書籍介紹：奇蹟的孩子

書籍介紹：奇蹟的孩子

<<奇蹟的孩子：一段開啟封閉心靈的旅程>>
作者：波西亞．艾佛森 (Portia Iversen)，譯者：莊安祺，出版社：時報出版，2008。

Iversen, Portia. Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism. Putnam Pub Group, 2006.
一個不能言語、患嚴重自閉症的印度11歲男孩提托，在母親索瑪的努力下，竟然會閱讀能寫，也可以與外界溝通，甚至在英國出版了英文詩集、自傳，而後有專家證實他的智商高達185！這是真的嗎？如果是真的，那麼他的母親用了什麼方法，這種方法能廣泛應用在其他的自閉兒身上嗎？
我抱著這樣的狐疑，從一個風雨飄搖的中午開始，接連好幾天啃著三明治作午餐看這本<<奇蹟的孩子>>。

而作者波西亞(Portia Iversen)也因為有相同的疑問，去接觸索瑪和提托。因為波西亞的九歲兒子德夫，自兩歲被診斷出患嚴重自閉症以來，波西亞與先生帶著德夫四處求醫，耗盡心力，可是德夫仍然無法與人溝通，行為還是只停留在兩歲。為了尋找治療自閉症的方法，本來是艾美獎得主、電視編劇的波西亞與擔任電影製作的丈夫喬創立了Cure Autism Now基金會，希望鼓勵更多人士研究自閉症，有一天能找到治療德夫的方法。

那麼印度男孩提托的個案，會不會是探索自閉症的窗口？甚至是解開自閉症密碼的鑰匙？波西亞跑去印度找索瑪和提托兩母子。發現索瑪的方法並無正統學理根據，所用的工具只是簡單的字母板，她的方法能用來教導其他嚴重自閉症患者嗎？提托的情況會不會只是百萬分之一的偶然？於是波西亞把索瑪和提托接到美國，半年內帶著他們穿州過省地去找一位又一位專家，研究索瑪的方法，以及解讀提托的世界。

波西亞與索瑪都因家有自閉兒而飽受煎熬，但她們對兒子的愛，讓她們跨越悲傷，抱著巨大的熱忱為孩子追求幸福。在這半年多的探索過程，兩位母親惺惺相惜，互相牴礪追求醫學上的突破。提托也盡量克服自身的障礙，展示他的睿智，把他身為自閉兒在感官知覺上與「正常人」相異之處告訴大家，讓醫學界對自閉症有更深的理解，並且對我們一直以為的想法提出挑戰。最後，德夫在索瑪的幫助下，終於也能用字母板跟家人溝通！波西亞和喬這才了解，他們的孩子有情感、有學習的能力；他們往日教導孩子的努力，其實一點一滴地都累積在德夫的心靈裡，所需要的只是開啟他心靈的方法；而開啟心靈的鑰匙，不是任何醫學科學上的新技術，卻是家人無盡的愛……

看到最後一頁，天剛好放晴，然後我才注意到：本書的副題是｢一段開啟封閉心靈的旅程｣(Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism)。愛，就如陽光，終會驅走陰霾！

懷著同樣的信念，我們一家會繼續我們的｢旅程｣。

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大家若想了解本書教導自閉兒的方法，可到下列網站：

 <<奇蹟的孩子>>字母溝通版教學手冊(中文)

http://www.autism.org.tw/modules/news/article.php?storyid=24

本書的網站，內有許多有關自閉症的資料:

http://www.strangeson.com/

惆悵

惆悵



親愛的SS：



距離你小學畢業的日子，已踏入倒數。正當我們忙於為你上中學的過渡做出種種的安排，怎知你的影子老師突然今天跟我們說：她打算留在小學工作，不跟你上中學了。這一下子打亂了我們的計畫，讓爸爸媽媽很是惆悵！我們只能請她再三考慮，但也知道不能強人所難。

