Summer Trip – We’re going to Singapore
親愛的SS, JJ：
你們期待已久的Summer Trip，明天終於可以出發。這幾天看見你們如此雀躍，爸爸媽媽都感染了。這真要感謝外公、外婆再次資助，讓你們今年暑假仍有個外遊的機會，增加生活體驗；爸爸媽媽也可以放下工作，暫時拋開煩惱！
媽媽因為這兩個月實在太忙，沒有空尋找資料，故此這次選擇全家去新加坡，因為十多年前爸爸媽媽曾經去過，而且那裡交通便利，衛生也佳，我們不必太費神準備什麼。不過你們要求媽媽像以往那樣，預備圖文並茂的旅程社交故事，好讓你們了解行程安排，媽媽還是在百忙中抽空做了。但是有了去年一家人去泰國的成功經驗，我們估計你們倆今年應該更成熟一點。所以雖然這次飛機航程要近四個小時，明天需要你們很早起床去機場，爸爸媽媽卻對你們有信心，相信你們在旅途上較能適應轉變。
當然爸爸媽媽仍然要盡用Summer Trip帶給你們的鼓勵。像去年一樣，這陣子你們都必須以好表現換取足夠的獎分，你們已簽署了「旅程好行為約章」，並且答允在旅途上每天寫 “My Vacation Journal”。
星期二晚上我們開始收拾行李，妹妹JJ也在一旁張羅。不必媽媽的提醒，你自己精心挑選了玩偶、書本、畫筆和筆盒，收拾了滿滿一個小背囊。媽媽看見你的進步，很感欣慰！哥哥SS仍然需要提點，但你這幾天很用心練琴、上ABA課，你的努力應該獲得肯定！
雖然媽媽口裡說這次應該會輕鬆點，可是緊張的老毛病還是發作，今天一大早就醒來還有點不適，趕緊吃藥拼命喝水，希望無恙吧。
明天我們一家連奶奶、姑姑、外公、外婆再次一行八人，出發去新加坡玩四天。求天父保守我們平安、旅途愉快！
愛你們的媽媽
2009年7月30日
無奈
這陣子天天下午就開始背痛頭痛，大抵是頸肩背的肌肉僵硬得像鐵板引發的。我自然知道問題出在哪兒——壓力太大。不光是工作上忙得透不過氣來，也因為提供ABA訓練的機構突然改變收費模式，新模式等於加價百分之二十，這使我們百上加斤！
這機構為我們孩子提供ABA訓練已經有三年。機構最初由幾位家有自閉症孩子又有能力的家長組成，所以成立初期行政很混亂。除了個別指導導師外，大部分訓練員的經驗比較淺，好在她們很有熱誠，非常用心教導孩子們，也樂於接受意見。於是我們也經常找來不同的教材跟導師、訓練員交流，讓她們教導我們的孩子外，其他接受訓練的自閉兒也能獲益；許多教材若其他孩子合用，我們絕不吝嗇借出；甚至在其他方面我們提供了專業知識協助機構解決難題。我們以為既然都是自閉兒的父母，能明白大家的困難，不像其他的商業機構；因此最初接受服務的家長不會斤斤計較，都抱著互助的精神，希望機構能夠越辦越好，使更多自閉兒有機會接受費用相宜但優質的服務。
SS的能力弱，升上高年級後課程越來越多抽象的概念，是他難以掌握的。ABA導師這兩年來除了訓練他的行為外，更多時像補習老師，幫助SS把他在學校未能理解的課程，用ABA的方式一步一步反覆地教他，這對提升SS的學習很重要。JJ的能力稍好，所以上ABA的時間也少一些，導師主要處理她的社交行為情緒等問題，並且在一些抽象的課程上，給她多一點的講解。我們下班後除了吃飯洗澡只剩一丁點時間，只夠跟進兩個孩子的中文功課。
