2008年12月30日 星期二

對2009-10財政預算案的建議——政府扶殘 社會獲益

2009-10財政預算案的建議——政府扶殘 社會獲益



財政司司長曾俊華將於2009225日(星期三),在立法會發表200910年度財政預算案。網友Daisy談及要給財政司司長提意見,我也正好有此想法。下列是我草擬準備發給財政司司長的電郵,如果大家贊同我們的建議,可以copy & paste,加上你們的實況例子(發信給政府最好具真實姓名),然後寄去:


電子郵件:budget@fstb.gov.hk

傳真:(852) 2147 5770


尊敬的財政司司長曾俊華先生:


我們是自閉症學童的家長,孩子目前就讀於普通學校,以融合教育的模式學習。

2009-2010財政預算案,我們懇請  司長考慮以下建議:

1)     增加殘疾兒童免稅額

患有自閉症的兒童,在學習或社群適應上會有不同程度的困難。這些孩子在六歲以前經過專家評估後,雖可獲得政府資助的訓練治療,但輪候需時,往往要等候一年以上。我們做家長的為了讓孩子們盡快接受訓練治療,只得安排自費的治療。自閉症孩子大多數同時需要語言治療、職業治療、物理治療、社交小組訓練等,然而這些訓練治療即使是由非牟利團體提供,目前也需收費每半小時港幣五百元或以上。孩子六歲以後若是進入主流學校就讀,由於能力不足,課餘仍需要繼續許多訓練治療,這些更是由我們家長負擔;此外,我們也需要購置各種輔助訓練用品,以便在家中訓練孩子。

因此目前每年六萬元傷殘受養人免稅額,實在不足以反映我們家長的負擔。我們要求增加至八萬元。

2)     增加傷殘人士交通補助金,並惠及311歲領取傷殘津貼兒童

日前政府宣布200921日起增加公共福利金額,傷殘津貼增加百分之九點三,現時普通傷殘津貼是港幣$1,170,即增加港幣$108元左右;但沒有聽聞傷殘人士200元的交通補助金會否增加。香港公共交通服務的收費向來只加不減,這兩年加價幅度甚至超過通脹。政府能否也增加交通補助金?同時擴展受惠年齡至3-11歲領取傷殘津貼兒童。雖然11歲以下兒童乘坐部分公共交通工具有優惠,但若乘坐小巴就沒有;而且家長帶有殘障的孩子外出乘坐一般交通工具是非常困難的事,以自閉症孩子為例,他們容易出現失控情況。為免影響他人,我們若非有私家車,就需要帶他們乘坐的士。但我們需經常帶他們前往各處接受訓練治療,每星期至少兩次以上,我們用在交通費用上的支出之大令人咋舌。倘若政府能增加傷殘人士交通補助金,並惠及311歲領取傷殘津貼兒童,雖是杯水車薪,也能減輕我們一點壓力。

3)     融合教育資助用「學券制」

按教統局在2003年推出融合教育的「新資助模式」,學校根據特殊學習需要學生的數目,會獲得政府資助每人每年一至兩萬元。然而不是所有學校都願意接受融合生,尤其是有行為障礙的如自閉症、過度活躍症等。如果政府能把這筆資助改用「學券」制,政府向家長發出學券,學券金額等於政府每年津貼個別有特殊需要學生的金額,家長就能自由地,選擇合符指定要求、有心辦融合教育的學校,連私立、直資、國際學校都可。學校收到學券後,憑券向政府索回現金。這樣家長可以監督學校運用這些津貼金,讓真正有心辦融合教育的學校獲得資助,家長也能減輕負擔;有特殊學習需要的非華語學生,也能選擇公營學校體系以外的國際學校

孩子有發展障礙,我們並不怨天由人。教養有殘障孩子極不容易,自閉症的情況更是特殊;但我們作為父母,都希望盡自己最大的能力,幫助孩子克服障礙,期望孩子們將來可以照顧自己,減輕社會的負擔。可是目前的經濟環境欠佳,在家庭收入隨時大減的情況下,仍要支付高昂的訓練費用,更使我們百上加斤。但是孩子們的訓練、治療、學習,我們都不敢停,只怕孩子停止訓練後會有倒退情況,前功盡廢。唯盼政府在制定財政預算案紓解大眾困境的同時,也考慮我們這一小群家長、孩子們的需要。政府只需撥出少量的預算,卻能為我們這些家庭雪中送炭。而孩子今天能有多一分的進步,將來社會需要投放在他們身上的資源,就能減少十分。


靜候佳音,謹頌

新禧!




小市民

20081230



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我也會把電郵副本,分別傳送給幾位對特殊需要學童/特殊教育比較關注的現任立法會議員,以冀獲得他們的支持:

石禮謙 arazack@netvigator.com  傳真2588 1623

陳淑莊 chantanya@civicparty.hk 傳真3018 1286

張文光 cmkoffice@hknet.com 傳真 2771 8752

2008年12月24日 星期三

Christmas is a time to love

Christmas is a time to love…



非常感謝大家的祝福!是的,孩子們的進步是我們最好的聖誕禮物!

一般的家長或許都希望自家的孩子在這些表演中,有突出的表現;但我們這些特殊兒的家長,卻總是盼望孩子能在一大群同學之中「不那麼顯眼」。

SS從「顯眼」到「不那麼顯眼」, JJ終於能夠控制情緒順利演出,中間有多少人的愛護,經過多少老師、同學、治療師、家人,還有他們自己的努力,這是普通人家很難理解的,也只有我們這些父母/同路人才會明白。

這幾天我們跟孩子們及家人在深圳渡過一個很愉快的假期。深圳雖然近,可是旅途也頗費時,而內地的治安曾讓我們有些憂心,再加上兩個孩子都有其固執的地方、突然的脾氣,我們要照顧孩子們和行李,有時也感吃力。尤幸老人家都體諒我們,而且盡力幫忙,跟著孩子們跑上跑下,使我們不至於顧此失彼;兩個孩子的姑姑更在百忙中抽空陪他們度假,好讓我與外子也有時間歇息――沒有家人的愛,我們的假期不會如此愜意!

明天我們會跟孩子一起準備1226日家庭聚會的食物,讓孩子們也能用一些方式,對疼愛他們的人表示親厚。

在此聖誕佳節,祝願大家聖誕快樂!家家戶戶滿溢著愛!



Christmas is a time,
Christmas is a time,
Christmas is a time to love.


Christmas is a time,
Christmas is a time,
Christmas is a time to love.


1.
We often start to worry,
and people get upset,
if things don't all go right on Christmas Day.


What we should remember
in all the push and shove
is Christmas is a time to love.


2.
May be things don't sound right,
or look the way they should,
and may be they're not perfectly in tune.


It really doesn't matter,
let's keep our eyes above,
'cause Christmas is a time to love.


2008年12月22日 星期一

2008 Christmas Performance #3 – 喜出望外

2008 Christmas Performance #3 – 喜出望外





親愛的SS, JJ:  讓媽媽親親你們!



看完SS星期四學校聖誕晚會的合唱表演,以及JJ今早在教會裡的聖誕劇演出,爸爸媽媽實在是喜出望外,幾乎沒感動得熱淚盈盈!

學校要求三年級以上所有的同學,都要參加聖誕晚會的合唱。儘管以往SS被安排站在邊延位置,你總是最「突出」的一個。老師需要坐在你身旁,以便隨時提醒你的stage manner,換場程序等。每次就算你在家裡或學校練習都唱得不錯,可是到正式表演時,面對那麼多家長觀眾、新的場地,你老是被其他的東西分了心,結果一半時間在雲遊。

然而,上星期四晚上,爸爸媽媽頭一次看見SS在這樣的場合中,從頭到尾全情參與演出。這次你不用站在旁邊,也無需老師的提醒雖然有時仍會分神或是不自覺地做出特別的小舉動,但圍繞著你的每位同學,都懂得適當地提醒你,而你也能立刻恢復專注。我們因為趕時間漏了帶你的竹笛子,你沒有因此而不知所措,在其他同學演奏時,能站立好而沒有怪異的舉動。相比起一年前,你的表現真是進了一大步呀!

JJ的聖誕劇演出就更讓大家讚賞了!本來背誦台詞,對你來說沒有難度但這次是用你不善長的廣府話演出。你自己要求扮演向牧羊人報喜訊的小天使,台詞不算多,只是一口氣要說出頗長的聖經經文,對你來說實在不容易呢。可是這陣子實在太忙了,你只能在主日學練習了兩次。昨天在大禮堂最後綵排,你又因要去蕊展計劃上課,結果只來得及排演一次。媽媽跟你在家裡練習,你有時又故意夾雜英語在大禮堂內你將要面對兩百多的觀眾,按你平時那麼怕人多,媽媽不敢想像你會有什麼反應,所以跟主日學導師說好,萬一你鬧情緒時要有後備頂上……

不過,你今早的表現真讓我們刮目相看!在後台媽媽跟你一起禱告後,你就滿懷信心地步出台前,然後用準確的廣府話、流暢的演出,贏得雷動的掌聲!爾後的合唱部分,你以甜美笑容誠心地獻唱「感謝耶穌」,那一刻媽媽仿佛看見雲端的天使在高歌!

