒想到SS完全不怕漆黑狹窄的山洞(跟許多自閉症孩子一樣，SS很喜歡過隧道)，甚至走得比老師還快，但有時不免嘟嚷著要洗弄髒的手腳。

然而旅途上的意外，還是在所難免。為了讓學生們體驗｢粒粒皆辛苦」，其中一項活動是要學生們去農田 “協助” 農夫收割，結果另一組的四位同學被鐮刀割傷，老師要立刻停止學生再用鐮刀。不過，孩子們在烈日下拾麥穗，有幾位學生還試用機器打穀粒，相信都足以讓他們有些體會。

在陽朔的最後一天，他們去了一所農村學校教當地小學生英語。出發前老師們曾考慮過SS的特殊情況，也請我們建議SS可以如何參與這個環節。我們只表示尊重老師們的任何決定。結果SS跟另外兩個同學一組去其中一個班上“教英語”，由一位同學用普通話講解，SS說英語，另一位同學做動作(他們花了幾個晚上彩排)，教了一個多小時……最後他們跟其他同學會合，與當地小朋友一起玩遊戲。

不過，在回程的火車上，SS忙著去看別的同學在吃哪一種杯麵，差點把放證件、錢、照相機的重要掛包，遺漏在桌子上，幸虧一位女同學看見拾回給SS。終於平安歸來，領隊的老師特意恭喜SS順利完成整個旅程。可是SS能夠跟其他同學一起參與並取得如此豐盛的經驗，我們更加感激老師們的細心安排，以及同學們的照顧！

SS的桂林行(上)

SS的桂林行(上)

牽腸掛肚了好幾天，但SS回港那天我要工作，只好由外子去接SS。十點半老師已通知家長他們到達了深圳，外子立刻趕去火車站等候。直到中午仍未接到外子報平安的來電，電話又不通令我很著急。原來SS一見到爸爸就嚷著肚子餓，還指定要去吃中餐，爸爸連忙帶他去火車站的餐廳吃午飯。

外子讓SS在電話裡跟我說話，SS只說了一句: “Mum, I have fun in this trip.” 就顧著吃他的叉燒飯，吃得乾乾淨淨。

SS回到家，外婆買了大蛋糕來看他，SS又吃了一大塊。外婆問SS： “SS這個旅程累不累？” “Yes.” SS 答。

“那你覺得辛苦嗎？” 外婆又問。“Yes.”

外婆有些擔心，趕緊請妹妹用英語問SS這個旅程如何？SS答: “It’s cool.” 還是只有一句。

晚上我回到家，外子說SS帶去的東西全部帶回來，真讓我驚訝。拿著行程表想從SS口裡知道多一點，於是問SS最喜歡哪個活動，他答：“Cycling.” “咦？老師讓你自己騎嗎？有沒有幫助你？” “Yes. He’s behind me.”

“還喜歡什麼活動？” “Um…hiking and rock climbing.”

“火車上你睡在上中下哪一層?” “Middle level.” “去程回程都一樣？” “Yes.”

“活動表上有一節是學煮中國菜，你煮了什麼？”
“Fry egg.” “只是雞蛋，沒有其他材料嗎？” “Oh, em… oil and sauce.” “但老師說是dumpling 呀？” “Oh ye, egg and dumpling.” “我沒聽過呢，這叫什麼名堂？”妹妹也好奇地問。 “Chinese dumpling.”

“你們學畫國畫紙扇，這把紙扇上應該畫梅花吧？怎麼只有紅點？” “Uh…it’s flower.”

“你們不是去農村學校教小朋友英語嗎？你當時做了什麼？” “I played ball.”

“你們還去了農田，在那裡有什麼活動？” “……”乾脆不答了。

唉，SS講述自己喜歡的東西可以滔滔不絕，可是要他詳細報告事情發生經過仍是很困難。再看他帶去數碼照相機裡，拍的照片和影片都是他們所乘的火車、巴士，還有----女同學們！

一步又一步

一步又一步

親愛的SS：

今天你又踏上新的征途，這回學校安排你們同級學生坐火車去桂林陽朔，進行六天的交流體驗活動。雖然你這兩年都順利完成五天的野外訓練營，但是這次媽媽要比以往你參與的任何一次活動都更憂慮！中國內地的交通、治安、食品安全都無法使我們安心；最近數則新聞顯示人們對生命的冷漠，就更令爸爸媽媽心寒。有發展障礙的你，至今仍比同齡同學稚氣許多，你有能力照顧好自己嗎？就連看著你長大的兒科醫生，也詫異我們怎敢讓你去呢！

可是爸爸媽媽知道為了你的成長，就算再擔心，也應放手容你參加學校安排的活動。我們所能做的除了禱告，就是寫了社交故事給你，反覆地向你講解旅途中的安全守則，這幾天跟你練習收拾行裝；而學校也邀請你的影子老師當其中一位帶團的老師，協助照顧你。

你自己更是非常期待這個行程，因為可以跟同學們一起去遠途而興奮了好久。尤其是你們來回要夜臥火車，那可是全新的經驗！目的地還是連爸爸媽媽都沒去過的桂林哩。好幾次爸爸捉弄你說他也要跟著去，你一再回應不可，最後才不勝其煩地跟爸爸說: “I’ll miss you, OK?” 然而今天下午老師一聲出發，看見你頭也不回地跟上同學們走去火車站時，媽媽不免要懷疑你這幾天會否想念我們了……

孩子，好好地享受這個邁向獨立自主的旅程吧！天父會看顧、保守你！你一步一步地走來，沿途都充滿了祂的恩惠與慈愛！相信天父會繼續牽引你的手，帶你走這盼望之路！

愛你的媽媽

2011年10月30日夜

p.s.你離家後的第一個晚上，家裡靜悄悄的。晚飯桌上少了你平日提供的話題和娛樂，寂靜得大家不知怎好。妹妹JJ直嚷著很悶，盡管她安慰自己說這下她可以當老大了，但她還是很掛念你，總是問著你現在到了什麼地方……這時刻你該睡下了吧？不知對聲音異常敏感的你，能否忍受火車上的聲響……

單車樂

單車樂

兩個孩子這個星期放mid-term break，但週日其中一天的下午要跟SS去李嘉誠的精神科覆診，就乾脆那天早上帶孩子們去大埔海濱公園騎單車，好歹算是這個假期有些活動。

週日的海濱公園靜悄悄的，偌大的園林裡除了我們一家外，只有辛勞的園丁們在忙碌地澆水剪草。以往來這裡都是周末時份，公園裡雖不至於人頭湧湧，也不像這天如此清幽。孩子們高興得很，趕緊買了些飲品，就去租單車。JJ改變主意要跟爸爸乘三輪的家庭車，只好租了兩輛，SS和媽媽輪流騎吧。SS要先騎，媽媽樂得坐看風景。

這回爸爸建議往廣福村方向去，我們出了公園，沿著大埔河邊的單車徑，騎去林村河岸。這裡的河道治理得很不錯，河邊綠意盈然，水裡泛著數葉漁舟，偶爾飛過白鷺，橋下三三兩兩的居民在納涼閒聊著……竟有幾分江南運河邊的景致。

看見SS騎得累了，我建議換位置。可是沒走多遠，卻有一個小斜坡。SS如今長得幾乎有媽媽高了，三輪車載著我們倆我爬不上差點要溜後，SS趕緊喝停我，然後下車在後面推，去到平路後才再坐回車裡。於是此後，只要遠遠看見有小小的斜坡，SS就叫停我，自己下車在後面幫忙推著。媽媽騎著三輪車輕鬆得很，回頭看著如小夥子的SS，想起多年前他剛學會走路的樣子——呵呵！終於大個仔懂得照顧媽媽了……

零分!

