推諉塞責

推諉塞責



小女JJ是高功能自閉症/亞氏保加症，她的情緒控制很差，常常發脾氣哭鬧至失控。這幾年經過各種訓練治療後，她現在少了哭鬧失控的情況。但仍然讓我們很氣惱的是她最愛推諉塞責——無論出了什麼事，責任全不在她身上，都是別人的錯！於是，找不到筆，就說筆向來都放在這裡，一定是哥哥拿走/菲傭Auntie放了別處，使她找不到；電腦不聽使喚，大哭大叫，問她按了什麼鍵，又辯說一直都是這樣按，是電腦故意在她用時才壞機；鉛芯筆的筆芯斷了或怎麼按也不下來，就是爸爸的錯給了她一支壞的……今天下午讓她鬧的頭昏腦脹，結果我和外子都忍不住要罵她一頓。

我們當然明白JJ的弱點，一來她自我中心，二來她的思維是直線的，一遇突發問題，最快想到的是怪罪別人，不懂得再多想幾種解決方法。之前在｢蕊展計劃｣裡有一專題就是特別針對亞氏保加症孩子解難問題。導師建議我們平時多些跟他們練習｢解決問題四步曲｣：

1.      停一停、想一想這到底是不是問題；

2.      然後最少想三個解決方法(例如：行動解決、找人幫忙、聰明說話等)；

3.      分析每一個方法的好處壞處(能不能減少麻煩、是否自己/他人都接受、會不會帶來更多的麻煩)；

4.      最後找出最好的方法才去做。

當然，要JJ學會｢四步曲｣不是一兩天的事，尤其她急性子，遇到事情我們還未來得及提醒她，她就已梨花帶淚(以前可是嚎啕大哭)，聽到她滿嘴怪責人的話都給她氣炸，我們也沒有了EQ。事後想跟她檢討，她又顧左右而言他——看來要待我們的｢道行｣再練高幾段才行。


本來還以為這是亞氏保加症孩子特有的問題，但最近跟幾位朋友談起，我們都不約而同對廿歲出頭的同事搖頭嘆息，指他們無論學歷性別，相同的毛病都是喜歡推諉塞責：工作不好好地做，勸誡他/她不聽，總是推說是別人的過失/機構的問題/社會的錯，總之責任不在他/她的身上！或許這是一整代的毛病？！

滿18歲特殊學校學生不獲資助

滿18歲特殊學校學生不獲資助

(明報)2009年5月27日 星期三

本年9月，特殊教育學校將與主流學校一同推行新高中學制，但部分特殊學校近月接獲政府通知，除特殊情况外，年滿18歲學生將不獲政府資助。有立法會議員批評此舉欠法理依據，亦對智障學生不公平，家長或可提出司法覆核。

關注特殊教育權益家長大聯盟指出，不少特殊學校今年突然收到教育局通知，指自9月起，所有18歲以上的學生將不會計算在來年學生人數內，亦即不受政府資助，但教育局不反對學校繼續招收這些學生。在過去一年曾代表香港出賽和受訓，或者缺席超過半年的學生可獲豁免，但延遲入學、新來港或長期病患的學童都不能豁免。

現行學制下，智障學生完成6年小學和4年初中後，另有兩年延伸教育計劃，即學生有6年時間完成初中課程，部分18歲以上學生可申請留校直至最多20歲。在新高中學制下，6年初中課程變為3年初中和3年高中，不設延伸教育。由於智障學生需要較多時間學習，未必能在6年內完成初中和高中課程，故被批評為「假高中」。

大聯盟指出，2008年修訂的特殊學校資助則例訂明特殊學校學生的就讀年齡上限為20歲，而且有學習障礙的學生應有較長學習年期，教育局突然訂立18歲「死線」並不合理，亦欠缺法理依據。由於主流學校學生不受年齡限制，大聯盟擔心新制度會令更多家長把智障子女送到主流學校讀書，引發更多問題。

家長大聯盟要求教育局把18歲以上的學生納入來年的學生人數，並以20歲為學生離校基線，在合理情况下讓20歲以上的學生留校。

教育局首席督學（特殊教育支援1）黃錦榮表示會研究家長訴求，但由於香港的特殊學校佔少數，每年仍不斷有新生入學，規劃上有需要設定18歲限制，但會彈性執行，過去3年申請留校的18歲以上學生有九成獲得批准。他指勉強把學生留在學校也是「沒有得着」。