親愛的SSJJ,為了獎勵你們的努力,爸爸媽媽雖沒有能力帶你們遠遊,但明天我們一家會去深圳玩兩天,作為聖誕假期的特別節目,讓你們輕鬆一下。孩子們,今晚好好地睡吧,一洗這幾個星期的勞累緊張……





你們的媽媽

20081221日晚



2008年12月17日 星期三

2008 Christmas Performance #2 - 乍驚還喜

2008 Christmas Performance #2 - 乍驚還喜



親愛的JJ



看完了你這兩天在學校裡的表演,媽媽這才放下心頭大石。這兩場表演可算是「有驚無險」,你能夠順利演出,除了你自己的努力,老師的教導,還要感謝如天使般的小同學在你身邊一直照顧你、幫助你!

昨天是第一場,前一晚你已經有些不安,反覆地說老師不會跟你們一起唱歌。媽媽不知道老師的安排,還以為她們只在你們綵排時才跟你們一起唱,所以對你的「要求」不以為意。哪知到正式表演時,原來老師們坐在台前提唱,於是你竟在台上數番大叫 “I don’t want teachers to sing. Teachers don’t sing!” 然而大家已經開始演唱了,你看見沒有人理睬,開始紅了眼,偷偷抹眼淚。當時爸爸媽媽都很擔心,真怕你哭出來。還好你身旁的女同學拉著你的手提醒你唱歌,你這才慢慢安靜下來。

到了你擔任主要角色的短劇部分,你雖然可以把對白講的很流暢,卻被台前的麥克風吸引而分了心,幸好小男同學很有紳士風度,帶你入戲,此後你的表現也好些。到了最後大合唱,大家唱完了 Jingle Bell準備唱下一首,你卻太喜愛這首歌了,仍然繼續大聲地唱,要老師走去台前提醒你才肯停下來。

晚上,媽媽問你為何不要老師唱歌,你支吾以對,說不出所以然。爸爸提醒我不要增加你的壓力,可是該怎樣跟你說才對呢?我只好教你如果不想看見老師唱歌,可以看著別處;就算不喜歡,也不能在台上大叫。又用上聖誕假期的節目,鼓勵你控制自己。臨睡前跟你一起禱告求天父幫助,看見你頻頻點頭,知道你也很希望自己做好。

由於你和老師都希望家長今天也去觀看演出,我只得又請假半天,但爸爸要開會不能出席。今早看見你蹦蹦跳跳地上學去,估計你覺得輕鬆了些。

你今天的演出,比昨天好多了;盡管你仍需要小女同學照顧你,拖著你上台下台,悄悄地提醒你這樣那樣;你發覺丟了帽子差點沒發脾氣,還虧她立刻把自己的先給你,好讓你安心,然後才向老師拿另一個。你仍然在台上說了一次 Teachers dont sing, 但至少沒有大叫。整體上你是比較有信心,演短劇時還不忘臨場發揮,自行加了兩句。

親愛的JJ,爸爸媽媽看見你的進步非常欣喜!你還有這星期天主日學的一場聖誕劇,你要扮演小天使,雖然只有幾句對白,但這回以廣府話在大禮堂表演,要面對兩百多人,對你來說真是極大的挑戰。媽媽也不敢想像到時你會如何,可是你自己要求參加這個演出,我們也只能盡力支持。

加油呀!





你的媽媽

20081217

2008年12月13日 星期六

2008 Christmas Performance #1 - 欣慰

2008 Christmas Performance #1 - 欣慰



親愛的SS, JJ:


自十一月底,你們就開始為不同場合的聖誕節表演而練習。今天是第一場,是ABA社交小組的聖誕聯歡活動。參加表演的全部都是像你們一樣有發展障礙的孩子。你們年長些,能力又稍高,可是爸爸媽媽仍一直不放心你們臨場的表現

還記得兩年前在同一個地點、同一個場合,你們兩個本應跟其他幾個孩子一起演唱聖誕歌曲;盡管平日在家裡練習時很好,但到正式表演時,JJ因為來到新地方,又看見台下那麼多人,在後台哭鬧的很兇,結果無法出場。原本唱的極好的SS,出場以後發覺音樂跟平時唱的有些不同,於是忙著聽,只能勉強唱了不到半首。讓ABA老師們和爸爸媽媽好生失望!

這回你們表演跳舞,之前爸爸媽媽還未有機會看過你們的練習,也不知怎樣。為了希望JJ不會再恊場,所以早早就跟你們到達場地,好讓你們有時間安頓,讓JJ適應環境。

你們確實長大了,這回在台下等候,觀看其他小朋友演出時都能安坐。雖然在等候期間,JJ差點因為拿不到小丑派發的氣球而發脾氣,還好沒鬧出來。終於等到你們的演出,只見你們和另外兩個孩子走到台上,JJ興奮地表演著,跳呀扭呀,極其出色SS竟也跳得不錯――我們還是第一次看見你們兩個如此「合拍」呢

但是,JJ大概緊張情緒仍未能在演出後消失。下午,你就因一點小事而哭了兩次;直到晚上睡前你還不能釋懷。媽媽估計好勝的你記掛著接著幾天的各項表演,只得一邊安慰你,一邊教你禱告,求天父安靜你的情緒。

孩子們,今天本是爸爸媽媽結婚十一週年紀念,然而我們要忙著帶你們兩個出席各項活動,沒有時間慶祝。但是能夠看到你們精采的演出,這個日子總算是添了些色彩哩。



你們的媽媽

2008年12月13日



2008年12月10日 星期三

失控事件

失控事件



親愛的JJ


你的班主任寫了一封很長的電郵,告訴爸爸媽媽昨天早上你在學校裡鬧了一場很大的風波!你在禮堂裡練習聖誕節的表演時大發脾氣,對助理老師非常粗野!班主任要你道歉,你雖然勉強說了,但大哭大鬧,又賴在台上,影響了其他同學。班主任怕你太熱,想協助你脫了外套,你卻動手打她。後來回到課室裡仍無法控制自己,還揮手打了助理老師。

爸爸媽媽對你如此橫蠻無理,十分傷心!我們一直擔憂十二月份你有三個表演:下星期學校一二年級的匯演,這個星期六社交小組聖誕聯歡活動的演出,還有主日學聖誕節廣東話話劇,這些都會使你感到有壓力而產生焦慮。可是你前一陣子的表現那麼好,而且對於各項表演你都很興奮地參與;學校老師還讓你擔任一個主要的角色,看見你那麼長的對白說得極流暢,我們都以為你今年進步了,也許能克服焦慮順利演出。然而我們還是失望了,你哭鬧還不止,竟動手打老師!

其實媽媽也忽略了你這兩晚在「我的心情日記」上畫的JJ嘴巴都是向下彎的,盡管你說自己只是「少少不開心」,但未能詳細告訴我發生什麼,還扯去一些不相干的事。昨晚我們看到老師的電郵時你已經睡覺,媽媽只能今早在你上學前,跟你嚴正簡要地說明:動手打人是絕對不行!你要是再犯就會被罰停課不能表演,以及取消聖誕節假期的節目!媽媽要你今天誠心地向兩位老師道歉,並且答應今後都要表現好行為,努力控制自己的情緒。

看見你一臉的羞愧地回應,但又有些兒不忿;雖然想哭卻也忍了下來,媽媽也不知道你聽懂了多少、能做到多少?讓媽媽仔細想想該怎麼做來幫助你,今天晚上再跟你好好地談吧。



你的媽媽

20081210



2008年12月6日 星期六

融合教育:學校與家庭衷誠合作

融合教育:學校與家庭衷誠合作



前兩天外子參加孩子們學校的活動時,跟校長和副校長交談。兩位校長說到SS這幾年來的進步,令學校的老師們很欣慰,也因此改變了一些老師對特殊需要孩子的看法。部分老師從最初不願意自己班上有特殊需要的學生,到現在也樂意教導。校長認為SS是一個相當「成功」的融合教育例子,不單只令校內老師學生認識特殊需要人士的情況,還提高了學校的平等、互愛文化,使學生們建立關愛、包容等正確的價值觀。學校期望繼續加強在融合教育上的工作,作為學校以及新中學的特色之一。

兩位校長的坦誠,使我們受寵若驚,我們是非常高興學校如此善待SS。按SS六歲時的評估,他是屬輕度智障,當時教育心理學家認為他應該去特殊學校,可是我們極力為他尋找一條不一樣的路。如果說SS算是一個「成功」的融合教育例子,那麼我要指出,在這個例子裡,學校與家庭兩方面的投入以及合作,是缺一不可的。

