孩子們，加油！

(圖片取自：http://image62.webshots.com/62/1/44/60/522614460uFEixQ_fs.jpg)



孩子們，加油！


親愛的SS, JJ，我的心肝寶貝：


今天是2007年的最後一天，回顧這一年，你們經歷了許多，JJ從幼稚園升上小學了，而SS現在是Yr 4，小學的高年級生呢。雖然這個學期結束前，學校的老師告訴爸爸媽媽你們近期在學校出現的一些問題，使我們非常難過，一下子不知所措；但再仔細想一想，比對一年前，你們其實已經進步了許多。這個聖誕節幾次的家庭聚會，你們的表現都使爸爸媽媽感到寬慰；SS比較聽話，JJ在情緒控制上的進展，更讓大家稱許。

孩子們，爸爸媽媽也一直在學習。這一年來，天父給了我們許多的考驗，從這些考驗中，我們學習到如何面對困難，也使我們變的更堅強。我們知道，我們的力量來自天父，因為祂曾應許：日子如何，我們的力量也將如何！

因此我們相信天父一定會加添足夠的能力，讓我們能好好地教導、栽培你們兩個。前面的路，我們會繼續禱告，懇求天父的指引！

孩子們，讓我們在2008年一起加油吧！




你們的媽媽

2007年12月31日

非關對錯Not Even Wrong

非關對錯Not Even Wrong



「要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此好了。」


《非關對錯》(Not Even Wrong: A Father’s Journey into the Lost History of Autism)(台北：久周文化，2007)的作者Paul Collins在書的最後一段這樣寫到。聽起來讓人心酸，但我們這些自閉兒的家長卻很有共鳴。作者的兒子也是自閉症，他在超級市場哭鬧，旁人為之側目；但他卻終於會喚「爸爸」、找「爸爸」了，兩父子緊緊地相擁。

「這一切並非如他們所想的。這不是悲劇，不是可憐的遭遇，更不是本週最佳的影片，而是，我的家。」

作者處處顯示他對孩子真摯的愛與憐惜，更透過自己的專業，從歷史文獻中尋找自閉症的由來，希望更了解兒子。

Paul Collins是一個歷史考古學家，也是暢銷書的作者。像所有的父母一樣本來覺得自己的兒子是最完美的――小摩根不到三歲就能識字、閱讀，懂得加減乘法，熱愛音樂；然而他卻不理會他人的呼喚，也無視於屋裡他人的存在。終於兩歲半時醫生證實他患了自閉症，一種找不到原因的障礙。還有什麼比這更叫人心碎呢？

於是Collins展開了作為父親的探尋之旅。他從自閉症的兒子出發，追溯出自十八世紀以來，西方歷史上的可能自閉症患者；從赫赫名人到平民小卒，書中網羅了在喬治一世的法庭上造成騷動的半野生男孩皮特、離群隱居的藝術家達傑 (Henry Darger)的故事等等。因為追尋自閉症的蹤跡，Collins走訪許多地方，從英國的古老教堂、西雅圖的微軟實驗室、威斯康辛州的監獄、維也納的街道，到科學家們的辦公室。甚至為要追索自閉症的遺傳基因，而訪問了自己的父母。作者以半回憶錄、半歷史隨筆的手法，紀錄了他的反思與領悟，也為兒子的成長留下一幅動人的素描。

書中列述了不少可能是「自閉症」的個案，例如微軟的一群除了工作不懂別的事的工程師(Bill Gates是亞氏保加症嗎？)，還有那些古怪的天才科學家、數學家、畫家、音樂家，這些怪人對人類社會的貢獻巨大。作者從而推論：「一個天才必須很努力地去忽略別人，方能聽從好奇心的驅使，設法用他自己的方式去理解世界。」自閉症者正是具備這種能力，雖然他們的高度專注力和極端異與常人的觀點，用在什麼地方無法預知。偶然地、幸運地，他們的注意力放在大家也覺得重要的地方，於是人類歷史上有了牛頓、愛因斯坦。

誰知道我兒SS對電梯的迷戀，也許有一天會讓他成為電梯技術員/工程師呢，想到這裡，我不禁對他無法自控地「玩」電梯，有些釋懷，或者下次再被旁人責罵，我不會太難受。

我還沒有機會看原著，但中譯本翻譯的文字相當優美，字裡行間憂而不傷，自閉兒的家長一定能從閱讀本書獲得啟示與鼓舞。


 

祝福

祝福



上星期六探訪了一位朋友與她的新生兒。朋友結婚多年一直膝下猶虛，終於上個月以高齡順產誕下麟兒，一家人喜氣洋洋。不過朋友產後身體出現許多問題，使她不免擔心自己能否照顧孩子到成年。

另一方面，一位同事的妻子已經懷孕了六個月，突然因心臟病去世，同事頓失愛妻與兒子，悲痛莫名。還記得兩年前同一個月份，我接到這位同事打電話來報喜，說愛妻剛誕下女兒，需要請假數天。沒想到兩年後接到的電話卻是報喪，同事泣不成聲，我也震驚得不知該說什麼安慰的話。

新生的喜悅與死亡的痛苦成了強烈的對比。但主說：「生命在我。」

我除了為他們送上滿滿的祝福外，也時刻提醒自己要珍惜眼前人，為我們所擁有的而感恩。雖然兩個孩子是自閉症，我只慶幸我們仍有能力照顧他們；孩子在發展上有障礙，身體總算健康；何況，他們有他們的快樂！

這兩天在家跟孩子們裝飾薑餅屋、做聖誕餅乾，準備聖誕節的家庭聚會，兩個孩子已經高興得很――他們就是如此單純。

今天是平安夜，在此祝願大家平安！聖誕快樂！

還能做什麼呢？

還能做什麼呢？



親愛的SS, JJ：


昨天去學校看JJ的演出，看見你能跟隨其他同學唱歌做動作，爸爸媽媽都很安慰！雖然你見到我們時表現的很不自然，又是掩耳，又是跑開，但是我們也能看到你的進步。

不過，放學後我們跟輔導老師談，知道你們兩個最近在課堂上的表現都欠佳。JJ只是上個月被媽媽訓話後，接著的兩天表現非常好；可是過後又故態復萌，上課老是不肯聽老師的指示做好課堂作業。爸爸媽媽知道你絶對有能力應付，然而你未能表現出你應有的水平，以致老師們擔心你跟不上，因此建議多找一位支援老師在某些課堂上幫助你。

SS的行為就更讓大家傷腦筋，我們都知道你的能力上有不足，但你近期表現極之散漫；儘管有支援老師從旁協助，你卻非常不合作，連嘗試也不肯。老師們也用過獎勵計劃，但只能維持一個星期，之後你就顯得滿不在乎。老師說你這一兩個月在學業上一點進展也沒有，讓大家束手無策。如果你繼續這樣，往後怎麼辦呢？

媽媽實在沮喪，家裡每個月的收入，已大半用在支付你們兩個的學費、訓練費等各種開支。爸爸的工作壓力極大，我真怕他熬不下去。你們兩個的問題湧現，這一刻，我真不知還有什麼可做？

只能懇求天父垂憐我們，賜我們智慧與力量，好叫我們懂得如何處理！



你們的媽媽

2007年12月19日

JJ寫聖誕卡

JJ寫聖誕卡


五歲半的JJ最愛狡辯。昨天晚上爸爸建議JJ寫聖誕卡給同班同學，JJ寫了幾張後開始胡來，本來拼字能力很高的她，寫同學的名字不小心漏了些字母。

爸爸只好不斷地提醒她：「JJ, 這個字的 "e" 去了哪裡？」

JJ若無其事地回答：「哦，生病了。」然後在字的上端加上一個躺下反轉的"e"，讓爸爸不知是好氣還是好笑。

寫了幾個，又不專心了。

爸爸再次提醒：「JJ，這個"from"字怎麼不見了"o"呢？」

這次JJ煞有介事地說：「它放假嘛，回家看電視了。」還在附近畫了一個漂亮的漫畫"o"坐在沙發上看電視，爸爸為之氣結。


*******************

刻意把JJ的調皮寫下，因為今天將是繁忙一天，全是為JJ而忙。

上午約了蕊展計畫的心理學家，要請教她JJ最近好像情緒化情況又差了，不知是否學校裡與同學交往的問題影響了她。

下午要到學校觀看JJ的聖誕節演出，很緊張非常，今天有許多家長在場，擔心她的表現，會否臨陣退縮。

演出後還要跟老師們商談，因為JJ上課一直不大專心，學校建議下學期找一位支援老師，在某些課節幫助她。我們也知道這是為JJ好，但是仍不免為JJ的欠佳表現而失望；再說，額外的支援意味著我們的負擔又要增加，非常頭痛！

