孩子訓練我的EQ

孩子訓練我的EQ



前兩天我工作的部門有些麻煩，因事出緊急，開會後上司請我立即發電郵給一些同事，請他們盡快提供資料。我在電郵內簡單地把前因後果解釋，電郵發出後不到10分鐘，上司把我叫去，說同事向他投訴我的電郵非常 “rude”, 有威脅之意。上司雖然不盡同意，但想息事寧人，故此請我立即再發電郵道歉，幾乎連字眼也替我想好。

我對同事的反應很愕然，因為自問寫電郵用字向來小心。其實在之前的會議中，我還替她們那組說了不少好話，但有些資料必須由她們提供，故此在電郵內說明了這資料的重要性。但我也答應上司立刻發電郵道歉。回去反覆看了原來的電郵，卻不懂得有何得罪人的地方。我把電郵與此事告訴外子，他也看不出電郵有何問題，但覺得我的上司太怕事；還問我為何不生氣。

我說，此事如果發生前幾年前，按我的脾氣大概至少會與上司理論，然後再寫一個諷刺的電郵回應。但這回我真的沒生氣，只是一笑置之。當時只是考慮到那位同事年底退休，大概現時心情複雜，所以覺得要我道歉也無所謂，不過是一個電郵而已。

我跟外子說這些年來，我的EQ早被兩個孩子提升了。這大概也是天父的安排：我是急性子，沒想到女兒比我更急；我情緒化，女兒卻比我更情緒化；我不善社交，兩個孩子是自閉症，在社交上更是有障礙――孩子們無疑是我們的一面鏡子。

為了教導他們，我閱讀了不少的書籍資料，並且不斷自我反省，提醒自己遇事該怎樣反應，如何調節自己的情緒，還要多站在人家的角度看。為了幫助孩子的社交，我也得學會主動跟其他家長打交道，希望能邀請他們的孩子跟我家的一起玩。我經常提醒孩子，生氣時先深呼吸十次，這個練習結果對我也有用，如今自覺脾氣也少了。對著孩子時就更加要注意自己的態度，因為他們不大理解我們的情緒，往往反應過激。


經過這幾年的「特訓」，我的EQ怎能不高？！

You did it!

You did it!


親愛的SS, JJ：


剛過去的週末你們都非常雀躍，因為經過兩個多月的努力，你們分別在獎分累計表上，取到最後一個獎分，終於可以向爸爸媽媽兌現獎品！

令JJ更興奮的是，上星期五你在學校的閱讀計劃中取得銅章，據你所說是全班的第一個獲此獎狀。你因此自豪地向每位在週末遇見的親友，展示你的榮譽，讓他們分享你的喜悅。

本來我們與ABA老師合作設下獎分表，是希望鼓勵你們在ABA課節上有好的表現。後來發覺效果很好，繼而推及獎勵好的行為，甚至學校的老師們也另設了一套，來幫助你們課堂學習。

如今見到你們愉悅的神情，連爸爸媽媽也喜上眉梢。你們兩個拿著獎分紀錄本子/獎狀，向爸爸媽媽出示得來不易的成績時，我們從你們的臉上看見了少有的光采！在我們的眼裡，你們的努力、你們的成就不亞於那些在比賽中獲得金牌的孩子，因為你們每邁出一步，都需要克服身體上重重的障礙――孩子們，我為你們的用功而驕傲！

Congratulations! You did it!



你們的媽媽

2008年1月29日

吃藥難

吃藥難



在另一個親子網站，有一位媽媽說她三歲的自閉兒「每次看完西醫吃西藥就會整個人反常，而且出現發瘋狀況」，她問有沒有其他的小朋友是這樣的。

老實說，要孩子們吃藥曾經是我們的惡夢。

SS的味覺一直非常敏感，兩歲半以後，我們幾乎無法讓他吃藥；就算強行餵他，也會被他吐出來。他再大一點，力氣也大了，我們就連force-feed也不行，幾個大人都不能把他按住。我們試過好些方法，獎賞、哄騙，全部無效，敵不過他的超級味蕾。他平時喜歡喝果汁，我們也試過把藥水混入，但他發覺後，所有的果汁就不肯再喝；實在太渴的時候，只肯喝水或盒裝果汁(從這點看來，SS其實也不笨)。我們只能請醫生開些味道很淡的藥水，逐少量混入味道比較濃的果汁中讓他喝。但退燒藥的味道很容易讓他發現；有好幾次他發高燒時，我們卻一點兒退燒藥也無法讓他喝下，把我們急壞。他年幼的時候還可用塞肛門的退燒藥，稍大就只能帶他去醫生處打針了(這就更難)。幸虧SS的身體還不錯，病痛少，常常不藥而愈。

