我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2007年10月24日 星期三
生物療法能治愈自閉症嗎?(2)
生物療法能治愈自閉症嗎?(2)
根據我們的經驗,生物療法主要針對生理問題,大致上可以分三方面進行:戒吃以防止過敏、排毒、用各種維他命和補充劑增加血液循環,提高腦神經功能。
「戒吃以防止過敏」:主要是Gluten Free Casein Free Food(或Wheat Free Dairy Free) 即要全面戒吃含麥類和牛奶類的食物。據說大部分的自閉兒都對奶類和麥類過敏(這可透過血液檢驗以確定),不但影響了患兒的情緒,也會妨礙他們腸臟吸收,因而影響神經功能。
但是要做到百分之一百戒吃牛奶類和麥類的食物,其實是很不容易的事——也許戒奶類還容易一點,要戒吃麥類卻是非常困難。雖然我們南方人主食以米飯為主,可是許多日常食品都含麥麩質,例如豉油。除了麵食、麵包、餅乾通通不能吃外,有些食物我們以為可以,比如玉米片,待看清楚成分,原來也是含有麥麩。若要真正Gluten Free Casein Free食品,必須到專門售賣這種食品的商店購買,既貴又不方便。
按提倡者所說,若非百分之一百戒吃這些食品,效果可能不顯著。可是要孩子戒吃這麼多,如果孩子年幼還好辦些;年纪稍長,就不容易了。孩子要看著其他人津津有味地吃著美味的食物,自己卻樣樣不能吃,會有多難受!舉個例子,孩子參加了生日會卻被告知不能吃生日蛋糕、生日會食物,孩子的自我形象也受影響,結果乾脆不去,這樣就連學習社交的機會也減少了。
大兒曾經試過三個多月全面戒吃含麥類和牛奶類的食物,但是我們看不到明顯的進展,再加上執行很困難,所以我們後來就改為盡量少吃。
我們知道有些戒吃的清單更長,不單只大部分的水產、海鮮、水果都不吃,甚至米類也不吃,只吃新鮮豬、牛肉和一些蔬菜。但是這麼一來,孩子的營養夠嗎?
「使用維他命和補充劑」:因此,生物療法另一方面是使用維他命和補充劑,其中最常用的是維他命B6, B12(對神經系統有用)、含DHA, EPA魚油(對腦部發展有用),以及補充劑DMG , TMG以增強免疫系統。其他的還有礦物質補充劑如:鎂、鋅、鋰等,按個別孩子的血液測驗結果而定。這些我們基本上都有用過,都是價格不菲呢。
B12注射算是比較便宜,如果自行注射,一針大約是20元。因大兒語言發展嚴重遲緩,醫生極力推介說B12對語言發展最有效,我們掙扎了一年,看了不少資料,終於外子克服心理難關,學會了給大兒皮下注射,都是在他剛睡著時進行,每三天一次,如此維持了一年半。最近看見大兒睡得不大穩,外子嘗試了幾次都不成功,只好停止。
這些維他命和補充劑也有副作用,最常見的是會使孩子過度活躍,睡得不好。有些會導致酵母菌(如念珠菌)滋生過多(yeast outgrowth),因此又要進食益生菌(Pro-biotic),壓抑體內酵母菌的生長。
「排毒」:還有的是「排毒」,因為許多自閉兒體內的重金屬例如水銀、鉛、鋁會有過高的情況,估計因此影響他們的腦功能。比較激進的做法是以藥物把體內的重金屬排出。不過效果很不一致,有些個案結果狀況反而更差,據說是因為「排毒」過程把好的重金屬也排走了。這個方法我們不敢試,因為可能會傷害到肝臟,擔心孩子受不了。最近美國就有一個自閉兒因為「排毒」而死亡,其父母要起訴負責的醫生。
也有一些比較「安全」的排毒方法,就是每晚在孩子睡著時,把他的雙腳包上一層藥物泥漿,希望以此把體內的重金屬逼出來;還有一種用藥物泥漿浸泡,但兩者都有極濃烈的味道,我們的孩子受不了。
「量力而為 健康為重」:我們以前使用生物療法,曾經感到壓力很大,尤其是看到別的自閉兒用了以後好像都有顯著的改善,而自家的孩子卻沒有什麼進展。於是總覺得我們做得不夠,跟不上新產品;然而我們的財政無法負擔太多,又怕影響孩子們的身體,所以一度很沮喪。
現在我們倒是想通了。其實目前在醫學上,自閉症仍是無法治癒的,但是透過各種的治療(therapies),尤其是行為治療,是至今已證實比較有效改善自閉兒的行為問題。唯願有一天醫學上會有突破,能找到安全有效的方法把自閉兒治癒。但是在這以前,我們會盡量用負擔得起、而又比較有效的療法。
不過,我們知道現今環境污染嚴重,為了健康著想,應該避免攝入太多的重金屬。故此盡量用好的濾水器保證水質,多買有機食品,少吃含水銀高的海鮮,或含化學添加劑的食物。維他命和補充劑方面,我們也只讓孩子吃安全而對健康有幫助的,例如多種維他命、魚油和益生菌等。
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非常詳細的資料,謝謝!我在這邊相信並不多家長去嘗試,主要是用ABA行為治療。一年要用六萬元,非常貴。我的大"A"仔在六歲時也不會多說話,SA治療數次便不能繼續,他也是ADHD。如今二十二歲,什麽都會說,粗口也會!他在我家不會說粗口,很守規律。衪的恩典足夠用。
回覆刪除[版主回覆10/24/2007 15:18:00]美國好像用生物療法的人多些.