誠然,學校的接納以及提供各種機會,讓SS愉快地學習不過,我們做家長的也投放了許多資源。SS入學後,我們就按學校的建議,聘用了影子老師。一方面當SS學習上有任何問題,可立刻個別輔導另一方面,若SS有行為問題時,影子老師會協助處理,這樣不會佔用班主任太多的時間,影響班上其他同學的學習。但SS每一年的班主任,都想盡辦法,令SS可以像其他同學一樣參與多采多姿的學習活動。學校還有特殊教育輔導老師,跟進SS的問題,並且提供建議給老師們以及家長。

我們也經常跟老師們聯絡,定期跟學校開會,了解SS的進展。我們在網上訂購了許多適合老師或小學生閱讀的有關自閉症的書籍,贈送給學校的圖書館。這樣老師們便可利用這些書在班上講解,使同學們能了解自閉症是怎麼一回事,如何跟SS相處。老師們自己也把閱讀心得、教導SS的經驗在學校的專業進修會議上交流,所以學校裡的每一個老師對自閉症都有些認識。遇到孩子有任何問題,我們與老師們第一個問的問題都是:學校/家庭怎樣做才能幫助孩子?我們沒有因為孩子已入學,就把他扔給學校處理,若孩子沒有進步就認為是學校的責任學校更沒有因為孩子有特殊需要,引起的種種不便,而要求家長自行解決。

此外,SS的訓練一直沒有間斷,而且所有的訓練都與學校配合。我們的負擔其實很重聽說在美加,影子老師的費用由政府負責在香港,卻只能由我們做家長的承擔了。如果沒有政府的資助,我不知道目前這種模式我們能支撐多久;當然只要對孩子們有好處,我們仍會盡力,惟願孩子有更大的進步。

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相關的網誌:

特殊教育?融合教育?(1)
特殊教育?融合教育?(2)

2008年12月3日 星期三

我學會了


我學會了



小女JJ的情緒經常起伏不定,總是牽引了全家人的心情。她的脾氣發作起來,是相當不可理喻的,有時候我們也無法理解到底甚麼事情讓她突然不高興。以前JJ一哭鬧動輒半個小時(最長紀錄是兩個小時),而且滾躺在地上,雙腳不斷地亂踢,哭得力竭聲嘶。我們既不想屈服於她的無理要求,又怕她傷害了自己,常常束手無策。而且SS很怕妹妹的哭聲,看見妹妹哭鬧也會發脾氣,結果一屋子哭聲震天。不過,JJ心情好時很可愛,這時大家就會覺得當天很愉快。

後來我們了解許多自閉症或亞氏保加症的孩子,很可能對自己、別人的情緒不理解,又不懂得表達;像JJ這樣情緒動量大的,反應會比較激烈。所以我們花了不少時間教JJ了解別人的表情反應,以及調節表達方式。最近一年多我們看到她明顯的進步,至少哭時沒有再躺在地上;只是我們仍要不時提醒她控制情緒,以免她忽然失控。

JJ今年九月開始,參加蕊展計劃專門提供給亞氏保加症孩子的訓練小組。雖然她的廣府口語有限,但我們一直鼓勵她積極參與活動,幾個月下來她也比較有信心講廣府話,這使我們很高興。這幾個星期,蕊展小組正在教孩子們認識、控制情緒。除了我們往常較多跟她講解的開心(happy)、不開心/傷心(sad)、憤怒(angry)、害怕(afraid)外,還加上自豪、不滿、失望、尷尬、奇怪、沉悶等等較複雜的情感。JJ很感興趣,也因而學了一些廣府話情緒詞彙。

上星期六,蕊展小組裡教了孩子們幾個控制情緒的方法,包括深呼吸、放鬆肌肉練習、想開心的事、找其他方法宣泄等等,又用遊戲跟他們反覆練習。晚飯後,外子在電腦前忙著處理緊急公務,JJ在睡房裡卻忽然鬧情緒,我只得不斷地安撫她,想引開她的注意。這時,傭人請我去廚房加「益生菌」入橙汁內,準備給JJ喝。JJ看見我離開,立刻發脾氣跑去書房要找爸爸,但爸爸實在太忙沒有理會她,她自己穿著襪子奔跑,一不留神摔倒,啃破了嘴唇。這下子她更加大哭大鬧,又說以後都不愛爸爸。我連忙替她止血,婉言安慰、跟她解釋她摔倒跟別人無關,是因為她穿著襪子跑;但她非但不聽,還發更大的脾氣,又故意說些話以及學SS做些silly的動作激惱我。我很生氣,於是說隨便她,但也提醒她下午蕊展老師教她生氣時應該怎樣控制情緒;然後自己走去浴室梳洗冷靜一下。

幾分鐘後我從浴室出來,這時JJ已停了哭。她看見我就問: “Mummy, are you happy now?” 我反問她我為什麼高興,她就說: “I've stopped crying. I've learnt.”

啊,寶貝,媽媽非常、非常高興!妳能告訴我妳學會了,可見你真是懂了!


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相關的網誌:

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(1)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(2)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(3)

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0與1之間

2008年11月28日 星期五

幾種訓練方式: ABA/ Floortime/ TEACCH


幾種訓練方式: ABA/ Floortime/ TEACCH



最近有網友問及ABA/ Floor-time/ TEACCH是什麼?我並不是專家,但因大兒患輕至中度自閉症,小女是亞氏保加症(或稱高功能自閉症),這些年來各種治療方法都看過一點資料或嚐試過。這裡我按自己的理解簡單介紹一下。

ABA/ Floortime/ TEACCH是現時已有全面的科學化實證研究,證實能有效改善自閉兒的行為、溝通及人際社交,有系統的訓練/介入(intervention)方法:

l   應用行為分析 (Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)

l   地板時間 (Floor Time)

l   結構化訓練法 (Treatment and Education of Autistic & related Communication handicapped Children, 簡稱TEACCH)

此外,還有下列幾種從上述引伸出來的訓練方法:

l   人際關係療法 (Relationship Development InterventionRDI)

l   早期深度行為干預,又簡稱 Lovaas 早期教學法,發源自ABA

l   語言行為干預 (Verbal Behavior Intervention) ,發源自ABA

應用行為分析 (ABA) :是一種密集式的訓練,它應用了心理學的理論,其策略是:按部就班、結構化的教學及評量方法。治療師把每一種學習技能分為多個小步驟,而每一步驟藉由外在刺激或提示來教導。若學生反應正確,則用增強物(reinforcer)來加強鞏固效果。若事先了解何種增強物對孩子有效,則此增強物便可有效的強化此反應(行為)。

這種方法的優點在於一小步一小步地教導孩子,然後反覆地操練,直到肯定孩子掌握了這種技能後,才學習新的技能;這樣即使是能力很低的孩子也能慢慢學會各種技能,甚至誘發他們的潛能,就像運動員接受密集的訓練後,能做出難以置信的壯舉。但是也有人批評這種方法是把孩子「訓練成機械人」,因為孩子不能明白行為背後的意義,因而只能做出僵硬的、機械式行為,就像受過訓練的動物那樣。

地板時間 (Floortime)這種治療法據說是針對ABA的弊病而產生它是以孩子為中心,治療師或家長跟隨孩子的帶領並參與任何孩子感興趣的遊戲(例如年幼孩子的活動大多數坐在地板上進行),然後在遊戲活動中,以鼓勵孩子與治療師或家長互動的方式來教導他/她,同時在訓練中不斷製造變化、驚喜、困難,引導孩子在自由愉快的時光中學習和建立解決問題的能力,並進而發展社會交往能力。治療師或家長要積極帶領擴展孩子的活動,使孩子有興趣去打開及結束更多的溝通圈。訓練活動不限於固定的課室,而是在日常生活的各個時段。

這種方法的優點在於靈活,但由於要不斷按孩子的反應而改變策略,所以對家長或治療師的要求其實更高。

TEACCH是一種採用「結構化教學」的方式,強調透過系統化的教學環境、日程及教學程序,將抽象的概念變得具體及形象化,並盡量利用視覺提示,幫助自閉症兒童建立個人工作系統和習慣,提升他們的獨立能力以便融入社群。孩子需先接受評估,再根據評估結果去設計相關的課程,主要針對訓練孩子的社交,溝通及適應技能。

這個理論的基礎在於大多數自閉症兒童都有很強的視覺分析能力及對結構組織的特強適應,因此訓諫員/治療師便利用自閉症兒童這方面的優點及專長去設計訓練及課程,從而增加孩子的學習能力及認知發展。但也有人批評TEACCH過份結構化,以致自閉症兒童過於專注於日程表,流程圖等。