去年暑假，我們感到SS肯吃的東西種類越來越狹隘；就請ABA老師針對這個問題，每天要SS吃一樣他平時不願吃的食物。老師的方法是：每次要他嚐一小口不同的蔬菜、肉類或喝一口湯，他肯吃就立刻獎他最喜愛的零食(好像訓練海獅、海豚)，慢慢增加，從一小口到一小碗。終於改善了SS進食的情況，連帶他不肯吃藥的問題也解決。SS現在會評論每種藥水的味道，甚至感到不舒服時，自己要求吃藥。

JJ的問題有些不同。她經常感冒發燒，差不多每個月要看一次醫生。餵她吃藥也很困難，才幾個月大，她就懂得把藥水含在口裡，然後吐出來。有好一段時間我們要三個大人(一個抱腳、一個抱頭、一個瞧準她開口就餵)才能餵到她吃藥。四歲以後她明白要吃藥病才會好，終於肯乖乖吃；但是仍然非常抗拒吃抗生素，因為覺得味道很怪，可是一開始吃抗生素就需要吃完一個療程。偏偏她容易發高燒，一年總有兩三次要吃抗生素，使我們非常頭痛。

此外，JJ總是在將要病好的時候，出現「發瘋、失控狀況」。我們也曾擔心這是西藥引起的反應。按生物療法的觀點，吃抗生素會導致酵母菌(如念珠菌)滋生過多(yeast outgrowth)，這有可能令患兒出現反常、哭鬧的情況；因此需要同時吃益生菌(Pro-biotic)，壓抑體內酵母菌的生長。
不過，根據我們的觀察，另外一個原因是許多醫治傷風感冒的西藥，其副作用是人會比較睏，或是疲累。但是JJ大概以為自己病好了，想繼續玩不願意睡覺，於是會掙扎而發脾氣、哭鬧。這時候最重要幫助她安靜下來，好好休息。

家中的老人家其實很希望孩子們肯吃中藥，因為副作用較少，而且可以固本倍元。但是中藥的味道濃烈，平時他們連含一點藥材的湯水也不肯喝，更別說喝中藥了。

幫助老師了解孩子：給學校一份個人檔案

幫助老師了解孩子：給學校一份個人檔案

SS上小學時，我曾替他做了一份個人檔案(portfolio)，本來是想給老師們參考，後來因為種種原因，只給了幼稚園的老師及早期訓練中心的報告，卻把那份個人檔案擱下。

去年到了JJ要上小學，我也替她做了一份，並且把SS的那份更新，好讓教導他們的老師能盡快理解孩子的情況，新老師會懂得處理他們的問題。

我做的個人檔案參考了其他家長的經驗，再按自己孩子的情況，整理出來。結果，老師們都覺得兩份檔案非常有用，不但經常教導SS和JJ的老師們很快地熟悉他們的脾性，連其他的老師也比較明白他們，能用有效的方法幫助兩個孩子。

我替孩子做的檔案除了附錄只有六頁，把孩子的概況簡介，也建議了一些處理方法，老師不用花很長時間閱讀就能知道孩子的能力、困難。檔案包含了下列資料：

第一部份：兒童個人資料

第二部份：家庭背景 (家庭成員資料、聯絡方法；照顧者、家庭使用語言等)

第三部分：發展障礙(正式的診斷、徵狀等)

第四部份：性格與喜惡(特別喜歡/不喜歡/害怕的東西，也包括固執行為等)

第五部份：智能及情緒表現

1. 語言表達能力：(語音、單字、詞語、長短句子、覆述事件能力、情緒表達能力等)

2. 數學能力：(唱數、實物數數、數學概念[長短、多少、大小]、加數、減數、乘數、時間概念等)