我們也用ABA, 也非常貴呢!不知能負擔多久.
但正如你所說,衪的恩典足夠用!
我已經轉載,謝謝你!
回覆刪除[版主回覆10/25/2007 09:00:00](Empty)
Hello, sjmama, 好耐無見!!
回覆刪除[版主回覆10/25/2007 09:05:00]chanchanboy,
真是好久沒見! 昨天在waiwaiblog見到你的名字, 就在想會不會是我認識的, 果然是你呢!
妳好,我的孩子是一個十三歲的A仔,多謝妳的分享!
回覆刪除[版主回覆10/26/2007 09:13:00]himhim,
你好! 你的孩子現在是青少年了, 真不容易呀!我的大兒已開始有反叛的行為, 要向你討教怎麼處理teenage呢.
Hi sjmama,
回覆刪除Have you tried the B12 cream before (put on skin between 9pm-1am)? I found this quite convenient and easy to use comparing with injection.
Justin2002
[版主回覆10/29/2007 15:31:00]We haven't tried the B12 cream, as the doctor said it would cause side effect obviously, i.e. hyperactive. Our son is too hyper already, so we didn't use.
What is your experience?
Sorry sjmama, I meant LDN Naltrexone and not B12 cream! Apologies for my mislead! LDN Naltrexone is good for mood regulation and imunomodulation in ASD. It is FDA-approved since 1985 and is used to block the euphoric response to opiate drugs such as heroin or morphine. A very low dose can boost the immune system. Primary positive responses are in the area of mood regulation, cognition, language and socialization. Primary negative side effect are insomnia and earlier awakening, usually fairly short-lived. Children upon starting LDN show increased hyperactivity and sleep changes, and seems like "infection activation" in the form of a cold, fever blister, yesast flare-up but these are usually short-lived, followed by a burst of improved language, cognition, and socially seeking behavior. Please refer to www.lowdosenaltrexone.org for more information.
回覆刪除My son has used LDN for more than 1 year since Sep 06 and fortunately, there is not much -ve effect on him and I did see language improvement on him.
[版主回覆10/30/2007 11:23:00]Thank you very much for your information! I'll talk to my husband.
有沒有看ken bock 的healing the childhood epidemic ?
回覆刪除它很清晰的介紹了biomedical treatment 的各種方法, 還有成效統計呢.
看過幾本後, 覺得它最簡單清楚.
[版主回覆02/28/2008 11:41:00]謝謝提供資料, 我會找來看看.
謝謝你的回覆, 令我這無知的人對生物治療認識過來, 不知你知否對 '非自閉人士' 的效果會如何, 因我的孩子是智障兒, 另外, 何謂 '行為治療法' (ABA), 我的孩子行為問題很嚴重, 時常無故掌摑人, 抓人眼鏡及飛擲東西, 令我十分困擾, OT說他不是欠缺 SI, 你估 ABA 是否合適, 價錢貴成點? 在那裡有資料?
回覆刪除願主恩滿溢!
[版主回覆06/25/2008 17:23:00]生物治療據說對過度活躍症也有功效, 但是否能提高智力, 至今仍是眾說紛云.
ABA倒是至今最多數據證明有效改善行為, 增進學習能力的方法. 我也有簡介:
http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=125
目前在香港主要有兩家機構提供服務:
http://www.autismpartnership.com.hk/
(這家比較貴, 但他們較多廣東話的服務)
http://www.autismrec.net/start/
(這家便宜些, 一節$750三小時, 每星期須3-4節, 他們剛開始提供廣東話服務.)
Hi, (corrected some typo errors, pls delete the previous message, thanks) To be honest, these new age therapies are all based on the
回覆刪除"extrapolation" of some single research findings. For example, Vit B12
is of course a coenzyme in neuronal metabolism, but that is at
biochemical or cellular level. Brain development and activities are far
far more complicated than this, and the brain is a neuronal network which
means what's matter is the wiring and interaction of different neuronal
network systems that in turn give rise to the cognition and behaviour. Again
Vit B12 deficiency is a well known cause for some disorders, but it is either due to malnutrition (rarely found in developed countries)
or some genetic errors that make the absorption or utilization of a
particular nutrient not possible. These are not common, and if it happens
the child will present in a different way, not just autistic spectrum
like "behaviour". Bravo
其實都有0係Little Giant 買維他命+奶粉+魚油(真係好鬼腥)
回覆刪除你另外介紹的那間有ABA療法, Little Giant 也有介紹...等我試試問...
很高興看到sjmama的Blog。你的經驗實在給我這個迷惘的母親很多寶貴資訊。我兒3歲半, 是個很大脾氣又好動的A仔。我們用了生物治療一年,現想續步不行Bio-medical Treatment。很想請教sjmama, 你是如何cut off 這些supplements 的, 聽聞不可話停就停,會否有不良反應?
