特殊教育？融合教育？(2)

特殊教育？融合教育？(2)


大兒的幼稚園老師和早期訓練中心的老師們，都一致建議大兒可以去主流學校試試，以融合教育的模式學習。我們考慮到特殊學校雖然是一個「安全」的環境，孩子如果入學，我們不必擔心他會被其他學生欺負；但是孩子終究要在這個社會生活，如果他能夠學會跟普通的孩子相處，對他將來也只有好處。可是香港的國際學校，除了ESF(英基)外，大多數不願意或沒有經驗處理有特殊需要的學童。

那幾個月裡我們寄出一封封的申請信，大兒也經歷了不同形式的面試，然而所有的回覆都是拒絕或者是放在輪候名單。也有一所學校說可以收我們的兒子，但要我們自行找人照顧大兒和安排學習方案，換言之，大兒只是「依附」該校。

我們只能不斷地懇切禱告，祈求天父為我們的兒子安排合適的學校。一位朋友建議我們申請目前這所國際學校，學校的規模不大，環境寧靜優美，學校並且有一位專職特殊教育的輔導老師，這一切都非常適合大兒。但學校有自己的幼稚園，向來很少收外來生，我們姑且試試。

沒想到學校約大兒面試，原來這所學校該年忽然打算多開一班，所以她們才考慮我們的申請，可是也要看看孩子的能力。兒子面試的成績不大理想，我們本來未敢抱太大的希望，但仍繼續懇切禱告，求主按祂的心意引領孩子的路。終於，學校錄取了大兒，我們才鬆了一口氣。

大兒在這所國際學校兩年，學校不單止支援他的學習、與其他同學交往，還提供了各種各樣的機會讓大兒參與。老師和同學們都有愛心，能接納大兒的不同，在有需要時幫助他，使他每天都懷著愉悅的心情上學。

雖然國際學校的學費高，我們負擔「影子老師」的費用也很吃力，但我與外子仍覺得非常值得。

特殊教育？融合教育？(1)

特殊教育？融合教育？(1)


剩下不到一個星期就要開課了，我的心情又開始緊張起來。我的兩個孩子都在主流學校上課，而且小女今年要升上小學一年級，這對她來說是個很大的變化。她向來適應新環境非常慢，人一旦緊張感到焦慮，就會發脾氣哭鬧至失控。小學的輔導老師已經在暑假前做了些過度安排，有幾天讓她到小學跟其他學生一起嘗試上課，適應新環境。我們相信她認知上的能力絕對可以應付小學課程；但是估計她在新學校要面對新同學、老師，以及新秩序時，少不免還是會有脾氣。我只能繼續禱告，求天父幫助她放鬆，快快習慣新學校。

大兒今年也要上四年級，學校裡除了特殊教育的輔導老師外，我們仍然需要支付學校以聘請一個「影子老師」全時間陪他一起上課。因為大兒的注意力很短，對聲音非常敏感，極細微的聲響，都能影響他的注意力。「影子老師」的作用就是在他注意力不集中時，把他引導回來；或者當他無法領會老師上課時所教時，立刻替他講解。大兒雖然很少有情緒問題，但是偶爾也會被一些突發的事情影響而感到不安，這時「影子老師」可能要帶他去一個能使他安靜的地方，例如圖書館。平時「影子老師」也幫助班主任教學，所以其他同學只知道班上有多一位老師，不會感到這位老師只幫助大兒，這樣大兒就不會太過「特殊」。由於這位「影子老師」以及輔導老師的幫助，小兒總算能順利升上四年級。

大兒入小學前曾做過評估，結果智商總分還不到70，屬於輕度智障，語言發展嚴重遲緩。按教育心理學家的建議，他的能力應去特殊學校唸書。我們當時陷入極大的苦惱。一方面對孩子的情況憂心，另一方面不知該如何為兒子找小學。由於大兒只會講英語，似乎除了香港唯一的特殊國際學校外，別無選擇。

我們去那所小學參觀過，只見學生按年齡分級別，每班有6-8人，包括了各種障礙兒，例如唐氏綜合症、痙攣以及自閉症的兒童。班上除了老師外還有幾個助理幫助教學。我們覺得這所學校未能按學生的能力分組學習，而大兒的能力又似乎比那裡的孩子稍高，只怕會拉低他的學習進度。再說這所學校的等候名單很長，就算我們想讓大兒去，也不知道要等到哪一年。


(待續)

God will take care of you

God will take care of you


SS, JJ: 媽媽的寶貝！


昨天早上爸爸媽媽非常、非常高興，因為SS終於進入會堂，參加了主日崇拜。盡管只能逗留十分鐘時間，唱了兩首歌，但SS這次沒有被門外的電梯吸引住，而是聽見群眾的歌聲，自己走了進去。

雖然你們兩個都看不懂那些中文歌詞，SS更加不會廣東話，但你們也高聲跟著唱；唱完又大聲鼓掌、歡叫，以致全場都看著你們，我和爸爸只能不斷提醒你們小聲點。唱完聖詩後，因為SS執意要跑上台，為了避免影響崇拜，我只好把你帶離會場。但願SS也能像妹妹一樣，從逗留十分鐘開始，慢慢能加到半個小時，甚至更長。

