轉載感人的文章:｢丟了翅膀、他仍是天使｣

轉載文章:｢丟了翅膀、他仍是天使｣

當在外地出差的我坐飛機趕回來時，十個月的兒子新新已經被推出搶救室。醫生說持續的高燒也許損傷了腦神經，我要有心理準備接受可能的後遺症。

老公兩天後才從國外回來。出院後，我們常常測試新新的聽力和視覺，沒有發現任何異常。我們終於放下忐忑的心。可漸漸地，我發現他開始瞪著無神的眼睛發呆，或者呈現一種令我不安的笑容。當和新新一般大的孩子開始邁著步子，清脆地喊著爸爸媽媽的時候，新新依舊呆呆坐在那傻傻地笑著。抱著他四處求醫，結論同出一轍：新新的智力將會停留在幼兒期，除非發生奇蹟。

那是段痛不欲生的日子，抱著孩子尋找各種可能的奇蹟，秘方、偏方，甚至針灸。那長長的針如同刺在我的心尖，汗和淚伴著孩子淒厲的哭聲一起落下。我多麼希望這只是一場夢，夢醒後充滿靈氣的新新在對我甜甜地笑。我開始幻聽，總感覺新新在喊媽媽。我深深自責為了事業沒有照顧好兒子，卻不敢留在家。每天下班後沉默地摟著他，日復一日，淚流盡了，心也似乎麻木了。老公也因為家裡沉悶，漸漸變得很少回家吃飯。

婆婆來看我們，說把新新帶走，讓我們再要一個孩子。我不假思索斷然拒絕，我不能那樣做他沒有選擇地來到這個世界，又因為我的疏忽變成這樣，已經夠不幸了!把新新緊緊摟在懷裡，我不要別人分享對他的愛！

新新兩週歲生日那天，我才驚覺老公已經不再陪我們一起吃飯了，怕失去他的恐慌開始噬咬著我，使我覺得難以呼吸。直至深夜，一身酒氣踉踉蹌蹌的老公才踏進家門，我已經荒蕪的淚水終於又奔湧出來。老婆，我們再要一個孩子好嗎？我狠狠點著頭，與他緊緊相擁，抵死纏綿……我又懷孕了！撫著逐漸隆起的小腹，有些苦澀的甜蜜。我彷彿比誰都期待這個孩子，卻又在內心擔心這個孩子。看到新新向我伸來的手臂，我的心又湧起巨大的痛楚：新新，這個世界，除了媽媽誰還能愛你，我終於下定決心打掉這個孩子，可檢查結果使我震驚：我竟然懷了雙胞胎！

2002年的夏天，一對漂亮的小女孩陽陽和月月降臨了。滿月以後，那對粉雕玉琢的小人，總是甜甜地笑，很少哭鬧。只要我一說話，頭就隨著我的聲音轉，讓我充分享受到做媽媽的喜悅。我已經顧不上新新，無論我多麼約束自己，潛意識裡已經開始忽略新新，只把他交給保姆，甚至開始討厭他那傻傻的樣子。

轉眼，陽陽和月月會走了。新新一般不注意什麼，只是對這兩個妹妹格外敏感，常常注視她們的一舉一動，似乎帶著極大的興趣，而且不同於平時的眼神。我是不允許他接近她們的，他只能那樣在一邊望著，可我控制不住陽陽和月月蹣跚邁向新新的腳步，她們同樣對新新表現出極大的興趣。而我卻捨不得強迫她們什麼，只是一次又一次嚴厲地對新新說，記住，不許碰妹妹！不許碰妹妹！漸漸地，他對我有了怯意，我卻絲毫沒覺得有何不妥。

一天，孩子們在午睡，保姆出去買菜，我去儲物間整理衣物。突然聽到孩子的哭聲，我連忙跑進臥室，看到新新正從床的欄杆間縫，向外拉月月的兩根手指，手指被卡住，新新還在用力向外拉。我一把拉過新新，照著他的手，狠狠拍打，不是告訴你不許碰妹妹，不許碰妹妹嗎！看你以後還碰不碰妹妹！我越打越生氣，似乎在發洩對他積累的厭惡。我瘋了似的尋找可以用來打他的東西，直到看見鏡子裡像魔鬼一樣的臉。我終於聽到孩子們的哭聲，終於看到蜷縮一團哭泣的新新，還有女兒們的喊叫聲……

