老人家的諒解

老人家的諒解



下班回家，看見JJ很高興地在跟她的動物玩偶們假裝上課。只見大大小小的玩偶，幾乎每隻都穿了一件漂亮的衣服、裙子，有的還釘上珠片或其他裝飾，這些都是JJ的外婆近期一針一線地縫製的。心裡一陣安慰――母親終於找到跟JJ玩樂的方式，而且樂此不疲，親手做了一件又一件的小衣裳。

這一年來，老人家終於明白我們的難處；當我們管教孩子時，也比較肯讓步，更願意按我們的需要提供支援。這些諒解是我們一直盼望的，但卻走了相當迂迴的路。

最初我們知道SS的問題時，為免老人家傷心也怕他們不了解，故此迴避說孩子是自閉症，只指出他的語言發展有障礙。老人家雖然也察覺SS的語言發展慢，開頭總是說男孩子大都是如此，還一而再地提出我弟弟也到差不多三歲才學會講話(這點無從考證，但是我弟弟三歲後的語言非常流利。)

後來，他們漸漸發現越來越難跟孩子溝通，就歸咎於我們「沒有」教SS講廣東話，不讓他看電視學習；甚至說SS的語言發展慢是因為我們「只讓他講英語」，使奶奶、外公、外婆等無法協助教導他。我們嘗試向他們解釋：孩子有障礙，所以我們按專家建議只跟SS說他掌握得比較好的一種語言，但是我父母都不大接受。

到了我們發現JJ也出現自閉症的徵狀時，如何處理她的哭鬧，經常造成我與父母間不快。我這才如盤托出，讓他們知道實情。兩老非常震驚，可是並不願意面對現實。一方面他們更加指責我們「只跟SS講英語」，對JJ的管教太嚴苛；另一方面，他們不斷地找「例證」，要證明JJ的情況跟SS不一樣，因此不可能是「自閉症」；甚或「亞氏保加症」不算是「自閉症」，長大後就會沒事了…...。

我們的錯誤是一直沒有好好地跟他們解釋「自閉症」是什麼一回事，只告訴他們兩個孩子需要各種訓練才能改善情況，並且要求他們按我們的意思來做，尤其是管教孩子方面。我們希望老人家們體諒和支持，卻忽略了他們的感受――他們也渴望跟孫子們溝通呀！尤其是我父母只有SS和JJ這兩個孫子，對他們寵愛有加其實是可以理解。但我只會阻止他們縱容，批評他們的做法。結果摩擦越來越多，可是我仍沒有好好處理。終於去年夏天在一次全家去廣東省短途旅遊時，因一件小事，父母親幾乎跟我翻臉。回港後，母親寫了五頁長的信數落我的不是，我這才看到他們的不滿和誤會。

我用了兩個晚上寫了兩封長信向他們道歉，並且把我們的憂慮困境，孩子們的情況原原本本地解說。我還把一整套的「與光同行」漫畫及日劇DVD借給我父母看，好讓他們比較了解自閉症的問題真相。

終於父母與我和解，此後也願意配合我們，至少當我們處理孩子的脾氣時不再干預，甚至經濟上支援孩子們的訓練費。我們則盡量安排活動，好讓他們可以和孩子們多點相處；並且鼓勵SS和JJ用他們的方式親近奶奶、外公、外婆。

雖然兩個孩子跟老人家們的相處不能跟一般的婆孫關係比較，但這一年來他們都漸漸找到了樂趣。

夏日 . 游泳

夏日 . 游泳



今天掛八號風球，孩子不用上課，我們也放了半天假。不過SS並不高興，因為今天不像前幾天那樣放晴。他簡直就是陽光之子，每天早上起床，如果看見陽光普照，心情也特別好；要是看見陰天雨天，就會很不開心，甚至要我們把窗簾拉上，然後不斷地追問我們遲些太陽會不會出來。但是天有不測之風雲，哪能說得準，所以我們乾脆教他自己留意電視或上網看天氣預告。他現在看電視也特別愛看各地的天氣報告，這還使他認識了不少城市名稱。