我們曾無數次想帶你們參加主日崇拜或彌撒，總是很困難。SS對聲音敏感，往往人還沒進入會堂，已經奪門而出；就算勉強進去，也無法靜坐一分鐘。JJ則害怕人多，對陌生環境覺得不安。大半年前我們嘗試回來媽媽的教會做崇拜，但SS每次一看見門口的電梯，就無法再前進一步。JJ稍為好些，最初也只能逗留五分鐘。只不過每次來崇拜前，都要哭鬧致幾乎沒辦法離開家門，讓媽媽老覺得要進行一場「屬靈的爭戰」。

SS、JJ，爸爸媽媽一直盼望你們能認識主耶穌基督。我們知道不能像教導一般的小孩那樣教你們，只能按照你們的能力和步伐，一點一滴地灌輸，讓你們慢慢領會。但無論如何，我們都深信天父必定會看顧你們，就像媽媽最喜愛唱的聖詩搖籃曲所說：

God will take care of you

        Be not dismayed whate'er betide,
        God will take care of you;
        beneath his wings of love abide,
        God will take care of you.

Refrain:
        God will take care of you,
        through every day, o'er all the way;
        he will take care of you,
        God will take care of you.

Through days of toil when heart doth fail,
        God will take care of you;
        when dangers fierce your path assail,
        God will take care of you.
        (Refrain)

All you may need he will provide,
        God will take care of you;
        nothing you ask will be denied,
        God will take care of you.
        (Refrain)

No matter what may be the test,
        God will take care of you;
        lean, weary one, upon his breast,
        God will take care of you.
        (Refrain)

                                                                                你們的媽媽
                                                                                2007年8月27日午後

期待一個諒解與包容的社會

期待一個諒解與包容的社會



我的兩個孩子都是自閉症，我們能夠做的只是讓孩子接受各種各樣的治療和訓練，以提升能力。然而，自閉症的問題是終生的，無論我們有多努力，多想保護孩子，他們總有一天要自己生活，面對社會。

可是讓我們擔憂的，不單止是他們的障礙，還有的是這個社會對自閉症的不理解，以及人與人之間的冷漠。

大多數人對自閉症的印象是什麼？我曾在YAHOO打入關鍵詞「自閉症」進行搜尋，發現絕大部分提及「自閉症」的網誌都是指「有一段時間不想外出或面對別人」，於是就說患了「自閉症」，彷佛「自閉症」像傷風感冒一樣，患病一陣子就會好了。

即使是自己的親人或朋友，對自閉症也有很多的誤解。無論怎樣解釋，老人家總是認為孩子不過是起步稍遲，長大就會變得正常了，就像「某某」一樣。而朋友呢，雖然對我們的家庭寄予同情；但如果請求他們讓子女跟我們的自閉兒一起玩，就是多番推辭，好像「自閉症」是傳染病。

香港政府對自閉症人士及家庭的支援起步遲，各方面的研究以及配套設施，都遠遠低於歐美國家，甚至日本。但這幾年來總算多了一些社會福利機構提供服務給六歲以下的自閉症兒童。這些自閉兒一旦上了小學、中學，學習上主要靠特殊學校或普通學校的融合班。

離開學校後可以怎樣呢？我所知道的是：在香港，許多自閉症青年縱使能力不低，接受了各種各樣的就業訓練，有些甚至完成文憑課程，結果也只能呆在家裡；因為社會上缺少了讓他們就業的機會。能力稍低的，其實很適合做一些簡單、但固定工序、刻板的工作，例如上世紀八十年代以前製造業的生產線。可惜因香港經濟轉型，現在已沒有這類型的工廠。就算能力高的，由於社交障礙，他們大多在面試過程遇到困難，結果沒有雇主願意聘用。香港有一群自閉症人士的家長，一直與政府交涉，希望政府能有政策規定企業或者政府機構聘請一定數額的有障礙人士，這不但能幫助這些人以及他們的家庭，讓他們有機會自立；而且香港社會最終也會減輕負擔。可惜的是，政府不斷地告訴他們這是不可行！

有一套非常好的漫畫叫《與光同行》，描述一個日本自閉症兒童――東光成長的故事。作者掌握自閉症資料非常仔細與嚴謹，我相信她一定下了許多功夫做資料蒐集。這套漫畫讓我感動的不只是東光媽媽幸子的愛心和耐性，鍥而不捨地幫助東光面對、克服生活上的種種困難，更讓我羨慕的是光仔總是有幸遇上好人――好的老師、同學、鄰居，甚至不認識的店主、路人。由於日本政府規定了企業必須聘請一定比例的傷健人士，因此自閉症人士也有機會就業。我們可以預期東光成長後一定可以像他媽媽所說：「做個快樂地工作的大人！」


但是，我的孩子將來會如何？他們可以工作嗎？

我只好期望香港社會將來對自閉症會有多點認識，對患者多點諒解和包容。那麼孩子未來走的縱使不是陽光大道，也不至於荊棘滿途！

Heavenly Sunlight

Heavenly Sunlight

Walking in sunlight all of my journey;
Over the mountains, through the deep vale;
Jesus has said, “I'll never forsake thee,”
Promise divine that never can fail.

