Making Autism a Gift?!(1)

Making Autism a Gift?! (1)


有可能嗎？也許，亞氏保加症或高功能自閉症的孩子，還有些希望能像正常人一樣獨立生活；但有智障的自閉兒，恐怕終其一生只有依靠父母親人照顧了。對於這些自閉兒的父母來說，能把自閉症視為“gift” 嗎？
這其實是我最近看完一本書的書目Making Autism a Gift: Inspiring Children to Believe in Themselves and Lead Happy, Fulfilling Lives (Rowman & Littlefield Publishers, Inc., USA , 2007)，一本讓我感動的好書。作者Robert Evert Cimera 幼年時被診斷出患了ADHD (過度活躍注意力缺損症)，但他克服了自己的問題，取得哲學博士學位。他學業有成後，一直擔任特殊教育工作，教導自閉症兒童、青少年。他的學生中有嚴重的自閉症者，也有在大學裡學習的自閉症人士。

跟絕大部分介紹自閉症的書不同的是：書中既沒有晦明艱深的學術用語，也無悶極的數據，或者認為自閉症為社會家庭帯來負面的問題。作者用了很正面的角度，以輕快幽默的筆觸(頗能看出他的ADHD特質)，結合了他的實際工作經驗，提供了許多實用的策略/建議、最新的資源，給自閉兒的父母親人，幫助他們的孩子獲得最大的成功。書裡除了有策略處裡例如一般行為、自我刺激、情緒、社交和溝通、固執、教育等方面，甚至提示父母可以如何去面對他們的成年自閉兒，和作出種種的安排，例如財政。

雖然書中提供的部分資源，主要給美國的家庭看；但其所羅列的策略都是非常實用，他的重點我更覺得是至理名言，如飲醍醐，實在值得我們這些自閉兒家庭參考。



(待續)

Well done kids!

Well done kids!


SS, JJ: 親親你們！


爸爸媽媽非常高興呢，因為你們兩個星期六第一次見牙醫，過程很順利；你們兩個都能合作，讓牙醫檢查你們的牙齒。

你們兩個的口腔都非常敏感，雖然經過OT的訓練，情況已有改善。但是要在陌生的地方，讓陌生人檢查你們的口腔，只怕你們會不肯。平時SS看醫生只是張開嘴巴一兩秒，都很不容易；這回要檢查牙齒，而JJ又有蛀牙，對新地方的適應能力尤其慢，所以爸爸媽媽最初都很擔心。

我們所能做的就是事前預備了有關檢查牙齒的 “social story” 跟你們反覆講解，還請ABA老師跟你們模擬一次過程，好讓你們有足夠的心理準備。由於估計妹妹JJ的蛀牙要處裡，於是我們預備了你喜愛的禮物做獎品；平時刷牙的時候，媽媽又用牙線牙籤替你清潔，並且告訴你牙醫伯伯也是如此做。

讓我們非常感恩的是，這次看的牙醫伯伯很有經驗處裡自閉兒，他又特別有耐性，知道你們需要時間適應，不但慢慢引導你們張開嘴巴，還送小禮物以嘉獎你們的合作。SS雖然只能張開嘴巴一小陣子，讓牙醫伯伯看了下你的牙齒，但也能聽他的話學習如何能把牙齒刷得更清潔。JJ就更了不起了，非常合作地把小嘴巴張得大大的，讓牙醫伯伯替你清潔兩隻蛀牙上的小洞。只是由於時間太長也太累了，因此要下星期六再去一次，好讓牙醫伯伯把你蛀牙上的小洞補好。

孩子們，你們做得真好！




你們的媽媽

2007年10月29日午後

ABA練琴記

ABA練琴記


大兒SS是自閉症，自幼有很好的音樂感、節奏感，但是對聲音也非常敏感，無法容忍任何不喜的聲響。我們知道他喜愛音樂，又因為他的小肌肉發展弱，故此五歲半開始讓他跟姑姑學鋼琴，因而發現他天生有絕對音準(perfect pitch)。後來做音樂治療，由於他對鋼琴有興趣，也特別加強這方面的訓練。

