自閉兒的IQ 評估(1)

自閉兒的IQ 評估(1)



政府的兒童體智能中心(CAC)打電話來，要約JJ做智力評估。本來一般自閉症/自閉症傾向/發展遲緩的孩子在上小學前(六歲左右)，都需做一次，以便評估孩子是否適合去主流小學就讀。由於JJ已上國際小學一年級，這次評估只是給我們參考。

SS在五歲十個月大及六歲半時，分別由私家和CAC的教育心理學家，用韋氏兒童智力量表(WISC-III)來做智能評估。兩次的結果都顯示， SS的智商都在70以下，因此屬輕度智障，雖然第二次比第一次的分數稍為高一點。

我們最初對這個分數也很介懷，後來想清楚，孩子也許學習上會慢一些，但只要我們努力不懈，孩子最終還是能學會。

不過，我們及老師們對SS的觀察，都覺得他的學習能力其實不太差，只是常常不專心，影響了他的表現。他最差的是語言表達能力，同時性格比較好安逸愛逃避困難，所以要他做評估是非常不容易的事，因為他可能不去想答案就選擇放棄。但是遇到一些跟切身利益有關的事，他卻會突然展示他的「小聰明」。我和外子都笑稱他像日本漫畫故事「叮噹」裡的「大雄」一樣。

根據統計，百份之七十五的自閉症人士其智商在70以下。我知道目前在香港，評估兒童智能水平的標準化評估工具，常用的有下列幾種:

香港韋氏兒童智力量表(Hong Kong -Wechsler Intelligence Scale for Children, HK-WISC)

韋氏兒童智力量表 –III  (The Wechsler Intelligence Scale for Children-III)

韋氏學前兒童智力量表 (The Wechsler Preschool and PrimaryScale of Intelligence – III)

史丹福 - 比奈智力量表第四版 (Standford Binet Intelligence Scale-4th Edition)

Leiter International Performance Scale- Revised

梅柏二氏學前操作測驗 (Merrill - Palmer Pre-School Performance Scale)

我不是專家，對這些評估工具不大清楚，只是因為SS做評估後，我特意去找了些資料來看。知道由於SS只能講英語，當時心理學家用了韋氏兒童智力量表–III來做評估，而非按本地情況調節的香港韋氏兒童智力量表，故此在某些題目上可能會有些文化差異，有機會導致分數上的偏差。但是，因為我們對此認識不多，也只能相信專家的意見。

然而，最近我看了一篇文章說，一批專家近期的研究結果，質疑常用的智力評估工具(例如韋氏智力量表)，很可能低估了許多自閉症人士的智商。



(待續)

融合教育的資助問題與建議

融合教育的資助問題與建議



最近聽聞有一所官立融合小學的主任，跟前來查詢的家長說：所謂融合小學就是將特殊需要的小朋友融入大班教學，小朋友要跟其他同學做同樣數量的功課；學校是不會因為特殊小朋友的問題而遷就他，而是家長自己想辦法去幫助小朋友融入這所小學。

聽了真讓我們這些家長氣憤！竟有這樣的學校、這樣的老師！

我慶幸我們有能力讓孩子去一所有愛心的國際學校，但我們孩子的學校卻沒有政府任何資助，一切費用都由我們家長負擔。而這些官立/資助學校，若接受特殊需要的孩子，都能獲的政府額外的津貼。但他們卻是如此辦學，不知何謂有教無類！

看到、聽到不少的家長對政府在特殊教育方面有意見，我也一直思考這方面的問題。我覺得目前教統局資助融合教育最少有兩個問題：

1)      按教統局在2003年推出「新資助模式」，學校根據特殊學習需要學生的數目，會獲得政府資助每人每年一至兩萬元。粗略計算一下，如果學校收錄不足20名特殊學習需要的學生，便難以增聘一位文憑教師。(反而以往的「融合教育計劃」，參與學校收取5名或以上的弱能學生便可增聘一位文憑教師；8名或以上的弱能學生則可加聘一位教學助理。)

本來，這筆撥款是為「有特殊教育需要」學童而設，獲資助的學校，可靈活地利用津貼，為在主流小學特殊需要學童籌劃各類型的支援小組，如：社交小組、專注訓練小組等，以協助他們改善弱項及作為教學及課程調適、訓練等用途。可是，教統局沒有明文規定和監察制度，撥款必須用於支援融合教育學生身上。換言之，就算有學校願意收錄特殊學習需要學生，這些學生並不一定能獲得幫助；家長也根本無法得知資助有否用於支援「融合教育」上。

