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孩子們，加油！
親愛的SS, JJ，我的心肝寶貝：
今天是2007年的最後一天，回顧這一年，你們經歷了許多，JJ從幼稚園升上小學了，而SS現在是Yr 4，小學的高年級生呢。雖然這個學期結束前，學校的老師告訴爸爸媽媽你們近期在學校出現的一些問題，使我們非常難過，一下子不知所措；但再仔細想一想，比對一年前，你們其實已經進步了許多。這個聖誕節幾次的家庭聚會，你們的表現都使爸爸媽媽感到寬慰；SS比較聽話，JJ在情緒控制上的進展，更讓大家稱許。
孩子們，爸爸媽媽也一直在學習。這一年來，天父給了我們許多的考驗，從這些考驗中，我們學習到如何面對困難，也使我們變的更堅強。我們知道，我們的力量來自天父，因為祂曾應許：日子如何，我們的力量也將如何！
因此我們相信天父一定會加添足夠的能力，讓我們能好好地教導、栽培你們兩個。前面的路，我們會繼續禱告，懇求天父的指引！
孩子們，讓我們在2008年一起加油吧！
你們的媽媽
2007年12月31日
非關對錯Not Even Wrong
「要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此好了。」
《非關對錯》(Not Even Wrong: A Father’s Journey into the Lost History of Autism)(台北：久周文化，2007)的作者Paul Collins在書的最後一段這樣寫到。聽起來讓人心酸，但我們這些自閉兒的家長卻很有共鳴。作者的兒子也是自閉症，他在超級市場哭鬧，旁人為之側目；但他卻終於會喚「爸爸」、找「爸爸」了，兩父子緊緊地相擁。
「這一切並非如他們所想的。這不是悲劇，不是可憐的遭遇，更不是本週最佳的影片，而是，我的家。」
作者處處顯示他對孩子真摯的愛與憐惜，更透過自己的專業，從歷史文獻中尋找自閉症的由來，希望更了解兒子。
Paul Collins是一個歷史考古學家，也是暢銷書的作者。像所有的父母一樣本來覺得自己的兒子是最完美的――小摩根不到三歲就能識字、閱讀，懂得加減乘法，熱愛音樂；然而他卻不理會他人的呼喚，也無視於屋裡他人的存在。終於兩歲半時醫生證實他患了自閉症，一種找不到原因的障礙。還有什麼比這更叫人心碎呢？
於是Collins展開了作為父親的探尋之旅。他從自閉症的兒子出發，追溯出自十八世紀以來，西方歷史上的可能自閉症患者；從赫赫名人到平民小卒，書中網羅了在喬治一世的法庭上造成騷動的半野生男孩皮特、離群隱居的藝術家達傑 (Henry Darger)的故事等等。因為追尋自閉症的蹤跡，Collins走訪許多地方，從英國的古老教堂、西雅圖的微軟實驗室、威斯康辛州的監獄、維也納的街道，到科學家們的辦公室。甚至為要追索自閉症的遺傳基因，而訪問了自己的父母。作者以半回憶錄、半歷史隨筆的手法，紀錄了他的反思與領悟，也為兒子的成長留下一幅動人的素描。
書中列述了不少可能是「自閉症」的個案，例如微軟的一群除了工作不懂別的事的工程師(Bill Gates是亞氏保加症嗎？)，還有那些古怪的天才科學家、數學家、畫家、音樂家，這些怪人對人類社會的貢獻巨大。作者從而推論：「一個天才必須很努力地去忽略別人，方能聽從好奇心的驅使，設法用他自己的方式去理解世界。」自閉症者正是具備這種能力，雖然他們的高度專注力和極端異與常人的觀點，用在什麼地方無法預知。偶然地、幸運地，他們的注意力放在大家也覺得重要的地方，於是人類歷史上有了牛頓、愛因斯坦。
誰知道我兒SS對電梯的迷戀，也許有一天會讓他成為電梯技術員/工程師呢，想到這裡，我不禁對他無法自控地「玩」電梯，有些釋懷，或者下次再被旁人責罵，我不會太難受。
我還沒有機會看原著，但中譯本翻譯的文字相當優美，字裡行間憂而不傷，自閉兒的家長一定能從閱讀本書獲得啟示與鼓舞。
祝福
上星期六探訪了一位朋友與她的新生兒。朋友結婚多年一直膝下猶虛，終於上個月以高齡順產誕下麟兒，一家人喜氣洋洋。不過朋友產後身體出現許多問題，使她不免擔心自己能否照顧孩子到成年。
另一方面，一位同事的妻子已經懷孕了六個月，突然因心臟病去世，同事頓失愛妻與兒子，悲痛莫名。還記得兩年前同一個月份，我接到這位同事打電話來報喜，說愛妻剛誕下女兒，需要請假數天。沒想到兩年後接到的電話卻是報喪，同事泣不成聲，我也震驚得不知該說什麼安慰的話。
新生的喜悅與死亡的痛苦成了強烈的對比。但主說：「生命在我。」
我除了為他們送上滿滿的祝福外，也時刻提醒自己要珍惜眼前人，為我們所擁有的而感恩。雖然兩個孩子是自閉症，我只慶幸我們仍有能力照顧他們；孩子在發展上有障礙，身體總算健康；何況，他們有他們的快樂！
