樂園忘憂

樂園忘憂



香港迪士尼樂園開放至今，我們一家總共去了三次。第一次是2005年聖誕假期，那次的經驗很糟糕，因為JJ年齡太小(當時三歲多)，對什麼都感到恐懼，我們也不太懂得處理孩子們的情緒；再加上天氣很冷，結果我累得當晚還發燒。第二次是今年年初，這次我們做了不少的準備功夫，孩子們長大些認知能力好多了，很享受迪士尼樂園各種玩意。由於買了年票，於是我們三月底復活節假期帶孩子們去玩了半天，那次情況又好一點，只是仍然需要做出不少的安排，以遷就孩子們的脾氣。

這陣子我和外子工作上都非常忙碌，幾乎透不過氣來。可是孩子們放一個多星期的假期，至少也該有些節目。SS和JJ早就嚷著要去看新開的｢小小世界｣，所以我和外子決定上星期五無論如何放假一天，帶兩個孩子再去迪士尼樂園玩。

不過，這次我們沒有時間做準備，只能早幾天告訴他們可能會去迪士尼樂園。前幾次為了SS堅持要乘坐迪士尼線火車，我們中途要特意帶他出迪士尼坐一趟；上一次則把車子停泊在東涌，然後坐火車去迪士尼樂園。這樣做去程還可以，可是回程時大家都很累，要從迪士尼樂園乘火車輾轉到東涌才坐車回家，實在太辛苦了也花時間。所以我們決定跟SS說清楚：這次車子只會停在迪士尼樂園，而且我們不會坐火車。我們估計SS會吵鬧，但是前個星期看見他在學校裡可以那麼乖，知道他是可以服從規矩的。

不出我們所料，SS出發前大哭大吵說車子要停在東涌，他要坐迪士尼線火車。然而我們堅持他只能服從這個安排，或者選擇不去留在家裡。JJ看見哥哥哭，有點不安，但是畢竟去看｢小小世界｣的吸引力大些，也就不敢發脾氣。SS鬧了一陣子看見不能改變事實，終於還是乖乖地跟著我們去，只是自己找些理由解釋： “The train is full.”

上星期五那天我們去得早，當時樂園裡的人流不太多，但是為了避開黃昏來迪士尼樂園參加萬聖節活動的人潮，我們跟SS和JJ說明下午五六點左右就要回家，孩子們都無異議。我們用孩子的傷殘人士登記證，申請了Guest Assistant Card，這樣就可使用快速通道或特別通道，遊玩樂園的大部分娛樂設施；孩子們不需要等候太久，情緒也好些。

在｢駛車天地｣前SS說要自己開車，一位在那裡工作的大哥哥問他： “Do you know how to drive?” “Ye… something like that.” SS自信地用手比劃握著方向盤的模樣，把大哥哥逗得笑彎了腰。我很高興他雖然不知道怎樣用語言形容，但也算是應對得不錯。

這一天兩個孩子相當合作，縱使有時不能如意，但都沒有發脾氣，大家都盡興而歸。而我和外子第一次能夠開懷享受迪士尼樂園的氣氛，暫時忘卻工作上的辛勞，一家人有個愉快的假期。

JJ的奧巴馬和麥凱恩

JJ的奧巴馬和麥凱恩



這個星期孩子們的學校放Mid-term Break，但我與外子都很忙，只能讓他們留在家裡。白天除了上ABA課外，SS只愛玩電腦，而JJ則畫畫。

JJ從小就愛畫畫，尤其是漫畫。只要有紙有筆，她可以很安靜畫很長的時間。她的畫基本上是無師自通，雖然外子的漫畫也不錯，但他哪有時間教JJ畫畫。而我又不善漫畫，JJ兩三歲時經常要我畫給她看，所以我買了一兩本簡筆漫畫書參考，結果JJ乾脆自己跟著書上畫個不停。不過她很完美主義，稍不合意又要另拿一張白紙再畫，但舊的卻不能扔掉，因她隨時會找回另加創作。家裡堆滿一個個紙箱都是她的｢傑作｣。

