我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2011年6月30日 星期四
A Fruitful Year
親愛的SS, JJ:
今天是這個學年的最後一天,這一年的時間過得真快喔!好像不久前我們才在發愁SS升中後的適應,如今SS已順利完成了中學第一年的學習;而JJ暑假後也要升上小學五年級了。
這一年的挑戰對SS來說是巨大的。盡管你要面對那麼多新的學科、超越你理解能力的課題,令你幾乎要日以繼夜地學習、做功課,但你卻從未投訴!你以讓大家驚訝的耐力,在師長和同學們的幫助下,跨過重重的障礙,愉快地享受著中學生活,甚至用自己的方式贏得友誼。美術科老師還因為你的躍進,特別推薦你獲該科「全年最大進步獎」。昨天你在全級同學前匯報你的文化課題功課,即席加唱「IQ博士」主題曲,並配上動作,把同學們逗得大樂,給你如雷的掌聲。最近掛在你口邊的話是: “I can do it.”——是的,孩子,你定能做到!你在學習過程中建立自信心,爸爸媽媽是多麼的欣慰呀!
這幾個月來爸爸媽媽因忙著SS的學習,少了跟進JJ的功課。我們本希望可以鍛鍊你自立些,然而你卻是散漫多了,讓我們很是擔心,又怕顧不上你而有些內究。還好昨天派發的成績表顯示:你的學業表現仍然相當不錯。我們一直憂慮你的社交,可是你的一位將要回美國的同學卻跟媽媽說:你是一位極好的朋友。看見你為幾位同學的離去而難過,但能想到自己親手造紀念品送給她們,以維持友情,爸爸媽媽實在高興!
今晚讓我們都好好地睡一覺吧,終於不必趕功課、沒有考試的壓力,明天又是假期——噢,我們都需要這個悠長的暑假來歇息呢,然後才再踏上征途吧……
非常渴睡、愛你們的媽媽
2011年6月30日晚
2011年6月22日 星期三
天天帶著笑
天天帶著笑
這個學年終於踏入倒數的時候,各科的評估、考試都完成了,孩子們的功課減少,我們也不需要忙著替SS溫習,大家都感到輕鬆多了。我和外子這陣子工作極忙,回家後總算能夠稍作休息。
這一年,對於SS來說算是超指標完成。從九月剛升中時的茫然,到如今在課堂上有稍多的參與,功課在指導下大體能夠完成。甚至影子老師說SS最近主動邀請同學共進午餐,盡管有時候自己卻忘記了約會,但這是他在社交上的躍進。我們明白他的學業程度比同級的差很遠,然而經過這一年來的努力,至少我們知道他可以繼續下去......
“靈 感 IQ 稱 得 上 十 分 之 高 超
創 作 力 量 同 幻 想 會 嚇 你 一 跳…”
咦?這可是我們少年時代動畫片「IQ博士」的主題曲。但這歌聲不像是原唱的,是誰唱呢?再聽下去,好像是SS的聲音,唱起來廣府話還蠻字正腔圓的,他什麼時候學會了?去他房間一看,SS卻把我請走。可是我還是偷看了一眼,原來他在課室裡大唱這首歌,還用自己的手提電腦錄影下來。怪不得前兩天,一位同學把SS的頭像鑲進「IQ博士」裡的主角----小雲的身上,然後電郵給SS;我們都覺得很有趣,大概同學看見SS這陣子經常唱這首歌吧,而且SS經常橫衝直撞的,還真有點像「小雲」。
“無 愁 無 慮 似 天 使 天 天 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 自 在 像 小 鳥
古 怪 事 情 多 得 很 想 講 也 講 不 了 ……”
哈!這幾句可不就是SS的寫照?英文科老師就說:SS是最快樂、最熱情的學生,他如陽光般的笑臉,感染了學校每一位。或許,這就是SS的位置吧。
“人 人 朝 著 那 方 向 心 中 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 熱 烈 地 呼 叫
興 奮 事 情 嘻 嘻 哈 開 心 到 不 得 了……”
這個學年終於踏入倒數的時候,各科的評估、考試都完成了,孩子們的功課減少,我們也不需要忙著替SS溫習,大家都感到輕鬆多了。我和外子這陣子工作極忙,回家後總算能夠稍作休息。
這一年,對於SS來說算是超指標完成。從九月剛升中時的茫然,到如今在課堂上有稍多的參與,功課在指導下大體能夠完成。甚至影子老師說SS最近主動邀請同學共進午餐,盡管有時候自己卻忘記了約會,但這是他在社交上的躍進。我們明白他的學業程度比同級的差很遠,然而經過這一年來的努力,至少我們知道他可以繼續下去......
