生物療法能治愈自閉症嗎？(2)

生物療法能治愈自閉症嗎？(2)

根據我們的經驗，生物療法主要針對生理問題，大致上可以分三方面進行：戒吃以防止過敏、排毒、用各種維他命和補充劑增加血液循環，提高腦神經功能。

「戒吃以防止過敏」：主要是Gluten Free Casein Free Food(或Wheat Free Dairy Free) 即要全面戒吃含麥類和牛奶類的食物。據說大部分的自閉兒都對奶類和麥類過敏(這可透過血液檢驗以確定)，不但影響了患兒的情緒，也會妨礙他們腸臟吸收，因而影響神經功能。

但是要做到百分之一百戒吃牛奶類和麥類的食物，其實是很不容易的事——也許戒奶類還容易一點，要戒吃麥類卻是非常困難。雖然我們南方人主食以米飯為主，可是許多日常食品都含麥麩質，例如豉油。除了麵食、麵包、餅乾通通不能吃外，有些食物我們以為可以，比如玉米片，待看清楚成分，原來也是含有麥麩。若要真正Gluten Free Casein Free食品，必須到專門售賣這種食品的商店購買，既貴又不方便。

按提倡者所說，若非百分之一百戒吃這些食品，效果可能不顯著。可是要孩子戒吃這麼多，如果孩子年幼還好辦些；年纪稍長，就不容易了。孩子要看著其他人津津有味地吃著美味的食物，自己卻樣樣不能吃，會有多難受！舉個例子，孩子參加了生日會卻被告知不能吃生日蛋糕、生日會食物，孩子的自我形象也受影響，結果乾脆不去，這樣就連學習社交的機會也減少了。

大兒曾經試過三個多月全面戒吃含麥類和牛奶類的食物，但是我們看不到明顯的進展，再加上執行很困難，所以我們後來就改為盡量少吃。

我們知道有些戒吃的清單更長，不單只大部分的水產、海鮮、水果都不吃，甚至米類也不吃，只吃新鮮豬、牛肉和一些蔬菜。但是這麼一來，孩子的營養夠嗎？

「使用維他命和補充劑」：因此，生物療法另一方面是使用維他命和補充劑，其中最常用的是維他命B6, B12(對神經系統有用)、含DHA, EPA魚油(對腦部發展有用)，以及補充劑DMG , TMG以增強免疫系統。其他的還有礦物質補充劑如：鎂、鋅、鋰等，按個別孩子的血液測驗結果而定。這些我們基本上都有用過，都是價格不菲呢。

B12注射算是比較便宜，如果自行注射，一針大約是20元。因大兒語言發展嚴重遲緩，醫生極力推介說B12對語言發展最有效，我們掙扎了一年，看了不少資料，終於外子克服心理難關，學會了給大兒皮下注射，都是在他剛睡著時進行，每三天一次，如此維持了一年半。最近看見大兒睡得不大穩，外子嘗試了幾次都不成功，只好停止。

這些維他命和補充劑也有副作用，最常見的是會使孩子過度活躍，睡得不好。有些會導致酵母菌(如念珠菌)滋生過多(yeast outgrowth)，因此又要進食益生菌(Pro-biotic)，壓抑體內酵母菌的生長。

「排毒」：還有的是「排毒」，因為許多自閉兒體內的重金屬例如水銀、鉛、鋁會有過高的情況，估計因此影響他們的腦功能。比較激進的做法是以藥物把體內的重金屬排出。不過效果很不一致，有些個案結果狀況反而更差，據說是因為「排毒」過程把好的重金屬也排走了。這個方法我們不敢試，因為可能會傷害到肝臟，擔心孩子受不了。最近美國就有一個自閉兒因為「排毒」而死亡，其父母要起訴負責的醫生。

也有一些比較「安全」的排毒方法，就是每晚在孩子睡著時，把他的雙腳包上一層藥物泥漿，希望以此把體內的重金屬逼出來；還有一種用藥物泥漿浸泡，但兩者都有極濃烈的味道，我們的孩子受不了。