JJ的漫畫有時是動物，有時是人物，題材也很多樣；有時她甚至自行釘裝一本本的｢書｣，圖文並茂地改編或創作故事。最近她很喜歡玩一個美國總統競選的網上遊戲，還創作了奧巴馬(Obama)和麥凱恩(McCain)的漫畫。不知為何，她特別喜歡奧巴馬，也許是奧巴馬海外最年幼的Fans。

前天她在家裡又畫了一幅漫畫，畫裡奧巴馬和麥凱恩跟各國小朋友愉快地一起玩，非常可愛――在孩子的眼裡，世界真和諧。

看得出誰是奧巴馬(Obama)？誰是麥凱恩(McCain)嗎？

昨天她還用僅會的一些中文字，創作了一本中英對照的｢圖書｣，怪有趣的。這是其中一｢課｣：

活在當下

活在當下



我的兩個孩子最初的發展都是正常，但後來相繼被證實為自閉症，我非常難過低沉。有人這樣安慰我：你要看看有些人的情況比你們更慘，你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然，我不是覺得自己是最慘的，只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興，那無疑是幸災樂禍。同樣的，如果有人在我面前說：｢幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……，不是自閉症。｣我也感到不是味兒。

剛過去的星期天偶然看了一小段的｢星期日檔案｣，節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病，由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素，當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時，便會一直在體內細胞堆積，損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程，因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加，黏多醣逐漸在體內堆積，病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害，脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長，就越來越多問題，生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書，甚至開門都有困難，要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。

還有什麼比這更加令做父母痛苦的事？！眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒，然後身體越來越差，外貌扭曲，各個器官功能相繼損壞……，而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天！我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況！也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦！

節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生，他是一名很出色的孩子，有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多，但成績一直名列前茅，一點不遜於正常的孩子，可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志，反而積極地面對當前的生活，甚至早就討論好他身後事的安排。

節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課，其中一位老師說(大意)：看見馬歷生如此努力地生活，使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。


我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命！我們不能選擇身體，卻能夠選擇生活；我們不能預知明天，但能做好今天。

學校的特別日子

學校的特別日子

 

上星期五學校的老師電郵告訴我們，JJ在當天早上一、二年級的運動會中，不知為何哭了好長的時間，又硬是要在每項比賽時自己在旁邊奔跑。我們嚐試問她為什麼哭，她辯說因為自己很喜歡那件用以分組的藍色汗衫，不想運動會後就換回校服。我們還以為她太享受運動會，不願它結束，所以才不肯換回校服。但事實上老師說她本來特別准許JJ繼續穿汗衫直到放學，可是JJ看見別的同學都換回校服，自己也要去換。還好下午恢復正常的程序後，她也安靜下來。

班主任說JJ這個學期上課一直都沒有問題，只是這次運動會才鬧情緒。其實去年她參加運動會也沒有出現哭鬧的情況。倒是她在幼稚園K2時的運動會本來表現很好，運動會臨結束前聽見校長帶領學生叫： “Hurray!” 她就大哭，邊大叫邊說： “Is it good to shout?!” 無論我們怎樣解釋也無法讓她停止哭喊。

我們無法確知這次她到底為什麼哭，只能從其他方面去推測：估計她是太興奮了，引致情緒失控。尤其是在學校特別的日子，慣常的程序改變了，如果沒有事先說清楚，很可能會使自閉症/亞氏保加症的孩子產生焦慮。所以我們跟班主任說下次再有特別的日子，我們會跟學校配合，事先幫助JJ準備變動。

今天早上學校開放兩個小時，介紹新開辦的中學，其中一個小時讓家長看看孩子們上課的情況。JJ的班級有一節特別的音樂課，而且估計會有不少的家長到來觀看；為免她鬧情緒，我預備了社交故事，裡面寫明她今天的程序，以及她應有的行為。昨天下午請ABA老師跟她反覆說，晚上我又跟她重溫了一次。SS向來對這些特別日子適應得很好，所以我只需口頭上告訴他明天爸爸媽媽會去看他上課。

