JJ的學習情況匯報

JJ的學習情況匯報


親愛的JJ：

這學期你們的學校用了新的方法來匯報你們的成績，就是由學生自己向家長介紹在學校所學所做。學校編了一年級學生於星期二那天做匯報，因此當天爸爸媽媽跟你在指定的時間回到學校。

讓我們感動的是：學校做了許多預備功夫，老師們不但事前跟你們練習，也替父母準備了適當的問題。因此，雖然你還未能很流暢地把在學校的學習和生活告訴我們，但你也能簡短地回答我們的提問，並且展示了你的課堂作業，讓我們能夠了解你學習上的進度，分享你的成就。本來我們以為你不大喜歡數學，但你仍能表現優秀；中文字體寫得端正整齊，英文書寫則仍需改進，不過你也能利用畫畫上的天份，為自己所作的短文增添色彩。老師還說你這兩個月的表現不錯呢，這使爸爸媽媽感到非常欣慰！


有趣的是：根據你的匯報，在老師們的眼中，按IB小學課程的指引，你的學習態度是「思考者」(Thinker)，表現得最好的是在體育堂上作為「冒險者」(Risk-taker)；而你更覺得自己學得最好的是「合作」(Cooperation)。由於你的社交能力比較弱，你能努力學習「合作」，這確是難能可貴！

親愛的JJ，謝謝你讓爸爸媽媽渡過一個愉快的下午！Well done！



你的媽媽

2008年2月28日

 

孩子是自閉症/自閉症傾向，需要/可以申領傷殘津貼嗎？

孩子是自閉症/自閉症傾向，需要/可以申領傷殘津貼嗎？



我們的意見是：如果孩子符合資格，請儘量申領。自2008年2月1日開始，普通傷殘津貼金額是1,170元。數額雖然不多，杯水車薪總比沒有的好。

自閉症孩子在香港可以獲得的福利很少。孩子六歲以前雖然有早期教育中心、幼稚園兼收學位、特殊幼兒中心等服務可申請，但是等候時間九個月以上，這段時間內如果不想耽誤孩子的問題，就只能自費找訓練、治療了。上了小學後，許多自閉兒仍需要各種的訓練治療跟進服務等，但除非他們去了特殊學校，否則絶大部分的訓練、治療都需要自費，這對家庭支出造成很大的壓力。因此，父母可以用這一點津貼，作為補助。除此以外，父母/家長還可因此獲得「傷殘受養人免稅額」(06/07年度是港幣六萬元)，也許可以少交些稅款。

傷 殘 受 養 人 免 稅 額

如 你 在 任 何 課 稅 年 度 內 供 養 一 名 有 資 格 根 據 香 港 政 府 傷 殘 津 貼 計 劃 領 取 津 貼 的 家 屬，則 你 便 可 就 該 名 受 養 人 申 索 傷 殘 受 養 人 免 稅 額。

http://www.ird.gov.hk/chi/tax/ind_all.htm#08

至於申領的資格，根據社會福利署的網頁：

符合下列個別津貼的條件﹕

(a) 普通傷殘津貼 ·  經由衞生署署長或醫院管理局行政總裁(或在極為特殊情況下由私家醫院的註冊醫生)證明為嚴重殘疾﹔及 ·  其嚴重殘疾情況將持續不少於六個月。

http://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_socsecu/sub_ssallowance/


如果孩子在政府體智能測驗中心做評估，必須由體智能測驗中心的醫生或心理學家簽署文件，證明孩子符合資格；醫生並且會寫上期限，孩子到期需再次做評估，以確定是否仍符合資格繼續申領。家長可以要求測驗中心的醫務社工協助遞交申請。

但是體智能測驗中心的醫生告訴我們，根據社會福利署給他們的指引，被評為「自閉症」的孩子必須同時是「弱智」，才能申領傷殘津貼金。因此高功能自閉症/亞氏保加症的孩子都不符合資格(不過，我們聽說某些體智能測驗中心的醫生，也願意替亞氏保加症的孩子簽署文件，使他們可以申領傷殘津貼)。因為這是一種給傷殘人士的福利金，故此無需審核家庭入息。

那麼如果孩子只是被評為「自閉症傾向」的話，是否有資格？這視乎體智能測驗中心的主診醫生，如何判斷孩子的認知發展：如果孩子比起同齡遲緩很多的話，也可能符合資格。基本上，如果醫生建議孩子入讀特殊幼兒中心的話，他便符合資格申領傷殘津貼了。不過，因為孩子年齡小，仍有很大的變化，故此醫生寫的期限只有一、兩年。

有些家長擔心如果替孩子申領了傷殘津貼，這會否變成一個標籤，影響他的將來，例如讀書或就業？

首先這些申領資格全部有年期限制，換句話來說，這只能說明孩子在某段時期內符合傷殘人士的定義。其次，根據現時的個人私隱條例，申請人每次呈交的資料，只能作為特定的用途；就算是政府部門，也不能隨便交換個人資料。家長無需為此擔心。

「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」有何分別?

