沒有壓力的復活節假期
假期前幾乎每天都要跟進孩子們尤其是SS的學習,再加上這陣子我和外子的工作特別忙碌,因此我們早就準備一連四天的復活節假期必須是零壓力的,好讓大家都能輕鬆些,真正休息幾天。
於是,除了按JJ的要求去了一趟科學博物館外,我還真沒有預先安排什麼節目,只是打算每天看天氣、隨心地再決定去哪裡。其實兩三年前我們也曾帶SS和JJ去過幾個博物館逛,但那時候孩子們年幼,對許多事物不太明白。今年SS在科學課上學了不少新知識,JJ的小學課程也剛學了力學,前一陣子還跟過學校去過科學博物館參觀;所以這回再去博物館,孩子倆都很感興趣,這裡動動,那裡摸摸地,消磨了一個下午。他們特別喜歡鏡子館呢。
由於假期,溜冰課改為星期六一大早上課,讓我們看到少有的、「空曠」的溜冰場。SS這天的注意力也比平時好多了。上完課後想到要替孩子們添置夏天的衣物,就趁時候還早人流不太多,去沙田的商場逛。吃過午飯後,又去公園玩了一陣子,天卻開始下起雨來。結果大家都同意打道回府,玩電腦遊戲去。
星期天仍是恆常的活動:早上去教會,中午與奶奶外公外婆飲茶,又跟他們逛了一會,時候已不早。但見下午陽光普照,就建議孩子們去平台騎單車。JJ還未學會騎兩輪的單車,正好讓她練習一下。
星期一竟是個豔陽天,我們既不想辜負大好春光,又不願去擁擠的地方。終於想到去大埔的海濱公園玩。不過天氣熱,我們磨蹭到下午才去。公園裡倒是清涼得很,遊人雖然不少,但公園面積大,不會令人有壓迫感。這裡樹蔭處處,繁花盛開,許多人在青翠的草坡上野餐、玩風箏。孩子們在遊樂場玩樂,我們還租了兩輛三輪車來騎,爸爸騎的三輪車JJ一定要坐,SS也要騎一輛,只好媽媽坐他的車子了。可是媽媽的體重幾乎有SS的兩倍,好小子,沒想到他可以騎四十分鐘而面不改容……
這些盡是低消費的尋常活動,但我們一家都樂在其中。難得的是孩子們對於這樣的假期沒有投訴。也許因為這幾天我不督促他們複習功課、練琴、閱讀……;不催促他們早睡早起、定時定候做什麼,讓他們重見一個不咆哮、不囉嗦的媽媽吧。
親愛的SS, JJ:
第二個學期結束了,這三個半月來,你們倆都經歷了許多,尤其是SS早兩個星期還參與了校外考試,考了英語、數學及科學三門。這個考試是學校用以評估整體學生的程度,如果學校要「豁免」你參與,我們是絕對理解。
然而考試前一個星期,你的班主任親自打電話給媽媽,解釋按主辦機構規定:這個考試影子老師不能向你解答任何問題。老師問我們有無特別關切的地方。媽媽只好請老師問問主辦機構:有特殊需要的學生會否獲較長的時間作答,並且能否容許影子老師在你附近,以免你忽然離座影響其他同學。老師查後很快回覆說可以讓你在獨立的房間作答,由影子老師監督,並且延長考試時間。老師還一再強調不要給壓力你,讓媽媽十分感動!但你是首次參與這樣的考試模式,真擔心你的成績會拉低學校整體的分數呢。
昨天爸爸媽媽又去到SS的學校,跟輔導老師以及你的影子老師詳談,了解你在學校的情況,共同商討怎樣幫助你。我們還看到SS這個學期的成績表――從第一個學期的「無法評級」,到這個學期全部十一門課都有等級了。雖然其中有五門課只被評為七級裡的第三級,但另外六門較主要的科目,除了中文六級外,其餘都達四級。爸爸媽媽十分欣慰!這可是你自己、以及幫助你的整個團隊努力成果呀!
JJ也有很大的進步!老師說你於最近的一次學習匯報中,在全校同學面前表現得很自信。還有上星期你在音樂課上因找不到自己的竹笛子,哭了一陣子。晚上爸爸媽媽跟你談過後,第二天你竟自己找副校長,很有條理地解釋,禮貌地請求她協助找尋,也終於給你找到了。你能想到解難的方法,我們是由衷地高興!
接下來你們會有兩個星期的假期,但爸爸媽媽不敢怠慢,已經想到如何替你們複習、預習功課。孩子們,讓我們繼續努力耕耘吧!
