我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2008年1月23日 星期三
吃藥難
吃藥難
在另一個親子網站,有一位媽媽說她三歲的自閉兒「每次看完西醫吃西藥就會整個人反常,而且出現發瘋狀況」,她問有沒有其他的小朋友是這樣的。
老實說,要孩子們吃藥曾經是我們的惡夢。
SS的味覺一直非常敏感,兩歲半以後,我們幾乎無法讓他吃藥;就算強行餵他,也會被他吐出來。他再大一點,力氣也大了,我們就連force-feed也不行,幾個大人都不能把他按住。我們試過好些方法,獎賞、哄騙,全部無效,敵不過他的超級味蕾。他平時喜歡喝果汁,我們也試過把藥水混入,但他發覺後,所有的果汁就不肯再喝;實在太渴的時候,只肯喝水或盒裝果汁(從這點看來,SS其實也不笨)。我們只能請醫生開些味道很淡的藥水,逐少量混入味道比較濃的果汁中讓他喝。但退燒藥的味道很容易讓他發現;有好幾次他發高燒時,我們卻一點兒退燒藥也無法讓他喝下,把我們急壞。他年幼的時候還可用塞肛門的退燒藥,稍大就只能帶他去醫生處打針了(這就更難)。幸虧SS的身體還不錯,病痛少,常常不藥而愈。
去年暑假,我們感到SS肯吃的東西種類越來越狹隘;就請ABA老師針對這個問題,每天要SS吃一樣他平時不願吃的食物。老師的方法是:每次要他嚐一小口不同的蔬菜、肉類或喝一口湯,他肯吃就立刻獎他最喜愛的零食(好像訓練海獅、海豚),慢慢增加,從一小口到一小碗。終於改善了SS進食的情況,連帶他不肯吃藥的問題也解決。SS現在會評論每種藥水的味道,甚至感到不舒服時,自己要求吃藥。
JJ的問題有些不同。她經常感冒發燒,差不多每個月要看一次醫生。餵她吃藥也很困難,才幾個月大,她就懂得把藥水含在口裡,然後吐出來。有好一段時間我們要三個大人(一個抱腳、一個抱頭、一個瞧準她開口就餵)才能餵到她吃藥。四歲以後她明白要吃藥病才會好,終於肯乖乖吃;但是仍然非常抗拒吃抗生素,因為覺得味道很怪,可是一開始吃抗生素就需要吃完一個療程。偏偏她容易發高燒,一年總有兩三次要吃抗生素,使我們非常頭痛。
此外,JJ總是在將要病好的時候,出現「發瘋、失控狀況」。我們也曾擔心這是西藥引起的反應。按生物療法的觀點,吃抗生素會導致酵母菌(如念珠菌)滋生過多(yeast outgrowth),這有可能令患兒出現反常、哭鬧的情況;因此需要同時吃益生菌(Pro-biotic),壓抑體內酵母菌的生長。
不過,根據我們的觀察,另外一個原因是許多醫治傷風感冒的西藥,其副作用是人會比較睏,或是疲累。但是JJ大概以為自己病好了,想繼續玩不願意睡覺,於是會掙扎而發脾氣、哭鬧。這時候最重要幫助她安靜下來,好好休息。
家中的老人家其實很希望孩子們肯吃中藥,因為副作用較少,而且可以固本倍元。但是中藥的味道濃烈,平時他們連含一點藥材的湯水也不肯喝,更別說喝中藥了。
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I agree that when our children grow up, they start to understand that when they fall sick, they need to visit doctor and take medicine. Justin was just sick these few days (like SS, he is seldom sick and always recover naturally without taking medicine). After seeing the doctor, at first, he was reluctant to take the medicine, he chose only 3 (out of 4) but on the second day, he was still not feeling well and he finally took all the 4 kinds of medicine. But I let him choose which one he will take first, and the second one, third and last, etc.
回覆刪除[版主回覆01/24/2008 09:55:00]Great job! Hope Justin will recover very soon!
Thanks!
回覆刪除On another matter, Justin recently always murmur or repeat scenes or conversations from either VCD or on-line game which his elder brother plays. If I hide the VCD or stop his brother playing a particular game, he may ask only once or twice where are the stuff but insists no more. However, it seems to me that whenever he finds something excited or interested, he will repeat and repeat the content no matter under what circumstances or situation. He is just 'lost' in his own world!