2)      目前的「新資助模式」根據教育局的政策是：每名持續學習困難的學生，學校可獲$10,000的津貼；每名有較嚴重特殊教育需要的學生，可獲$20,000的津貼。

但是，體能障礙(如視覺/聽覺/肢體傷殘)與行為/社交及溝通障礙學生(如自閉症/亞氏保加症/過度活躍症)的需要其實並不一樣。體能障礙的學童，很可能只需一些特別的教學工具輔助，再加上部分科目的考試調適(例如聽覺障礙的需要在音樂科，肢體傷殘的需要體育科上的調適)，他們就能如正常孩子一樣學習。但是自閉症兒童就算部分有優異的學習能力，也未必能在課堂發揮所長，常常由於他們在社交及溝通上的障礙，使教師難於處理他們的行為、情緒及課堂紀律。因而學校需要相對調配更多的資源、人手輔助他們。

針對上述的問題，我的建議如下：

1)      如果政府能把這筆資助改用「學券」制，政府向家長發出學券，學券金額等於政府每年津貼個別有特殊需要學生的金額，家長就能自由地，選擇合符指定要求、有心辦融合教育的學校，不論是官立、津貼、私立、直資、國際學校都可。學校收到學券後，憑券向政府索回現金。這樣家長可以監督學校運用這些津貼金，讓真正有心辦融合教育的學校獲得資助，家長也能減輕負擔。學校若能提供更多的支援服務給特殊需要學生，仍然可以收取學券以外的額外費用，有關費用由自由市場機制決定。

2)      每一類融合生的資源調配不應劃一，例如行為障礙的學生跟肢體傷殘的需要就不一樣。由於行為障礙的學生更需要老師個別輔導、小班教學，政府應按舊的「融合教育計劃」，給予這些學生較多的津貼金額。也就是說，五個行為障礙的學生所獲得的津貼，應該足夠聘請一名文憑教師。現時文憑教師起薪點是MPS12，如此算來，行為障礙融合生應獲得政府資助每人四萬元。

此外，如果每所學校取錄的融合生類別規限在一至兩類，許多資源可以共用，學校就能更有效地運用這些津貼金額以幫助融合生。

這些還只是很概括的想法，不知其他特殊兒家長有何建議。我希望能把大家的意見整理出來，也許可以成為一份「政策建議」，然後向政府、議員、政黨進行遊說，為我們的孩子爭取福利。

SS的演出

SS的演出



昨天我與外子到學校觀看SS和同級同學的舞蹈表演，看完後直感動得熱淚盈眶！本來，跳舞對於動作協調極差的SS來說是一大難題，但是昨天看到他的盡力參與，同學、師長、父母觀眾的笑聲和掌聲鼓勵，我們實在慶幸孩子去了好學校――一所真正做到融合教育、有教無類的學校！

由於SS的班級，近期PYP(IB課程)學習主題是：「文化影響了人們用音樂、舞蹈表達自己的方式」。所以，學生們用了個半月的時間，欣賞、學習各國的民俗音樂和舞蹈，以了解不同的文化。然後整個年級學生昨天一起演出，向全校同學家長匯報他們所學。

SS雖然喜愛音樂，但他也知道自己動作協調差。故此，剛開始時他連上課也不願意，想盡方法逃避。我們與學校商量後，一方面以各種方式鼓勵他；另一方面，我們請ABA老師幫忙，利用互聯網上視訊資料的幫助，一步步地教導SS跳其中一隻簡單的集體舞。當SS終於學懂了基本舞步，他卻比其他同學更興奮、更熱切地要跳舞！

除了集體舞外，其他的同學還要分組表演一隻舞蹈。老師們理解SS短時間內不能學太多，故此請他幫忙打鼓伴奏。SS一直在音樂治療課學習打鼓，自然非常樂意。

安排演出時，為了讓SS可以多參與，老師和同學們竟推舉SS和另一位女同學擔任司儀。雖然只有幾句開場白結束語，SS應該可以背誦；但是我們太擔心他的「台風」了，只怕他到時候不知做出什麼silly的動作。只好在家裡跟他反覆練習。