「量力而為 健康為重」：我們以前使用生物療法，曾經感到壓力很大，尤其是看到別的自閉兒用了以後好像都有顯著的改善，而自家的孩子卻沒有什麼進展。於是總覺得我們做得不夠，跟不上新產品；然而我們的財政無法負擔太多，又怕影響孩子們的身體，所以一度很沮喪。

現在我們倒是想通了。其實目前在醫學上，自閉症仍是無法治癒的，但是透過各種的治療(therapies)，尤其是行為治療，是至今已證實比較有效改善自閉兒的行為問題。唯願有一天醫學上會有突破，能找到安全有效的方法把自閉兒治癒。但是在這以前，我們會盡量用負擔得起、而又比較有效的療法。

不過，我們知道現今環境污染嚴重，為了健康著想，應該避免攝入太多的重金屬。故此盡量用好的濾水器保證水質，多買有機食品，少吃含水銀高的海鮮，或含化學添加劑的食物。維他命和補充劑方面，我們也只讓孩子吃安全而對健康有幫助的，例如多種維他命、魚油和益生菌等。

生物療法能治愈自閉症嗎？(1)

生物療法能治愈自閉症嗎？(1)


星期天如常跟家人飲茶，我母親很緊張地拿了一張剪報給我們看，原來是關於美國用生物療法(Bio-medical treatment, 或稱生理療法)治愈自閉症的報道。母親問我們是否知道這種療法，還要求我們試試看。

我們當然知道。自從發覺大兒發展有問題(當時還未了解自閉症)，我們就不斷上網找資料，然後嘗試不同的醫治(medical treatments)方法，幾乎能用的都用上了，包括了頭顱骨療法、脊醫療法、生物療法；大概只差沒用過同位療法，只因太貴，負擔不起。最近有人試過針灸療法，我們也不敢試，因為大兒八歲多了，很難按住他，擔心下針有危險。此外還有各種的治療(therapies)，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒訓練，以及行為治療。

頭顱骨療法、脊醫療法、生物療法和同位療法等等都是另類療法，儘管也有個別比較成功的例子，但這些療法對醫治自閉症的成效，在醫學上至今仍無法肯定。事實上，自閉症的成因還未明確，近期的研究指出可能是一連串的問題組成，其中也有生理的因素。但是絕大部分成功的個案同時也有進行其他治療，例如行為治療(ABA)、語言治療、職業治療，很難證明他們發展上的進步，是否因為生物療法，或是其他治療，還是因為孩子們個人的成長。

作為自閉兒父母，我們只要知道有一線生機，都想試一試。可是這些另類療法都是非常昂貴，每次花費幾百甚至數千元，而且需要長時間，生物療法更需要反覆地試驗，是個trail and error的過程。此外，主治醫生無法用身體檢查方式以診斷所用的藥物或補充劑對患兒是否有效，需要由自閉兒照顧者依靠平日觀察來評估，這些觀察有可能太過主觀，而失於偏頗。


(待續)

“God must have had a reason for making me different.”

“God must have had a reason for making me different.”


這句話是一個北愛爾蘭男孩Kenneth Hall寫的。他在八歲時被診斷為亞氏保加症(Asperger Syndrome, 台灣譯「亞斯柏格症」，屬於高功能自閉症)，自此變得快樂得多，因為他終於明白自己為何跟別的孩子不一樣。十歲時，在師長的鼓勵下，他把自己作為亞氏保加症者的感受寫了一本書Asperger Syndrome, the Universe and Everything (London: Jessica Kingsley Publishers, 2001)。

星期二早上我們帶兩個孩子見教育心理學家，在等候室看了這本書的中譯本《星星小王子——來自亞斯柏格宇宙的小孩》(台北：久周文化出版，2005)。於是第二天，我又到圖書館把原著找來看。

Kenneth在書內描述了他的特點，他對事物的感受怎樣與絶大部分的孩子不同，他的喜好、困難，還有他的信念。他用樂觀而又自豪的態度，分享了他那獨特的宇宙。他的敘述給了我許多的提示，幫助我了解我的兩個孩子，尤其是小女(她也是亞氏保加症)的內心世界。Kenneth覺得ABA(Applied Behavioral Approach, 應用行為分析法)最能改善他的問題；我們試了很多「治療」方法後，也認為對我們孩子最有用的是ABA。

