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2015年5月9日 星期六

亞氏保加(亞斯伯格)症的丈夫

最近在一個親子網站看到幾位姊妹訴苦,說自己的丈夫疑似亞氏保加(亞斯伯格)症。他們的共通點是非常固執,尤其不喜任何的改變;不通人情世故,言語上常得罪人;跟他們溝通總是單向的,說了等於沒說。好幾位都因自己的孩子證實是自閉症光譜,才發現丈夫也是。更由於照顧教導孩子勞心勞力,不但得不到丈夫的協助,反而要應付他的種種問題,因而感到非常疲累、沮喪,甚至考慮到離婚……

我的兩個孩子都是自閉症光譜,小女就是亞氏保加症/高功能自閉症類別。跟他們相處,真是一門藝術。

自閉症/亞氏保加症是一種發展障礙,有些「盲點」是他們無法理解的。正如我們不會怪一位視障者為何看不見大家都能見到的東西。但是通過一些訓練,至少我們能夠幫助他們或多或少「領會」,盡管不是百分之百。事實上,許多我們以為理所當然的事情,比如人情世故,自閉症/亞氏保加症患者確實很難明白,我們只能把所有的社會規範説清楚,甚至要說上十次、百次。

但是他們的優點是很真,非常情深,雖然表達的方式可能很笨拙。對於這些亞氏保加症/自閉症的先生和孩子來説,妻子/母親是他們的整個世界,倘若連至親的也放棄他們,可以想像他們的日子會是如何難過!

其實生活裡我們會察覺到很多人都有亞氏保加症的特質,有些人影響了生活,有些人不。我們作為家人的,只有盡力幫助他們跨過障礙----這就是愛呀!

SS七年級時有一位教科學的老師對SS很照顧。她知道SS的特殊需要,找了許多資料看。意外地讓她了解到自己的丈夫應該是亞氏保加症人士,這個發現令她對丈夫的種種難以理解的行為,恍然大悟。為了挽救婚姻,幫助丈夫及其他人士,老師毅然辭去心愛的教職,用了一年多的時間修讀課程。她如今是正式的治療師了,丈夫還因她的幫助而 成長,找到很好的工作。

宮崎駿的動畫《霍爾的移動城堡》裡有一句台詞:
愛,不是尋找一個完美的人,而是學會用完美的眼光,欣賞那個並不完美的人。
這,對孩子、對伴侶都合用。

願大家共勉。

2015年1月28日 星期三

「亞斯伯格」市長?− 亞斯の厚帽子


「亞斯伯格」(「亞氏保加症」(Asperger Syndrome/ Asperger’s Disorder)台灣的譯名)人士能當市長嗎?哇!我也想知道耶。若是,對我們這些自閉兒的家長來說,自是鼓舞了。

原來,據報導,新當選的台北市長柯文哲醫生聲稱自己具有「亞斯伯格」特點(他的兒子倒是確診「亞斯伯格」)。於是,台灣坊間有這樣的討論。當然我們也有同樣的疑問:先不說政治層面的複雜,但選舉過程需要面對無數群眾的質詢,要跟不同社群打交道,還要應對媒體的留難,只怕少點公關能耐都處理不了。有社交障礙的「亞斯」,真的能應付?

不過,「亞斯伯格」這個名詞卻由於2014年台北市長的選舉,而為台灣人留意了。

為了令人們認識什麼是「亞斯伯格」,一群有心人InfoAct2連同專家團隊,以卡通插圖製作了一系列的資訊圖「亞斯的厚帽子」,生動簡要地把「亞斯伯格」的特質羅列出來,讓大家多了解具這種障礙Info2Act Info2Act的人士。

資訊圖還包括延伸閱讀,提供深入的解說;若有疑問,專家團隊會解答並提供建議。另外還有一個成年人亞斯傾向量表 (http://relab.cc/baron-cohen/)有懷疑的人士不妨試做這個問卷,看看自己是否具亞斯傾向。

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2012版的 Diagnostic and Statistical Manual of Men­tal Disorders (DSM-V) 已經把包括Asperger’s Disorder等四個類別發展障礙,歸入「自閉類群疾患」(Autism Spectrum Disorder)內。用單一的名稱主要因為這是個光譜症患,中間許多模糊重疊,難以明確區分。見http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf


2014年7月27日 星期日

參加公開試


七月中香港的中學文憑試放榜前,據新聞報道:首次有幾位特殊學校的自閉症學生,參加了本年度文憑試的數學科考試。幾位學生、家長都分享了心情,他們雖然忐忑,卻又感到振奮,因為從前未曾想過自己/孩子能參加公開試。

雖然只是考一科,但對特殊學生來說,能夠正式參與,在心智發展上,已經是一大肯定了!其中兩位據說還取得及格的成績呢。當然,尤其應該讚賞的是學校與老師們!他們沒有局限於學生的障礙,而著眼鼓勵、裝備他們向能夠達到的目標進發。相信幾位學生未來的發展,都能從這次的經驗獲得啟示。

這也是我們對SS未來路向的想法與計畫。SS的學校年前跟我們商討時,大家都認同SS只參加IGCSE的中文(第二語言)考試應該沒有問題。於是先以此目標,作為SS課程表的安排。同樣我們沒有因SS的障礙,而拘囿其他的可能性,所以希望SS能繼續上低一級的主科課程。難得學校也盡量配合,這學年結束前,數學老師就表示,SS也應能於兩年後參加IGCSE的普通數學科考試了。盡管其中還有許多細節需要解決,而且要幫助SS預備公開試不容易;然而SS能夠按著自己的步伐,一步步向前邁進,我們不無感恩!


或許會有人覺得沒有必要讓特殊學生受公開試的壓力,我們卻認為:讓孩子面對適當的挑戰,是幫助他們成長的重要一環。無論孩子們有沒有發展障礙,都不應放在保護罩下。

2014年6月29日 星期日

自閉症家庭的悲歌


新聞報道一名五十多歲的父親,平日極疼愛孩子,並獨力照顧自閉長子及智障幼子。日前卻因長子校內再次闖禍,有感自己年邁,疑壓力過大竟「狠心手刃自閉症的大兒然後自刎。

這則新聞讓我們非常難過!該名父親絕非狠心,可是照顧自閉症孩子之難,非外人所能想像。料理不能言語、脾氣大的自閉兒,其艱辛更易令照顧者覺得心灰。相信許多家有自閉兒的父母,都曾有過無法支撐下去之感。

多年前我亦曾兩度幾乎崩潰。最初SS被診斷為自閉症,我們還挺得住,只盼有方法能幫助他。但後來連JJ也證實是亞氏保加症,我更自責不已,想到兩個孩子的將來,只感到絕望。那時JJ的情緒不穩,動輒哭叫一兩個小時,連帶影響了對聲音極其敏感的哥哥SS也會失控。家裡經常哭聲震天;有時外出兩個孩子鬧起來一發不可收拾,我們只能遭人白眼,孩子被罵沒有家教。一度我也想過輕生,以為這樣會是大家的解脫……

如今回頭看,慶幸當時我們兩夫妻咬緊牙關堅持下去。經過多年來的努力,SSJJ都能活潑地成長;他們雖有障礙,卻不妨他們的健全人格發展,將來一樣能貢獻社會。


我曾跟其他家有自閉症孩子的父母分享:要令自己能堅持下去,就要心存盼望;要有盼望,便要把眼光放遠,不要看孩子做不到的事,而要為他/她每一小小的進步鼓掌歡呼、做紀錄。當你看到這些成功的經驗,你就有動力陪伴孩子繼續走下去!


2013年10月29日 星期二

他們是亞氏保加症患者?


他們是亞氏保加症患者?


沒有兩個孩子前,我們對自閉症沒什麼認識,只是因為有個同學的姪子患典型自閉症,從他的口中聽過一些症狀,還以為所有患者都是如此。卻因為SSJJ的問題,我們對自閉症/亞氏保加症理解多了,才注意到社會上其實具自閉症特徵的人士還真不少。

最近,同事們在工作上接觸到兩位人士,其行徑令大家非常懊惱!兩位一是青年、一是中年,沒有關聯卻有共通的特點:IQ高、記憶力強,語言能力尤佳,但EQ特低,非常敏感,社交圈狹窄,思考方式類似----不斷在同一問題上糾纏,認為解決方法只能按他們的意思,而不肯設身處地想!無論其他人如何解釋他們的意見不可行、一再說明有其他的方法,就是不肯聽!並且堅持別人不按他們的意願,是別人處事僵化,而不考慮人家的理據……

