關於自閉症的誤解

關於自閉症的誤解

“Autism”是自閉症的英文名稱，字根來自希臘文的 “autos”, 有｢自我｣的意思，比較中性。但中文名稱裡，無論是｢自閉症｣或中國內地所用的｢孤獨症｣，皆有所偏頗。

最近看到 “Autism” 的新解，讓我們叫好，很能反映其獨特性：

AUTISM stands for Always Unique Totally Intelligent

Sometimes Mysterious

盡管近年傳媒多了些介紹自閉症的訊息，可是大眾對自閉症光譜(Autistic Spectrum Disorder)患者仍有許多誤解。有人總結了至少七點：

誤解一) 自閉症人士都很相似

事實：自閉症光譜裡，每個人的情況都是獨特的，他們的問題也有很大的差異，從能力較低的，到高功能/亞氏保加症的都有。像我的兩個孩子SS和JJ的情況就分別很大。自閉症人士的社交能力較弱是共通點，但是經過長時間的教導和訓練，有些孩子可以表現得跟一般人士無異。然而當他們遇到突發的情況，或許某些事物觸發他們的情緒，不熟悉的旁人便會察覺有些異樣。

誤解二) 自閉症人士沒有情感/同情心

事實：這是很大的誤會！自閉症人士只是表達情感的方式跟大多數人不同，他們其實比許多人的感情還要豐富。都說自閉症人士沒有同理心，其實跟他們相處久了，就知道只是｢頻道｣不同，他們也許不善於鑑貌辨色，又或者對語言的理解能力弱，甚或表達的方式旁人不容易理解。

但許多自閉症人士對音樂/藝術/美術比常人的感受更深入。我曾在<<讀者文摘>>看過一篇文章，一位著名的女歌唱家分享她教養自閉兒子的心路歷程。她提到兒子自嬰幼兒時期，每逢聽見她唱歌便大哭，這令她很沮喪，也不敢在家裡唱歌！後來經過好長時間的教導，孩子漸漸長大，語言表達能力提高了。終於有一次歌唱家問兒子為什麼會哭，兒子卻回答：｢媽媽，因為你唱得太動聽了！｣----還有比這更大的讚美嗎？

誤解三) 自閉症人士不會/不能與人建立親密關係

事實：自閉症人士也許不會是啦啦隊隊長，但他們絕對能建立親密關係，尤其是跟家人。也有許多自閉症人士有很要好的朋友，特別是那些有共同興趣的，或者自幼一起成長的。高功能/亞氏保加症的人士，能找到自己的另一半建立家庭的也不少。SS的一位老師最近跟我們說，因為教導SS的關係，她看了不少資料，竟發現自己青梅竹馬一起成長的丈夫，原來是亞氏保加症者，這連她的丈夫也不知道。經專家證實後，他們才對以往的許多誤會恍然大悟。

誤解四) 自閉症人士對社會有危險

事實：去年美國有位青年在校園開槍射殺師生，因這位青年患亞氏保加症，有些人就擔心這些人都有暴力傾向，很危險。但根據心理學家的研究，自閉症人士不會比普通人更容易有暴力傾向。固然有極少部分自閉症患者出現暴力行為，但他們大多因為生理或感官上被過度刺激，因而產生不能自控的行為。

誤解五) 所有的自閉症人士都是天才/有特異功能

事實：大抵是幾套電影的影響，使人們以為自閉症人士都一定有些特殊的能力，例如是數學天才，或者記憶力特強。確實有少數自閉症人士有此能力，有部分亞氏保加症者的智力較高，但大多數自閉症患者的能力只是一般或較低，他們很可能只是對自己狹隘興趣裡的事物，有超越常人的記憶力。像我兒SS就記住所有他去過的地方/網上看過的升降機的牌子、型號、特點，有些自閉兒能記住所有的巴士型號/路線等，卻全然忘記剛剛學過的功課。

誤解六) 所有自閉症人士都沒有/幾乎沒有語言能力

事實：正如前面所說，自閉症光譜裡，從能力較高到很低的都有。有些亞氏保加症人士的語言能力很高，但也不是全部亞氏保加症人士都有此能力。大約25%的自閉症患者無法發展口語溝通能力，可是專家發現這些人士不等於沒有語言能力，有些患者可以透過其他媒介例如電腦跟旁人溝通。

誤解七) 自閉症人士不可能有所作為

事實：與誤解(五)正好相反，有些人、甚至是有患者的父母家人，以為自家的自閉症孩子能力比常人低，也就不敢對他們有什麼期望，給他們過度的保護。這樣的誤解結果反倒妨礙了孩子！