Heavenly sunlight, heavenly sunlight,
Flooding my soul with glory divine:
Hallelujah, I am rejoicing,
Singing His praises, Jesus is mine.
Shadows around me, shadows above me,
Never conceal my Savior and Guide;
He is the Light, in Him is no darkness;
Ever I’m walking close to His side.

Heavenly sunlight, heavenly sunlight,
Flooding my soul with glory divine:
Hallelujah, I am rejoicing,
Singing His praises, Jesus is mine.
In the bright sunlight, ever rejoicing,
Pressing my way to mansions above;
Singing His praises gladly I’m walking,
Walking in sunlight, sunlight of love.

Heavenly sunlight, heavenly sunlight,
Flooding my soul with glory divine:
Hallelujah, I am rejoicing,
Singing His praises, Jesus is mine.

SS, JJ： 讓媽媽親親你們！


昨天下午你們兩個在車廂內隨著CD合唱聖詩"Heavenly Sunlight"，聲音是如此的悅耳美妙，彷佛兩個快樂的小天使，在天上歌頌與主耶穌同行的喜悅。

昨天的天空是那麼蔚藍，陽光灑進車廂內，爸爸媽媽聆聽著你們兩個如銀鈴般清脆的歌聲，感動得只是一直微笑。多麼希望那一刻可以靜止，讓我們一家繼續享受這幸福的感覺！可惜手裡沒有攝綠機把你們的合唱拍下，但我知道如果我們一開攝綠機，你們必定又會忙著在鏡頭前扮鬼臉，忘記了唱歌。

SS向來歌聲優美，現在連JJ也越唱越好；你們兩兄妹終於有了共同點，就是都喜愛唱歌。那麼長又複雜的歌詞，你們總是聽幾回就能記住了，然後準確地唱出來----要是你們學語言也這麼快就更好了！但是媽媽明白這是你們與別不同的地方，我已學懂了欣賞你們！

我的兩個寶貝，今天一整天媽媽的腦海裡都迴響著你們和諧動人的歌聲呢！以致工作上的麻煩處，我都能以輕鬆愉悅的心情面對。

真感謝你們！


                                                                               你們的媽媽
                                                                               2007年8月20日晚

自閉兒的社交障礙

自閉兒的社交障礙



對正常的孩子來說，與其他小朋友一起玩耍是很自然的事，不需要教的；但對自閉兒而言，卻是一件非常困難的事。

大部分的孩子兩歲前還是很自我，兩至三歲期間會慢慢開始發展社交能力，與友伴有一些互動。但是自閉症的孩子成長會一直是自我中心，不合群，很少主動與人分享感受或成就，難以與同齡建立友誼。他們的思維方式通常是單向的，不容易理解其他人的看法；對於自閉症兒童來說，了解別人的情緒比了解別人的語言更為困難。他們也難以理解不明文的社會規則，因而參與群體活動有困難。他們可能較少與別人作眼神接觸或身體接觸，有時會做出不恰當的社交行為，例如過分熱情。

不過個別自閉兒的差異很大，自閉症的特徵會隨著患者的自閉症嚴重程度、智商及年齡會有所不同。我在一個親子網站就經常看見有人以為：孩子如果有眼神接觸就不會是自閉症。其實，孩子跟人如果較少有眼神接觸，那肯定是一個警號；若是有眼神接觸，但有其他的問題，那不等於不是自閉症。

我的大兒幼年時，我們就從來不覺得他的眼神接觸有問題。他也可以跟其他小朋友一起玩。由於他經常掛著笑臉，非常大方，學校的同學都樂於與他接近。但隨著年齡增長，也因為他的語言遲緩，要他跟同伴互動就越來越困難。並且因為他是男孩子，他若做出不恰當的社交行為，容易引起誤會。最近校車保母就曾向我們投訴：大兒對同校車的小女孩做出過分熱情的舉止！我們相信大兒這個年齡還未知道「男女之情」，但要教他如何表達友善之餘，又怕影響他的主動，非常傷腦筋！幸虧學校的輔導老師很有經驗，她把大兒和小女孩都找來，向大兒示範了恰當的社交舉止，還讓他練習，這才平息風波。但我們也知道往後類似的問題會更多。

女兒的情況又不同，她非常自我中心，常常因為情緒失控、哭鬧而影響到她跟同伴交往。她對新環境很慢熱，如果有不認識的小朋友接近她，她就會跑開。最近看了一篇文章說，美國有研究指出：患亞氏保加症的女性，在青少年時期會面對比男性更嚴峻的社交困難。因為朋輩間的來往對於少女尤其重要，亞氏保加症患者由於社交障礙，不懂得處理人際關係，以致使她們容易焦慮的情緒更加惡化，影響了她們的發展，許多甚至有自殺傾向。這使我非常擔心小女的將來！

我們一直想為兩個孩子找友伴，希望能幫助他們建立穩定的友儕關係，學習社交技巧；但是都非常困難，因為中國人相信小孩子是「近朱者赤，近墨者黑」，做父母的自然希望自己的子女有正常的友伴。我曾經向一個住得很近的「好」朋友求救，想請她帶她的孩子來我們家，或者我們帶孩子去她的家玩。她卻冷冷地答：「那也要孩子之間有『化學作用』，能夠玩在一塊才行。」我們當然知道她是婉拒，也不會勉強；但深深地為現今社會人際關係的冷漠而感到悲哀。