十年——相濡以沫

十年——相濡以沫



親愛的：

今天是我們結婚十週年，近幾年的結婚週年，我們都忙得只能用電子賀卡或郵件互相祝賀。其實除了新婚那一年還能花前月下外，此後一直忙著孩子；到後來為兩個孩子的各種問題而折騰，更是連多說兩句話的時間也沒有。還好今天我們兩個都能請半天假期，待會兒可以共進午餐。

本來十週年是一個階段，我們也曾想過今年用感恩典禮或特別的儀式作為紀念，回顧這些年來我們走過的路。但實在是沒有時間和精力，只得作罷。

不過，你已送了一份別致的結婚禮物——剛過去的星期天，我們一家四口拍了一輯婚紗照。你尚可穿得下十年前的禮服，顯得神采飛揚；而我卻像吹漲的氣球，比婚前胖了十多磅，還好你沒有嫌棄。兩個孩子也穿起了禮服，漂亮得像洋娃娃。雖然孩子們不太合作，把我們和攝影師累得滿頭大汗；但拍攝過程也讓我重溫了當年的甜蜜，如今加上兩個孩子更增添了溫馨。今天下午我們會去挑選照片，算是這十週年的特別節目。

十年前在教堂裡舉行的結婚典禮仍歷歷在目，印象猶新的是我們的誓言。這十年來我們的路絶不平坦，渡過了不少驚濤駭浪的日子。感激你不離不棄，同甘共苦，風雨同路。謝謝你包容我的軟弱，我的急性子。在我兩度因孩子的自閉症而幾乎崩潰時，你仍能按捺內心的痛苦，用愛牢牢地支撐著整個家！你的堅強與穩重一直是我所最欣賞的！

我們不但是夫妻，也是同志：我們有相同的志趣，相近的觀點。你繼續探索追求學問，卻也容忍我的步伐——如今只能做個小婦人，每日計算著家庭開銷，惦記著柴米油鹽、孩子的穿戴。你有雙能聆聽的好耳朵，總會傾耳聽我發表謬論，並且對我的拌嘴保持高度幽默。

為了一家人的生活，你不但辛勤工作，工餘還要進修；但你仍每天盡早回家陪孩子們——你一直是他們最好的玩伴！結果要待孩子們入睡後，你才又挑燈夜讀。一到週末、假日，還要擔任司機，載孩子們去這裡那裡，或是做治療訓練，或是遊玩；當回程全車人都累倒睡著時，你還得挺住把家人安全送達家門。

我是非常感恩——得夫如此，夫復何求？

唯願天父賜我們更多的十年廿年，前面的路縱使崎嶇，讓我們繼續攜手同進！





愛你的妻子

2007年12月13日

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Perhaps Love    (by:John Denver)


Perhaps love is like a resting place
A shelter from the storm
It exists to give you comfort
It is there to keep you warm
And in those times of trouble
When you are most alone
The memory of love will bring you home

Perhaps love is like a window
Perhaps an open door
It invites you to come closer
It wants to show you more
And even if you lose yourself
And don’t know what to do
The memory of love will see you through

Oh, love to some is like a cloud
To some as strong as steel
For some a way of living
For some a way to feel
And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
And some say they don’t know

Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of Pain
Like a fire when it’s cold outside
Or thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you

And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
And some say they don’t know

Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of Pain
Like a fire when it’s cold outside
Or thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you

JJ的「智慧」

JJ的「智慧」



小女JJ是亞氏保加症，屬高功能自閉症。她最大的問題是情緒很容易失控，經常影響了全家人的心情；但她有時蠻可愛的。

最近SS的班級正學習人體器官、運作系統等，所以我買了兩本圖文並茂的書給他參考。沒想到五歲的JJ更感興趣看，整天要我解說各個內臟名稱功能；不但天天畫卡通人體骨架，還要我在網上找來骨骼各部分的X光片給她做剪貼。

這天她坐在馬桶上便便，忽然要考考陪伴她的爸爸，於是指著自己的身體問：「爸爸，肚子裡面有什麼？」

爸爸回答：「嗯，有胃、腸和腎。」

JJ說：「還有膀胱。」爸爸笑著點頭。

JJ又問：「頭骨內有什麼呢？」「有腦。」這次JJ滿意答案，再問：「胸骨內有什麼？」爸爸說：「有肺、肝、心臟。」

JJ還問：「那麼心裡有什麼？」爸爸想了想，她看的書沒有詳細介紹心臟內部如左右心室，就說：「有血液。」

「應該是主(Lord)！」爸爸不禁莞爾：「對對，你很正確！」


菲傭姨姨正房間裡陪伴在畫畫的JJ，忽然哥哥SS喚她，於是想出去看看。JJ立刻說：「你現在正在照顧我，你不應該離去。」


JJ鬧別扭，這也不對那又不是，媽媽生氣了，就罵她，她立刻摟抱媽媽，拍拍媽媽的肩膀，猛親媽媽的臉，然後說： “Mama, I love you!” 還要問： “Are you happy now?” 如果看見媽媽被她逗得笑了，她就又故態復萌。


星期六JJ上ABA又哭鬧，上完課ABA老師告訴媽媽JJ最近哭鬧的情況又多了，JJ在一旁發脾氣不斷拉扯，媽媽氣壞了，很大聲喝她，JJ哭得更厲害。老師走後，大家終於安靜下來，媽媽向她道歉，說不應該大聲呼喝她；JJ說：「大聲呼喝是不對的。」然後把臉湊近，讓媽媽親了她一下，又說：「Um，我現在覺得好多了！」


真會被她弄得啼笑皆非。

Welcome home SS!

(圖片取自:http://image46.webshots.com/47/5/91/42/390659142PIXxIY_fs.jpg)

Welcome home SS!



親愛的SS：



渡過了三天兩夜的宿營，昨天你回到家，帶著疲憊的身軀與一臉的神氣，仿佛長征歸來的戰士。

Auntie說你一回家即狼吞虎嚥吃了不少點心，晚餐也吃了兩碗白米飯，卻不肯吃其他的菜肉。媽媽估計偏食的你這三天大概沒吃多少，但學校規定不能帶零食去宿營，我已猜想到會這樣，只好憐惜地放上你喜愛的紫菜，好讓你多扒幾口飯。

你的語言能力還不能詳細告訴我們做了些什麼，可是從你有限的回答，以及你的宿營日記和工作紙，我們大概知道你的活動有遠足、觀鳥、騎單車、攀爬、燒烤晚會等等，你還說星期三晚上的 “Talent Show” ，你唱了廣東話的「世界真細小」，按你的廣東話能力，我們只得半信半疑地聽著，要等跟老師們確實了。

然而從昨晚你的表現，媽媽也能看到你小小的進步。由於煮雞蛋還未涼透，你剝蛋殼時很困難，平時這種情況你都會要求我們幫忙，所以媽媽自然想幫助你；不過你拒絕了，堅持要自己做。媽媽只得在一旁看著你忙亂，心裡卻是欣慰。

晚飯後你雖然累極，但仍挺著要等爸爸回家。媽媽讓你歇一歇玩電腦﹔沒想到你玩了一陣子後，竟自己走去客廳打開鋼琴和琴譜練習！平時催促你練琴你雖不抗拒，可是從未自動自覺。雖然昨晚你太睏了只能彈了幾首，但也足以讓媽媽喜出望外－－孩子，你要告訴我們你長大了吧？！



你的媽媽

2007年12月8日

See me fly, Believe me I can fly

(圖片取自:http://www.pbase.com/dancy/image/77912938)



See me fly, Believe me I can fly

親愛的SS：


今天你跟同級同學一起參加學校安排的三天兩夜宿營，爸爸媽媽緊張了整個星期。過去兩個晚上都忙著張羅你的行李，因為要把每樣衣物裝進透明袋子，寫上標籤附註，好讓你容易辨認，需要時懂得取出。本來放好的衣服，怕不夠保暖，結果換了一批；準備好的行李袋，最後嫌它不容易開，又給你換了一個小行李箱子……，終於折騰到半夜。

雖然上學期你曾經跟學校去了一趟兩天一夜的宿營，有了那次的經驗，我們理應放心一點。可是這幾天你的咳嗽未痊癒，今天天氣又轉冷，這次還要離家兩個晚上，爸爸媽媽不免擔心。好在你終於肯穿上長袖衣服長褲子，出發前吃了藥，只能希望你會好轉。

今早看見才八歲半的你自豪又自信地揹著背包，手裡拉著一個小小行李箱走出家門，爸爸媽媽還是不斷地叮囑你要聽老師話，要穿外套，不要自己走開……。儘管JJ吃醋在一旁哭鬧著也要去宿營，你卻以堅定的眼神和語氣回答我們： Yes!