3. 專注力：(一般專注時間、最長專注時間)

4. 閱讀與書寫能力：(包括中英文)

5. 解難能力：(例如：面對疑難時，能否主動嘗試自行解決/面對疑難時；能否主動以動作/口語要求成人協助；以哭鬧方式面對疑難/以逃避方式面對疑難等)

6. 社交能力：(社交技巧[被動/模仿/主動]、對象、禮儀等)

7. 生活適應：(睡眠習慣，飲食情況(有否偏食)、 生活程序改變的適應等)

8. 自理能力：(獨立大小便、獨立穿衣、照顧自己的物品)

9. 情緒表達及行為問題：(負面情緒表達、行為問題[例如有否傷人/自虐行為])

一些能夠幫助孩子的方法/建議：

•              建立常規，並且給予時間安頓
•              課室的秩序、設備陳列井然，孩子適應會快些
•              盡量讓孩子坐近老師，避開容易令他分心的位置(例如近門口)
•              盡可能使用簡單、清晰、不含糊的語言
•              有需要重複指示/指令幾次，孩子才能夠領會
•              請減短作業，讓孩子每次完成小部分；如果有比較長的作業，則給予查對表(check list)，幫助孩子管理
•              孩子若做得好，立即給予讚賞與鼓勵更好
•              家庭/學校、老師們之間的訓示，要保持一致性
•              視覺提示比語言提示更加有效(可把規矩、指示貼在孩子的書桌上)
•              解釋抽象概念時，請盡可能具體
•              給予過渡時期預備轉變(例如：預先告知新的課室、老師等)
•              孩子有困難時，老師即時的支援最有幫助
•              必要時，請對孩子的情緒/行為問題，給予彈性處理；因為這他的障礙，並非他故意搗蛋

第六部分：教育/訓練/治療(簡列了孩子上過的學校；接受過的訓練和治療)

另外，我還加上一些資料作為附錄，包括了學校/早期訓練中心最近期的報告，以及下列給老師們參考：

(亞士保加症)

1.      The Six Characteristics of Asperger's Syndrome

(From Parenting Your Asperger Child by Alan Sohn, Ed.D., and Cathy Grayson, M.A., 2005.)

2.      Summary of Classroom Strategies for Teaching Students with Asperger’s Syndrome

(From: Chap. 6, Teaching Students with Autism – a Resource Guide for Schools, http://www.bced.gov.bc.ca/specialed/docs/autism.pdf )

3.      For educator/teachers to read- 6 steps to success for Aspergers

(http://www.researchautism.org/resources/reading/index.asp )

(自閉症)

4.      Summary of Suggestions for Teaching Students with Autism

(From: Chap. 4, Teaching Students with Autism – a Resource Guide for Schools, http://www.bced.gov.bc.ca/specialed/docs/autism.pdf )

5.      Six-step Plan for autism

(http://www.researchautism.org/resources/reading/index.asp)

改變

(圖片取自：http://image07.webshots.com/7/4/28/75/2794428750044617040rbRjnT_fs.jpg)


改變



親愛的SS, JJ：

假期過後，你們已回到學校上了接近兩星期的課。也許是聖誕假過得太愉快了，JJ至今還未進入狀態，這幾天哭鬧多了，使爸爸媽媽好生擔心你在學校的情況。

新的影子老師也已經開始在上課的時間支援SS，SS很快就喜歡了這位大姐姐。真要感謝天父替你安排了這位好老師！本來我們還怕舊老師的離去對你有影響，沒想到新來的老師雖然年輕，但充滿熱忱，對教導自閉兒也有些經驗。每天她都詳細地紀錄了你上課的情況，讓我們了解你的表現。而ABA老師也能從影子老師的報告中，知道你上當天的課堂裡有哪些困難，然後立刻設計相應的活動，替你補習。但願你在老師們的教導下，各方面都有更大的進步！