SS學校的輔導老師電郵告訴我們：雖然科學科老師出考試卷時已經考慮了SS的情況，而SS考試時也獲安排單獨在一個房間做，由影子老師監督；然而結果SS上星期的科學科測驗得零分！

盡管我們從不計較孩子的分數，可是看到這個消息，還是倒抽了一口氣！尤其是SS上學年的下半學期，我們都看到他的進步。而這個學期一開學我們就沒有鬆懈過，每次他上課後當天都盡可能跟他重溫上課所學的；在知道他要測驗後，我與ABA的老師天天跟他溫習，又做了不少的練習和模擬測驗卷。SS對這個課題雖不算掌握得很透徹，但也不至於完全不懂吧？！影子老師曾說SS嘗試回答了所有的題目呀？

趕緊把老師掃描電郵來的一頁考卷看了看，立刻知道問題出在哪兒——考題雖淺，可是需要學生分析一個列表內的資料才能作答，而且題目以間接的方式提問，換言之，學生需要融會貫通所學的知識。SS的語言能力弱，看他所寫的答案，顯然他根本不理解題目問什麼。

回家後我把SS作答的文字塗掉，再用螢光筆把每題的keywords突顯，然後略為解釋，或者換直接的方式提問他，SS還是能夠把那一頁的考卷，寫出正確的答案的。

本來請老師把SS的整份考卷給我們看看，好讓我們知道SS的問題，一方面可以再跟他溫習；另一方面也可跟老師交換一些意見。不過老師前幾天意外摔傷了腿沒有上課，接下來的星期又是Mid-term break，我們只好等假期後。這位科學科老師今年才來上任，據影子老師說：她的上課方式跟去年那位很不同，有些普通的學生也感到不太適應。看來我們要跟她加強溝通。

我們看重的是孩子是否學懂知識，而不是考試分數；雖然在融合教育裡，如何評核才知道融合生的真正水平，向來是最困難的部分。這個假期，我會再跟SS重溫整個單元，務必確定他已理解。

數算

數算



工作壓力越來越大，工作環境也每況愈下，這陣子心情鬱悶得很。上星期五下班回到家，看到SS的影子老師寫道：SS下星期五同時要測驗數學科與科學科，立刻覺得頭皮發麻，我幾乎沒有大叫出來——這可怎生應付得了？！

想到星期四那天因颳颱風不用上班上學，我在家跟SS磨了一整天才做了四分之一的數學文字題功課。數學文字題對SS來說是特別困難，因這同時包含了語文理解和解難，這都是SS這類型自閉症孩子最弱的地方。每次教SS做有如拉牛上樹——還有六十道題目呢，更別說要溫習兩科。

嘆一口氣，看來這幾天的假期也無法安排其他活動，對JJ只得抱歉了。

繼續努力吧，但情緒低沉。想要振奮起來，最好的方法是數算孩子們最近小小的進步、天父的恩典：

•  JJ六月時參加的芭蕾舞考試，最近成績表派發了——嘩！竟獲優等！分數比去年大為提升！
• SS這學期上課至今，功課、筆記、手冊等抄寫都整齊多了。
• SS做功課時的信心，尤其是數學，比去年提高了。
• SS已熟悉中學環境、常規，班主任說滿意SS在新學年的行為表現。
• SS的班主任、其他科目的老師們，連新加入的老師都能照顧SS的差異，因應他的需要而調整教學。
• 在朋友的介紹下找到一位家教老師教SS，因此我們可以每星期減少一節ABA……

想著、想著，心情好轉，對孩子們和顏悅色起來，SS的專注力也仿佛改善了些。星期天晚上，共八十多道的數學文字題終於都做完。SS高興地叫道： “I can do it.”

Yes, we can.

努力向上，永不放棄----轉載：自閉青年奪攝影賽優異獎

努力向上，永不放棄----轉載：自閉青年奪攝影賽優異獎


【明報專訊】20歲患有輕度弱智和自閉症的馮健溏，近日在匯豐銀行「我的理想社區」攝影比賽中學組憑表達「努力向上，永不放棄」意象的照片奪得優異獎，寄意香港亦可以不停進步。對健溏而言，攝影得獎只是其次，最重要是通過攝影贏取的友誼。

贏得自信友誼

「因為它可以帶畀我群體生活。」健溏淡淡道出自己愛攝影的原因。訪問當日他也帶著相機，眼見大家對他的作品有興趣便打開相機，一邊和校長、老師、記者分享他日常拍攝的照片，一邊大談自己的興趣。健溏原來也是個超級巴士迷，經常四出用鏡頭捕捉不同巴士，「這個全港只剩下兩架！」他展示的是一架早前拍攝的82K無冷氣九巴，型號是巴士迷稱之為「坦克蘭」的利蘭奧林比安，「但依家已經全部轉晒冷氣巴士啦」。

健溏就讀的特殊學校匡智翠林晨崗學校校長林廣權直言，像健溏一樣患自閉症的孩子，不少都具有特殊天賦。健溏在參與學校攝影班時，被發現對影像特別敏感，校方遂盼將他栽培為攝影師。

匡智校長﹕盼栽培為攝影師

在匯豐銀行「我的理想社區」繪畫攝影比賽中，健溏憑一張老師支持同學攀牆的照片，表達出「努力向上，永不放棄」主題，在4000多幅作品中奪得優異獎，學校亦奪得「最踴躍參與學校大獎」。另一個同學劉偉燊雖然沒有得獎，但他說只是志在參與，故並無感到氣餒。偉燊的參賽作品是一幅中環黃昏的塞車圖，希望展現香港的繁華一面。不過，偉燊直言心目中的理想社區是人和自然融為一體、晚上見得到星星，「香港發展得太急促，市民畀高樓大廈包圍好大壓力，會容易有情緒問題」。

對於近期的示威者手法轉趨激進，健溏亦有意見發表﹕「有事可以坐低慢慢講……（示威者）突然衝出馬路會影響駕駛人士的安全。」同學偉燊即說：「他們都是無辦法，想說的都無人聆聽，迫於無奈才會這樣，要怪就怪香港不是一人一票選特首。」他們都認為政府要多聆聽市民的聲音，才能將香港建立成理想社區。(明報:2011年9月18日)

看到這些新聞總是特別高興！不單只因為看到自閉症人士能衝破障礙，發揮潛能，其成就獲得社會人士的肯定；更為了他們能找到自己的路----可以是畫畫、或是攝影、音樂、運動……。他們的出路不只是庇護工場、社企餐廳，正如匡智翠林晨崗學校校長林廣權所說：不少自閉症孩子具有特殊天賦。如果我們做父母師長的能發掘孩子們的長處，加以適當的栽培，有一天他們同樣能如其他青年一樣展翅高飛、貢獻社會！｢努力向上，永不放棄」也是我們的座右銘。