孩子，爸爸媽媽知道你正按著自己的步伐成長，邁向獨立自主。但願你能藉著這次經驗，學習社交技巧，提高自理能力。尤其是教導了你兩年多的「影子老師」找到好工作，下個月離任了，對此爸爸媽媽不無憂慮。但是，無論前面的路有多困難，我們一定會盡力幫助你；多渴望有一天你能克服障礙，展翅高飛，就像今天你用肯定的語氣告訴我們―― I can fly!



你的媽媽

2007年12月5日



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Proud of you (Lyrics: Anders)

Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights

*Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind

I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time

Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky*

Stars in the sky
Wishing once upon a time
Give me love Make me smile
Till the end of life

*Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind

I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time

Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky*

Can't you believe that you light up my way
No matter how that ease my path
I'll never lose my faith

See me fly I'm proud to fly up high
Show you the best of mine
Till the end of the time

Believe me I can fly I'm singing in the sky
Show you the best of mine
The heaven in the sky

Nothing can stop me
Spread my wings so wide

冬天的挑戰

冬天的挑戰



天氣一冷，我就特別頭痛，因為兩個孩子的固執行為――假如在寒冷的日子裡，你們在街上看到兩個「怪」小孩，男的上身穿得像粽子，下面卻仍穿著短褲短襪；女的也穿了不少，但捲高了衣袖露出兩臂，這兩個肯定就是SS和JJ了。

兩個孩子的怪行為，不是沒有原因。SS無論如何不肯穿長過膝蓋的褲子，因為他不能忍受褲子的束搏，影響他彎腳或下蹲，儘管我買來的褲子有寬大的褲管，他也絕計不肯穿上；就算勉強穿了，一到室內就說太熱一定要脫掉。JJ由於容易有濕疹，尤其是乾燥的天氣，於是自去年冬天開始決定不要衣袖蓋著手肘，令她搔不到癢處；我已經常常替她塗抹極好的潤膚膏，但她的皮膚實在太敏感了。

於是冬天一到，我就開始擔心兩個孩子會不會著涼。去年的暖冬較容易應付，今年據說有「拉妮娜」現象，恐怕寒冷的天氣會比較多。SS的身體還強壯些，JJ動輒傷風感冒；最近連SS也要學妹妹，把衣袖捲高，實在讓我傷腦筋。於是我只能盡量讓他們穿厚背心或短袖的保暖衣。

另外，每年的聖誕新年，有許多社交活動，學校又有表演，這些都是自閉兒最弱的地方。兩個孩子一方面要適應由於排練而出現的課堂改變；另一方面我們就要跟學校配合，讓孩子們在正式表演時，可以「正常」地演出。

大兒SS並不脅場，我們只怕他過度興奮，做出 “silly”的行為，影響其他同學。他在校內的表演，因為校長在節目開始時會告訴家長們：本校實施融合教育，有些特殊需要的孩子，或許他們的行為與其他同學有點不一致，請大家包容；故此我們也不擔心。但他去年開始參加學校合唱團，而合唱團每年聖誕都獲邀去大型商場唱聖誕歌曲，我們可真是捏了一把汗，只怕SS的表現會影響學校的聲譽。所以我們曾跟老師們說，如果學校不讓他去，我們完全可以理解。沒想到老師回覆我們說，孩子已經知道也準備好這次的演出， “it is shameful”如果不讓他去！老師們再三保證大兒可以演出，他還有一小段solo呢。結果我們戰戰兢兢地到商場觀看，SS雖然仍不免有些silly的動作，stage manner也不如其他同學；但總得來說，他的表演比在校內進步了許多，沒有大出錯，我們對他的表現是很滿意了。最重要的是，孩子非常享受那次的表演。

小女JJ特別怕人多、見陌生人、去陌生環境。她在K1時的聖誕晚會，由於幼稚園借用鄰近小學的禮堂，小女怕得一直哭鬧，結果不能上台表演。所以去年K2我們跟老師說，為免影響學校其他孩子，小女的情況，恐怕不能演出。但是老師們都表示會盡力幫助她，又說這些表演對小女建立自信心是非常重要的。老師們不但悉心教導，知道小女對文字興趣大，還讓她講一段獨白。事前又做了許多程序卡、社交故事，告訴她整晚的流程安排。更特地安排去小學禮堂彩排。我也預備了她喜歡的糖果，告訴她表演後會給她獎品。終於演出非常成功――她在台上唸獨白時的自信，讓我們一家和老師們都非常感動！

我們是非常感激老師們用心的教導和給予我們這些特殊兒機會！今年JJ上了小學，對她來說是新的環境和體驗，SS也會有新的表演；但願憑著我們與師長們的愛和努力，天父的看顧，孩子們會一天天地進步！

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(4)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(4)


當孩子能辨認外在環境所引發的情緒或感受後，下一步是教導他們理解個人的期望獲得滿足與否，會導致開心或不開心的感受。

第四步：辨認與期望有關的感受

這一部分的訓練首先要告訴孩子下列概念：

1. 你想要的東西得到了，你會感到開心。

2. 你想要的東西得不到，你會感到不開心。

接著用一組兩幅圖片，第一張描述圖畫中主角的期望，第二張是結果他的期望獲得滿足與否，然後請孩子估計主角是開心(happy)或不開心(sad)。

我本來以為在大部分的情況下，孩子都能正確回答主角是開心(happy)或不開心(sad)；不過，我曾有這樣的經驗，孩子會以自己的喜好為出發點，而給了錯誤的答案。如下圖：

(Howlin, Baron-Cohen & Hadwin, p.107)


圖中的女孩Tracy希望吃香蕉，但媽媽給了她蘋果做午餐。正確答案應是Tracy感到「不開心」。但我第一次跟JJ做時，因她很喜歡吃蘋果，所以她答了「開心」(happy)。故此我要立即告訴她正確的答案，並解釋為何主角的感受是「不開心」。然後再跟她反覆練習。

第五步：辨認與想法有關的感受

上一步是理解期望，還比較簡單。接著要進一步辨認想法所引發的感受，這就比較複雜了。孩子需要更多的思考和代入，這一部分年幼或能力稍低的孩子會比較難理解。

首先教導孩子以下的原則：

1.    你希望的事情真的發生了，你會感到開心。

2.    你想希望的事沒有出現，你會感到不開心。

3.    如果你以為會收到你想要的東西，你會先感到開心，就算你可能會得不到。

4.    如果你以為你不會獲得你想要的東西，你會先感到不開心，就算結果你會得到。

由於想法和結果不同，會引發「開心」或「不開心」的反應。而孩子需按照四種情況，估計故事主角結果是開心還是不開心。

這四種情況是：

一、期望和想法符合，並且獲得滿足，結果是：開心

二、期望和想法符合，但得不到滿足，結果是：不開心

三、錯的想法，但期望獲得滿足，結果是：開心

四、錯的想法，而期望得不到滿足，結果是：不開心

訓練時用一組共三幅圖畫描述一個與想法有關的小故事。第一幅圖顯示實際情況，第二幅圖顯示主角的願望與想法，第三幅圖顯示結果。先請孩子根據主角的願望和想法(第一、二幅圖)，猜想他/她的情緒反應(第一層)；跟著再按照結果再推斷主角是「開心」或「不開心」(第二層)。

其中第三、四兩種的情況，小朋友會比較難理解。

如下面是情境三：

(Howlin, Baron-Cohen & Hadwin, p.184)

圖一：Jennifer的爸爸買了些蛋糕給Jennifer做點心。

圖二：Jennifer想吃蛋糕，但她以為爸爸會給她果凍做點心。(問孩子：你覺得Jennifer這時候是開心還是不開心？為什麼？提示：原則4.)