自閉兒的溝通障礙

自閉兒的溝通障礙


自閉兒的特徵除了固執行為外，另外兩個特點是溝通困難和社交困難。

據統計，約百分之五十的自閉兒無法發展語言溝通能力。具語言能力的，大部分都有遲緩的情況。像我的大兒他最初出現的徵狀就是語言遲緩。當時他兩歲多，我們察覺到他語言發展比同齡小朋友慢。開頭我們還以為因為他白天主要由菲傭照顧，而且一個星期上三天英語的PLAYGRUOP, 這樣雙語的環境，又是男孩子，所以會慢一點。

不過他一直不大講廣東話，因他喜歡看英文書，會說很多英文單字，似乎英語好一點。所以我們後來改用英語跟他溝通，希望他能盡快掌握一種語言。可是他四歲時做言語發展評估，說他只到18個月至2歲左右的程度。此後一直要做言語治療，雖然有進步，卻是非常緩慢，與同齡的距離越來越遠。

大兒今年8歲了，但語言能力目前只到4至5歲。他說話時的句子結構仍是很亂，經常掉轉代名詞，「你」「我」分不清(這是典型自閉兒的問題)。如果是他很喜歡的話題(例如：火車、電梯、電腦等)，他可以滔滔不絕；否則問他問題，他的回答經常只用片語，一句起兩句止。

亞氏保加症(Asperger)的患者，一般沒有語言發展遲緩的問題；就算年幼時有，也只是很輕微，6歲前大多數能追到與年齡相符的能力。小女是亞氏保加症，她的語言能力在4歲3個月大時，被評為遲了6至9個月左右，主要是不大懂得表達自己的感受，也少了些社交語言。如今她5歲多，我們估計她現在應該沒有太顯著的遲緩，但這並不表示她沒有溝通困難。

自閉症孩子說話的特色是：喜歡重複自己的話題，不管受話者是否感興趣，也不管場合是否合適。像我的兩個兒女都有此問題。比如我的女兒有段時間特別喜歡問人家今年幾歲？什麼時候生日？這些問題如果向小朋友提問，那還可以；但她卻問了所有自己認識的人。大人，尤其是女士們可能會告訴她這是秘密，或者胡亂說個歲數回應她，可是小女會一直追問。兒子則常會問：「要上廁所嗎？」這些都讓大家非常尷尬。

我們曾向言語治療師查詢為什麼兩個孩子喜歡反覆問這些問題，言語治療師說這可能因為他們有意跟人溝通，但欠缺談話技巧，不懂得恰當地回應別人的話，於是只能問一些自己能掌握答案的問題。

這種情況我們只能用社交故事反覆地教導他們：什麼可以問、什麼不該問。只是普通的孩子可能告訴他們三四次就會懂得；我們這些孩子卻是說上幾十次也不一定懂。而且社交談話的內容變化很大，很難一一解釋給他們聽。

我的兩個孩子也不懂得監貌辨色，不大了解非口語的訊息，包括表情、語氣和動作。好像女兒上芭蕾舞課時，她老是想跟一個比她小一點的女孩拖手，但女孩總是甩開她，顯然是不喜歡她，女兒卻不明白。

這些溝通的障礙，使我們這些自閉兒的社交就更困難了。

我家自閉兒的天分

我家自閉兒的天分


一般人對於自閉兒的印象，大多以為像如德斯汀荷夫曼於「手足情未了」(Rain Man, 1988) 裡演的Raymond――雖然活在自己的世界裡，但必定有一些過人的天分，例如具驚人的記憶力，過目不忘。

其實，像Raymond那樣是極少數。自閉兒中約有50%不能發展語言溝通能力，有75%有不同程度的智障(IQ在70以下)，剩下的25%智力正常或以上的，稱為「高功能自閉症」。亞氏保加症(Asperger)也屬於「高功能自閉症」。

一部分自閉兒確實對某些見過的事物有較強的記憶力；但那些都是所謂的 “photographic memory”, 好像照相機拍照片，卻不一定理解。像我的大兒有輕度智障，但他很早已經能背「乘數表」；他上小學前簡單的加減數都不懂，後來明白了規律，純數字的加減乘除都做得不錯，但是文字應用題就很差。

大兒的天分在於擁有「絶對音準」(perfect pitch)。他幼年時，我們已經覺得他的音感很好，學唱歌要比學講話快。到了5歲他跟姑姑學鋼琴，姑姑很快就發現了他這個能力――只要聽到一個音，他可以立刻說出它的音名；或者只要說出一個音名，他也能準確地唱出，絕對是天生的。普通的孩子若有這個能力，學樂器，尤其是弦樂會很好；但他的小肌肉能力很差，並且往往只靠記音符，不肯看樂譜來彈，所以至今仍只能夠彈很初級的鋼琴。但他對聲音非常敏感，一直無法忍受高頻率的聲音，例如洗衣機乾衣時發出的音響、妹妹的尖哭聲；平時的環境若有一點點聲音，都能分散他的專注力。在學校的合唱團，他可以唱得不錯；平時的音樂課，就不肯跟其他的同學一起唱，大概不能忍受部分同學走音吧。