讓我更感動的是兩位自閉症青年對香港社會狀況的意見。兩位的看法雖然不同，但是講得頭頭是道、有條有理，比起在親子網站看到的謾罵、顛倒是非，到底是兩位青年大智若愚，還是這個社會百病叢生？


孩子清謐的心眼給了我們答案。

山不轉路轉

山不轉路轉



兩個孩子這些年來放學後一直有ABA的訓練。雖然近幾年的訓練內容較多是跟進學校的學習，但是由於治療師對兩個孩子很了解，我們又看到成效，所以盡管費用很高，我們負擔得非常吃力，都不敢貿然改變。SS去年升上中學，我們甚至考慮過支援他的新方案，但思前想後，都因孩子需要時間適應，我們也要摸索怎樣幫助他，結果決定仍然按兵不動。只由於JJ的能力稍佳，進步較顯著，去年開始我們才減少每星期一節。

不過，上星期SS的學校宣布：每個星期四所有的學生都必須留校參與課外活動到四點半。SS平時三點半放學，乘校車也要五點才能回到家；星期四就要到近六點才能到達。但ABA機構規定訓練最晚只能到七點半，就算晚了開始我們仍須付一節三個小時的費用。我們要求機構另改一天訓練卻不果。更甚的是：星期六收到機構的通告表示從十月份開始加價，而且訓練時間最晚只能到六點半，另外還加了一些苛刻的條件。


好吧，也許這正是個改變的時機。

於是連忙想了幾個可行方案，評估利害後，決定先跟服務機構商討，同時嘗試找家庭教師在其他時間跟進SS的功課；如果機構堅持要行新的條件，我們會減少每星期的節數。要是家庭教師可以幫助到SS的學習，反倒減輕一點我們的財政負擔。

當然，ABA機構有可能拒絕繼續提供服務給SS和JJ。而且找好的、穩定的家庭教師不容易，還要懂得應付SS的問題。然而，山不轉路轉！雖然煩惱，總會有變通的辦法！

Back to School 2011/12

Back to School 2011/12

親愛的SS, JJ： 

SS今天上課了，JJ的學校下個星期一也開學。媽媽這個多星期來都忙著張羅各樣用品，修改你們的校服，好讓你們準備好學習。SS這個暑假長高了許多呢！越發一個小伙子的模樣。 

新的一個學年開始，意味著爸爸媽媽又要恢復下班後仍然繁忙的生涯。對於Year 8 的學習我們卻未有頭緒如何幫助你，今年你的學校還有許多新的安排，然而新的校車服務未能配合你的需要；你得適應新的課室作息；還要跟新的老師同學磨合……種種問題，都令我們無法不擔憂。

也許是潛意識的壓力作怪，這幾天爸爸媽媽都相繼病倒。更湊巧的是，兩天內我們的老車子壞了、客廳的冷氣機急需維修、煤氣管漏煤氣要搭棚更換、廚房爐具突然搶火……一大堆的危機需要處理，媽媽大抵有些麻木了，反倒冷靜了下來——有時不免會想：鋼鐵的意志，恐怕就是如此磨練出來的吧？！

倒是SS顯得悠然自得，沒有去年上中學前的緊張。只是頭一天回校，還是漏了飯壺在校車裡。其他老師忙於處理Year 7的新學生，你幸好有影子老師照顧，請你吃午餐。回家後斷斷續續從你口中了解到這一天還算不錯的，再加上影子老師的報告，相信是個好的開始。

JJ仍在調整心態中，本來還有點鬧情緒，但是看見哥哥上學了，你多少也受到感染。今晚媽媽請妳畫一幅 “Back to School”的畫，你很積極、迅速地完成。畫中所見，你仍是認為學校生活是愉快的。


孩子們，讓我們繼續奮鬥吧！在這新的學年。

愛你們的媽媽


2011年8月25日晚

第一次去電影院看電影

第一次去電影院看電影


沒錯，真是第一次。


以往從不敢帶孩子們去電影院， SS今年12歲，JJ也9歲了。這個暑假，終於有了第一次。

以前因為知道SS不肯久坐，若看一半離場，大家都掃興。而且兩個孩子對於電影情節就算是動畫片，也未必能掌握。SS對於突如其來的音響反應很大，怕他影響別人。電影票又不便宜，所以我們一直猶豫。挺多買了DVD在家裡的電視機播放，孩子們若喜歡也可反覆看。


可是我們知道SS和JJ需要不同的生活經驗。他們沒去過電影院，對於同學提及這方面的話題，就會很難理解。孩子們長大了，忍耐力提高些。去年聖誕節我們帶了他們去看｢胡桃夾子」芭蕾舞劇，SS雖不大喜歡也能夠安坐到完場。那時已經有帶他倆去電影院的打算。


這個暑假自溫哥華度假回港後，我和外子工作極忙，無法再安排其他活動給SS和JJ，就想到星期天跟他們看電影。看什麼好呢，於是我們上網找了資料，又問朋友意見，外子早幾天訂了3D｢功夫熊貓II」電影票。星期天下午跟孩子們說好規矩，一再提醒SS要安靜。買了玉米花汽水、看3D的眼鏡，走入電影院。


我本來還是有些擔心，因為SS以前在迪士尼樂園看｢3D米奇」都會大驚小怪叫起來。去年在溫哥華的水族館內看｢4D電影」，不過是20分鐘吧了，結果看完後一位外國人跟SS打趣地說：｢就是你在叫呀，我還以為我們在看恐怖片呢。」

還好｢功夫熊貓II」立體動畫製作很美，故事流暢，加上美式笑料不少，我和外子看得大樂。但我們忽略了孩子們不習慣看打鬥、危急的情節，所以盡管他們可以忍耐安坐看完，可是不太喜歡，然而他們都頗享受這個經驗，JJ還提出再看一套。

好吧，既然有第一次，可以有第二次。於是第二個星期天又看電影去，這次是JJ挑選的3D｢藍精靈」。外子買了黃昏的場次，一家人高高興興地吃過晚飯，再次走入電影院。

這回好多了，｢藍精靈」的故事溫情簡單，孩子們比較容易理解，就算是緊張的情節也是點到即止，他們不至於太害怕。｢藍精靈」動畫更喚起我和外子的童年回憶——那美好的金色年代……

看完電影滿足地從商場開車出來，SS指著天空叫: “Look, it’s full moon!”果然，一輪圓月高掛天空，月華皎皎——啊，親愛的，讓我們好好享受這一晚的“blue moon moment”，就如電影｢藍精靈」所提醒……

再訪溫哥華(四)----印象

再訪溫哥華(四)----印象


融合

在溫哥華的最後一個星期，UNCLEDAN又抽了一天帶我們去遊山玩水，回程時JJ嚷著要去玩。對於她來說，觀光不是｢玩」，所以UNCLEDAN帶我們去了他家附近的小學操場，讓兩個孩子真正玩一陣子。