保姆回來了，抱起新新，看著我餘怒未消的臉想說什麼，我擺擺手讓她抱新新回自己的房間。我哄著陽陽和月月，突然看到床上有幾塊動物餅乾，陽陽的手拿幾塊要餵我。我連忙到月月那邊，果然月月那邊床下有幾塊餅乾，已經被我踩碎了。新新最喜歡吃動物餅乾，原來他拉妹妹的手是要給妹妹餅乾。我的心被刺痛了，連忙到他的房間，他已經被保姆哄睡了，可還在睡夢著。我不禁泛起一陣酸楚，我這是怎麼了？我還是他的媽媽嗎？

一天，我和女兒們玩著擁抱的遊戲。我拍拍手，她們就喊著媽媽，張著小胳膊爭先恐後向我跑來，然後我們緊緊擁抱。這麼簡單的遊戲，她們卻樂此不疲，一遍又一遍。忽然，新新也張開他的胳膊，向我跑來，含糊地說著，媽媽，媽媽。我簡直不相信自己的耳朵！我的兒子，自從來到這個世界，從沒開過口！緊緊摟住撲到懷裡的新新，我哭了。已經對他沉睡的母愛被重新喚起，兒子，媽媽有多久沒摟過你，媽媽對不起你！我終於開始認真思考我的孩子們，我有一個與眾不同的家庭，我竟然有三個孩子！他們正漸漸長大，將來要有他們自己的人生。等我離開這個世界時，只有他們之間才能互相照顧。尤其新新，他需要好多好多的愛。我不再分隔他們，而是常常告訴女兒們，要好好愛哥哥，因為沒有他，就沒有她們。我知道她們聽不懂，我只希望她們會記住我的話。

我每天陪三個孩子做遊戲，唱歌，跳舞，為他們講故事。而新新，越來越有靈氣，不但會叫爸爸、妹妹了，還會含糊表達自己的需要，而且會隨著節奏跳些簡單的舞步。看著並成一排熟睡中的孩子們，我終於相信這個世界上有奇蹟，那就是愛，愛可以創造一切！陽陽和月月到了上幼稚園的年齡，我也該上班了。為了減少我的負擔，婆婆來商量著把新新接走。我猶豫再三，其實按新新現在的情況，勉強可以上幼稚園，可他畢竟和別的孩子不一樣，我害怕來自外界給他的傷害。

新新被帶走的那個晚上，女兒們不肯上床睡覺，一定要等哥哥回來。她們閃著漂亮的大眼睛問我，哥哥什麼時候回來？為什麼哥哥不上幼稚園？我的心一凜，回答她們，哥哥生病了，要好長時間才會好。她們又問。他會想我們的，為什麼我們不照顧他呢？快讓哥哥回來，我們會照顧他的。我的心緊了又緊，你們要乖乖的，只要你們聽話，哥哥就會回來。她們終於乖乖睡下，而我在黑夜裡禱告著新新。兒子，你好嗎？女兒們只去了三天幼稚園，就說什麼也不肯去了，告訴我幼稚園裡有好多好玩的玩具，還有好多的小朋友，還學習新歌，認字，英語，她們要等哥哥回來一起去。她們充滿期盼的眼睛望著我，還帶有小小的挑釁。我訝於她們的執拗，耐著性子哄著她們，可她們卻怎麼也不肯答應。我沉下臉一手抱著一個，她們哇哇哭起來，媽媽騙人，說只要我們乖，哥哥就會回來，我們都聽話了，可哥哥還是沒有回來！

我的心猛地僵住了！壓抑的眼淚再也控制不住，你們的哥哥，他和別人不一樣，他永遠學不會那些東西！女兒們為我擦著淚，會的，會的，媽媽，哥哥能學會的，我們會幫助他的！看著她們，我感到了做媽媽的歉疚，我只會一味逃避，以為自己很愛新新，卻不如孩子們充滿信心去面對。門鈴響，竟然是婆婆送新新回來了！幾天不見，新新瘦了好多。婆婆無奈地說，這幾天新新幾乎沒吃東西，也不肯睡覺，只一直哭，喊著妹妹，妹妹。她看了心裡難受，不得已就送回來了。女兒們興奮起來，拉著新新的手，開始講幼稚園的事情，還催促我為新新換最漂亮的衣服，他們要一起去幼稚園。