該機構辦了近四年慢慢上了軌道，規模大了因而越來越商業化。最近轉換了行政人員後，忽然指稱以往收取我們費用的模式是錯的，漠視我們曾簽訂的合約。當然作為商業機構，在商言商要增加收費我們也沒辦法，但我們有合約，起碼應該待新協議談好簽訂後才實施新收費。我們找了負責人商談，可是我們以為說好了，去到行政人員手裡又變成另一回事，態度還像我們在製造麻煩似的。
以往我們已經是用盡了家庭收入付這筆費用，如果按照該機構的新收費模式，我們是不可能負擔得起。但我們是相當無奈，因為我們沒有議價的能力。普通孩子要改學什麼、轉換補習老師等，不會有大困難，市面上也有許多選擇。可是對於我們的孩子來說，任何轉變都會引起極大的負面反應，我們不得不謹慎處理。何況兩個孩子的ABA導師都十分好，三年下來對孩子們已有很深入的認識，在教導SS和JJ上，她們就像我們的夥伴，經常跟我們一起想法子解決孩子們的問題。為了SS和JJ，我們實在捨不得轉換導師！更何況市面上提供同樣服務的機構很少。
暫時還未想到解決的辦法，只得再跟機構負責人商談。肩膀上的壓力不知何時可以舒緩。
爸爸不在家的晚上
親愛的SS, JJ：
爸爸前幾天出差時，你們乖得像天使，媽媽簡直是喜出望外！
這陣子放暑假，晚上你們兩隻猴子總是把爸爸媽媽舞得團團轉，吃飯、洗澡也要我們提醒、催促好幾回，兩個不是拌嘴就是圍著爸爸爭寵、爭玩電腦、爭看電視……，晚上常常到夜深還不願就寢。
而且自從其中一位菲傭auntie三月底離開後，SS每天晚上都不肯自己睡覺，一定要爸爸陪伴，甚至半夜醒來也要找爸爸，以至爸爸經常要留在你的房間。這次你知道爸爸要出差，開始的時候也吵吵嚷嚷，一定要跟爸爸去，或者要爸爸每天晚上回來睡。不過爸爸向你解釋：你跟學校去宿營，爸爸也不會吵著跟你去。顯然你聽懂了，再加上獎勵計畫，於是你跟爸爸說：
“I feel better now.”
雖然爸爸離家前，SS仍是不高興；但到了晚上，你們倆反而能夠早早就吃完飯，媽媽叫一次就肯去洗澡、練琴，兩個沒有爭吵，還十點半就上床。SS堅持要打電話跟爸爸道晚安，最初電話沒有接通，你雖有些不快，但也能控制情緒，一直等到爸爸回電，這才安然睡去。媽媽幾乎以為你們突然懂事了，老懷安慰……
可是，爸爸一回家，你們就故態復萌，又變回兩隻猴子，真把我們氣壞——那幾天的天使去了哪兒呢？！爸爸更是懊惱，差點以為是自己的錯，令你們變得如此頑劣。媽媽想了一想，就安慰爸爸：因為他是你們最好的玩伴，有他在，你們就找到許多玩意；但媽媽不懂得跟你們玩，老是要你們練琴、做功課，所以爸爸不在家的晚上，你們乾脆早早睡覺算了。
你們說，媽媽猜對了嗎？
愛你們的媽媽
2009年7月18日
游泳 . 溜冰 . 感覺統合
像絕大部分的自閉兒一樣，SS和JJ都有感覺統合(sensory integration)的問題，以前都要做感統治療。JJ的問題較小，治療了兩年後，主要剩下動作協調、計畫、平衡方面仍需要改進。
SS的毛病比較多，那時我們除了找職業治療師(Occupational therapist)上門替他做治療外，還有他在早期訓練中心每星期一次的訓練。但到他六歲半上小學時，整體的協調、動作計畫還是很差。所以離開早期訓練中心後，我們又自費讓他在一家機構做感統訓練，並且找教練教他游泳，希望能幫助他改善身體協調。感統訓練又做了一年半，然後治療師說那些治療對他已無大作用，建議我們讓他學習各種的運動，鍛鍊他的體能。但SS肌肉張力向來弱，游泳學了三年，一直到去年才學會，其他的運動對他來說更是困難。SS學會游泳後，身體協調好一點，可是動作還是有些怪。教練雖然很有耐性，但也提議我們讓SS學點其他的運動例如跑步。