偌大的校園在暑假裡靜悄悄的，操場的遊樂設施完全開放給市民，只有課室的窗戶用木板釘牢，以防頑童打破玻璃。操場的鞦韆架下有一個特別的座椅，那是UNCLEDAN的三養兒W在校期間，學校特別為他而做的。加拿大的學校都是行融合教育，即使如W那樣肢體協調、行為、智力各方面的問題都頗嚴重，他仍是在一般的公立學校跟正常的孩子一起學習，並由學校提供適切的支援給他。由於W有感統問題，鞦韆的搖晃對這有幫助，學校除了在課室內有特製的鞦韆給他外，操場的鞦韆架也做了這個特大、有安全帶的座椅給他，好讓他在小息時也能玩。UNCLEDAN說學校還特別安排了同學在小息時替W推鞦韆，而同學們都樂意為他｢服務」。

W早已上了中學，學校至今仍保留著這鞦韆架下的座椅。

民享

SS和JJ在Deer Lake旁的Village Museum上夏令日營時，我和外子就在湖邊的市立藝術中心、藝廊，以及市政府大樓遊蕩。藝術中心、藝廊等原是幾座富有人家漂亮的大屋/莊園，建於1910年代，幾經易手，1967年在市議會的建議下，由當地市政府購買了，改為Burnaby市立的藝術中心和藝廊。房子的原貌基本保留，只是增加了現代化的設施如暖氣、廁所等。這是活化古老建築物最佳的示範。原屬莊園的大片田地，成為湖區公園。加上一座後期修建、獲建築獎的社區大樓，這裡成為該區最優美、富文化氣息的地段。市民可參與各項藝術活動，隨意地在青蔥的草坪上休憩，悠遊於英式花園中。夏天這裡還會舉辦露天黃昏交響樂會，人們就坐在草地上，聆聽清雅的音符在寧靜的湖面上迴盪。

而Village Museum的成立，同樣是來自民間。1970年代有一群熱愛保育當地歷史文化的市民，向市議會建議設立該博物館。此後，許多市民捐出文物、一座座的房子，甚至1920代的電車發燒友俱樂部，復修了整輛電車、車房、車站捐給博物館。歷年都有許多義工參與經營管理博物館，為到訪的人解說上世紀初當地人的生活。這絕對是保育的上好方式。

開放

Deer Lake旁的市政府大樓雖是現代化建築，但是整體予人開放的感覺，市議會議事堂、市長辦公室就在地下，市民很容易接近。這是西方民主社會的特色——市長是大家選出來替市民服務的，因此要親民；地區上最好的地段/建築由市議會決定，市政府購買供市民使用。要是在香港，恐怕這些地段/建築早成為地產商的囊中物。

再訪溫哥華(三)--SUMMER CAMP(3)

再訪溫哥華(三)--SUMMER CAMP(3)

孩子們第三天的SUMMER CAMP活動，會在中午時份伐獨木舟，JJ前一天直說有些擔心，我們更是緊張，預備在湖邊觀看他們。幸好弟弟說湖水很淺，讓我們放心不少。

去到博物館的課室，JJ和SS都很熱情地跟早到的兩三位華人同學打招呼，但是那幾位同學比較冷淡。我們有點詫異----怎麼反而是我們兩個有自閉症的孩子懂得基本的禮貌？或者是當今年輕一代較冷漠？

午後走去湖邊，正好看到孩子們泛舟湖中。SS跟兩位導師同坐一隻木舟，他坐在船頭，高興地說個不停，由於兩位導師伐船，很快就回到岸上。JJ則和一位女同學及一位導師同乘另一隻。JJ跟女同學輪流嘗試拿槳伐獨木舟，結果在湖中央又轉了幾圈。放學接孩子們時，兩個這天都顯得很愉快。JJ更為自己 “勇於嘗試”而驕傲。

第四天孩子們已經很熟悉環境。不過今天我們稍晚了些，到達時有幾位小朋友已經進入課室在玩。SS只管自己坐去一旁，JJ有些不知如何加入，猶豫了一陣，結果選擇跟導師交談。我和外子樂得離去繼續逛藝術展覽館。

準時三點，我們去接孩子們，正好從門口看到SS跟導師在玩拼圖。兩個看見我們都很雀躍地跑了出來。JJ還嚷著SUMMER CAMP很好玩。問SS怎樣，他仍是回答自己這天 "participated”。

終於到了SUMMER CAMP的最後一天。清早JJ有些情緒。到達課室後，她看到幾位女同學一起坐，就想坐在那些女孩的中間，人家卻不願意挪開，JJ還不明白，我連忙趕過去提醒JJ可以坐在旁邊。我雖然有些擔心，還是與外子離開，讓他們學習自己應付吧。

三點前回到孩子們上課的地方，只見導師們還在跟小朋友圍圈問答問題，SS卻跑了去洗手間。JJ看見我立刻說：再來溫哥華不想上SUMMER CAMP了。問她為什麼，她又不肯回答，很顯然有些離愁。後來才說希望來這裡唸中學，還說最好移居這裡。我們只得解釋給她聽我們不可能移民。

兩個孩子都熱情地跟其他小朋友說再見，還說 “I’ll miss you.” 有些孩子好像覺得奇怪，或許他們並不預期在如此短期的課程結束後，會有小朋友像JJ和SS那樣表現得不捨。

由於兩個孩子不想在課室外逗留，我們只得離開，無法向導師查問他倆的情況。不過我們跟孩子們又在博物館內消磨些時間。我們到博物館的每一座屋子仔細參觀，讓JJ再坐一趟1912年的旋轉木馬，SS看看1920年的電車。然後從JJ的口中慢慢知道他們這幾天有哪些活動在這裡舉行。雖然我們無法了解詳情，但盡量拍些照片、錄像，好為這個夏天留下更多的回憶。

至於我和外子，這五天在等候孩子的期間重拾了旅遊的閑趣，卻是更大的收穫。

再訪溫哥華(三)--SUMMER CAMP (2)

再訪溫哥華(三)--SUMMER CAMP (2)



對於兩個孩子來說，這次在溫哥華參加夏令日營是大挑戰、一項全新的體驗。SS更是首次沒有一對一的導師協助，而且由於我們不清楚這裡的情況，也無法預備社交故事，用以跟兩個孩子預備。我們只能在夏令日營開始的前一晚，再三告誡SS不能獨自跑開，必須跟著導師。而JJ我們主要是灌輸這個夏令營有多好玩，有許多遊戲，使她有所期待。我們知道只要她情緒發鬆些，一般的情況都可以應付。

第一天我緊張得整晚沒睡好，六點半終於鬧鐘響了，連忙起床給孩子們預備早餐和帶去的午餐，再叫醒SS和JJ。他們大抵也很興奮，一叫就醒了。八點半準時出發，十五分鐘的車程到達DEER LAKE 旁的VILLAGE MUSEUM。然後才看見其他家長帶著小朋友陸續到達。上去課室簽到以及取通知書，知道這五天他們分別安排了日本、印度、中國、原住民、加拿大等國家的遊戲和文化玩意兒，活動主要在博物館內和湖邊，第三天還會在湖裡伐獨木舟。