女兒的天分卻很不同，她掌握文字的能力很好，我們從來沒有刻意教她，但兩歲半時已能拼出五個字母以內的英文字近三十個；兩歲九個月時能拼見過的八個字母以內的字，但她是用記「語音」(phonic)的方式來拼的。她的記性好，可是若有任何不愉快的經驗，也會記很長時間，這常常影響了她的情緒，使我們非常頭痛！

女兒的畫畫能力也很高，卻是完美主義者，稍稍不滿意，就要另外拿紙重新再畫；可是舊的卻不能扔掉，因為她隨時會找，所以家裡堆滿了一盒盒她的畫作。但她畫畫時非常專注和安靜，連她哥哥也察覺這點；因此只要妹妹一開始鬧情緒或搗蛋，哥哥就會問她要不要顏色筆和紙了。

風雨中的避風港

SS、JJ：媽媽的寶貝，讓我親親你們！


今天的天氣很差，外面風雨好大。SS向來喜歡太陽公公，現在一定很不高興了。JJ的暑期活動，也因掛了三號風球而取消，不能外出。媽媽卻因為你們能留在家中，不必受到風吹雨打而感到放心！

孩子們，媽媽的心情很矛盾：打從知道你們兩個有發展上的障礙，我總希望能多保護你們；可是想到將來你們終究要自己生活，就又想盡辦法讓你們學習獨立----其實，哪一個做父母的不是這樣呢？！只是我們知道我們要付出更多、更大的努力，就算如此，你們前面的路仍會是荊棘滿途，困難重重。

暑假很快就會結束了。今年九月妹妹要上小學一年級，多快啊！彷佛昨天你才會走路。哥哥也要升上高小四年級了，將要面對更多的挑戰。看著你們成長，感到時光的飛逝----媽媽只怕自己老得太快，無法照顧你們……

爸爸和媽媽也一直在學習呢，天父給了我們許多的考驗，我們從中學習到如何面對困難，這些經歷也使我們變得更堅強！

孩子們，只願你們能理解：無論外面的風雨有多大，爸爸媽媽的愛一定是你們最安全的避風港，最堅固的後盾！


                                                                                你們的媽媽
                                                                                2007年8月10日午三號風球高掛時

(照片來自: http://ambergriscaye.com/wallpaper/page5.html)

自閉兒的固執行為

自閉兒的固執行為


我家的兩個孩子，除了社交能力弱外，固執行為是另一個讓我們非常頭痛的問題。

大兒子自小就對電梯門的開合非常著迷，因而也喜歡所有的「趟門」。去任何地方如果讓他發現電梯，必定不顧一切衝去按電梯制，拉也拉不住；如果不讓他去，他必定是大發脾氣，什麼事也做不了。就算乘電梯他也一定要站在按鈕前，有時還故意要多按幾層樓，好讓電梯門可以開合多幾次。我們已因此被別人責罵了不知多少次，常常只能一邊責罵他，一邊跟人家道歉！有些地方同時有幾部電梯，他往往要指定乘其中一部。

妹妹不是對電梯有興趣，卻執拗於一定要按「G」；如果哥哥按了「G」的話，她就堅持要乘另一部。反之，如果妹妹先按制，哥哥就要乘另一部或另一趟。兩個孩子經常因為乘電梯而爭執不下。我們用了許多方法，都始終沒辦法改變。

大兒還有另一個問題，就是怎樣去一個地方，就必須用同一個路徑和同一種交通工具回程。這在正常的情況沒有問題，但遇上突發的事故，比如壞車、交通意外等要改變路徑或交通工具，我們就要費好大的勁，才能把他拉走。

女兒的固執行為起因，卻與許多莫名其妙的焦慮有關。好像大兒因為兩歲半時把玩我的手提電話，被突然響起的鈴聲嚇哭了，自此對家中所有的手提電話都有恐懼。妹妹本來對手提電話沒有恐懼，但看見哥哥每次在家中一聽見手提電話響起(無論是什麼音樂，甚至只是震動)都掩耳逃走，於是漸漸她也對手提電話有恐懼。但她更推而廣之，在任何情況下看見有人在講手提電話，就算她聽不見任何聲音也好，她也會緊緊地掩著耳朵，想辦法躲開；有時躲不了，就會大發脾氣。

她本來只怕一個會發出音樂的火車，後來發展到對所有的發聲玩具都感到恐懼，這點甚至影響到她去早期訓練中心接受訓練，有一段時期因她發現等候室有發聲玩具而拒絕進入中心；以致中心的心理專家只好建議幼兒導師把玩具拿走，免得影響她上課。最近連有聲的書本(她很喜歡看書)也害怕！

兩個孩子穿衣服也很讓我們頭痛，大兒在家只肯穿同一套衣褲；小女只願穿同一個顏色的衣裙。冬天時無論天氣有多冷，大兒在家或出外都只肯穿短褲；女兒則一定要短袖，勉強讓她穿上長袖外套，也一定要把袖子拉到手肘以上。  
唉，還有其他種種奇怪的行為，說也說不完……