今早我和外子到學校觀看了JJ半節的音樂課，還看了一陣子SS上英語課及中文課的情況。JJ的表現還不錯，雖然有時會故意唱得不好，引人注意。但她看見那麼多家長進進出出課室，也沒有不安，可見社交故事很有效。倒是讓我們覺得「意外｣的是SS上課時原來很乖、很守規矩，跟在家裡完全是兩個樣。他跟外國孩子一起上中文課，程度當然比他們高一點，因此特別顯得有自信心。老師派發的課堂作業，他不清楚的地方還懂得發問。


看見兩個孩子今天的表現我們都感到寬慰！



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有關我們編寫「社交故事｣的經驗分享:

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=211

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=218

 

When Daddy is away for a business trip…

When Daddy is away for a business trip…



親愛的SS, JJ：

今天爸爸去了北京開會，要後天晚上才回家，這兩天你們都不開心。雖然爸爸早已告訴你們他要離家幾天，但SS一直不願接受。也難怪的，爸爸已有好長的一段時間不需要出差，而且近期你們兩個對爸爸都特別依戀；爸爸不在家，你們一定很想念他。

早上你們出門上學時，SS還懂得跟爸爸說： “Daddy, see you on Thursday.” JJ也連忙跟著說。但隨即你們兩個又鬧起情緒來，SS嚷著要爸爸晚上回家，JJ則開始亂發脾氣。爸爸安撫你們說如果這幾天表現好，回來時就會各送一份禮物，這才勉強讓你們上了校車。

寶貝，這兩天媽媽也不好過呢。既牽掛著爸爸，又擔心無法處理你們的情緒。我不像爸爸那樣懂得陪你們玩，只會督促你們快快吃飯、做功課、練琴、洗澡、睡覺……；每一樣都會令你們不高興。這幾天晚上、早上沒有爸爸幫忙，不知能否安然度過。

心情忐忑，只得想些開心的事舒緩。剛過去的星期日，我們如常跟奶奶、姑姑、外公、外婆午聚，姑姑故意問SS：前個星期天為什麼沒有來飲茶？SS搖搖頭，一臉不消提的樣子說： “All bad things happened.” 引得大家大笑。姑姑一再追問，你才小聲地答： “It's a punishment.” 當外婆問JJ那個星期天發生什麼事，JJ懂得用廣東話回答：｢因為爸爸生氣了。｣外婆問爸爸為何生氣，你很老實地說：｢因為我不乖，但哥哥也是。｣你自參加蕊展計畫的小組活動後，廣東話也進步不少。

孩子們，我們一起努力吧，讓爸爸在外放心工作，讓我們用歡笑迎接他回家！



你們的媽媽

2008年10月14日

Heartbreak

Heartbreak



親愛的JJ：


媽媽首先要向你道歉，昨天我不該在盛怒下打了你！

雖然你事後仍然嘴硬說： “It wasn't hurt at all.” 但看見你大腿上的手指印，媽媽實在心痛難過！正如媽媽告訴你：打在你身上，其實疼在媽媽的心裡！

昨天因奶奶怕天雨路滑，取消了去掃墓。我們見天氣清涼，所以帶你們去坐很久以前已答應過的昂坪360纜車。昨天雖然遊人不少，我們要等候三十分鐘，你們很興奮但都能耐心等待。 SS還在纜車開動時用漂亮的英語，模仿廣播說： “Ladies and Gentlemen, welcome to the Ngong Ping Cable Car. May I have you attention please. For your safety, please….”然後他停了幾秒，我們都以為他會說大家需要坐好，怎知他卻說： “…take some pictures. Thank you!” 逗得車廂裡的外國遊客大笑，覺得他非常可愛。整段車程要25分鐘，你們也能安坐。我們在昂坪市集逗留了一陣子，又去了靈猴影院看了製作簡陋的卡通片，吃了些甜品，就趁遊人不多時乘纜車回程。正想稱讚你們整天的表現不錯時，你卻吵著不想離開要繼續玩，爸爸安慰你說我們仍會在東涌玩，你這才肯登上纜車。