其實,每一種方法都有其優點缺點,作為家長,我的看法是最好能海納百川。這兩年我們聘用了ABA治療師,在孩子課餘或假期時加強他們的學習,以及改善行為。ABA對像SS那樣能力比較低的孩子特別有成效,我們很快就能看到他的成績。但是,如果導師只盲目地根據僵化的目標做課程,不能按孩子的成長而調整內容,ABA很快會失去效率。因此我們一直積極跟導師溝通,參與課程設計,好讓孩子們的學習不至於機械化。我們在日常生活中也經常運用ABA的精粹,使孩子們的學習更有效。

幾年前我第一次接觸Floortime方法,當時JJ三歲半,情緒問題使我非常沮喪,我覺得自己無從教她,於是朋友介紹了一位輔導員給我一點意見。JJ本來很抗拒陌生人,可是那位輔導員一到我們家,立刻趴在地板,用跟坐著的JJ一樣的高度,跟著JJ玩;她做什麼,輔導員就跟著做什麼。很快JJ對她少了戒心,願意回答她的問題。雖然那位輔導員由於工作的關係,未能協助我們訓練JJ,但是我從她那裡學到,我們應該先成為孩子的玩伴,而非先執意改造他/她。於是日後我們盡量先陪孩子們一起玩,當孩子們玩得高興時候,我們就可諄諄教導。

至於TEACCHJJ以前去的「早期訓練中心」就是使用這種模式。家長在家裡或許不能自行做評估並設計相關的課程;不過,視覺提示、日程表及流程圖等,都是非常好的工具,我們都經常運用。

所以,上述任何一種訓練都可以,關鍵是能夠把握孩子的心理,以及按著孩子的特質,有智慧地使用這些方法。孩子能接受的,能引導他們學習心的,就是好方法;如果令孩子失敗的經驗積累太多,他們不想學,那就要改變方法了。

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相關的網誌:

 ABA練琴記

2008年11月24日 星期一

「厚臉」學

「厚臉」學



網友Monkeymum pamam都分享了她們面對孩子們在台上突然出現「特異」行為時,感到尷尬的情況,相信每個特殊兒的父母都有類似的經歷。尤其是孩子們表面看起來跟常人無異,卻不懂得社會規範,往往在眾人面前做些突兀的舉動,實在令家長難堪。

我的面皮薄,以往一點小事都會讓我臉紅耳赤。但我們家有兩個自閉兒,不得不說服自己看開些。SS的古怪行為多,打從他幼稚園的每年聖誕節表演,我就得開始練「厚臉」功。SS除了愛在台上做silly動作,不知為何,在每次表演結束後,他都要尖叫歡呼,引來全場側目。他在K1的時候,其他家長還「體諒」他才3歲,沒有怎麼說;可是他到了K3仍然尖叫,大家都竊竊私語了。

到了SS上了小學,第一次在校內的聖誕節表演,我們事前跟他反覆練習鼓掌歡呼時的聲量,使他不至於尖叫。學校讓每位學生都有機會獨白或獨唱,由於老師怕SS不能記住什麼時候要講台詞,於是安排他負責說歡迎詞。儘管已經練習了多次,綵排時也沒有問題,但到了正式表演時,他拿著麥克風很興奮,忽然用普通話說:「這是我的爸爸,這是我的媽媽……(其實他並沒有看見我們),觀眾莫名其妙,我們當然窘得很。幸虧老師在一旁不斷提示,SS才想起要說的開場白。

從前面對這些情況,我都用了非常阿Q的方法――孩子表演時我用傳統的照相機替他們拍照。鏡頭裡我只看到自家孩子的表現,不會把他/她跟其他人比較,也不管其他觀眾的反應。

SS的問題,我們還可叫自己不理別人的目光;但JJ的情緒,我們卻必須處理,因為生怕她影響到別人。她怕陌生地方怕人多,還有忽如期來的情緒波動,都能令她鬧個翻天。K1那年的聖誕節表演,她就在後台哭鬧了半個多小時,結果當然上不了台表演。K2的老師用了很多時間跟她預備,做了許多安排,表演當天還特別交待別讓她發現我,演出才能順利進行。去年小一的表演,她與另外幾個同學扮演馴鹿,但她喜歡馬,於是偏要說自己是馬(真真是指鹿為馬!)無論我們怎麼說也不肯改。正式演出那天,我們還怕她會臨時跑掉,還好她總算肯跟其他同學一起合唱。但是到了她那一組上台表演時,其他同學唱完就下台,她卻留在台上用馬步跑了一圈……

說回上星期六的School Fair,我是很緊張兩個孩子的表現,因為平時學校演出,家長們還比較包容,但School Fair有很多外來觀眾,不想成為笑話。我事先用了社交故事和獎勵,講解的時候JJ都表現得很明白。可是去到校門口,本來很興奮的JJ看見那麼多人,忽然又覺得害怕,堅決不肯進去。終於軟硬兼施,又吃了點東西,她才慢慢適應環境。

到了SS與合唱團表演時,JJ一定要站在台下看,我只要她不影響哥哥也就依她。怎知SS他們一唱歌,她就開始在台前跳舞,一直跳到合唱團唱完為止。不過,這回看著她的「表演」我們也不禁莞爾,因為SS他們唱的是 “Dancing Queen”―


You can dance, you can jive, having the time of your life
Oooh, see that girl, watch that scene, dig in the dancing queen….



 


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School Fair

冬天的挑戰

2008年11月22日 星期六

School Fair

School Fair



親愛的SS, JJ:

今天是你們學校一年一度的盛事----School Fair,你們在學校已經為此準備了兩個星期。SS因是高年級,又是學校合唱團的成員,今年要參與的事務比較多﹔JJ則只需回校玩玩。

媽媽很擔心JJ的情緒,因為去年你儘管也是很興奮,可是到達學校門口後,卻不知為何,堅決不肯進入學校。後來我只好強行把你抱進學校,你哭了很久後才安靜下來。

昨天傍晚,當你知道哥哥今天會跟合唱團一起表演時,你又立刻鬧情緒說也要上台唱歌,連你最喜歡的畫畫活動,也只能在哭聲中草草完成。

SS前一年在School Fair表演時,做了很多silly的舉動﹔希望你今年會有進步吧!只盼你不會受JJ的情緒影響。

不知道你們兩個今天會怎樣,媽媽只能盡力跟你們解釋,用上了社交故事與獎勵,且看這回是否有效?

 

你們的媽媽

20081122

2008年11月18日 星期二

從失敗中學習

從失敗中學習



對於一般孩子來說從失敗中學習,是平常不過的事;對於自閉症孩子來說,卻極不容易。他們可能因為固執脾氣,有了不愉快經驗後,就不肯再做;或者因為智力,未能從失敗的經驗中,自行總結出原因,修正後再接再厲。又或許是我們做父母家長的,由於孩子們有障礙怕他們受傷害,而過於保護孩子,未能放手讓他們繼續嚐試?

剛過去的星期天下午,我們一家又去了趟大埔海濱公園。在幾個兒童遊樂場玩樂一陣子後,SS就要求騎單車。其實我的兩個孩子至今只能騎有輔助輪的那種單車,但今天遊人很多,公園內的單車亭,只剩下少量的車子可供租借。孩子們欲騎後面帶座位的那種大型家庭輪車,我想想也可以,SS高大些就讓他騎我跟著他;但JJ要和傭人坐在後座,由爸爸騎車。孩子們接受這樣的安排,於是我們就沿著海濱公園的單車徑出發。

爸爸騎得快,他和JJ的輪車一下子就不見了蹤影,我和SS在後面慢慢前進。有一段平路我還特地坐上後座位,試試他的能力。SS一直很堅持地要自己騎,只是我需不斷提醒他看著前方,因為他很容易分神東張西望,今天單車徑上車又多,一不留神只怕會有意外。

後來到了一個斜坡,SS顯得有些吃力,稍為停頓車子就溜後,但他又不肯下車用手推。於是我一邊鼓勵他努力一邊在後面推一把,偏偏前面有一家人把車子停在半坡,上車下車搞了半天還不肯動。SS終於到達,後面還跟著好幾輛單車、家庭輪車,我只好走前請前面那一家人快一點開動輪車,以免SS的車溜後撞到尾隨的人。沒想到前面的輪車一離開,SS跟隨著衝下坡,可是他不懂得控制住車子,衝力太大我在後面拉不住,結果SS和我連人帶車撞到路邊,車翻倒了才停下。

這時我找不人幫助,只得自己把車子扶好,再看看SS的情況。幸虧SS這天穿了長袖衣褲,沒有擦傷,但一點瘀腫還是少不免。我本來跟他說讓媽媽騎車,你坐在後座休息;可是SS還要自己再試!我有些猶豫,但看見他一臉的堅決,只好教他下斜坡時要怎樣拖慢、控制住車子,這樣才不會摔到。

SS再次騎上車,我跟在後面叮囑他,後來經過兩個小小的斜坡,他按著我所教的,都能成功地控制住車子。終於我們看到在前面等候已久的爸爸和JJ

我把我們剛剛發生的意外告訴爸爸,他顯得很擔心,連忙決定回程。SS還是要自己騎車,傭人姐姐自告奮勇跟隨他,讓我可以和JJ坐爸爸的輪車休息一下。爸爸騎的車很快回到單車亭,在等候SS和傭人姐姐時,爸爸很不放心,頻頻說這玩意對我們的孩子似乎太危險了,下次還是不要再騎單車吧;我卻說不然,雖然有小意外,但SS後來已經掌握到、能控制住單車了。可是,還未見到SS回來,我心裡也有些忐忑,該不會又有意外吧?