這位影子老師從年初接任，如今已較熟悉你的脾性；如果沒有她的幫忙，對於你適應全新的中學環境，肯定有極大的影響。再說暑假將至，我們如何能找到另外一位影子老師在開學時就任？就算能找到，如何讓她短時間內摸清你的情況？

我們當然明白處理像你這樣的少年，要比教導年齡較小的自閉症孩子困難得多。你越來越多反叛的行為，還加上固執，有時我們也不懂得處理。而且你的專注力弱，學習也慢，即使是反覆教導，也很容易忘掉。這些都會令老師有挫敗感。

我們也曾盼望有天你不再需要影子老師，然而看到你的情況實在未許樂觀。昨天晚上讓你自己做簡單的中文功課，可是一個小時後你仍在雲遊，只抄寫了幾個字，媽媽惟有坐在你身邊督促。最初你還是很散漫，終於媽媽發火責罵你，你才勉強在15分鐘內做完。中學要求學生更獨立自主地學習，你如何能夠做到？！

孩子，媽媽願意相信你有能力，只是我們實在需要智慧來解決你的問題。我會繼續懇切祈禱，求天父帶領我們一家走前面的路！

  

愛你的媽媽

2010年6月24日夜

大枕頭小枕頭

大枕頭小枕頭

大的兩個枕頭，本來是爸爸媽媽的，不知什麼時候開始，成了JJ的寶貝：睡覺時是攬枕，哭喊時是慰撫品，發脾氣時是出氣袋……孩提時的JJ沒有這兩個枕頭不行，幾乎去哪都要帶上。家裡誰都知道JJ失控時，只有這兩個枕頭才能幫助她安靜下來。可是枕頭袋被她咬得破了又補、補了又破，一直到了無可再補時，媽媽只好把相同布料的被袋拆了，縫了同樣款式枕頭袋替補。

今年初JJ有一次在學校哭鬧失控，還把班主任結結實實地咬了一口。媽媽很傷心，但想到JJ也許真得需要物品幫助自己安靜下來，可是去旅行時行李裡還可以塞進兩個大枕頭，總不成上學也帶去吧。於是漏夜用剩下的被袋布料，做了一個迷你版的小枕頭，給JJ放在書包裡，讓她覺得焦慮時，有樣撫慰自己的東西。JJ非常喜愛這個小枕頭，還央求媽媽多做一個，讓她輪流帶去學校。

有了一對小枕頭後，JJ還真沒有再在學校失控，她上個月跟媽媽說，不需要帶小枕頭回學校了，因為她已經可以控制自己的情緒。但她在家裡仍然把玩枕頭，還說兩大兩小的枕頭是一家四口，並且替它們改了名字，把它們當作娃娃一樣。

上星期爸爸去台北開會，想給孩子們買點手信，竟然找到跟小枕頭極相似的小袋子給JJ，JJ高興得很，更請媽媽給小袋子加上兩條辮子，又改了女孩子的名字。如今枕頭一家有五口了，快快樂樂地一起生活。

幫助自閉症學童從小學過渡到中學

幫助自閉症學童從小學過渡到中學



SS今年九月要上主流中學，繼續在融合教育的環境下學習。中學跟小學在各方面的差異都很大，如何幫助SS從小學順利過渡到中學，是我們這一年來最關切的問題。我們自己當年上中學的經驗，對於有自閉症的SS不管用；只得盡力尋找資料，請教專家，希望能整理出適用的方案。