“靈 感 IQ 稱 得 上 十 分 之 高 超
創 作 力 量 同 幻 想 會 嚇 你 一 跳…”
咦?這可是我們少年時代動畫片「IQ博士」的主題曲。但這歌聲不像是原唱的,是誰唱呢?再聽下去,好像是SS的聲音,唱起來廣府話還蠻字正腔圓的,他什麼時候學會了?去他房間一看,SS卻把我請走。可是我還是偷看了一眼,原來他在課室裡大唱這首歌,還用自己的手提電腦錄影下來。怪不得前兩天,一位同學把SS的頭像鑲進「IQ博士」裡的主角----小雲的身上,然後電郵給SS;我們都覺得很有趣,大概同學看見SS這陣子經常唱這首歌吧,而且SS經常橫衝直撞的,還真有點像「小雲」。
“無 愁 無 慮 似 天 使 天 天 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 自 在 像 小 鳥
古 怪 事 情 多 得 很 想 講 也 講 不 了 ……”
哈!這幾句可不就是SS的寫照?英文科老師就說:SS是最快樂、最熱情的學生,他如陽光般的笑臉,感染了學校每一位。或許,這就是SS的位置吧。
“人 人 朝 著 那 方 向 心 中 帶 著 笑
浮 浮 沉 沉 天 空 裡 熱 烈 地 呼 叫
興 奮 事 情 嘻 嘻 哈 開 心 到 不 得 了……”
2011年6月12日 星期日
“我們不窮,只是沒有錢”
“我們不窮,只是沒有錢”
JJ最近常常問我為什麼不能住大屋子、去什麼地方……,我說我們負擔不起。她就問:「我們窮嗎?」
「不,我們不窮,只是沒有錢。」我回答。
「那你和爸爸趕快掙多些錢。」 JJ說。
「如果要掙更多的錢,爸爸媽媽需要日以繼夜地工作,你和SS可能一整天都看不見我們了,你希望這樣嗎?」我反問她。
「那不需要了,我們現在很好。」 JJ連忙說。
不知道她明白多少,只是過幾天她又重覆上述對話。
這幾天又是報稅的季節,算算我們一年來收入,其實不少,只是財政一直很拮据。兩個孩子的各樣支出占了家庭總收入近六成,我們只能在餘下的範圍內盡可能節省。可是,這大半年來香港的通貨膨脹率上升厲害,在工資不漲的情況下,常有「巧婦難為無米炊」之感。
有時看見一些DINK(double income no kid)的朋友不是去這裡消遣,就是去那裡渡假,生活逍遙快活。我和外子也會戲稱:如果沒有兩個孩子,大抵我們的生活也是如此輕鬆。可是話還未說完,SS、JJ已經衝進我們的房間裡,嘰哩瓜啦地投訴著;爸爸才說幾句玩笑的話,大家就樂得哈哈大笑,滾倒床上――看見孩子們的純真可愛,沒有他們,生活豈不少了很多樂趣?想起SS幾年前還只能說不完整的句子,今天話說得又快又急,中間我們經過多少的努力汗水,這些喜樂又豈是旁觀者能體會?
我們確實不窮,雖然銀行裡沒有餘款,但有一屋子的書,更重要的是有兩個天賜的寶貝,有個溫暖的家。
神賜人資財豐富,使他能以喫用,能取自己的分,在他勞綠中喜樂,這乃是神的恩賜。(傳道書 5:19)
JJ最近常常問我為什麼不能住大屋子、去什麼地方……,我說我們負擔不起。她就問:「我們窮嗎?」
「不,我們不窮,只是沒有錢。」我回答。
「那你和爸爸趕快掙多些錢。」 JJ說。
「如果要掙更多的錢,爸爸媽媽需要日以繼夜地工作,你和SS可能一整天都看不見我們了,你希望這樣嗎?」我反問她。
「那不需要了,我們現在很好。」 JJ連忙說。
不知道她明白多少,只是過幾天她又重覆上述對話。
這幾天又是報稅的季節,算算我們一年來收入,其實不少,只是財政一直很拮据。兩個孩子的各樣支出占了家庭總收入近六成,我們只能在餘下的範圍內盡可能節省。可是,這大半年來香港的通貨膨脹率上升厲害,在工資不漲的情況下,常有「巧婦難為無米炊」之感。
有時看見一些DINK(double income no kid)的朋友不是去這裡消遣,就是去那裡渡假,生活逍遙快活。我和外子也會戲稱:如果沒有兩個孩子,大抵我們的生活也是如此輕鬆。可是話還未說完,SS、JJ已經衝進我們的房間裡,嘰哩瓜啦地投訴著;爸爸才說幾句玩笑的話,大家就樂得哈哈大笑,滾倒床上――看見孩子們的純真可愛,沒有他們,生活豈不少了很多樂趣?想起SS幾年前還只能說不完整的句子,今天話說得又快又急,中間我們經過多少的努力汗水,這些喜樂又豈是旁觀者能體會?
我們確實不窮,雖然銀行裡沒有餘款,但有一屋子的書,更重要的是有兩個天賜的寶貝,有個溫暖的家。
神賜人資財豐富,使他能以喫用,能取自己的分,在他勞綠中喜樂,這乃是神的恩賜。(傳道書 5:19)
2011年5月25日 星期三
JJ的芭蕾舞考試
JJ的芭蕾舞考試
芭蕾舞學校的門一打開,我趕緊迎上去給JJ一個擁抱。
「考得怎麼樣?」我隨口問。
「考官沒有罵我們,還說: Well done!」 JJ顯得很興奮。「考官臨時要我們更改跳舞的次序呢。」
「哎呀,那你能做到嗎?」突然改次序?這個考驗對亞氏保加症孩子可大了!
「可以呀,我就跟著音樂跳。」JJ邊哼邊在小小的更衣室內跳。我不禁莞爾,為她這個芭蕾舞考試大家都緊張了幾天,這下總算可以輕鬆一下。
JJ以前一直在屋苑會所學芭蕾舞,去年九月後由於她那個級別不夠人數開班,我們替她轉去附近一所著名的芭蕾舞學校。我們其實一直有些擔心她能否跟得上,因為芭蕾舞學校一班近二十人,學校的規矩又多、老師嚴格,跟在會所的情況很不一樣;所以只是想讓她有新的體驗,如果她不想學可隨時停。
這大半年來我經常問她學得開心不,最初她總是說開心的,漸漸她的回答變成:「老師今天沒有罵人/我。」向JJ了解多些,知道星期一班的老師比較嚴厲,星期二的好像隨和一點;但因JJ沒有表示不願去上課,我們也只是鼓勵她繼續努力。
因為五月中有芭蕾舞考試,三月學校邀請家長觀課。課上我們發覺星期一班的老師說話習慣較大聲,可能這樣讓JJ覺得她兇。當時JJ那班顯然還未準備好,老師也說需要花些時間糾正,所以復活節假期要補課,還有一次模擬考試。我們不以為意,只是錄了音樂,打算跟JJ練習。
不過四月中的模擬考試後,JJ回家哭成淚人,要爸爸安撫了很長時間。我們費了一陣子才知道那天是星期二班的老師替她們試考,可是學生們的表現不理想,平時和氣的老師氣得罵了 “rubbish”,JJ很驚惶。 但她還是忍到回家後才哭,這已經是很大的進步了。我只好安慰她,提醒她可以多加練習。心想恐怕她考完試後就不學了。
然而經過個多月來老師的督導,看她在家練習時跳得很不錯,我們都大大誇獎她,希望提高她的信心。但我們也知道她感到不安,尤其是當她知道芭蕾舞考試在下午,她需要在午飯時間後離校,這個程序上的改變令她的心緒越發起伏不定,甚至跟學校老師胡言亂說我們明年會去中國大陸定居……,好在老師們也知道她的脾性,沒有聽信她。
考試前看著她穿上舞衣,老師替她梳好髮髻,然後三個一起考試的小芭蕾舞孃作最後的練習。JJ的情緒好像也慢慢地穩定下來,在步入考場前還給我一個蠻有信心的揮手……
「媽媽,我這次考了Grade 1,明年是不是考Grade 2?」JJ問。
「是呀,如果你繼續學的話。」
「我要繼續學。」JJ堅決地說。
當然可以,寶貝。媽媽也期望你更上一層樓!
芭蕾舞學校的門一打開,我趕緊迎上去給JJ一個擁抱。
「考得怎麼樣?」我隨口問。
「考官沒有罵我們,還說: Well done!」 JJ顯得很興奮。「考官臨時要我們更改跳舞的次序呢。」
「哎呀,那你能做到嗎?」突然改次序?這個考驗對亞氏保加症孩子可大了!
「可以呀,我就跟著音樂跳。」JJ邊哼邊在小小的更衣室內跳。我不禁莞爾,為她這個芭蕾舞考試大家都緊張了幾天,這下總算可以輕鬆一下。
JJ以前一直在屋苑會所學芭蕾舞,去年九月後由於她那個級別不夠人數開班,我們替她轉去附近一所著名的芭蕾舞學校。我們其實一直有些擔心她能否跟得上,因為芭蕾舞學校一班近二十人,學校的規矩又多、老師嚴格,跟在會所的情況很不一樣;所以只是想讓她有新的體驗,如果她不想學可隨時停。
這大半年來我經常問她學得開心不,最初她總是說開心的,漸漸她的回答變成:「老師今天沒有罵人/我。」向JJ了解多些,知道星期一班的老師比較嚴厲,星期二的好像隨和一點;但因JJ沒有表示不願去上課,我們也只是鼓勵她繼續努力。
因為五月中有芭蕾舞考試,三月學校邀請家長觀課。課上我們發覺星期一班的老師說話習慣較大聲,可能這樣讓JJ覺得她兇。當時JJ那班顯然還未準備好,老師也說需要花些時間糾正,所以復活節假期要補課,還有一次模擬考試。我們不以為意,只是錄了音樂,打算跟JJ練習。
不過四月中的模擬考試後,JJ回家哭成淚人,要爸爸安撫了很長時間。我們費了一陣子才知道那天是星期二班的老師替她們試考,可是學生們的表現不理想,平時和氣的老師氣得罵了 “rubbish”,JJ很驚惶。 但她還是忍到回家後才哭,這已經是很大的進步了。我只好安慰她,提醒她可以多加練習。心想恐怕她考完試後就不學了。
然而經過個多月來老師的督導,看她在家練習時跳得很不錯,我們都大大誇獎她,希望提高她的信心。但我們也知道她感到不安,尤其是當她知道芭蕾舞考試在下午,她需要在午飯時間後離校,這個程序上的改變令她的心緒越發起伏不定,甚至跟學校老師胡言亂說我們明年會去中國大陸定居……,好在老師們也知道她的脾性,沒有聽信她。
考試前看著她穿上舞衣,老師替她梳好髮髻,然後三個一起考試的小芭蕾舞孃作最後的練習。JJ的情緒好像也慢慢地穩定下來,在步入考場前還給我一個蠻有信心的揮手……
「媽媽,我這次考了Grade 1,明年是不是考Grade 2?」JJ問。
「是呀,如果你繼續學的話。」
「我要繼續學。」JJ堅決地說。
當然可以,寶貝。媽媽也期望你更上一層樓!
2011年5月13日 星期五
考試調適
考試調適
有網友前陣子曾提及特殊需要孩子在校內考試調適的問題。我也來談談我們的經驗和看法。
SS上了中學後,需要參與各科的考試。按他的能力,不可能完全像其他學生那樣考試。我們最初也讓他試試,只請科學老師把考試範圍縮窄告訴我們,好讓我們跟SS複習;可是結果還是全軍覆沒。
顯然,SS不習慣這種考試模式。聖誕假期前,我們向老師借了考試卷回家,反覆跟SS做,了解到他對看題、解題都有困難,再加上他的專注力短,考試時間一長就雲遊,都不知道自己在做什麼。於是我們就跟老師商量可以怎樣調適,希望能減少SS考試時的問題,卻又能評核他學到什麼。
我們跟老師商量的結果,首先針對SS看卷的困難。SS的視覺空間感很弱,在大堆字裡很難找到主要的訊息。(許多自閉症孩子都有類似的問題,雖然SS小時候做感統治療時,曾花了很長的時間做針對性的治療,今天的情況已經好些了,但他看大堆文字時仍然容易跳過。)而且,如果考試的題目需要他去前頁找資料,他也會不知所措。於是我們請老師把給SS做的試卷字體放大,每一頁少些題目,題目與題目之間多留空白;把需要閱讀的資料和題目,放在同一頁。科學科老師甚至用視覺提示方法,突顯關鍵字,好讓SS容易看到重點。
針對SS專注力短的問題,我們一方面做了提示圖卡放在SS的桌子上,影子老師在需要時,就會以此提醒SS繼續考試,如此也不會影響其他同學;另一方面,老師延長SS的考試時間,同時把考試分成兩段,這樣SS中間可以休息一下。然而,上次SS參與校外考試,根據規定,SS的考試時間可以延長,但不能分段。因此學校決定讓SS單獨在一個房間應考,並且由影子老師讀出題目。
還有些情況,老師允許影子老師給SS解題,例如數學文字題,好讓SS不會因為語言發展的障礙,而影響他在數學上的表現。
不過有老師覺得考試就是考試,所有學生應該公平對待。但是我們認為掃除障礙是融合教育基本的理念,也是特殊需要學生的權利。
可是其他同學會怎樣看待學校給SS的「優待」?因此,下個星期三外子會到SS的中學參與學校的周會,與學生們分享教育權利和融合教育。
********************
1994年聯合國教科文組織的世界特殊教育會議上,各國達成的《薩拉曼卡宣言》確定了融合教育的基本理念與原則:每一個兒童都有接受教育的基本權利;每一個兒童都有獨一無二的個人特點、興趣、能力和學習需要;有特殊教育需要者必須有機會進入普通學校……實施此種融合性方針的普通學校,是反對歧視、建立共融社會和實現人人受教育的最有效途徑。
香港也簽署了該宣言。
有網友前陣子曾提及特殊需要孩子在校內考試調適的問題。我也來談談我們的經驗和看法。
SS上了中學後,需要參與各科的考試。按他的能力,不可能完全像其他學生那樣考試。我們最初也讓他試試,只請科學老師把考試範圍縮窄告訴我們,好讓我們跟SS複習;可是結果還是全軍覆沒。
顯然,SS不習慣這種考試模式。聖誕假期前,我們向老師借了考試卷回家,反覆跟SS做,了解到他對看題、解題都有困難,再加上他的專注力短,考試時間一長就雲遊,都不知道自己在做什麼。於是我們就跟老師商量可以怎樣調適,希望能減少SS考試時的問題,卻又能評核他學到什麼。
我們跟老師商量的結果,首先針對SS看卷的困難。SS的視覺空間感很弱,在大堆字裡很難找到主要的訊息。(許多自閉症孩子都有類似的問題,雖然SS小時候做感統治療時,曾花了很長的時間做針對性的治療,今天的情況已經好些了,但他看大堆文字時仍然容易跳過。)而且,如果考試的題目需要他去前頁找資料,他也會不知所措。於是我們請老師把給SS做的試卷字體放大,每一頁少些題目,題目與題目之間多留空白;把需要閱讀的資料和題目,放在同一頁。科學科老師甚至用視覺提示方法,突顯關鍵字,好讓SS容易看到重點。
針對SS專注力短的問題,我們一方面做了提示圖卡放在SS的桌子上,影子老師在需要時,就會以此提醒SS繼續考試,如此也不會影響其他同學;另一方面,老師延長SS的考試時間,同時把考試分成兩段,這樣SS中間可以休息一下。然而,上次SS參與校外考試,根據規定,SS的考試時間可以延長,但不能分段。因此學校決定讓SS單獨在一個房間應考,並且由影子老師讀出題目。
還有些情況,老師允許影子老師給SS解題,例如數學文字題,好讓SS不會因為語言發展的障礙,而影響他在數學上的表現。
不過有老師覺得考試就是考試,所有學生應該公平對待。但是我們認為掃除障礙是融合教育基本的理念,也是特殊需要學生的權利。
可是其他同學會怎樣看待學校給SS的「優待」?因此,下個星期三外子會到SS的中學參與學校的周會,與學生們分享教育權利和融合教育。
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1994年聯合國教科文組織的世界特殊教育會議上,各國達成的《薩拉曼卡宣言》確定了融合教育的基本理念與原則:每一個兒童都有接受教育的基本權利;每一個兒童都有獨一無二的個人特點、興趣、能力和學習需要;有特殊教育需要者必須有機會進入普通學校……實施此種融合性方針的普通學校,是反對歧視、建立共融社會和實現人人受教育的最有效途徑。
香港也簽署了該宣言。
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