JJ一看到導師立刻自我介紹，並告訴導師SS是她哥哥。我們看見一班只有大約15個小朋友，女孩子比較多，其中兩位也是來自香港，有一位男孩雙腿不靈活，但共有8個導師，看來大多是大學生，也就 “放心”離去。我們本想待在博物館，以備萬一；但是因為這天是星期一，VILLAGE MUSEUM沒有對外開放，我們又不敢走遠，只好在DEER LAKE的湖邊逛逛，找地方喝咖啡順便上網。再去了超級市場買些日用品，最後還去了麥當勞吃午餐……

終於等到兩點四十五分回到MUSEUM，跟其他家長一起到課室接孩子們時，看見大部分孩子還在玩遊戲、嘻笑著，SS卻呆坐在一旁----這才想起我們只顧著叫他不要跑開，卻沒有提醒他要參與，恐怕他這一整天都是這麼坐著。

果然SS看見我們一再申明自己很乖沒有跑開，JJ卻證實他只參與了很少的活動。不過JJ說自己則玩了所有的活動，還認識了新朋友，這已達到我們期望的目的了。

SUMMER CAMP的第二天，我們不斷囑咐SS要積極參與，他滿口答應了。到達博物館主樓，SS看見有位導師的小腿包紮著，他主動地問候人家，還提醒她要小心點。JJ也主動跟小朋友打招呼，但我聽見那位來自香港的家長跟她女兒說 “不用理會他們……”說完還瞧了JJ一眼，這讓我有點擔心，不知是否JJ做了什麼行徑令她們不高興。

倒是主導師跟我們聊了一會，問及有何方法可以鼓勵SS多些參與，我們就建議了幾個策略，主要是用視覺提示和鼓勵，還告訴她keyword是 “participate”。

這天我們流連在DEER LAKE 旁的藝術中心和博物館內，有一陣子正好看見SS、JJ他們在導師的帶領下，去玩1912年建造的旋轉木馬，看來神情很愉快。SS雖然走在隊伍的最後，但是沒有離隊，而且有導師跟在後面。

我們接SS、JJ的時候，SS立刻報告這天他有 PARTICIPATED。但JJ對於接著那天的伐獨木舟活動，顯得有些兒不安。我們問她這天情況，她只是說OK，卻追去問那兩位來自香港的小女孩明天會不會來。可是那位母親不太友善，很匆忙地答 “NOT SURE”，就趕緊離去。我只好跟JJ談，告訴她若不想伐獨木舟，可以不玩。SS因以前六年級的野外營有經驗，所以我們也不擔心他。

(待續)

再訪溫哥華(三)--Summer Camp (1)

再訪溫哥華(三)--Summer Camp


去年我們聽SS的同學說溫哥華有各種各樣的SUMMER CAMP，那時就想如果再去溫市，也讓兩個孩子試試。今年訂了機票後，五月份我就上網查看，尋找夏令日營的資料，果然多得很。但考慮到SS和JJ的特殊情況，他倆又是第一次參加這類活動，於是我大約按以下幾個原則找：

1)     因為我們會逗留近三星期，所以夏令日營最好是在第二個星期舉行，活動時段不超過五天；

2)     活動地點離我們住處不太遠，方便開車接送；

3)     SS和JJ可以一起參加(溫市有各類日營提供給不同的年齡組別)；

4)     活動性質適合他們(有些日營比較單一，例如：舞蹈營、美術營、科學營，也有全部戶外活動的，雖然有趣，但SS和JJ首次參與，我們不大放心)；

5)     費用需是我們可以負擔的(有私立和政府辦的，政府的較相宜)。

很感恩，結果讓我找到這個在VILLAGE MUSEUM舉辦的夏令日營。

UNCLEDAN曾說溫市的夏令營，大都可以要求機構給特殊需要兒童提供one to one assistant，但我們找的這個就說明沒有這項服務。不過我們估計SS的情況應該可以應付，就叫弟弟替兩個孩子報名。

可是按當地市政府的規定，我們必須在夏令營舉辦前，申報兩個孩子有無特殊行為問題需要導師關注。仔細考慮後，我們申報了SS是自閉症患者。而JJ的問題由於是社交上，相信她參與活動問題不大，就沒有申報了。

我們到達溫哥華後，才遞交申報表格。第二天導師就來電，查詢SS的情況。我告訴導師SS的問題主要是注意力短，聽指令較差，所以導師可以用比較簡短明確的語言告訴他。同時我也說明我們會在活動地點附近長時間“駐留”，以便有需要時協助導師。

於是活動開始後，我們準備好當五天的 “直升機” 父母。

(待續)

再訪溫哥華(二)

再訪溫哥華(二)


來到溫市的第三天，大夥兒終於克服了時差，這天風和日麗，氣溫有25度，算是溫市的盛夏了，所以滿街都看見輕裝的人們。我們中午取了租車，弟弟就帶我們開車去孩子們上日營的地方走一圈。

那裡其實是加拿大的VILLAGE MUSEUM，就在DEER LAKE的旁邊。博物館這陣子正好免費開放，於是我們一起進去轉了一圈。弟弟移居溫哥華這麼多年，還是頭一次來，都托孩子們的福。這裡保留了上世紀二十年代當地村鎮的面貌，孩子們樂得很，因為好像去了迪士尼樂園的美國大街，卻只有很少的遊客。我們參觀了1925年的小學課室，還有教堂、商店、餐廳、民居，甚至中藥鋪，相信那是為早年來此地建造鐵路的華工服務的。

接著那天卻下雨，氣溫直降到15度，等於香港的初冬的天氣。由於天雨，只好安排室內的活動。弟弟帶我們去RICHMOND的ABERDEEN商場吃午餐，那一區可說是新唐人街，商場格局跟香港的很像，在那裡基本上可以不用講英語。我們不太感興趣，老人家倒是勃勃地購物。

星期五雨停了，天氣卻仍清涼，最高氣溫只有18度。我們去探訪網友UNCLEDAN。去年很感謝他帶我們到處遊玩，孩子們今年經常問什麼時候再去找UNCLEDAN。UNCLEDAN其實住在另一區，幸虧有GPS的協助，途中雖然走錯了路總算找到。看見他別來無恙，很是高興。我們在他家玩了一回兒，又去附近的湖區走走。湖邊林蔭處處，沒有陽光，我們覺得更冷了，但還是逗留了好一陣子。

然後UNCLEDAN帶我們去山中的BUNTZEN LAKE RESERVOIR。只見環山圍抱，湖水清澈見底，波平如鏡，環湖山林疊翠，美不勝收，幾乎可媲美瑞士的湖景。一群加拿大鵝在湖邊遊玩，也不怕人。JJ樂得不斷替牠們拍照。

回程途中UNCLEDAN帶我們去了PORT MOODY，那裡其實是內海，有個漂亮的碼頭，海邊偌大的公園，草地青蔥。

但因到達時已經下午六點，孩子們都餓了，我們趕緊買了炸魚薯條，UNCLEDAN說那是加拿大很有名的店子，一吃果然香脆可口，大家都大快朵頤。吃完又匆忙拍了些照片，先送UNCLEDAN回家，然後按GPS的指引，回到家中正好趕上晚飯，跟父母弟弟共聚天倫。