我找到園長，請求她讓我的孩子們在一起。因為按照新新的年齡應該上大班，可他的智力水準還不如小班的孩子。當看到我的女兒們一邊一個拉著兒子的手，並揮手和我再見的時候。我相信這個決定是對的，愛會為我們創造更多的奇蹟。　每天從幼稚園回來，陽陽和月月都幫助新新複習一天學過的東西，而且不許我插手。我的女兒們是班上出色的孩子，學什麼都特別快，而且記得牢。我知道那是因為她們要教哥哥，所以格外用心去學習。從沒看過比她們還有耐心的孩子，輪流一遍又一遍教著笨拙的新新，一個單詞往往要重複好多好多遍，甚至夢裡還呢呢喃喃。每次新新學會了，她們就會歡呼起來，然後學著幼稚園老師的樣子翹起大拇指說，哥哥你好棒，哥哥你真棒！而我的兒子，就看著妹妹，傻傻憨憨地笑著。

 老師要求每個孩子學習寫自己的名字，這對新新來講簡直是不可能的事情。可一個月後的一天，女兒們興奮地拉著兒子跑來告訴我，哥哥會寫自己的名字了！我將信將疑地看著兒子在紙上歪歪扭扭地寫下兩個大大的"新"字，尤其看到他們練習的本子，我小小的女兒們，竟然知道把哥哥的名字拆成筆劃來教，好幾個本子寫著他們循序漸進的過程，我再一次被女兒們的耐心折服得淚流滿面。一天，我去接他們。走到教室門口，聽到有個孩子喊著，你們的哥哥是個傻孩子！我一驚，連忙走進去。我示意正要阻止的老師，決定讓孩子們自己去面對。

只見陽陽憋紅了小臉對那個孩子說，我的哥哥不是傻孩子，他是天使，他丟了翅膀，來到我們家，變成一個世界上最好的哥哥，他只不過還沒習慣人間的生活。孩子們發出"哇"的驚歎聲，你們的哥哥竟然是天使哎！老師含著眼淚摟過陽陽，對孩子們說，新新是我們班的天使，他會愛我們每個小朋友，還教會我們如何去愛別人。回家的路上，我的心被女兒編織的故事激盪著。我問她們為什麼那麼愛哥哥，她們一起回答，因為沒有哥哥就沒有我們啊！忽地淚又盈滿我的眼，原來她們已經牢牢記住了我的話，那麼小，就學會了愛和感恩。他們是上天賜給彼此的天使，也是上天送給我最珍貴的禮物。因為他們，我才知道，做媽媽是那麼值得驕傲和幸福！
 

SS的帽子

SS的帽子



這是SS最近在學校課堂上自己設計、剪裁、縫好的帽子。雖然部分過程需要影子老師的協助，但他第一次學做縫紉，出來的成品很像樣呢！SS可是非常自豪。

這其實是學校IB(International Baccalaureate)課程的其中一個單元，IB課程用的是探究(Inquiry)、跨學科的學習方式。老師按已定的課題，設計一系列活動，帶領學生探討相關的知識。老師只提供基本的資料，然後引導學生自己去問引申問題，並且通過各種渠道自己尋找答案。這種學習方式是希望能夠發展學生的研究能力，以及培養自主學習態度。香港本地中學課程的通識科，其實也是鼓勵這種學習模式(當然，能否做到同樣的神髓，是另外一回事了)。

不過這些探究式的學習方式，對語言能力弱、不善變動的自閉症孩子來說，卻是一大難題。好在IB的另一個精神是：學生能力強的，就可以自行學多一點；能力弱的，也可按自己的情況前進。因此，SS同樣能享受學習的樂趣。

比如，SS班級這次的課題是：建築物的設計與結構是依據環境和可利用的材料。學生需要探究的範圍有：我們居所的設計與結構；建築結構與建材、住房需要之間的關係；土著的建築學；環境對建築結構的影響等等。

學校安排了好些活動，包括邀請了一位建築師家長來班上介紹他的建築設計，帶學生們去香港幾個地方觀察各種建築物的特色。孩子們要把學過的知識運用、匯報，他們當然未能做一個建築物出來，但是老師請他們參照見過的建築物，設計一頂自己可以戴的帽子。

於是他們首先畫草圖，再用紙與鐵線做一個模型，然後按自己的設計選擇布料、針線，剪裁、熨平、縫合帽子，最後把整個過程做一次口頭報告，還要自己戴上帽子拍照，並且設計相框。過程既有趣，又讓孩子們學到學科以外的知識。大部分學生都是第一次拿起針線學縫紉，聽老師說：有些男生從非常抗拒，到後來專心地一針針縫合帽子，說不定未來的時裝設計師就是由此而來。

SS說他的帽子設計是由HSBC(中環匯豐總行)啟發的，看得出嗎？

世界需要不同的思考-Temple Grandin

世界需要不同的思考-Temple Grandin



http://www.youtube.com/watch?v=5FDivECOpqA

朋友轉來YouTube上載Temple Grandin今年初在TED大會的一場演講(附中文字幕)。Temple Grandin雖患自閉症/亞氏保加症，但經過努力獲得博士學位，並且在多方面有傑出成就，我的網誌也曾介紹她。

Temple Grandin在這場演講裡分享了不同的思考方式，她尤其提醒我們不能單單用語言方式來理解自閉症/亞氏保加症人士，因為這類人士的思考方式大多數是圖像/視覺式的。Grandin就是完全用圖像式思考，比如她說當有人跟她提起｢鞋｣，她的腦海裡就會出現各種各樣的鞋子圖片。這種思考方式讓她在設計遷移動物的機械裝置有很大的優勢，因為她可以直接在腦海呈現設計圖，不過她的代數卻很差。

另一種是模式(Pattern)思考式，這類人士優於數學、音樂，是很好的電腦程式專家、音樂家，但有部分可能會有閱讀上的問題。還有一種是語言思考式(Verbal Mind)，這類人士精於理論，但可能不善畫畫。

Grandin想帶出的訊息是：世界需要不同思考方式的人合作，才有今天的文明；我們也應該開發不同類型的思考方式。像Grandin曾經對學習完全不關心，但是有幸遇到伯樂/導師——她的中學科學老師，引發她的興趣，領她去尋找知識領域的新天地。因此，她建議教導自閉症孩子的策略是利用他們所感興趣的、能夠專注的事物(例如：車)，來激發他們學習其他知識。他們有機會成為電腦專家、工程師、數學家、音樂家。自閉症孩子要學習許多社交技巧，如果教導方法得宜，他們也許可以成為優秀的演員。

Grandin的演講很具啟發性，父母、教師、甚至不需接觸自閉兒的人士，都值得一聽！

跨越高欄

跨越高欄



親愛的JJ：

星期天晚上，你在一個為自閉症孩子籌款的慈善晚宴上演奏木琴，面對數百達官貴人，又在陌生的環境，你雖然緊張得沒有了笑容，但是始終保持鎮靜，流暢地彈奏一曲 “Can you feel the love tonight?”，為晚會點出了意義。爸爸媽媽為你的表現非常欣喜，因為你能克服在新環境與大場面的焦慮，奏出你應有的水平！

三個多星期前，晚會的主辦機構負責人打電話給媽媽，誠懇地邀請你在這個晚宴上表演。因為時間緊迫，晚宴又在星期天晚上舉行，而且你未曾出席過這樣的場合，爸爸怕你未能應付，故此不大同意。不過媽媽覺得應該問問你的意願，結果你想也沒想就答應了，還自己挑選“Can you feel the love tonight?”，樂曲雖然簡單，但很切合晚會主題。既然你樂意接受挑戰，我們一定支持。

於是，為了這個演出，這三個星期來每晚要騰出時間安排你練習，周末請姑姑指點你改善技巧；還要跟籌辦晚宴的機構查詢演出細節告訴你，讓你有足夠的心理準備；為你預備當晚的服飾，使你有所期待。到了昨天晚上，我們一家盛裝到達大酒店。然後媽媽看著你彩排，一步步地把程序解釋給你聽；陪著你在後台等候時，為你打氣，跟你一起禱告，求天父安靜你的心；到你跟隨司儀上了台後，我屏息靜氣地看著你演出，腦海裡不忘預備各種方案，以防萬一……

