2010年1月30日 星期六

轉載:≪與光同行≫作者戶部小姐去世

轉載:與光同行作者戶部小姐去世

多年來支持與光同行的朋友們:
今天我有個很難過的消息。與光同行作者戶部敬子小姐(52)在28日,因病離去我們了。
這本書実際對我來講太多的回憶。亦幫助我又陪伴我一起成長。
最初出版的時候因為漫畫形式而很少人看,到現在幾乎全港家長資源中心,特殊學校,有融合位的主流學校,公共圖書館及很多學校圖書館也有這本書,実際很難得。
這本書在香港的成功的最大最大的原因是每一位支持這本書的家長。當然背後亦有很多人。
雖然戶部小姐離開了,但願與光同行的精神永遠留在我們心裏。
若有人想寄慰問咭,中英文也好,可寄到去日本出版社,負責人會轉交比戸部小姐家人。地址:MS KEIKO TOBE C/O AKITA SHOTEN MEDIA JIGYOU-BU 2-10-8,IIDABASHI.CHIYODA-KU,TOKYO,JAPAN,102-8101



天恩媽媽






看到這個消息讓我很難過!

可以說我的兩個孩子是跟<<與光同行>>這套漫畫裡的東光一起成長。還記得初次看這套漫畫是一口氣看了四本,我發現書裡的主角東光跟我的大兒SS都有一雙明亮的大眼睛,那些固執脾氣都很相像,只是SS是能夠言語的自閉兒。東光後來有個活潑漂亮正常的妹妹花音,那時我的JJ還未出現明顯的自閉症徵狀,我還曾盼望JJ也會像花音那樣……我曾羨慕東光能夠遇到那麼多好人,感嘆不知現實生活裡有沒有這樣的社區;然而當我的孩子日漸成長,我發現只要我們勇於面對孩子的問題,會有許多人願意伸手協助。

光仔的媽媽幸子一直是我學習的榜樣,我看著她怎樣樂觀地克服孩子的障礙帶來種種困擾,看到她如何溫柔而堅持地幫助孩子跨越各式難關。每次閱讀這套漫畫,都能讓我反思,提醒我該怎麼做。

在漫畫裡,東光從幼稚園生到小學生,到最近幾期已是中學生,而我家的SS今年也要升上中學了。我原本期待著看到東光長大後,會做個「開朗快樂地工作的人」。那也是我對SSJJ的期盼…… 
今後還有機會看到新一期的<<與光同行>>嗎?

無論如何,正如天恩媽媽所說:<<與光同行>>的精神會永遠留在我們心裡——我們會跟孩子們並肩前進,不管發生什麼事,我們的愛都不會改變!


2010年1月28日 星期四

前因後果

前因後果



謝謝大家的關心和鼓勵!我還可以。

這些年來經歷過的驚濤駭浪,讓我有心理準備要面對孩子們的起伏變化。JJ的問題令我很傷心,再加上工作壓力,導致背痛頭痛。深知要自行調節才能繼續作戰,所以昨天放假休息了一整天,今天好多了。

我早已接受孩子們有障礙的事實,也明瞭他們的困難,只是一直以來我的底線是孩子們縱使愚笨,不懂社會規範,絕不能有傷害人的行為。SS性格溫順,不喜與人相爭,有事他只會逃避,雖然他的能力弱,但不會引起太大的問題。JJ盡管智力正常,可是從小脾氣犟,發起蠻勁動輒傷到自己傷到別人,我們都覺得她比哥哥更難處理,因而用在改善她行為上的心思也更多。小時候她的一口利齒幾乎咬過家裡每個人和她自己,我們除了糾正她的行為,教她控制情緒,還配合了感覺統合訓練,甚至生物療法(bio-medical treatment,以防止酵母菌滋生過多(yeast outgrowth))。這兩三年來她都沒有咬人的行為,忽然間又再出現,實在讓我們震驚!