再訪溫哥華(一)

再訪溫哥華(一)



去年暑假帶父母親和兩個孩子，在溫哥華跟弟弟歡聚天倫，度過輕鬆的兩個星期。自此我們就一直想存點錢，找機會再帶他們去溫哥華度假。沒想到去年底母親患乳癌，讓我們越發覺得生命無常。雖然母親經過治療後身體已大為好轉，但我們覺得不能等待，無論如何都該趁老人家能走動時去，於是立刻計畫這個暑假再帶他們去溫哥華。

孩子們上課到6月30日，七月初的機票便宜一點，我們勉強安頓一切，7月4日下午一家人乘飛機開始了我們再訪溫哥華之旅。

到達溫哥華時仍是當地時間7月4日下午一點半，一看到廣闊的藍天，以及聞到空氣裡瀰漫的草木清香，就喚起去年的愉快記憶，忽爾一陣感動，仿佛我們才離去不久又回來了。弟弟接我們先回家放下行李，然後去METROTOWN的商場吃午餐和去超級市場買些食物。看見周圍的環境事物都跟去年一樣，孩子們高興極了----對自閉症孩子來說，一切不變是最令他們安心的了。

這次我們會逗留多幾天，在我弟弟的協助下，我們替孩子們報了當地市政府辦的暑期五天日營，所以我們也會租車子，一來方便帶父母親出入，二來可以接送孩子們上學放學。

SS一直想再乘溫市的SKYTRAIN，去年我們主要依靠它四處去，這次就在未取到車子前讓他坐。於是我們又像去年那樣從弟弟的屋子走十五分鐘去SKYTRAIN站。

今年的天氣比去年來時還要好，日間氣溫大約22度，空氣清新乾爽，但因上個月多雨水，因此草地青綠。我們沿路看見更多五顏六色的花兒朵兒。

去到DOWNTOWN，一切依舊，雖然幾個星期前才發生過球迷(弟弟稱其實不是真正球迷，是一群想趁火搶掠的人)騷亂，但市面早已恢復往日的寧和。只有在某些大商店前還有以木板代替玻璃，但板上面寫滿了人們對溫哥華的支持與祝福。弟弟說騷亂的第二天一大早，就有兩萬名義工自動去協助清潔市容，當天下午市面已重現秩序，可見絕大多數的市民都熱愛溫市。

A Fruitful Year

親愛的SS, JJ：


今天是這個學年的最後一天，這一年的時間過得真快喔！好像不久前我們才在發愁SS升中後的適應，如今SS已順利完成了中學第一年的學習；而JJ暑假後也要升上小學五年級了。 

這一年的挑戰對SS來說是巨大的。盡管你要面對那麼多新的學科、超越你理解能力的課題，令你幾乎要日以繼夜地學習、做功課，但你卻從未投訴！你以讓大家驚訝的耐力，在師長和同學們的幫助下，跨過重重的障礙，愉快地享受著中學生活，甚至用自己的方式贏得友誼。美術科老師還因為你的躍進，特別推薦你獲該科｢全年最大進步獎｣。昨天你在全級同學前匯報你的文化課題功課，即席加唱｢IQ博士｣主題曲，並配上動作，把同學們逗得大樂，給你如雷的掌聲。最近掛在你口邊的話是： “I can do it.”——是的，孩子，你定能做到！你在學習過程中建立自信心，爸爸媽媽是多麼的欣慰呀！

這幾個月來爸爸媽媽因忙著SS的學習，少了跟進JJ的功課。我們本希望可以鍛鍊你自立些，然而你卻是散漫多了，讓我們很是擔心，又怕顧不上你而有些內究。還好昨天派發的成績表顯示：你的學業表現仍然相當不錯。我們一直憂慮你的社交，可是你的一位將要回美國的同學卻跟媽媽說：你是一位極好的朋友。看見你為幾位同學的離去而難過，但能想到自己親手造紀念品送給她們，以維持友情，爸爸媽媽實在高興！

今晚讓我們都好好地睡一覺吧，終於不必趕功課、沒有考試的壓力，明天又是假期——噢，我們都需要這個悠長的暑假來歇息呢，然後才再踏上征途吧……

   

非常渴睡、愛你們的媽媽

2011年6月30日晚

天天帶著笑

天天帶著笑

這個學年終於踏入倒數的時候，各科的評估、考試都完成了，孩子們的功課減少，我們也不需要忙著替SS溫習，大家都感到輕鬆多了。我和外子這陣子工作極忙，回家後總算能夠稍作休息。

這一年，對於SS來說算是超指標完成。從九月剛升中時的茫然，到如今在課堂上有稍多的參與，功課在指導下大體能夠完成。甚至影子老師說SS最近主動邀請同學共進午餐，盡管有時候自己卻忘記了約會，但這是他在社交上的躍進。我們明白他的學業程度比同級的差很遠，然而經過這一年來的努力，至少我們知道他可以繼續下去......

“靈 感 IQ 稱 得 上 十 分 之 高 超
創 作 力 量 同 幻 想 會 嚇 你 一 跳…”

咦？這可是我們少年時代動畫片｢IQ博士｣的主題曲。但這歌聲不像是原唱的，是誰唱呢？再聽下去，好像是SS的聲音，唱起來廣府話還蠻字正腔圓的，他什麼時候學會了？去他房間一看，SS卻把我請走。可是我還是偷看了一眼，原來他在課室裡大唱這首歌，還用自己的手提電腦錄影下來。怪不得前兩天，一位同學把SS的頭像鑲進｢IQ博士｣裡的主角----小雲的身上，然後電郵給SS；我們都覺得很有趣，大概同學看見SS這陣子經常唱這首歌吧，而且SS經常橫衝直撞的，還真有點像｢小雲｣。

“無 愁 無 慮 似 天 使 天 天 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 自 在 像 小 鳥
古 怪 事 情 多 得 很 想 講 也 講 不 了 ……”

哈！這幾句可不就是SS的寫照？英文科老師就說：SS是最快樂、最熱情的學生，他如陽光般的笑臉，感染了學校每一位。或許，這就是SS的位置吧。

“人 人 朝 著 那 方 向 心 中 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 熱 烈 地 呼 叫
興 奮 事 情 嘻 嘻 哈 開 心 到 不 得 了……”

“我們不窮，只是沒有錢”

“我們不窮，只是沒有錢”



JJ最近常常問我為什麼不能住大屋子、去什麼地方……，我說我們負擔不起。她就問：｢我們窮嗎？｣

｢不，我們不窮，只是沒有錢。｣我回答。

｢那你和爸爸趕快掙多些錢。｣ JJ說。

｢如果要掙更多的錢，爸爸媽媽需要日以繼夜地工作，你和SS可能一整天都看不見我們了，你希望這樣嗎？｣我反問她。

｢那不需要了，我們現在很好。｣ JJ連忙說。

不知道她明白多少，只是過幾天她又重覆上述對話。

 這幾天又是報稅的季節，算算我們一年來收入，其實不少，只是財政一直很拮据。兩個孩子的各樣支出占了家庭總收入近六成，我們只能在餘下的範圍內盡可能節省。可是，這大半年來香港的通貨膨脹率上升厲害，在工資不漲的情況下，常有｢巧婦難為無米炊｣之感。