這兩天在家跟孩子們裝飾薑餅屋、做聖誕餅乾，準備聖誕節的家庭聚會，兩個孩子已經高興得很――他們就是如此單純。
今天是平安夜，在此祝願大家平安！聖誕快樂！
還能做什麼呢？
親愛的SS, JJ：
昨天去學校看JJ的演出，看見你能跟隨其他同學唱歌做動作，爸爸媽媽都很安慰！雖然你見到我們時表現的很不自然，又是掩耳，又是跑開，但是我們也能看到你的進步。
不過，放學後我們跟輔導老師談，知道你們兩個最近在課堂上的表現都欠佳。JJ只是上個月被媽媽訓話後，接著的兩天表現非常好；可是過後又故態復萌，上課老是不肯聽老師的指示做好課堂作業。爸爸媽媽知道你絶對有能力應付，然而你未能表現出你應有的水平，以致老師們擔心你跟不上，因此建議多找一位支援老師在某些課堂上幫助你。
SS的行為就更讓大家傷腦筋，我們都知道你的能力上有不足，但你近期表現極之散漫；儘管有支援老師從旁協助，你卻非常不合作，連嘗試也不肯。老師們也用過獎勵計劃，但只能維持一個星期，之後你就顯得滿不在乎。老師說你這一兩個月在學業上一點進展也沒有，讓大家束手無策。如果你繼續這樣，往後怎麼辦呢？
媽媽實在沮喪，家裡每個月的收入，已大半用在支付你們兩個的學費、訓練費等各種開支。爸爸的工作壓力極大，我真怕他熬不下去。你們兩個的問題湧現，這一刻，我真不知還有什麼可做？
只能懇求天父垂憐我們，賜我們智慧與力量，好叫我們懂得如何處理！
你們的媽媽
2007年12月19日
JJ寫聖誕卡
五歲半的JJ最愛狡辯。昨天晚上爸爸建議JJ寫聖誕卡給同班同學，JJ寫了幾張後開始胡來，本來拼字能力很高的她，寫同學的名字不小心漏了些字母。
爸爸只好不斷地提醒她：「JJ, 這個字的 "e" 去了哪裡？」
JJ若無其事地回答：「哦，生病了。」然後在字的上端加上一個躺下反轉的"e"，讓爸爸不知是好氣還是好笑。
寫了幾個，又不專心了。
爸爸再次提醒：「JJ，這個"from"字怎麼不見了"o"呢？」
這次JJ煞有介事地說：「它放假嘛，回家看電視了。」還在附近畫了一個漂亮的漫畫"o"坐在沙發上看電視，爸爸為之氣結。
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刻意把JJ的調皮寫下，因為今天將是繁忙一天，全是為JJ而忙。
上午約了蕊展計畫的心理學家，要請教她JJ最近好像情緒化情況又差了，不知是否學校裡與同學交往的問題影響了她。
下午要到學校觀看JJ的聖誕節演出，很緊張非常，今天有許多家長在場，擔心她的表現，會否臨陣退縮。
演出後還要跟老師們商談，因為JJ上課一直不大專心，學校建議下學期找一位支援老師，在某些課節幫助她。我們也知道這是為JJ好，但是仍不免為JJ的欠佳表現而失望；再說，額外的支援意味著我們的負擔又要增加，非常頭痛！
十年——相濡以沫
親愛的：
今天是我們結婚十週年，近幾年的結婚週年，我們都忙得只能用電子賀卡或郵件互相祝賀。其實除了新婚那一年還能花前月下外，此後一直忙著孩子；到後來為兩個孩子的各種問題而折騰，更是連多說兩句話的時間也沒有。還好今天我們兩個都能請半天假期，待會兒可以共進午餐。
本來十週年是一個階段，我們也曾想過今年用感恩典禮或特別的儀式作為紀念，回顧這些年來我們走過的路。但實在是沒有時間和精力，只得作罷。
不過，你已送了一份別致的結婚禮物——剛過去的星期天，我們一家四口拍了一輯婚紗照。你尚可穿得下十年前的禮服，顯得神采飛揚；而我卻像吹漲的氣球，比婚前胖了十多磅，還好你沒有嫌棄。兩個孩子也穿起了禮服，漂亮得像洋娃娃。雖然孩子們不太合作，把我們和攝影師累得滿頭大汗；但拍攝過程也讓我重溫了當年的甜蜜，如今加上兩個孩子更增添了溫馨。今天下午我們會去挑選照片，算是這十週年的特別節目。
十年前在教堂裡舉行的結婚典禮仍歷歷在目，印象猶新的是我們的誓言。這十年來我們的路絶不平坦，渡過了不少驚濤駭浪的日子。感激你不離不棄，同甘共苦，風雨同路。謝謝你包容我的軟弱，我的急性子。在我兩度因孩子的自閉症而幾乎崩潰時，你仍能按捺內心的痛苦，用愛牢牢地支撐著整個家！你的堅強與穩重一直是我所最欣賞的！
我們不但是夫妻，也是同志：我們有相同的志趣，相近的觀點。你繼續探索追求學問，卻也容忍我的步伐——如今只能做個小婦人，每日計算著家庭開銷，惦記著柴米油鹽、孩子的穿戴。你有雙能聆聽的好耳朵，總會傾耳聽我發表謬論，並且對我的拌嘴保持高度幽默。
為了一家人的生活，你不但辛勤工作，工餘還要進修；但你仍每天盡早回家陪孩子們——你一直是他們最好的玩伴！結果要待孩子們入睡後，你才又挑燈夜讀。一到週末、假日，還要擔任司機，載孩子們去這裡那裡，或是做治療訓練，或是遊玩；當回程全車人都累倒睡著時，你還得挺住把家人安全送達家門。