回覆刪除[版主回覆01/01/2009 00:58:00]謝謝你到訪!
最好是慢慢減少,再觀察孩子行為反應, 比如我兒注射B12一年後我們想停, 就從本來三天一次,改為5-6天一次, 然後看他沒有倒退的情況, 就停止了.
sjmama 多謝你的意見,日後仍有很多地方要向你請教。
回覆刪除為什麼要打B12??可不可以只食supplement or 葯膏? 還有是不是所有的自閉兒都不憧監貌辨色? 是否代表他們不知道別人開心與否? 是不是叫他們通常十問九唔應? 因為馬田仔就係咁...我0地同佢講去街, 但佢冇反應.(即使著埋鞋都係咁), 直至我0地出0左門, 閂埋門就識喊...有冇辦法令佢明白別人對佢0既當下0既要求??
回覆刪除[版主回覆04/12/2009 23:33:00]使用過的家長都覺得打B12效果好一點。也有人用藥膏,但因吸收過程慢些,療效也較慢。
我能體會妳的難過,自閉兒如果語言能力較差,跟他們溝通是比較困難。你可以想像你們中間隔著很厚的磨砂玻璃,他接收訊息有問題,把訊息再整理出反應也需要時間。
我相信言語治療師能給你一些訓練的方法,例如圖卡的指令。先以視覺的指令代替聽覺指令。待引起他的注意後,你們才簡單說去要求。
如果用ABA的方法,就是把整個過程拆成簡單的步驟(例如:去街->著鞋->關門->達lift....),每當他做到一個步驟,就給他獎賞;反覆幾次後,他就明白去街的要求了。
"每當他做到一個步驟,就給他獎賞;反覆幾次後,他就明白去街的要求了。" 其實稱讚算唔算獎勵?? 係咪唔洗好似獎狗仔咁? 打B12 是不是體內不夠才需要補充?
回覆刪除[版主回覆04/14/2009 00:08:00]如果孩子年幼,語言能力比較弱,口頭的稱讚恐怕未能成為有效的"reinforcer"。對於這個時期的孩子來說,好的"reinforcer"需要是孩子立刻可以體驗到的,例如玩具、食物、遊戲等等。但這些獎勵都應該分成小份,有需要才適量增加分量,以免失去效用。
記得DAN的理論,打B12並非單純因為體內不夠才補充,而是用以boost up。你可以請教DAN的醫生。我們因停用了好一段時間,許多細節理論都忘了,恐怕未能解釋清楚。
想請問之前B12 injection除了在Dr. Trodd,那裡可以買?
回覆刪除[版主回覆10/08/2009 22:54:00]Dr. Lam (林觀禮醫生)也有。
我們家的小孩是ADHD. 不過我們的療法也差不多. 加上運動,和行為治療,對小孩的過動確實有很大幫助.
回覆刪除我看了你的描述,我有二項疑問.
1.不知你們有沒有戒吃甜食. 特別是含糖飲料. 2. 似乎沒有看到你去強調腸胃道整治.只知你有時會吃益生菌., 腸胃道整治好後,過敏原食物就不是那麼大的問題.
不吃甜食麵食,我們家小孩本來也很大反彈, 但後來他們自己都發現差別,至少不再流鼻水,就慢慢接受了.
我在台灣,我營養品都直接到美國網站郵購.或是去台灣costco買.省很多錢.
[版主回覆09/14/2010 17:56:00]1.有,但只能盡量, 我們覺得水果還是需要的
2. 因為大兒沒有腸胃道的問題,醫生也只是建議小女吃益生菌,小女只吃過一周的藥用以抑制yeast outgrowth,之後醫生認為只需益生菌可以了。
我們因為兩個孩子,資源有限,無論是郵購或在本地購買都難負擔,所以只能集中在行為治療上。
Hi sjmama,
回覆刪除I have 5 years old son has autism, we are from USA, my son taking USA brand supplement, they are specially for autism kids. The doctor who make this also has a autism son, so he want do it to help his son and others. And it is all natural, safe and reasonable price.That is not even help my son improved a lot, it is also help him stay health too, he is not easy to get sick, So, I highly recommend.
By the way, they have b complex too, so no need injection.
If you interest it, please contact me, my email is christyfng@gmail.com, I will give you all information.
[版主回覆11/06/2012 23:50:17]We bought from Little Giant, about $500-600/ bottle.
[CHRISTY回覆11/06/2012 23:45:51]You are welcome!
FYI, they do carry some items in hong kong. Also I forgot to tell you the absorption of this supplement is 95to99 %.
By the way, I want to know how much you pay for probiotics? Mine are $250 for a month.
[版主回覆11/06/2012 23:30:06]Many thanks for the information. We ordered some supplements imported from USA/ Canada before, but have stopped using most of them, just can't affort now.
Wow, very expensive, for how long?
回覆刪除[CHRISTY回覆11/18/2012 23:43:33]Tks!
[版主回覆11/18/2012 23:33:43]about 2 mths