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早上看到這則新聞，感到既氣憤又悲哀！主流學生就讀中學沒有年齡限制，但特殊學校學生不單有限制，現在政府還要把年齡期限從原來的20歲減到18歲——這根本就是歧視！香港不是有｢殘疾歧視條例｣嗎？

孩子們有障礙需要就讀特殊學校，就是需要較多的時間學習。他們在學校裡學得越多，能力有所提升，將來整個社會投放用以照顧他們的資源也會減少。最荒謬的是作為掌管特殊教育的官員，不但沒有看到特殊教育的重要性，竟然還說『勉強把學生留在學校也是「沒有得着」』！這個言論本身就是歧視所有在特殊學校就讀的學生，漠視為特殊教育作出貢獻的老師們！他不過視特殊學校為福利院、託管特殊兒的地方！

家長們，請不要相信官員所說會｢彈性執行｣的荒言，這只是他們用以推搪的藉口！政府官員十之八九都是一個樣，如果沒有白紙黑字的指引，他們絕不會花費時間｢彈性｣處理你的申請。特殊學校若無政府的資源，也無法讓學生在18歲後繼續就讀。

我的兩個孩子雖然不在特殊學校就讀，也支持家長們申請司法覆核，禁制教育局實施有關限制！這措施絕對違反平等機會的原則，何況香港的特殊學校只是佔少數，政府更加沒有理據設不合理的限制！

自閉兒的性教育

自閉兒的性教育

大兒SS今年十歲唸五年級，學校最近發了通告說安排了這個學期教性教育課程，讓學生們做好踏入青春期的準備。

自從知道孩子們有自閉症，我已經想到這個問題，但以前孩子們還小可暫且放下，沒想到這麼快就要面對。學校問我們是否讓SS上這個課程，這真使我們頭痛。孩子若果不知道，他可能會對身體的變化而不知所措，不懂得保護自己身體，對同學們態度上的轉變，更難理解；可是SS在學校的性教育課程上，能聽明白多少是個疑問，處理不好只怕引起不必要的誤會。

不過，我們還是決定讓SS跟同學們一起上課，尤其是認識青春期生理的變化。學校會運用視覺影音素材來教學生，這個對自閉兒應該會有用；而且外國老師不像中國人對性問題那麼含蓄，說話用字直接些，希望SS會比較容易接收。

當然我們做家長的也需要親自教孩子。我上網查了些資料，才知道其實應該更早一點教導孩子們性教育。除了個人的衛生和生理變化外，按專家的意見，為了防範自閉兒受到侵犯，以下幾點是無論孩子能力如何都需要盡早學習的：

l   舒服圈(circles of comfort)：誰可以接觸你的身體或叫你脫衣服

l   好的觸摸/壞的觸摸(good touch/bad touch)

l   單獨留在洗手間/浴間/上鎖的房間時的安全

l   報告過去事件例如被不適當地觸摸


對於自閉症青少年，他們需要學習隱私，以及如何與異性的交往。因此家長不光是提供資料，還要告訴他們性行為的正確價值觀與社會規範。這是相當不容易，但也是必須的。

因此家長需要：

l   早些預備，提前教導

l   教導時用字要清晰，不要用隱晦的字眼

l   要前後一致並反覆地教導性安全知識

l   找同一性別的家人教導孩子個人衛生和安全問題(例如爸爸教兒子，媽媽教女兒)

l   一定要教導性行為的社會規範

l   強化所有正確的行為

l   支使開孩子在公眾場所不適當的行為(例如在公眾場所摸弄性器官，可給他東西拿著或引開注意力)


雖然我們知道性教育的重要，但實際上該怎樣教導才能令孩子明白，還需要摸索。或許｢前輩｣們可以分享一些經驗？

SS的畫

SS的畫



上星期五出席孩子們學校的校慶晚宴，入場後我們就走到被安排坐的那一桌。一看，竟見到大兒SS畫的圖畫，是其中一幅被學校挑選出來，印成當晚節目表的封面，使我們非常驚訝和感動！兩星期前學校讓每位學生都畫一幅畫，以慶賀學校25周歲。肯定許多同學都比SS畫得好，至少JJ那一幅也不錯。我們當然明白學校是看到SS的進步，特別選他的畫作為鼓勵。

SS向來不喜歡繪畫，他的小肌肉弱，剛上小學時連筆也無法握好。後來經過一番努力，他寫的字開始比較像樣。有一段時間他經常把從電視上看到的中文字抄寫在畫板上，密密麻麻的寫了一整版沒有關聯的文字，看起來頗有幾分像｢曾灶財｣的墨寶。