參考了各方資料後，以下是我們擬訂的過渡期計劃：

六年級第一學期：

l   整理好孩子的資料，申請學校；

l   安排孩子參觀中學；

l   審視孩子是否已經具備下列基本能力，若否就要加緊訓練：

²  用鐘表看時間

²  從黑板抄日期

²  使用時間表

²  抄寫功課手冊

²  使用直尺

²  按照列表收拾書包

²  練習使用上鎖的儲物櫃

²  知道如何使用圖書館/上網查資料

²  不需協助下能更衣上體育課/游泳課

²  能獨立地挑選及購買午餐

六年級第二、三學期：

l   中學通知我們取錄SS後，我們便跟小學及中學方面用電郵緊密連絡；

l   中小學安排日期，讓準備就讀的學生到中學認識學校環境及老師們；

l   跟中學負責特殊需要生的SENCO商討孩子上中學後的課程安排，跟影子老師確定在中學的支援方式與策略；

l   經常跟SS談論新學校以及上中學的情況，尤其是學校規則，他應有的行為，讓他有心理準備；

l   購買校服、鞋子、書包、文具，以便SS練習更換，也減低他對新鞋子、校服的敏感問題(sensory issue)；

l   尋找好的融合教育教材、書本，介紹給學校。

暑假：

l   到學校拍攝影片、相片，給SS反覆觀看；由於中學的每一科都需要到不同的課室上課，若能帶他再一次參觀學校各課室則更好；請SS填寫｢準備上中學｣小冊子，除了幫助他進一步認識新學校外，還需用文字寫下自己的喜好，以及當面對一些問題時，有何解難方法；

l   撰寫｢社交故事｣(Social Stories)，以此跟SS講解他在中學應有的行為；

l   準備中學新科目的詞彙表教導SS，使他對此有些概念；

l   替SS做一份｢個人檔案｣在開學前給中學，希望將來教導他的老師們能盡快認識SS。

l   開學前一個星期要跟上學時一樣早起，並且練習收拾書包等。最好能提前拿到時間表，讓SS理解每一節去哪裡上什麼課。安排保母車接送事宜。

根據資料，成功的過渡期安排離不開四個R：

-          Routine (家長要建立慣常程序)

-          Ritual (老師加上日常儀式，例如上課/下課用鐘聲提示)

-          Repetition (孩子需要反覆操練的機會)

-          Resources (最後有需要時用視覺提示工具/資源)

還有什麼遺漏嗎？但願上述的安排，能幫助SS順利過渡到中學。

伴你同行

伴你同行



親愛的SS和JJ：

爸爸今天去了台北開會，要到星期天才能回家。今早你們克服了不快情緒，跟爸爸說  “星期天見”， 然後高高興興地上了校車。晚上你們倆吃過晚飯、做好功課、練完琴，梳洗後打電話跟爸爸道了晚安，就上床睡覺了。過程雖然仍需要媽媽的提點，但我感到你們又長大了些，很是安慰。

昨午我和爸爸去了SS的中學跟輔導老師詳談，對SS來年的學習安排更清楚了些。媽媽就趁這幾個晚上整理一下你上中學的東西。學校有詳細的開學指引，昨天我們已經交了一些費用、表格；上學的皮鞋剛買了，下星期會替你購置校服，還有書包、文具、儲物櫃的鎖……，對了，還要替你做一份個人檔案給學校，希望將來教導你的老師們能盡快認識你；昨天在學校拍了一些照片，可以用來做社交故事，讓你對上學的環境，有清晰的概念；還要看看有些什麼合適的教材、書本，可以介紹給學校……

媽媽想起五年前的夏天，那時我們也像現在那樣，懷著既興奮期待又忐忑不安的心情，替你張羅著各樣物品，安排過渡期，準備著你上小學的事。從幼稚園到小學，從小學到中學，這都是人生重大轉捩點，然而這些轉變帶來的衝擊，對於有發展障礙的你，要比其他學童更大、更難。中學的課程科目比小學既深且多，對學生做作業有更高的要求；人際、社交關係再要加上青春期的問題，就是一般孩子也會覺得是巨大的挑戰，對你來說越發是難上加難了！

早上爸爸戲稱你們上小學這幾年，我們等於重新唸了一次小學。好吧，就讓爸爸媽媽再唸一次中學——縱使荊棘滿途，也有我們陪伴你們前進！



愛你們的媽媽

2010年6月10日夜

驗尿或可診斷自閉症

驗尿或可診斷自閉症



前幾天有個新聞報道，英國倫敦皇家學院和南澳大學聯合研究發現，自閉症病童的尿液大多帶有獨特的腸道細菌產物。研究指出，最快五年後也許可以用簡單的驗尿這種非侵入式的檢查，盡早診斷出自閉症問題，這樣患者就能早些接受治療。