 「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」有何分別?



這裡所說的，並非專業的界定；我只是作為特殊兒的家長，把我所知道和理解的，跟大家分享。

我在親子網站的特殊教育論壇，常看見一些幼兒到衛生署兒童體能智力測驗中心作評估後，被診斷為「發展遲緩」(Developmental Delay)或「自閉症傾向」(with Autistic features/ suspected Autistic Spectrum Disorder )，甚至是「自閉症」(Autistic Spectrum Disorder/ Autism)。家長對這些結果，往往有不同的反應。

有些家長原本擔心孩子是「自閉症」，結果醫生只是寫了「發展遲緩」，就覺得比較放心；有些父母本來以為寶寶只是語言發展慢些，怎知醫生竟說孩子是「自閉症傾向」，於是就搬一大堆「事實」，來責疑醫生出錯，又害怕這個標籤會影響孩子今後的生活。還有些個案醫生說是「自閉症傾向」，父母一聽見「自閉症」三個字，已經想到孩子「完」了，一輩子會活在自己的世界，而孩子當時還不到兩歲，醫生很可能只是說有些「自閉症」的傾向……。

JJ三歲時，因為我們想盡快知道結果，就帶她去私家醫生作評估。這位醫生以前在衛生署兒童體能智力測驗中心工作，擁有專業的評估資格(不是每位醫生都有資格替兒童作發展評估，必須有專業文憑，或是心理學家/教育心理學家才能做)。我曾很認真地問她如何評定孩子是「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」？

醫生說她們當然有標準的評估工具和指引，但替幼兒做評估，很多時也需根據經驗。在香港，三歲以前的孩子若有發展上的問題，除非是有很明顯的自閉症徵狀，在多方面有嚴重的遲緩，否則醫生寧可在報告上寫「發展遲緩」或「自閉症傾向」。這是因為孩子在這段時期的發展有很大的差異，有可能在一兩年內，有很大的進展。有孩子兩歲多仍不會說話，但一開始說話，溝通能力改善了，社交能力也提高，結果連自閉症徵狀也消失。不過，也有個案最初以為只是「發展遲緩」，可是越大自閉症徵狀就越多，終於被正式診斷為「自閉症」。

大多數被評為「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」的孩子上小學前(5-6歲)仍需去兒童體能智力測驗中心做一次全面的評估，要到那時候才會確定孩子是否「自閉症」，如果是的話，什麼程度，智力發展能否上主流小學等。

那麼如果孩子三歲前被評估為「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」，家長應該如何理解呢？

其實是什麼標籤並不重要，孩子被叫做什麼，都是自己的寶貝。最重要的是家長知道孩子在哪些方面的發展比同齡的差，差多少。通常評估後，醫生會告訴父母孩子在智能發展、語言發展、大肌肉、小肌肉、社交方面慢了多少，這些就是父母需要針對、幫助孩子追趕的方向。

可能有些體智能測驗中心的醫生，會傾向把孩子的問題說得重一些，父母因此不高興。但是，如果家長因為醫生的提醒，因而用了更多的心機，努力幫助孩子克服障礙，結果得益的卻是自己的孩子。

所以，希望家長們千萬不要因為醫生的診斷，而感到絕望；因為孩子一時力有不逮，而感到灰心。孩子的幼年是學習黃金時期，你們越早開始給予他們適當的訓練、治療，他們就越有機會趕上――甚至，還你一個驚奇！

知道孩子是自閉症/自閉症傾向後…

知道孩子是自閉症/自閉症傾向後…



今年兩個孩子第一次參加「學童牙科保健計劃」，上星期五我們特地請假，帯他們去政府的兒童牙科診所做一年一度的檢查。

兒童牙科診所的樓上是衛生署兒童體能智力測驗中心，正是2003年我們帶SS去做評估的地方。當年由於SARS期間，我們所住地區的兒童體能智力測驗中心改為其他用途，所以要到這裡做。