但畫畫一直是他弱項。他向來只愛畫電梯/地鐵/巴士，全部都是四四方方和直線條，而且大多數用電腦｢小畫家｣來畫。如果要畫人面，那麼只會用五個圈組成，像小丑的樣子，這已經是我們用了不少的方法才迫出來，最初他是完全不肯畫人。平時做功課如果要他自己繪畫，結果往往難以辨認；我們只好畫一張簡單的，讓他一步步跟著做。

可是我們覺得，孩子就算沒有這方面的天分，只要有適當的教學方法，他們也能享受美術活動，豐富他們的思維和情感。所以四月份開始，我們讓SS和JJ一起參加一個專門給特殊兒的畫班。開始時要半哄半迫才令SS完成一幅畫，然而兩三節後，他自己說喜歡上畫班了。正巧畫班老師教他畫了一幅以學校為題的畫，所以這項功課SS能夠很順利完成。

看！他畫的小男孩多開心！

下面是他四月初在畫班畫的第一幅畫，兩者比較，就可看到他的進步有多大了。老師的教導固然功不可沒，但SS從畫班裡建立了信心，不再逃避畫畫，而是用畫來表達自己的情感，那是最大的收獲。

星期五晚上，爸媽不在家

星期五晚上，爸媽不在家



親愛的SS，JJ：


這個星期五晚上，你們學校舉行25周年校慶晚宴，爸爸很希望媽媽跟他一起出席，以示我們對學校的支持。

可是，自你們倆相繼出生，我和你爸爸下班後總是趕回家陪伴你們，除非帶上你們，十年來我們兩個不曾一起外出活動。爸爸有時因為工作會晚一點回來，但媽媽一定留守在家照顧你們。去年有一次媽媽要參加中學同學的聚會，差不多十一點才回家。爸爸說：JJ晚飯後就坐在窗台前等候媽媽，直到睡著了。聽得媽媽非常內疚，更加不想撇下你們！

不過，爸爸認為你們已經長大了，我們應當藉此機會一起外出。媽媽思前想後，覺得可以試試，而且學校對你們倆愛護有加，我們做家長的實在應該出席校慶活動。

前天告訴你們：這個星期五晚上，爸媽會參加校慶宴會，晚一點才回家。SS知道後很不高興，鬧情緒吵嚷著要爸爸九點半以前回家！JJ本來接受，沒想到昨天晚上也跟著哥哥起鬨，要我們回家吃晚飯。這真叫爸媽為難！

親愛的SS和JJ，我們知道你們不習慣晚上沒有爸爸媽媽的陪伴，所以答應盡早趕回來，但你們也要學習獨立一點呢！孩子們，盼望你們快快成長，將來能夠克服障礙，離巢高飛――只是當有一天你們不再需要爸爸媽媽的陪伴，不知到時候我們會感到失落，還是欣喜？




愛你們的媽媽

2009年5月13日

非常媽媽

非常媽媽



 The Special Mother       by Erma Bombeck

(翻譯：sjmama)



大多數婦女成為媽媽只是偶然的因素，有些是自己的選擇，小部分由於社會壓力，還有三三兩兩因為習慣。這一年，接近十萬名婦女會成為特殊兒的媽媽。你們有沒有想過她們是怎樣被挑選的？

由於某種原因，我看到上帝盤旋大地，慎重地選擇祂認為最合適的繁殖工具。祂一邊觀察，一邊指示天使在生命冊上記錄。

｢Armstrong, Beth，給她兒子，守護者是….給她Gerard，他可以容忍不敬的言語。｣

｢Forrest, Marjorie，給她女兒，守護者是Cecelia。｣

｢Rutledge, Carrie，雙生兒，守護者是Matthew。｣

最後他把一個名字給天使，微笑地說：｢給她一個有殘障的孩子。｣

天使很奇怪：｢主呀，為什麼給她？她是如此快活的人。｣

｢這就對了。｣上帝含笑回答：｢我怎能夠把殘障兒給一個不懂笑的母親?那太殘忍了。｣

｢可是她有沒有耐性？｣天使又問。

｢我不需要她太有耐性，否則她會被自憐和絕望淹沒。一旦震驚與憤慨消逝，她就能夠處理。｣

｢我今天觀察了她一整天，她有自我意識也很獨立，這很罕有更是作為母親極需的特質。你看，我給她的孩子有自己的世界，她要把孩子從自己的世界拉出來，這不是一件容易的事情。｣