其實，不知是否我跟你們爸爸年纪大了，這幾年來也挺害怕任何變動。但這次的經驗讓我們體會到改變不一定不好。況且天父會帶領我們，為我們做出最好的安排！

今年會是充滿變化的一年嗎？無論如何，繼續努力呀！



你們的媽媽

2008年1月17日

孩子, 你在看什麼、想什麼？

孩子, 你在看什麼、想什麼？



孩子, 你在看什麼、想什麼？

你深邃的眼眸，仿佛看穿了宇宙

一剎那，飛越星際，降落在不知名的國度

把我們留在凡間，追隨著俗世的波流



孩子，你能看到什麼？

當你凝視著窗口

也許你在窺視人生？

或者答案在你黑色眼瞳的盡頭？

(sjmama)

****************
自閉兒的家長和老師們，大概都會有這樣的經驗：就是孩子的精神很容易不集中，好像在雲遊；有時要叫好幾下，才能夠把他「喚」回來。

這種“spacing out” 的情況，在SS身上很常見。最初我們以為那是因為他對聲音很敏感，可能受到其他我們聽不到的聲音影響，分散了精神；或者因為感覺系統收到的信息超載(Sensory overloaded)，使他無法分辨主次，影響了集中。
後來經過一段時間的觀察，我們發現除開SS的身體不適(例如傷風感冒，影響了他的聽覺)，或者環境吵雜/有特殊的聲音；每次他覺到要學/要做的事情很困難時，他就會用“spacing out”來逃避；越是逼他，他逃避得越利害，雲遊的時間也就更長。結果，我們或老師改變方式，例如把要學的步驟再減少些，或把程度減低一點，情況立刻改善。

JJ也有不集中的情況，但是多數是她對要學的東西失去興趣時，就會雲遊。她失去興趣的原因，有時是由於太淺，有時卻是因為我們「以為」她應該知道的，而其實她不懂。事實上自閉兒的學習，其中一個特點就是許多人人自然學會的東西，如果不告訴他們，他們就不知道。表達情緒、鑒貌辨色就是最顯著的例子。

然而，有時候他們卻像在沉思，仿佛小小的哲者――我多希望他們能夠告訴我，他們在看什麼、想什麼。也許，我們該向他們學習顧盼，把匆忙的步伐放慢。

What is this life if, full of care,

We have no time to stand and stare.

By William Henry Davies (1871-1940)

回報

回報



上星期六跟幾個老朋友的家庭一年一度聚會。自從發現兩個孩子有問題以來，我們幾乎絶跡所有的朋友聚會，一來沒有時間，二來不是每個朋友和他們的家人都可以接受/體諒我們的兩個孩子。跟這幾位老朋友的相聚，是僅有一個讓我們和孩子們都感到舒服的社交場合。

其中一位朋友有兩個兒子，大的六歲、小的三歲，比較活潑。他家新請的菲傭來了一個月就辭職，理由是受不了兩個男孩太頑皮。雖然他們兩夫婦不大相信這個菲傭的投訴，但也忍不住向家庭醫生感嘆教養兩個孩子實在很辛苦。家庭醫生安慰他們說孩子們長大後，他們將會獲得一千倍的回報！

幾個做父母的朋友都不同意醫生所說，紛紛表示不可能指望這一代有什麼回報，但凡他們長大後能夠自立、照顧好自己已經很不錯。也有朋友看見我們照顧子女的勞累，感到害怕就乾脆不要孩子，樂得做DINK(Double Income No Kid)。

我們的兩個孩子均是自閉症，恐怕他們連「將來能夠自立、照顧好自己」也不可能。但仔細想想，我們並非沒有回報的。

我們獲得的回報是：

-         當觀看SS 在EETC畢業會上自信地獨唱，JJ在幼稚園的聖誕節晚會裡神氣地表演獨白；

-         當語言發展遲緩的SS, 一口氣說了很長的句子，然後洋洋得意地要我們重複他所說；

-         當SS看見爸爸不舒服，立刻跑去廚房倒了一杯橙汁給爸爸喝(SS以前不肯吃藥，所以他生病時我們要把藥水混在橙汁給他喝)，又去拿自己的小被子給爸爸蓋；