我的禱告與主的回應(4)

我的禱告與主的回應(4)


期待第三個孩子

於是我與外子開始準備第三個孩子的到來，我們甚至預備了中英文名字。也想到孩子如果是正常，他/她長大後能夠照顧兄姐----我們不是一直擔心我們年老時沒有人照顧他們嗎？這是天父的回應吧？有一位大兒是自閉症的媽媽，安慰我們說她覺得這孩子是上主派來的小天使，就像她那個活潑可愛的小女兒。想到這裡，我們的心就更踏實了。經濟上的問題，我們也只好慢慢地再想辦法。
為了不想受到影響，我們沒有告訴父母我懷孕的事，故此也沒有人煮營養食品給我吃。前兩次懷孕，我都晨吐得很厲害，沒有胃口，懷孕初期體重下降很多；但這次懷孕卻算是舒服，讓我仍有精神照顧大的兩個孩子，我想這個真是乖寶寶呢！於是我就更期待孩子的來臨。

3月4日是元宵節，我們一家去我父母家吃晚飯過節。小女那天 發脾氣，以致晚飯不歡而散。她回家後仍繼續哭鬧失控，大兒向對聲音很敏感，受不了她的尖哭聲也大發脾氣，兩個鬧了近一個小時都無法停下來，我簡直氣壞了。突然想起肚裡的孩子，立刻心平氣和；於是乾脆拿起毛線，坐在廳裡打毛衣，讓外子與傭人去處裡他們。

小產了

3月6日，我如常上班，午飯後竟發現流紅，雖然份量不多，卻心感不妙。於是立刻打去私家醫院要求看婦產科急症。當天看婦產科的額已滿，但護士答應替我找醫生問問，看看能否安插我。等到下午三點多，醫院回覆我說有一位醫生肯看我，但可能要等到五點多。我連忙請假趕去醫院等候。


終於等到醫生看我，她用超聲波檢查了好一陣子都皺著眉頭，我也發覺屏幕上看不到上次檢查時有的閃光，果然醫生證實胎兒已停止心跳----我小產了！

我強忍著眼淚打電話告訴外子小產的事。因要回家安頓兩個孩子，所以我要求醫生第二天早上才替我做手術。回到家裡，當外子擁抱我說：「一切讓祂帶領吧……」我們兩個都已泣不成聲。

3月7日，外子因當天早上有個重要的會議，又要帯女兒上學，所以我只好自己乘的士到醫院。那天清晨氣溫只有9度，因吃了預備做手術的藥，我開始覺得子宮收縮陣痛，使我穿了羽絨外套仍不斷發抖。本來只有十幾分鐘的車程，卻好像很久還未到醫院。到了醫院，因太早醫院人手不夠，結果辦入院手續又折騰了好一陣子。我從小就容易暈倒，這時只能禱告，為了兩個孩子，求主讓我能支撐下去。

手術後我醒來，意識到在我腹中生長了兩個多月的孩子已離去，心情非常複雜，滄然淚下。自2月7日驗到懷孕，到3月7日做小產手術剛剛好一個月。這一個月來的心情就像坐過山車----從剛知道懷孕時的慌亂、無助、徬徨：到照超聲波時看到胎兒心跳時的激動；而我們決定把一切交給主，讓祂掌管時的平安； 然後，為了迎接孩子所作出的準備與期待；最後是醫生告訴我胎兒已停止心跳時的失落與難過；小產後心靈的空虛與肉體的創傷......

上了一課


休假在家的日子，我再次回想這段經歷，思考主的用意。一些朋友知道我小產後，都「恭喜」我，替我們鬆了一口氣。我也確實感到沒有第三個孩子的壓力，家裡各方面都輕鬆一點：以前因過分憂慮兩個孩子的情況，常讓我有透不過氣的感覺，現在我想我比以前堅強多了----雖然我們仍有兩個自閉症的孩子，雖然他們的問題仍是層出不窮。

我知道主用祂的方法回應了我的祈禱，祂讓我與外子都學了很好的一課。於是，這次我以感恩的心禱告： 

感謝主讓我們在這些日子來經歷良多；
感謝你使我們懂得：當我們真正放手讓你掌管時，我們的心能得享前所未有的平安；
感謝你的保守，在我懷孕過程身體沒有太多的不適；
感謝你帶走這個孩子，我們雖然不捨，卻終於學懂了信靠與順服，把一切交託主！

我的禱告與主的回應(3)

我的禱告與主的回應(3)

終止懷孕？！


我的心情非常低落，甚至整整一個星期不願與外子交談。我作為多年的基督徒，就算在自己的生命曾出現危難時，我的信仰也不曾像這段時間一般受到這樣大的衝擊！我非常軟弱，不斷地問主：為什麼要這樣對待我們？我不是懇求神蹟，我不配。我只能不斷地禱告，哭求請祂賜我力量面對生活。但一想起孩子們今後的路，總是悲從中來。