我一聽,估計兩位都是亞氏保加症/高功能自閉症患者。同事們無法理解,如此固執的人,以前怎會沒碰過釘、撞過板,何以他們會完全不肯聽意見?我說大抵因為他們的智能高,有些困難自己找到方法解決。又或者有些人被他們煩透了,乾脆依他們的意思算了,於是反而強化了他們的行為,結果他們越發乖張。再說,以往社會上極少關於自閉症的資訊,家人/學校未必知道如何教導。

同事們無計可施,又不好得罪兩位。我只建議兩點:一是如果是規矩,不必理會他們說什麼,只管清晰地、堅定地反覆說出來;二是找機會引導他們去談論另一個他們關心的問題,不要在原問題上繼續跟他們糾纏(這些其實都是我從教導兩個孩子過程中學來,沒想到應用在工作上)。這兩天兩位都好像靜了些,且看是否有效。

2013年9月28日 星期六

融合教育——我們能借鏡台灣的經驗嗎?


融合教育——我們能借鏡台灣的經驗嗎

香港的融合教育推行得不理想,是政策上的不足。香港雖是聯合國《兒童權利公約》《殘疾人士權力公約》的締約地區,卻一直無完整的法律保障本地每一個孩子,無論是否有特殊需要,都有接受同等教育的權利。

然而看看我們鄰近的台灣,她雖不是聯合國《兒童權利公約》《殘疾人士權力公約》的締約國,但在保障身心障礙者的教育權利上,無論是法規、政策、實施,都比締約國的中國大陸或香港,做得扎實,更有成效。真讓我們這群家有特殊兒的香港家長羨慕不已!

今天我們到城市大學,參加了由「特教平權」主辦的研討會。會上從台灣來的四位家長組織領袖/義工,分享了台灣的經驗:從當地各個障礙者家長組織如何倡議、推動立法修法,以致監督各縣市訂定、執行相關的政策;還有台灣的《特殊教育法中的特點,都一一介紹,令我們大開眼界。

台灣的第一章總則第 1 條:「為使身心障礙及資賦優異之國民,均有接受適性教育之權利,充分發展身心潛能,培養健全人格,增進服務社會能力,特制定本法。」一句「健全人格」,真是可圈可點!其中一位家長領袖郭馨美女士就特別說明:這一句是整個法規的精神,確定了身心障礙者不應是依附的,特殊教育不是福利性的;而是每個人都有權利接受適切的教育,培養出健全人格,服務社會能力。這一點不單只社會要接受,身心障礙者家長也要明白。

1984年立法,先後經歷了五次修正,越來越全面,從資優、身心障礙者的類別;到法規實施的細節,各持份者如何參與監督;為SEN學生設立的通報系統/轉銜輔導;從幼稚園到中小學的融合班/特殊學校組成、以團隊合作方式對身心障礙學生訂定個別化教育計畫(IEP);乃至高等教育階段的學校,須為協助身心障礙學生學習及發展,訂定特殊教育方案實施,並得設置專責單位及專責人員……等等都照顧到。當今天提倡人人都應該終身學習的時候,台灣有特殊教育需要者,也能享有同等的權利。

三十多年前台灣的特殊教育老師家長,要來香港取經;三十多年後,卻輪到香港要借鏡台灣。台灣能有今天的成績,這條路不是輕易走出來,當中一批又一批家長的積極參與,功不可沒。郭馨美女士說了一句話:「我們當時是想,既然我們沒有能力離開這裡,就要想辦法改變它、改善它。」

香港的家長們,我們要怎樣做呢?



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「特教平權SEN RIGHTS」由幾位家有特殊需要孩子的家長/家人組成,目的是通過教育、出版、文化、社會參與等活動,維護特殊教育需要人士,接受優質教育的平等權利,以確保他們的人格及身心潛能,得以充分、全面地發展,增進他們服務及參與社會的能力,促進社會共融。
www.senrights.org.hk
https://www.facebook.com/SenRights

2013年6月16日 星期日

關於融合教育的誤解 (下)