-         當JJ累了，忽然摟著媽媽說：「媽媽，I love you!」；

-         當SS覺得妹妹很可愛，親了她一下；

-         當兩個孩子學會了玩捉迷藏，拉著爸爸媽媽一起玩呀、笑呀；

-         當最近JJ哭鬧後，會說：「媽媽，我冷靜下來了」；

-         當JJ發完脾氣，知道自己做錯了，堅持要向哥哥和爸爸道歉後，才去刷牙睡覺；

-         當我們做了許多安排後，終於能為SS邀請一位小同學來家玩，SS的興奮、期待之情洋溢臉上：

-         當SS不斷地練琴後，終於能夠像樣地彈出一首首小曲；

-         當JJ自己用各種工具剪貼，把她的小馬打扮得像聖誕老人，然後得意地展示給爸爸、媽媽看；

-         當看見JJ經過預先的教導練習，見到剛從加拿大回來的舅舅，沒有害羞地躲開，而是主動地說：「歡迎你回港！」

-         當……

我還可以一直列下去。


雖然對那些擁有正常孩子的父母來說，這些事是微不足道；可是對於我們，這些歡樂卻是無可比擬、千金難買。我們常有軟弱、心煩的時候，有時仿佛看不見黑暗的盡頭；可是孩子們的一顰一笑，一丁點的進步，都會像冬日的陽光，暖透心窩，加添我們的力量，讓我們有勇氣繼續前進！

有時候也會想，如果兩個孩子是正常的，我們會滿足於那小小的進步嗎？我們會不會也像時下許多父母那樣，不斷要求孩子有更佳的表現，而非著眼於他們的努力？我們會不會利用子女的成就以吹噓自己的一套教育方法；看見其他孩子有些頑皮的舉動，就為之則目？我們會不會只顧著自家的孩子，而不懂得關懷、體諒他人？

我不知道，但現在我會提醒自己盡情享受我們與孩子們辛勞的成果！

迪士尼樂園兩日遊---- 一次愉快的經驗 (2)

迪士尼樂園兩日遊---- 一次愉快的經驗 (2)

2008年1月3日 天晴 寒冷


大概昨天玩得太高興了，兩個孩子半夜都做夢叫了出聲。只會說英語的SS，竟在夢中嘟噥了幾句廣東話；JJ則大叫 “I’m wonderful!”， 可見她也滿意自己的表現。

我自然一夜沒睡好，早上要掙扎著起床。但是把孩子們叫醒卻一點難度也沒有，兩個一睜開眼睛看見在酒店裡，就樂得很，立刻換了衣服到其他的房間串門，SS不用說又去了看電梯。

吃過早餐，寄存了行李後，我們再次乘車去迪士尼樂園。今天的天氣暖和了些，遊人也少很多。我拿著舊的Guest Assistant Card和兩個孩子的「殘疾人士登記證」，去City Hall申請新卡，有了舊卡給工作人員對照，申請新卡只需幾分鐘時間。

第N次乘坐樂園裡唯一的電梯，以及懷舊蒸汽火車後，SS要玩「駛車天地」，可是這項設施不能使用Guest Assistant Card。今天的遊人雖然少些，但也要等候30分鐘；我們只好跟兩個孩子說明。孩子們都說願意等，我也就試試看他們的耐力。結果SS雖然有些不耐煩，總算在等了半小時後，終於可以快樂地駕駛小跑車。

今天樂園給人的感覺悠閒多了，冬日的陽光把我們照得暖洋洋。經過了昨天一整天的遊玩，大人都累得不大願意動，兩個孩子卻仍蹦蹦跳。我們吃過簡單的午餐後，又陪他們去「探險世界」坐船。

下午的遊人增加了，等候坐船的隊伍很長，這時又是Guest Assistant Card發揮作用，讓我們避開人群提早上船。兩年前JJ坐船時怕得縮在我們的懷裡，這次則非常投入，聽到船長有趣的講解會哈哈大笑，看見河裡吼叫的大象、噴火的山……等等也會手舞足蹈、呱呱叫。顯然是她對事物的認知提升了，也就「懂得」享受其中的樂趣。

很快到了我們回程的時間，兩個孩子要求再看一次立體電影，玩一次木馬。今天看立體電影，SS比昨天又投入些，只是聲響對他的刺激實在太大了，看完後整個人彷佛散了似的，久久不能集中。