愛你的媽媽
2011年4月16日夜
女生的社交
最近發覺JJ的同學在「面書」上的交談。其中一位以前很善待JJ的女生,竟語帶譏諷地問另外幾位女生是否當真視JJ為「朋友」,還是只在「面書」上;那幾位女生立刻聲明只會在「面書」加JJ為朋友。JJ看見就問她們為何不跟她做朋友,但她們沒有回答。這讓我們有些詫異,因為上學期的運動會中,我們還看見有幾個女生跟JJ蠻友好的。趕緊跟JJ了解情況,才知道班上的女生中只剩下最溫婉可親的一位,還肯跟JJ玩。可是JJ並不清楚自己如何得罪別人。更令人難過的是,這位同學下個學年會轉校。
JJ是亞氏保加症/高功能自閉症,不認識她的人,剛接觸時不容易察覺她的問題,只會認為她較為害羞。因為她雖然不會主動交談,但會「禮貌地」應對。只是JJ的性情大起大落,儘管經過多年的訓練治療,現在控制情緒的能力好些,但她仍然遇到不順心的事,若非涕淚縱橫,也會胡言亂語,把身邊的人氣壞!以往在班上有些較包容她的同學,然而JJ的自我中心,不理解人家的感受/不懂得體諒別人,往往影響了她跟同學們的相處。
我們連忙跟老師們了解情況,但班主任是男教師,大抵沒有注意到女生間有明顯的問題。只是有位老師提到JJ由於怕被孤立,每當同學們要自由組合時,她會不管三七二十一衝到她想組合的同學面前,摟著人家堅持要跟她一組。她沒有理會那位同學可能已經跟另外一位說好了。有時候JJ跟同學一起用電腦,她會只顧自己一直玩,不管伙伴在等候,需要老師一再提醒……。
我們知道朋輩間的交往對於女生的影響尤其大,擔心目前的情況,會使JJ容易焦慮的情緒惡化。只好跟JJ談,盡力教導她如何跟其他女生相處,如果有做錯的地方,要向人家道歉;甚至想到準備些小禮物,讓JJ送給女同學們……。
過了一個星期,JJ很高興地告訴我們,那位在「面書」上語帶譏諷的女同學,似乎「原諒」了JJ,現在肯跟她玩了。我們於是鼓勵JJ繼續努力,希望能贏回其他女生的友誼。
不過,我的朋友說一般小學女生之間的「離離合合」很平常,像她的女兒,今天說跟誰好,過幾天可能又不好了。想想好像我在小學年代也是如此,但願現在只是我們過慮了。
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媽媽和JJ包的、送給同學們的復活蛋
Artistic?
SS一到十二歲生日,社會福利署個案福利員立刻跟我們聯絡,因為以前政府的兒童體智能評估中心醫生批給SS的普通傷殘津貼只到十二歲,所以我們必須找新界東專科診所精神科醫生簽署文件,看看SS是否仍合資格繼續領取津貼。這點我們早就注意到,故此上一次見精神科醫生已跟他提及,醫生也說屆時帶文件給他簽即可。
社署的文件收到一看,不禁啞然失笑!SS的基本資料準確,他的年齡寫著「12」但旁邊卻註明 “Married”(已婚)。 然後文件兩次提及他的 “disability” 都打印上 “M.R. & Artistic features”――真夠創意!我也但願SS只是Artistic而非Autistic。只是如果SS是具「藝術性特徵」,哪有資格領取傷津?
好吧,姑且當作typo,可是這樣的錯漏百出的文件我們不能拿給醫生簽。於是外子打電話跟負責的個案福利員解釋,請她改正後再寄給我們。福利員聽到後只是唯唯諾諾,但也答應再寄。
新文件兩天後收到,這回塗掉 “Married” 改為 “S”。然後卻寫著SS的 “disability”是 “suffering from Mentally ill”,沒有了 “M.R.”(智障);另一處則乾脆打印著 “A. FEATURES”――這下我們真是哭笑不得!顯然連這位在社署工作的社工,也不認識 “Autistic”。你說,怎能期望自閉症人士會獲得政府適切的幫助?
親愛的SS, JJ:
昨天是SS的十二歲生辰,再過六天,就是JJ的九歲生日。昨天又正好是外婆的農曆壽辰,盡管SS這個周末有許多功課,下星期還有測驗,但我們一家也跟外公外婆外出吃晚飯,替你們慶生。
看見外婆熬完個多月的電療療程,身體日漸康復。SS這陣子突然長高了不少,加上嘴唇上的汗毛,活脫脫一個小伙子模樣;JJ「大個女」了,越發有自己的主意――鏡頭裡大家都笑意盈盈,這頓飯吃得很舒心,媽媽更是非常感恩。
按照中國人的曆法,SS剛好過了一個生肖循環,正式踏入少年期,邁進第一道門檻年。可是,對於有發展障礙的你來說,卻早已越過無數的門檻。一般孩子輕而易舉學會的事,你往往要花十倍、二十倍的時間,還不一定能取到同樣的成果。雖然你是這麼努力,然而看著你不相稱的身量與行為,爸爸媽媽也會擔心――你前面的門檻只怕愈來愈高,如何能帶你跨越呢?
今早在崇拜中,教會一位姐妹的分享提到「神未曾應許天色常藍,花香滿徑;但神卻曾應許生活有力,危難有賴」――是呀,這幾天媽媽重看過去寫下的手記、網誌,回顧這些年來走過的路,我們的生活確實得力!無數的驚濤駭浪中,我們都能安然渡過。
孩子,你們的每一步,定有天父的祝福!
May God bless you today and every day
And guide you through the year in every way
Happy Birthday!
愛你們的媽媽
2011年3月20日夜