JJ也不大開心，因為今天原是學校本學年最後一次游泳課，現在不能上了。兩個孩子夏天最愛的就是游泳，我們知道游泳對訓練他們的身體協調有很大幫助，所以一直鼓勵他們學習。然而其他家長很難想像的是：普通孩子最多幾個月就能學會游泳，我們的SS學了快三年了，而且由教特殊兒的教練單獨教他，連冬天也差不多每個星期都上課，卻至今仍未掌握自由式。

SS的身體協調實在太差，肌肉張力也欠佳。開始時他無論如何都不肯把頭浸入水中，教練用了許多方法、遊戲，才使他克服恐懼，學會在水中閉氣、吐氣。但是光是教他正確地踢腳也用了一年時間，後來總算學了手部動作，只是要他手腳一起游動，至今仍不協調。這個夏天開始加入換氣，不知這要多久才能學會。有趣的是，他自己竟很快掌握了浮泳的技巧，看見他在水中載浮載沉，倒也樂在其中。

JJ去年夏天也開始學游泳，她的身體狀況比哥哥好些，人又大膽；只是太愛美並且固執。最初教練花了不少時間，不斷地贊賞她，才讓她習慣游泳時「髮型」不能保持而不發脾氣。她今年上了幾節課，我們都看到她的進步，大概會比SS快點學會。

無論怎樣我們都不心急，只要兩個孩子願意學習，我們能夠負擔，都會讓他們按著自己的步伐繼續。

Friendship

(圖片取自:http://photo-and-image.blogspot.com/2007/11/we-are-good-friend.html)



親愛的SS：



明天媽媽又為你請了兩位老好的女同學來我們家玩。這幾天看著你興奮期待的神情，媽媽卻不免黯然。因為這兩位從你入學的第一天，就一直非常照顧你的女同學，下學期都要轉校――一位因為要搬去港島居住，另一位卻由於家長有另一些考慮，要轉去「更好」的學校。

你早已知道第一位女同學要搬家，卻未知下學期連第二位女同學也見不到。雖說天下無不散之筵席，你也要學習這點；可是你是那麼困難才能建立起友誼，而我們又要做那麼多安排，才能請到同學一兩個月一次來我們家跟你玩――媽媽實在不忍心告訴你：今後恐怕她們不會再來了。想起你上次因為兩位同學臨時不能來玩，顯得那麼落寞失望，真不知你這回該會有多傷心？

媽媽只能為你安排了明天的聚會，好讓你可以感謝她們過去成為你的朋友，也讓你慢慢接受事實。可是媽媽實在感嘆：要找到像這兩位有愛心的同學跟你做朋友也許還不難；但是要找到不介意你的情況，願意讓自家孩子跟你交往的家長，卻是談何容易！

我也經常感到內疚，因自己既不善於交際，又沒有時間與其他同學父母打交道，不能為你和妹妹找來玩伴。就算我與你爸爸的朋友，他們的孩子也因語言或年齡關係，無法跟你們玩在一塊。有時候也會想：你們的社交能力弱，我也有責任！

還好你跟妹妹近期多了些互動，只要JJ情緒平穩一些，你也樂意找她一起玩。只是我知道你們都非常渴望朋友，但仍欠缺社交技巧。我們只能加強給你們的訓練，可是如何能為你們找來朋友，讓你們有多些練習/實踐的機會呢？

孩子，我們繼續禱告吧，也許天父會給爸爸媽媽一些提示。



你們的媽媽

2008年6月20日

你快樂嗎?

“Are you happy?”