圖三：Jennifer的爸爸給了她蛋糕做點心。(問孩子：你覺得Jennifer現在是開心還是不開心？為什麼？提示：原則1.)

又如下面是情境四：

(Howlin, Baron-Cohen & Hadwin, p.210)

圖一：Matthew的哥哥打算給Matthew一架玩具飛機。

圖二：Matthew想要玩具火車，他以為哥哥會給他一列玩具火車。(問孩子：你覺得Matthew這時候是開心還是不開心？為什麼？提示：原則3.)

圖三：Matthew的哥哥給了Matthew一架玩具飛機。(問孩子：你覺得Matthew現在是開心還是不開心？為什麼？提示：原則2.)


總結

上述五個教導孩子辨認情緒的步驟，其基本的原則是：

1.    要一小步、一小步有系統地教導；

2.    配以讚賞和鼓勵；

3.    孩子如果有不懂或答錯了，都應立即告知正確的答案並且詳加解釋；

4.    反覆地練習以強化所學知識；

5.    過程要注重教導每一概念原則，而非程序。


其實這些原則適用於教導自閉兒任何知識。不過，雖然這些練習能取得有一定的成效，可是要讓自閉兒把所學到的類化(generalized)到日常生活上，卻是不容易。但這是自閉症的特點，我們只能把握任何機會提醒他們所學過的，以喚出他們「資料庫」內的檔案；希望假以時日，他們會懂得自行運用。
******************************

JJ畫的表情臉譜:

Keep it up, Kids!

(圖片取自：http://image59.webshots.com/659/3/4/41/2802304410053495645oaAFdx_ph.jpg

)


Keep it up, Kids!


親愛的SS, JJ:

最近你們的一些表現，都讓爸爸媽媽無比欣慰！

先是JJ這星期初病癒上學，可能由於體力精神還未恢復吧，在學校竟然大發脾氣。不單只完全不肯聽老師的指示，還動手打了老師一下。爸爸媽媽知道後非常難過，一方面懊惱我們未能察覺你的身體狀況還不能應付上課；另一方面也爲你對老師的侵犯行為而生氣！

那天晚上媽媽把你叫到房間，很嚴肅地跟你討論你的行為，也告訴你我們為此很傷心。好在你明白自己做錯了，還說會向老師們道歉。所以星期三我們讓你在家好好休息一天，你又畫了兩張漂亮的道歉卡給兩位老師。

昨天媽媽等你明確表示自己準備好了，才讓你上學。黃昏我們跟老師會面，知道你這一天的表現是上小學以來最好的一次，完全不用老師們操心；老師也非常欣賞你的道歉卡，並且知道你有能力做到像其他的同學一樣。我們高興極了！

SS呢，自從一個半月前媽媽用ABA方法，令你開始練琴，至今差不多每天晚上你都願意練習20分鐘以上。這段時間你彈鋼琴的技巧突飛猛進，要比過去三年的增長還要多許多。好幾次看著你滿有信心的手指頭在琴鍵間游動，彈錯了又懂得重新開始，媽媽感動得幾乎掉下眼淚！

孩子們，對於你們的努力和進步，我們感到十分歡喜！只盼你們都能保持下去。



你們的媽媽

2007年11月23日

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(3)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(3)


當孩子能夠從相片以及漫畫上辨認表情後，下一步就要學習理解、運用。

第三步：辨認與處境有關的情緒/感受

孩子需要根據圖片上描述的情境，推斷主角的感受/情緒反應是開心(happy)、不開心(sad)、憤怒(angry)或害怕(afraid)。由於這需要孩子首先理解處境，再加上更多的想像和代入，對年幼的或能力稍低的孩子會比較困難。

首先要教導孩子一些引發情緒的原則：

1.      當有人送你一些東西，或者你做一些好玩的事情等，你會感到開心(happy)。

2.      當有一些事情嚇著你，你會感到害怕(afraid)並且想跑開或躲起來。

3.      當有一些不好的事情發生，或者你熟悉的人離開等，你會感到不開心(sad)。

4.      當有些人故意對你做些不好的事，你會感到憤怒(angry)。

然後給孩子觀看一張處境圖片，再向他描述圖畫的內容，請他口頭回答，或者以第二步所用的四個漫畫面孔作答。如下圖：

(Howlin, Baron-Cohen & Hadwin, p.37)

如果孩子給的答案正確，應立刻獎勵他。接著問他「為什麼會有這樣的感受」，以加強他的理解。孩子如果不懂得解釋，或答錯了，都應立即告知正確的答案，並解釋為何主角的感受是這樣。然後第二天再反覆跟他練習。

我的經驗是在一些處境，自閉兒比較容易指出是「開心」(happy)還是「不開心」(sad)；但對於「不開心」(sad)/「害怕」(afraid)/「憤怒」(angry)則較難分辨。如上圖的描述是小孩Carl發現跟媽媽失散了，她當時的感受正確的答案應該是「害怕」。我跟孩子做練習時，最初她回答是「不開心」(sad)，其實「不開心」也不算錯，但我需要跟她再詳細解釋，並列舉她生活上的經驗，讓她了解為何「害怕」才是更好的答案。
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可參考的資源：

Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 的書Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide 提供了四種情緒反應共四十八幅處境圖畫，我跟小女反覆練習後，她很快會記住。但要自閉兒把所學的類化到日常生活上，這些情境仍是不足夠。所以我另外又找到一本書：Lawrence E. Shapiro, All Feelings Are Ok: It's What You Do With Them That Counts (Childswork/ Childsplay, 1993)。這本書有90頁處境圖畫，讓孩子想像並簡單畫上主角臉上的反應；同時還要孩子思考/建議如果自己遇到同樣的情況，應該怎樣處理(這點很重要，也是我們希望藉著這些練習達到的目的)。如下圖：






他們最初不一定能提供好的建議，但經過教導和反覆練習後，就能記住，這樣當他們在生活上遇到相同的問題，便會懂得怎樣處理。小女JJ很喜歡這本書的情境練習，經常拿出來考我，又把自己或家人代入情境，要我回答呢。她做了這些練習後，對理解自己和別人的感受有很明顯的進步，進而也幫助她控制自己的情緒。

這本書也適合教導一般的孩子。



(待續...)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(2)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(2)


上文提到，在學習的過程，孩子需按五個程度，一步步、循序漸進地提升能力。


第一步：從相片上辨認人物的四個基本表情是開心(happy)、不開心(sad)、憤怒(angry)還是害怕(afraid)

由於相片是「真實的」，因此孩子較容易直接辨認。但是剛開始教導自閉兒辨認基本情緒時，須明確教導學童如何察看相片中人物的眼、口、鼻的不同特點，來決定圖中人物的表情。比如：一個人開心的時候嘴角、眼角向上；不開心時嘴角向下；憤怒時眼睛、眉毛、鼻子擠在一起；害怕時眼睛嘴巴張得很大等等。我還跟孩子一起照鏡子，讓她模仿表情。


當然，最初給孩子學習辨認的相片，表情都是很誇張的。而且最好多找一些不同人物、年齡、種族的相片給孩子看，好讓孩子在腦海裡蓄存足夠的資料。最簡單的練習就是讓他做配對或分類。

另外要注意無論是哪種語言，都有不同的詞語表達相同/相近的情緒，例如中文有：開心/高興/快樂，不開心/傷心/不高興/難過；在初期教導自閉兒時，應只用同一詞語代表一種情緒，以免孩子混淆。

第二步：從漫畫辨認四個基本表情

當孩子可以從直接從相片辨認基本表情後，接著需要教導他從教簡單的漫畫面孔中辨認開心(happy)、不開心(sad)、憤怒(angry)、害怕(afraid)四個表情。如下圖：

(Howlin, Baron-Cohen & Hadwin, p.26)

教導的方法同上。由於漫畫是抽象的，孩子需要較多的想像力。我在教導JJ時，因為她很喜歡畫畫，我就鼓勵她自己畫不同的表情，效果很好。教導SS時，我發覺他不容易分辨憤怒(angry)和害怕(afraid)兩個表情，那麼就要反覆練習。


待到孩子可以分辨基本的四個漫畫表情臉譜後，可以增加多一些同一情緒但不同的漫畫讓他們辨認。如下圖：

孩子若能掌握，再找各種故事書的圖畫給他們觀看練習，不只限於故事書中的人物表情，如動物亦可，盡量讓他們可以把所學的知識類化(generalize).