有時看見一些DINK(double income no kid)的朋友不是去這裡消遣，就是去那裡渡假，生活逍遙快活。我和外子也會戲稱：如果沒有兩個孩子，大抵我們的生活也是如此輕鬆。可是話還未說完，SS、JJ已經衝進我們的房間裡，嘰哩瓜啦地投訴著；爸爸才說幾句玩笑的話，大家就樂得哈哈大笑，滾倒床上――看見孩子們的純真可愛，沒有他們，生活豈不少了很多樂趣？想起SS幾年前還只能說不完整的句子，今天話說得又快又急，中間我們經過多少的努力汗水，這些喜樂又豈是旁觀者能體會？


我們確實不窮，雖然銀行裡沒有餘款，但有一屋子的書，更重要的是有兩個天賜的寶貝，有個溫暖的家。


神賜人資財豐富，使他能以喫用，能取自己的分，在他勞綠中喜樂，這乃是神的恩賜。(傳道書 5:19)

JJ的芭蕾舞考試

JJ的芭蕾舞考試



芭蕾舞學校的門一打開，我趕緊迎上去給JJ一個擁抱。

｢考得怎麼樣？｣我隨口問。

｢考官沒有罵我們，還說: Well done!｣ JJ顯得很興奮。｢考官臨時要我們更改跳舞的次序呢。｣

｢哎呀，那你能做到嗎？｣突然改次序？這個考驗對亞氏保加症孩子可大了！

｢可以呀，我就跟著音樂跳。｣JJ邊哼邊在小小的更衣室內跳。我不禁莞爾，為她這個芭蕾舞考試大家都緊張了幾天，這下總算可以輕鬆一下。


JJ以前一直在屋苑會所學芭蕾舞，去年九月後由於她那個級別不夠人數開班，我們替她轉去附近一所著名的芭蕾舞學校。我們其實一直有些擔心她能否跟得上，因為芭蕾舞學校一班近二十人，學校的規矩又多、老師嚴格，跟在會所的情況很不一樣；所以只是想讓她有新的體驗，如果她不想學可隨時停。

這大半年來我經常問她學得開心不，最初她總是說開心的，漸漸她的回答變成：｢老師今天沒有罵人/我。｣向JJ了解多些，知道星期一班的老師比較嚴厲，星期二的好像隨和一點；但因JJ沒有表示不願去上課，我們也只是鼓勵她繼續努力。

因為五月中有芭蕾舞考試，三月學校邀請家長觀課。課上我們發覺星期一班的老師說話習慣較大聲，可能這樣讓JJ覺得她兇。當時JJ那班顯然還未準備好，老師也說需要花些時間糾正，所以復活節假期要補課，還有一次模擬考試。我們不以為意，只是錄了音樂，打算跟JJ練習。

不過四月中的模擬考試後，JJ回家哭成淚人，要爸爸安撫了很長時間。我們費了一陣子才知道那天是星期二班的老師替她們試考，可是學生們的表現不理想，平時和氣的老師氣得罵了 “rubbish”，JJ很驚惶。 但她還是忍到回家後才哭，這已經是很大的進步了。我只好安慰她，提醒她可以多加練習。心想恐怕她考完試後就不學了。

然而經過個多月來老師的督導，看她在家練習時跳得很不錯，我們都大大誇獎她，希望提高她的信心。但我們也知道她感到不安，尤其是當她知道芭蕾舞考試在下午，她需要在午飯時間後離校，這個程序上的改變令她的心緒越發起伏不定，甚至跟學校老師胡言亂說我們明年會去中國大陸定居……，好在老師們也知道她的脾性，沒有聽信她。

考試前看著她穿上舞衣，老師替她梳好髮髻，然後三個一起考試的小芭蕾舞孃作最後的練習。JJ的情緒好像也慢慢地穩定下來，在步入考場前還給我一個蠻有信心的揮手……

｢媽媽，我這次考了Grade 1，明年是不是考Grade 2？｣JJ問。

｢是呀，如果你繼續學的話。｣

｢我要繼續學。｣JJ堅決地說。

當然可以，寶貝。媽媽也期望你更上一層樓！

考試調適

考試調適



有網友前陣子曾提及特殊需要孩子在校內考試調適的問題。我也來談談我們的經驗和看法。

SS上了中學後，需要參與各科的考試。按他的能力，不可能完全像其他學生那樣考試。我們最初也讓他試試，只請科學老師把考試範圍縮窄告訴我們，好讓我們跟SS複習；可是結果還是全軍覆沒。

顯然，SS不習慣這種考試模式。聖誕假期前，我們向老師借了考試卷回家，反覆跟SS做，了解到他對看題、解題都有困難，再加上他的專注力短，考試時間一長就雲遊，都不知道自己在做什麼。於是我們就跟老師商量可以怎樣調適，希望能減少SS考試時的問題，卻又能評核他學到什麼。

我們跟老師商量的結果，首先針對SS看卷的困難。SS的視覺空間感很弱，在大堆字裡很難找到主要的訊息。(許多自閉症孩子都有類似的問題，雖然SS小時候做感統治療時，曾花了很長的時間做針對性的治療，今天的情況已經好些了，但他看大堆文字時仍然容易跳過。)而且，如果考試的題目需要他去前頁找資料，他也會不知所措。於是我們請老師把給SS做的試卷字體放大，每一頁少些題目，題目與題目之間多留空白；把需要閱讀的資料和題目，放在同一頁。科學科老師甚至用視覺提示方法，突顯關鍵字，好讓SS容易看到重點。

針對SS專注力短的問題，我們一方面做了提示圖卡放在SS的桌子上，影子老師在需要時，就會以此提醒SS繼續考試，如此也不會影響其他同學；另一方面，老師延長SS的考試時間，同時把考試分成兩段，這樣SS中間可以休息一下。然而，上次SS參與校外考試，根據規定，SS的考試時間可以延長，但不能分段。因此學校決定讓SS單獨在一個房間應考，並且由影子老師讀出題目。

還有些情況，老師允許影子老師給SS解題，例如數學文字題，好讓SS不會因為語言發展的障礙，而影響他在數學上的表現。

不過有老師覺得考試就是考試，所有學生應該公平對待。但是我們認為掃除障礙是融合教育基本的理念，也是特殊需要學生的權利。

可是其他同學會怎樣看待學校給SS的｢優待｣？因此，下個星期三外子會到SS的中學參與學校的周會，與學生們分享教育權利和融合教育。


********************

1994年聯合國教科文組織的世界特殊教育會議上，各國達成的《薩拉曼卡宣言》確定了融合教育的基本理念與原則：每一個兒童都有接受教育的基本權利；每一個兒童都有獨一無二的個人特點、興趣、能力和學習需要；有特殊教育需要者必須有機會進入普通學校……實施此種融合性方針的普通學校，是反對歧視、建立共融社會和實現人人受教育的最有效途徑。