[版主回覆01/24/2008 10:43:00]SS has the same problem. Seems not much can be done. However, as long as it doesn't bother anyone, that's okay.
Sometimes I would just "advise" him to stop talking/repeating for a while, maybe take some snacks.
我的朗彥也很像SS,所以每次病了都只是要看看醫,檢查下沒有大礙,便拿些藥回家擺!
回覆刪除最近一次好些,就是可以放進奶內一起吃,但都只能早晚一次!講到吃藥,真的是個噩夢!尤其要吃抗生素!
[版主回覆01/24/2008 11:34:00]算是大進步呢!
我們在SS/JJ年幼時曾放進奶, 結果他們反胃, 都吐出來.
吃中藥對我兒來說真是不可能,但西藥就毫無難度,還算安慰!
回覆刪除[版主回覆01/25/2008 08:52:00]中藥味道苦, 份量多,對普通的孩子來說也不容易呢.
今天濛濛細雨!多加衣服!記得帶雨具外出呀!
回覆刪除細時餵他們吃藥如同打仗,大的會好好多。
小心保重最重要。
[版主回覆01/25/2008 08:49:00]謝謝你!
幸好這個冬天兩個孩子都比較肯添衣.
你也要保重呀!
他們生病我就最頭痛,因為hh不肯吃西藥一吃就嘔出來,慶幸一些沖制式的中藥也肯免強吃下,但治療時間很長,並且我發覺hh吃了西藥也有發瘋的情況,早晚也有此現象。
回覆刪除[版主回覆01/25/2008 15:25:00]hh肯吃中藥, 真棒!
萬一需要吃西藥, 有發瘋的情況, 不妨再觀察一下, 也許能找出是什麼原因.
我小時都好怕吃藥, 好多時亞媽將藥丸俾左我之後, 我會趁她行開左偷偷地掉左粒藥丸, 騙她我已吃了......
回覆刪除小時侯唔識吞藥丸, 吞不下的時候真係好苦, 試過用少少麵包包住粒藥丸, 雖然會大粒左少少, 不過包左就唔會苦, work 架!! let's try~
[版主回覆01/28/2008 13:39:00]我的孩子還未懂得吞藥丸呢, 但也謝謝你的建議, 將來一定試試.
在另一個親子網站,有一位媽媽說她三歲的自閉兒「每次看完西醫吃西藥就會整個人反常,而且出現發瘋狀況 」 ,她問有沒有其他的小朋友是這樣的。
回覆刪除呢句話就係我講的...我是numberfour呀...
[版主回覆01/28/2008 17:13:00]歡迎你!
sorry我還沒有在親子版感謝你的回覆..我我試過問醫生駛唔駛減藥或轉藥..但得到的回覆是...唔駛呀..又得佢發瘋有得佢喊...點會咁架..?
回覆刪除[版主回覆01/28/2008 17:21:00]孩子們哭鬧一定有原因, 不過要了解自閉兒比較困難, 因為他們的表達能力欠佳.
你有沒有注意他吃什麼藥會有這樣反應?
還未攪清楚佢食左咩藥..只係逢係睇邊個醫生食d藥都係咁...但最慘係d藥食極佢都唔好番..
回覆刪除[版主回覆01/28/2008 17:26:00]是消炎/抗生素類? 還只是傷風感冒藥(但有副作用, 例如會使人想睡)?
目前還不知道..但令我感到可能是抗生素或是氣管藥的問題...同埋佢食藥係唔會眼訓的..就算醫生話會眼訓..
回覆刪除所以我想佢試睇中醫..但醫比較苦一點...要餵佢食藥都好難架..嘔晒出黎又浪費.同心機.唉...
[版主回覆01/28/2008 23:31:00]如果吃了抗生素, 是有可能令孩子反常, 因為攪亂了腸臟消化系統, 所以最好吃益生菌.
氣管藥如果是控制神經系統的, 例如止咳藥, 我們也覺得會令孩子反常. 所以除非必要, 都盡量不用. 如果只是輕微的, 我們最近試用新西蘭蜂膠(兒童用的), 味道不錯, 也有些療效.
另外當然是增強孩子的抵抗力, 少生病就更好了.這需要吸收維他命了.
我們以前也以為JJ吃藥不會眼訓, 因為她吃了藥的反應是更活躍, 結果往往melt down; 後來觀察一段時間, 才知道這是她抗拒"眼訓"的方法, 最終精疲力竭, 才會哭鬧發瘋收場.