可參考的資源:

除了Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 的原書外，我另外找到Hennie M. Shore (ed.) Face Your Feelings: A Book to Help Children Learn About Feelings (Play & Read Ser.) (Childswork/Childsplay, 1993)，這套教材有一本大字書，每一頁有一張表情相片(每張相片都是不同種族和年齡)，每個表情都有一句解釋為何有這感受/情緒, 比如: Happy – I feel happy when I ride my bike. 既幫助認識表情，也能教導孩子表達自己情緒。另外還配有一套表情相片遊戲卡，可以一家人玩，很不錯，即使是正常的小朋友也能從中學習情緒表達。雖然是英文，但家長亦可從中拿到靈感。

另外最近找到的還有DVD ROM , Jessica Kingsley Pub., Mind Reading: The Interactice Guide to Emotions, (Jessica Kingsley Publishers, 已出到Version 1.3)，這原是英國劍橋大學一個研究項目。裡面有由不同人士展現的四百多種表情臉譜，其中一個還是電影Harry Potter的主角Daniel Radcliffe；又有許多電腦遊戲輔助學習。喜歡電腦的孩子，一定會愛上這種學習方式。



(待續...)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(1)

幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」(1)



正常的兒童在成長的過程中，會從生活經驗學懂看別人的表情反應，然後估計別人的想法，甚至推測別人將有的反應，從而做出恰當的社交反應。但自閉症孩子表達自己的情緒有困難，更加看不懂別人的表情反應，自然也無法從經驗中總結出「心智解讀」 (mind-reading) 的能力，因此影響了他們的社交。

我的兩個孩子是自閉症，都不懂得鑒貌辨色，表達自己的情緒就像按電製「開/關」。大兒天性平和些，他不能理解時，多數發白日夢，逃到自己的世界；但小女對自己和別人的情緒反應都很大，往往反應過度――她可以一分鐘前還玩得興高采烈，下一分鐘卻因為別人的一句話或一個動作不合她意，哭鬧至失控。我們最初也不明白她為何如此，每次原本氣氛很好，老是被她弄得大家不歡而散，氣得我七竅生煙。後來經過專家提點，才知道因為她不能從他人的言談和身體語言，來了解對方的情緒和想法，再加上亞氏保加症者特別容易感到焦慮，才有這樣的反應。

從另一方面看，其實我們又何嘗了解自閉兒童的內心世界，正如他們不理解我們。因此在教導他們學習溝通方法時，我要經常提醒自己，多些設身處地從他們的角度想，這樣不但能幫助他們，也能減少自己生氣的機會。雖然這是不容易做到，但是孩子們有障礙，他們學習豈不是更困難？他們正在努力呢，我可不能比他們差吧！所以自己也看了些這方面的資料，再找方法、資源幫助孩子們學習。

Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 在他們的書 Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide (John Wiley & Sons Ltd., 1999)(這本書可說是教導自閉兒心智解讀方面的天書)中指出，原來要從日常互動的過程中，掌握對方的情緒、信念、期望及意圖，並作出適當的反應，是一個相當複雜的過程。正常的孩子不需要刻意教導，就能發展出這種能力，但這方面卻是自閉兒的盲點。

作者並且把思維(mental state)分為三個範疇：情緒(emotion)、信念(belief)及矯飾(pretence)，每一範疇又分成五個程度。

最基本的，是要教導自閉兒認識「情緒」，就是要教他們準確地從別人的表情辨別基本的四個情緒：開心/高興(happy)、傷心/不高興/難過(sad)、憤怒(angry)、怕/驚慌(afraid)。

在學習的過程，孩子需按五個程度，一步步、循序漸進地提升能力。


(待續)

我要向高山舉目

(圖片取自：http://outdoors.webshots.com/photo/1060745710021435239SziXHq)

我要向高山舉目

《詩篇》121

我要向高山舉目；我的幫助從何而來？

我的幫助從造天地的耶和華而來。

他必不叫你的腳搖動；保護你的必不打盹！

保護以色列的也不打盹，也不睡覺。

保護你的是耶和華；耶和華在你右邊蔭庇你。

白日，太陽必不傷你；夜間，月亮必不害你。

耶和華要保護你，免受一切的災害；

他要保護你的性命。你出你入，

耶和華要保護你，從今時直到永遠。


親愛的：


昨天崇拜結束後，這首歌就一直在我耳際邊迴響，提醒著我。這是一首我十分喜愛的詩歌，可惜因SS不肯進去會場，你要照顧他而不能跟我們一起在崇拜時唱。

知道你正面臨巨大的壓力，尤其是工作上；再加上我們孩子的種種問題，以及你仍需在學術上繼續探索追求，我真擔心你快承當不了。昨天你就因為精神不集中，結果車子發生了小意外。看著你越來越憔悴的臉龐，我在旁邊只能焦急。工作上、學術上我沒有什麼能幫得上，除了盡力處理好孩子的事務外，我只能不斷為你、為我們一家禱告！

感謝你一直支撐起整個家，為我和孩子們擋住外面的風風雨雨！感謝你為教導兩個孩子，費盡心思；無論工作上有多忙，你都儘早趕回家陪伴孩子，往往要等到他們入睡，才又挑燈工作直到夜深！感謝你總是把家庭、孩子放在首位！

可是讓我擔憂的，是你常常因不願讓孩子們失望，結果把自己弄得太疲乏；一旦太累發脾氣，你又懊惱不已。你總是給孩子們太多，給自己太少！多希望你也能照顧一下自己的需要，有適當的休息，不至於搞垮了身體――孩子們也可以學習等待呀！別忘了，照顧自閉兒是一場長途賽。

多希望你明白哦，我們個人的力量有限；但我們的幫助來自造天地的父神，祂必不叫我們受傷害，就像這首詩歌所唱。

因此，親愛的，工作上的人事糾紛請別放在心，只要我們做事問心無愧即可；車子的意外只是小意外，也不過需要維修，別太自責；至於孩子們的情況，總有方法改善的，只是時間的問題。

請你不要太掛慮，給自己一點歇息的機會好嗎？



愛你的妻子

2007年11月12日午後

"什麼是自閉症？" 轉載

"什麼是自閉症？"轉載

(轉載自: http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1197620&extra=page%3D1)

 

一直都想把自閉症的特點整理出來，以便向其他人介紹時，能清楚地解釋。正好看到這一篇，非常扼要地道出自閉症的特點，故在此轉載。原貼者天恩媽媽(應是「與光同行」的譯者，一位居港的日籍媽媽，孩子也是自閉症)特別強調，如果閱讀者能把文中的「他們」改為「我們」(尤其是生活習慣方面)，就會發覺其實「我們」也有「他們」的一些特色，那麼「我們」就更能理解「自閉症」人士。很有意思！