JJ和SS常常這樣問我們，尤其是當他們聽到我們說話大聲的時候。也許是因為他們不確定，也許他們希望我們說「是」。我們知道他們要學習鑒貌辨色，所以一般會直接回答：「我非常生氣/我還好，不是生氣……。」

我們孩子的世界很簡單，一般都是二分的：快樂/不快樂，好/不好。有時候我也覺得這個問題未免太「哲理」了，難以確實回答；可是我總不能說：「寶貝，我現在不是不快樂，但也不算是快樂。」所以，為了讓他們易於了解，我盡量把情況簡化。當然，在現實世界裡黑與白之間，仍有許多不同程度的灰色，只能慢慢再教他們。

前兩天外子告訴我：一位向來開朗的老同學最近心情很差，因為事業上長期停頓不前，收入一直比太太差很多，使他產生中年危機，對所有事情都提不起勁，更嚴重影響了家庭生活。他的太太也曾向我訴說先生經常不回家，她自己忙於工作，又要照顧兩個女兒，仿佛單親家庭。聲音裡的苦澀，讓我感到問題的嚴重。

我請外子幫忙開解他，讓他數算自己「幸運、順利」之處，想想看：兩口子是大學時期的同學，畢業後兩個都找到不錯的工作，儲了錢也就買屋結婚。婚後誕下兩個女兒(年齡跟SS,JJ差不多)，都活潑可愛健康，讀書成績中上。太太的工作安穩，他的收入雖然遠比不上太太，但是家庭總收入頗可觀，目前就算他辭去工作也不是大問題……。難道他不應該為自己所擁有的感恩嗎？何必執著於傳統男尊這種虛無的價值觀，而影響了家庭關係？負面的情緒持續下去，更不能改善現狀；萬一婚姻不保，苦的卻是他所愛的兩個女兒呀！

近期我們處理報稅事宜，算了一下發覺去年的收入其實不差，可是我們一分錢也沒剰下，全部用了在孩子身上。外子戲稱如果沒有兩個孩子，我們的生活應該過得非常豐裕，可以經常去旅行，學習進修，消遙快活。

我卻反問他，如果沒有兩個孩子，我們真會比現在快樂嗎？

「不會！」外子肯定地說。我非常同意。

雖然我們教養兩個自閉兒，要比許多父母疲累；然而孩子們帶給我們的歡樂，卻絕對不比其他的少。孩子們一丁點的進步，都是我們每天共同努力的結果；我們的日子雖然在汗水、淚水中渡過，但我們的生命卻是充實的。

充實的人生是快樂的人生。

上帝創造父親

God & Father ----By Erma Bombeck

上帝創造父親 (翻譯：sjmama)

上帝創造父親時，給了他一個高高的身軀。一位天使看見，就問：「這會是個怎樣的父親呢？如果祢讓小孩子那麼接近大地，為何讓父親長得這麼高？他若不跪下就不能陪孩子玩彈珠；若不彎腰就不能抱孩子上床，就連親吻孩子也要曲背。」

上帝微笑地說：「對，但是如果我把他的身量造成跟小孩子一樣，那麼孩子可以仰望誰呢？」

然後上帝給父親造了一雙大而強壯有力的手。

天使搖搖頭憂愁地說：「主呀，大的手太笨拙了，它不能扣尿布的別針，小紐扣，不能穿過橡皮圈替小女孩扎馬尾辮，甚至不能除掉壘球上的碎條。」

上帝含笑地說：「我知道，但它的尺寸正好握著男孩從小口袋裡陶出的所有小東西，也夠大去圍攏孩子的臉。」

接著上帝鑄模長而纖細的雙腿和寬闊的肩膀。

天使幾乎要暈倒，嘖嘖地反對說：「祢知道祢造的父親沒有膝部嗎？如果沒有可放孩子的膝部，他怎能經常拉起孩子靠近他呢？」

上帝笑了笑說：「母親需要膝部，父親需要強壯的肩膀去拉雪橇，替男孩平衡單車，還有在回家的途上，讓累極的寶寶枕著睡覺。」

上帝造了一雙誰看見也覺得驚訝的大腳板，天使沉不住氣：「這真不公平！祢真覺得這雙像船一樣的大腳板，能在清晨寶寶哭時下床？或者走過小小的生日會而不會絆倒三個小嘉賓？」

上帝還是微笑說：「妳會看到它們很有用的。它們能支撐孩子們玩騎馬遊戲；或者用來在度假小屋裡嚇走小老鼠；所穿的大鞋子，會是孩子們期望自己的小腳丫有一天能填滿的目標。」