孩子們在回程時一直說要再去迪士尼樂園，尤其希望去看將要開放的「小小世界」；於是立刻跟他們約法三章，如要再去迪士尼樂園，必須在學校、家裡都有好表現，獲得一定數量的tokens。兩個孩子立刻答應――看來迪士尼樂園可以成為很大的推動力。

回家後，趕忙收拾行李、準備晚餐，忽然想起JJ沒有像以往那樣高興過後回家就大吵大鬧；這次竟然拿了動物園玩具，自得其樂地在排列巡遊隊伍；欣慰之餘忍不住親了她一下，告訴她我們非常滿意她的表現。


後記:

兩個孩子第二天在ABA的老師指導下，都為這次的遊玩寫了一篇日記。平時要SS寫日記，他最多只能寫三、四句，這次卻是欲罷不能，自己堅持寫了兩大頁。雖然裡面有些事件次序錯了，並且寫了大半頁是他乘坐電梯的過程，但也是一大進步。JJ則天馬行空，自創了一些人物加入我們的行列。看他們兩個的日記也是一件賞心樂事。

香港迪士尼樂園兩日遊---- 一次愉快的經驗(1)

香港迪士尼樂園兩日遊-- 一次愉快的經驗(1)



2008年1月2日天晴 寒冷


清早起來打點一切，拿著清單再次檢查行李，雖然只住一個晚上，但禦寒衣物，以及一些不可不帯的東西，也裝了一個行李箱(還好JJ答應這次只帶一個枕頭)，另外還有一個袋子裝果汁、零食，以防萬一孩子們沿途要吃。

八點正把孩子們叫醒，非常雀躍呢！兩個孩子一下子就穿戴好，等候出租巴士來接。九點半，竟然來了輛大的旅遊巴士，SS高興極了。接了外公外婆後，就出發去迪士尼好萊塢酒店；奶奶和姑姑要下午才跟我們會合。

十點半到達酒店，辦理預先入住酒店手續，今天賓客很多，還好工作人員比兩年前熟練，但也搞了大半個小時。再乘迪士尼的巴士去樂園，還沒到達門口，已經見到人山人海，沒想到今天會有這麼多人，真有點擔心。

終於進入樂園，趕緊拿了兩個孩子的「殘疾人士登記證」，到樂園的City Hall申請Guest Assistant Card。有了這張卡，孩子和隨行的家人(每張卡最多五人)可使用快速通道或特別通道，遊玩樂園的大部分娛樂設施――能夠減少等候時間，對我們的自閉兒來說，真是非常重要。

辦完手續已經中午。大概一下子未能適應人多的情況吧，JJ開始有點焦慮，說要回去酒店睡覺，只得趕緊先吃午餐安撫她。吃完午餐，SS一定要乘坐古董雙層巴士，只得又折回City Hall外等候。正要上車時，JJ突然發脾氣，自己跑開了，傭人跟上把她拉回來，巴士司機這時竟然說JJ和傭人臨時插隊，不讓她們上車，後面跟著的外公外婆，要跟工作人員理論，這才能上去巴士。於是，我非常嚴肅地告訴JJ，如果她再發脾氣，我們就取消行程回家去。她點點頭，果然此後都表現得很好，走了一整天也沒有說累要人抱。

今天人太多，幸虧有Guest Assistant Card的幫助，孩子們不必等候太久，JJ還能挑選心愛的木馬乘坐。轉了一圈下來，她的心情大好，克服了對人多的恐懼。觀看巡遊表演，感受漫天「雪花」飛舞，更使她樂得竟自動跟表演人員揮手、握手。進入3D劇場影院，戴上立體眼鏡，欣賞米奇幻想曲，一點也不害怕；看見電影裡東西飛來飛去，就伸手抓，非常可愛。

SS也有進步，觀看兩場巡遊、晚上的煙花，都能安坐；看立體電影時，雖然受不了聲響，但也沒有吵著離開，只是一邊掩著耳朵，一邊選擇性欣賞。

看完煙花回到酒店已經十點多，大家都疲倦得很。SS和JJ仍然表現良好，沒有因為太累而吵鬧。可是外公外婆的印傭和我們家的菲傭，卻因言語上的誤會而吵起來，兩個哭得像淚人，把孩子們嚇壞。我與外子只得分別安撫孩子和調停傭人，成了今天美中不足之處。


(待續)