然後,在晚霞中,我們看到SS紅彤彤的臉,帶著信心的微笑,騎著輪車朝我們奔來……



2008年11月14日 星期五

Good performance!

Good performance!

  

親愛的SS, JJ


前兩天下午爸爸媽媽都要在百忙中抽空到你們的學校,星期三觀看了SS與其他高年級同學的週會演出;昨天則是跟你們的班主任會面,了解你們過去半個學期的表現。


SS和同學們的表演棒極了!真難為你們,那麼複雜的歌曲你們才排練了兩個星期,又唱又跳的,竟有高水準的演出。讓爸爸媽媽欣喜的是SS非常投入地參與整個過程,不但把所有的歌曲都唱好,也能跟上大部分的舞步;stage manner更是比以前好多了,而且當聆聽其他同學獨唱或獨奏時,你能夠很安靜、端正地坐在台前;同學們表演後,你還報以熱烈的掌聲歡呼聲。表演結束後,副校長特別在家長和同學們面前讚揚你呢!

JJ的班主任前幾天用電郵告訴爸爸媽媽,說JJ最近很愛試探老師們的底線,有時在課堂上故意說反話、甚至搗蛋,我們為此非常擔心!不過這天從老師那裡知道你平時的表現其實不錯,在學業上尤其優秀,老師說你的幽默感甚至比得上六年級的同學!雖然老師已經因應你的能力,給予你較深的作業以保持你的興趣,但是你還是喜歡做些「與別不同」的事以吸引她的注意。再加上你的情緒控制能力相對低,對於社會規範仍是不太掌握,教你真是不容易呀!還好老師們都明白你的問題,也逐漸摸清楚你的脾性,相信她們一定能夠教導你!

老師說SS這兩個月來在社交能力上有顯著的進展,上課較能表達自己的意見,跟老師同學們的交流也增加了,我們實在高興!學校的融合教育一直讓我們讚賞,這天聽SS班主任的一席話,更叫我們感動!老師說到讓你們在這學校跟其他同學一起學習,不但幫助你們,對其他孩子來說也很重要,因為他們認識到人的差異,學會了尊重、關愛,這能培養孩子們正確的價值觀

我們知道老師們和同學們對你們倆的愛護,老師們能夠因材施教,並且教導有方;感謝主讓你們在這所學校愉快學習,但願你們未來會有長足的進步!

 

你們的媽媽

20081114





2008年11月12日 星期三

大埔海濱公園

大埔海濱公園



上星期六下午蕊展計劃的活動暫停一次,天氣又開始涼,我們決定帶孩子們去大大埔海濱公園玩。兩個孩子其實以前都曾隨學校去過這個公園旅行,反而是我和外子沒有去過。以往聽說附近沒有停車場,需要從富善邨走過去,好像頗遠;這回看了網上地圖,原來公園對面有個露天停車場,那對於我們就更方便了。

這天去到公園,才發覺原來香港有如此美麗的公園――偌大的公園裡樹影婆娑,繁花盛放;其中的林蔭大道與西式庭園,幾乎讓我想起巴黎凡爾賽宮的園林。當天就有新人租來行婚禮。而且公園位處海邊,景觀遼闊,附近還未有太多的高樓大廈圍繞,在香港實在難得。此外可放風箏的草地,玩電動船的小池,以及單車徑等等,都讓孩子們非常興奮!

SSJJ仍是最愛幾個兒童遊樂場。他們特別喜歡玩一個不鏽鋼做成的大半球體,由於球面很滑,小朋友們需要助跑,再運用四肢、身體平衡等技巧才能爬上球頂,是一個極好的動作協調(motor planning)訓練。SS畢竟高大些,嚐試了兩三次就能爬上;JJ開始時做不到,叫嚷著要爸爸抱她上去,可是許多孩子比她年幼的都能做到,所以我們一直鼓勵她再接再厲,終於在她努力下,成功地爬上球頂,還自豪神氣地做出各種「舞姿」,連SS也笑看著她。不遠處還有另一個科技兒童遊樂場,那裡的各式設施以物理、化學等原理造成,既富教育意義,又是孩子們的好玩意。我和外子一邊看著兩個孩子在玩耍,一邊重溫中學時期的科學知識,發覺我早就把一切還給老師了!

兩個孩子玩得不願離開,但外子晚上要開會,正好星期天下午游泳教練有事不能上課,於是我就跟孩子們約法三章:如果他們兩個晚上及星期天早上表現良好,我們星期天下午上完樂器課後再來玩。果然孩子們都守約,這讓我輕鬆不少。

於是,星期天下午我們又去了一趟。因時間短,我們直接去前一天玩過的兩個兒童遊樂場。星期天公園的遊人很多,遊樂場裡有許多小朋友在玩。不鏽鋼半球體球頂上也有不少,JJ因而無法爬上去,有一個大男孩看見JJ幾次滑了下來還取笑她,但我和外子特意不作聲,看看JJ會怎樣處理。JJ有點不高興,但她總算控制住自己,走了去玩別的設施,然後看看球頂上的小朋友人數少些時,伺機再爬上,終於登上高峰,她很是得意洋洋。

我們在公園裡消磨了兩個下午,非常陿意,孩子們出了一身汗,情緒也好些;這裡真是不錯的活動地方。如今秋涼了,相信以後來的機會更多。

2008年11月8日 星期六

SS的「優勝之處」

SS的「優勝之處」



最近跟蕊展的心理學家會面,回顧JJ參加蕊展小組活動後的情況。我們也趁機向專家討教,看看如何處理SSJJ兩兄妹的相處問題,因為SS經常對JJ的一些舉動有很大的反應。比如JJ只是想去電腦桌取幾張白紙畫畫,也跟SS說了,但SS的反應總是好像JJ要搶電腦似的,立刻條件性反應地大發脾氣。無論怎樣跟他解釋,都沒有多大改善。

我們看出SS其實是知道自己在許多方面都不如JJ,因而感到自卑但在語言上又無法妥當表達出來。心理專家問我們SS有哪方面的天分,提醒我們要讓SS發展一樣比JJ優越的能力。

這真讓我們感到頭痛:SS的所謂「天分」,只不過是有絕對音準(perfect pitch)的能力,但JJ也有這個「天分」。我們讓SS學鋼琴,JJ學木琴,本來也是想讓SS有一樣比JJ可是JJ最近要求也學鋼琴,我試試自己教她,發覺她領悟力高,恐怕很快會追上哥哥。

這兩天終於讓我們想到SS的「優勝之處」,就是他的唱歌天分。JJ雖然也能唱,但歌聲不如SS的甜美圓潤,而且頗長的歌詞SS總是很快就能記住,音準更是不用說了,他的音樂治療老師也經常教他唱外國民歌。他們小學的音樂老師造詣極高,經常會跟他們排練一些音樂劇的歌,相當不容易唱的。這兩個星期SS那一年級在準備週會表演,唱的是:ABBADancing Queen,音樂劇Les Miserable內的 Little People,電影Sister Act II 內的 Ain’t No Mountain High Enough,以及Jazz歌曲 Straighten up and Fly Right。我們一看派回來的歌詞都很長,又上了Youtube找來表演觀賞,幾乎沒被嚇壞,心想要孩子們記住歌詞已不容易,更別說相當複雜的旋律了。

我們本來請ABA老師協助SS讀歌詞,怎知沒多久老師就告訴我們SS已經會唱所有的歌曲。老師錄了給我們聽,相當不錯。昨天SS還在前往上音樂治療課的途中,在車廂裡唱給爸爸聽,把爸爸逗得大樂呢。

我們從報紙上知道音樂人盧冠廷有讀寫障礙,本來也很自卑但他在音樂上的天分,讓他重拾自信心,找到發展的方向。但願SS也能建立信心,有一天能找到自己的路。



2008年11月5日 星期三

疲憊

疲憊



最近工作上的壓力越來越大,每天下班都累得很;我雖不是用勞力做事,竟也渾身痠痛。然而社會經濟漸差,我的職位盡管相對安穩,也萬萬不敢态慢;否則若丟了工作,如何支付孩子們高額的訓練、治療、教育等一大堆費用。

工作上的倦累還可勉強支撐,只盼辛勞能換來孩子們的進步,健康成長;可惜情況往往事與願違。上星期六JJ發燒,雖不是大恙,但病癒後的JJ一如以往,總會大發幾次脾氣。星期一回到家裡看見老師的電郵,說JJ這天上學時因一點小事很不開心,放學臨上校車時又突然發脾氣哭了起來,SS看見也大哭大叫,兩個人上了校車仍然在哭鬧。