關於融合教育的誤解 ()
融合教育的理念,是接納與尊重差異是強調有特殊需要(SEN)學生和普通學生的相似性,主張在相同環境中提供特別方法、透過各種服務、調整課程與教學方式、提供個別化教育計劃(IEP);並且鼓勵朋輩間的教導與互動,避免SEN學生孤立,儘早接觸自然且真實的環境,將來更容易融入社會;而普通學生也能從日常接觸了解與接納有障礙學生,使SEN學生和普通學生都能獲益。
真正的「融合教育」不只是「統合」“Integration,” 而是指「全納」  “Inclusive” 分別在於前者只是讓SEN學生回到普通學校就讀,而後者是增強主流教育體系職能,從而顧及所有學習者的需要。

事實上,融合教育不單令SEN學生在發展與認知上躍進,同班的普通學生也獲益。根據美國Wang(1996)綜合三年德薩斯州融合教育的實施結果發現:

1.    融合班的一般學生在標準化測驗分數上,超出國家常規的標準。

2.    特殊學生並沒有對一般學生的成就造成負面影響。

3.    融合班的一般學生的閱讀和數學表現均比非融合班的學生來得好。

4.    融合班的特殊學生,其成績表現有進步。

5.  特殊學生和一般學生之間,在行為和教室活動表現上並無明顯的差異,兩組學生均表現出適當的班級行為。

6.    教師、支持人員、特殊學生與一般學生間均有較多的互動。

(資料來源:引自Inclusion and School Reform: Transforming America’s Classrooms, Lipsky & Gartner, 1997, p. 185)

加拿大、歐洲、台灣等地都有類似的研究和結果。


其實前述教育學院的報告中,大部份受訪SEN學生表示師生及同學之間關係良好。與朋輩的關係方面,逾八成SEN學生覺得同學對他們的態度友善,同學之間也能互相幫助和學習,並欣賞別人的不同之處。校長、教師都認為SEN學生能有朋輩關係和群體活動。朋輩之間的互動學習,很多時候比教師更有效,也是融合教育的理念和優點。我兒SS一直在融合學校就讀,他在學習能力上的提升,他的同學們居功不少。

確實至今香港大部分教師在融合教育或處理SEN學生的培訓仍不足夠,要有效推行融合教育,所有教師都應該對SEN學生的教育需求有所認識。最理想的是在師資培訓課程內已包含有關內容,這樣一般教師入職時,已經具備基本的能力在普通教室內教導SEN學生。可是目前香港的師資課程中,融合教育還只是選修科目。許多在職教師固然願意接受培訓,然而他們往往為應付課程改革、校外評核、基準試等等,而疲於奔命。但是若因師資培訓不夠而覺得SEN學生應該去特殊學校接受「特殊教育」,那是本末倒置。
香港政府從2003/04學年開始推行「新資助模式」計劃,按照每間學校SEN學生人數和個別學生問題的嚴重程度,提供津貼給學校。學校可以與非政府機構聯繫,獲取支援服務。當然,這些資助仍不足夠。據悉,政府在特殊教育領域的支出,1999/2000學年撥款1100萬,2000/2001學年撥款2200萬。此後,教育局在特殊教育領域獲得的實際撥款一直維持在1400萬左右水準。其實,如果社會願意投放多些資源給融合教育,SEN學生會更容易投入社會就業,而非只能去庇護工場,這樣社會成本反而相應減少。

有人認為既然融合教育那麼多問題,建議集中SEN學生在「特色」學校。可是SEN學生種類既多,需要和困難亦不同,那是否要有自閉症學校、讀寫障礙學校、專注力不足過度活躍症學校、弱視弱聽學校……?每區要各開辦一所?這跟特殊學校又有何不同?學生如何跟普通學生共融?不要忘記,根據聯合國殘疾人士權力公約24殘疾人士可以在自己生活的社區內,入讀融合學校,並得到適合個人情況的有效支援。」

許多SEN學童的家長害怕孩子被標籤和歧視,而不敢告訴學校學童的問題。但是家長應明白孩子發展的需要以及權利,同時學校/老師也需要跟進兒童的教育需要。聯合國《兒童權利公約》中第23條列明:「締約國確認身心有殘疾的兒童應能在確保其尊嚴、促進其自立、有利於其積極參與社會生活的條件下享有充實而適當的生活。」而第29條則說明:教育兒童的目的應是最充分地發展兒童的個性、才智和身心能力」。

香港的融合教育推行還不理想,是政策上的不足,並非融合教育本身的失敗。或許,香港首先要確認每一個孩子,無論是否有特殊需要,都有同等的權利,受同樣的重視。



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融合教育制度下殘疾學生的平等學習機會研究報告摘要 (平等機會委員會)