昨天看到SS的演出，儘管SS看到爸爸時，興奮忘情地向他招手，但「出乎意料」地，他很正經地說出台詞。爾後又能安坐在老師身旁，聽指示替不同國家的舞蹈打鼓伴奏。

最後是整個年級一起跳起集體舞，SS高興地加入。只見他顧得手來忘了腳步動作，待得跟上腳步，又兼顧不了手；但他臉上充滿了神采，還在適當的音樂節奏中，自創地叫到 “Let’s do the dance!”由於他的語句跟音樂配合得剛剛好，引起哄堂大笑，觀眾還鼓掌鼓勵他。於是SS跳得、叫得更起勁！

整個表演只有短短的三十分鐘，但我們看到老師們考慮仔細、安排周到，能夠按每位同學的能力，因材施教，給予機會參與其中。學校教導的學生們，能夠接納、懂得欣賞同學的不同，這不就是融合教育的精神嗎？

送上綿綿無盡的祝福

送上綿綿無盡的祝福

*********************************

大山可以挪開 

小山可以遷移

但主的慈愛永不離開你


大山可以挪開 

小山可以遷移 

但主的慈愛永不離開你  阿們

**********************************

四川地震發生至今已一個星期，每天看著新聞報道災情，都使我們傷痛萬分！我多麼希望能回去以前工作的國際救援組織，親自參與救災！可是如今看著身旁的孩子，只能緊緊地摟抱他們；然後捐款，為災民禱告，送上綿綿無盡的祝福。

兩個孩子對這次災劫似懂非懂，我們盡力解釋給他們聽，同時告誡他們要珍惜食物，愛護環境。看見許多家庭親友瞬間天人永隔的時候，我們都深深地體會到平安是福。

在苦難當中，我們也看到愛、看到人性光輝的一面。

我們看到一幕幕動人的畫面：父母師長捨身阻擋倒塌的樓房，以保護他們的孩子和學生；已去世的母親仍哺乳幼嬰以延長她的生命；無數志願人士、醫護人員、士兵們日以繼夜地拯救生命，拒絕歇息；善良的老百姓無私的奉獻，以各種方式為救災出力……。

人間有愛，就有希望！

災難過後，還要繼續生活。根據以往的經驗，第一階段的救援工作，通常都能獲得國際社會的關注，得到一定的援助。但是第二階段的災後重建，除了幫助災民搭建永久的居所外，還要重建社區設施，如學校、醫院/衛生所、甚至山區/農村的蓄水區等，以及幫助災民謀生，因為災後的生態環境可能有很大的改變，也許無法再用原來的營生方法。就算沒有改變，災民也早已失去原有營生工具，須重新購置。這部分的工作要比第一階段更艱巨，投入的時間與人力資源更多。由於時間較長，災民的需要很容易被遺忘。

還有第三階段是備災，對於一些經常發生自然災害的地區，這個工作尤為重要。備災不單止是設備上，還包括教育工作，例如如何保護環境、面對天災時的應變措施等。這項工作所用的時間就更長了，不容易看到成效，也更容易被國際社會忽略。然而，卻是這些防患的工作，減少受災人數。

但願大家對災民的關懷能延續下去。我們雖不能參與救災，但今後可以監督政府、監察捐款機構的工作，以保證捐款物資妥善地運用，災民的需要能夠迅速獲得回應。

未來的天災，我們無法完全避免，但我相信人間的愛，可以把災難的禍患減到最低。

四川地震

四川地震



親愛的SS, JJ：



晚上，你們兩個看見極少看電視的媽媽，關切地坐在電視機前看新聞，好奇地走過來。

SS看見新聞報道裡搖晃的畫面，問：「媽媽，發生什麼事？」

「地震，大地強烈地震動，就在中國的四川省，熊貓生長的地方。」

JJ看見許多父母在痛哭，就問：「媽媽，他們為什麼哭？」

「他們的孩子在地震中去世了，這些孩子當時正在上課，但是學校倒塌了……」

「他們現在去哪裡？」

「他們去了天堂。」

看見一具具小小的屍體從瓦礫中抬出來，聽見那些母親的哭喊，媽媽實在難掩悲痛！電視畫面出現無數的村落地震後夷為平地，滿目瘡痍，叫人不寒而慄。我們雖然無法理解為什麼會有這樣的苦難發生，卻只能祈禱：懇求天父憐憫，平息當地的雷雨和餘震；求聖靈安慰那些喪失親人的災民；求天父大能的手醫治受傷的人們；求祂賜給救緩人員智慧，盡快救出仍然困在廢墟中的村民和倒牆下的學生；求祂保守生還者，防止災區疫症蔓延……。