不過，一直以來SS都只是「玩」鋼琴，從來不能好好地彈，也不肯練習。一方面由於他的手指肌肉真是很弱，手眼協調也不佳；另一方面則因為他音感好，往往喜歡記著旋律，而不肯看樂譜(雖然不看琴譜也能彈鋼琴，例如視障人士，但就要用很長的時間)；學習新的樂曲，很快他就能把旋律唱出來，但是手指頭跟不上，他便沒有心機繼續彈了。

其實要SS學鋼琴，我們只是希望他能鍛鍊手指肌肉，沒有抱很大的期望。可是他學了三年，至今仍停留在很初級的階段。雖然他可以準確地聽出各個音階、大小音調、和絃，卻不能流暢地彈一首樂曲，因為他不肯練琴。就算他肯應酬地坐在鋼琴前彈一兩下，很快就會被其他的東西分散注意力而跑開。要他練琴是非常頭痛的事。

兩個多星期前，我終於想到用ABA方法(應用行為分析療法)，令SS開始練習彈音階。ABA方法簡單地來說，就是把孩子要學的內容分成數個比較容易做到的小步驟，每一個步驟反覆練習，待練成後，才教下一個步驟。在整個學習過程中，可用各種提示及技巧幫助孩子，並且立即獎勵正確的答案或行為。年幼的孩子可用愛吃的零食分成小份用作獎賞，稍大的孩子則可用其他的方法讚賞，比如貼紙，畫笑臉。盡量用他們可看見(visual cues)的東西使他們明白目標，知道自己做得怎麼樣。

第一天我用SS最愛的洋蔥圈做獎品，在鋼琴旁邊放了一個白板，畫了一排五個大圓圈，告訴他每彈一遍音階，我就會在圓圈裡畫一個笑臉，有五個笑臉他可吃五個洋蔥圈。然後我教他用右手彈向上的音階，很快他就完成獲得獎品。接著學左手，也很順利彈了五次。SS不用坐多久，就能吃洋蔥圈，因此很樂意。

有了第一天的成功經驗，第二天叫SS彈琴就容易些。這次SS彈的不好時，我告訴他要再彈一次好的，我才會畫一個笑臉。他開始不太願意，但也勉強做；他一做到，我就很誇張地讚賞他。慢慢地，他知道彈得不好時，就會告訴自己要從頭開始彈。他做到了，就望一下白板，看我是否畫一個笑臉。待他彈得可以了，我又再教多一些，要求高一些。

就這樣一點點地增加。兩個星期以來，從開始他只能坐下彈了三分鐘，到現在20分鐘以上；從原來只能彈向上的音階，到現在能彈上下完整的音階，C大調G大調……一個個地加上去。本來彈音階是最悶的事，但孩子有了成功感，也就願意繼續彈。這兩天大兒練琴甚至自己不看琴鍵來彈，還自行加了一些節奏花式呢！

當然彈琴20分鐘對於正常的孩子是微不足道的，但對我們這些坐不定的自閉兒來說，卻是難能可貴。

一個小插曲是，SS練琴時，妹妹JJ想搗蛋；SS一生氣就想離席不彈。我只好讓妹妹擔任歡樂小姐，替媽媽畫圓圈，填上笑臉，紀錄哥哥彈好的次數。妹妹覺得有趣，哥哥也因此能繼續練琴。於是，哥哥每彈完一遍音階，自己也滿意了，就會看看妹妹；而妹妹就在媽媽的指示下，在白板上畫一個笑臉。

結果，客廳裡充滿了鋼琴聲，白板上畫滿了笑臉；孩子們臉上是愉悅的神情，爸爸媽媽眼裡含著感動的淚水——你不知道，那一刻有多美！

生物療法能治愈自閉症嗎？(2)

生物療法能治愈自閉症嗎？(2)

根據我們的經驗，生物療法主要針對生理問題，大致上可以分三方面進行：戒吃以防止過敏、排毒、用各種維他命和補充劑增加血液循環，提高腦神經功能。

「戒吃以防止過敏」：主要是Gluten Free Casein Free Food(或Wheat Free Dairy Free) 即要全面戒吃含麥類和牛奶類的食物。據說大部分的自閉兒都對奶類和麥類過敏(這可透過血液檢驗以確定)，不但影響了患兒的情緒，也會妨礙他們腸臟吸收，因而影響神經功能。