2013年6月15日 星期六

關於融合教育的誤解 (上)


關於融合教育的誤解


月前看到報章有篇報道的標題「融合教育害自閉兒」,我倒抽一口氣。報道內文指有自閉症學童家長哀嘆「學校的教育方式對自閉症學童絲毫無助」,「政府鼓吹融合教育卻不得其法,只有令孩子身受其害。」其實家長並非認為融合教育了自己的孩子,只是在香港融合教育實施了超過十年仍不理想。但從報道可見記者不了解融合教育,並且倒果為因。

最近平機會公布了一項委託香港教育學院做的「融合教育制度下殘疾學生的平等學習機會研究」,也引發起立法會以及報刊、論壇上不少關於融合教育的討論。縱觀各種言論,可見許多人對融合教育有下列的誤解:


  • 大部分有特殊需要(SEN)學生的學習能力所限,所以他們應該去特殊學校。
  • SEN學生既然要入讀主流學校,他們自己要能適應主流學校環境教學。否則就應該去特殊學校。
  • 大部分香港教師缺乏專業培訓,沒有能力照顧SEN學生的學習。如果SEN學生在特殊學校接受「特殊教育」,教師受過專業培訓,相信SEN學生可有更好的學習。
  • SEN學生的性格、行為和思想上可能和普通學生有些不同,令他們不能融合在普通學校的學生之中,自己會感到被孤立,可能更會加重他們的身心障礙,令他們會覺得自己被歧視。
  • 如果學校投放資源在特教生身上,那麼普通生的資源就會減少了,這對普通生不公平。
  • SEN學生在學校裡/班上,會拉低整體學校/班上的成績。
  • 既然融合教育問題重重,不如開辦特色學校,集中讓SEN學生入讀。
  • 如果告訴學校/老師自己的孩子有特殊需要,他們會被標籤/歧視。

有特殊需要SEN學生的類別有專注力不足/過度活躍(ADHD) 、自閉症(ASD)、溝通障礙(CD)、情緒行為問題(EBD)、聽覺障礙(HI)、智力障礙(ID)、肢體殘疾(PD) 、特殊學習障礙(SLD)、及視覺障礙 (VI) 等。在香港,能入讀主流學校的主要是輕度身心障礙的學童。

(待續)

2012年11月18日 星期日

「阿甘」是自閉症嗎?

「阿甘」是自閉症嗎?


多年前看「阿甘正傳」(Forrest Gump),印象深刻。盡管電影很「荷李活」式地表達美國精神,然而我對阿甘雖然智能略低於正常,但能以純真、善良、忠誠、忍耐,展現了豐盛的人生,還是很感動。不過,當時我們並不認識自閉症,因此沒有將兩者聯想在一起。

前幾天偶爾在電視台重溫這套電影,才覺得阿甘有些「自閉症特徵」。本來電影裡除了描述阿甘的有限度智能(IQ75 “limited intelligent”; IQ50-69是輕度智障,SS便是此類別),以及童年時需要支架拉直腿部外,並無提及阿甘有自閉症;但是從劇情所描述,卻有跡象。

例如他入學以前語言表達能力仍然很弱(小學校長見他時),及至成年對別人的話還是單從字面理解,又一直不善於表達自己的感受;整個故事發展,基本上都是他在巴士站自顧說自己想說的話題,沒有怎麼理會別人的反應,不是雙向的溝通;乃至當甘迺迪總統接見他時,他也沒有意識到處境,直接地說出"I gotta pee"。他對於簡單直接的指令接收得很好,所以在軍隊中如魚得水。他的特殊興趣單一、專注,一旦決定了,就心無旁騖地做(如跑步及打乒乓球)……(網上更有人從原著小說中,找到更多阿甘有自閉症特徵的描繪,並且根據DSM-IV確定他屬Autistic Spectrum Disorder)

其實SS在好些方面與阿甘有幾分相像——純真、善良、忠誠;除了語言及智力方面的問題相類似外,SS的四肢協調雖差,但他的耐力卻比許多同學好,只要有清晰的指示,他可以在艱苦的情況下走很遠的路而毫無怨言。前兩個星期學校的野營周,SS在遠足上的表現比大多數同學還好,連影子老師也感到驚訝。

我雖沒有阿甘母親的大智慧,可是上帝讓我成為SSJJ的媽媽,我也會盡力做到最好!