聽過｢跳蚤的實驗｣嗎？生物學家在玻璃杯中放入一隻跳蚤，跳蚤輕易的就跳出來。再把這隻跳蚤放入加蓋的玻璃杯中，結果這隻跳蚤每次跳起都被撞。後來，這隻跳蚤開始根據蓋子的高度來調整自己所跳的高度。一周之後取下蓋子，跳蚤卻再也跳不出來了。

如果我們做父母師長的，也對患自閉症孩子沒有期望，不理解他們的獨特個性，不去發掘他們的潛力，那麼他們就會像上述的跳蚤一樣，再也跳不高了！

自閉症是漫長的旅程，只要沿途有我們的支持、鼓勵、尊重，孩子終有一天會超越障礙！

(原資料來自

Seven Myths about Autism
http://www.autismsupportnetwork.com/news/seven-myths-about-autism-4782942 )

Comfort Zone, Learning Zone

Comfort Zone, Learning Zone

JJ去年九月參加了學校安排的外展訓練營，營裡的導師教學生們如何由自己的｢舒適區｣(Comfort Zone)走出，進入｢學習區｣(Learning
Zone)接受挑戰，克服後才能成長，並且擴大自己的｢舒適區｣。這概念對於不容易適應新環境/事物，但又有些好勝的JJ很管用，以致每次我們知道她感到焦慮時，都提醒她現在是 “Learning Zone”，她需要迎接挑戰。

心理學家說搬家所帶來的焦慮之大排前五名，對JJ來說尤甚。盡管我們只是搬去樓下，但因新屋的方向和裝修都不同，再加上舊居住了十年，堆了許多雜物，平日相安無事自然不會動，如今正好趁機收拾。這麼一來，日常習慣的秩序就被更改。JJ的不安焦慮從她身上連日出濕疹，以及問了許多毫不相關的問題可見。我們只得不斷鼓勵她建立新秩序，把新居從“Learning Zone”變成為真正的 “Comfort Zone”。復活節假期數天的努力，我們總算安頓下來。新居窗明几淨，倒比舊居更舒適。

其實，我們人到中年，又何嘗不是想留在｢舒適區｣？越發貪圖安逸？任何變遷都令我們感到惶恐。若非有突發的情況，我們都不願隨便往前挪動。忽爾想起自己年輕時的愛冒險與幹勁，早就消磨在歲月中。在勉勵JJ走出“Comfort Zone”的時候，或許我也該審視一下自己的狀況。

恩典常在

親愛的SS, JJ：

後天是SS的十四歲生日，下星期一就是JJ的十一歲生日了——爸爸媽媽喜孜孜地看著你們按自己的步伐，一天天地成長，深深地感受到天父豐盛的恩典！這些年來我們雖走過崎嶇的深谷，可是天父在關了一道門後，必定開啟另一扇窗！

就像最近我們要搬家的事。當JJ聽到我們必須搬離現居後，哭得像淚人，說不要搬家！儘管爸爸媽媽也很捨不得這裡，更何況你們倆要適應新環境是極不容易的事，這事卻由不得我們不願意呢，我們只盼能在現屋苑找到單位，這樣對你們的影響才能減輕。

要搬家還得趁復活節假期，這樣時間變得很緊迫了。於是我們到處打聽，找了不少的地產代理查詢，不過都說我們居住的屋苑太受歡迎，目前沒有出租單位。我們考慮過附近其他屋苑，但都沒有合適的。幾經辛苦，才有地產經紀找到我們的屋苑有個小單位出租。爸爸媽媽趕緊去看看，可是一看之下，發現不但租金貴，面積還比我們現居的小了近三分之一，這意味著我們必須丟棄三分之一的東西才能遷入！離開那個單位時，爸爸媽媽有些沮喪，恐怕必須搬離現屋苑了，只好請地產經紀看看有無其他介紹。說著說著，經紀問我們居住在哪個單位，我們抬頭一指——竟看到我們樓下(跟我們現居一模一樣的單位)的窗戶上張貼了｢出租｣二字！原來天父已經預備了！當時如同電影裡的影像——用爸爸的誇張說法——幾乎聽到天使在唱 “Hallelujah！” 我們大喜過望，連經紀也不置信有這麼巧的事！