｢可是，主呀，我不認為她相信你呢。｣

上帝仍然微笑：｢不要緊，我會處理。這個母親很理想，她有足夠的自私。｣

天使倒抽一口氣：｢自私？難道這也是美德？｣

上帝點頭說：｢如果她不能夠偶爾抽離孩子，她將無法活下去。我會賜福這位母親一個接近完美的孩子。最初她未能理解這點，但將來她會被人們羨慕。她不會認為『能夠言語』是理所當然，她不會視孩子的每一個進步是平常的事。當她的孩子第一次叫『媽媽』，她會見到奇蹟，到時候她就明白了。｣

｢我會允許她清晰地看到我所看到的：無知、殘酷、偏見，但我會讓她崛立。她絕不會孤單，她生命中的每一天每一刻都有我在她身旁，因為她在做我的工作，當然就像在此與我同行。｣

｢那麼誰是她的守護者？｣天使問到，她的筆停留在半空。

上帝莞爾：｢一面鏡子已經足夠。｣


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祝所有特殊兒的媽媽母親節快樂！

新界東兒童精神科要輪候五年！

新界東兒童精神科要輪候五年！



明報 (2009-4-20) 兒童輪精神科 一等要3年 專家認不合理 恐害小孩一生

醫院管理局的兒童精神科新症平均輪候時間由9個月至3年不等，其中新界東醫院聯網更是重災區，新症輪候時間最長達3年。中文大學精神科副教授黎以菁指輪候時間過長與人手短缺有關，如新界東只有4個醫生處理1000 個新症。葵涌醫院行政總監熊思方醫生坦言，若要改善輪候時間至合理水平，估計需增加3 至4 倍人手，即要有約100 名兒童精神科醫生才可解決問題。

防止虐待兒童會總幹事雷張慎佳批評，香港是聯合國《兒童權利公約》的締約成員，兒童若要等3 年才能獲兒童精神科治療是「不可接受」，而患有多動症兒童若不及時獲治療，最終可能演變成虐兒個案。她促請政府增撥醫療資源給兒童，並成立兒童事務機制保障兒童權益。

負責新界東兒童精神科服務的黎以菁承認，有情緒問題兒童要等3年才可接受兒童精神科治療是不合理。

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小女JJ最近去政府的兒童體智能評估中心覆診，心理專家說評估中心做完評估，就不會再有其他的服務，建議我們現在開始輪候兒童精神科。她說因為要輪候三年以上，而自閉兒到青春期可能會有焦慮情緒，需要精神科醫生的處方。奇怪的是：四年前大兒SS在同一個中心做評估，當時他們說精神科對自閉症沒有什麼作用，不建議我們輪候。

既然專家這樣說，於是我們請她寫了兩封轉介信，上星期四外子花了半天時間，去沙田李嘉誠專科診所｢兒童青少年精神科｣登記排期。結果排到首次見醫生的期竟是2014年初，差不多五年後！屆時SS已經15歲，不知還能在｢兒童青少年精神科｣看幾次？！

這樣的輪候時間，簡直就是一個笑話！

我們回家後又發現：診所職員把兩張覆診預約單都打了JJ的名字。所以今天我打電話到診所，告訴他們出錯了，要求更改。他們查了一陣子覆電，以下是對話內容：

專科診所職員：｢我們查過了，我輸入了兩次JJ的名字，不過，你兩個孩子的名字太像了，所以才會弄錯。｣

哦，原來是我們的錯，不是他的錯，但兩個名字完全不同呀！

我說：｢那麼哪一個時間會改為給SS？兩個孩子能不能改為同一天見醫生？｣

專科診所職員：｢這要看醫生的決定，看看會不會同一個醫生處理，雖然你那兩個是孿生，也不一定由同一個醫生看……｣

我：｢嗄？一個十歲，一個七歲，怎麼會是孿生？｣

專科診所職員：｢這個……嗯，我沒有詳細看介紹信嘛，兩個名字又那麼像……｣

唉，還是我們的錯。

我問：｢有沒有機會早一點見醫生？SS已經十歲了，等五年他都十五歲了。｣

專科診所職員：｢我們只有兩個醫生(不是說有四個醫生嗎？)，每天要處理很多個案，不是說你要怎樣就怎樣…..(下刪五十字)，如果有些個案已經十五六歲，取消見醫生的話，也許我們會挑選一些個案早點見，但這都是醫生的決定啦，你千萬不要打電話來問。｣