2011年9月18日 星期日

努力向上,永不放棄----轉載:自閉青年奪攝影賽優異獎


努力向上,永不放棄----轉載:自閉青年奪攝影賽優異獎


【明報專訊】20歲患有輕度弱智和自閉症的馮健溏,近日在匯豐銀行「我的理想社區」攝影比賽中學組憑表達「努力向上,永不放棄」意象的照片奪得優異獎,寄意香港亦可以不停進步。對健溏而言,攝影得獎只是其次,最重要是通過攝影贏取的友誼。

贏得自信友誼

「因為它可以帶畀我群體生活。」健溏淡淡道出自己愛攝影的原因。訪問當日他也帶相機,眼見大家對他的作品有興趣便打開相機,一邊和校長、老師、記者分享他日常拍攝的照片,一邊大談自己的興趣。健溏原來也是個超級巴士迷,經常四出用鏡頭捕捉不同巴士,「這個全港只剩下兩架!」他展示的是一架早前拍攝的82K無冷氣九巴,型號是巴士迷稱之為「坦克蘭」的利蘭奧林比安,「但依家已經全部轉晒冷氣巴士啦」。

健溏就讀的特殊學校匡智翠林晨崗學校校長林廣權直言,像健溏一樣患自閉症的孩子,不少都具有特殊天賦。健溏在參與學校攝影班時,被發現對影像特別敏感,校方遂盼將他栽培為攝影師。

匡智校長﹕盼栽培為攝影師

在匯豐銀行「我的理想社區」繪畫攝影比賽中,健溏憑一張老師支持同學攀牆的照片,表達出「努力向上,永不放棄」主題,在4000多幅作品中奪得優異獎,學校亦奪得「最踴躍參與學校大獎」。另一個同學劉偉燊雖然沒有得獎,但他說只是志在參與,故並無感到氣餒。偉燊的參賽作品是一幅中環黃昏的塞車圖,希望展現香港的繁華一面。不過,偉燊直言心目中的理想社區是人和自然融為一體、晚上見得到星星,「香港發展得太急促,市民畀高樓大廈包圍好大壓力,會容易有情緒問題」。

對於近期的示威者手法轉趨激進,健溏亦有意見發表﹕「有事可以坐低慢慢講……(示威者)突然衝出馬路會影響駕駛人士的安全。」同學偉燊即說:「他們都是無辦法,想說的都無人聆聽,迫於無奈才會這樣,要怪就怪香港不是一人一票選特首。」他們都認為政府要多聆聽市民的聲音,才能將香港建立成理想社區。(明報:2011年9月18日)








看到這些新聞總是特別高興!不單只因為看到自閉症人士能衝破障礙,發揮潛能,其成就獲得社會人士的肯定;更為了他們能找到自己的路----可以是畫畫、或是攝影、音樂、運動……。他們的出路不只是庇護工場、社企餐廳,正如匡智翠林晨崗學校校長林廣權所說:不少自閉症孩子具有特殊天賦。如果我們做父母師長的能發掘孩子們的長處,加以適當的栽培,有一天他們同樣能如其他青年一樣展翅高飛、貢獻社會!「努力向上,永不放棄」也是我們的座右銘。

讓我更感動的是兩位自閉症青年對香港社會狀況的意見。兩位的看法雖然不同,但是講得頭頭是道、有條有理,比起在親子網站看到的謾罵、顛倒是非,到底是兩位青年大智若愚,還是這個社會百病叢生?


孩子清謐的心眼給了我們答案。


2011年3月27日 星期日

Artistic?

Artistic?



SS一到十二歲生日,社會福利署個案福利員立刻跟我們聯絡,因為以前政府的兒童體智能評估中心醫生批給SS的普通傷殘津貼只到十二歲,所以我們必須找新界東專科診所精神科醫生簽署文件,看看SS是否仍合資格繼續領取津貼。這點我們早就注意到,故此上一次見精神科醫生已跟他提及,醫生也說屆時帶文件給他簽即可。

社署的文件收到一看,不禁啞然失笑!SS的基本資料準確,他的年齡寫著「12」但旁邊卻註明 “Married”(已婚) 然後文件兩次提及他的 “disability” 都打印上 “M.R. & Artistic features”――真夠創意!我也但願SS只是Artistic而非Autistic只是如果SS是具「藝術性特徵」,哪有資格領取傷津?