後來才知道這單位前住客搬走沒幾天，業主剛剛放租，卻用了傳統的方法張貼告示，才沒有附近的經紀注意到。平時我們是不會如此看樓上，那時我們若非抬頭一指，是絕不會注意到！結果我們順利地租了這個單位，租金雖然比現在的貴但尚算合理，而你們也不需要重新適應環境了。我們會在復活節假期搬家，並且由於就在樓下，除了大型家具外，許多東西都可以自己搬遷，這樣花費也少多了——還有比這更美好的安排嗎？

然而天父並無應許天色常藍。搬家必須處理極多瑣碎事宜，爸爸媽媽不但要面對繁重的日常工作，還需抖擻精神應付突發危機；JJ對於搬家仍感到不安，卻正好要準備學習匯演，多重的壓力令我們這些天都感到焦慮！全家只有SS依舊自得其樂，真讓人羨慕呢。

親愛的SS，JJ，願天父的平安常落在你們的心！願你們繼續在祂面前蒙恩！

生日快樂！

愛你們的媽媽

2013年3月17日夜

要搬家了

要搬家了

近日傳媒不斷回顧十年前SARS疫症在香港漫延的過程，勾起我們不少的回憶----想起我們正是2003年夏天搬來現居。

那年SS在唸K1，上學期結束後學校要求我們替SS做語言能力評估。我們開頭以為SS只是語言發展遲緩，怎知言語治療師堅持我們需安排SS做進一步的評估。我這才上網找資料看，竟發現跟自閉症的徵狀有些相似。可是當時疫症爆發，醫院診所都成禁地，無法找到專家替SS做評估。我們每天憂心忡忡地戴著口罩上班，看著感染疫症的人數飆升，不知自己會否突然要被隔離；學校停課，孩子們悶在家中，SS的自閉症徵狀更顯著，我們越發焦慮該如何處理…..

直到六月中香港除去疫區之名，我們方能帶著SS找不同的專家做評估，才確定他是Autism Spectrum Disorder患者。我們雖然傷心，卻沒有停下。為了讓SS能夠有個大一點、安靜的空間做訓練，我們趁著當時的租金下調，搬到現在這個居所。

十年來在這個安樂窩我們經歷很多，有淚水有歡笑：從最初只是SS的問題，到後來JJ的問題也浮現；從一個傭人患癌症，到另一個來了一陣又要走，以致我們應付孩子們的事之餘，還要費神處理，以確保SS和JJ有人照顧…..如今孩子們漸漸成長，生活稍有規律，而我們所有的資源也早已投放在孩子們身上，本以為可以喘息一下，卻不料業主終於要收回屋子自用，我們必須於五月底前遷出。

 

人生原是一場旅途，外子說，十年了，也是時候變動。但願能盡快找到可以居的地方，好讓我們繼續奮鬥。

新春添福

新春添福

我和外子都不喜農曆新年的煩囂，對傳統習俗也只是聊勝於無；今年特別忙，提不起勁預備過年的事。SS和JJ雖在國際學校唸書，但中文老師會在課上講解中國人過年的習俗，他們倒是比我們更注重。尤其是JJ，她的學校每年在農曆新年假期前都舉行盛大的聯歡會。JJ去年因生病無法出席，為此耿耿於懷一整年。數周前全家各人接連感冒發燒，讓她擔心了好一陣子，深怕歷史重演；於是一再催促我大掃除掃走｢霉運｣，提醒我要跟從習俗買年花，快快倒貼春聯(輝春)表示｢福到｣。我只得解釋：我們家的福氣是從上帝而來，不需要倒貼春聯。

還好大家都陸續康復，她也參加了中國舞的排練，上星期五終於穿上小旗袍拿著扇子，高高興興地演出。家長們應邀到場觀賞，看見中外孩子個個穿上中國服裝，載歌載舞，用普通話跟大家拜年，學生們的投入讓我們感到歡慶而不覺得喧鬧。

星期六是大除夕，我們終於有空去花市逛了一趟，買些年花回家佈置。然後按習慣請家中每一位都寫春聯。一年一度寫毛筆字，不會漂亮，但都是大家的心聲吧。外子寫了｢樂道安貧｣，我接｢喜樂平安｣；JJ寫｢恩典常在｣，SS只要｢如意吉祥｣。然後每人都寫了一帖｢福｣，拼成｢多福｣圖，加上JJ的蛇年剪紙，正好合了今年學的一句吉祥祝賀語：｢畫蛇添福｣。

   

在此也祝大家在新歲裡幸福滿載！闔家平安！