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什麼是自閉症？

             自閉症是一種發展障礙，在香港及世界其他地方都有不少個案

             最新研究指出，每100人當中，便有1人患有自閉症

             大約7成患者有不同程度的智能障礙

             男性和女性患者的比例大約是4:1

             有自閉症的朋友在外表上與一般人沒有分別

有自閉症的朋友在日常生活中會有一些「特色」，但他們和一般人一樣可以上學和工作

自閉症的成因是什麼？

             自閉症是因腦部功能異常而引致的一種發展障礙

             醫學界仍未知道自閉症的確實成因

自閉症可以根治嗎？

             暫時未有方法如藥物或手術等，可以根治自閉症

             透過不同形式的訓練和治療，例如社交訓練和言語治療等，可以逐漸減少自閉症所帶來的障礙

患自閉症的朋友有什麼「特色」？

溝通方面

             他們的溝通形式與一般人不同

             他們說話的語調可能與一般人不同，甚至有時說話會大聲一點

             他們有時會重複別人的說話

             他們有時不懂得用適當的字詞來表達意思，令我們誤解

             他們有部份沒有說話能力，需要利用電腦或圖咭與人溝通

但是，只要大家用心，一樣可以互相溝通

社交方面

             他們有時不能理解別人的思想和感受，令別人感到受冒犯

             他們跟別人說話時會覺得不自然，有時不喜歡望著對方

但是，只要互相諒解，大家一樣可以交朋友

感官方面

             他們感受事物的形式與一般人不同

             他們特別擅長利用「眼睛」去理解事物

             他們不擅於利用「耳朵」接收訊息

             他們可能會對某些燈光、色彩、聲音、氣味、味道、質感，顯得異常喜歡或抗拒

但是，只要了解他們的限制和發展他們的長處，他們工作和學習都可以很出色

生活習慣方面

             他們通常不喜歡改變生活時間表或環境

             他們有時會過份專注於自己的興趣

             他們有時會堅持自己的習慣，又或者堅持每天重複做相同的事

這都是他們的生活特色，請盡量尊重他們的生活特色

  

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編寫「社交故事」的經驗(2)

編寫「社交故事」的經驗(2)


我最初為小女編寫上學的「社交故事」書，其實是每天的生活程序，一天一本；再加上一些句子描述周遭的環境，她的正面感受和應有的反應，全部以她第一人稱來寫。比如(因孩子在國際學校讀書，故此原文是英文)：

J         我早上吃早餐，然後穿上校服。

J         我很喜歡我的校服 (旁邊加上她校服的相片)


有些是幫助她表達自己的需要：

J         如果我覺得口渴，我會告訴老師，老師就會給水我喝(加上圖畫)。


又例如我們知道她在幼稚園裡對轉換場地有困難，於是「社交故事」裡就寫：

J         學校裡有前後兩個遊樂場(加上相片)，有時我們在前遊樂場玩，有時在後遊樂場玩。

J         每天老師會告訴我們去哪個遊樂場玩。我會跟著老師走，老師就會讚我是好孩子。


我在前一晚跟小女一起閱讀「社交故事」，不斷地跟她講解第二天的程序，到了早上又拿當天的「社交故事」書給她看。讓當天的情境，變成一幅幅圖畫，打印入小女的腦海裡面。我還讓她把書帶去學校，而老師有需要時，也會拿出「社交故事」書講解給她聽。由於這些「社交故事」書的幫助，再加上每天早上外子很有耐性地跟她磨，告訴她每個孩子都要上學，爸爸會等她預備好才送她到學校。小女大概看見再鬧下去也沒有意思，終於恢復「正常」地上學。

此後我們就經常利用「社交故事」幫助兩個孩子，並且根據實際情況和孩子們的反應不斷改善。


去年小女上K2，她的班主任很有經驗處理自閉兒，也按我們的建議就一些特別的活動，例如出外參觀、運動日等等，為小女特製「社交故事」，因此她這一年進步很大。她現在上小一，開學前我也為她製作了上小學的「社交故事」書，她在新學校適應得很好。現在我只需在特別的情況下，才為她編寫「社交故事」。

去年下學期有段時間，校車的保姆投訴說大兒對同校車的一個小女同學，有不恰當的身體接觸，常常拉著她的手不放。我們相信大兒還未到對異性感興趣的階段，只是不懂得什麼是「恰當的身體接觸」。我們不想影響他向同學表示友好，因此做了一本「社交故事」書給他講解，學校的輔導老師又示範給他看，問題很快就解決了。


我編寫「社交故事」的心得是：

1.      首先要確定孩子最需要學習的社交行為，以及他/她要掌握這個行為最困難的地方；

2.      編寫故事時要因應孩子的能力，個人化地編寫；

3.      用字要簡潔清楚，避免使用抽象、籠統的字彙；

4.      以孩子為第一人稱，也就是以孩子的出發點來寫；

5.      每一頁最好只講一個訊息，這對於年幼的孩子尤其重要；

6.      字體要大，相片/圖片的數量視乎孩子對文字的掌握能力，文字能力高的，可以減少；

7.      由於真實的處境往往有變化，所以編寫故事時要使用「可能」、「有時」等字眼；這可避免孩子誤以為絕對是如此，從而產生不必要的固執行為；

8.      我通常用活頁釘裝故事書，如果發現有些地方孩子不明白，可以修改或增加篇幅；

9.      跟孩子一起反覆閱讀、講解；孩子的能力如果比較高，可以向他/她提問，讓他/她自己提供正確的答案。


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香港痙攣協會前年出版了一套中文的「社交故事一百本」，英文書方面有Carol Gray, The New Social Story Book--Illustrated Edition (Future Horizons, 2000)內容適合小學以上的孩子；至於Carol Gray (ed.), My Social Stories Book (Jessica Kingsley Publisher, 2002)，我的社交故事書 (香港痙攣協會, 2002 (翻譯及出版))，適合年幼的孩子；都可以參考。

編寫「社交故事」的經驗(1)

編寫「社交故事」的經驗(1)



大兒SS雖是自閉症，向來容易適應生活、環境的改變；但小女JJ則相反，她大概兩歲九個月左右，開始對生活上的轉變反應很大。

還記得當時是第一次全家去澳門兩日一夜遊，大兒表現得非常雀躍；小女最初也感到興奮，不過當飛翼船開了不到20分鐘，也許因為暈船，她表現得很不安，一直叫嚷著要回家。去到酒店房間後，抱著帶來的枕頭，堅持不肯離開房間。無論如何解釋給她聽只是到酒店樓下吃晚飯，也不得要領，只好把她抱走，結果哭鬧了一個小時。到了晚上要睡的時候，又說要回家。第二天早上又再次不肯離去，最後唯有讓她拿著她的一雙枕頭，才肯去吃早餐。

女兒後來證實有自閉症傾向。我們因為有第一次旅遊「不愉快」的經歷，所以第二年暑假打算去台北旅行前，特別找了些資料做準備。

我們知道許多自閉兒對不能預知的改變，感到焦慮。由於大部份的自閉兒是倚賴視覺多於聽覺來學習；因此可以利用故事書的方式，向他們仔細地描述一個特定的處境，令他們明白在處境中應有的行為，從而引導他們模仿正確的社交行為和態度。這就是美國人Carol Gray所創的「社交故事」(Social Stories)。

由於兩個孩子都喜歡看書，閱讀能力也不錯，於是我就用PowerPoint 為那次三天兩夜的旅程，製作了第一本「社交故事書」。基本上我把整個過程用每頁一至兩句的文字敍述，再加上相關的相片或簡單線圖。兩個孩子對這本書是愛不釋手，我們也在出發前反覆給他們講解。

這次小女的表現，尤其是在酒店的情況比上次有進步。但是兩個孩子是第一次坐飛機，而我在故事書裡對飛機上的情境描述不夠，正好碰上飛機延誤，遲遲未能起飛，機艙裡又悶又熱；回程時，全機滿座，顯得很擁擠，連上廁所也要左穿右插……，這一切都是我們沒有在故事書上提及，因此使小女非常煩躁而鬧別扭，怎樣哄也不行。其他的乘客都不耐煩瞪著我們，雖然只是一個小時的航程，也讓我尷尬得真想半途跳機！

儘管如此，我還是覺得「社交故事」對孩子們，尤其能幫助小女理解生活上的轉變。

後來小女上了K1，第一個學期還沒什麼，到了第二個學期她四歲生日後，忽然每天早上上學前都哭鬧一小時，掙扎著不肯換校服，不願意上學。甚至連她最喜歡去的旅行日，也要鬧了大半個小時！有一天哭得太厲害(三個大人也無法捉住她)，我們還以為她不舒服，只好讓她休息一天；但接著天天如此，只能勉強替她套上校服，連鞋子也沒穿，強行把她抱離家門。她天天如此，我們簡直精疲力竭。我也嘗試跟她談，但軟硬都無效，她總是前一晚上答應，第二天早上又故態復萌；問她為什麼這樣，她又不能回答。這種情況以前沒有出現過；我們問過幼稚園的老師們，但學校卻說她在校內一切如常。