但是要做到百分之一百戒吃牛奶類和麥類的食物，其實是很不容易的事——也許戒奶類還容易一點，要戒吃麥類卻是非常困難。雖然我們南方人主食以米飯為主，可是許多日常食品都含麥麩質，例如豉油。除了麵食、麵包、餅乾通通不能吃外，有些食物我們以為可以，比如玉米片，待看清楚成分，原來也是含有麥麩。若要真正Gluten Free Casein Free食品，必須到專門售賣這種食品的商店購買，既貴又不方便。

按提倡者所說，若非百分之一百戒吃這些食品，效果可能不顯著。可是要孩子戒吃這麼多，如果孩子年幼還好辦些；年纪稍長，就不容易了。孩子要看著其他人津津有味地吃著美味的食物，自己卻樣樣不能吃，會有多難受！舉個例子，孩子參加了生日會卻被告知不能吃生日蛋糕、生日會食物，孩子的自我形象也受影響，結果乾脆不去，這樣就連學習社交的機會也減少了。

大兒曾經試過三個多月全面戒吃含麥類和牛奶類的食物，但是我們看不到明顯的進展，再加上執行很困難，所以我們後來就改為盡量少吃。

我們知道有些戒吃的清單更長，不單只大部分的水產、海鮮、水果都不吃，甚至米類也不吃，只吃新鮮豬、牛肉和一些蔬菜。但是這麼一來，孩子的營養夠嗎？

「使用維他命和補充劑」：因此，生物療法另一方面是使用維他命和補充劑，其中最常用的是維他命B6, B12(對神經系統有用)、含DHA, EPA魚油(對腦部發展有用)，以及補充劑DMG , TMG以增強免疫系統。其他的還有礦物質補充劑如：鎂、鋅、鋰等，按個別孩子的血液測驗結果而定。這些我們基本上都有用過，都是價格不菲呢。

B12注射算是比較便宜，如果自行注射，一針大約是20元。因大兒語言發展嚴重遲緩，醫生極力推介說B12對語言發展最有效，我們掙扎了一年，看了不少資料，終於外子克服心理難關，學會了給大兒皮下注射，都是在他剛睡著時進行，每三天一次，如此維持了一年半。最近看見大兒睡得不大穩，外子嘗試了幾次都不成功，只好停止。

這些維他命和補充劑也有副作用，最常見的是會使孩子過度活躍，睡得不好。有些會導致酵母菌(如念珠菌)滋生過多(yeast outgrowth)，因此又要進食益生菌(Pro-biotic)，壓抑體內酵母菌的生長。

「排毒」：還有的是「排毒」，因為許多自閉兒體內的重金屬例如水銀、鉛、鋁會有過高的情況，估計因此影響他們的腦功能。比較激進的做法是以藥物把體內的重金屬排出。不過效果很不一致，有些個案結果狀況反而更差，據說是因為「排毒」過程把好的重金屬也排走了。這個方法我們不敢試，因為可能會傷害到肝臟，擔心孩子受不了。最近美國就有一個自閉兒因為「排毒」而死亡，其父母要起訴負責的醫生。

也有一些比較「安全」的排毒方法，就是每晚在孩子睡著時，把他的雙腳包上一層藥物泥漿，希望以此把體內的重金屬逼出來；還有一種用藥物泥漿浸泡，但兩者都有極濃烈的味道，我們的孩子受不了。

「量力而為 健康為重」：我們以前使用生物療法，曾經感到壓力很大，尤其是看到別的自閉兒用了以後好像都有顯著的改善，而自家的孩子卻沒有什麼進展。於是總覺得我們做得不夠，跟不上新產品；然而我們的財政無法負擔太多，又怕影響孩子們的身體，所以一度很沮喪。

現在我們倒是想通了。其實目前在醫學上，自閉症仍是無法治癒的，但是透過各種的治療(therapies)，尤其是行為治療，是至今已證實比較有效改善自閉兒的行為問題。唯願有一天醫學上會有突破，能找到安全有效的方法把自閉兒治癒。但是在這以前，我們會盡量用負擔得起、而又比較有效的療法。