再次到這個地方，不禁想起四年前的情景。SS似乎對這裡也有些印象，尤其是電梯。當年由於SS不合作，評估沒有做完；但醫生看見他對電梯的迷戀，以及其他固執行為，基本上已能斷定他是Autistic Spectrum Disorder。其實較早時我們曾帶SS去一私立機構做過初步評估，也說SS像是自閉症。儘管有了心理準備，但當醫生告訴我們對SS的診斷時，我們仍是非常震驚、傷心！

像許多自閉兒家長一樣，我們最初從私立機構獲知SS是自閉症時，想否定評估結果。我們嘗試尋找許多資料，希望證明評估過程出錯。然而，當政府體智能測驗中心的專業醫生也告訴我們同樣的診斷，我們不得不面對現實。事實上，作為父母，我們也能看出孩子跟同齡的比較是有些不同。但那一刻仍是自怨自艾，懷疑自己懷孕時會不會做錯什麼？又怪責自己沒有照顧好孩子，不能早些發現他的問題。看著SS幼兒時期精靈的影片，兩夫婦只能淚眼相對，覺得寶貝兒子再也沒有將來！

不過，我們很快明白這樣下去，對孩子、對整個家庭都沒有好處！孩子的幼年是黃金時期，必須幫助他盡快趕上。由於語言的問題，SS只能排早期訓練中心；同時，我們盡力安排各種訓練給他。可是當年有關自閉症的資訊不多，自費服務也很有限，我們只能一邊摸索；一邊按孩子的發展需要，努力尋找專家、課程幫助孩子。

因為SS四歲多才被診斷為Autistic Spectrum Disorder，到五歲多才排到早期訓練中心的服務，雖然期間我們也替他安排了不少各方面的訓練、治療，他的進展還是比較有限。但是有了為SS找訓練的經驗，到我們發現JJ有相近的問題時，便能很快做出安排。而JJ因為早接受訓練，因此進步顯著。

以下是在香港，自閉症/自閉症傾向孩子的主流訓練/治療，我嘗試列出來，給那些剛知道自己的孩子是自閉症/自閉症傾向的家長參考：

1.      按評估結果和兒童體能智力測驗中心醫生的建議為孩子排早期訓練中心(EETC)/幼稚園兼收位(I位)/特殊幼兒中心(S位)(關於這三者的分別，稚言治語有很詳盡的介紹：「S位？I位？EETC？何去何從？」

http://hk.myblog.yahoo.com/speechtherapy-susanna/article?mid=53)

2.      幼兒訓練(個別訓練，主要是智能方面，以及專注力，聽指令，也可包括自理等，家長學了方法後，最好能每天跟孩子練習)；

3.      言語治療(絶大部分自閉兒都需要，但是不能單靠每星期一節的訓練，家長需要配合，每天練習；孩子的語言能力提升，理解、情緒等方面都能改善)；

4.      職業治療/感統訓練(除了感覺統合外，也訓練小肌肉、自理能力等)；

5.      物理治療(主要是大肌肉方面的訓練，如果大肌肉發展沒有明顯遲緩，可以不做)；

6.      音樂治療(也能幫助訓練專注能力，但有些孩子或許不喜歡。而且要注意坊間有不同的派別，療效差異可以很大，家長要小心選擇)；

7.      社交小組(少數孩子一起接受訓練，學習社交規矩、分享感受、了解別人看法等)。

另外還有「努力試」課程，是教家長如何在家中訓練自閉兒，如果未能參加課程，也可以找下列兩本書來看：

《衝破障礙--自閉症兒童家居學習課程》 /《衝破障礙(2) 》(黃嚴麗慈，出版者: 突破出版社)

近兩三年提供ABA (應用行為分析療法，綜合性訓練課程)的機構也增加了，但主要提供英語服務。由於是密集式訓練，費用自然較貴，不過大多數成效顯著。

此外還有另類療法，例如：生物療法、頭顱骨療法、脊醫療法和同位/自然療法，這些療法對醫治自閉症的成效，在醫學上至今仍無法肯定；儘管也有個別比較成功的例子，但費用不菲；是否值得，見仁見智。

也許有些家長會問，上述的訓練、治療我們的孩子都開始做了，但是他/她仍然沒有明顯進步，我們很心急，是否做得不夠？還有什麼可做？


我的經驗是：請耐心等待，給孩子、給自己一點空間和時間，你們的努力會有回報！不要把孩子和自己逼得太緊，有時候逼得太緊反而會有反效果。孩子在幼年時，理解能力、表達能力較差的時候，做父母的會辛苦些；但你們是孩子最親的人，最應該接納他/她，幫助他/她成長，也讓他/她按自己的步伐前進。盡量把眼光放遠一點，放在孩子每一小步的進展上，你和孩子的生活都會愉快些。

Love is…

Love is…

Love is patient and kind. Love is not jealous or boastful or proud or rude. Love does not demand its own way. Love is not irritable, and it keeps no record of when it has been wronged.

It is never glad about injustice but rejoices whenever the truth wins out. Love never gives up, never loses faith, is always hopeful, and endures through every circumstance.

Love will last forever.

1 Corinthians 13:4-13

親愛的SS, JJ,


前天晚上臨睡前，JJ忽然說： “Mama, I love you! Can you love me and be happy with me?”

是的，寶貝，媽媽當然愛你，對你們的愛永不止息！

有時候或許是媽媽生氣了，也許正在發愁；因而你們在媽媽的臉上，似乎找不到喜悅的痕跡；然而，孩子，儘管如此，媽媽仍然深愛你們！

有時你們太頑皮使媽媽很苦惱；有時候你們生病了，或者是你們的發展障礙問題，使媽媽非常擔憂；即使是這樣，媽媽還是毫無保留地愛你們！你們的一顰一笑，一丁點的進步，都是媽媽快樂的泉源！

「愛」是一門不簡單的學問，但自你們出生後，媽媽終於知道什麼是無條件的愛――為了你們，媽媽願意犧牲一切！然而，寶貝，媽媽仍在學習怎樣表達愛呢，而你們毫不矯飾地說「我愛你」，卻來得這樣純真、誠懇，提醒了我該如何說出來。

昨天下午在公園裡，你們兩個手牽手地在前面走，爸爸媽媽在後頭跟著，我的心頭感到很安慰，卻又有一絲心酸――想到將來你們也許找不到愛你們的伴侶，人生的旅途上可能會感到孤單――可是，孩子，你們別怕！我們一家人一定能相親相愛；更何況，主耶穌愛你們！



永遠愛你們的媽媽

2008年2月14日

p.s. 親愛的，祝你情人節快樂！

「愛是恆久忍耐，又有恩慈；愛是不嫉妒；愛是不自誇，不張狂，不作害羞的事，不求自己的益處，不輕易發怒，不計算人的惡，喜歡不義，只喜歡真理；

凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐；愛是永不止息。」

聖經《哥林多前書》十三章

 

新春記趣

新春記趣



大年初一晚上，JJ還在玩，媽媽催促她早點洗澡，因為天氣冷，她還要洗頭髮。JJ不想停止玩樂，就說：「我今天不洗頭髮，可以遲點才洗澡。」

「為什麼不洗頭髮？」媽媽問，JJ一本正經地答：「我不想把好運洗走呀！」


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天氣寒冷，水仙不開花。爸爸告訴JJ，如果對著水仙唱歌，它就能開。於是JJ經常對著它唱歌。終於大年初四早上，水仙開花了，JJ可高興了，跟媽媽說：「這是因為我天天對著它唱新年歌，昨天還跳舞給它看哩！」



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JJ跟姑姑學彈木片琴三個多月，已經學懂了許多音符、音調名稱。她感到很自豪，因為在音樂領域可以不讓哥哥SS專美。SS擁有絶對音準(perfect pitch)的能力，經常能告訴我們那首歌是什麼音調。



這天JJ在唱歌，SS說：「這首歌是C major。」

JJ回應：「不對，應該是Bb major。」然後故意唱低一度成Bb；SS氣不過就還擊說：「JJ，應該唱D major。」更立刻以D大調唱出。



兩兄妹各自用自己所說的音調唱同一首兒歌，聲音是如此地和諧，媽媽在旁邊看得樂不可支。



後來姑姑證實JJ也有絶對音準(perfect pitch)的能力。



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SS在一旁自得其樂地玩，估計也是在想像自己正乘坐不同的電梯上上下下。忽然看見他彎了腰走近想像中的電梯，並且維持這姿勢到「出電梯」為止。問他為什麼這樣，SS回答：「這電梯是給老鼠乘坐的呀。」