我們當然想到可能有些特別的事情,引發起JJ的情緒。但老師說她在午飯後回到課室,就嚷著很累,老師只說知道她累,但大家仍需完成課堂作業,結果她就開始發脾氣,越鬧越烈。我們也嘗試問JJ,只是她不願意回答;後來由ABA老師向她查問,她才勉強說了相近的版本。至於有無其他問題,我們至今無從稽考。

孩子們有幸在一所好學校讀書,JJ的老師非但沒有怪JJ,反倒安慰我們,使我們寬心一點。JJ知道自己闖禍了,這幾天顯得特別乖巧。她向老師展示我做給她的迷你枕頭,還說如果自己不開心的話,就會拿著它,這樣自己會安靜下來。

但願風波過後,天朗氣清。我們和兩個孩子都會繼續努力!



2010年1月25日 星期一

失望


失望



JJ,你可知道爸爸媽媽有多傷心?多失望?


老師說你今天下午又在學校發脾氣哭鬧,還把想安慰你的老師結結實實地咬了一口!你快要八歲,已經唸三年級了,怎麼行為仍像一個幼兒?你那口利齒,家中各人以前都領教過;這麼多年來我們花盡心思教你,幫助你學習控制自己的情緒,我們還以為你已進步,真沒想到忽然間你又回到幾年前!是否我們這些年的努力都是白費?還是大家高估了你的能力?去年你對老師無禮,還揮手打了老師,事後你答應過什麼?怎麼全都忘了?

媽媽實在難過!不知還能做什麼、說什麼……晚飯時忍不住哭了起來——無論生活上工作上怎樣艱辛媽媽都能熬過去,盼只盼這些辛勞能換來你們一丁點的進步。可是好不容易才看到有些成績,我該如何面對你又退回到起點呢?!爸爸媽媽都已屆中年,不知還能照顧你們幾年;你若不能改掉這些令人憎厭的行為,將來有誰會理你呀?!

你大概也知道羞愧,看見媽媽哭也跟著嗚嗚地哭起來。你自己說會改過,還畫了一張「我會做好孩子」的合約明天給老師;且看老師會不會原諒你、同學們會不會重新接受你吧!如果他們不願意,我們也不知道有何方法可以彌補你造成的傷害。

媽媽只能趕緊做了一個迷你枕頭,放在你的書包。你平日在家裡發脾氣,都會找自家的小枕頭幫助自己安靜下來。媽媽本來希望你在外能學習控制情緒,不用依靠外物,但現在看來你的自控能力仍是很弱。只好希望這小小的枕頭,帶著媽媽的愛伴在你身旁,在你需要的時候安慰你……



無計可施的媽媽

2010125

2010年1月20日 星期三

天生我才

天生我才



我弟弟於聖誕節期間回港度假,他近年來差不多每年都回港,說希望多陪伴父母,讓我們很是安慰。弟弟雖然知道兩個外甥的問題,但畢竟少接觸,最初幾年看見SSJJ的表現有點不知所措,甚至避開他們。今年大抵孩子們溝通能力好一點,他也比較接受了,跟JJ有幾句交談,還邀請我們一家去溫哥華玩。

SSJJ先後證實患自閉症,我就想到遺傳的問題,不過我與外子的家族均無自閉症先例。可是我記起弟弟小時候的表現,極像現今醫學上確定為「專注力不足過度活躍症」(Attention-deficit hyperactivity disorder,簡稱ADHD)的癥狀。他完全是「坐不定」的典型,注意力不集中、衝動;在家裡跳上跳下活脫脫一隻猴子,六歲以前就有好幾次跌倒手臂脫臼的經驗。然而那個年代我們都不知道ADHD這回事,更談不上有任何方法幫助弟弟。弟弟在學校裡不能安坐,以前的幼稚園要求不高,還可熬過;上了小學,由於過動、多言,很快就被標籤為頑劣,再加上專注力弱,學業也跟不上,留級兩次才勉強小學畢業。我比弟弟大三歲,以前常要替他補習,教他做功課、溫習,那時他很容易分心,又經常在做夢似的,我被氣得直跳卻無計可施。如今教導SS時看見他雲遊,總是憶起當日情景。