不過，我們知道現今環境污染嚴重，為了健康著想，應該避免攝入太多的重金屬。故此盡量用好的濾水器保證水質，多買有機食品，少吃含水銀高的海鮮，或含化學添加劑的食物。維他命和補充劑方面，我們也只讓孩子吃安全而對健康有幫助的，例如多種維他命、魚油和益生菌等。

生物療法能治愈自閉症嗎？(1)

生物療法能治愈自閉症嗎？(1)


星期天如常跟家人飲茶，我母親很緊張地拿了一張剪報給我們看，原來是關於美國用生物療法(Bio-medical treatment, 或稱生理療法)治愈自閉症的報道。母親問我們是否知道這種療法，還要求我們試試看。

我們當然知道。自從發覺大兒發展有問題(當時還未了解自閉症)，我們就不斷上網找資料，然後嘗試不同的醫治(medical treatments)方法，幾乎能用的都用上了，包括了頭顱骨療法、脊醫療法、生物療法；大概只差沒用過同位療法，只因太貴，負擔不起。最近有人試過針灸療法，我們也不敢試，因為大兒八歲多了，很難按住他，擔心下針有危險。此外還有各種的治療(therapies)，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒訓練，以及行為治療。

頭顱骨療法、脊醫療法、生物療法和同位療法等等都是另類療法，儘管也有個別比較成功的例子，但這些療法對醫治自閉症的成效，在醫學上至今仍無法肯定。事實上，自閉症的成因還未明確，近期的研究指出可能是一連串的問題組成，其中也有生理的因素。但是絕大部分成功的個案同時也有進行其他治療，例如行為治療(ABA)、語言治療、職業治療，很難證明他們發展上的進步，是否因為生物療法，或是其他治療，還是因為孩子們個人的成長。

作為自閉兒父母，我們只要知道有一線生機，都想試一試。可是這些另類療法都是非常昂貴，每次花費幾百甚至數千元，而且需要長時間，生物療法更需要反覆地試驗，是個trail and error的過程。此外，主治醫生無法用身體檢查方式以診斷所用的藥物或補充劑對患兒是否有效，需要由自閉兒照顧者依靠平日觀察來評估，這些觀察有可能太過主觀，而失於偏頗。


(待續)

“God must have had a reason for making me different.”

“God must have had a reason for making me different.”


這句話是一個北愛爾蘭男孩Kenneth Hall寫的。他在八歲時被診斷為亞氏保加症(Asperger Syndrome, 台灣譯「亞斯柏格症」，屬於高功能自閉症)，自此變得快樂得多，因為他終於明白自己為何跟別的孩子不一樣。十歲時，在師長的鼓勵下，他把自己作為亞氏保加症者的感受寫了一本書Asperger Syndrome, the Universe and Everything (London: Jessica Kingsley Publishers, 2001)。

星期二早上我們帶兩個孩子見教育心理學家，在等候室看了這本書的中譯本《星星小王子——來自亞斯柏格宇宙的小孩》(台北：久周文化出版，2005)。於是第二天，我又到圖書館把原著找來看。

Kenneth在書內描述了他的特點，他對事物的感受怎樣與絶大部分的孩子不同，他的喜好、困難，還有他的信念。他用樂觀而又自豪的態度，分享了他那獨特的宇宙。他的敘述給了我許多的提示，幫助我了解我的兩個孩子，尤其是小女(她也是亞氏保加症)的內心世界。Kenneth覺得ABA(Applied Behavioral Approach, 應用行為分析法)最能改善他的問題；我們試了很多「治療」方法後，也認為對我們孩子最有用的是ABA。

Kenneth 說他相信神有理由讓他不一樣，也許有特別的任務給他，說不定寫這本書就是任務的一部分。這句話讓我深有同感——我也確信天父有祂的理由讓我們的兩個孩子都是自閉症，並且他們的情況還不盡相同。Kenneth提醒了我，或者天父也有特別的任務給我們一家，我會繼續尋求祂的旨意。

或許，建立這個網誌就是任務之一？

Take a rest for refreshment

(圖片取自:http://www.pbase.com/gohlool/image/52214898)