小女鬧了一個多月後，我們無計可施，於是問了專家的意見，再找了些參考書和資料，為她特製了每天上學程序的故事書，反覆給她講解，增加她對社交處境的理解。



(待續)

A Special Week

(圖片取自: http://image46.webshots.com/46/7/39/28/2287739280091459040MTOGKX_fs.jpg)

A Special Week


SS, JJ: 親親你們！


這個星期的每個晚上，你們的爸爸都要上課，要很晚才回家；所以不能像平時那樣，晚飯後爸爸媽媽輪流、分別陪你們兩個。媽媽本來有些擔心呢，因為家中的aunties不太會幫忙，你們兩個的脾氣要是發作，我真怕自己一個人應付不來。

還好，你們昨晚很乖唷！兩個吃晚飯還比平時快。媽媽先跟JJ做功課，閱讀學校派回家的英文書。接著又跟SS做中文作業，SS也很快抄寫好；然後練習鋼琴，還自動自覺地多彈幾首。而JJ這時也能安靜地畫畫等候，沒有要媽媽陪。SS唯一的堅持是一定要等爸爸回來才肯洗澡，媽媽知道那是你跟爸爸的歡樂時光，所以也不勉強。

當然，你們兩個少不免爭吵，因為SS把玩妹妹JJ的新玩意——一盞像雪糕的燈，那是媽媽獎勵妹妹上星期六到牙醫診所補牙時非常合作。但妹妹不依搶了回來；於是SS就想找些心愛的東西跟妹妹交換，好像書呀、車子呀、VCD，妹妹卻是無論如何都不肯換。後來SS竟到自己的ABA學習箱裡，找來媽媽給你學習錢幣的小錢包，把裡面不同面值的硬幣，一個個地拿出來向妹妹「買」；JJ還是一臉不屑，最後SS只得把整個錢包雙手奉上給妹妹，而JJ就像驕傲的女王坐在王座上，正眼也不瞧一下「裙下之臣」——這情境逗得媽媽笑彎了腰！

孩子們，還有好幾個晚上呢，希望你們也能像昨晚的表現那麼好吧！



你們的媽媽

2007年11月6日午後

如逆風而行

如逆風而行


昨天下午到學校跟大兒SS的班主任及輔導老師會談，老師們說到大兒最近幾個星期非常不合作，上課時常常搗蛋，不做老師指派的作業，或故意說錯的答案……。回到家裡，ABA老師又告訴我們：妹妹JJ今天上ABA課時，發了很大的脾氣並哭鬧了三次，更想咬自己。一天工作、奔波下來，我與外子又累又餓，再加上這兩個壞消息，確實有點氣餒——教養我們這些自閉兒，真如逆風而行，總是進兩步退一步。

想起Robert E. Cimera 在他的書Making Autism a Gift裡，其中一個很好的提醒：不要把眼光放在那些「風」，那只會使自己不知何去何從；要看孩子的一生，他也許要學習很多東西，但每個人都需要；何況他很可能已經學會了許多！想想他的進步和小成就，這都是孩子、父母、師長共同努力、辛勞的成果！

當下只得抖擻精神，先分析原因，再思考對策吧。往好的方面想，大兒最近比較反叛，也許是覺得自己能力提高了，因而挑戰老師的底線？！近期跟ABA老師一起使用代幣獎勵計劃，看來對鼓勵他的好行為有些作用，可以請學校的老師也用；再說SS很期待去學校安排的宿營，這也能成為動力來源……。

妹妹呢，每年天氣改變就會皮膚敏感，濕疹發作，繼而脾氣也會特別差。晚上跟她談，問她為什麼哭，她卻辯稱因為太睏了。只能相信她，於是又跟她練習一次以後如果覺得睏應該怎樣表達；另外再多塗幾次濕疹乳膏……。

雖說是進兩步退一步，畢竟還是有些進步呢！

Making Autism a Gift?! (2)

Making Autism a Gift?!(2)


這裡我嘗試翻譯整理Robert E. Cimera在Making Autism a Gift一書裡的總結如下：

1.    關於孩子的問題，若有疑問，請多諮詢幾個專家的意見；找那些了解自閉症，可以回答你的問題，給你實際建議怎麼做，直到你的疑問都獲得解答為止。

2.        儘早帯孩子參加各種訓練治療，越早越好；你自己也盡量多參與教導孩子，請記住：你是孩子最好的老師！

3.        若想一下子改變你孩子所有的行為問題，只會使你精疲力竭。所以選擇最重要的，然後集中精力處理；先讓孩子學習生活上必須的，其他的可以等一等。

4.        在你可以幫助孩子前，你必須先了解他。紀錄他每天的情況，收集你的觀察數據，這會令你多明白你的孩子。

5.        小心監察藥物：如果孩子要經常吃藥，請小心監察；找出有可能的副作用告訴醫生，審視資料看看這些藥是否真能幫助你的孩子。

6.        有系統地整理孩子的各方面文件：醫療報告、評估報告、IEP、學校報告、治療/訓練進度報告......等等用文件夾分門別類存好；你隨時會用得上。

7.        教育需要整隊的合作，所以請跟老師、學校合作，這表示你要分享你的觀察數據和想法，但也要聆聽其他的意見，保持開放的態度，並對其他幫助教導你孩子的人士，心存感激。

8.        但你也應爭取孩子的權益：如果你不同意學校、老師等任何做法，請嘗試調停解決；如果不成功，則應在社會上爭取；有需要的話，可找其他的自閉症家長組織協助。

9.        小進步、大目標：要孩子一下子大躍進，學生、老師、家長都容易感到挫敗。因此先著眼一小步、一小步的進展，並且訂定長遠目標，讓孩子終生受用。

10.    著重孩子的成功：自閉兒的情況，有如逆風而行，總是進兩步退一步。如果你只關注「風」，你很快會失去方向。請把眼光放在孩子的一生，為他每一小小的進步鼓掌歡呼。把他的每項小成就紀錄下來，當你看到這些成功的經驗，你和孩子的生活都會容易些！

11.    跟上最新的發展：有關自閉症的定義、特殊教育的發展、治療/訓練方法、政府相關政策等一直在改變。參加工作坊、研討會，參與有關組織都能幫助你了解最新形勢，為你的孩子爭取最大的權益。

12.    對新資訊要抱懷疑但開放的態度：嘗試任何最新的方法、藥物時，先抱懷疑的態度，自己蒐集資料研究，看看那些資訊可信，那些只是推銷；但也請樂觀開放一點，因為會有可用的東西。

13.    爭取支援：無論你有多堅強，但教養自閉兒是一項時間長、消耗大、要求高的工作。因此，一定要讓自己周圍都可找到能幫助你的人，尤其是那些態度積極樂觀者。你也要保持正面樂觀的態度，有適當的歇息；獎勵自己跟獎勵孩子同樣重要；請記住，孩子的成功就是你的成功！

14.    也提供支援：請你也盡量幫助其他有自閉兒的家庭，分享你寶貴的經驗，所知道的資源；你幫助他人也等於幫助自己！

15.    不要低估孩子的未來：不要認定自閉兒一定沒有前途，也有些很有成就，能獨立生活，擁有好工作和自己的家庭。但是要成功，自閉兒需要學習適當的技能和行為。這正是父母師長要協助他的地方。

16.    請待你的孩子如正常但有獨特需要的：你也許不同意，但是請跟他們玩，一塊笑；有需要時罵他，向他道歉，待他如同其他的孩子。不過，請你為他特殊需要作出調整，給他所需；對他，就像所有你所愛的人一樣。