我和外子很生氣,晚飯時很嚴正地跟孩子們訓話。JJ唯唯諾諾,SS則顧左右而言他。想想不是辦法,於是又要跟他們來個協定,說明如果誰再在學校或校車上哭鬧,聖誕節就不能去外遊。我乾脆做了兩份同意書,要兩個孩子簽名作實,還要他們自行寫上建議如果聽見哥哥/妹妹哭時,應該如何處理。我反覆的跟他們說,然後把同意書貼在大門口,好讓他們天天上學前看見。SSJJ都很認真地表示明白,我們都希望他們至少這段時間會改善。

怎知昨天下午正當我忙得一頭煙的時候,菲傭打電話來告訴我輪到SS發燒,而JJ放學後大概在校車上睡著了,下車時又哭鬧了半小時;我聽後實在有些洩氣。只得一邊處理工作,一邊矚咐菲傭給SS吃退燒藥;然後打電話給外子,請他開完會盡快回家看孩子,因我下班後還要趕去買麵包給JJ第二天午餐吃。

晚上孩子們都入睡後,我拖著疲乏的身心,收拾JJ散在書桌上的畫作紙張。忽然看見她在一小本子上,不知什麼時候、從哪裡抄了一句中文聖經金句:

我們的指望在乎永生的神。

看見她稚氣的字體,不禁莞爾――孩子,你可是天父派來的小天使?你不斷地給我們考驗,卻又總是在適當的時候給予我們超乎你能力的提醒!



2008年10月29日 星期三

樂園忘憂

樂園忘憂



香港迪士尼樂園開放至今,我們一家總共去了三次。第一次是2005年聖誕假期,那次的經驗很糟糕,因為JJ年齡太小(當時三歲多),對什麼都感到恐懼,我們也不太懂得處理孩子們的情緒;再加上天氣很冷,結果我累得當晚還發燒。第二次是今年年初,這次我們做了不少的準備功夫,孩子們長大些認知能力好多了,很享受迪士尼樂園各種玩意。由於買了年票,於是我們三月底復活節假期帶孩子們去玩了半天,那次情況又好一點,只是仍然需要做出不少的安排,以遷就孩子們的脾氣。

這陣子我和外子工作上都非常忙碌,幾乎透不過氣來。可是孩子們放一個多星期的假期,至少也該有些節目。SSJJ早就嚷著要去看新開的「小小世界」,所以我和外子決定上星期五無論如何放假一天,帶兩個孩子再去迪士尼樂園玩。

不過,這次我們沒有時間做準備,只能早幾天告訴他們可能會去迪士尼樂園。前幾次為了SS堅持要乘坐迪士尼線火車,我們中途要特意帶他出迪士尼坐一趟;上一次則把車子停泊在東涌,然後坐火車去迪士尼樂園。這樣做去程還可以,可是回程時大家都很累,要從迪士尼樂園乘火車輾轉到東涌才坐車回家,實在太辛苦了也花時間。所以我們決定跟SS說清楚:這次車子只會停在迪士尼樂園,而且我們不會坐火車。我們估計SS會吵鬧,但是前個星期看見他在學校裡可以那麼乖,知道他是可以服從規矩的。

不出我們所料,SS出發前大哭大吵說車子要停在東涌,他要坐迪士尼線火車。然而我們堅持他只能服從這個安排,或者選擇不去留在家裡。JJ看見哥哥哭,有點不安,但是畢竟去看「小小世界」的吸引力大些,也就不敢發脾氣。SS鬧了一陣子看見不能改變事實,終於還是乖乖地跟著我們去,只是自己找些理由解釋: “The train is full.”

上星期五那天我們去得早,當時樂園裡的人流不太多,但是為了避開黃昏來迪士尼樂園參加萬聖節活動的人潮,我們跟SSJJ說明下午五六點左右就要回家,孩子們都無異議。我們用孩子的傷殘人士登記證,申請了Guest Assistant Card,這樣就可使用快速通道或特別通道,遊玩樂園的大部分娛樂設施;孩子們不需要等候太久,情緒也好些。

在「駛車天地」前SS說要自己開車,一位在那裡工作的大哥哥問他: “Do you know how to drive?” “Ye… something like that.” SS自信地用手比劃握著方向盤的模樣,把大哥哥逗得笑彎了腰。我很高興他雖然不知道怎樣用語言形容,但也算是應對得不錯。

這一天兩個孩子相當合作,縱使有時不能如意,但都沒有發脾氣,大家都盡興而歸。而我和外子第一次能夠開懷享受迪士尼樂園的氣氛,暫時忘卻工作上的辛勞,一家人有個愉快的假期。

2008年10月23日 星期四

JJ的奧巴馬和麥凱恩

JJ的奧巴馬和麥凱恩



這個星期孩子們的學校放Mid-term Break,但我與外子都很忙,只能讓他們留在家裡。白天除了上ABA課外,SS只愛玩電腦,而JJ則畫畫。

JJ從小就愛畫畫,尤其是漫畫。只要有紙有筆,她可以很安靜畫很長的時間。她的畫基本上是無師自通,雖然外子的漫畫也不錯,但他哪有時間教JJ畫畫。而我又不善漫畫,JJ兩三歲時經常要我畫給她看,所以我買了一兩本簡筆漫畫書參考,結果JJ乾脆自己跟著書上畫個不停。不過她很完美主義,稍不合意又要另拿一張白紙再畫,但舊的卻不能扔掉,因她隨時會找回另加創作。家裡堆滿一個個紙箱都是她的傑作

JJ的漫畫有時是動物,有時是人物,題材也很多樣;有時她甚至自行釘裝一本本的「書」,圖文並茂地改編或創作故事。最近她很喜歡玩一個美國總統競選的網上遊戲,還創作了奧巴馬(Obama)和麥凱恩(McCain)的漫畫。不知為何,她特別喜歡奧巴馬,也許是奧巴馬海外最年幼的Fans

前天她在家裡又畫了一幅漫畫,畫裡奧巴馬和麥凱恩跟各國小朋友愉快地一起玩,非常可愛――在孩子的眼裡,世界真和諧。

看得出誰是奧巴馬(Obama)?誰是麥凱恩(McCain)嗎?




昨天她還用僅會的一些中文字,創作了一本中英對照的「圖書」,怪有趣的。這是其中一「課」:


2008年10月21日 星期二

活在當下

活在當下



我的兩個孩子最初的發展都是正常,但後來相繼被證實為自閉症,我非常難過低沉。有人這樣安慰我:你要看看有些人的情況比你們更慘,你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然,我不是覺得自己是最慘的,只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興,那無疑是幸災樂禍。同樣的,如果有人在我面前說:「幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……,不是自閉症。」我也感到不是味兒。

剛過去的星期天偶然看了一小段的「星期日檔案」,節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病,由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素,當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時,便會一直在體內細胞堆積,損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程,因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加,黏多醣逐漸在體內堆積,病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害,脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長,就越來越多問題,生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書,甚至開門都有困難,要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。

還有什麼比這更加令做父母痛苦的事?!眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒,然後身體越來越差,外貌扭曲,各個器官功能相繼損壞……,而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天!我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況!也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦!

節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生,他是一名很出色的孩子,有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多,但成績一直名列前茅,一點不遜於正常的孩子,可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志,反而積極地面對當前的生活,甚至早就討論好他身後事的安排。

節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課,其中一位老師說(大意):看見馬歷生如此努力地生活,使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。


我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命!我們不能選擇身體,卻能夠選擇生活;我們不能預知明天,但能做好今天。



2008年10月17日 星期五

學校的特別日子

學校的特別日子

 

上星期五學校的老師電郵告訴我們,JJ在當天早上一、二年級的運動會中,不知為何哭了好長的時間,又硬是要在每項比賽時自己在旁邊奔跑。我們嚐試問她為什麼哭,她辯說因為自己很喜歡那件用以分組的藍色汗衫,不想運動會後就換回校服。我們還以為她太享受運動會,不願它結束,所以才不肯換回校服。但事實上老師說她本來特別准許JJ繼續穿汗衫直到放學,可是JJ看見別的同學都換回校服,自己也要去換。還好下午恢復正常的程序後,她也安靜下來。

班主任說JJ這個學期上課一直都沒有問題,只是這次運動會才鬧情緒。其實去年她參加運動會也沒有出現哭鬧的情況。倒是她在幼稚園K2時的運動會本來表現很好,運動會臨結束前聽見校長帶領學生叫: “Hurray!” 她就大哭,邊大叫邊說: “Is it good to shout?!” 無論我們怎樣解釋也無法讓她停止哭喊。