不過，跑步對SS來說很困難。他總是用頭來平衡身體，一跑起來，就像人家運動員衝線的動作——頭向前而雙手擺身後，所以沒跑幾步就得停下來。我們用了許多方法教他跑步的姿勢，但他都只能在提示下才勉強做到。
今年初妹妹JJ嚷著要學溜冰，SS也說想學。我們讓兩個孩子試學兩節課後，看見他們的確很喜愛溜冰。興趣是最大的學習動力，於是春節假期後，就讓他們正式跟教練學習。孩子們雖然學得慢，但越學越感興趣，尤其是SS，當他可以自由滑溜後，就常常說要去溜冰場練習。我們也看到他溜冰時一派怡然自得，非常享受快速滑翔的感覺，溜冰場那麼冷，他竟可練得滿頭大汗。
有趣的是：這兩三個月來，SS的動作協調進步了許多。不單只我們注意到，游泳教練及ABA老師都有同感。現在他跑步時的姿勢正常了，游泳時的動作也輕鬆了。我們估計由於溜冰講究平衡和協調，如果做不到就會摔倒；在這個學習、練習過程，SS終於找到本體感覺，因此自主地改善了動作。
我不知道這點有無研究證實，但游泳教練說JJ的游泳能力也是在這兩三個月內突飛猛進，因為她的動作協調改進了。
看來游泳與溜冰對感覺統合都有幫助。
********************************
相關網誌：
自閉症與感覺統合
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=46
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=49
健康檢查
SS上小學後一直沒有參加｢學童保健計畫｣，到了JJ也上小學，我們才注意到參加這計劃可以免費驗眼，就讓連同｢學童牙科保健｣一起參加了。不過去年因流感全港小學在復活節前停課，我們沒有拿到通知，因而錯過了｢學童保健計畫｣的預約時間。今年安排了SS和JJ學校的學生在七月初到政府診所做健康檢查，我覺得正是時候，因為擔心SS經常玩電腦，而且我和外子都有近視，恐怕孩子也會有近視。
前兩天按預約時間帶了孩子們去政府診所。早上臨出發前妹妹JJ表現得很緊張，嚷著要不要在診所逗留太久。我知道她是因為去新地方，又不想看見同學(不知為何，他們倆在學校以外看見同學都會很不安)，只好一方面解釋他們只是去做健康檢查，另一方面用獎勵的方法鼓勵她克服不安。SS知道會去新的地方，只是反覆地問有無電梯。
去到政府診所，有些同學看見SS和JJ都過來打招呼，兩個孩子在提示下禮貌地回應，但完全不願跟同學們交談。JJ慢慢適應新環境，又不願自己的表現比其他同學差，於是非常合作地完成一項項的檢查。她的視力、聽力都正常，這讓我放心不少。
SS卻不斷地吵吵嚷嚷，無論我們怎樣說，他都不肯合作，只能勉強做完視力檢查，聽力及身體檢查都無法完成。唯一可告慰的是，他的視力很正常。護士說一般孩子讀到視力檢驗表的第四行已經及格，SS可以看到第五行，可見目前他的視力還不錯。聽力方面，我們也不擔心，他對聲音根本就是反應過敏。
不過，SS今年已經十歲要升上小六了，在診所裡的表現仍然如此不濟事，連簡單的檢查也不肯服從，真令我們感到沮喪！唉，他明年如何上中學呢？