Take a rest for refreshment



SS, JJ: 親親你們！

開學了六個星期，你們總算安頓下來。JJ上小學的適應過程，比原先估計的順利，這讓爸爸媽媽非常高興！SS按著自己的步伐前進，我們也感到欣慰！

這個星期是你們的學校假期，這是香港大部分國際學校的規矩，在比較長的學期中間會有一個”break”，讓老師和同學們都能休息一下。國際學校的學費要比本地學校貴得多，但是假期也多，所以爸爸常常戲稱我們是付錢給學校放假。

雖然如此，我們也覺得「中場休息」對大家都有好處。尤其是JJ剛上小學，各方面都要調適；有段時間歇息，正好讓我們回一回氣。爸爸媽媽可趁此機會，總結一下你們上半學期的進展，看看哪些地方需要更加努力，哪些地方還需要改進的。

其實走人生的路也該如此吧，停一停、歇一歇、再上路。爸爸、媽媽有時也感到十分疲累，無法控制自己的情緒，因而只好暫時放開你們。

故此，明天早上帶你們見過教育心理學家後，下午爸爸媽媽會去看一場電影，這是我們好幾年沒做過的事，我們非常期待這難得的半天假期呢！



你們的媽媽

2007年10月15日

笨哥哥作弄敏妹妹

笨哥哥作弄敏妹妹



大兒六歲時做過IQ測試，結果是輕度智障。他最大的問題是語言發展嚴重遲緩。他可以說很多話，但句子結構很亂。平日他的學習能力、反應都會比妹妹慢一些。但他天性平和，總是讓妹妹。兩兄妹若有爭執，由於他語言能力弱，自然無法跟妹妹吵架；要是打起來，既不懂得像妹妹般撒野，又怕了她的尖哭聲，因此常常處於下風。妹妹也看准這點，所以經常欺負哥哥，搶他的東西，我們要不斷地教她跟哥哥分享。

小女的記性好，學習能力也高。她的智商怎樣我們現在還不知道，相信是正常；雖然她的語言能力只是一般，但她的反應有時很快。比如前幾天她吃煮雞蛋，想把整個蛋黃拿開，只吃蛋白。我就說蛋黃對身體有益，應該一起吃。她一聽，立刻把蛋黃放在哥哥的碟子上跟我說：「那你應該告訴哥哥這對他有益。」讓我不能說她不對。

但是大兒也有他的智慧去作弄妹妹。他知道妹妹的最喜歡跟他玩從床上或沙發上跳下地的遊戲，這是有一次我們一家去旅行時，兩兄妹在酒店裡發明的。跳的時候還要叫：「ye-----------, do not cross the road…」。後來每次只要大兒一說這句話，小女無論在做什麼，都會立刻放下，跑去跟哥哥一起跳。這句話結果變成金剛咒，使小女不由自主，非要跑去找哥哥玩(哈，情況就像電影「92黑玫瑰對黑玫瑰」裡，黃韻詩飾演的「豔芬」，一聽到掌門令就會身不由己地耍拳)。

大兒深明此道，故此有時等到妹妹專心在廳裡畫畫時，就走到尾房故意叫到：「ye-----------」；小女聽見，連忙跑過走廊去房間找哥哥；可是當妹妹到達時，兒子又會若無其事地躺在床上，任隨妹妹如何請求也不玩，妹妹只好回去畫畫。然後等到妹妹走遠，他在房間再叫：「ye-----------」，妹妹一跑到，他又停止；如此地三番四次，把妹妹耍得氣喘連連、卻又無可奈何。奇怪的是妹妹從來沒有為此而生哥哥的氣，只會哀求哥哥要不一起玩，要不停止叫嚷。這情景非常有趣，常把我和外子逗得忍俊不住。

小天使

小天使
――給我在天上的孩子



親愛的孩子：

今天本來是你的預產期，可是當日你只在媽媽的腹中逗留了9個多星期，天父就把你接回天家。當初媽媽知道懷孕時，曾感到非常徬徨無助，因為我們已有兩個特殊兒，擔心無法兼顧你。然而你離去後，媽媽又是如此不捨得，以致每次看見人家的小嬰孩，無法不想起你――想像著你是男孩還是女孩？如果出生的話會是什麼模樣？我好幾次甚至衝動地想跟你爸爸說：讓我們再尋求天父的意思吧？看看祂會否讓你回來？只是一想起現實的情況，深怕無法把你照顧好，就又把話吞了回去。