一些知道我們情況的朋友，勸我們考慮終止懷孕。但這是一條生命呀！我們怎能做得出？！我們兩夫婦都非常喜歡孩子，老實說，如果大的兩個孩子都是正常的，我們絶對有能力也樂意多要一個孩子。但是照顧兩個自閉兒所需要的心力，使我非常擔憂無法照顧好第三個孩子。

今年特別多人懷孕，那時又近農曆新年；再加上政府規定從2月份開始，內地婦來港生產必須在香港做產前檢查，到處的婦產科醫生都要預約到3月底。幾經辛苦，我才約到以前替我看過的婦產科醫生在農曆新年後做檢查。

主的啟示

畢竟是中國人，心情再怎樣不好，還是要預備過春節。農曆年廿八，我教四歲多的小女兒寫「春聯(輝春)」。小女兒在一所國際幼稚園唸K2，認識的中文字很有限，但因她很會畫畫，所以可以臨摹簡單的中文字，好像「出入平安」，「大吉大利」等。因見她很有興趣，又教她寫了「主恩常在」。

忽然，小女兒向我要了一張白紙，在紙上畫了一條船行駛在驚濤駭浪中，不遠處卻有岸，岸上有兩棵棕櫚樹。然後她又在畫上很流順地寫了十二個字「平安心，主恩在，常吉大，衣(依)主在」。我頓時呆住了！

以小女的中文程度，絶對不可能會作這些句子。而且因為她與哥哥都怕人多，又不能安靜坐好，我們已很久沒去過教會；家裡的書籍大部分是英文，她不可能見過類似這樣的字句。我除了相信這是主的啟示外，找不到別的理由。

我的心安定了些。於是想到：或許讓醫生檢查後，她會告訴我是虛驚一場吧？！

一切交給祢

終於到了年初四，我到婦產科醫生處做檢查。婦產科醫生知道我有兩個自閉兒，一聽到我再度懷孕，也很替我擔心，還說先看看超聲波，或者不是----結果她看到的是：胎兒正常生長，還已經看到了心跳！

醫生只好替我寫了介紹信，叫我和先生再商量一下，如果決定要中止懷孕，要儘早去家計會，由那裡的醫生評估。我拿了信回家與外子兩個抱頭痛哭，我告訴他我看到胎兒的心跳，我實在做不出中止懷孕的事；但是再多一個孩子，我們又確實無法負擔呀！外子也哭著說，怎樣辛苦也好，還是要這個孩子吧，實在做不出……

兩個孩子這時要進房找我們，我因不願他們看見自己在哭，就避去洗手間。在洗手間內，我又流淚禱告：

主啊！你知道我們的情況，你也知道我們的決定。
生命既然由你掌管，我們就把一切交給你，我不想再為此煩惱！我相信你總不會離棄我們，讓我們陷在苦難中吧？

我禱告後，心裡感受到從所未有的平安！整個人一下子輕省了，彷佛壓在心頭的大石突然被拿走，我不再哭了。

(待續...)

我的禱告與主的回應(2)

我的禱告與主的回應(2)

當時我因為怕自己實在太軟弱、支撐不下，於是把自己的禱告在一個親子網站張貼，希望看見我的禱文的基督徒，或許能為我們代禱；我又寄電郵給認識的弟兄姐妹，也請他們為我們一家禱告，好讓我重新得力。

愈來愈多的支出


主沒有直接回答我，但讓我知道許多朋友為我們代禱，使我感到並不孤單；到了6月，女兒的情緒問題稍為好轉，我的心情也平復下來。在其他的家長介紹下，我們找到機構讓兩個孩子在暑期內做ABA訓練。這種訓練非常昂貴，但是考慮到沒有其他的方法可行，也就盡力試試，但是經濟上就更拮据了。

ABA的訓練對大兒很有效，尤其能提高他的學習和認知能力。所以我們決定讓兩個孩子開學後仍繼續ABA訓練。

外子失業了


然而這時，外子無辜捲入工作機構的人事糾紛，所以儘管他過去兩年的工作表現被評為「傑出表現」，卻在沒有給任何理由下，被通知不獲續約。每個月孩子們的各種支出：學費、訓練費、治療費……佔了我們的家庭收入大半，我們的積蓄又只有一點點；沒有了外子那份收入，頓時讓我們的經濟陷入困境。孩子們的訓練不能停，該怎麼辦呢？對於一向工作勤奮的外子來說，這個打擊也非常大。

可是，很奇怪，在這種情況下，我們兩個當時心裡充滿了平安----我們深信主不會把所有的門都關上。

2006年底，在失業了兩個月後，我們的積蓄已花光，又要交稅，只好向我的父母借了點錢。這時，外子從前工作過的機構主動聯絡他，請他回巢，給予他的待遇還比他失業前的好一些！外子找到工作，總算讓我們鬆了口氣。然而，生活的壓力，尤其是照顧兩個特殊兒的吃力情況，仍讓我覺得一直在漩渦邊苦苦地掙扎。

意外懷孕


2007年2月初，我心緒不寧，有過生育兩個孩子的經驗，覺得那陣子身體的生理反應不尋常。拖了幾天，2月7日清晨我終於用了驗孕棒檢驗，結果是----我意外懷孕了！

我頓時感到天旋地轉，徬徨無助，除了對著外子痛哭外，實在不知能怎麼做。

於是，我又向天父哭求：

主啊，求你憐惜你的孩子！
我們已經有兩個自閉症兒女，教養他們已讓我們精疲力竭，經濟上也山窮水盡；如今我又意外懷孕，這叫我們如何負擔？！
主啊，求求祢，有一個特殊兒也太多，何況我們有兩個！我們實在沒有能力、精神再多照顧一個孩子，就算那是個正常的孩子呀！主啊，況且我已是高齡，身體狀況也無法應付！求你不要加添我們的重擔，我實在不能承擔這一切！
主啊，求你按你的慈愛憐恤我們！

(待續...)