我們無法確知這次她到底為什麼哭,只能從其他方面去推測:估計她是太興奮了,引致情緒失控。尤其是在學校特別的日子,慣常的程序改變了,如果沒有事先說清楚,很可能會使自閉症/亞氏保加症的孩子產生焦慮。所以我們跟班主任說下次再有特別的日子,我們會跟學校配合,事先幫助JJ準備變動。

今天早上學校開放兩個小時,介紹新開辦的中學,其中一個小時讓家長看看孩子們上課的情況。JJ的班級有一節特別的音樂課,而且估計會有不少的家長到來觀看;為免她鬧情緒,我預備了社交故事,裡面寫明她今天的程序,以及她應有的行為。昨天下午請ABA老師跟她反覆說,晚上我又跟她重溫了一次。SS向來對這些特別日子適應得很好,所以我只需口頭上告訴他明天爸爸媽媽會去看他上課。

今早我和外子到學校觀看了JJ半節的音樂課,還看了一陣子SS上英語課及中文課的情況。JJ的表現還不錯,雖然有時會故意唱得不好,引人注意。但她看見那麼多家長進進出出課室,也沒有不安,可見社交故事很有效。倒是讓我們覺得「意外」的是SS上課時原來很乖、很守規矩,跟在家裡完全是兩個樣。他跟外國孩子一起上中文課,程度當然比他們高一點,因此特別顯得有自信心。老師派發的課堂作業,他不清楚的地方還懂得發問。


看見兩個孩子今天的表現我們都感到寬慰!



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有關我們編寫「社交故事」的經驗分享:

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=211

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=218

 

2008年10月14日 星期二

When Daddy is away for a business trip…




When Daddy is away for a business trip…



親愛的SS, JJ

今天爸爸去了北京開會,要後天晚上才回家,這兩天你們都不開心。雖然爸爸早已告訴你們他要離家幾天,但SS一直不願接受。也難怪的,爸爸已有好長的一段時間不需要出差,而且近期你們兩個對爸爸都特別依戀;爸爸不在家,你們一定很想念他。

早上你們出門上學時,SS還懂得跟爸爸說: “Daddy, see you on Thursday.” JJ也連忙跟著說。但隨即你們兩個又鬧起情緒來,SS嚷著要爸爸晚上回家,JJ則開始亂發脾氣。爸爸安撫你們說如果這幾天表現好,回來時就會各送一份禮物,這才勉強讓你們上了校車。

寶貝,這兩天媽媽也不好過呢。既牽掛著爸爸,又擔心無法處理你們的情緒。我不像爸爸那樣懂得陪你們玩,只會督促你們快快吃飯、做功課、練琴、洗澡、睡覺……;每一樣都會令你們不高興。這幾天晚上、早上沒有爸爸幫忙,不知能否安然度過。

心情忐忑,只得想些開心的事舒緩。剛過去的星期日,我們如常跟奶奶、姑姑、外公、外婆午聚,姑姑故意問SS:前個星期天為什麼沒有來飲茶?SS搖搖頭,一臉不消提的樣子說: “All bad things happened.” 引得大家大笑。姑姑一再追問,你才小聲地答: “It's a punishment.” 當外婆問JJ那個星期天發生什麼事,JJ懂得用廣東話回答:「因為爸爸生氣了。」外婆問爸爸為何生氣,你很老實地說:「因為我不乖,但哥哥也是。」你自參加蕊展計畫的小組活動後,廣東話也進步不少。

孩子們,我們一起努力吧,讓爸爸在外放心工作,讓我們用歡笑迎接他回家!



你們的媽媽

20081014

2008年10月8日 星期三

Heartbreak

Heartbreak



親愛的JJ


媽媽首先要向你道歉,昨天我不該在盛怒下打了你!

雖然你事後仍然嘴硬說: “It wasn't hurt at all.” 但看見你大腿上的手指印,媽媽實在心痛難過!正如媽媽告訴你:打在你身上,其實疼在媽媽的心裡!

昨天因奶奶怕天雨路滑,取消了去掃墓。我們見天氣清涼,所以帶你們去坐很久以前已答應過的昂坪360纜車。昨天雖然遊人不少,我們要等候三十分鐘,你們很興奮但都能耐心等待。 SS還在纜車開動時用漂亮的英語,模仿廣播說: “Ladies and Gentlemen, welcome to the Ngong Ping Cable Car. May I have you attention please. For your safety, please….”然後他停了幾秒,我們都以為他會說大家需要坐好,怎知他卻說: “…take some pictures. Thank you!” 逗得車廂裡的外國遊客大笑,覺得他非常可愛。整段車程要25分鐘,你們也能安坐。我們在昂坪市集逗留了一陣子,又去了靈猴影院看了製作簡陋的卡通片,吃了些甜品,就趁遊人不多時乘纜車回程。正想稱讚你們整天的表現不錯時,你卻吵著不想離開要繼續玩,爸爸安慰你說我們仍會在東涌玩,你這才肯登上纜車。

我們在東涌逛了一陣子,又吃了下午茶,這才回家。但這時你不斷發脾氣,吵嚷著要繼續玩。哥哥還算能控制住,沒有跟你一起大鬧。爸爸媽媽知道你大概累了,不跟你爭辯,只讓你上車休息。果然開車沒多久你就睡著,一直到下車才叫醒你。可是你下車後哭鬧得更厲害,無論如何都不肯回家,吵得整棟大廈都能聽見你的哭聲。爸爸把你拉回家後,你仍不停地哭喊!一家人本來高高興興的,都讓你掃了興,實在是太過分了,媽媽頭痛欲裂,忍不住打了你……

你鬧了一個多小時,到晚飯時才止住。媽媽這時才能跟你談,讓你知道媽媽看見你的胡鬧有多傷心!媽媽也不想打你,我告訴你: “You know, my heart was broken….”

“Then God will fix it.” 你立刻回答。我和爸爸都笑起來,你說得對――可是,親愛的,也要你表現好才行呀!



你的媽媽

2008108



2008年10月6日 星期一

沮喪的星期天


沮喪的星期天


星期日如常帶兩個孩子去教會的崇拜和主日學,沒想到兩個孩子鬧得不可收拾!

從前我們根本無法帶孩子去教會,因為他們怕人多,怕陌生環境,我們也擔心孩子們的情況影響了崇拜,更不知該如何解釋他們的情況,結果連帶我們也很久沒有回去教會。

年半前得到我的教會支持和諒解,我們開始帶著孩子們參加主日崇拜和主日學。JJ從開始只逗留五分鐘,然後十分鐘,二十分鐘……,慢慢地可以在大堂參加整個25分鐘唱詩歌敬拜的環節,然後去小堂上兒童主日學,雖然她仍需要傭人陪伴。SS卻一直非常游離,始終不肯進大堂,但最近總算肯站在門口處,等到唱詩結束,然後由爸爸帶著他和妹妹,以及傭人Auntie去主日學。雖然由於語言和理解的問題,他不肯參與,可是我們只要求他進去小堂坐下,那麼至少JJ可以上主日學,而我也能夠參加崇拜餘下的部分。兩個孩子以前雖然也曾發脾氣不想去,但都能在到達教會後安靜下來。

可是從這個星期開始,教會把小朋友都聚集在小堂,另外為他們安排兒童崇拜。這個改動我們事前已跟孩子們提過,想到他們也熟悉地方,還以為沒什麼問題。怎知昨天早上JJ情緒欠佳,想發脾氣。這天兒童崇拜和主日學由一位年輕的姊妹帶領,又是第一次,場面有點混亂。我已把他們安排坐在後排,免致影響大家。但JJ到了小堂後一直使性子,不肯好好地坐,要傭人Auntie抱著,後來還哭泣起來。開始時我跟SS說了如果他能安坐在小堂內,下午就帶他去荃灣逛,所以他肯進內。但是看見JJ哭哭啼啼的,他也發脾氣;我好言安撫,也不得要領。外子從停車場回來,JJ看見他更是撒嬌,反而越哭越大聲,SS更被刺激得不斷打自己的頭,也哭喊了起來。我們極力讓他們安靜下來,兩個孩子卻哭得更厲害,妨礙了主日學進行,只得把他們拉走。但他們知道鬧大了,無論如何不肯離開,數番跑回去小堂在那裡哭,我氣得直發抖,外子更氣得打了SS

終於把兩個孩子拉扯離開,但我知道這一走,留下了很壞的經驗,今後恐怕再難帶他們回去!年多以來的努力,前功盡廢!