我們在東涌逛了一陣子，又吃了下午茶，這才回家。但這時你不斷發脾氣，吵嚷著要繼續玩。哥哥還算能控制住，沒有跟你一起大鬧。爸爸媽媽知道你大概累了，不跟你爭辯，只讓你上車休息。果然開車沒多久你就睡著，一直到下車才叫醒你。可是你下車後哭鬧得更厲害，無論如何都不肯回家，吵得整棟大廈都能聽見你的哭聲。爸爸把你拉回家後，你仍不停地哭喊！一家人本來高高興興的，都讓你掃了興，實在是太過分了，媽媽頭痛欲裂，忍不住打了你……。

你鬧了一個多小時，到晚飯時才止住。媽媽這時才能跟你談，讓你知道媽媽看見你的胡鬧有多傷心！媽媽也不想打你，我告訴你： “You know, my heart was broken….”

“Then God will fix it.” 你立刻回答。我和爸爸都笑起來，你說得對――可是，親愛的，也要你表現好才行呀！



你的媽媽

2008年10月8日

沮喪的星期天

沮喪的星期天

星期日如常帶兩個孩子去教會的崇拜和主日學，沒想到兩個孩子鬧得不可收拾！

從前我們根本無法帶孩子去教會，因為他們怕人多，怕陌生環境，我們也擔心孩子們的情況影響了崇拜，更不知該如何解釋他們的情況，結果連帶我們也很久沒有回去教會。

年半前得到我的教會支持和諒解，我們開始帶著孩子們參加主日崇拜和主日學。JJ從開始只逗留五分鐘，然後十分鐘，二十分鐘……，慢慢地可以在大堂參加整個25分鐘唱詩歌敬拜的環節，然後去小堂上兒童主日學，雖然她仍需要傭人陪伴。SS卻一直非常游離，始終不肯進大堂，但最近總算肯站在門口處，等到唱詩結束，然後由爸爸帶著他和妹妹，以及傭人Auntie去主日學。雖然由於語言和理解的問題，他不肯參與，可是我們只要求他進去小堂坐下，那麼至少JJ可以上主日學，而我也能夠參加崇拜餘下的部分。兩個孩子以前雖然也曾發脾氣不想去，但都能在到達教會後安靜下來。

可是從這個星期開始，教會把小朋友都聚集在小堂，另外為他們安排兒童崇拜。這個改動我們事前已跟孩子們提過，想到他們也熟悉地方，還以為沒什麼問題。怎知昨天早上JJ情緒欠佳，想發脾氣。這天兒童崇拜和主日學由一位年輕的姊妹帶領，又是第一次，場面有點混亂。我已把他們安排坐在後排，免致影響大家。但JJ到了小堂後一直使性子，不肯好好地坐，要傭人Auntie抱著，後來還哭泣起來。開始時我跟SS說了如果他能安坐在小堂內，下午就帶他去荃灣逛，所以他肯進內。但是看見JJ哭哭啼啼的，他也發脾氣；我好言安撫，也不得要領。外子從停車場回來，JJ看見他更是撒嬌，反而越哭越大聲，SS更被刺激得不斷打自己的頭，也哭喊了起來。我們極力讓他們安靜下來，兩個孩子卻哭得更厲害，妨礙了主日學進行，只得把他們拉走。但他們知道鬧大了，無論如何不肯離開，數番跑回去小堂在那裡哭，我氣得直發抖，外子更氣得打了SS。