好吧,姑且當作typo,可是這樣的錯漏百出的文件我們不能拿給醫生簽。於是外子打電話跟負責的個案福利員解釋,請她改正後再寄給我們。福利員聽到後只是唯唯諾諾,但也答應再寄。

新文件兩天後收到,這回塗掉 “Married” 改為 “S”。然後卻寫著SS “disability” “suffering from Mentally ill”,沒有了 “M.R.”(智障);另一處則乾脆打印著 “A. FEATURES”――這下我們真是哭笑不得!顯然連這位在社署工作的社工,也不認識 “Autistic”。你說,怎能期望自閉症人士會獲得政府適切的幫助?



2010年7月18日 星期日

轉載:請支持萬人齊寫關顧留言行動

請支持「萬人齊寫關顧留言行動」

請支持由香港關顧自閉聯盟策動,YOUitv.com全力支持的「萬人齊寫關顧留言行動」!該活動是希望能於2011年4月2日前收集到10000人在「關顧自閉聯盟視頻」內留下20字之支持短語,為自閉症人士及家人作出支持和鼓勵。您們付出的小小力量,有助社會公眾關注自閉症支援不足的問題,也能彰顯社會共融的正面訊息,所收集的字句會向各大傳媒及政府部門發放及反映。

請轉寄YOUitv香港關顧自閉聯盟視頻的連結給朋友邀請他們一起編寫留言!多謝支持!

http://www.youitv.com/chairty/hkaaa/
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在上述視頻裡,大家還可以欣賞到多位自閉症青年展示他們獨特的才華,你們會看到經過父母師長悉心的教導,自閉症人士也會有他們發光發亮的位置:

"患有先天性蠶豆症的李尚軒,3歲時被鑑定為高功能過動型自閉症及中度智障,為了轉移他 的注意力、減少過動,於是父母決定讓他去學音樂,沒想到卻因此激出他的音樂天份,一路 走來,不但多次獲得國內外音樂比賽的大獎,還曾經在總統府、國宴以及國家音樂廳等大型 場合演出,演奏足跡遍布國內各監所、學校、社團以及日本、美國等國家。"



"家住桃園的莊天岳,從小就出現語言發展遲緩、不理人、沒有表情、以及重複同樣行為等問 題,其父母遍訪名醫卻仍無法找出病因,一直到5歲時,才終於被醫生診斷出是罹患了典型 的自閉症,還好他的父母並沒此放棄他,媽媽更索幸辭掉工作,自己摸索教育自閉兒的方法 ,全心陪伴著天岳走過辛苦的成長路。
上天雖給了天岳特殊的體質,影響到他的語言表達能力,但卻在音樂天分上做了補償,在天 岳七歲那年,家人意外發現天岳有極佳的音感,會將聽過的兒歌,透過玩具鋼琴彈奏出來, 於是媽媽便開始帶著天岳接觸音樂,沒想到有著學習障礙的天岳,在音樂的世界裡,不但能 夠運指如飛、優遊自得,連個性也逐漸變的活潑起來,甚至陸續在國際型的音樂比賽中表現 不俗,而被日本的音樂家喻為天才。"



"18年前,為了幫助自閉兒走出封閉的自我世界,同時也為了激發其音樂潛能,「高雄市自 閉症協進會」結合了十幾位愛好音樂的自閉兒及家長們,共同成立了「星星王子打擊樂團」 ,十餘年來在指導老師和家長們的無比愛心下,加上鍥而不捨的打擊訓練,這群原本學習不 專注,甚至五音不合的自閉兒們,雖然大大小小的生活瑣事都需要有父母陪伴,但是在音樂 的世界裡,他們卻展現了堅強以及獨立的一面,每個人各有所長,幾乎樣樣樂器都精通,而 團員之間良好的演奏默契、和高水準的演奏技巧,更是每每讓聽到他們演出的觀眾,為之驚 豔!"