回頭一看，忽而感到這多像籌辦一個項目。儘管這些年來媽媽在事業上裹足不前，可是我慶幸能夠陪伴你們跨越生活中一個又一個高欄，這也是我最大的成就與滿足感！



愛你的媽媽

2010年5月17日晚

教自閉學童閱讀理解(下)

教自閉學童閱讀理解(下)



上文提到一些自閉症/亞氏保加症的幼兒有｢超讀｣(Hyperlexia)的能力，但他們只是認字強，跟閱讀理解能力卻有一段距離。

有些研究指出：閱讀理解跟語言接收能力(receptive language skills)有關，語言接收能力強的人士，閱讀理解能力也強。自閉症人士由於語言接收能力弱，但視覺學習能力(visual learning) 強，兩者結合起來因而形成了｢超讀｣，所以只認字少理解。

所以要幫助自閉症孩子增強閱讀理解能力，第一步要令他們全面理解主要的單字/詞語在句子、段落裡的概念。教導年幼的孩子時，家長教師可以用圖像化(visual image)的方法，例如圖卡，每次只教四至六個單字/詞語。我覺得用圖像教中文要比英文容易，因為中文本身就是圖像文字。SS和JJ上了二、三年級後，學校教學生查字典，所以我們也經常利用字典來教他們理解一些字的意思，如今的字典圖文並茂，相當不錯。

當孩子清楚了解這些單字/詞語的概念後，然後才跟孩子們反覆誦讀該句子、段落，甚至角色扮演；再用簡單的句子問問題，讓他們回答。如果他們未能回答，那麼再重複解釋，務必令孩子完全理解。

第二步是學習一些閱讀理解的策略。當孩子看故事書時，首先要教孩子看故事書的圖畫，在圖畫裡找出詳細的資料。接著才在文字裡找出主要的單字/詞語、句子，並且令之圖像化(例如畫畫、填色等)。然後在一個段文字裡找重點與特定的資料(這裡可以利用六何法來引導孩子)；最後是把故事內容發生的事件先後次序重組。孩子經過這個過程，他們對故事的理解就全面了，要他們覆述內容也比較有條理。

其實，這些策略對增強一般學童的閱讀理解能力也同樣有效。只是自閉症孩子需要更多反覆地練習，希望能夠像輸入了電腦程式一樣，當他們閱讀其他的文字時，可以回想起這些方法來幫助自己理解。

教自閉症學童閱讀理解(上)

教自閉症學童閱讀理解



許多自閉症，尤其是亞氏保加症兒童會有｢超讀｣(Hyperlexia)的能力，即在幼兒時已能自行認讀許多字(即沒有經過特別訓練)，超越了同齡的認知及/或語言能力。然而他們的閱讀理解能力與認字水平之間卻有極大的差距。

像SS和JJ幼年時都有｢超讀｣的能力。我還記得SS兩歲、JJ不到20個月大都已能認讀英文字母A-Z，數字1-10，幾種顏色(我們從來沒有用過flash cards等訓練他們)。SS雖然語言發展嚴重遲緩，但他兩歲九個月時，一本幼兒字典內一百多個英文字都可以準確認讀；JJ認得更多的中英文字，她甚至可以自己看一本本故事書。但原來他們只是｢認字｣(word recognition)，而非｢閱讀理解｣(reading comprehension)。換言之，盡管他們認得所有的字，卻對文字組成的句子、段落內的含意不甚了了。

專家說：能力強的年幼閱讀者通常懂得許多字彙，並且明白字面的意思、引伸的概念，然後結合背境資料、人物、環境、圖畫等等，以整體來理解片語、句子、段落。但是自閉症孩子只能停留在字面意思的層面，未能想到背後的含意，以及整合所有的資料，因而影響了閱讀的理解。

我想起自己年少時看書的習慣，那時我是個書蟲，很愛看書。為了要在短時間內看完書，遇到不認識的字，絕大多數情況下我會從上文下理去猜想，這樣我學會了新的詞彙；而我不一定要每個字都懂，但也能從整體來了解故事。可是SS和JJ不同，他們看書遇到不會的字就停了下來，就算他們懂得故事書內所有的字，要他們說出故事的重點，或者用自己的語言覆述故事都會有困難。