我的禱告與主的回應(1)

我的禱告與主的回應 (1)


我與外子都是基督徒，兩個孩子都是自閉症，這曾讓我們的信仰受到很大的衝擊。

2006年5月，孩子的情況尤其是女兒的問題，越來越嚴重，我彷彿站在漆黑的隧道裡，看不見盡頭的亮光處，我還有什麼可以盼望的呢？！

兩個都是自閉兒！
我的大兒子於四歲多時被診斷為自閉症傾向，當時也掙扎了好一段時間，但是我還能積極面對，努力尋求各種的訓練幫助他，心裡總是希望他的情況能有改善，將來能夠過正常的生活，能夠照顧自己......雖然，我們也看到他一天天地進步；然而，結果是他的進步卻沒能夠追上同齡的發展----他在五歲十個月時，再被診斷為輕到中度自閉症及輕度智障！

沒多久，三歲的小女也被私家醫生診斷為自閉症傾向，雖然她的智力發展比她哥哥稍佳。這使我幾乎崩潰！可是，我們知道孩子需要幫助、需要訓練！盡管無論心力、財政上都不容易應付，我們仍為她找來更多的訓練；我也讓家人朋友學校知道她的情況：我也一直強迫自己去面對這個事實！我以為自己已經接受了家有兩個障礙兒！

瀕臨崩潰
但事實是，女兒本應2005年11月要去政府的Assessment Centre做評估，我卻用各種的理由，一拖再拖。一直到2006年5月，去政府的Assessment Centre做評估一事實在不能再拖，可是小女的表現卻讓我非常沮喪，我又再次瀕臨崩潰。政府醫生更說小女肯定是自閉症！於是,我的心情一直沉在谷底......

孩子有障礙，做媽媽的尤其難受！我總是無法停止怪責自己，是否做錯了什麼使孩子這樣！身邊的人無論說什麼，總覺得他們不會明白！看見自己孩子的發展，常常是進一步又退兩步；而人家的孩子，就算有自閉傾向的，好像總是一天天進步；自己只能焦急，不知還有什麼做錯做漏的！然而，我們的財政有限，時間、精神、體力、心力通通都有限，我還能做更多嗎？！我甚至不知道小女會否像她哥哥一樣，將來的發展比同齡的落後更多；況且兩兄妹都是自閉症，而我們又日漸衰老，將來還有誰能照顧他們？！

於是我向主懇求：

主啊！求你憐憫祢的孩子，求你賜我生活的勇氣！
我不曉得還有甚麼可以指望，
我不知道還有什麼能力；
我們已盡了一切來幫助兩個孩子成長；可是兩個孩子還是從正常變成自閉症，與同齡的距離越來越遠。
大兒有問題時，我還可以挺住，我還有盼望，希望經過努力，他的情況可以改善；小女也有障礙，我已瀕臨崩潰，但我仍然努力；可是為什麼，為什麼多番努力的結果是他們的問題反而越來越嚴重？！
是我做得不夠？還是我做得不好？主啊，我們已經無計可施，求你指示！
孩子們還有將來嗎？主啊，我的淚已流乾，我的心在淌血！求你讓我仍能面對生活，面對未來！


(待續...)

兩個自閉兒的相處

在另一個網站，有一位媽媽問我:兩個自閉兒的相處怎樣？有否互相幫助？

我說:他們也像正常孩子一樣會爭吵，也有一起玩的時候(但不多)，也可能男女的興趣不一樣吧, 當然需要很多的幫助才可以一起玩；他們也經常互相影響, 壞事總是學得特別快。

我們覺得自閉症的孩子有兄弟姊妹還是好的，他們會有起碼的玩伴，這對自閉兒來說，是非常重要的；但如果兩個都是自閉症，對父母的壓力就非常大，所用的精神、時間、財政負擔等等不是雙倍，起碼是2的兩次方。

不要以為有了第一個自閉兒的經驗，就能輕鬆照顧第二個自閉兒；我們的情況就是:兩個孩子的問題絶不相同，用在大兒身上的方法，大部分在小女身上不管用，因此我們是非常吃力的。

比如，大兒的情緒平時比較穩定，但對聲音非常敏感；小女的情緒波動很大，常常哭鬧失控至少半小時(是非常嚴重的那種)，她哭聲會使哥哥非常難受，也因而會失控，這又使妹妹更煩,可能哭鬧得更利害；這時我們就要同時處理兩個孩子，幫助他們安定下來(卻又不能縱容他們)，因為兩個互相影響，會非常困難。