2010年2月21日 星期日

智障童雖敗訴 但成功爭學額

智障童雖敗訴 但成功爭學額

2010221 星期日

【明報專訊】一班智障學童及家長不滿教育局要求18歲智障學童須離校的安排,去年6月發動了多次的請願、示威、遞信,然而在立法會議員多次斡旋下,教育局仍未退讓。最終18歲智障學童唐偉庭由母親代表提出司法覆核,但法官張舉能最後判花名「唐唐」的唐偉庭敗訴,學童家長在炎炎夏日聞悉噩耗,在法庭前不禁聲淚俱下。

意想不到的是,教育局在覆核勝訴後讓步,以增加學額來解決問題。這個最後勝利,讓一班智障學童和家長喜不自勝,司法覆核敗訴時的烏雲一掃而空。有份參與抗爭的關注特殊教育權益家長大聯盟成員張超雄說,絕不後悔提出司法覆核﹕「法官在判辭中提出新的理據讓我們參考,或許這令政府衡量過後,終在宣判後轉軚,撤除智障人士的18歲讀書年齡上限。」

除了法官「襄助」,張超雄指出,提出司法覆核前,他們的抗爭未能得到廣泛傳媒報道,會見官員及上立法會多次也無所得;官司敗訴後,惹來社會明顯關注,雖不敢說這與事件的美麗結局有關,但亦是出乎意料。

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看到這則新聞很替智障學童及他們的家長感到高興,因為他們司法覆核的官司雖然敗訴,情理上卻贏得社會人士、傳媒等廣泛的關注和支持,終於令政府讓步,撤銷智障人士的18歲讀書年齡上限。

這也是弱勢社群的喜訊。說明即使是小眾寡民,只要據理力爭仍有機會改變政府政策。

我特別欣賞「關注特殊教育權益家長大聯盟」的家長們,尤其是他們的勇氣、毅力與合作精神,堅持為維護孩子們應有的權利而抗爭;那些智障學童更是生命小戰士,他們在烈日當空下,克服本身的障礙,一次又一次地走上街頭,爭取平等的就學機會。是他們的努力,才能使政府改變初衷。

當然,相信仍有人會問:撤銷智障人士的18歲讀書年齡上限後,他們要在特殊學校留到什麼時候?長遠的安排,或者應該爭取系統化的評核,為智障學童在不同階段做個人評估,知道孩子們什麼時候可以「畢業」。

2009年11月17日 星期二

轉載:家長宜向學校查實子女讀書身份,保障完成新高中機會

致: 各特殊學校家長教職員會主席及家長

                    事由: 家長宜向學校查實子女讀書身份,保障完成新高中機會

             自2009年4月下旬至今約半年時間,經過家長及各界人士的爭取,香港特殊教育作出了很多突破。

             初是,滿18歲智障學童在學權的司法覆核引起各界關注,敗訴觸發社會大量回響。家長為子女就學權奔波,初嘗示威、遊行、請願……無懼風雨、曝曬,不斷為子女爭取就學權益。

             繼而,立法會議員(不分黨派)為特殊教育議題,召開大大小小的會議,更動議向政府提出要正視特殊教育是全人教育,是我們子女應有的權益,並不應視作福利安排。

最近我們喜見教育局答應在來年增加學額,及落實以下兩項措施:
1. 撤銷18歲年齡上限﹔
2. 讓所有學生完成高中或校本課程

             本學年初,部份學校或許遵從教育局舊有的政策,安排部份學生跳班或就讀EYE,「大聯盟」得知教育局要求學校在未來兩週,從新呈報各學生所在之班別,有關身份將直接影響學生所讀之課程及未來留校時間,「大聯盟」建議家長從速關注以下事項:

1. 將學生跳班, 以便在18歲前完成高中離校: 現在教育局已撤銷18歲年齡上限,實沒有跳班的需要,請要求學校為你們的子女撥亂返正,恢復原應升讀的班別;

2. 部分適齡的新高中學生,被冠以延伸課程(EYE)的身份: 有關學生可能無緣學習新高中課程,留校時間也會局限於一至兩年,未能完成高中。家長應向學校查詢你們子女現時「身份」是延伸課程(EYE)還是新高中課程,如是延伸課程(EYE),宜促請更正為中四學生身份,以確保子女能有足夠時候完成新高中課程。


             家長們,如有查詢,歡迎以電郵(sepfederation@gmail.com)與特殊教育權益家長大聯盟聯絡,以便跟進。


我們一小步,孩子大進步;
請繼續努力為孩子爭取應有的就學權!


                                                                               「關注特殊教育權益家長大聯盟」

                                                                                                   主席:趙張麗文啟

                                                                                                           14/11/09