2009年12月30日 星期三
第一次見兒童精神科
第一次見兒童精神科
年中拿著兒童體智能評估中心的轉介信，去替SS和JJ排期見兒童精神科醫生，那時診所通知我們要排到2014年，即五年後！也許傳媒曾報道新界東精神科輪候隊伍太長，以致延誤醫治，最近聽說增撥了資源。月前我們竟接到電話通知，說12月30日可以帶兩個孩子去見醫生。
雖然我們不期望有什麼適切的服務，但今天下午還是去了精神科診所。我們已經提前到達，可是交覆診單、等候、再到樓下交費用…..花了不少時間，結果說我們遲到，還說第一次起碼要提前三十分鐘。
接見我們的是一位年輕的醫生，旁邊還有一位醫科學生。醫生先了解SS的情況，問了我們一些基本的問題，又感到奇怪為何SS於2005年在評估中心做評估，要到今年才轉介過來。我說那時候評估中心的醫生說去精神科沒有什麼用，所以沒有轉介。到今年妹妹JJ做評估後，心理學家說該中心不會再提供其他的服務，所以需要轉介去JJ去兒童精神科跟進。於是我們問起SS是否也應該去，心理學家這才寫轉介信。
｢她說沒什麼用雖然是事實，但程序上不對，全部都應該轉介過來精神科。｣醫生如是說。我們對於他的坦白，也不禁莞爾。
然後醫生要單獨見SS十分鐘，但SS不依，爸爸只得留下。醫生問了SS一些問題，又叫他畫畫，但SS只畫自己想畫的東西。之後，醫生又對我們說：｢依我的觀察，SS是有些自閉症傾向的癥狀…..｣
｢吓？還自閉症傾向？不是已經確診了是自閉症嗎？｣
｢哦，是，是自閉症。自閉症通常都會有智障。SS在2005年做IQ評估，當時的報告說他是輕度智障，認為他應該去特殊學校，你們為什麼沒讓他去？｣醫生問到。
｢因為他當時只會說簡單的英語，仍不能掌握廣東話，而且我們找到國際學校願意接受他。｣於是我們又簡略說了學校的支援，以及SS的學習情況與困難。
｢umm…這樣吧，既然上一次做智能評估已經是四年半以前的事，我認為有需要再替SS做一次全面的IQ評估。但這需要由教育局的教育心理學家做，我替你們寫轉介信吧。｣
｢不是說教育局不會提供這類服務給私立的學校嗎？｣我很懷疑。
｢不一定，每個像SS的個案都一定有一位心理學家負責，這個系統今年才建立，避免了像以往那樣推來推去。不過系統很複雜，我們的醫務社工需要時間查到底哪一位會負責SS的個案。｣醫生回答。
原來有這樣的事，我還以為精神科會做評估呢。
接著醫生又問了JJ的情況，也單獨跟她談了十分鐘。
｢嗯，妹妹JJ看來比較害羞，也慢熱。但她的學習沒有問題，只是社交弱一點，情緒控制呢，有些孩子的發展是會慢一點，但是人人都有情緒，大一點會好些了。她的情況我看只是 “砸界”，智能正常……｣醫生跟我們說。
｢這不是“亞氏保加症”嗎？｣我再問。又把JJ的一些行為，例如面對電話的恐懼與反應解說了些。
｢啊，看來這些行為頗影響生活。不過，有人說是“亞氏保加症”，但也有人認為不存在“亞氏保加症”。我們這裡主要是針對學童如果有行為問題。我觀察哥哥SS有過動注意力不足的情況，但也不至於要吃藥，尤其是學校沒有投訴就行了；JJ沒有這些情況，她的語言可以，學習沒有問題，那麼在政府的角度，就沒有什麼服務可以提供給她。｣醫生回應到。
｢你剛才不是說有教育心理學家跟進每個個案嗎？｣
｢是，但教育心理學家只是做智能評估，既然JJ的智能正常，沒有必要再做。你們不是曾參加蕊展計劃的活動嗎，那麼繼續吧，這反而有用。我這裡會繼續跟進她的情況。｣
結果正如我們所料，但能安排SS再做一次智能評估，算是有些收穫。可是醫務社工打了好幾通電話後，最後才知道SS只能回去兒童體智能評估中心做IQ評估，但要等下一次再見精神科醫生拿轉介信，然後再回去評估中心排期……
2009年12月25日 星期五
Christmas in our Hearts
Christmas in our Hearts
親愛的SS, JJ：
剛過去的兩天，我們一家及外公外婆在深圳度過很愉快的假期。這次短短的外遊節目，跟以往的旅遊安排有許多不同，雖然令你們有些不安，但都一一克服了。你們曾經問過爸爸媽媽：為什麼不能多留一天？媽媽說：因為平安夜我們一定要回家，這是我們家的傳統。爸爸媽媽希望你們會明白聖誕節的真正意義，而不是單純一個玩樂的假期。
傍晚我們乘火車回到居住地區的火車站，看見有人在唱歌報佳音。爸爸開玩笑說，或許晚飯後我們也可以到樓下唱。媽媽卻很認真地想，也許可以把你們的歌聲錄下來，放在網上播放。
於是，媽媽就請你們倆合唱最近剛學會的 “Christmas in our Hearts”
…
Let's sing Merry Christmas and a happy holiday
The season may we never forget the love we have for Jesus
Let him be the one to guide us as another new year starts
And may the spirit of Christmas be always in our hearts
藉此祝福大家聖誕快樂！
愛你們的媽媽
2009年12月24日平安夜
親愛的SS, JJ：
剛過去的兩天，我們一家及外公外婆在深圳度過很愉快的假期。這次短短的外遊節目，跟以往的旅遊安排有許多不同，雖然令你們有些不安，但都一一克服了。你們曾經問過爸爸媽媽：為什麼不能多留一天？媽媽說：因為平安夜我們一定要回家，這是我們家的傳統。爸爸媽媽希望你們會明白聖誕節的真正意義，而不是單純一個玩樂的假期。
傍晚我們乘火車回到居住地區的火車站，看見有人在唱歌報佳音。爸爸開玩笑說，或許晚飯後我們也可以到樓下唱。媽媽卻很認真地想，也許可以把你們的歌聲錄下來，放在網上播放。
於是，媽媽就請你們倆合唱最近剛學會的 “Christmas in our Hearts”
…
Let's sing Merry Christmas and a happy holiday
The season may we never forget the love we have for Jesus
Let him be the one to guide us as another new year starts
And may the spirit of Christmas be always in our hearts
藉此祝福大家聖誕快樂！
愛你們的媽媽
2009年12月24日平安夜
2009年12月22日 星期二
家族遺傳？
家族遺傳？
星期天跟家人餐聚，孩子們的叔叔嬸嬸很憂慮地告訴我們：四歲半的大姪兒HH剛在九龍醫院做過初步評估，醫生說他的語言發展比同齡快，但大小肌肉稍弱，有輕微感統問題，建議做職業治療、物理治療。此外醫生注意到他的自我中心，由於嬸嬸談及HH的堂兄姐(即SS和JJ)都是自閉症，醫生立刻就回答：｢那可以解釋到了。｣於是轉介了HH去兒童精神科跟進，排期再做詳細的評估。
我們聽了十分詫異。雖然我們知道遺傳/基因很可能是自閉症其中一個成因，但數據顯示，表親同樣患自閉症的機會率大約只有0.12%。當然機會低不代表沒有，可是從我們平時對HH的觀察，他完全不像一個有自閉症傾向的孩子。
於是我問嬸嬸：｢HH今年唸K2，他從幼兒園N1開始就在這所學校，這幾年老師有沒有說過他有問題？
｢沒有呀，老師一直都說他沒有什麼問題。不過我們覺得他坐不定，很難教。｣嬸嬸答道。
｢HH的語言發展沒有問題的，那他的社交呢？｣
｢他很喜歡跟小朋友玩，不過老是要人家跟他的規矩；也容易哭，一點小事就哭了。醫生說他的語言用字雖然很好，但有時候沒有直接回答他的問題。｣嬸嬸又說。
我們不是專家，但也看了不少的資料，以前跟著SS或JJ上早期訓練中心時，觀察過許多小朋友。我和外子都覺得HH不大可能有自閉症傾向。其實他的小問題很容易解釋： HH因為是大兒，又是外公外婆的長孫，萬千寵愛，大家都遷就他，自然是有些自我。也由於他弟弟的出生，他的行為很多時是attention seeking，想引起注意。大肌肉稍弱這點倒是遺傳，因為外子三兄妹都不是運動型。小肌肉也不能算是問題，孩子們應該是K2才開始學寫字的，只是香港的教育太拔苗助長了吧？
醫生大概因為HH的堂兄姐有自閉症，才覺得應該轉介；恐怕嬸嬸對HH的過慮，也是因為SS和JJ的問題，這卻是我們一直沒有注意到的，看來是我們的溝通不夠吧。
星期天跟家人餐聚，孩子們的叔叔嬸嬸很憂慮地告訴我們：四歲半的大姪兒HH剛在九龍醫院做過初步評估，醫生說他的語言發展比同齡快，但大小肌肉稍弱，有輕微感統問題，建議做職業治療、物理治療。此外醫生注意到他的自我中心，由於嬸嬸談及HH的堂兄姐(即SS和JJ)都是自閉症，醫生立刻就回答：｢那可以解釋到了。｣於是轉介了HH去兒童精神科跟進，排期再做詳細的評估。
我們聽了十分詫異。雖然我們知道遺傳/基因很可能是自閉症其中一個成因，但數據顯示，表親同樣患自閉症的機會率大約只有0.12%。當然機會低不代表沒有，可是從我們平時對HH的觀察，他完全不像一個有自閉症傾向的孩子。
於是我問嬸嬸：｢HH今年唸K2，他從幼兒園N1開始就在這所學校，這幾年老師有沒有說過他有問題？
｢沒有呀，老師一直都說他沒有什麼問題。不過我們覺得他坐不定，很難教。｣嬸嬸答道。
｢HH的語言發展沒有問題的，那他的社交呢？｣
｢他很喜歡跟小朋友玩，不過老是要人家跟他的規矩；也容易哭，一點小事就哭了。醫生說他的語言用字雖然很好，但有時候沒有直接回答他的問題。｣嬸嬸又說。
我們不是專家，但也看了不少的資料，以前跟著SS或JJ上早期訓練中心時，觀察過許多小朋友。我和外子都覺得HH不大可能有自閉症傾向。其實他的小問題很容易解釋： HH因為是大兒，又是外公外婆的長孫，萬千寵愛，大家都遷就他，自然是有些自我。也由於他弟弟的出生，他的行為很多時是attention seeking，想引起注意。大肌肉稍弱這點倒是遺傳，因為外子三兄妹都不是運動型。小肌肉也不能算是問題，孩子們應該是K2才開始學寫字的，只是香港的教育太拔苗助長了吧？
醫生大概因為HH的堂兄姐有自閉症，才覺得應該轉介；恐怕嬸嬸對HH的過慮，也是因為SS和JJ的問題，這卻是我們一直沒有注意到的，看來是我們的溝通不夠吧。
2009年12月16日 星期三
It's the most wonderful time of the year
It's the most wonderful time of the year
親愛的SS, JJ，讓媽媽再親親你：
今天的天氣雖然寒冷，媽媽的心卻是如此激動，充滿了喜悅！
It's the most wonderful time of the year…
It's the happiest season of all…
你們在學校聖誕歌曲晚會上的歌聲，仍在我耳際邊迴盪……
