為SS喝采

親愛的SS：

實在忍不住要為你的小小成就而歡呼！下午收到校長來電郵報喜——你在IGCSE的Mandarin Chinese獲得A等的好成績！原先學校還估計你會獲B哩。

爸爸媽媽幾乎按捺不住一陣激動——你這次考試還是在沒有任何特殊安排下呢。天父才知道這一點的成績，除了你自己的努力外，背後含有幾許人的心思、給你的教導！

孩子，你的成果是這麼多年一步一步地累積下來，過程裡從來沒有半點的僥倖。然而，孩子，你卻是何等幸運，身邊總有許多愛護你的人！喜訊傳到教導過你的老師，多少人為你歡躍！

天父雖然讓你有發展上的障礙，可是給了你一顆如天使般喜樂的心！今天早上爸爸問你認為自己會獲得什麼成績時，你滿不在意地回答說A，然後又說也許B，或者C、D，but it’s still okay. 似乎你從來不用為明天發愁——有天父的看顧，是我們這些｢庸人｣自擾了。

喜孜孜的媽媽

2015年8月11日晚

SS參加公開試

上個月SS順利地參加了IGCSE其中一門Mandarin Chinese的考試，這是按我們與學校商量的計畫。雖然不知道他的成績，但明顯地，SS在試後信心提高了不少。

這門要考四卷，考試範圍對他來說是相對比較容易，所以我們沒有申請特別的考試安排。他跟其他同學在同一個大禮堂考試，應考時間也是一樣的。

不過，為了讓他明瞭考試規則和模式，試前我們還是做了許多準備的功夫。一方面反覆地跟他講解考試時要注意的事項(例如：要保持安靜，就算看到其他同學的舉動，或自己想到什麼都不能作聲；做完後不能離座要檢查已做的……)；另一方面就是按我們以往的操練方式—做前幾年的試卷。不過因為今年的考試形式與往年有些不同，所以我做了不少模擬試卷給他做。

這種方式對SS是很管用的。本來老師擔心他在卷四作文部分不懂得分配時間。但讓他做了舊試卷、模擬試卷後，他熟悉了模式，再加上與生俱來對時間的準確感應，就能應付得來。SS自己大抵也明白重要性，所以給他試卷每次他都很認真地做。其他Year 11同學可以放假準備考試，SS因為還要上Year 10的課所以繼續上學、做功課。這兩個月來越發看到他的耐力。

考試前爸爸問他緊張不，SS回答： “No, just like doing past papers.”

考試那天，SS興奮地應考。監考老師說，SS坐在試場裡滿臉是  “well-prepared”的自信。

無論成績如何，孩子確實邁前了一大步。

亞氏保加(亞斯伯格)症的丈夫

最近在一個親子網站看到幾位姊妹訴苦，說自己的丈夫疑似亞氏保加(亞斯伯格)症。他們的共通點是非常固執，尤其不喜任何的改變；不通人情世故，言語上常得罪人；跟他們溝通總是單向的，說了等於沒說。好幾位都因自己的孩子證實是自閉症光譜，才發現丈夫也是。更由於照顧教導孩子勞心勞力，不但得不到丈夫的協助，反而要應付他的種種問題，因而感到非常疲累、沮喪，甚至考慮到離婚……

我的兩個孩子都是自閉症光譜，小女就是亞氏保加症/高功能自閉症類別。跟他們相處，真是一門藝術。

自閉症／亞氏保加症是一種發展障礙，有些｢盲點｣是他們無法理解的。正如我們不會怪一位視障者為何看不見大家都能見到的東西。但是通過一些訓練，至少我們能夠幫助他們或多或少｢領會｣，盡管不是百分之百。事實上，許多我們以為理所當然的事情，比如人情世故，自閉症／亞氏保加症患者確實很難明白，我們只能把所有的社會規範説清楚，甚至要說上十次、百次。

但是他們的優點是很真，非常情深，雖然表達的方式可能很笨拙。對於這些亞氏保加症/自閉症的先生和孩子來説，妻子/母親是他們的整個世界，倘若連至親的也放棄他們，可以想像他們的日子會是如何難過！

其實生活裡我們會察覺到很多人都有亞氏保加症的特質，有些人影響了生活，有些人不。我們作為家人的，只有盡力幫助他們跨過障礙----這就是愛呀！

SS七年級時有一位教科學的老師對SS很照顧。她知道SS的特殊需要，找了許多資料看。意外地讓她了解到自己的丈夫應該是亞氏保加症人士，這個發現令她對丈夫的種種難以理解的行為，恍然大悟。為了挽救婚姻，幫助丈夫及其他人士，老師毅然辭去心愛的教職，用了一年多的時間修讀課程。她如今是正式的治療師了，丈夫還因她的幫助而 “成長”，找到很好的工作。

宮崎駿的動畫《霍爾的移動城堡》裡有一句台詞：

“愛，不是尋找一個完美的人，而是學會用完美的眼光，欣賞那個並不完美的人。”