香港也簽署了該宣言。

幸福，很簡單

幸福，很簡單



引用自網友GB的留言。確實如此。

這兩天心裡喜孜孜的，只因昨天首次獨自帶兩個孩子外出，過程很順利，讓我享受了一般母親帶孩子的樂趣。

從前看見別的母親單獨帶兩三個孩子出外，我總是非常佩服。對於我們家來說，這幾乎是難以想像的事。兩個孩子年幼時，由於他們的固執脾氣、情緒等問題，我們一家外出起碼要多帶一個外傭幫忙，其實也是近三年來，才只有我和外子倆帶著SS和JJ上街，如此一人可看顧一個孩子。

外子這個星期都很忙，昨天還要一整天工作。以往這種情況，我只會安排在家做做糕點消磨時間。但兩個孩子已困在家中幾天了，很想出去走動。我看見他倆一早上上課，吃過飯後又肯練琴、複習功課，應該獎勵他們的，就沒有細想答應了。原先只是想帶他們到樓下會所走走，不過SS提醒我說要去沙田，因為洗手間的燈泡壞了要買，我也記起要買牙膏等。但外子把車子開走了，那麼我們只能乘村巴去了。

上了車，才意會到問題。SS乘車會不斷地自言自語，如果我們坐在他旁邊還不至太異相；但JJ一定要跟我坐，SS只能單獨坐了。可是這班車的乘客很多，結果有一位女士坐了SS旁邊的位子。看見SS自問自答，那位女士顯得很不自在。本來我覺得有些尷尬，然而想起台灣紀錄片｢遙遠星球的孩子｣裡所說：自閉症特質也該視為人格特質的一項。那麼就讓這裡的人認識吧。

下了車，這時正是商場人流最多的時候，我連忙跟兩個孩子說好一定要跟著媽媽，不能自己跑開。兩個孩子都答應，於是擠進商店裡買了燈泡。看見孩子們很合作，我建議去店子吃冰淇淋新地，孩子們非常高興。兩個各自點了喜歡的味道，卻又都有些不肯吃的配料。為免浪費食物，只好全部由我啃了。

吃過冰淇淋，來了第二個難題：我要跟JJ上洗手間，SS怎麼辦？SS說要看升降機，只得一再叮囑他就站在那裡，不能走開。趕緊跟JJ去，偏偏女廁等候的人很多。待我們出來，看見SS果然仍在原位，才鬆一口氣。

商場正好有個圖書展覽，我們又看了一會。JJ很感興趣，我就想到不如去書店找找，於是帶著孩子們走去第一期那邊。平日兩個孩子走這一小段路，SS總是堅持要按他的選擇乘升降機，JJ卻怕人多，結果我和外子常常要一人跟著一個。這天我說必須跟著我走不得異議，SS竟沒有堅持；到需要乘升降機時，他也聽話沒有立刻衝進去。這樣我就更放心，可以多逛一會兒。途中又擠進人頭湧湧的商店買了雜物，JJ看見人多，有些緊張，要我摟著她走，只好請SS替我拿東西。

在書店裡沒有買到我們想要的書，但是我也讓他們東看看西翻翻。JJ想買文具，我只答應買鉛筆，還好她接受沒有鬧情緒。

時候不早該回家了，正要走去村巴站時，我突然想起要拿點錢，連忙帶著兩個孩子走去百貨公司裡的櫃員機。JJ願意跟我排隊，但SS想在不遠處看電腦遊戲，這時我對他較有信心了，就讓他走去。取了錢卻正好碰到教會的傳道人又聊了幾句，回頭竟不見了SS的蹤影，只好叫喚他，SS應聲出現，原來他只是被貨架遮住，並無走遠。

然後，心滿意足的咱仨，乘上村巴回家。

幸福，就是這麼簡單。

推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》

推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》



曾經有段頗長的時間，當我們的兩個孩子都證實患自閉症後，常常我面對著SS的茫然，JJ的哭鬧失控而一籌莫展。一番掙扎後，孩子們終於熟睡了，我看著兩張如天使般的臉孔，淒然下淚，苦苦地思索：上帝為什麼讓自閉症出現？為什麼要大家受罪？


上帝沒有直接回答我。然而，這些年我們跟孩子們艱苦地、努力地一步步走過來，兩個孩子的成長過程，卻開闊了我們的視野、知識領域，讓我們懂得站在另一個角度去看世界；孩子們也令身旁的人學會欣賞差異，尊重不同。慢慢地我領悟到其中的意義……

只是我們是自閉兒的父母，自然體會甚多，一般人可以怎樣領略自閉症的存在？

“自閉症透過另一個路徑在看待這個世界，這個路徑或許和我們所熟悉的不同，所以我們也會不習慣，也會害怕，就像他們處在我們視為理所當然的世界所感受到的恐懼一樣。但如果我們將自閉特質也視為人格特質的一項，將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師，而不是將這些特質視為一定要被改變，應該要治療的疾病，或許我們可以在理解中相互尊重、成長，學習及豐富深層的生命意義。”

這是台灣的一個團隊，花了兩年半時間拍攝關於自閉症紀錄片《遙遠星球的孩子》後的感受——或許這是個答案。



《遙遠星球的孩子》系列影集介紹  

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人，除了有自我以外，亦會連結出許多的你、我、他關係；溝通、相處、互動，佔據了我們大多數人生活中的重要時光。

然而，我們曾否關心過，每1000人中就有6個人，每150個新生兒可能有1個嬰兒，全世界則至少有6700萬人，沒有如此平凡的人際互動能力？

他們無法表達自己的想法、無法與人應對、無法理解別人的心意；他們就像在孤島上獨自生活著...。

自閉症是疾病嗎？是缺陷，或只是獨特的人格特質？還是其實是天才！？

不管我們有沒有認真想過這些問題，《遙遠星球的孩子》即將帶領我們重新認識這些獨特靈魂的內心。

無論多麼不同，他們需要被世界了解，他們與平凡人一樣，也是其中一塊拼圖；無論多麼難以理解，用愛去包容每一個你、我、他，世界才會圓滿。

從2008年開始決定拍攝關於自閉症者的四集系列紀錄影片，耗時兩年半，從廣泛的田野調查、科學知識耙梳，以及與相關團體的接洽、合作，深入了解台灣的自閉症現況，到實際的參與觀察、紀錄拍攝，拍攝團隊兼具理性與感性，以一貫細膩、溫煦的觀點，一步步完成這部作品，就是期望能藉由提供社會大眾寶貴的影像資料，真摯的揭示出自閉症議題的重要性及攸關性，來喚起社會大眾的重視。

【遙】片用淺顯易懂的說故事方法，娓娓道出第一、二集的真實人物紀錄片《我是蔡傑》及《我也很高興認識你》，從親子、家庭、工作、夢想來出發，觀看生活的種種現實與細節，在歲月的推展之中，逐漸累積出動人的能量，是屬於「愛」與「幸福」的故事。第三集《吹泡泡》，將自閉症者最不被外人確知的感官、感受體驗與思想邏輯，透過自閉症青年陳毅雄的語言抒發，讓大眾得以更深入地了解他們的內在心靈圖像，是極其難得的深刻篇章。最後，第四集如科普新知般的《自閉症之謎》，再由此探尋來自「遙遠星球的孩子」的獨特面貌。