孩子，讓我們一起禱告吧！



你們的媽媽

2008年5月14日



*********************

轉載:《孩子快抓緊媽媽的手》──為地震死去的孩子們而作


孩子 快抓緊媽媽的手 去天堂的路 太黑了 媽媽怕你 碰了頭 快 抓緊媽媽的手 讓媽媽陪你走
  媽媽 怕 天堂的路 太黑 我看不見你的手 自從 倒塌的牆 把陽光奪走 我再也看不見 你柔情的眸
  孩子 你走吧 前面的路 再也沒有憂愁 沒有讀不完的課本 和爸爸的拳頭 你要記住 我和爸爸的摸樣 來生還要一起走
  媽媽 別擔憂 天堂的路有些擠 有很多同學朋友 我們說 不哭 哪一個人的媽媽都是我們的媽媽 哪一個孩子都是媽媽的孩子 沒有我的日子 你把愛給活的孩子吧
  媽媽 你別哭 淚光照亮不了 我們的路 讓我們自己 慢慢的走 媽媽 我會記住你和爸爸的模樣 記住我們的約定 來生一起走

兄妹之爭

兄妹之爭



上星期五校車保母及學校的老師先後告訴我們，兩個孩子於早上校車到達學校時，爭吵著哪個先下車，兩個都哭的像淚人。後來SS一溜煙跑走，JJ則哭鬧著不肯下車，要SS回來讓事件重演一次，以便她可先下車。這個主意當然無法得逞，結果JJ一整天都鬧情緒，不能好好地上課。

擁有正常孩子的家庭大抵不會想像到：如此一件小事，對孩子的影響可以這麼大！

自閉兒的固執脾氣一發作，身旁的人若不懂得處理，可以引起極大的情緒反應。SS有固定的程序，一定要跟從；JJ呢，事情若不如她所期待的，她就非要重新再來一次不可，否則即大吵大鬧。只是我們不可能要校車保母懂得妥善處理。

不過，我們也知道教導他們抽象的價值觀如：兄妹互相愛護、禮讓等，他們不容易明白。所以還是要用行為治療的方法。

首先我把SS和JJ找來，跟他們說明我知道他們倆都想先下校車，但每次只有可能一個先下，早上到校和下午回家各一次，那麼他們必須輪流。我請他們決定哪個早上、哪個下午先下車。JJ搶先說讓SS早上，自己下午；SS有點半信半疑，但也表示同意。

這幾天放假在家裡，我又跟兩個孩子重複了幾次他們的協定，並且跟他們做了一次「扮演」遊戲，假裝校車上學、放學的情況，還要他們簽署「同意書」，確定他們明白規矩。

此外，我們也準備了社交故事說明怎樣才是「好的行為」，如果他們能做到，就會獲得獎勵。我們並且請ABA老師協助，反覆跟他們解說。

希望這一連串的方法會奏效，至少今天沒有接到的校車保母電話/老師電郵――no news is good news!

媽媽的願望

媽媽的願望



醫生證實我已懷孕

媽媽是那樣的欣喜――

孩子，不管你是男是女

只要你平安出生



護士把剛出生的你抱來

媽媽是如此地感動――

孩子，你是最漂亮的寶寶

啊，感謝主！你四肢健全

只盼你健康正常地成長



醫生告訴我們你有發展障礙

媽媽是那麼難過――

孩子，不要緊

爸爸媽媽會盡力幫助你

只願你能衝破障礙



專家說你是自閉症、智障

媽媽心如刀割――

孩子，無論如何

我們絶不放棄

只希望你快樂！



媽媽的願望

總是如斯單純

媽媽的力量

卻是不可思議

孩子，只因我愛你們！



(2008年5月9日)

****************************

祝願天下特殊兒的媽媽母親節快樂！

艱難的選擇

艱難的選擇



香港近幾個月各類食品價格上升幅度極大，通脹嚴峻。我向來有紀錄家庭開支的習慣，於是把今年頭幾個月一般食用品的平均支出，與去年的平均數做了比較，發現竟高出百份之二十！