你走後一個多月，嬸嬸即宣布懷孕，小弟弟將於十二月初出生。天父的安排是如此奇妙！雖然我們不知道那是不是你，但相信叔叔嬸嬸他們要比我們更有能力照顧多一名孩子。

媽媽的辦公室有一張小天使的畫，那是在懷孕你之前剛買的。不知為何，懷孕時看著她，都覺得是你。如今每次看見這幅畫，總是感到特別的祥和。畫裡的小天使是如此的純真、敬虔地禱告著，彷佛靜候著天父的指派。我真心相信你是個天使，來人間一趟是天父給你的使命，你帶給爸爸媽媽一次心靈的激盪――在困難中我們經歷了平安；我們重新審察自己的能力，明白了我們的力量來源。如詩歌所唱：我雖軟弱，主剛強！

親愛的孩子，我等待著有一天我們在天家相會。到時候，你會是迎接我的小天使嗎？



思念你的媽媽
2007年10月9日

心痛唏噓

心痛唏噓 



9月29日早上，將軍澳彩明苑發生奪命火警，一對14歲及10歲的小姊弟獨留在家，其間懷疑電風扇電線洩電燒着毛公仔，火勢一發不可收拾。正熟睡的女童被火舌燒傷驚醒，慌忙叫醒弟弟逃生；但患有自閉症的弟弟梁子軒疑不知道烈燄兇險，兩度逃出火場又摔開姊姊的手衝回家。消防員到場撲救時發現男童瑟縮在房內，身體多處燒傷，送院搶救後不治。其父估計兒子衝回家，是以為「自己嘅床最安全」。(蘋果日報2007年9月30日)


這則新聞讓我非常、非常難過，眼淚止不住滾了下來。我幾乎立刻想像到我的兩個孩子遇到這種突發的情況時，他們會有什麼舉動！

對於自閉兒來說，任何非他們所預期的事，都會感到不安，可以引起極大的反應，何況是火災！他們不懂得判斷安危，只會尋找自己熟悉的、可以安慰自己的東西。有人說學校應該教他們逃生的知識，但教自閉兒最困難的，就是要他們面對突變。由於他們不懂得把所學的知識廣泛應用(generalization)，就算家長老師們能教曉他們在一百種情況下，應該如何處理；只要出現第101種的情況，他們就有可能不會做。況且，自閉兒的固執行為，例如他們可能一定要走固定的路線，或離家時可能一定要依固定的「程序」等等，都會使他們處理危機時更困難。

我一直不敢獨自帶孩子外出，深恐他們受刺激或太興奮時，突然跑開而無法拉扯住。尤其是大兒年長了，力氣也大了，要拉住他真有點困難。女兒三四歲時手抱著她也不容易，她發起脾氣來會奮力向後仰，若不能及時扶住她的後腦，後果可想而知。

多年前有一個自閉症男童虞文翰，也是忽然掙脫母親的手，然後自個兒乘火車跑去羅湖，陰差陽錯下過了海關到深圳，自此下落不明，至今仍生死未卜。這些個案都是我們自閉兒家長的夢魘，總是擔心有一天我們的孩子會遇到類似的問題。

可是，自閉兒最需要的是增加社會經驗。情況就如要把多些數據輸入他們的腦內，希望他們因此能比較懂得處理日常生活的問題，我們總不能把他們關在家中。

火警當天，一位五十多歲的父親拖着27 歲患自閉症的兒子，剛好經火災附近，就向記者訴說自閉兒家長的苦處。由於照顧兒子耗費的精力實在太大，他夫婦倆乾脆咬緊牙關辭掉工作，24 小時寸步不離輪流照顧愛兒，幸有其他孝順子女資助生活費。兒子高頭大馬，患自閉症及中度弱智。輪候6 年仍未如願入住政府智障宿舍，50 多歲的爸爸已勞碌半生，唯有認命地說： 「我會照顧兒子至終老。」

他還有其他子女能資助呢，我的兩個孩子都是自閉症，將來也不曉得誰會幫忙。何況我與外子都已年屆中年，不知還有能力照顧他們多少年。只能趁他們還年幼，盡力提高他們的生活能力……

這位父親又說： 「希望政府關注自閉孩子的困難。」我想，這是我們這些自閉兒父母的共同願望！