上帝繼續工作了一整夜，祂給了父親少言但堅定而權威的聲音，眼睛能看到一切，卻仍保持冷靜和寬容。

最後，當差不多完成時，祂給父親添上眼淚，然後跟在一旁觀看的天使說：「這下妳該滿意了吧？父親能像母親一樣地愛。」

天使終於靜下來。


獻給所有的父親！祝父親節快樂！


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親愛的：

看到這篇英文原文時，我不禁莞爾，想起你的高高的身軀、大而強壯的手、纖細的雙腿和寬寬的肩膀、一雙大大的腳板、少言但堅定的聲音、冷靜與寬容……，這一切原來都是上帝的傑作！讓你陪孩子玩，在歸家的路上抱著沉睡的孩子，有需要時發出「權威」的聲音鎮住他們；但更重要的是：你的愛一直支撐著整個家！

父親節快樂！


愛你的妻子

2008年6月

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剪髮記

剪髮記



兩個孩子自出生後，一直都是我替他們修剪頭髮。

SS的頭髮非常濃密，而且又粗又硬，帶點捲曲。還記得外子在產房陪產，看見SS剛出生時大叫：「哇，很多頭髮呀！」一臉的殷羨，讓陣痛了九個多小時的我，不知好氣還是好笑！

JJ出生時卻是個光頭娃娃，醫生一看就說：「看來比較像爸爸呢。」外子倒也不介意，我只好回答：「不怕，我出生時也是光頭，女孩子很快就會長出頭髮來。」但是JJ卻到將近兩歲，才長出比較多的頭髮，只是跟她哥哥的髮質剛好相反：直而幼細，生長速度也慢。所以替她修剪很容易，幾個月才需剪一點劉海和髮尾。

SS的頭髮生長速度極快，每三四個星期就要修剪一次，否則本來已經偏大的頭顯得更大。他一個月大時頭髮已經長得像頭盔，我們又不想帶他去空氣污濁的髮廊，只好自己買了一把安全髮剪，讓外子抱著他，由我替他剪頭髮。我本來對此一竅不通，但後來發覺如果每次只剪一點，總不會太難看；何況SS的頭髮捲曲，萬一失手，只需稍為撥理一下就能遮醜。慢慢地累積了些經驗，而我的手藝經過不斷觀察理髮師剪髮後，有所改進。SS因為自幼習慣了由我剪頭髮，也不大抗拒，故此一直繼續。

不過，SS三四歲後替他剪頭髮變得非常困難。他坐不定，抱著他也會搖來搖去，下剪真有些危險；而且他對一丁點的髮碎都感到非常不舒服，總是大吵大鬧，但也不肯在脖子圍毛巾。那時也曾想過帯他去髮廊，找專業的理髮師處理；可是他對聲音過敏，又不能安坐，恐怕只會浪費時間金錢，只好自己再想辦法。

後來試過的方法包括：趁他洗澡時替他修剪，一有髮碎就立刻用水沖掉(當然事後要小心清理浴缸)；當他玩電腦入迷時替他修剪，如果他抗拒就停止，否則就多剪一些。他再大些，就用獎勵的方法，例如外出前要剪頭髮，他想去玩，就只好乖乖就範。

最近SS開始比較注重儀表，所以我一看見他頭髮長了，就不斷地嘮叨他，跟他說頭髮太長了、需要剪頭髮了，使他做好心理準備。前天晚上他乖乖地坐在客廳裡，讓我給他的脖子圍上毛巾，修剪頭髮。完成後，他走進洗手間，在鏡子的倒影裡看見自己，雙手撥了一下髮鬢滿意地說： “I like it.”