終於把兩個孩子拉扯離開，但我知道這一走，留下了很壞的經驗，今後恐怕再難帶他們回去！年多以來的努力，前功盡廢！

為了表示對兩個孩子的懲罰，我們取消了之後的所有活動立刻回家，孩子們一整天都不能玩電腦，要各自回房間time-out，我與傭人張羅做簡便的午餐。到午餐做好時，他們也哭夠了，看見我與外子仍黑著臉，這一頓飯吃得非常規矩。兩個小鬼頭還用他們有限的語言，說盡好話。SS看見爸爸不理睬他，就跟我說：

“Mummy, I'm behaving well.” 說時還要展示他迷人的笑容。JJ先對爸爸說：

“Daddy, I think you're fat.” (因為我們以前常勸她多吃東西，胖一點才漂亮。)外子沒好氣，不理她。她又說：

“Daddy, I think you have a lot of hairs.” (其實外子早已沒頂)，這下真把爸爸弄得啼笑皆非，我就忍笑忍得眼淚直流。

整個下午兩個孩子只能做功課和練琴，不能玩。可是做完練完後，JJ還可畫畫自娛，SS不能玩電腦覺得很無聊，不斷鬧脾氣。我們再罰他time-out，他乾脆回房間自己調計時器，時間一夠又出來搗蛋。但我們也堅持，一家人一起悶到睡覺為止。

國慶假期

國慶假期


十月一日是國慶假期，早上兩個孩子都要上ABA，因為老師們打算聖誕節放長假，因此來補課。SS前幾天就開始要求乘火車去大埔站，還說明要坐頭等車廂，然後去火車博物館。兩個孩子自從上了小學後，已很久沒乘坐火車了，印象中我們好像從未帶他們坐過頭等，而上次去火車博物館已是兩年半以前的事。所以就答應他。

吃過午飯後，我們就出發前往大埔。兩個孩子都非常雀躍可以乘坐頭等，SS更只願站著看車門開關，不肯坐下。到達大埔後，我們就乘的士去火車博物館。本來早上還有點秋意，午後的天氣又變得悶熱。SS最喜愛的就是升降電梯和火車，他一到博物館就興奮莫名，非常活躍地跑來跑去、闖上闖下。JJ要爸爸陪，菲傭個子瘦小，只好由我跟著SS。兩年多前我還能跟上，如今他跑得快，我老了也更胖了，追趕得很辛苦。幸虧這時候博物館內的遊客不多，我還能在視線範圍內找到他。JJ最近什麼事都要跟著哥哥做，我們兩老只得在後面跟著跑。

天氣熱，不一會兒SS和JJ都已滿頭大汗但還不見疲態，我卻累得幾乎虛脫。這時一輛旅遊巴士送來了一整車的本地遊客，博物館頓時變得擁擠起來。我擔心SS過度活躍會碰撞到其他小孩，便建議離開博物館去吃下午茶。還好兩個孩子沒有反對。

乘車回到大埔火車站，我們上去新達廣場想找個地方吃東西歇一歇。SS在升降機前裹足，無論我們怎樣解釋不需要坐，他都堅持要乘；勉強把他拉走，過一陣子他又走回去，如此磨了半小時，他才終於肯去旁邊的麥當勞吃東西。不知為何，最近我氣極累壞時都會極度渴睡，在麥當勞安頓下來後，我竟不自覺地假盹了十分鐘。

休息後我們去乘火車回家。正當我們在頭等核准器前以八達通卡登記時，突然走過一位二十多歲的青年，停在我們面前(但不是看著我們)說：｢沒有頭等車票不能坐頭等，我沒有頭等車票，所以不能坐頭等。｣他說完就走去普通等車廂。我跟外子相視微笑，估計他是自閉症人士。但看見他身旁沒有人跟著，相信他可以獨自乘車了。

我們走進頭等車廂，火車快到沙田時，我的身邊走過一名十多歲的少年和家人。那少年看見幾位乘客拿著相同的雜誌，就邊走邊指著那些乘客說：｢一樣的，一樣的。｣家人連忙答是並且扯開話題，我一看那少年的神情，猜想他也是自閉症可能還有智障。這一列火車連我的兩個孩子在內一共四個自閉症，比例可真不小。