最後，我願以原書的最後一段，與天下自閉兒的父母親人共勉：

永不放棄！永不停止學習；永不停止爭取；永不停止教導；永不停止愛你的孩子！做你可做到的，做你應該做的，盡力做到最好：這些就是你可以做的事。

請記住，自閉症並不表示孩子是「愚蠢」或「瘋狂」或「失敗者」，只是代表他是「不同」而已；這是可以的！

我相信如果我們都能這樣想、這樣做，我們可以令「自閉症」成為孩子的「天賦」，而整個生活經驗也就是孩子帶給我們的「禮物」――孩子令我們的生命更豐盛！

我在網上建立了一個虛擬書櫃，記錄了我看過的部分有關自閉症、感覺統合、兒童情緒問題等書籍，大家若有興趣可看看：

http://www.anobii.com/people/sjmama/

Making Autism a Gift?!(1)

Making Autism a Gift?! (1)


有可能嗎？也許，亞氏保加症或高功能自閉症的孩子，還有些希望能像正常人一樣獨立生活；但有智障的自閉兒，恐怕終其一生只有依靠父母親人照顧了。對於這些自閉兒的父母來說，能把自閉症視為“gift” 嗎？
這其實是我最近看完一本書的書目Making Autism a Gift: Inspiring Children to Believe in Themselves and Lead Happy, Fulfilling Lives (Rowman & Littlefield Publishers, Inc., USA , 2007)，一本讓我感動的好書。作者Robert Evert Cimera 幼年時被診斷出患了ADHD (過度活躍注意力缺損症)，但他克服了自己的問題，取得哲學博士學位。他學業有成後，一直擔任特殊教育工作，教導自閉症兒童、青少年。他的學生中有嚴重的自閉症者，也有在大學裡學習的自閉症人士。

跟絕大部分介紹自閉症的書不同的是：書中既沒有晦明艱深的學術用語，也無悶極的數據，或者認為自閉症為社會家庭帯來負面的問題。作者用了很正面的角度，以輕快幽默的筆觸(頗能看出他的ADHD特質)，結合了他的實際工作經驗，提供了許多實用的策略/建議、最新的資源，給自閉兒的父母親人，幫助他們的孩子獲得最大的成功。書裡除了有策略處裡例如一般行為、自我刺激、情緒、社交和溝通、固執、教育等方面，甚至提示父母可以如何去面對他們的成年自閉兒，和作出種種的安排，例如財政。

雖然書中提供的部分資源，主要給美國的家庭看；但其所羅列的策略都是非常實用，他的重點我更覺得是至理名言，如飲醍醐，實在值得我們這些自閉兒家庭參考。



(待續)

Well done kids!

Well done kids!


SS, JJ: 親親你們！


爸爸媽媽非常高興呢，因為你們兩個星期六第一次見牙醫，過程很順利；你們兩個都能合作，讓牙醫檢查你們的牙齒。

你們兩個的口腔都非常敏感，雖然經過OT的訓練，情況已有改善。但是要在陌生的地方，讓陌生人檢查你們的口腔，只怕你們會不肯。平時SS看醫生只是張開嘴巴一兩秒，都很不容易；這回要檢查牙齒，而JJ又有蛀牙，對新地方的適應能力尤其慢，所以爸爸媽媽最初都很擔心。

我們所能做的就是事前預備了有關檢查牙齒的 “social story” 跟你們反覆講解，還請ABA老師跟你們模擬一次過程，好讓你們有足夠的心理準備。由於估計妹妹JJ的蛀牙要處裡，於是我們預備了你喜愛的禮物做獎品；平時刷牙的時候，媽媽又用牙線牙籤替你清潔，並且告訴你牙醫伯伯也是如此做。

讓我們非常感恩的是，這次看的牙醫伯伯很有經驗處裡自閉兒，他又特別有耐性，知道你們需要時間適應，不但慢慢引導你們張開嘴巴，還送小禮物以嘉獎你們的合作。SS雖然只能張開嘴巴一小陣子，讓牙醫伯伯看了下你的牙齒，但也能聽他的話學習如何能把牙齒刷得更清潔。JJ就更了不起了，非常合作地把小嘴巴張得大大的，讓牙醫伯伯替你清潔兩隻蛀牙上的小洞。只是由於時間太長也太累了，因此要下星期六再去一次，好讓牙醫伯伯把你蛀牙上的小洞補好。

孩子們，你們做得真好！




你們的媽媽

2007年10月29日午後

ABA練琴記

ABA練琴記


大兒SS是自閉症，自幼有很好的音樂感、節奏感，但是對聲音也非常敏感，無法容忍任何不喜的聲響。我們知道他喜愛音樂，又因為他的小肌肉發展弱，故此五歲半開始讓他跟姑姑學鋼琴，因而發現他天生有絕對音準(perfect pitch)。後來做音樂治療，由於他對鋼琴有興趣，也特別加強這方面的訓練。

不過，一直以來SS都只是「玩」鋼琴，從來不能好好地彈，也不肯練習。一方面由於他的手指肌肉真是很弱，手眼協調也不佳；另一方面則因為他音感好，往往喜歡記著旋律，而不肯看樂譜(雖然不看琴譜也能彈鋼琴，例如視障人士，但就要用很長的時間)；學習新的樂曲，很快他就能把旋律唱出來，但是手指頭跟不上，他便沒有心機繼續彈了。

其實要SS學鋼琴，我們只是希望他能鍛鍊手指肌肉，沒有抱很大的期望。可是他學了三年，至今仍停留在很初級的階段。雖然他可以準確地聽出各個音階、大小音調、和絃，卻不能流暢地彈一首樂曲，因為他不肯練琴。就算他肯應酬地坐在鋼琴前彈一兩下，很快就會被其他的東西分散注意力而跑開。要他練琴是非常頭痛的事。

兩個多星期前，我終於想到用ABA方法(應用行為分析療法)，令SS開始練習彈音階。ABA方法簡單地來說，就是把孩子要學的內容分成數個比較容易做到的小步驟，每一個步驟反覆練習，待練成後，才教下一個步驟。在整個學習過程中，可用各種提示及技巧幫助孩子，並且立即獎勵正確的答案或行為。年幼的孩子可用愛吃的零食分成小份用作獎賞，稍大的孩子則可用其他的方法讚賞，比如貼紙，畫笑臉。盡量用他們可看見(visual cues)的東西使他們明白目標，知道自己做得怎麼樣。

第一天我用SS最愛的洋蔥圈做獎品，在鋼琴旁邊放了一個白板，畫了一排五個大圓圈，告訴他每彈一遍音階，我就會在圓圈裡畫一個笑臉，有五個笑臉他可吃五個洋蔥圈。然後我教他用右手彈向上的音階，很快他就完成獲得獎品。接著學左手，也很順利彈了五次。SS不用坐多久，就能吃洋蔥圈，因此很樂意。

有了第一天的成功經驗，第二天叫SS彈琴就容易些。這次SS彈的不好時，我告訴他要再彈一次好的，我才會畫一個笑臉。他開始不太願意，但也勉強做；他一做到，我就很誇張地讚賞他。慢慢地，他知道彈得不好時，就會告訴自己要從頭開始彈。他做到了，就望一下白板，看我是否畫一個笑臉。待他彈得可以了，我又再教多一些，要求高一些。

就這樣一點點地增加。兩個星期以來，從開始他只能坐下彈了三分鐘，到現在20分鐘以上；從原來只能彈向上的音階，到現在能彈上下完整的音階，C大調G大調……一個個地加上去。本來彈音階是最悶的事，但孩子有了成功感，也就願意繼續彈。這兩天大兒練琴甚至自己不看琴鍵來彈，還自行加了一些節奏花式呢！

當然彈琴20分鐘對於正常的孩子是微不足道的，但對我們這些坐不定的自閉兒來說，卻是難能可貴。

一個小插曲是，SS練琴時，妹妹JJ想搗蛋；SS一生氣就想離席不彈。我只好讓妹妹擔任歡樂小姐，替媽媽畫圓圈，填上笑臉，紀錄哥哥彈好的次數。妹妹覺得有趣，哥哥也因此能繼續練琴。於是，哥哥每彈完一遍音階，自己也滿意了，就會看看妹妹；而妹妹就在媽媽的指示下，在白板上畫一個笑臉。

結果，客廳裡充滿了鋼琴聲，白板上畫滿了笑臉；孩子們臉上是愉悅的神情，爸爸媽媽眼裡含著感動的淚水——你不知道，那一刻有多美！