只好安慰自己，這次是兩個孩子第一次參加健康檢查，我們都沒有經驗整個過程是如何；SS向來怕見醫生，因此有這樣的反應。下一年再來時，我們可以用社交故事準備得好一點。
An achievement
親愛的SS，JJ：
恭喜你們！經過幾個月來的努力，你們倆這兩個星期都通過了溜冰最初級(Pre-Alpha)的考試！
聽教練說，一般孩子大概學十節課就能通過這個考試。雖然你們花了雙倍的時間，可是爸爸媽媽知道：溜冰所講究的專注力、平衡、動作協調和計劃，都是你們最弱的地方。可是，除了每星期上課的半小時有教練指導外，其餘時間在溜冰場上的練習，全是靠你們自己。爸爸媽媽只能在你們進場前提點幾句，沒有能力在你們身旁教導、幫助你們。難得的是你們非常享受在溜冰場上的滑翔，每次摔倒自己立刻爬起來繼續。你們今天能夠達到這小小的成績，我們實在感到欣慰！
JJ其實是上星期通過考試。平時教練總是說你的動作太緊張，甚至用了錯誤的方法，沒想到這次卻發揮的不錯。你知道要考試後，有了清晰的目標，就更用心地練習，爸爸還戲稱你是考試動物呢。
SS向來散漫，上課時經常雲遊，但老師要你做的動作你又能做到，只是做得不好看。結果上星期未達標準，需要再考。你知道後就嚷著星期天不去游泳要練習溜冰，要通過考試。很少看見你如此認真，可見你也開始在意成績了。不過，今天你考試時還是顧得腳來就忘了手要展開，以致爸爸媽媽在玻璃屏風外，像猴子般手舞足蹈地提醒你，旁人見此兩老的舉動為之側目。然而當你知道自己終於通過考試後，那一臉的自豪，讓媽媽覺得就算我們讓人笑話也不打緊了。
孩子們，繼續努力呀！
愛你們的媽媽
2009年7月3日夜
The unfinished school year
親愛的SS, JJ：
這個學年因為從六月中開始香港所有小學要停課，以致戛然而止。你們已經在享受暑假的歡樂時光，我們卻總感到很別扭，老覺得這學年還未完成似的。去年你們有各式各樣的學期末活動，我們也有時間跟你們的老師詳談，為你們下學年的學習做好準備；可是這學年什麼也沒做就結束了，SS五年級的班主任還因家有要事，匆忙回英國，所以無法跟我們面談。
學校通知家長，這個星期可以回校取回你們本年度的成績表和課堂作業，輔導老師也想跟我們談談JJ的情況，我和爸爸只好從百忙之中抽空，今早到學校一趟，並且跟你們下一年的老師們打招呼。
因為三年級以上每班只有班主任，沒有像一二年級那樣有多一位助理老師，輔導老師擔心JJ新學年適應有困難，建議找影子老師每天在主要時段協助你兩個小時。盡管我們明白你有需要，可是經濟上只怕無法負擔，這真叫我們為難。與老師們商量後，雖然我們仍不知道如何籌集這筆錢，但仍決定讓學校安排影子老師在第一個月幫助你。我們會把這交託天父，相信祂自有帶領。
見過你們下一年的班主任，媽媽不免有些擔憂SS，因為SS的班主任似乎很冷傲，不知SS能否適應。然而想到你未來也會面對各種各樣的人，即使班主任不如其他老師般愛護你，你還是需要學習跟她相處，何況你的影子老師會繼續協助教導你。媽媽只盼望你在小學的最後一年學習，仍會是愉悅的。
離開學校後，才看你們的成績表。看到你們的進步時，爸爸媽媽的心情立刻高興起來，這幾個星期以來的疲累一掃而空。親愛的SS, JJ，謝謝你們這一年來的努力！更要感謝學校老師們的教導！爸爸媽媽再辛勞也值得！
愛你們的媽媽
2009年7月1日零晨