該項研究最近在「蛋白體研究期刊」發表，研究發現自閉症患者常出現腸胃問題，他們的腸胃道細菌種類、菌種比例和一般人不太一樣。由於一個人的身體新陳代謝情況，從驗尿液就能略知，研究人員於是分析自閉症患者的尿液，結果在大多數患者的尿液裡，找到這種獨特的腸道細菌產物。研究人員表示，這個研究能幫助深入了解自閉症患者的腸胃道細菌生態，也有助發展新的自閉症治療方式。(詳情可見 http://www.sarnet.org/lib/todaySAR14-55.htm, 香港有線電視台的新聞也曾報道。 )

如果這個研究成功，那將是了解/治療自閉症的一大突破！目前診斷自閉症主要用一系列的行為評估，這裡自然會有些誤差，尤其是對年幼的孩子。要是從生理方面能夠診斷出自閉症，也就是說自閉症不僅是行為問題，那麼了解自閉症成因、甚至預防自閉症都極有可能了。

其實這個理論跟生理療法(Bio-medical treatment)的很相似，生理療法其中一個方面就是從自閉症患者腸道健康上著手。不過，以往生理療法未能獲得醫學界的肯定，主要的原因是自閉症患者是否從這種治療方式獲益，要靠觀察患者的行為有否改善，這種方法有失主觀，誤差也大。如果有清晰的準則驗出自閉症患者生理上改善，導致行為上也改善，相信生理療法會獲得廣泛的支持，將來治療費用也許可以降低。

社交上的進步

社交上的進步



去年年底曾經分享：JJ對於別人的屋子開始沒那麼恐懼，至少可以在萬聖節時，到鄰居的門前討糖果。但我們一直未有機會試試她是否肯走進別人的家門。上星期六有個在朋友家裡舉行的聚會，外子認為應該帶兩個孩子參加。我還是有點擔憂，只得盡量跟SS和JJ說清楚，好讓他們有個心理準備。

SS知道會去新的地方看｢新｣的電梯，就很感興趣；JJ聽說要去別人的家，起先有些猶豫。幸虧外子告訴她這是一個 “Party”，令她聯想到有許多玩和吃的東西，她倒是一下子自己調整了心態，變得很期待。我只希望她到時不會又在人家門口磨蹭就好了。

星期六傍晚，因是新地方又下著雨，我們忙亂好一陣子，才終於停好車乘電梯上樓。主人家已經開了門在等我們，裡面坐了幾家朋友，看見一屋子人，我正想跟孩子說幾句話，SS一個箭步衝了進去，我只得跟上；回頭才見JJ原來也進了屋子，臉上掛著禮貌性的笑容，不說話只跟大家揮揮手——成功了！

我知道JJ還是有些緊張，正好其他孩子在玩Wii，JJ聽見立刻歡呼跑去加入。SS只在旁邊觀看，到其他小朋友不玩時，才自己拿來玩，其餘時間都是走來走去。其實兩個孩子跟其他小朋友算是認識，但上一次聚會已是年半以前的事，那次他們仍無法一塊玩。不過，這個晚上JJ是明顯地進步了，雖然還是比較自我，而且有時會說些不相關的話題，但總算可以跟其他小朋友混在一起玩，讓我和外子放心地跟朋友們聊天、吃晚飯。SS仍不太懂得加入小朋友的圈子，有幾次他正嘗試，但人家想解釋規矩，他立刻就退縮了。不過，他可以跟auntie, uncle交談幾句，有問有答，大家都喜見他的進展。

最安慰的還是JJ沒有只顧著自己跟小朋友們玩，不時會去找哥哥，使他不致孤單；看見兩兄妹在一旁逗樂、相親相愛，我實在感恩天父賜我們兩個寧馨兒，讓他們可以做伴……