那麼，有什麼方法增強自閉症學童的閱讀理解能力？



(待續)

母親的執拗

母親的執拗



親愛的SS, JJ：



今早在報紙上看到庾文翰媽媽的報道，才想起患自閉症智障的庾文翰，已失蹤了十年。十年來茫茫人海毫無頭緒，只是庾媽媽仍然鍥而不捨地每天奔波，想盡辦法千里尋兒；即使被人欺騙數十萬，也從不欲錯過任何機會。

許多人不能理解庾媽媽的固執，甚至連訪問的記者也不明白。有人勸庾媽媽隨緣，有人罵她煩、｢博出風頭｣，可是她說：「好多人話我固執，叫我放低，自己就會舒服。但，我安樂，係來自我個仔平安。」「我想要一個答案。他在生，我要他有得食有得住；他死了，我都要超渡他。這是我做阿媽的責任。」

庾媽媽的堅持，我懂——縱使天下的人不能接受你們，媽媽對你們也同樣的不離不棄、無怨無悔。這是母親的愛與力量！

只願上天憐憫，讓庾媽媽早日有個答案！

謝謝你們做的母親節賀卡，還有JJ和爸爸一起做的母親節蛋糕！待會兒我們會帶這蛋糕去茶樓，跟奶奶、外婆分享。雖然我們每個星期天都會跟老人家飲茶，今天也無特別的節目；然而能夠平凡地過每一天，正是我們應該感恩、珍惜的。



愛你們的媽媽

2010年5月9日母親節

祝大家母親節快樂！

自閉學童在主流小學的困難與挑戰

在主流小學的困難與挑戰



SS今年唸六年級，JJ唸三年級。從這幾年的經驗來看，我們可以歸納自閉症/亞氏保加症的學童在主流小學裡，除了本身生理上的問題(例如：專注力、身體協調、大小肌發展、語言能力、情緒控制等)外，主要會面對下列挑戰：

1.      跟從小學的規則 (自閉兒喜歡規律，不容易接受改變；所以如果學校的規律有任何改變，對他們都會造成很大的困擾。)

2.      抄寫 (如果小肌肉弱，這方面的困難就更大了。)

3.      自理、組織(管理好自己的東西，兩個孩子經常不是帶漏，就是弄丟東西，所以我們每一樣都要有後備。)

4.      與同學的交往

5.      聆聽理解 (尤其是聆聽講解、處理老師的指令)

6.      閱讀理解

7.      學習抽象概念

前三樣在剛上小學時特別重要，後三樣上了高年級，問題會越顯著；社交則什麼年級都要處理。

SS的能力弱，所以除了第一、二兩項(他的抄寫還是很慢，好在學校抄寫的功課不多；而且上了高年級後，功課多數要用電腦打字)，後面的幾項他至今仍在艱難地掙扎。JJ的智力正常，不過我們也注意到她在做閱讀理解/數學文字題，以及掌握抽象概念上，要比她在其他方面的學習能力弱。

我們常人也許不了解學習抽象概念有何難，可是例如時間、關係、推論、多重陳述、社交互動、諺語等等，對於講究準確字面意思的自閉兒來說，這些是他們難以明瞭的。但也不是不能學會，只是需要我們多番的解釋。

SS小時候，每次聽見我們說｢遲些做/去｣就會大哭，我們後來才想到他不理解｢遲些｣，我們說｢遲些｣時，他就不知道什麼時候會發生了。因此我們反覆教他看時鐘、日曆，讓他知道什麼時候會發生。他現在倒像有個｢生理時鐘｣，不用看錶鐘或日曆，都能有準確的時間概念。

所以教導孩子抽象概念時我們只得盡量令其形象化，並且用他們感興趣的實例，甚至多媒體方法。SS的班級最近要做專題報告，他和幾位同學負責做蝴蝶(Monarch Butterflies)的季節性遷移，以及對當地的影響。昨天晚上又是互聯網，又是地球儀，再加上爸爸手舞足蹈地反覆地講解，不知他聽懂了多少。