看著每月開銷持續增加，但我與外子都是固定工資，雖然已經節衣縮食，也無法抵銷通脹的威脅。像許多家有特殊兒的父母一樣，為了改善孩子的情況，我們一直以來投放了大量的資源，給兩個孩子的做訓練/治療費。以往每個月的收入還能勉強夠開銷，通脹之下，本來我們希望盡可能只節省大人的支出，可是兩個孩子的學費、各類訓練/治療費實在太大，而且這些費用也隨著通脹增加，如今已經到了我們必須考慮減少部分訓練/治療的地步。

如何取捨，實在是艱難的選擇。

好幾年前當我們剛知道SS是自閉症時，我們被告知若等候政府資助的服務，起碼需要九個月以上。但那時SS已經四歲半，我們希望立刻為孩子安排各種訓練/治療，於是找了自費的服務。看見別的孩子有很大的進步，而SS的表現比同齡越差越多，我們感到焦急，覺得也許我們替他安排的訓練/治療不夠，可是也只能量力而為。

當時有位朋友知道情況後，曾經對我們說：「如果我有自閉兒，我就會想辦法借一百萬，用來給孩子治療，最多兩夫婦將來才慢慢還債。」我們聽後只能一笑置之，知道她並不了解實際情況，舉債不會解決問題。自閉症不像疾病，不是說經過一段時間治療後，孩子不再是自閉，變得完全正常(當然有些幼年時被診斷為懷疑個案的例外)。自閉兒的家長需要不斷投入資源，才有機會改善孩子的問題，尤其是行為方面。然而由於孩子發展上的障礙，總是舊的問題剛被糾正，新的問題又會湧現。這絕對是一場長久的抗爭。

在我們看來，目前兩個孩子每樣的訓練/治療都有其效用，這兩年來看見孩子們的進展，更加讓我們捨不得減少任何一樣。只是現在經濟上的困境，使我們不得不仔細考慮下一步該怎樣。

我們只能禱告，求天父給我們一些指示，好讓我們能作出適當的決定！

孩子心曲

孩子心曲

曲： 王冠聰   詞：王冠聰、劉國偉

仍然夢想我可以，再翱翔於天際間，

仍然夢想再觀看，燦爛繁星的夜晚。

爸爸你可知，此際孩子掛念你歸家仍路遠。

媽媽你可知，此際孩子掛念你每日操心打轉。


仍然夢想我可以，創造虹光繽紛，

仍然夢想再聽見，每段迴響的樂韻。

爸爸你可知，此際孩子盼望我恩主維護你。

媽媽你可知，此際孩子盼望你每日分享主愛。


讓我每天得到真愛，那懼明日風浪和雨，

讓我每天得到真理，努力尋覓生命真義。


仍然夢想我可以，有日能擔悲與喜，

仍然夢想再感到，壯茁成長的善美。

爸媽你可知，此際孩子正願意一生陪著你。

爸媽你可知，此際孩子正願意每日都關心你。


http://hk.geocities.com/hodgesko01/chinesehymn198.html



親愛的SS, JJ：

主日學近日教孩子們唱「孩子心曲」這首歌，準備在母親節當天獻唱。JJ大概知道自己廣東話欠佳，早已說明不想上台表演，只願在台下觀看。爸爸媽媽不會勉強你，但是希望你也能學會欣賞，因此在家裡彈奏給你聽，跟你練習。

有趣的是，每次JJ聽到「孩子心曲」，就說這首歌使你很想睡。開頭媽媽還不以為意，怎知星期三那天晚上，你聽完媽媽的彈奏，竟然含著淚、擁著自己的小枕頭請求爸爸抱你去睡房。看見你的淚珠兒在眼眶打轉，卻又不像身體不適，媽媽才想到你是被優美的旋律感動了，但是不懂得表達。記得幾年前有一次，SS也曾聽到媽媽彈奏詩歌「我以禱告來到你跟前」後，哭了起來。

媽媽趕緊安慰你，向你解釋：美麗的音樂能弦動人的心靈，會使人不自覺地流淚。你似懂非懂地呢喃著，在媽媽的懷抱中漸漸進入夢鄉。

其實，孩子，這首歌感人的地方不光是它的旋律悅耳，它的歌詞也道出孩子們的心聲――掛念爸媽歸家路上的安全，希望爸媽每天都能平安回家，陪伴著他們成長。

可是昨天香港發生極大的車禍，傷亡嚴重；許多子女無法盼到他們的媽媽回家。這消息使我們非常難過！只能禱告求天父安慰這些家庭，醫治受傷的人士；更願祂保守所有的爸媽都能平安回到家中！



你們的媽媽

2008年5月2日