Kenneth 說他相信神有理由讓他不一樣，也許有特別的任務給他，說不定寫這本書就是任務的一部分。這句話讓我深有同感——我也確信天父有祂的理由讓我們的兩個孩子都是自閉症，並且他們的情況還不盡相同。Kenneth提醒了我，或者天父也有特別的任務給我們一家，我會繼續尋求祂的旨意。

或許，建立這個網誌就是任務之一？

Take a rest for refreshment

(圖片取自:http://www.pbase.com/gohlool/image/52214898)

Take a rest for refreshment



SS, JJ: 親親你們！

開學了六個星期，你們總算安頓下來。JJ上小學的適應過程，比原先估計的順利，這讓爸爸媽媽非常高興！SS按著自己的步伐前進，我們也感到欣慰！

這個星期是你們的學校假期，這是香港大部分國際學校的規矩，在比較長的學期中間會有一個”break”，讓老師和同學們都能休息一下。國際學校的學費要比本地學校貴得多，但是假期也多，所以爸爸常常戲稱我們是付錢給學校放假。

雖然如此，我們也覺得「中場休息」對大家都有好處。尤其是JJ剛上小學，各方面都要調適；有段時間歇息，正好讓我們回一回氣。爸爸媽媽可趁此機會，總結一下你們上半學期的進展，看看哪些地方需要更加努力，哪些地方還需要改進的。

其實走人生的路也該如此吧，停一停、歇一歇、再上路。爸爸、媽媽有時也感到十分疲累，無法控制自己的情緒，因而只好暫時放開你們。

故此，明天早上帶你們見過教育心理學家後，下午爸爸媽媽會去看一場電影，這是我們好幾年沒做過的事，我們非常期待這難得的半天假期呢！



你們的媽媽

2007年10月15日

笨哥哥作弄敏妹妹

笨哥哥作弄敏妹妹



大兒六歲時做過IQ測試，結果是輕度智障。他最大的問題是語言發展嚴重遲緩。他可以說很多話，但句子結構很亂。平日他的學習能力、反應都會比妹妹慢一些。但他天性平和，總是讓妹妹。兩兄妹若有爭執，由於他語言能力弱，自然無法跟妹妹吵架；要是打起來，既不懂得像妹妹般撒野，又怕了她的尖哭聲，因此常常處於下風。妹妹也看准這點，所以經常欺負哥哥，搶他的東西，我們要不斷地教她跟哥哥分享。

小女的記性好，學習能力也高。她的智商怎樣我們現在還不知道，相信是正常；雖然她的語言能力只是一般，但她的反應有時很快。比如前幾天她吃煮雞蛋，想把整個蛋黃拿開，只吃蛋白。我就說蛋黃對身體有益，應該一起吃。她一聽，立刻把蛋黃放在哥哥的碟子上跟我說：「那你應該告訴哥哥這對他有益。」讓我不能說她不對。

但是大兒也有他的智慧去作弄妹妹。他知道妹妹的最喜歡跟他玩從床上或沙發上跳下地的遊戲，這是有一次我們一家去旅行時，兩兄妹在酒店裡發明的。跳的時候還要叫：「ye-----------, do not cross the road…」。後來每次只要大兒一說這句話，小女無論在做什麼，都會立刻放下，跑去跟哥哥一起跳。這句話結果變成金剛咒，使小女不由自主，非要跑去找哥哥玩(哈，情況就像電影「92黑玫瑰對黑玫瑰」裡，黃韻詩飾演的「豔芬」，一聽到掌門令就會身不由己地耍拳)。

大兒深明此道，故此有時等到妹妹專心在廳裡畫畫時，就走到尾房故意叫到：「ye-----------」；小女聽見，連忙跑過走廊去房間找哥哥；可是當妹妹到達時，兒子又會若無其事地躺在床上，任隨妹妹如何請求也不玩，妹妹只好回去畫畫。然後等到妹妹走遠，他在房間再叫：「ye-----------」，妹妹一跑到，他又停止；如此地三番四次，把妹妹耍得氣喘連連、卻又無可奈何。奇怪的是妹妹從來沒有為此而生哥哥的氣，只會哀求哥哥要不一起玩，要不停止叫嚷。這情景非常有趣，常把我和外子逗得忍俊不住。