SS參加晚會這麼多年來，我們都希望你在台上｢不顯眼｣，希望你沒有突兀的舉止、怪異的小動作。我們一年一年看著你進步。去年，你終於可以站在同學們中間；今年，老師卻要凸顯你，給機會讓你獨唱一個環節。你要唱的是一首抒情的聖誕歌曲，於是，我們很緊張地要你在家裡練習，可是搗蛋的你，不是怪聲怪氣地唱，就是把其中幾個歌詞改成可笑的字眼。前幾天你在學校練習，影子老師還說你的聲音太小，要我們提醒你唱得大聲一點，但你總不肯正正經經唱給我們聽。今天傍晚回去學校前，我們只得再三叮囑你好好地唱，不要亂改歌詞……
I heard the bells on Christmas day
Their old familiar carols play
And wild and sweet the words repeat
Of peace on earth, good will to men
I thought how as the day had come
The belfries of all Christendom
Had rolled along the unbroken song
Of peace on earth, good will to men…
沒想到你一開腔，嘹亮的童音響徹夜空！你很清晰地咬字，輕鬆地唱出高音，伴隨著天使般的笑容，雖然仍需要同學提點台風，然而你的演出，從心靈深處發出的歌聲，已讓媽媽感動得幾乎沒哭出來！晚會結束後，老師、家長、同學們紛紛前來祝賀、讚賞你，我們才知道有這麼多人關心你，為你小小的成就而開心！
JJ跟哥哥同台演出，盡管只有合唱與合奏竹笛子部分，但你在第一排，能夠一直安靜地坐著等候，跟其他同學一起表演時，又恰如其分。比起去年的不安躁動，今年你的stage manner確實大有改進！
還有更高興的是中學已正式錄取SS，今早我和爸爸到學校詳談，了解學校老師們會怎樣教導你，幫助你的學習。我們也很坦白地告訴學校，我們在資源上的限制。但是無論如何，學校與家庭將會緊密合作，以你的福祉為依歸，幫助你發揮最大的潛能。
寶貝，今天真是美好的一天啊！
愛你們的媽媽
2009年12月16日夜
2009年12月12日 星期六
一場滿是歡笑與淚水的演出
一場滿是歡笑與淚水的演出
早上，SS和JJ參加了一場特別的演出。整場節目充滿了掌聲、歡笑聲，也伴隨了不少哭聲；觀眾們大多面帶笑意，有的滿臉失望，更多的是眼含感動的淚水，因為參與表演的全是自閉症孩子，而台下則是他們的父母、家人、ABA導師們。
表演的孩子們年齡、能力不一，經過個多月的練習，今天要展示給父母家人看。節目的主題是迪士尼卡通，孩子們在導師的指引下，跟隨卡通歌曲，跳出各種舞蹈。
可是禮堂的燈一關，立刻就有幾位年幼的孩子尖叫大哭；導師好不容易安撫了他們，那邊廂又有準備上台的孩子，哭喊了起來，不肯表演。待得站在台上，有的孩子看著台下發呆，有的孩子自顧自亂跳，還有跟著導師跳了幾下，就一支箭似的跑下台，要導師追上把他拉回來；有一位非要爸爸不可，結果老爸只得陪同他，很尷尬地站在台上。
然而，卻有更多的孩子，跟隨著音樂節奏，在導師的提示下，盡力跳出可愛的舞姿；讓驚喜的父母家人，看得熱淚盈眶。孩子們是要告訴大家：只要耐心地教導我，給我機會，我也能夠做得到！就像一般的小朋友那樣站在台上表演，令父母驕傲。
我們看著SS和JJ的精彩表演，滿心歡喜。JJ簡直是從頭帶到尾，她獨自以木琴演奏 “Be Our Guest”作為節目的開場曲，然後跟另外四位語言能力高的孩子們，一起擔任節目司儀。她除了自己要參與 “Toy Story”的牛仔舞，還因為哥哥跳的 “Lilo & Stitch”夏威夷舞，其中一個女孩上星期退出，導師邀請JJ代上。只見她上上下下，既要講台詞介紹其他表演，又要忙著更換服裝、自己演出，真是不容易呢。SS雖只是跳一支舞蹈，但是表現很不錯，爸爸媽媽都看得眉開眼笑！
我的腦海裡不由浮現出三年前的情景：那是同一個場合，JJ就是在後台哭鬧失控，結果不能表演的那個孩子；SS則是在台上唱歌，唱了一半發覺音調不同，站著發愣的那位……
今天的JJ在台上一直面露微笑，氣定神閒；SS的舞姿也充滿活力，富有節奏感！我很想告訴那幾位失望的家長：只要不斷努力，有一天，你會看到孩子的進步，就像SS和JJ一樣！不過那些家長早已消失在散場的人群中。明年吧，你們會是被孩子們感動的那些父母……
2009年12月11日 星期五
School Disco
School Disco
親愛的SS, JJ：
每年的十二月，都令人既興奮又勞累。一大堆的表演、活動，還有期待的節日假期，以及假期內的節目……，別說是你們小孩子，連我們大人也有點吃不消。媽媽尤其擔心JJ一旦情緒高昂，過度興奮，難免會有失控的情況。可是，這些活動也是鍛鍊你們的好機會，我們只得不斷提點你們放鬆。
昨晚是這一連串活動的第一項：School Disco，JJ已經期待了兩年。以往因JJ是低年級，SS也不喜吵鬧的聲響，我們都沒帶你們參與。但是JJ老早就央求今年要參加，SS又是小學最後一年，於是媽媽也就答應，還替你們準備好服飾。JJ覺得這一切意味著成長，情緒非常亢奮，終於星期三晚上在家裡鬧了一陣子；昨天早上在學校裡，因為忘了帶筆盒，哭了四十五分鐘，把班主任的肩膀都哭濕了！還好你這次不是大吵大鬧，比起去年的十二月，你總算是有點｢進步｣。
這一哭讓你的不安情緒得以宣泄，接下來的一整天，你的表現還不錯。傍晚爸爸媽媽趕回家帶你們去學校。只見小小的禮堂已變成一個Disco舞場，一個個小人兒精心打扮，隨著勁歌、跳起熱舞。禮堂旁站著含笑的家長們，忙著替孩子們拍照、攝錄舞姿。JJ一溜煙跑進舞場跟著大夥兒一起跳舞，SS也進去逛了一圈，終於還是忍受不了聲響，走到外面拿小食吃。
一個小時的舞會，JJ意猶未盡，但也聽話離開。爸爸媽媽雖然疲憊，卻非常羨慕你們——媽媽年輕時候極愛跳舞，可是要到高中才有機會參加舞會一展身手呢。
孩子們，接著還有星期六的表演，下個星期三的聖誕歌晚會，你們都為此排練了好一段時間，盼望你們都能享受這些活動，為你們的小學生活，留下美好的回憶。
愛你們的媽媽
2009年12月11日
2009年12月4日 星期五
融合教育：我們的信念
融合教育：我們的信念
上一次跟中學校長會面討論SS申請該校的事，校長曾經問我們對SS六年中學的學習有何期望？將來會不會參加公開考試？中學的課程跟小學的分別很大，科目多，學生每天都要面對不同的老師，接受許多新的挑戰，SS能跟其他同學一樣上課學習嗎？如果勉強把SS放在課室內，對他是否最好的安排？當時我們很坦誠地告訴他：這些問題我們還沒有想過，我們很清楚SS目前的能力限制，但也明白自閉兒的發展差異可以很大。SS未來的路向，我們只能務實地、按著他的成長步伐一個個階段調整。
但是我們明白：如果要學校接納SS，我們也必須很清晰地描述我們的期望，我們希望學校能提供給SS怎樣的教育。經過兩個星期的深思，外子把我們的理念整理出來，供學校參考。
以下是內容重點(原文是英文，我翻譯成中文)，跟大家分享：
****************************
校長鈞鑒：
SS的福祉向來是我們最關心的事，作為父母我們一直尋求最合適的地方、教育模式，希望他可以發揮自己最大的潛能。以下簡列我們的期望：
融合(Inclusion)
融合是接納與尊重差異，是我們所深信以及渴求的。我們希望看見SS雖有特殊需要，但他會被一個友善的社群所接納。在這裡他知道自己會被尊重，在這裡他可以一展所長並且有信心地參與，在這裡他可以與其他同學一起生活學習，就像他在小學時一樣。
自從SS被診斷患自閉症以來，我們盡最大的努力提供一切，幫助他與世界溝通，也幫助世界理解他。我們相信融合不單只是正確的態度，也是最好的教育理念。這世界正邁向更包容的文化，融合是全球的趨勢。一個小型、以社區為基礎、鼓勵參與、友善的學校，能為融合教育提供最佳的土壤。
我們明白中學教育跟小學教育很不同，它的課程所涵蓋的內容既深且廣，而且以參加公開試為目標。這些要求與期望，對SS來說將是巨大的挑戰。然而，目前我們不知道SS在這條路上能走多遠。可是，除天父外有誰知道呢？但是我們一如既往對此抱著開放而務實的態度，也會盡一切力量幫助SS提升他的能力。我們會跟他並肩同行，一步步向前邁進。我們的信念是：SS在主流學校接受融合教育能同時獲益於機會與挑戰，這是他在其他形式教育不會得到的。融合教育能帶來顯著的發展以及認知上的躍進。這個信念是我們在SS五年小學生活中的體驗，也是其他國家的融合教育經驗所得(例如European Agency for Development in Special Needs Education的比較研究)。
伙伴(Partnership)
我們體會需要處理現實的問題，這包括課程、教學方式，以及學校的特別支援。我們的看法是需要採取一個雙軌的方法，一個架構與一系列的策略：(1)家庭與學校合作；以及(2)根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫。我們將與學校緊密合作，正如我們五年來跟小學配合無間。這種伙伴方式已證明行之有效：
l 父母全面的支持
l 一個包容、接納、友善的學校與社群(包括特別老師)
l 一個影子老師/教師助理
l 家裡提供其他的訓練、治療、補習
除了以上所述，針對課程與教學的需要，我們也會尋求其他支援(包括教育心理專家、融合教育專家等)。
我們還需要跟學校、專家通力合作，以處理下列幾項：
l 根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫
l 根據主流課程範圍，為SS訂定不同的目標與準則
l 重新建構學習進程
l 按為SS訂定的目標與準則另訂評估形式標準
我們很清楚SS的限制，但也欣賞他的長處和天賦。這些將是我們用以發展他全人的基礎，也是貴校的理念。盡管SS的路程跟其他學生有些不同，無論如何，我們將全力支持貴校與老師們。
希望(Hope)
上述是我們的想法與期望，以及SS中學教育概括的方向和計劃。然而，我們絕不會以此影響貴校的辦學方針與理念。貴校是一所新的學校，也是我們的首選，不單只是貴校與SS小學的聯繫，最重要的是貴校的理念與我們相同。
我們和SS均懇切希望，SS能夠跟他的小學同學一塊兒加入貴校家庭。SS跟他們經過五年的小學生活，早已建立了友誼，成為他們的一分子。我們殷切盼望他們能夠繼續成長，互相學習；共同體驗生活，跨越難關！正如幾個月前，他們相互扶持，成功地克服了外展訓練營的挑戰。
校長，請讓SS跟他的同伴，一起譜寫生命的贊歌！
SS的父母 敬上
上一次跟中學校長會面討論SS申請該校的事，校長曾經問我們對SS六年中學的學習有何期望？將來會不會參加公開考試？中學的課程跟小學的分別很大，科目多，學生每天都要面對不同的老師，接受許多新的挑戰，SS能跟其他同學一樣上課學習嗎？如果勉強把SS放在課室內，對他是否最好的安排？當時我們很坦誠地告訴他：這些問題我們還沒有想過，我們很清楚SS目前的能力限制，但也明白自閉兒的發展差異可以很大。SS未來的路向，我們只能務實地、按著他的成長步伐一個個階段調整。