我是非常感恩——得夫如此，夫復何求？
唯願天父賜我們更多的十年廿年，前面的路縱使崎嶇，讓我們繼續攜手同進！
愛你的妻子
2007年12月13日
*********************** Perhaps Love (by:John Denver)
Perhaps love is like a resting place
A shelter from the storm
It exists to give you comfort
It is there to keep you warm
And in those times of trouble
When you are most alone
The memory of love will bring you home
Perhaps love is like a window
Perhaps an open door
It invites you to come closer
It wants to show you more
And even if you lose yourself
And don’t know what to do
The memory of love will see you through
Oh, love to some is like a cloud
To some as strong as steel
For some a way of living
For some a way to feel
And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
And some say they don’t know
Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of Pain
Like a fire when it’s cold outside
Or thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you
And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
And some say they don’t know
Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of Pain
Like a fire when it’s cold outside
Or thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you
JJ的「智慧」
小女JJ是亞氏保加症，屬高功能自閉症。她最大的問題是情緒很容易失控，經常影響了全家人的心情；但她有時蠻可愛的。
最近SS的班級正學習人體器官、運作系統等，所以我買了兩本圖文並茂的書給他參考。沒想到五歲的JJ更感興趣看，整天要我解說各個內臟名稱功能；不但天天畫卡通人體骨架，還要我在網上找來骨骼各部分的X光片給她做剪貼。
這天她坐在馬桶上便便，忽然要考考陪伴她的爸爸，於是指著自己的身體問：「爸爸，肚子裡面有什麼？」
爸爸回答：「嗯，有胃、腸和腎。」
JJ說：「還有膀胱。」爸爸笑著點頭。
JJ又問：「頭骨內有什麼呢？」「有腦。」這次JJ滿意答案，再問：「胸骨內有什麼？」爸爸說：「有肺、肝、心臟。」
JJ還問：「那麼心裡有什麼？」爸爸想了想，她看的書沒有詳細介紹心臟內部如左右心室，就說：「有血液。」
「應該是主(Lord)！」爸爸不禁莞爾：「對對，你很正確！」
菲傭姨姨正房間裡陪伴在畫畫的JJ，忽然哥哥SS喚她，於是想出去看看。JJ立刻說：「你現在正在照顧我，你不應該離去。」
JJ鬧別扭，這也不對那又不是，媽媽生氣了，就罵她，她立刻摟抱媽媽，拍拍媽媽的肩膀，猛親媽媽的臉，然後說： “Mama, I love you!” 還要問： “Are you happy now?” 如果看見媽媽被她逗得笑了，她就又故態復萌。
星期六JJ上ABA又哭鬧，上完課ABA老師告訴媽媽JJ最近哭鬧的情況又多了，JJ在一旁發脾氣不斷拉扯，媽媽氣壞了，很大聲喝她，JJ哭得更厲害。老師走後，大家終於安靜下來，媽媽向她道歉，說不應該大聲呼喝她；JJ說：「大聲呼喝是不對的。」然後把臉湊近，讓媽媽親了她一下，又說：「Um，我現在覺得好多了！」
真會被她弄得啼笑皆非。
(圖片取自:http://image46.webshots.com/47/5/91/42/390659142PIXxIY_fs.jpg)
Welcome home SS!
親愛的SS：
渡過了三天兩夜的宿營，昨天你回到家，帶著疲憊的身軀與一臉的神氣，仿佛長征歸來的戰士。
Auntie說你一回家即狼吞虎嚥吃了不少點心，晚餐也吃了兩碗白米飯，卻不肯吃其他的菜肉。媽媽估計偏食的你這三天大概沒吃多少，但學校規定不能帶零食去宿營，我已猜想到會這樣，只好憐惜地放上你喜愛的紫菜，好讓你多扒幾口飯。
你的語言能力還不能詳細告訴我們做了些什麼，可是從你有限的回答，以及你的宿營日記和工作紙，我們大概知道你的活動有遠足、觀鳥、騎單車、攀爬、燒烤晚會等等，你還說星期三晚上的 “Talent Show” ，你唱了廣東話的「世界真細小」，按你的廣東話能力，我們只得半信半疑地聽著，要等跟老師們確實了。
然而從昨晚你的表現，媽媽也能看到你小小的進步。由於煮雞蛋還未涼透，你剝蛋殼時很困難，平時這種情況你都會要求我們幫忙，所以媽媽自然想幫助你；不過你拒絕了，堅持要自己做。媽媽只得在一旁看著你忙亂，心裡卻是欣慰。
晚飯後你雖然累極，但仍挺著要等爸爸回家。媽媽讓你歇一歇玩電腦﹔沒想到你玩了一陣子後，竟自己走去客廳打開鋼琴和琴譜練習！平時催促你練琴你雖不抗拒，可是從未自動自覺。雖然昨晚你太睏了只能彈了幾首，但也足以讓媽媽喜出望外－－孩子，你要告訴我們你長大了吧？！
你的媽媽
2007年12月8日
(圖片取自:http://www.pbase.com/dancy/image/77912938)
See me fly, Believe me I can fly
親愛的SS：
今天你跟同級同學一起參加學校安排的三天兩夜宿營，爸爸媽媽緊張了整個星期。過去兩個晚上都忙著張羅你的行李，因為要把每樣衣物裝進透明袋子，寫上標籤附註，好讓你容易辨認，需要時懂得取出。本來放好的衣服，怕不夠保暖，結果換了一批；準備好的行李袋，最後嫌它不容易開，又給你換了一個小行李箱子……，終於折騰到半夜。
雖然上學期你曾經跟學校去了一趟兩天一夜的宿營，有了那次的經驗，我們理應放心一點。可是這幾天你的咳嗽未痊癒，今天天氣又轉冷，這次還要離家兩個晚上，爸爸媽媽不免擔心。好在你終於肯穿上長袖衣服長褲子，出發前吃了藥，只能希望你會好轉。
今早看見才八歲半的你自豪又自信地揹著背包，手裡拉著一個小小行李箱走出家門，爸爸媽媽還是不斷地叮囑你要聽老師話，要穿外套，不要自己走開……。儘管JJ吃醋在一旁哭鬧著也要去宿營，你卻以堅定的眼神和語氣回答我們： Yes!
孩子，爸爸媽媽知道你正按著自己的步伐成長，邁向獨立自主。但願你能藉著這次經驗，學習社交技巧，提高自理能力。尤其是教導了你兩年多的「影子老師」找到好工作，下個月離任了，對此爸爸媽媽不無憂慮。但是，無論前面的路有多困難，我們一定會盡力幫助你；多渴望有一天你能克服障礙，展翅高飛，就像今天你用肯定的語氣告訴我們―― I can fly!
你的媽媽
2007年12月5日
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Proud of you (Lyrics: Anders)
Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights
*Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky*
Stars in the sky
Wishing once upon a time
Give me love Make me smile
Till the end of life
*Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky*
Can't you believe that you light up my way
No matter how that ease my path
I'll never lose my faith
See me fly I'm proud to fly up high
Show you the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly I'm singing in the sky
Show you the best of mine
The heaven in the sky
Nothing can stop me
Spread my wings so wide