這，對孩子、對伴侶都合用。

願大家共勉。

高階思維

小女JJ上了中學後，成績很飄忽。她今年八年級了，除了因為大意， 在分析方面我們逐漸看到她的問題。

著名教育家B. Bloom 關於學習與思維發展的論述中，人的學習過程，先從記憶(remember)、理解(understand)，才能應用(apply)，然後進一步發展到高階的分析(analyse)、評鑑(evaluate)以及創造(create)。高階思維要求的是具良好的判斷與解難的能力，乃致慎思明辨(critical thinking)，這方面老師只能啟發難以教學生們。然而，這些卻是自閉症學生最難掌握的。

在小學階段的教學與評估，主要側重記憶、理解，大部分高功能自閉症/亞氏保加症學童都能應付，尤其是他們許多擁有很強的記憶力，初小時成績甚至會比一般學童還好。不過，到了高小後期及初中，需要應用所學知識時，部分已經出現困難。如果應用是相同模式的，他們還可通過反覆的操練來學懂運用，但是只要稍為改變形式，他們可能就會不知所措了，因為他們概化(generalization)的能力較弱。

SS的問題就更顯著，他是典型自閉症的直線思維。比如數學，如果是單一範圍的題目，他可以應付；但是一旦題目需要他選擇不同的數學技巧工具來解難，他便不懂，或者他乾脆不理。

發展高階思維是高中以致大學課程的範疇，自閉症學生可否應付，恐怕還是要老方法：能不能加強他們在這個階段的學習動機----若是自閉症人士感興趣的，他們反而比任何人更能鍥而不捨地鑽研。

據說好些科學家、發明家、大學教授有高功能自閉症/亞氏保加症特點，大抵他們就是對科學/學術感興趣，從而開展了高階思維。

圖片取自：http://en.wikipedia.org/wiki/Higher-order_thinking

Climb Every Mountain

親愛的SS, JJ：

今天是SS的十六歲生辰，再過六天就到JJ的十三歲生日。寶貝們，祝你們生日快樂！願主的恩惠慈愛常與你們同在！

SS如今外型上是個青年了，雖然你的行徑仍是個快樂的小男孩。JJ也終於進入真正的 “Teenage”，開始發育，活脫一個美少女。看著牆上你們幼年的照片回首往昔，更感時光如白駒過隙，中間的日子，仿佛太快播放的影片。只有媽媽頭上早已無法掩蓋的白髮，印證了消逝的年華……

前幾天到學校跟校長商量下一年SS在校的安排。校長談到這大半年看到SS的躍進，尤其是與人交往方面，是他在SS剛上中學甚至八年級時，難以想像的。也由於SS的進展，令校長更加支持融合教育。校長還說及SS的一些天賦能力令大家唧唧稱奇：例如SS憑音頻破了實驗室的密碼，老師只好不斷更改；又例如SS能準確地說出學校過往發生的事情日期星期地點，不用說他記住所有老師同學的生日日期，注意到當天有哪位沒有上學……

然而我們都明白你的障礙。但你這些特殊興趣，若能獲得適當的培訓，你或能勝任某些工作。可惜，香港作為已發展地區，提供給你們這些特殊需要人士的資源，卻是如此貧乏。以致校長和我們想到你未來的出路時，只能連連感嘆！

盡管如此，爸爸媽媽仍會一如既往，幫助你們攀越一重又一重的高峰！

親愛的孩子們，但願終有一天，你們會在彩虹的那一端，尋找到自己的夢想！

愛你們的媽媽

2015年3月19日晚

Climb every mountain
Search high and low
Follow every byway
Every path you know

Climb every mountain
Ford every stream
Follow every rainbow
'Till you find your dream

A dream that will need
All the love you can give
Every day of your life
For as long as you live

Climb every mountain
Ford every stream
Follow every rainbow
Till you find your dream

從輕度智障到智力中下：SS的進展

SS準備入小學時，前後做了兩次的智力評估。第一次由私人就業的教育心理學家做，當時的評估SS的智商大約60，屬於輕度智障；語言發展嚴重緩慢，不到三歲。半年後在政府的兒童體智能中心做評估，也確定SS是輕度智障。按教育心理學家的建議，SS需要到特殊學校就讀。

不過，我們考慮再三，去了不同的學校參觀。覺得孩子在特殊學校雖然安全，可是也侷限了他可能的發展。況且自閉症孩子需要加強社交方面的訓練，我們相信以融合教育模式，SS會有較多機會跟一般孩子交往，這更有助於他的身心成長。因此最終找了普通的國際學校給SS就讀，同時在家裡繼續用多種的訓練方法教導、幫助他。

最近因SS將要參加IGCSE的O Level中文科考試(這是我們跟SS學校商討後的計畫)，為了向當局申請考試時的加時安排，SS必須再做了一次正式的評估。結果，SS的認知發展顯示他不再是輕度智障，而是上升到Borderline 與 Low Average水平之間。他的最大問題在於注意力很不集中，而且對於閱讀理解(comprehension)還是有困難，非語言測驗的分數與語言類分數差異很大。這也是自閉症孩子典型的特點。