那麼2014年SS也已經十五歲，還見不見醫生好？

我又問：｢請問會是哪位醫生看我的孩子？能不能告訴我他們的名字？｣

專科診所職員：｢Um….我現在也不知道，反正不是這個醫生就是那個啦。你自己要記住是2014年，最好用電腦或電子手帳記住，我們不會提醒你的，如果失約兩次，要重新再輪候的。｣

好像電腦的壽命也沒有五年呀，還有什麼更可靠的方法可記住這個重要約會呢？而這五年內兩個孩子的問題，我們只能自求多福了。

滿足的一天

滿足的一天



5月1日勞動節假期，菲傭放假。自從三月底另一個外傭約滿回鄉後，家裡只剩下一個傭人。今天是首次只由我和外子照顧兩個孩子，完全沒有｢外援｣。為了避免大家太累，我們昨天已跟孩子們說好：中午以後才外出活動。

早餐後做了一點家務，我陪JJ畫畫，又是蠟筆又是水彩，JJ可高興了。SS只需讓他玩電腦，他便能自得其樂；外子則在一旁看書，忙他未完的工作。就這樣平靜地過了一個早上。

十一點半，我們出發去沙田吃午餐。這時新城市廣場人流已經頗多，還好能找到位子。兩個孩子都頗合作，肯乖乖地坐好吃完午餐。但SS一吃完，就要離座走動，JJ立刻跟了去。我們的桌子在餐廳邊沿，能夠看到他們，也就算了。

在商場逛一陣子，孩子們吃了冰淇淋，然後趕去何文田。因為JJ快要參加芭蕾舞考試，今天老師安排了地方，進行模擬考試。JJ對新環境的適應能力很慢，所以我們提早帶她去熟悉一下。到達舞蹈學校，SS卻不願意進內。幸虧祖母的家就在附近，於是外子帶SS去祖母家玩，我則陪JJ留在舞蹈室外等候。還好JJ並無異議，等候期間也沒有緊張或不耐煩。

JJ在屋苑的會所學兒童芭蕾舞，斷斷續續有三年多了。其實我們只是希望她能跟同齡小朋友多些接觸，而且舞蹈對於訓練她的手腳協調也有幫助，並沒有想到考試。但今年當老師問到想不想參加考試時，她自己說想，所以就替她報名，好讓她有個努力的目標。

老師讓家長們進去舞蹈室觀看模擬考試。JJ最初學兒童舞時經常發脾氣，每次上課我都需要留在舞蹈室陪她。這兩年她不需要我陪，這天還是我近年來第一次看她跳舞。只見她跟隨老師的指示，用心地跳著，雖然還是有些錯漏，有時又問了不相干的問題；但是沒有顯現焦慮不安，整體的舞蹈動作還算不錯，我實在感到安慰！

模擬考試結束後，帶兩個孩子去圓方練習溜冰。SS因為知道從圓方回家，汽車就不會經過獅子山隧道，很不高興，一路上嘟囔著。到了圓方，他雖然很喜歡溜冰，但仍想著這件事，甚至飲泣起來。不過，我們知道他的脾氣不難處理，也想拆掉他｢原路去、原路回｣的固執，所以沒有理會，只叫他繼續練習。他發起狠來，竟越滑越快，結果動作反而俐索些，比較像樣了。

原本想簡單一點跟孩子們去屋苑餐廳吃晚飯，可是看見SS仍然哭哭啼啼的，決定回家叫外賣。JJ抗議，但是我說會叫pizza，又建議她協助我煮湯時，她立刻高興起來。五點多回到家裡，SS又忙著玩電腦，忘記了不快。我從雪櫃裡拿了碎牛肉和幾樣蔬菜出來，教JJ洗切，做牛肉丸子，再放進鍋裡煮湯、調味。JJ很熱切地學習，做得頭頭是道。 然後pizza送到，湯也煮好，於是一家人很悠閒地吃了一頓晚飯，JJ更喝了近半鍋｢自己｣煮的牛肉丸子什菜湯。


這一天我感到非常滿足。在一般父母的眼中，這不過是很普通的一天活動，然而對於我們這些特殊兒的父母來說，這樣的｢普通｣卻是難能可貴，是我們一直所希冀的：沒有訓練治療、沒有掙扎，只是簡單的、隨意的親子活動。唯盼往後會有更多這樣｢普通｣的日子！