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年初五SS賴在床上不肯起來，爸爸叫他，他說：「我生病了，stomachache.」卻指著自己的頭，「SS你的頭怎會有stomachache呢？」被爸爸揭穿他說謊，SS只得笑嘻嘻地起來。

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小事幾椿，看在媽媽的眼中都成了樂事----

祝願大家笑口常開！

悠閒的春節

悠閒的春節



這個春節因為SS還未完全康復，天氣又冷，所以外子決定除了初一去外公外婆家、初二給奶奶和親戚們拜年外，初三初四兩天哪兒也不去，就待在家里休息。

留在家裡也不是沒有節目。大年初三星期六那天下午，我們一家人就一起做鬆餅。我向來覺得讓孩子們學做些簡單的烤焗食品，是很不錯的感統練習。兩個孩子從完全不喜歡到如今很樂意幫忙，他們在幼稚園的訓練功不可沒。這天兩個孩子就很認真地幫助打雞蛋、攪拌麵粉，並把攪好的粉漿分到一個個杯子上。JJ隨後還幫忙做我家鄉的「擂沙湯圓」，兩隻小手仔細地揉好一顆顆湯圓，讓我放進湯裡煮熟，再放在撒滿黃豆粉的碟子上，由外子負責滾動。這個由全家人合作、中西合璧的下午茶，不用說當然是非常香甜可口。

對於我們來說，平日總是忙著工作、家事，能有兩天完全休息的日子真是非常難得；可是孩子們顯然不甚滿意這個決定，JJ老是想發脾氣。所以星期天下午，考慮到天氣仍然寒冷，不能去太遠；而JJ自從知道自己生肖屬馬後，最近「瘋狂」地喜愛馬，於是就帶孩子們去彭福公園，看看馬術展館和雪特蘭小馬。

兩個孩子一到彭福公園，果然如脫韁之駒，奔呀、跑呀，伴隨著如銀鈴般的笑聲。看見兩匹溫馴可愛的小馬，就更不願離開，還拔了些場邊的青草餵牠們，使其他的孩子也紛紛仿效。「馬術展館」內有電子互動展覽，介紹馬術運動，正合喜歡電腦的SS；此外，展館外面還擺設了馬術比賽使用的跳欄及給評判使用的評分亭，供市民拍照。SS和JJ自然不會錯過在兒童遊樂場玩樂了。

就這樣消磨了一個既輕鬆又免費的下午，也結束了我與外子悠閒的農曆新年。孩子們還有一個星期的假期，我們則要回去上班，竟然感到幾分惆悵呢。

過年

過年



熬了十多天寒冷的天氣，SS終於病到，今天還發燒。JJ右眼的眼瘡，塗了兩星期的藥膏仍沒有縮小，星期天看醫生時，醫生本來想替她擠膿；怎知處理不來，反而使她眼睛腫得像核桃，讓我們心痛極了。今天的眼腫稍為退了些，還有兩天就到農曆新年呢，真讓我們頭痛，但願他們能盡快康復。

其實過年對我們來說很有壓力，因為要見許多親戚朋友，有些還是一年才見一次。孩子們見到大人要懂得說吉祥的話，收了紅包要道謝，那幾天更不能哭鬧。這些禮儀對我們這些自閉症、社交弱的孩子來說都不容易。再加上其他的孩子很自然就會玩在一塊，我們家的兩個卻總是跑到老遠；不知就裡的親戚少不免要評論一番。這兩年我們雖然心裡放開了，但有時聽到耳裡，仍是感到百般滋味在心頭。

無論如何，畢竟是中國人，這年還是要過的，只好盡力教導孩子們應有的禮儀。前一陣子在書店買了幾本書，由南華早報出版，用英文介紹香港的各種節日包括農曆新年，正好給孩子們閱讀。孩子們看完後對農曆新年的習俗也明白多了，JJ還告訴我年初一不能洗頭，不能掃地，非常有趣。學校上星期五也介紹和慶祝中國新年，孩子們都要穿上中國服回校，看見那些外國孩子也穿上了唐裝，可愛得很！

星期六那天因為外子要工作，天氣又冷，所以我跟孩子都留在家中。就請他們兩個幫忙寫揮春，佈置一下家居，迎接新年。SS寫得比較馬虎，JJ卻很用心：

SS寫的:

JJ寫的:

藉此祝賀大家新春愉快！主恩常在！