為了表示對兩個孩子的懲罰,我們取消了之後的所有活動立刻回家,孩子們一整天都不能玩電腦,要各自回房間time-out,我與傭人張羅做簡便的午餐。到午餐做好時,他們也哭夠了,看見我與外子仍黑著臉,這一頓飯吃得非常規矩。兩個小鬼頭還用他們有限的語言,說盡好話。SS看見爸爸不理睬他,就跟我說:

“Mummy, I'm behaving well.” 說時還要展示他迷人的笑容。JJ先對爸爸說:

“Daddy, I think you're fat.” (因為我們以前常勸她多吃東西,胖一點才漂亮。)外子沒好氣,不理她。她又說:

“Daddy, I think you have a lot of hairs.” (其實外子早已沒頂),這下真把爸爸弄得啼笑皆非,我就忍笑忍得眼淚直流。

整個下午兩個孩子只能做功課和練琴,不能玩。可是做完練完後,JJ還可畫畫自娛,SS不能玩電腦覺得很無聊,不斷鬧脾氣。我們再罰他time-out,他乾脆回房間自己調計時器,時間一夠又出來搗蛋。但我們也堅持,一家人一起悶到睡覺為止。


2008年10月2日 星期四

國慶假期

國慶假期


十月一日是國慶假期,早上兩個孩子都要上ABA,因為老師們打算聖誕節放長假,因此來補課。SS前幾天就開始要求乘火車去大埔站,還說明要坐頭等車廂,然後去火車博物館。兩個孩子自從上了小學後,已很久沒乘坐火車了,印象中我們好像從未帶他們坐過頭等,而上次去火車博物館已是兩年半以前的事。所以就答應他。

吃過午飯後,我們就出發前往大埔。兩個孩子都非常雀躍可以乘坐頭等,SS更只願站著看車門開關,不肯坐下。到達大埔後,我們就乘的士去火車博物館。本來早上還有點秋意,午後的天氣又變得悶熱。SS最喜愛的就是升降電梯和火車,他一到博物館就興奮莫名,非常活躍地跑來跑去、闖上闖下。JJ要爸爸陪,菲傭個子瘦小,只好由我跟著SS。兩年多前我還能跟上,如今他跑得快,我老了也更胖了,追趕得很辛苦。幸虧這時候博物館內的遊客不多,我還能在視線範圍內找到他。JJ最近什麼事都要跟著哥哥做,我們兩老只得在後面跟著跑。

天氣熱,不一會兒SSJJ都已滿頭大汗但還不見疲態,我卻累得幾乎虛脫。這時一輛旅遊巴士送來了一整車的本地遊客,博物館頓時變得擁擠起來。我擔心SS過度活躍會碰撞到其他小孩,便建議離開博物館去吃下午茶。還好兩個孩子沒有反對。

乘車回到大埔火車站,我們上去新達廣場想找個地方吃東西歇一歇。SS在升降機前裹足,無論我們怎樣解釋不需要坐,他都堅持要乘;勉強把他拉走,過一陣子他又走回去,如此磨了半小時,他才終於肯去旁邊的麥當勞吃東西。不知為何,最近我氣極累壞時都會極度渴睡,在麥當勞安頓下來後,我竟不自覺地假盹了十分鐘。

休息後我們去乘火車回家。正當我們在頭等核准器前以八達通卡登記時,突然走過一位二十多歲的青年,停在我們面前(但不是看著我們)說:「沒有頭等車票不能坐頭等,我沒有頭等車票,所以不能坐頭等。」他說完就走去普通等車廂。我跟外子相視微笑,估計他是自閉症人士。但看見他身旁沒有人跟著,相信他可以獨自乘車了。

我們走進頭等車廂,火車快到沙田時,我的身邊走過一名十多歲的少年和家人。那少年看見幾位乘客拿著相同的雜誌,就邊走邊指著那些乘客說:「一樣的,一樣的。」家人連忙答是並且扯開話題,我一看那少年的神情,猜想他也是自閉症可能還有智障。這一列火車連我的兩個孩子在內一共四個自閉症,比例可真不小。



2008年9月27日 星期六

要注射MMR混合疫苗嗎?

要注射MMR混合疫苗嗎?



按香港的兒童免疫接種計劃,孩子須於一歲及小學一年級左右接受MMR(麻疹、流行性腮腺炎及德國麻疹)混合疫苗。但SSJJ上了小學後,我們都藉詞會自行安排,沒有讓他們接受衛生署到校的注射疫苗服務;因為MMR與自閉症的關聯至今還無法確定。

關於自閉症的起因目前仍未有定案,其中一種推論是由接種MMR疫苗引起。因為有些研究發現:許多自閉症孩子在接種MMR以前的發展都是正常的,在接種以後才出現行為偏差。MMR由於是混合疫苗,用了相當份量的水銀,而醫學家則在許多自閉兒體內發現含汞(水銀)量甚至超過成人所能承受的安全量。據說水銀中毒所造成的徵狀,與自閉症非常相似。

像我家的SSJJ歲半/兩歲半以前的發展都是正常的,後來才出現自閉症徵狀。SS以前一直在健康院接種疫苗,聽說那些疫苗均購自中國大陸,每次注射後他都有發燒的情況。JJ則是在私家醫院注射疫苗,醫院說所有疫苗來自歐美,JJ接種後也很少反應。SS後來做過血液檢查,體內的含汞(水銀)量超標嚴重,但這也有可能跟他小時候,我經常給他吃桂花魚有關,前幾年香港政府就曾驗出本地出售的桂花魚含水銀超標。JJ小時不愛吃魚,我們只用她頭髮做的化驗,報告指含汞(水銀)量沒有問題,但鉛量超標不過醫生說頭髮的檢驗未能作準,而且鉛毒應該會影響孩子的智力發展,JJ卻沒有這方面的問題。

儘管三年前醫學機構否決了有些兒童患自閉症是因接種疫苗這個理論,科學界仍然就這方面進行研究。近年,美國有超出4,800件訴訟要告聯邦政府:在過去六年因法令規定接種疫苗,才使兒童感染自閉症。最近有一個案件獲聯邦政府承認,指疫苗與一名女孩的自閉症以及神經性功能障礙(mitochondrial dysfunction)有關(有關的訴訟和爭議可參看:http://www.ageofautism.com/2008/09/rep-maloney-to.html)

因此我們一直拖延著,希望待問題有結論時才決定。聽說在香港也可在某些私家醫生處接種非混合的疫苗,以避免承受過量的水銀(即分別注射三劑);但我們認識的不少自閉兒家長都選擇不接種。雖然不接種也有風險,可是衡量過孩子現時的情況後,只得兩害取其輕了。


關於自閉症的成因,現時科學家主要朝下列方向研究:

1.      遺傳:主要研究遺傳基因,尤其是男性患自閉症的比率是女性的四倍至五倍,是否有隱性基因?還有,與免疫系統相關的基因也是近期的研究項目。

2.      化學中毒 (The toxic chemical mode):工業的高度發展,加上日常生活大量使用各種化學劑,空氣、水分、食物都受到污染,孕婦從液體、氣體、固體吸收了多少化學物,對胎兒有何的影響?

3.      重金屬污染 (The Heavy metal Contamination Model):美國發現許多嬰孩免疫系統的基因被重金屬襲擊,尤其是鉛和水銀/汞。除了油漆含鉛外,近年許多中國製造的產品,如玩具、兒童傢具等都發現過量的鉛。其他發展中地區制造的產品也安全嗎?水銀問題除了上述的疫苗接種外,還有海產污染嚴重,深海魚類含汞(水銀)量極高。甚至愈來愈多的食品添加劑,若多進食對人體造成怎樣的傷害?

4.      自動免疫性/過敏 (The Auto-Immunity/Allergy Model),有研究抽取自閉兒的血液中發現他們的自身抗體 (autoantibodies) 存在於中樞神經系統內,產生髓素蛋白 (myelin basic protein),這個發現解釋若神經系統被自身抗體所攻擊,腦神經會如同短路 (short-circuits)停止正常功能運作。有個推論是當一個過敏性體質的孩子承受從環境來的刺激,例如汞進入體內,孩子的免疫系統不僅有抗原反應 (antigens),在他的腦部也會有分子結構 (molecular structures) 的過敏反應。

5.      濾過性毒菌效應 (The Viral Model),這個理論是由二位醫生所提出的臨床研究,根據他們的研究有30%的自閉兒家長特別贊許抗濾過性毒菌藥acyclovir or Valtrex,幫助自閉兒的免疫系統壓制傳染性的毒菌效應。

6.      麵質和酪蛋白,酵素缺乏和酵母生長過快理論 (The Gluten /Casein, Enzyme Deficiency and Yeast Overgrowth Model)在歐美的研究中都發現,在自閉兒尿液中的有這些無法消化的蛋白質,而胃蛋白每 (peptides) 有麻醉的活動 (opiate activity),如同人食用鴉片後的反應,影響了腦部的功能。

7.      金屬新陳代謝理論 (The Metallothionein Theory)一項研究在數千位自閉兒身上發現共同現象:a.鋅和銅在血液中的不平衡現象;b.(水銀)量嚴重超標,並有其他有毒金屬在體內;c.免疫系統和腦神經的發展和功能相關聯;d.酵素不足不能消化麵質和酪蛋白;e.對腸炎有嚴重反應。自閉症或許是綜合因素導致?

(參考 Children with Starving Brain by J.McCandless, MD, pp17-36)