這可是對媽媽的手藝最好的贊賞哩！

取消輕中度智障特殊學校？

取消輕中度智障特殊學校？

 

最近聽到有個建議，我們覺得頗有些道理。但因我們的孩子沒有上過特殊學校，對學校的運作了解不深；故此很想聽聽有孩子正在上或上過特殊小中學 (不是特殊幼兒中心)家長，或者執教於特殊學校老師的意見。

目前香港除了有少量視障、聽障、肢體傷殘兒童學校外，還有很大部分是智障學校。這個建議是完全取消特殊學校，或最少取消輕度、輕中度及中度智障學校，把原本花費在每個學生身上的金錢(應該不少)以學劵交給家長，讓他們自行選擇合適的，有學習支援服務的學校。只留下少量的特殊學校供有需要長時間特別照顧的學生(如嚴重智障/完全沒有自理能力/需要特別的儀器輔助，或多重障礙的)。

這樣，輕中度智障的孩子，可以在主流學校學習。那些收錄較多特殊需要學生的融合學校，也有足夠資源辦特別班，就好像「與光同行」裡「七月小學的牽牛花班」，特殊需要的孩子可按能力，與主流班同學一起上部分的課堂，體驗主流課程；學校需聘請特殊班教師，負責教導特殊需要學生的個別學習。主流學生老師可以學習與特殊需要孩子相處，促進社會的傷健融合；特殊需要的學生不會在一個相對隔離的環境，能更早適應社會生活；甚至對特殊學校的老師也有好處，他們可以與其他主流班的老師有較多的交流。

據說現時英基Sarah Roe(香港唯一提供給非華語孩子的特殊學校)的做法就是提供服務予能力比較弱的學生，其餘的盡量將他們主流化。因此一些明顯地中度智障的學生，也能開開心心地在主流英基學校上課。

不知大家有何意見?

自閉兒的IQ 評估(2)

自閉兒的IQ 評估(2)



上文提到最近看了一篇文章說，一批專家近期的研究結果，質疑常用的智力評估工具(例如韋氏智力量表)，很可能低估了許多自閉症人士的智商。

研究人員使用了兩種不同的國際認可智能評量工具，分別替一群自閉症人士和正常人士做評估。結果發現：正常人士在兩個智力測驗中獲得的分數差不多。但使用韋氏智力量表(Wechsler Intelligence Scale)替自閉症人士做評估，由於各部分得分非常參差，最後計算總分時許多被評為智障。可是使用雷文氏漸進式矩陣(Raven's Progressive Matrices)的結果卻顯示，自閉症人士所得的智商分數，平均比他們在韋氏智力測驗中所獲得的高百份之三十；其中有兩個個案，其分數甚至從智障變成資優(智商比百份之九十四人士高)。

雖然韋氏智力測驗分了語言與操作兩個部分，但其所注重的語言能力，包括用於 推理及解決問題時，使用語言的能力及透過語言學習的能力；以至於部分測驗有時間限制，都對語言能力較弱、專注力較差的自閉症人士很不利。但是雷文氏漸進式矩陣，利用純圖像的形式來測試考生的智力。由於不涉及文字，語法及計算等原素，而集中在測試考生運用邏輯思維及推理分析以解答問題的能力，因而便能透過測量考生的類比、推理、排列、辨別，以及邏輯關係來評核他們的智力表現。

也有些科學家對這個研究不屑一顧，他們認為自閉症人士當然在非語言測驗上的表現會好些。但是進行這個研究的專家卻發現在韋氏智力測驗各部分表現參差的，在雷文氏測驗上卻表現平均。專家認為這個結果顯示韋氏智力量表只能評估自閉症人士部分的智商，但雷文氏漸進式矩陣卻能比較真實地反映他們的智力水平。

對於這些研究，我們都是抱著平常心去看。就算SS現在再做另一個智力測驗說他是或不是智障，我們也無所謂(唯一受影響的是傷殘津貼資格)；我們現在最看重的是培養兩個孩子良好的品格，幫助他們學到生活技能，希望將來他們能夠照顧自己。

有時會阿Q地想：孩子若能像電影《阿甘正傳》（Forrest Gump）裡智商雖低，但個性單純善良、信念堅定的阿甘，他們也許能找到自己的幸福――雖然，現實生活遠比電影裡複雜、困難得多；但是如果我們因為孩子被評為智障，而放棄教導他們，那麼可以肯定不會有「奇蹟」發生。

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有興趣的家長不妨看看這篇報導，你甚至會發現有些不能言語的自閉症人士，原來擁有高超的智能：

The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know

http://stag.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism