JJ的芭蕾舞考試

JJ的芭蕾舞考試



芭蕾舞學校的門一打開，我趕緊迎上去給JJ一個擁抱。

｢考得怎麼樣？｣我隨口問。

｢考官沒有罵我們，還說: Well done!｣ JJ顯得很興奮。｢考官臨時要我們更改跳舞的次序呢。｣

｢哎呀，那你能做到嗎？｣突然改次序？這個考驗對亞氏保加症孩子可大了！

｢可以呀，我就跟著音樂跳。｣JJ邊哼邊在小小的更衣室內跳。我不禁莞爾，為她這個芭蕾舞考試大家都緊張了幾天，這下總算可以輕鬆一下。


JJ以前一直在屋苑會所學芭蕾舞，去年九月後由於她那個級別不夠人數開班，我們替她轉去附近一所著名的芭蕾舞學校。我們其實一直有些擔心她能否跟得上，因為芭蕾舞學校一班近二十人，學校的規矩又多、老師嚴格，跟在會所的情況很不一樣；所以只是想讓她有新的體驗，如果她不想學可隨時停。

這大半年來我經常問她學得開心不，最初她總是說開心的，漸漸她的回答變成：｢老師今天沒有罵人/我。｣向JJ了解多些，知道星期一班的老師比較嚴厲，星期二的好像隨和一點；但因JJ沒有表示不願去上課，我們也只是鼓勵她繼續努力。

因為五月中有芭蕾舞考試，三月學校邀請家長觀課。課上我們發覺星期一班的老師說話習慣較大聲，可能這樣讓JJ覺得她兇。當時JJ那班顯然還未準備好，老師也說需要花些時間糾正，所以復活節假期要補課，還有一次模擬考試。我們不以為意，只是錄了音樂，打算跟JJ練習。

不過四月中的模擬考試後，JJ回家哭成淚人，要爸爸安撫了很長時間。我們費了一陣子才知道那天是星期二班的老師替她們試考，可是學生們的表現不理想，平時和氣的老師氣得罵了 “rubbish”，JJ很驚惶。 但她還是忍到回家後才哭，這已經是很大的進步了。我只好安慰她，提醒她可以多加練習。心想恐怕她考完試後就不學了。

然而經過個多月來老師的督導，看她在家練習時跳得很不錯，我們都大大誇獎她，希望提高她的信心。但我們也知道她感到不安，尤其是當她知道芭蕾舞考試在下午，她需要在午飯時間後離校，這個程序上的改變令她的心緒越發起伏不定，甚至跟學校老師胡言亂說我們明年會去中國大陸定居……，好在老師們也知道她的脾性，沒有聽信她。

考試前看著她穿上舞衣，老師替她梳好髮髻，然後三個一起考試的小芭蕾舞孃作最後的練習。JJ的情緒好像也慢慢地穩定下來，在步入考場前還給我一個蠻有信心的揮手……

｢媽媽，我這次考了Grade 1，明年是不是考Grade 2？｣JJ問。

｢是呀，如果你繼續學的話。｣

｢我要繼續學。｣JJ堅決地說。

當然可以，寶貝。媽媽也期望你更上一層樓！

考試調適

考試調適



有網友前陣子曾提及特殊需要孩子在校內考試調適的問題。我也來談談我們的經驗和看法。

SS上了中學後，需要參與各科的考試。按他的能力，不可能完全像其他學生那樣考試。我們最初也讓他試試，只請科學老師把考試範圍縮窄告訴我們，好讓我們跟SS複習；可是結果還是全軍覆沒。

顯然，SS不習慣這種考試模式。聖誕假期前，我們向老師借了考試卷回家，反覆跟SS做，了解到他對看題、解題都有困難，再加上他的專注力短，考試時間一長就雲遊，都不知道自己在做什麼。於是我們就跟老師商量可以怎樣調適，希望能減少SS考試時的問題，卻又能評核他學到什麼。

我們跟老師商量的結果，首先針對SS看卷的困難。SS的視覺空間感很弱，在大堆字裡很難找到主要的訊息。(許多自閉症孩子都有類似的問題，雖然SS小時候做感統治療時，曾花了很長的時間做針對性的治療，今天的情況已經好些了，但他看大堆文字時仍然容易跳過。)而且，如果考試的題目需要他去前頁找資料，他也會不知所措。於是我們請老師把給SS做的試卷字體放大，每一頁少些題目，題目與題目之間多留空白；把需要閱讀的資料和題目，放在同一頁。科學科老師甚至用視覺提示方法，突顯關鍵字，好讓SS容易看到重點。

針對SS專注力短的問題，我們一方面做了提示圖卡放在SS的桌子上，影子老師在需要時，就會以此提醒SS繼續考試，如此也不會影響其他同學；另一方面，老師延長SS的考試時間，同時把考試分成兩段，這樣SS中間可以休息一下。然而，上次SS參與校外考試，根據規定，SS的考試時間可以延長，但不能分段。因此學校決定讓SS單獨在一個房間應考，並且由影子老師讀出題目。

還有些情況，老師允許影子老師給SS解題，例如數學文字題，好讓SS不會因為語言發展的障礙，而影響他在數學上的表現。

不過有老師覺得考試就是考試，所有學生應該公平對待。但是我們認為掃除障礙是融合教育基本的理念，也是特殊需要學生的權利。

可是其他同學會怎樣看待學校給SS的｢優待｣？因此，下個星期三外子會到SS的中學參與學校的周會，與學生們分享教育權利和融合教育。


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1994年聯合國教科文組織的世界特殊教育會議上，各國達成的《薩拉曼卡宣言》確定了融合教育的基本理念與原則：每一個兒童都有接受教育的基本權利；每一個兒童都有獨一無二的個人特點、興趣、能力和學習需要；有特殊教育需要者必須有機會進入普通學校……實施此種融合性方針的普通學校，是反對歧視、建立共融社會和實現人人受教育的最有效途徑。

香港也簽署了該宣言。

幸福，很簡單

幸福，很簡單



引用自網友GB的留言。確實如此。

這兩天心裡喜孜孜的，只因昨天首次獨自帶兩個孩子外出，過程很順利，讓我享受了一般母親帶孩子的樂趣。

從前看見別的母親單獨帶兩三個孩子出外，我總是非常佩服。對於我們家來說，這幾乎是難以想像的事。兩個孩子年幼時，由於他們的固執脾氣、情緒等問題，我們一家外出起碼要多帶一個外傭幫忙，其實也是近三年來，才只有我和外子倆帶著SS和JJ上街，如此一人可看顧一個孩子。

外子這個星期都很忙，昨天還要一整天工作。以往這種情況，我只會安排在家做做糕點消磨時間。但兩個孩子已困在家中幾天了，很想出去走動。我看見他倆一早上上課，吃過飯後又肯練琴、複習功課，應該獎勵他們的，就沒有細想答應了。原先只是想帶他們到樓下會所走走，不過SS提醒我說要去沙田，因為洗手間的燈泡壞了要買，我也記起要買牙膏等。但外子把車子開走了，那麼我們只能乘村巴去了。

上了車，才意會到問題。SS乘車會不斷地自言自語，如果我們坐在他旁邊還不至太異相；但JJ一定要跟我坐，SS只能單獨坐了。可是這班車的乘客很多，結果有一位女士坐了SS旁邊的位子。看見SS自問自答，那位女士顯得很不自在。本來我覺得有些尷尬，然而想起台灣紀錄片｢遙遠星球的孩子｣裡所說：自閉症特質也該視為人格特質的一項。那麼就讓這裡的人認識吧。

下了車，這時正是商場人流最多的時候，我連忙跟兩個孩子說好一定要跟著媽媽，不能自己跑開。兩個孩子都答應，於是擠進商店裡買了燈泡。看見孩子們很合作，我建議去店子吃冰淇淋新地，孩子們非常高興。兩個各自點了喜歡的味道，卻又都有些不肯吃的配料。為免浪費食物，只好全部由我啃了。

吃過冰淇淋，來了第二個難題：我要跟JJ上洗手間，SS怎麼辦？SS說要看升降機，只得一再叮囑他就站在那裡，不能走開。趕緊跟JJ去，偏偏女廁等候的人很多。待我們出來，看見SS果然仍在原位，才鬆一口氣。

商場正好有個圖書展覽，我們又看了一會。JJ很感興趣，我就想到不如去書店找找，於是帶著孩子們走去第一期那邊。平日兩個孩子走這一小段路，SS總是堅持要按他的選擇乘升降機，JJ卻怕人多，結果我和外子常常要一人跟著一個。這天我說必須跟著我走不得異議，SS竟沒有堅持；到需要乘升降機時，他也聽話沒有立刻衝進去。這樣我就更放心，可以多逛一會兒。途中又擠進人頭湧湧的商店買了雜物，JJ看見人多，有些緊張，要我摟著她走，只好請SS替我拿東西。

在書店裡沒有買到我們想要的書，但是我也讓他們東看看西翻翻。JJ想買文具，我只答應買鉛筆，還好她接受沒有鬧情緒。

時候不早該回家了，正要走去村巴站時，我突然想起要拿點錢，連忙帶著兩個孩子走去百貨公司裡的櫃員機。JJ願意跟我排隊，但SS想在不遠處看電腦遊戲，這時我對他較有信心了，就讓他走去。取了錢卻正好碰到教會的傳道人又聊了幾句，回頭竟不見了SS的蹤影，只好叫喚他，SS應聲出現，原來他只是被貨架遮住，並無走遠。

然後，心滿意足的咱仨，乘上村巴回家。

幸福，就是這麼簡單。

推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》

推薦台灣自閉症紀錄片：《遙遠星球的孩子》



曾經有段頗長的時間，當我們的兩個孩子都證實患自閉症後，常常我面對著SS的茫然，JJ的哭鬧失控而一籌莫展。一番掙扎後，孩子們終於熟睡了，我看著兩張如天使般的臉孔，淒然下淚，苦苦地思索：上帝為什麼讓自閉症出現？為什麼要大家受罪？


上帝沒有直接回答我。然而，這些年我們跟孩子們艱苦地、努力地一步步走過來，兩個孩子的成長過程，卻開闊了我們的視野、知識領域，讓我們懂得站在另一個角度去看世界；孩子們也令身旁的人學會欣賞差異，尊重不同。慢慢地我領悟到其中的意義……

只是我們是自閉兒的父母，自然體會甚多，一般人可以怎樣領略自閉症的存在？

“自閉症透過另一個路徑在看待這個世界，這個路徑或許和我們所熟悉的不同，所以我們也會不習慣，也會害怕，就像他們處在我們視為理所當然的世界所感受到的恐懼一樣。但如果我們將自閉特質也視為人格特質的一項，將自閉症視為我們從中學習身為人類意義的老師，而不是將這些特質視為一定要被改變，應該要治療的疾病，或許我們可以在理解中相互尊重、成長，學習及豐富深層的生命意義。”