其實弟弟有他的才華,小時候因為靈活,運動方面的成績很不錯。還記得他四五歲時從電影上看到體操運動員翻跟斗,回家就自己試,竟讓他學會側手翻,後來可以連續做七八個側手翻而面不改容。他在美術上極有創意,無師自通的畫工很好。可惜以往香港的教育制度並不欣賞這些,除了少數有愛心的老師,大多數師長只會責備他「不專心上課」、「不用心讀書」,不相信他,甚至因為他的成績欠佳,也抹煞他在體育、美術上的表現。有時不讓他上體育課作為懲罰(本來過度活躍的孩子正需要機會宣洩精力);曾有一次美術老師邀請他畫一幅畫參加校外比賽,竟被訓導主任質疑是姐姐代畫(我那時已上中學),硬生生要他擦掉一部分再畫,結果他獲得優異獎(若非有擦痕,應該會有更高的名次)。這些都讓弟弟很氣憤,更加無心上學。

弟弟因為程度差,也有些自暴自棄,唸到初中無法再唸下去,選擇當學徒。其實他那時候的專注力改善了許多,據他說是因為迷上做模型,慢慢學會了專心。他工作浮沉了幾年後痛定思痛,要求去加拿大讀書。加拿大跟香港的教學方式很不同,盡管弟弟的底子很弱,也比許多同學年長,但老師們循循善誘,那幾年他終於找到學習的樂趣,然後咬緊牙根,努力不懈地克服了語言和數學上的不濟,最後完成了中學與文憑課程。後來還憑著自己出色的手藝,在加拿大找到工作,在當地安居樂業。

弟弟至今回憶起在香港讀書的經驗,仍心有餘悸。從他的個案我不禁想問:是他有問題?還是香港教育有問題?

2010年1月18日 星期一

他們在做什麼?

他們在做什麼?



親愛的SS, JJ



這兩天你們看到爸爸媽媽經常看電視台的新聞,你們看到有許多年青人聚集立法會,看到了他們與警察發生衝突…… JJ疑惑地問爸爸媽媽:「那些人在做什麼?」

孩子,這問題不容易向你們解釋呢。我們只能簡單地告訴你:「這些大哥哥、大姐姐在集會、遊行,他們是為民主、公義,他們在為這個社區的權利而抗爭。」這些詞彙對於你們都太艱深難明了,JJ去年學過 “Community” 課題,可能對於「社區」多少有些概念。

孩子,很多年以前,為了民主、公義,也曾有一大群年青人參加集會、遊行,他們用了和平的方式,卻付出了鮮血的代價。可是他們的行動,令許多人覺醒,意識到他們需要爭取民主的政制,捍衛所享有的法治與自由。

曾經,媽媽也走到前列。但是生活的枷鎖,早已把我們埋在柴米油鹽中。這幾天當看到這群大哥哥大姐姐走出來,為了這個社區的未來、為了維護他們生長的這一片土地,而勇敢地抗爭,爸爸媽媽是如此感動。這些年青人靜默地、嚴肅地聆聽大地的「苦行」,喚起了大眾關注香港建造「高速鐵路」的問題。他們雖然經驗少,也許有點衝動,甚至明之不可為而為之;但他們成功地暴露了政府與建制派政客的荒謬。

世界上最昂貴的「高鐵」撥款議案,在小市民的無奈下通過。這一刻,我們雖然沒有什麼可做,只是爸爸媽媽想得更遠——孩子們,為了你們將來仍可以享受這樣的集會、遊行、言論自由,我們現在就須為香港的民主政制發展出一分力!



愛你們的媽媽

2010118日午夜