這個結果印證了SS的進展，其實也是我們估計之內。我們一直深信：只要提供各種機會，孩子會發揮他/她的潛力！當然SS還是有顯著的學習障礙，生活上仍要面對各種挑戰；但我們依然相信，他的未來會有其他的可能。

新春愉快

孩子們年幼時，每到過年我就感到特別大的壓力——除了必須顧及的繁文縟節、額外開銷外，我們特別不喜各處的喧鬧，更加害怕新年見到親戚時，免不了要寒暄一番，要教懂孩子們說適當的恭賀話、回應長輩的話題，要確保他們的行為不能失禮……這些對家有特殊兒的家庭來說，向來是頭痛的難題。

不過，隨著我們家的孩子們漸漸成長，如今的春節，倒是輕鬆了不少。SS和JJ能應付一般的禮數(JJ祝奶奶外公外婆神采飛"羊"，把他們逗樂了)，最重要的是我們做家長的心態已經調整——我不再介懷/擔心親戚們的目光。而且，如今香港社會對自閉症的認識也增加了，對孩子們的一些行為較能包容。

這幾天我們享受了農曆新年假期，商場少了內地｢自由行｣客，尤其好逛。年初一跟長輩拜年後，我們還去了清靜的九龍城寨公園，替孩子拍拍照片說說香港的歷史——這個春節，真是輕鬆愉悅。

一如既往，在此以我們一家四口所寫的揮春，祝願大家新春快樂！羊年蒙福！

「亞斯伯格」市長？− 亞斯の厚帽子

「亞斯伯格」(｢亞氏保加症」(Asperger Syndrome/ Asperger’s Disorder)台灣的譯名)人士能當市長嗎？哇！我也想知道耶。若是，對我們這些自閉兒的家長來說，自是鼓舞了。

原來，據報導，新當選的台北市長柯文哲醫生聲稱自己具有「亞斯伯格」特點(他的兒子倒是確診「亞斯伯格」)。於是，台灣坊間有這樣的討論。當然我們也有同樣的疑問：先不說政治層面的複雜，但選舉過程需要面對無數群眾的質詢，要跟不同社群打交道，還要應對媒體的留難，只怕少點公關能耐都處理不了。有社交障礙的「亞斯」，真的能應付？

不過，「亞斯伯格」這個名詞卻由於2014年台北市長的選舉，而為台灣人留意了。

為了令人們認識什麼是「亞斯伯格」，一群有心人InfoAct2連同專家團隊，以卡通插圖製作了一系列的資訊圖「亞斯的厚帽子」，生動簡要地把「亞斯伯格」的特質羅列出來，讓大家多了解具這種障礙Info2Act Info2Act的人士。

資訊圖還包括延伸閱讀，提供深入的解說；若有疑問，專家團隊會解答並提供建議。另外還有一個「成年人亞斯傾向量表 」(http://relab.cc/baron-cohen/)，有懷疑的人士不妨試做這個問卷，看看自己是否具「亞斯」傾向。

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2012版的 Diagnostic and Statistical Manual of Men­tal Disorders (DSM-V) 已經把包括Asperger’s Disorder等四個類別發展障礙，歸入｢自閉類群疾患」(Autism Spectrum Disorder)內。用單一的名稱主要因為這是個光譜症患，中間許多模糊重疊，難以明確區分。見http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf

Love and Peace on Earth

親愛的SS, JJ：

2014年已經過去了。前幾個月，香港經歷了許多，這是半年前我們絕對沒想到的。以致爸爸媽媽這段時間一直思考，更加擔憂你們的未來。

2015年來臨，我們應以怎樣的心情迎接?

你們該是很高興的。尤其是聖誕節假期我們一家又去了大阪、神戶旅遊。這次既是獎勵你們一個學期的努力故此如你們所願；爸爸媽媽也想暫離紛擾的環境，放開這些日子以來的煩懑。

於是隔了不到六個月，我們再次踏足日本。隨心所欲地在大街小巷閒逛，品嚐當地美食，瀏覽博物館、大小商店，觀賞街道上的黃葉、紅葉，到雪上樂園滑雪坡、堆雪人，還意外地在雪花紛飛的黃昏，於了無人煙的車站停了半個多小時等車……

我們這趟旅途沒有周詳的計畫，但處處領會到天父的帶領：好幾次媽媽以為錯過了什麼，卻沒想到在變通下竟獲得更好的安排。阪神的寒風雖然凜冽，我們仍然見到藍天；一家人靠攏在一起，冬日更添溫暖。

想來人生也是如此吧？我們還是應當常存盼望。

May the New Year fill everyone’s heart with love, peace and hope!

Happy New Year!

愛你們的媽媽

2015年元旦凌晨