但是我們明白：如果要學校接納SS，我們也必須很清晰地描述我們的期望，我們希望學校能提供給SS怎樣的教育。經過兩個星期的深思，外子把我們的理念整理出來，供學校參考。
以下是內容重點(原文是英文，我翻譯成中文)，跟大家分享：
****************************
校長鈞鑒：
SS的福祉向來是我們最關心的事，作為父母我們一直尋求最合適的地方、教育模式，希望他可以發揮自己最大的潛能。以下簡列我們的期望：
融合(Inclusion)
融合是接納與尊重差異，是我們所深信以及渴求的。我們希望看見SS雖有特殊需要，但他會被一個友善的社群所接納。在這裡他知道自己會被尊重，在這裡他可以一展所長並且有信心地參與，在這裡他可以與其他同學一起生活學習，就像他在小學時一樣。
自從SS被診斷患自閉症以來，我們盡最大的努力提供一切，幫助他與世界溝通，也幫助世界理解他。我們相信融合不單只是正確的態度，也是最好的教育理念。這世界正邁向更包容的文化，融合是全球的趨勢。一個小型、以社區為基礎、鼓勵參與、友善的學校，能為融合教育提供最佳的土壤。
我們明白中學教育跟小學教育很不同，它的課程所涵蓋的內容既深且廣，而且以參加公開試為目標。這些要求與期望，對SS來說將是巨大的挑戰。然而，目前我們不知道SS在這條路上能走多遠。可是，除天父外有誰知道呢？但是我們一如既往對此抱著開放而務實的態度，也會盡一切力量幫助SS提升他的能力。我們會跟他並肩同行，一步步向前邁進。我們的信念是：SS在主流學校接受融合教育能同時獲益於機會與挑戰，這是他在其他形式教育不會得到的。融合教育能帶來顯著的發展以及認知上的躍進。這個信念是我們在SS五年小學生活中的體驗，也是其他國家的融合教育經驗所得(例如European Agency for Development in Special Needs Education的比較研究)。
伙伴(Partnership)
我們體會需要處理現實的問題，這包括課程、教學方式，以及學校的特別支援。我們的看法是需要採取一個雙軌的方法，一個架構與一系列的策略：(1)家庭與學校合作；以及(2)根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫。我們將與學校緊密合作，正如我們五年來跟小學配合無間。這種伙伴方式已證明行之有效：
l 父母全面的支持
l 一個包容、接納、友善的學校與社群(包括特別老師)
l 一個影子老師/教師助理
l 家裡提供其他的訓練、治療、補習
除了以上所述，針對課程與教學的需要，我們也會尋求其他支援(包括教育心理專家、融合教育專家等)。
我們還需要跟學校、專家通力合作，以處理下列幾項：
l 根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫
l 根據主流課程範圍，為SS訂定不同的目標與準則
l 重新建構學習進程
l 按為SS訂定的目標與準則另訂評估形式標準
我們很清楚SS的限制，但也欣賞他的長處和天賦。這些將是我們用以發展他全人的基礎，也是貴校的理念。盡管SS的路程跟其他學生有些不同，無論如何，我們將全力支持貴校與老師們。
希望(Hope)
上述是我們的想法與期望，以及SS中學教育概括的方向和計劃。然而，我們絕不會以此影響貴校的辦學方針與理念。貴校是一所新的學校，也是我們的首選，不單只是貴校與SS小學的聯繫，最重要的是貴校的理念與我們相同。
我們和SS均懇切希望，SS能夠跟他的小學同學一塊兒加入貴校家庭。SS跟他們經過五年的小學生活，早已建立了友誼，成為他們的一分子。我們殷切盼望他們能夠繼續成長，互相學習；共同體驗生活，跨越難關！正如幾個月前，他們相互扶持，成功地克服了外展訓練營的挑戰。
校長，請讓SS跟他的同伴，一起譜寫生命的贊歌！
SS的父母 敬上
2009年12月3日 星期四
患難中要忍耐
患難中要忍耐
在指望中要喜樂，在患難中要忍耐，禱告要恆切。(羅馬書 12:12)
忙了幾個星期，工作上的幾個大項目終於接近尾聲。人雖累，卻仍感振奮，因為自己的努力獲得上司的高度讚揚，盡管薪金並無增長。
年中工作的部門重組，以往雖然自己的表現甚佳，但始終謹守｢有為有不為｣的原則，結果被有些高層視為眼中釘，最後被調派去資源最少的新部門。還要在過度期內同時替新舊幾個部門工作，忙得天昏地暗。我曾為處境感到悲哀，可是絕不後悔，還是一如既往盡力在能力範圍內做好自己的工作。
沒想到跟新來的上司很合拍，使我感到工作上反倒比以前順利。新的上司是外國人，性情耿直真誠，愛護下屬，也替我擋了不少暗箭。這樣我為部門所付出的辛勞，就顯得有價值。反而是被調去最大部門的同事，因受不了上司的不尊重，終於辭職黯然離開機構。
回想到幾個月前自己對於工作調動的憤慨，如今終於明白天父的美意。
大兒SS申請的中學昨天派了專家去小學觀看SS上課情況，卻很不巧，SS的影子老師生病請了假。沒有了影子老師的支援，SS昨天的表現不知怎樣，讓我很是憂慮，忐忑不安。
然而再回頭看看自己這半年來工作上的種種經歷，知道天父奇妙的安排，於是學會了要耐心等候祂的旨意運行在地上。當然，我仍會恆切地禱告。
在指望中要喜樂，在患難中要忍耐，禱告要恆切。(羅馬書 12:12)
忙了幾個星期，工作上的幾個大項目終於接近尾聲。人雖累，卻仍感振奮，因為自己的努力獲得上司的高度讚揚，盡管薪金並無增長。
年中工作的部門重組，以往雖然自己的表現甚佳，但始終謹守｢有為有不為｣的原則，結果被有些高層視為眼中釘，最後被調派去資源最少的新部門。還要在過度期內同時替新舊幾個部門工作，忙得天昏地暗。我曾為處境感到悲哀，可是絕不後悔，還是一如既往盡力在能力範圍內做好自己的工作。
沒想到跟新來的上司很合拍，使我感到工作上反倒比以前順利。新的上司是外國人，性情耿直真誠，愛護下屬，也替我擋了不少暗箭。這樣我為部門所付出的辛勞，就顯得有價值。反而是被調去最大部門的同事，因受不了上司的不尊重，終於辭職黯然離開機構。
回想到幾個月前自己對於工作調動的憤慨，如今終於明白天父的美意。
大兒SS申請的中學昨天派了專家去小學觀看SS上課情況，卻很不巧，SS的影子老師生病請了假。沒有了影子老師的支援，SS昨天的表現不知怎樣，讓我很是憂慮，忐忑不安。
然而再回頭看看自己這半年來工作上的種種經歷，知道天父奇妙的安排，於是學會了要耐心等候祂的旨意運行在地上。當然，我仍會恆切地禱告。
2009年11月27日 星期五
融合教育--成功的因素
融合教育--成功的因素
融合教育要辦得成功，有何因素？根據專家所言：
首要是教師能力的培訓。要有效推行融合教育，所有普通的教師都應該對特殊需要學生的教育需求有所認識。最理想的是在師資培訓課程內已包含有關內容，這樣一般教師入職時，已有基本的能力在普通教室內教導特殊需要的學生。當然這些教師仍需要特別教師的輔助，而課室也需配備設施讓肢體殘障的學生可以就讀。
其次是要因材施教。融合教育不僅是將特殊生安置在普通班內，還要透過不同的教育方式，讓特殊生在普通班中充分地適應與學習。因此，教學方法必須是以孩子為中心。通常接受融合教育的孩子可分為四類：(1)孩子只有很輕度的障礙，普通的教師只需基本的訓練就可以處理；(2)孩子有輕至中度的障礙需要輔導服務；(3)孩子有中度/較嚴重障礙，需要特別資源以及在學習上需要定期的協助；(4)孩子有較嚴重障礙需要特別教師預先/直接關注與協助教導。因而，在融合課室裡必須按不同特殊生的個別需要，調整教學策略。例如第四類孩子在很大程度上需要特別教師的照顧。為了讓特殊學生能參與一般學生學習，在課程的安排上也需作一些特別的安排。
第三是各種人力、教材資源的交換與分享。這需要政府以及相關機構例如學校、醫院、提供服務的團體、專家醫護人員、甚至傳媒等通力合作。專家認為，融合教育應該是整個社區參與的計劃，其推行的素質如何，端看這些機構參與及互動的程度。
第四是父母的參與。理想的融合教育課程必須有父母的高度參與。父母及相關的壓力團體對提高融合教育的素質至為重要，同時也能推動社會上對殘障人士的接納。
第五是增進孩子對孩子的學習。雖然特殊學生需要普通教師及特別教師的教導，但是一般學生與特殊生之間相互產生正面的影響，則更為顯著。事實上，在某些學習範疇，一般學生是特殊生最佳的導師，他們在教導過程不但增強了自信，也加深了自己對該學科的認識，因而大家都能獲益。
最後，給特殊生的課程必須是構成整體普通教育系統的一部分。如前文所說，理想的融合教育是全體普通教師都有基本的能力處理特殊生。此外，特別教師也是所有學校不可或缺的。要融合教育成功，特別教師也應該納入普通教育系統內。
上述是專家的研究心得，我們若以此為準繩，就可知香港的融合教育遠未達標。然而，融合教育能否辦得成功，社會對特殊需要孩子的接納與包容更為重要。一位本港教師就曾慨歎：縱使該校有理念也有相關配套設施合資格教師，推行融合教育仍是困難重重，而最大的阻力是來自主流學校的家長對特殊生，以及融合教育的誤解。
融合教育要辦得成功，有何因素？根據專家所言：
首要是教師能力的培訓。要有效推行融合教育，所有普通的教師都應該對特殊需要學生的教育需求有所認識。最理想的是在師資培訓課程內已包含有關內容，這樣一般教師入職時，已有基本的能力在普通教室內教導特殊需要的學生。當然這些教師仍需要特別教師的輔助，而課室也需配備設施讓肢體殘障的學生可以就讀。
其次是要因材施教。融合教育不僅是將特殊生安置在普通班內，還要透過不同的教育方式，讓特殊生在普通班中充分地適應與學習。因此，教學方法必須是以孩子為中心。通常接受融合教育的孩子可分為四類：(1)孩子只有很輕度的障礙，普通的教師只需基本的訓練就可以處理；(2)孩子有輕至中度的障礙需要輔導服務；(3)孩子有中度/較嚴重障礙，需要特別資源以及在學習上需要定期的協助；(4)孩子有較嚴重障礙需要特別教師預先/直接關注與協助教導。因而，在融合課室裡必須按不同特殊生的個別需要，調整教學策略。例如第四類孩子在很大程度上需要特別教師的照顧。為了讓特殊學生能參與一般學生學習，在課程的安排上也需作一些特別的安排。
第三是各種人力、教材資源的交換與分享。這需要政府以及相關機構例如學校、醫院、提供服務的團體、專家醫護人員、甚至傳媒等通力合作。專家認為，融合教育應該是整個社區參與的計劃，其推行的素質如何，端看這些機構參與及互動的程度。
第四是父母的參與。理想的融合教育課程必須有父母的高度參與。父母及相關的壓力團體對提高融合教育的素質至為重要，同時也能推動社會上對殘障人士的接納。
第五是增進孩子對孩子的學習。雖然特殊學生需要普通教師及特別教師的教導，但是一般學生與特殊生之間相互產生正面的影響，則更為顯著。事實上，在某些學習範疇，一般學生是特殊生最佳的導師，他們在教導過程不但增強了自信，也加深了自己對該學科的認識，因而大家都能獲益。
最後，給特殊生的課程必須是構成整體普通教育系統的一部分。如前文所說，理想的融合教育是全體普通教師都有基本的能力處理特殊生。此外，特別教師也是所有學校不可或缺的。要融合教育成功，特別教師也應該納入普通教育系統內。
上述是專家的研究心得，我們若以此為準繩，就可知香港的融合教育遠未達標。然而，融合教育能否辦得成功，社會對特殊需要孩子的接納與包容更為重要。一位本港教師就曾慨歎：縱使該校有理念也有相關配套設施合資格教師，推行融合教育仍是困難重重，而最大的阻力是來自主流學校的家長對特殊生，以及融合教育的誤解。
2009年11月25日 星期三
融合教育--理念
融合教育--理念
最近因為大兒SS升中學的事，我們翻查了一些資料，對融合教育的理念有更明確的認識。
近年來社會所提倡的｢融合教育｣不是｢統合｣“Integration,” 而是指｢全納｣ “Inclusive”； 分別在於前者只是讓有特殊需要的學生回到普通學校就讀，而後者是指有特殊需要的學生在入學時已被接納入主流教育中。簡單地說，前者是要特殊需要學生適應普通學校，後者則是學校作出調整以符合所有學生的需要。
融合教育是強調特殊學生和普通學生的相似性，主張在相同環境中提供特別方法、透過各種服務、調整課程與教學方式、提供個別化教育計劃(IEP)；並且鼓勵同儕間的教導與互動，讓特殊學生儘早接觸自然且真實的環境，而普通學生也能了解與接納有障礙學生，使特殊學生和普通學生都能獲益。所以融合教育要經過縝密的計畫，配合足夠的支援系統，還要整合各項資源才能成功。
一個理想的融合學校，需要提供下列三種類型的服務給有特殊需要的學生：
必要的：這需要普通教師、學生以及家長協作，使特殊需要學生能夠在實際環境中學習，例如：
l 有計畫與策略性的教學方案
l 教導具體的內容
l 盡量讓他們參與課堂活動，或需額外的活動
l 維持課堂秩序
l 檢查家課
l 評估學習，記錄進度
l 促進以同學帶動同學的學習
l 與特別教師商討有關額外的課程需要
l 與特別需要學生的家長互動
支援性的：主要由合資格的特別教師提供。這些特別教師在有需要時支援特殊需要學生學習，他們也會協助普通教師教導，安排教材等。例如：
l 識別有特殊需要的學生
l 有需要時協助普通課室教師
l 提供特別的教學技巧
l 為特殊需要學生提供評估
l 安排特別的學習材料
l 安排輔助教學器材
l 透過普通課室教師監督特殊需要學生的學習進度
周邊的：在有需要時學校應能協助家長尋找專家，例如提供評估、確認、輔導等服務。
但是，融合教育成功的因素是什麼？
(待續)
最近因為大兒SS升中學的事，我們翻查了一些資料，對融合教育的理念有更明確的認識。
近年來社會所提倡的｢融合教育｣不是｢統合｣“Integration,” 而是指｢全納｣ “Inclusive”； 分別在於前者只是讓有特殊需要的學生回到普通學校就讀，而後者是指有特殊需要的學生在入學時已被接納入主流教育中。簡單地說，前者是要特殊需要學生適應普通學校，後者則是學校作出調整以符合所有學生的需要。
融合教育是強調特殊學生和普通學生的相似性，主張在相同環境中提供特別方法、透過各種服務、調整課程與教學方式、提供個別化教育計劃(IEP)；並且鼓勵同儕間的教導與互動，讓特殊學生儘早接觸自然且真實的環境，而普通學生也能了解與接納有障礙學生，使特殊學生和普通學生都能獲益。所以融合教育要經過縝密的計畫，配合足夠的支援系統，還要整合各項資源才能成功。
一個理想的融合學校，需要提供下列三種類型的服務給有特殊需要的學生：
必要的：這需要普通教師、學生以及家長協作，使特殊需要學生能夠在實際環境中學習，例如：
l 有計畫與策略性的教學方案
l 教導具體的內容
l 盡量讓他們參與課堂活動，或需額外的活動
l 維持課堂秩序
l 檢查家課
l 評估學習，記錄進度
l 促進以同學帶動同學的學習
l 與特別教師商討有關額外的課程需要
l 與特別需要學生的家長互動
支援性的：主要由合資格的特別教師提供。這些特別教師在有需要時支援特殊需要學生學習，他們也會協助普通教師教導，安排教材等。例如：
l 識別有特殊需要的學生
l 有需要時協助普通課室教師
l 提供特別的教學技巧
l 為特殊需要學生提供評估
l 安排特別的學習材料
l 安排輔助教學器材
l 透過普通課室教師監督特殊需要學生的學習進度
周邊的：在有需要時學校應能協助家長尋找專家，例如提供評估、確認、輔導等服務。
但是，融合教育成功的因素是什麼？
(待續)
2009年11月18日 星期三
喜與憂
喜與憂
親愛的SS, JJ：
JJ在學校School Fair裡舉行的Talent Show演奏木琴，以一曲迪士尼卡通｢美女與野獸｣內的 “Be Our Guest,” 再次獲得一至三年級組別的第一名！這首曲子既長速度又快，真要感謝姑姑的細心教導；而你有了清晰的目標後，這幾個星期都勤加練習。比賽那天看見你克服了賽前的緊張，以及面對人群時的焦慮，蠻有自信地拿著小音槌，隨著伴奏音樂輕快地在琴片上敲打，媽媽就知道你會有好成績！結果大家都贊賞你，你也洋洋得意地向我們展示獎品——迪士尼樂園一日遊！這是你努力的回報呀！想起你一年級期末在Talent Show上的表現(只是去年七月的事呢)，真是進步了許多。
SS本來也以彈奏鋼琴曲參賽，可是在上個月的初賽中表現不如其他同學，因而未能晉級參加決賽。並且由於今年合唱團改在放學以後練習，你無法參加，結果School Fair裡只能觀看其他同學的演出。雖然你仍然高高興興，倒是媽媽為你不能在小學最後一年的School Fair中表演有點難過——孩子，不知道你今後還有這些機會嗎？
星期一那天早上，媽媽和爸爸到中學跟那裡的副校長及輔導老師，討論你申請該校的事。校長問爸爸媽媽對你六年中學的學習有何期望？將來會不會參加公開考試？我們很坦誠的告訴他：這些問題我們還沒有想過，我們很清楚你目前的能力限制，但也明白自閉兒的發展差異可以很大。你未來的路向，我們只能務實地、按著你的成長步伐一個個階段調整。可是校長與老師提到很現實的問題：中學的課程跟小學的分別很大，科目多，學生每天都要面對不同的老師，接受許多新的挑戰，你能跟其他同學一樣上課學習嗎？如果勉強把你放在課室內，對你是否最好的安排？
所幸學校並未拒絕你的申請，只是一方面會派出心理學家去你的小學觀課，了解你的情況；另一方面希望我們能夠訂出你的學習方案，讓學校方面研究能否給予你適當的支援。我們知道學校太新，沒有相關的經驗，可以提供給融合教育的資源不多。因此，爸爸媽媽唯有靠自己的努力，到處找資料做分析向專家查詢，想辦法為你訂出最可行的方案。
然而，回頭再看看你這兩天的表現，你因為爸爸今天要出差，前天哭哭啼啼；昨天晚上教你做一條簡單的算術，你卻一直雲遊，不是嚷著不會，就是敷衍了事，終於要爸爸媽媽都生氣了，你才肯正正經經做完。看見你的稚氣，媽媽不禁擔心——孩子，你有能力上中學嗎？
心情起伏的媽媽
2009年11月18日
親愛的SS, JJ：
JJ在學校School Fair裡舉行的Talent Show演奏木琴，以一曲迪士尼卡通｢美女與野獸｣內的 “Be Our Guest,” 再次獲得一至三年級組別的第一名！這首曲子既長速度又快，真要感謝姑姑的細心教導；而你有了清晰的目標後，這幾個星期都勤加練習。比賽那天看見你克服了賽前的緊張，以及面對人群時的焦慮，蠻有自信地拿著小音槌，隨著伴奏音樂輕快地在琴片上敲打，媽媽就知道你會有好成績！結果大家都贊賞你，你也洋洋得意地向我們展示獎品——迪士尼樂園一日遊！這是你努力的回報呀！想起你一年級期末在Talent Show上的表現(只是去年七月的事呢)，真是進步了許多。
SS本來也以彈奏鋼琴曲參賽，可是在上個月的初賽中表現不如其他同學，因而未能晉級參加決賽。並且由於今年合唱團改在放學以後練習，你無法參加，結果School Fair裡只能觀看其他同學的演出。雖然你仍然高高興興，倒是媽媽為你不能在小學最後一年的School Fair中表演有點難過——孩子，不知道你今後還有這些機會嗎？
星期一那天早上，媽媽和爸爸到中學跟那裡的副校長及輔導老師，討論你申請該校的事。校長問爸爸媽媽對你六年中學的學習有何期望？將來會不會參加公開考試？我們很坦誠的告訴他：這些問題我們還沒有想過，我們很清楚你目前的能力限制，但也明白自閉兒的發展差異可以很大。你未來的路向，我們只能務實地、按著你的成長步伐一個個階段調整。可是校長與老師提到很現實的問題：中學的課程跟小學的分別很大，科目多，學生每天都要面對不同的老師，接受許多新的挑戰，你能跟其他同學一樣上課學習嗎？如果勉強把你放在課室內，對你是否最好的安排？
所幸學校並未拒絕你的申請，只是一方面會派出心理學家去你的小學觀課，了解你的情況；另一方面希望我們能夠訂出你的學習方案，讓學校方面研究能否給予你適當的支援。我們知道學校太新，沒有相關的經驗，可以提供給融合教育的資源不多。因此，爸爸媽媽唯有靠自己的努力，到處找資料做分析向專家查詢，想辦法為你訂出最可行的方案。
然而，回頭再看看你這兩天的表現，你因為爸爸今天要出差，前天哭哭啼啼；昨天晚上教你做一條簡單的算術，你卻一直雲遊，不是嚷著不會，就是敷衍了事，終於要爸爸媽媽都生氣了，你才肯正正經經做完。看見你的稚氣，媽媽不禁擔心——孩子，你有能力上中學嗎？
心情起伏的媽媽
2009年11月18日
2009年11月17日 星期二
轉載：家長宜向學校查實子女讀書身份，保障完成新高中機會
致: 各特殊學校家長教職員會主席及家長
事由: 家長宜向學校查實子女讀書身份，保障完成新高中機會
自2009年4月下旬至今約半年時間，經過家長及各界人士的爭取，香港特殊教育作出了很多突破。
初是，滿18歲智障學童在學權的司法覆核引起各界關注，敗訴觸發社會大量回響。家長為子女就學權奔波，初嘗示威、遊行、請願……無懼風雨、曝曬，不斷為子女爭取就學權益。
繼而，立法會議員(不分黨派)為特殊教育議題，召開大大小小的會議，更動議向政府提出要正視特殊教育是全人教育，是我們子女應有的權益，並不應視作福利安排。
最近我們喜見教育局答應在來年增加學額，及落實以下兩項措施：
1. 撤銷18歲年齡上限﹔
2. 讓所有學生完成高中或校本課程
本學年初，部份學校或許遵從教育局舊有的政策，安排部份學生跳班或就讀EYE，「大聯盟」得知教育局要求學校在未來兩週，從新呈報各學生所在之班別，有關身份將直接影響學生所讀之課程及未來留校時間，「大聯盟」建議家長從速關注以下事項:
1. 將學生跳班, 以便在18歲前完成高中離校: 現在教育局已撤銷18歲年齡上限，實沒有跳班的需要，請要求學校為你們的子女撥亂返正，恢復原應升讀的班別；
2. 部分適齡的新高中學生，被冠以延伸課程(EYE)的身份: 有關學生可能無緣學習新高中課程，留校時間也會局限於一至兩年，未能完成高中。家長應向學校查詢你們子女現時「身份」是延伸課程(EYE)還是新高中課程，如是延伸課程(EYE)，宜促請更正為中四學生身份，以確保子女能有足夠時候完成新高中課程。
家長們，如有查詢，歡迎以電郵(sepfederation@gmail.com)與特殊教育權益家長大聯盟聯絡，以便跟進。
我們一小步，孩子大進步;
請繼續努力為孩子爭取應有的就學權!
「關注特殊教育權益家長大聯盟」
主席：趙張麗文啟
14/11/09
事由: 家長宜向學校查實子女讀書身份，保障完成新高中機會
自2009年4月下旬至今約半年時間，經過家長及各界人士的爭取，香港特殊教育作出了很多突破。
初是，滿18歲智障學童在學權的司法覆核引起各界關注，敗訴觸發社會大量回響。家長為子女就學權奔波，初嘗示威、遊行、請願……無懼風雨、曝曬，不斷為子女爭取就學權益。
繼而，立法會議員(不分黨派)為特殊教育議題，召開大大小小的會議，更動議向政府提出要正視特殊教育是全人教育，是我們子女應有的權益，並不應視作福利安排。
最近我們喜見教育局答應在來年增加學額，及落實以下兩項措施：
1. 撤銷18歲年齡上限﹔
2. 讓所有學生完成高中或校本課程
本學年初，部份學校或許遵從教育局舊有的政策，安排部份學生跳班或就讀EYE，「大聯盟」得知教育局要求學校在未來兩週，從新呈報各學生所在之班別，有關身份將直接影響學生所讀之課程及未來留校時間，「大聯盟」建議家長從速關注以下事項:
1. 將學生跳班, 以便在18歲前完成高中離校: 現在教育局已撤銷18歲年齡上限，實沒有跳班的需要，請要求學校為你們的子女撥亂返正，恢復原應升讀的班別；
2. 部分適齡的新高中學生，被冠以延伸課程(EYE)的身份: 有關學生可能無緣學習新高中課程，留校時間也會局限於一至兩年，未能完成高中。家長應向學校查詢你們子女現時「身份」是延伸課程(EYE)還是新高中課程，如是延伸課程(EYE)，宜促請更正為中四學生身份，以確保子女能有足夠時候完成新高中課程。
家長們，如有查詢，歡迎以電郵(sepfederation@gmail.com)與特殊教育權益家長大聯盟聯絡，以便跟進。
我們一小步，孩子大進步;
請繼續努力為孩子爭取應有的就學權!
「關注特殊教育權益家長大聯盟」
主席：趙張麗文啟
14/11/09
2009年11月13日 星期五
女同學的投訴
女同學的投訴
大兒SS的影子老師昨天告訴我們：SS班上的一位女同學C跟老師說她很不開心，因為SS經常跟著她，堅持要參與有她的那組活動，使她很尷尬，因為有同學嘲笑他們。她曾要求SS停止尾隨她的行為，卻無法讓SS明白，使她很是煩惱。老師一方面跟C解釋，另一方面也希望我們可以提些建議如何處理。
我們知道孩子們總有一天要面對這樣的社交問題，只是當這一天來臨時，我們還是有點措手不及。向來小女生要比同齡的男生成熟，何況SS社交能力更弱，語言能力欠佳，興趣狹隘，性子執拗，他無法理解自己的行為對女同學造成的困擾。但是怎樣跟SS說才不至令他難過，影響他面對同學時的信心呢？SS剛開始跟同學們有比較多的交往，如果處理不好，只怕他又會退縮了。
思前想後，考慮了一些方法。以下是外子寫給老師的電郵，很能說明我們的心情，跟大家分享。
*****************************************
Dear Miss K,
Thank you for your notes about SS.
They are no more little kids and socializing is getting more a complex issue for them. SS is well intended, looking for friends and trying to make friends, in his own way and language, which always appear odds and are misunderstood. (Fortunately he has a cheery face, happy soul and sunny smile!) His language is delayed, interest limited and behavior rigid. (But school life has helped him improve a lot!) Just because of these difficulties he tends to repeat the same questions and do the same thing, whether he wants to start a dialogue, keep a conversation or show friendship or affection. Adults can understand. But his peers may not. We as parents are asked the same questions, for example, about buses and cars all day throughout the week. This is how he opens conversation. He enjoys in doing so as he not only finds enjoyment in these, but also a relationship. We are very tired, especially after a whole long day of work, but somehow we can enjoy in this type of not-so-usual dialogue as it is one of the limited ways to open up his world and help him to communicate with others. It’s a heart-to-heart communication. Not a matter of plain words and language. In the open contexts of the social world in which he has to be on his own, attachment and fixation somehow give certainty. Unfortunately, these sometimes are not socially acceptable.
I think we have to handle this carefully, with the interest of both children in mind, and to approach the situation in a positive, educational way. Let the children learn to see it as a matter of differences and preferences instead of right and wrong. SS will be very upset too if he takes it as a matter of his wrong or being blamed.
Strategy 1
There is a need to keep a longer distance between the two children by not putting them in the same group in learning activities. Guide and encourage SS to join a group which C is not in. (But don’t highlight that it’s because of C.) Ask him to find someone else as he has to learn to work with different people.
Strategy 2
Talk to C about SS’s difficulties and that SS has never meant to upset/ disturb her. Unlike most of the classmates, SS takes longer time to learn to behave in a more socially appropriate way. Let C think it this way: SS is never a trouble maker at school. Ask her to think positive about SS and try to understand his difficulties. There is no need to get upset. I guess SS just wants to be included or wants a sense of togetherness with his classmates, especially his favourite ones. I observed him for a while on the playground during lunch time after the Sports Day morning and I discovered that he just sat near but not very close to the girls (C, P, and others.) when having lunch. He was very well behaved and didn’t mind when the girls left. Sitting near together in a very loose circle is SS’s concept of friendship, even though there is no dialogue, or just monologue. That’s it! SS won’t ask for more than that! It would be really kind of her if she could still say hello or goodbye to SS before and after school. (I guess this is the first time when C and SS are in the same class. Some of the classmates who have been with SS since Y3/ Y4 may know more about SS’s difficulties as I remembered that his class teachers had spent some time talking to the kids about SS.) Inclusive education is always a two way process.
Strategy 3
Talk to SS in a positive way but got to handle it with care. Don’t let him get the message wrong. I have started a dialogue with SS already. We want to see how SS would report and see this. He doesn’t like JJ to follow him around as well. There is a common point here. We will make use of this to construct a “social story” for him to teach him more socially acceptable behavior.
Best wishes,
SS’ Daddy
大兒SS的影子老師昨天告訴我們：SS班上的一位女同學C跟老師說她很不開心，因為SS經常跟著她，堅持要參與有她的那組活動，使她很尷尬，因為有同學嘲笑他們。她曾要求SS停止尾隨她的行為，卻無法讓SS明白，使她很是煩惱。老師一方面跟C解釋，另一方面也希望我們可以提些建議如何處理。
我們知道孩子們總有一天要面對這樣的社交問題，只是當這一天來臨時，我們還是有點措手不及。向來小女生要比同齡的男生成熟，何況SS社交能力更弱，語言能力欠佳，興趣狹隘，性子執拗，他無法理解自己的行為對女同學造成的困擾。但是怎樣跟SS說才不至令他難過，影響他面對同學時的信心呢？SS剛開始跟同學們有比較多的交往，如果處理不好，只怕他又會退縮了。
思前想後，考慮了一些方法。以下是外子寫給老師的電郵，很能說明我們的心情，跟大家分享。
*****************************************
Dear Miss K,
Thank you for your notes about SS.
They are no more little kids and socializing is getting more a complex issue for them. SS is well intended, looking for friends and trying to make friends, in his own way and language, which always appear odds and are misunderstood. (Fortunately he has a cheery face, happy soul and sunny smile!) His language is delayed, interest limited and behavior rigid. (But school life has helped him improve a lot!) Just because of these difficulties he tends to repeat the same questions and do the same thing, whether he wants to start a dialogue, keep a conversation or show friendship or affection. Adults can understand. But his peers may not. We as parents are asked the same questions, for example, about buses and cars all day throughout the week. This is how he opens conversation. He enjoys in doing so as he not only finds enjoyment in these, but also a relationship. We are very tired, especially after a whole long day of work, but somehow we can enjoy in this type of not-so-usual dialogue as it is one of the limited ways to open up his world and help him to communicate with others. It’s a heart-to-heart communication. Not a matter of plain words and language. In the open contexts of the social world in which he has to be on his own, attachment and fixation somehow give certainty. Unfortunately, these sometimes are not socially acceptable.
I think we have to handle this carefully, with the interest of both children in mind, and to approach the situation in a positive, educational way. Let the children learn to see it as a matter of differences and preferences instead of right and wrong. SS will be very upset too if he takes it as a matter of his wrong or being blamed.
Strategy 1
There is a need to keep a longer distance between the two children by not putting them in the same group in learning activities. Guide and encourage SS to join a group which C is not in. (But don’t highlight that it’s because of C.) Ask him to find someone else as he has to learn to work with different people.
Strategy 2
Talk to C about SS’s difficulties and that SS has never meant to upset/ disturb her. Unlike most of the classmates, SS takes longer time to learn to behave in a more socially appropriate way. Let C think it this way: SS is never a trouble maker at school. Ask her to think positive about SS and try to understand his difficulties. There is no need to get upset. I guess SS just wants to be included or wants a sense of togetherness with his classmates, especially his favourite ones. I observed him for a while on the playground during lunch time after the Sports Day morning and I discovered that he just sat near but not very close to the girls (C, P, and others.) when having lunch. He was very well behaved and didn’t mind when the girls left. Sitting near together in a very loose circle is SS’s concept of friendship, even though there is no dialogue, or just monologue. That’s it! SS won’t ask for more than that! It would be really kind of her if she could still say hello or goodbye to SS before and after school. (I guess this is the first time when C and SS are in the same class. Some of the classmates who have been with SS since Y3/ Y4 may know more about SS’s difficulties as I remembered that his class teachers had spent some time talking to the kids about SS.) Inclusive education is always a two way process.
Strategy 3
Talk to SS in a positive way but got to handle it with care. Don’t let him get the message wrong. I have started a dialogue with SS already. We want to see how SS would report and see this. He doesn’t like JJ to follow him around as well. There is a common point here. We will make use of this to construct a “social story” for him to teach him more socially acceptable behavior.
Best wishes,
SS’ Daddy
2009年11月11日 星期三
再說恐懼
再說恐懼
說起恐懼感，最讓我們頭痛的是SS和JJ對手提電話對恐懼。這些年來盡管我們用了許多方法，至今仍無法減輕。
SS害怕手提電話倒是事出有因。我記得他大概兩歲多的時候，有一回把玩我的手提電話時，忽然電話鈴聲大作，把他嚇哭了，自此他就很懼怕看見我的手提電話。後來每當任何人在他面前使用手提電話，他都要緊緊地掩住耳朵。就算我們早已把鈴聲改成音樂，或是他們的歌聲，SS只要看見我們講手電就要掩耳跑開。但他對街上其他人用手電，卻可以視而不見。
JJ並無這樣的不愉快經驗，她本來對手提電話沒有問題，只是大概看見哥哥每次聽見家裡電話響起就要掩耳跑開，久而久之，她也跟著害怕起來。無論我們如何解釋，或是乾脆不理會，JJ對手電的懼怕竟變本加厲。她甚至不用聽到鈴聲，只要視線範圍內有人在講電話，也下意識要掩耳躲避。最近家裡的電話一響，她不但要掩耳，並且跑到房間裡關上門，還把頭鑽進被窩裡。簡直就像隻鴕鳥！她對電話鈴聲的恐懼，也引伸至發聲的玩具，或是有聲響的圖書，甚至因為害怕而不肯進去玩具店或書店。
為了改變兩個孩子這些固執的行為，我們請ABA老師協助，一步步幫助他們克服。然而，他倆只能夠在老師在場的情況下，才控制住自己；老師一不在場，他們又故態復萌。街上越來越多的人使用手電，為了令JJ出外時不會因害怕手電而表現得太異相，以前｢蕊展計畫｣的專家曾教我把JJ最喜歡的東西印成小小卡片，一見到有人用手電，就給JJ看卡片，從而教她轉移注意。這個方法不錯，但是如果JJ心情欠佳，就不奏效了。
兩個孩子對電話的恐懼，不單只引起尷尬、許多不必要的麻煩，我們也難以在電話中跟他們交談。SS近年來能夠打電話給爸爸，雖然只限於他打出，要他接聽就不行。JJ則只在對我們有要求時，才勉強願意打電話給我們說兩句，可是要她聽電話就絕對不肯。
有時很羨慕同事可以跟孩子們在電話中喁喁細語，我們不知哪天才可以。
說起恐懼感，最讓我們頭痛的是SS和JJ對手提電話對恐懼。這些年來盡管我們用了許多方法，至今仍無法減輕。
SS害怕手提電話倒是事出有因。我記得他大概兩歲多的時候，有一回把玩我的手提電話時，忽然電話鈴聲大作，把他嚇哭了，自此他就很懼怕看見我的手提電話。後來每當任何人在他面前使用手提電話，他都要緊緊地掩住耳朵。就算我們早已把鈴聲改成音樂，或是他們的歌聲，SS只要看見我們講手電就要掩耳跑開。但他對街上其他人用手電，卻可以視而不見。
JJ並無這樣的不愉快經驗，她本來對手提電話沒有問題，只是大概看見哥哥每次聽見家裡電話響起就要掩耳跑開，久而久之，她也跟著害怕起來。無論我們如何解釋，或是乾脆不理會，JJ對手電的懼怕竟變本加厲。她甚至不用聽到鈴聲，只要視線範圍內有人在講電話，也下意識要掩耳躲避。最近家裡的電話一響，她不但要掩耳，並且跑到房間裡關上門，還把頭鑽進被窩裡。簡直就像隻鴕鳥！她對電話鈴聲的恐懼，也引伸至發聲的玩具，或是有聲響的圖書，甚至因為害怕而不肯進去玩具店或書店。
為了改變兩個孩子這些固執的行為，我們請ABA老師協助，一步步幫助他們克服。然而，他倆只能夠在老師在場的情況下，才控制住自己；老師一不在場，他們又故態復萌。街上越來越多的人使用手電，為了令JJ出外時不會因害怕手電而表現得太異相，以前｢蕊展計畫｣的專家曾教我把JJ最喜歡的東西印成小小卡片，一見到有人用手電，就給JJ看卡片，從而教她轉移注意。這個方法不錯，但是如果JJ心情欠佳，就不奏效了。
兩個孩子對電話的恐懼，不單只引起尷尬、許多不必要的麻煩，我們也難以在電話中跟他們交談。SS近年來能夠打電話給爸爸，雖然只限於他打出，要他接聽就不行。JJ則只在對我們有要求時，才勉強願意打電話給我們說兩句，可是要她聽電話就絕對不肯。
有時很羨慕同事可以跟孩子們在電話中喁喁細語，我們不知哪天才可以。
2009年11月6日 星期五
轉載：維護智障學生就學權行動
各位關注智障學童就學權益的朋友:
4. 檢視特殊教育學校的設施，並因應最新的服務需要及學校的實際運作情況而作出更新；
5. 確保每位有特殊教育需要的學童均有機會入讀新高中，並為智障學生提供津助教育直至22歲；
6. 檢視師資培訓及專業進修的課程內容，因應特殊學校及融合教育的需要，提供合適的人才培訓；及
7. 為全港幼童作特殊教育需要評估，盡早為有需要的學童提供適切的治療及支援服務。
****** 歡迎家長個別報名******
關注特殊教育權益家長大聯盟
學校／服務單位名稱：______________________________________________________
聯絡人姓名：________________________
職位(如適用)：_______________________
聯絡電話：_____________ 傳真：_____________
電郵：________________________
請在適當地方加 ü ：
c 本人／校將會出席以上行動，人數為 ＿＿＿＿＿＿ 人。
c 本人將會出席以上行動。
關注特殊教育權益家長大聯盟
維護智障學生就學權行動
大聯盟代表在11月2 日與孫局長會面，教育局原則上同意以學生完成應有的學制為離校的準則，不受年齡限制。但在學額提供及實際需求，以及何謂學生的「真正需要」/「合理原因」準則上仍十分含糊，家長促請教育局盡快全面檢討特殊教育政策。
何秀蘭議員於11月11日(三)將在立法會提出特殊教育政策的動議，大聯盟呼籲各位家長出席支持，喚起更多議員及社會人士的關注，維護子女就學權利。
日 期：2009年11月11日(星期三)
時 間：上午10:00至11:00
地 點：立法會門外(示威區)
請各位廣傳。亦請各位盡快填妥及傳真回條，時間緊逼，懇請見諒！
傳真號碼：26750378
請各位踴躍出席支持行動!
動議內容 ：
1. 放棄以福利角度思維處理特殊教育；
2. 調撥資源委託專上教育機構就本地特殊教育需要進行研究，以作為重新制訂政策的基礎；
3. 全面評估本港有特殊教育需要的學生人數；
請各位踴躍出席支持行動!
動議內容 ：
1. 放棄以福利角度思維處理特殊教育；
2. 調撥資源委託專上教育機構就本地特殊教育需要進行研究，以作為重新制訂政策的基礎；
3. 全面評估本港有特殊教育需要的學生人數；
4. 檢視特殊教育學校的設施，並因應最新的服務需要及學校的實際運作情況而作出更新；
5. 確保每位有特殊教育需要的學童均有機會入讀新高中，並為智障學生提供津助教育直至22歲；
6. 檢視師資培訓及專業進修的課程內容，因應特殊學校及融合教育的需要，提供合適的人才培訓；及
7. 為全港幼童作特殊教育需要評估，盡早為有需要的學童提供適切的治療及支援服務。
****** 歡迎家長個別報名******
關注特殊教育權益家長大聯盟
11月11日支持何秀蘭議員動議
報名回條
學校／服務單位名稱：______________________________________________________
聯絡人姓名：________________________
職位(如適用)：_______________________
聯絡電話：_____________ 傳真：_____________
電郵：________________________
請在適當地方加 ü ：
c 本人／校將會出席以上行動，人數為 ＿＿＿＿＿＿ 人。
c 本人將會出席以上行動。
2009年11月4日 星期三
恐懼
恐懼
小女JJ是亞氏保加症，她對一些事物常表現出莫名其妙的恐懼。
比如她很害怕去別人的屋子。其實小時候她並不害怕，但到了兩歲九個月大左右，她開始表現很恐懼。即使我們每個星期天都去看奶奶，有段頗長的時期，每次她都要在奶奶的門口磨蹭很久，無論如何堅決不肯進門。結果我只好強行抱她進去，她總是大哭大鬧一陣子，安靜下來後又若無其事。她本來自20個月大開始，每星期一次到另一座的老師家裡，跟兩個小朋友一起上廣東話playgroup，一直都沒有問題。可是上了一年半以後，忽然有一次到了樓下就大哭，以後怎樣也不肯再去老師的家。終於 playgroup要移師來我們家上，她就很樂意繼續。
因為JJ不肯進別人的家門，好幾次使我們很尷尬，頗長的時間都不敢帶著她去親戚朋友鄰居家串門。這兩年孩子們的情況好些，我們也只能去餐廳、茶樓、會所等地方舉行的聚會。去年一位鄰居邀請我們一家去坐坐，她家的孩子跟我們的都認識，SS以前也曾去過他們的家玩。所以當我告訴SS和JJ時，他們最初顯得很雀躍。可是當我們到達鄰居的門口，JJ就開始害怕得哭了，無論如何都不肯靠近，連帶SS也害怕起來，我們軟硬兼施，都無法把他們請進鄰居的家門口，只得掃興地離去。
JJ至今仍無法解釋她到底恐懼什麼，但我們覺得問題始終要解決，否則很影響社交發展。所以去年暑假我們請ABA老師幫忙，找時間帶兩個孩子去那位鄰居家跟她的孩子玩。老師用循序漸進的方法，兩個孩子終於克服，可以在那位鄰居的屋子裡玩了。不過，我們還未帶她去探訪其他人的家。
我們的屋苑在萬聖節有活動，是帶小孩子去一些登記的住戶取糖果，兩個孩子也想參加，我就讓他們跟著去，起碼可讓JJ多看幾家人的屋子，希望能消除她的恐懼感。但是去年，JJ只跟在一大群小朋友的後面，連糖果也不敢走近人家門口拿；SS光想乘電梯，其他的都不感興趣。終於兩個孩子走了一圈沒拿到幾顆糖果。
今年孩子們還要參加，這回情況好多了。JJ不但走在最前頭，還要探頭看別人屋裡的擺設，要我們一再催促才肯離去；SS也會主動討糖果了，雖然可以到各座乘達電梯仍是他最大的樂趣。結果兩個孩子都滿載而歸，但輪到我頭痛如何消滅那些糖果。
現在還不知道JJ是否已經克服對別人屋子的恐懼，也許今年聖誕節可以嘗試讓兩個孩子參加一些家庭聚會吧。
小女JJ是亞氏保加症，她對一些事物常表現出莫名其妙的恐懼。
比如她很害怕去別人的屋子。其實小時候她並不害怕，但到了兩歲九個月大左右，她開始表現很恐懼。即使我們每個星期天都去看奶奶，有段頗長的時期，每次她都要在奶奶的門口磨蹭很久，無論如何堅決不肯進門。結果我只好強行抱她進去，她總是大哭大鬧一陣子，安靜下來後又若無其事。她本來自20個月大開始，每星期一次到另一座的老師家裡，跟兩個小朋友一起上廣東話playgroup，一直都沒有問題。可是上了一年半以後，忽然有一次到了樓下就大哭，以後怎樣也不肯再去老師的家。終於 playgroup要移師來我們家上，她就很樂意繼續。