這是台灣的一個團隊，花了兩年半時間拍攝關於自閉症紀錄片《遙遠星球的孩子》後的感受——或許這是個答案。



《遙遠星球的孩子》系列影集介紹  

網上免費版

人，除了有自我以外，亦會連結出許多的你、我、他關係；溝通、相處、互動，佔據了我們大多數人生活中的重要時光。

然而，我們曾否關心過，每1000人中就有6個人，每150個新生兒可能有1個嬰兒，全世界則至少有6700萬人，沒有如此平凡的人際互動能力？

他們無法表達自己的想法、無法與人應對、無法理解別人的心意；他們就像在孤島上獨自生活著...。

自閉症是疾病嗎？是缺陷，或只是獨特的人格特質？還是其實是天才！？

不管我們有沒有認真想過這些問題，《遙遠星球的孩子》即將帶領我們重新認識這些獨特靈魂的內心。

無論多麼不同，他們需要被世界了解，他們與平凡人一樣，也是其中一塊拼圖；無論多麼難以理解，用愛去包容每一個你、我、他，世界才會圓滿。

從2008年開始決定拍攝關於自閉症者的四集系列紀錄影片，耗時兩年半，從廣泛的田野調查、科學知識耙梳，以及與相關團體的接洽、合作，深入了解台灣的自閉症現況，到實際的參與觀察、紀錄拍攝，拍攝團隊兼具理性與感性，以一貫細膩、溫煦的觀點，一步步完成這部作品，就是期望能藉由提供社會大眾寶貴的影像資料，真摯的揭示出自閉症議題的重要性及攸關性，來喚起社會大眾的重視。

【遙】片用淺顯易懂的說故事方法，娓娓道出第一、二集的真實人物紀錄片《我是蔡傑》及《我也很高興認識你》，從親子、家庭、工作、夢想來出發，觀看生活的種種現實與細節，在歲月的推展之中，逐漸累積出動人的能量，是屬於「愛」與「幸福」的故事。第三集《吹泡泡》，將自閉症者最不被外人確知的感官、感受體驗與思想邏輯，透過自閉症青年陳毅雄的語言抒發，讓大眾得以更深入地了解他們的內在心靈圖像，是極其難得的深刻篇章。最後，第四集如科普新知般的《自閉症之謎》，再由此探尋來自「遙遠星球的孩子」的獨特面貌。

沒有壓力的復活節假期

沒有壓力的復活節假期



假期前幾乎每天都要跟進孩子們尤其是SS的學習，再加上這陣子我和外子的工作特別忙碌，因此我們早就準備一連四天的復活節假期必須是零壓力的，好讓大家都能輕鬆些，真正休息幾天。

於是，除了按JJ的要求去了一趟科學博物館外，我還真沒有預先安排什麼節目，只是打算每天看天氣、隨心地再決定去哪裡。其實兩三年前我們也曾帶SS和JJ去過幾個博物館逛，但那時候孩子們年幼，對許多事物不太明白。今年SS在科學課上學了不少新知識，JJ的小學課程也剛學了力學，前一陣子還跟過學校去過科學博物館參觀；所以這回再去博物館，孩子倆都很感興趣，這裡動動，那裡摸摸地，消磨了一個下午。他們特別喜歡鏡子館呢。

由於假期，溜冰課改為星期六一大早上課，讓我們看到少有的、｢空曠｣的溜冰場。SS這天的注意力也比平時好多了。上完課後想到要替孩子們添置夏天的衣物，就趁時候還早人流不太多，去沙田的商場逛。吃過午飯後，又去公園玩了一陣子，天卻開始下起雨來。結果大家都同意打道回府，玩電腦遊戲去。

星期天仍是恆常的活動：早上去教會，中午與奶奶外公外婆飲茶，又跟他們逛了一會，時候已不早。但見下午陽光普照，就建議孩子們去平台騎單車。JJ還未學會騎兩輪的單車，正好讓她練習一下。

星期一竟是個豔陽天，我們既不想辜負大好春光，又不願去擁擠的地方。終於想到去大埔的海濱公園玩。不過天氣熱，我們磨蹭到下午才去。公園裡倒是清涼得很，遊人雖然不少，但公園面積大，不會令人有壓迫感。這裡樹蔭處處，繁花盛開，許多人在青翠的草坡上野餐、玩風箏。孩子們在遊樂場玩樂，我們還租了兩輛三輪車來騎，爸爸騎的三輪車JJ一定要坐，SS也要騎一輛，只好媽媽坐他的車子了。可是媽媽的體重幾乎有SS的兩倍，好小子，沒想到他可以騎四十分鐘而面不改容……

這些盡是低消費的尋常活動，但我們一家都樂在其中。難得的是孩子們對於這樣的假期沒有投訴。也許因為這幾天我不督促他們複習功課、練琴、閱讀……；不催促他們早睡早起、定時定候做什麼，讓他們重見一個不咆哮、不囉嗦的媽媽吧。