因為JJ不肯進別人的家門，好幾次使我們很尷尬，頗長的時間都不敢帶著她去親戚朋友鄰居家串門。這兩年孩子們的情況好些，我們也只能去餐廳、茶樓、會所等地方舉行的聚會。去年一位鄰居邀請我們一家去坐坐，她家的孩子跟我們的都認識，SS以前也曾去過他們的家玩。所以當我告訴SS和JJ時，他們最初顯得很雀躍。可是當我們到達鄰居的門口，JJ就開始害怕得哭了，無論如何都不肯靠近，連帶SS也害怕起來，我們軟硬兼施，都無法把他們請進鄰居的家門口，只得掃興地離去。
JJ至今仍無法解釋她到底恐懼什麼，但我們覺得問題始終要解決，否則很影響社交發展。所以去年暑假我們請ABA老師幫忙，找時間帶兩個孩子去那位鄰居家跟她的孩子玩。老師用循序漸進的方法，兩個孩子終於克服，可以在那位鄰居的屋子裡玩了。不過，我們還未帶她去探訪其他人的家。
我們的屋苑在萬聖節有活動，是帶小孩子去一些登記的住戶取糖果，兩個孩子也想參加，我就讓他們跟著去，起碼可讓JJ多看幾家人的屋子，希望能消除她的恐懼感。但是去年，JJ只跟在一大群小朋友的後面，連糖果也不敢走近人家門口拿；SS光想乘電梯，其他的都不感興趣。終於兩個孩子走了一圈沒拿到幾顆糖果。
今年孩子們還要參加，這回情況好多了。JJ不但走在最前頭，還要探頭看別人屋裡的擺設，要我們一再催促才肯離去；SS也會主動討糖果了，雖然可以到各座乘達電梯仍是他最大的樂趣。結果兩個孩子都滿載而歸，但輪到我頭痛如何消滅那些糖果。
現在還不知道JJ是否已經克服對別人屋子的恐懼，也許今年聖誕節可以嘗試讓兩個孩子參加一些家庭聚會吧。
2009年10月30日 星期五
積極參與
積極參與
SS和JJ的學校今天舉行運動會，我與外子又請假一天，去看他們比賽。自從SS上小學以來我們都碰巧工作忙，從沒觀看他們學校的運動會。今年他已六年級，我們是無論如何也應該來。再加上妹妹JJ去年在運動會上因情緒太高漲終於失控大哭，她今年的班主任這個星期有要事請假，我們就更加需要在場，以防萬一。今天還是學校的｢家庭野餐日｣呢，午餐時我們也可看看兩個孩子跟同學相處的情況。
早上送了孩子們上校車後，我做了些三明治帶了飲品水果，就跟外子趕去學校。我們一家都不是運動型的人，SS與JJ的肌肉張力、動作協調都弱，跑步對於SS來說更是難事，他近幾個月才掌握基本動作。所以只要孩子們能夠參與活動，我們已經很高興。
我們到達學校時，學生們正在進行各種運動遊戲。今天風和日麗，綠茵場上，小小的健兒們都曬得臉蛋兒紅彤彤的。他們各自穿上代表自己會社的豔紅、翠綠、嬌黃或蔚藍運動衫，仿佛野地上一叢叢的花朵。見到JJ很努力地踢著小球越過障礙，她踢完後就很緊張地為同組的成員打氣。暫時情況還不錯吧。
於是走到另一邊，看SS班級玩的遊戲，既講速度又要合作，只見SS的同學一手拉著SS往前衝，一手拾起目標物，SS卻只是懶散地跟著，我正擔心他拖慢了同學。還好同組同學們都很照顧SS，不但細心跟他講解，還有策略地安排他們只負責最近的目標，結果這一組竟然贏了這個遊戲！果然是合作有度。
學生們休息時，我趕緊拉了SS和JJ到一旁，讓他們喝些冰涼的飲品吃些點心，尤其是JJ，必須讓她冷靜一下，以免興奮過度。孩子們回去運動場集合時，我們趁機會跟其他家長打交道，談著談著，卻原來六年級已經開始進行六十公尺的賽跑，SS還是第一組比賽，我們正好看見他最後一個到達終點，但來不及拍下任何照片。然而他終於能夠用比較像樣的動作跑畢全程，這一幕已經留在我們的腦海裡。
JJ平時的行動像火車頭，總是衝呀衝呀，我們還以為她短跑可以，只是跟同學一比仍是落後許多，幸好她雖然輸了但沒有發脾氣。後來，老師更讓她參加環繞運動場的長跑。她開始的時候本來跑得不錯，但後來聽到我們在場邊打氣，反而分神慢了下來。不過她能後跑完一圈，還是很值得讚賞！
因為同學們仍有其他的比賽，結果午餐的時間推遲了，JJ大概又累又餓，開始想鬧情緒，我連忙找了有遮陰的草地準備家庭野餐。可是SS不肯跟我們，堅持要與同學們坐在一塊吃午飯，難得他開始｢合群｣，我們也就由他。不過，JJ忽然發現哥哥跟同學們一起，也嚷著要找自己的同學，我怕她太餓，只好叫她先吃點東西才去找，但她不依，眼看她就要發脾氣了，這時幸虧她的同學來找她，還等她吃完才高高興興地一起去玩。
而我和外子這下才能坐在草地上享受著秋日清風，吃著孩子們剩下的食物，心裡不無安慰地想著：看見兩個孩子的社交都有進步，是今天最大收穫吧……
2009年10月23日 星期五
活動介紹:為自閉兒創作的戲劇-野孩子"NOT EVEN WRONG"
「要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此好了。」
這是《非關對錯》(Not Even Wrong: A Father’s Journey into the Lost History of Autism)的作者Paul Collins在書的最後一段寫的。我以前也在網誌上介紹過這本書:
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=416
如今香港的劇作家把它改編成話劇公演，其中一場還為｢香港關顧自閉聯盟｣籌款。據說這是香港有史以來第一個｢感官友善｣的專場，歡迎家長帶自閉症人士觀看。
**********************************************
牛頓、愛因斯坦、莫札特是自閉症人士？！歷史上多少兀立獨行的人物，別人覺得他們格格不入，只因一般的對錯標準根本不適用在他們身上。1725年德國漢諾威森林中，野孩子彼得被人發現，當時他全身僅掛著一截殘破衣領。他被帶返英國皇室宮庭，旋即成為皇室與政府之間權力鬥爭的棋子，並向他施以「最優秀」的教育。廿一世紀的作家保羅被指可愛趣緻的兒子患有自閉症，為了教育兒子，他奮力翻查典藉，卻偶然發現彼得的故事，兩個世代人物從此互相穿梭……
一條褲製作致力製作高質素的舞台演出，關注社會政治議題，如《美國蝦》、《山中方七日》、《革捷古華拉命》等。08年推出《愛在加州瘟疫時》，探討自閉症與環境污染的關係，甚獲好評。09年再次從自閉症出發，改編保羅．高連斯的自傳式小說Not Even Wrong。
有關Not Even Wrong
正式授權改編．創作粵語舞台劇
原著小說獲《華盛頓郵報》、《洛杉磯時報》、《書單雜誌》、《圖書館日誌》書評推薦
★★★★★亞馬遜網站五星推薦
“野 孩 子NOT EVEN WRONG”
香港關顧自閉聯盟HKAAA籌款特別場
2009年11月12日(星期四) 晚上七時半 香港文化中心劇場
l 香港有史以第一個『感官友善sensory friendly』專場 (演出時間約兩小時)
歡迎一些具有自閉特徵人士與家人朋友及公眾出席欣賞。
劇團全體演員有心理準備接受預計將觀眾有或者會有大叫和情緒激動的情況。劇團也必會通知康文署的前台人員，遇任何事故應交由我們在場有經驗的義工負責處理
所有出席的觀眾包容度會較高，不會引起不安。
由於個別具有自閉特徵的人士會對強烈的光線和音響變化、以至戲偶的出現等可能會有強烈的反應。因此在開場前會先向觀眾預告劇中將會有全台燈滅、強烈的音響效果、與及一些突然出現的戲偶等，並即時示範一些強烈的燈光、音響及戲偶效果，讓觀眾有心理準備。演出期間亦儘量安排在效果前再作預告。
歡迎參與演出後座談與編劇、自閉特色人士及專家學院討論及分享。(約30分鐘)
香港關顧自閉聯盟HKAAA籌款特別場
香港關顧自閉聯盟 (Hong Kong Autism Awareness Alliance) 在2008年首屆世界關顧自閉日在香港社會服務聯會復康總主 任袁志海 先生見證下舉行了簽署成立儀式。HKAAA由代表專家學者、社福康復界、教育文化界、家長及自我倡導者參與的非牟利組職，宗旨在香港持續推動關顧自閉公民教育活動之決心，包括負責計劃、協調每年的香港關顧自閉周以及其他延續性之社教工作；聯繫政府學院及其他非政府機構企業傳播媒介以致其他國內外之持份者合力推動社會人士對自閉症的認識與關注；鼓勵教學、訓練及服務之發展及專業培訓；表揚有傑出表現之自閉症人士及同行者以建立正面的印象、接納與支持；鼓勵自閉症人士積極參與社區、透過展能互助及分享以作自我倡導。藉以將公眾人士共融的精神由關顧自閉延伸至其他弱勢社群、為香港建設一個和諧社會。
今次籌款活動希望能為本會籌募基本運作經費。感謝支持。
范德穎醫生
香港關顧自閉聯盟會長
訂票方法：請2009年11月10日填妥以下訂票及捐款表格，連同抬頭「香港關顧自閉聯盟有限公司」之劃線支票寄回九龍南山邨南逸樓地下3-10號「卓新力量」。成功訂購門票的觀眾，將於11月10日前收到我們落實通知。
本會電郵：hkaaa2008@yahoo.com.hk 本會網站：http://www.autism-day.org
傳真：2564 2034
2009年10月21日 星期三
自學能力
自學能力
上星期六孩子們上完溜冰課後，我們帶著他們準備坐電梯去停車場。SS看見有人走進電梯，立刻一個箭步衝進去，叫道：
“Chotto matte, chotto matte.”
這是日語｢等一等｣，SS用非常標準的語調說出，我跟電梯內那位女士一樣的愕然。那位女士大概以為SS是日本人，叫我驚訝的卻是一直以來SS的語言發展遲緩頗嚴重，但不知道他什麼時候、從何處學了這麼一句，還用得很妥當。
後來我們問他，他就說從YouTube上看的一套日本動畫上學的；我才記起他有一陣子很愛看韓劇｢外科醫生奉達熙｣(其實他只是喜歡裡面的一些自動門/電梯的鏡頭)，他曾在YouTube上找到這套劇的部分劇集反覆地看，後來竟然自己找了學習韓語的網站，學了幾句韓語。
其實SS的語言智能很弱，以前做過的IQ測驗，都顯示他在語言邏輯方面差。我們明白他在學習語言上會比較困難，因此從來不會勉強他。他在學校裡上的中文課，編在跟外國孩子同一組，這樣他的表現才好一點。這一組學生學的是簡體字。但SS發覺同一個漢字有繁簡不同寫法，於是自己學會怎麼寫。做中文功課時堅持繁簡都寫上，幸好學校老師不介意，還稱讚他自學能力不錯。
當然，他的自學能力是有前提的，就是必須是他非常感興趣的東西。
最近我們就在想：如何能夠利用他這種｢自學能力｣幫助他學習？對於自閉兒來說，電腦是很好的媒介。我們以前也買了不少學習軟件給兩個孩子玩，SS都很喜歡，但他經常故意挑選錯誤的答案，因為他覺得答錯時的提示聲響很有趣。可是這麼一來我們有時弄不清楚他是不會，還是故意答錯。SS的班主任最近給我們看SS在網絡上做的一個測驗，分數很低，其中拼字竟然零分，這本是他的強項呀！我們估計有些部分他是故意做錯。他快要參加中學的入學試，聽說也是用網絡做測驗，只好反覆提醒他不要再故意做錯了。
上星期六孩子們上完溜冰課後，我們帶著他們準備坐電梯去停車場。SS看見有人走進電梯，立刻一個箭步衝進去，叫道：
“Chotto matte, chotto matte.”
這是日語｢等一等｣，SS用非常標準的語調說出，我跟電梯內那位女士一樣的愕然。那位女士大概以為SS是日本人，叫我驚訝的卻是一直以來SS的語言發展遲緩頗嚴重，但不知道他什麼時候、從何處學了這麼一句，還用得很妥當。
後來我們問他，他就說從YouTube上看的一套日本動畫上學的；我才記起他有一陣子很愛看韓劇｢外科醫生奉達熙｣(其實他只是喜歡裡面的一些自動門/電梯的鏡頭)，他曾在YouTube上找到這套劇的部分劇集反覆地看，後來竟然自己找了學習韓語的網站，學了幾句韓語。
其實SS的語言智能很弱，以前做過的IQ測驗，都顯示他在語言邏輯方面差。我們明白他在學習語言上會比較困難，因此從來不會勉強他。他在學校裡上的中文課，編在跟外國孩子同一組，這樣他的表現才好一點。這一組學生學的是簡體字。但SS發覺同一個漢字有繁簡不同寫法，於是自己學會怎麼寫。做中文功課時堅持繁簡都寫上，幸好學校老師不介意，還稱讚他自學能力不錯。
當然，他的自學能力是有前提的，就是必須是他非常感興趣的東西。
最近我們就在想：如何能夠利用他這種｢自學能力｣幫助他學習？對於自閉兒來說，電腦是很好的媒介。我們以前也買了不少學習軟件給兩個孩子玩，SS都很喜歡，但他經常故意挑選錯誤的答案，因為他覺得答錯時的提示聲響很有趣。可是這麼一來我們有時弄不清楚他是不會，還是故意答錯。SS的班主任最近給我們看SS在網絡上做的一個測驗，分數很低，其中拼字竟然零分，這本是他的強項呀！我們估計有些部分他是故意做錯。他快要參加中學的入學試，聽說也是用網絡做測驗，只好反覆提醒他不要再故意做錯了。
2009年10月16日 星期五
何去何從
何去何從
大兒SS現在於國際學校唸六年級。去年政府給他的學校一個校舍，所以今年學校跟另外兩所小學一起正式開辦中學。我們當然希望SS能夠入讀這所中學，但是中學需要所有申請入讀的學生，參加入學試，SS能否應付這個考試，真讓我們擔心。就算錄取他，前面的挑戰更大，中學是另外一種生活，SS能夠處理嗎？
事實上這兩三個月來，我一直思考著SS的前路，我知道外子也是，但我們沒有細談過。只是在限期前交了報名表和費用給中學。一直到今晚，我談起如果中學不肯收SS，我們可以怎麼做。外子才突然說他其實覺得SS應付不來主流中學。我問會不會考慮讓SS重讀一年六年級，外子卻說重讀不過把問題拖一年，我們還是要面對他上中學的事。那麼是不是應該安排他轉去特殊中學？但SS只能講英語，而香港只有一所特殊國際學校，輪候入讀的隊伍一直很長，就算我們想申請，也不知要等到哪一年。更何況該所學校的學生是按年齡而分級，並沒有按學生的能力。如果SS轉去，這幾年的努力可是白費了？！
SS最近越來越有自我的意識，常常要求自己做決定。要他重讀一年或者轉校，等於要他離開一直非常照顧他、很清楚他、接納他的同學們。這對於SS的社交、情緒都會有很大的影響。他們的中學由於是新開辦，資源少，對特殊教育，尤其像SS這樣能力弱的學生，可以如何支援，仍然不清楚。
我們該帶著孩子們何去何從？六年前為SS找小學時的焦慮、前路茫茫之感，一下子又湧現。
然後我打開Children of Destiny寄來的電郵，看到這節經文，淚如雨下——
｢但那些仰望耶和華的人，必重新得力；他們必像鷹一樣展翅上騰；他們奔跑，也不困倦，他們行走，也不疲乏。｣ |  | |
"But those who hope in the LORD will renew their strength. They will soar on wings like eagles; they will run and not grow weary, they will walk and not be faint." |
(以賽亞書Isaiah 40:31 NIV)
****************************
Children of Destiny
http://www.childrenofdestiny.org/
該網站由一對有自閉症孩子的基督徒夫婦創辦。登記後，每天會收到一篇禱文和經文。我為孩子們禱告，常常感到乏言，這些禱文能幫助我、提醒我如何為孩子們、為我們自己禱告。也讓我們每天有一丁點靈修的時間。
網站目前只有英文版。
2009年10月15日 星期四
喜出望外
喜出望外
星期一早上SS的學校舉行水運會，學校借了另一所小學的室內游泳池，所有四年級以上的學生都要參加。SS是六年級，這是他最後一年參加水運會了，他早就說要我們去觀看他的比賽。學校鼓勵每位同學都參與，所以雖然SS的泳術未及其他同學，他也選了Horse Racing及用浮板游泳兩項。於是我和外子都請了假，去現場替SS打氣。
水運會一開始就舉行SS參加的兩個項目，我們才知道Horse Racing是讓每位參賽者伏在一根很長的浮條上向前游，其他的學生都是手腳並用地划動，只有SS坐在浮條上，也不知他的腳是跳還是划，當真好像騎馬似地自得其樂，結果當然最後一個到達。同學們還是以掌聲鼓勵他。
到了浮板項目，因為平時游泳教練也有跟SS用浮板練習，我們相信他應該知道怎麼做，但估計他會是最後一個，因他的腿力弱。比賽一開始，他的速度跟其他參賽者差不多，但他忙著看別人，很快就慢了下來。到了中段，他忽然停了一停，看見自己墮後，立刻發力向前游――哈！竟讓他第四名到達終點(每場共有六位參賽者)。很不錯了！
因為SS沒有其他的參賽項目，老師還讓他客串當了一會兒計時員。SS最喜歡看時間，非常高興地接受這項任務，我們看見他很認真地做。最後計算所有得分，SS所屬的會社，獲得全場總冠軍，這裡也有SS的一點貢獻呢。
這天下午我們的另一項任務是要帶JJ去｢學童牙科診所｣，因為JJ的一顆乳臼齒蛀得太厲害，｢杜牙根｣後牙髓腔還是發炎，牙醫認為只能拔掉蛀牙。但今年JJ已經來了四次做治療，頭兩次完全不肯，後來我們用盡方法鼓勵她，還要牙醫快手快腳地補牙。上一次因為拍X光照片時JJ不太合作，牙醫怕拔牙要打麻醉藥，JJ若哭鬧會有危險，只得再約下一次。
這兩個多月來我一方面不時｢輕描淡寫｣地讓JJ知道，牙醫會替她｢取掉｣已蛀的乳臼齒(說得太多怕她感到焦慮)；另一方面我提醒她可以提早換恆齒，使她有所期待。盡管如此，我其實沒有太大的信心她到時會合作。
去到牙科診所時我們等了一陣子，JJ這天的情緒很平穩，這讓我放心不少。但我還是思考著如果這次不成功，有什麼解決的方案，只盼不需要全身麻醉。這天替JJ治療的仍是上兩次的牙科護士，她一看見我們，就不斷地跟我解釋風險，以及過程如何複雜，又說打麻醉藥時JJ如果不能安靜坐好，打歪了會有危險，似乎希望我們知難而退。但當我問她如果不拔牙，會有什麼結果，她卻說會繼續發炎。我想了一想，只好問JJ今天準備好讓牙醫｢取掉｣蛀牙嗎？JJ很愉快地說準備好了，又問護士能不能把牙齒帶回家，放在枕頭下。於是我就告訴護士那麼試一試吧。
然後我一邊跟JJ解釋治療過程，牙科護士一邊替JJ的牙床塗麻醉藥膏，這樣打麻醉針時就不會痛。開始時JJ怕藥膏苦有點猶豫，但她還是接受。到了打麻醉針，我一看針筒知道要打那麼多藥，非常擔心，只得抓緊JJ的雙手，怕她亂動，又不斷說話分散她的注意。然而整個過程JJ非常配合，動也不動。這下連牙科護士也感到非常意外，頻頻稱讚JJ。麻醉藥生效後，JJ有點不習慣，不過經過我們解釋，她還說所有痛都跑掉了。由於是臼齒，護士費了一點時間才能把牙齒拔出，後來JJ又要咬著棉花十五分鐘來止血。JJ全程都顯得很合作，令我們大喜過望！
因為麻醉藥藥力持續了兩三個小時，雖然我們不斷地提醒JJ，但她在藥力未退前，經常咬嘴唇。結果嘴唇腫了兩天，口腔內潰瘍(痱滋)幾塊，痛得寑食難安，可是她至今沒有發過脾氣。 也許正如JJ自己告訴老師：拔了乳齒後她比較｢成熟｣了。
真是豐收的一天呀！
星期一早上SS的學校舉行水運會，學校借了另一所小學的室內游泳池，所有四年級以上的學生都要參加。SS是六年級，這是他最後一年參加水運會了，他早就說要我們去觀看他的比賽。學校鼓勵每位同學都參與，所以雖然SS的泳術未及其他同學，他也選了Horse Racing及用浮板游泳兩項。於是我和外子都請了假，去現場替SS打氣。
水運會一開始就舉行SS參加的兩個項目，我們才知道Horse Racing是讓每位參賽者伏在一根很長的浮條上向前游，其他的學生都是手腳並用地划動，只有SS坐在浮條上，也不知他的腳是跳還是划，當真好像騎馬似地自得其樂，結果當然最後一個到達。同學們還是以掌聲鼓勵他。
到了浮板項目，因為平時游泳教練也有跟SS用浮板練習，我們相信他應該知道怎麼做，但估計他會是最後一個，因他的腿力弱。比賽一開始，他的速度跟其他參賽者差不多，但他忙著看別人，很快就慢了下來。到了中段，他忽然停了一停，看見自己墮後，立刻發力向前游――哈！竟讓他第四名到達終點(每場共有六位參賽者)。很不錯了！
因為SS沒有其他的參賽項目，老師還讓他客串當了一會兒計時員。SS最喜歡看時間，非常高興地接受這項任務，我們看見他很認真地做。最後計算所有得分，SS所屬的會社，獲得全場總冠軍，這裡也有SS的一點貢獻呢。
這天下午我們的另一項任務是要帶JJ去｢學童牙科診所｣，因為JJ的一顆乳臼齒蛀得太厲害，｢杜牙根｣後牙髓腔還是發炎，牙醫認為只能拔掉蛀牙。但今年JJ已經來了四次做治療，頭兩次完全不肯，後來我們用盡方法鼓勵她，還要牙醫快手快腳地補牙。上一次因為拍X光照片時JJ不太合作，牙醫怕拔牙要打麻醉藥，JJ若哭鬧會有危險，只得再約下一次。
這兩個多月來我一方面不時｢輕描淡寫｣地讓JJ知道，牙醫會替她｢取掉｣已蛀的乳臼齒(說得太多怕她感到焦慮)；另一方面我提醒她可以提早換恆齒，使她有所期待。盡管如此，我其實沒有太大的信心她到時會合作。
去到牙科診所時我們等了一陣子，JJ這天的情緒很平穩，這讓我放心不少。但我還是思考著如果這次不成功，有什麼解決的方案，只盼不需要全身麻醉。這天替JJ治療的仍是上兩次的牙科護士，她一看見我們，就不斷地跟我解釋風險，以及過程如何複雜，又說打麻醉藥時JJ如果不能安靜坐好，打歪了會有危險，似乎希望我們知難而退。但當我問她如果不拔牙，會有什麼結果，她卻說會繼續發炎。我想了一想，只好問JJ今天準備好讓牙醫｢取掉｣蛀牙嗎？JJ很愉快地說準備好了，又問護士能不能把牙齒帶回家，放在枕頭下。於是我就告訴護士那麼試一試吧。
然後我一邊跟JJ解釋治療過程，牙科護士一邊替JJ的牙床塗麻醉藥膏，這樣打麻醉針時就不會痛。開始時JJ怕藥膏苦有點猶豫，但她還是接受。到了打麻醉針，我一看針筒知道要打那麼多藥，非常擔心，只得抓緊JJ的雙手，怕她亂動，又不斷說話分散她的注意。然而整個過程JJ非常配合，動也不動。這下連牙科護士也感到非常意外，頻頻稱讚JJ。麻醉藥生效後，JJ有點不習慣，不過經過我們解釋，她還說所有痛都跑掉了。由於是臼齒，護士費了一點時間才能把牙齒拔出，後來JJ又要咬著棉花十五分鐘來止血。JJ全程都顯得很合作，令我們大喜過望！
因為麻醉藥藥力持續了兩三個小時，雖然我們不斷地提醒JJ，但她在藥力未退前，經常咬嘴唇。結果嘴唇腫了兩天，口腔內潰瘍(痱滋)幾塊，痛得寑食難安，可是她至今沒有發過脾氣。 也許正如JJ自己告訴老師：拔了乳齒後她比較｢成熟｣了。
真是豐收的一天呀！
訂閱：
文章 (Atom)