第一次見兒童精神科

第一次見兒童精神科



年中拿著兒童體智能評估中心的轉介信，去替SS和JJ排期見兒童精神科醫生，那時診所通知我們要排到2014年，即五年後！也許傳媒曾報道新界東精神科輪候隊伍太長，以致延誤醫治，最近聽說增撥了資源。月前我們竟接到電話通知，說12月30日可以帶兩個孩子去見醫生。

雖然我們不期望有什麼適切的服務，但今天下午還是去了精神科診所。我們已經提前到達，可是交覆診單、等候、再到樓下交費用…..花了不少時間，結果說我們遲到，還說第一次起碼要提前三十分鐘。

接見我們的是一位年輕的醫生，旁邊還有一位醫科學生。醫生先了解SS的情況，問了我們一些基本的問題，又感到奇怪為何SS於2005年在評估中心做評估，要到今年才轉介過來。我說那時候評估中心的醫生說去精神科沒有什麼用，所以沒有轉介。到今年妹妹JJ做評估後，心理學家說該中心不會再提供其他的服務，所以需要轉介去JJ去兒童精神科跟進。於是我們問起SS是否也應該去，心理學家這才寫轉介信。

｢她說沒什麼用雖然是事實，但程序上不對，全部都應該轉介過來精神科。｣醫生如是說。我們對於他的坦白，也不禁莞爾。

然後醫生要單獨見SS十分鐘，但SS不依，爸爸只得留下。醫生問了SS一些問題，又叫他畫畫，但SS只畫自己想畫的東西。之後，醫生又對我們說：｢依我的觀察，SS是有些自閉症傾向的癥狀…..｣

｢吓？還自閉症傾向？不是已經確診了是自閉症嗎？｣

｢哦，是，是自閉症。自閉症通常都會有智障。SS在2005年做IQ評估，當時的報告說他是輕度智障，認為他應該去特殊學校，你們為什麼沒讓他去？｣醫生問到。

｢因為他當時只會說簡單的英語，仍不能掌握廣東話，而且我們找到國際學校願意接受他。｣於是我們又簡略說了學校的支援，以及SS的學習情況與困難。

｢umm…這樣吧，既然上一次做智能評估已經是四年半以前的事，我認為有需要再替SS做一次全面的IQ評估。但這需要由教育局的教育心理學家做，我替你們寫轉介信吧。｣

｢不是說教育局不會提供這類服務給私立的學校嗎？｣我很懷疑。

｢不一定，每個像SS的個案都一定有一位心理學家負責，這個系統今年才建立，避免了像以往那樣推來推去。不過系統很複雜，我們的醫務社工需要時間查到底哪一位會負責SS的個案。｣醫生回答。

原來有這樣的事，我還以為精神科會做評估呢。

接著醫生又問了JJ的情況，也單獨跟她談了十分鐘。

｢嗯，妹妹JJ看來比較害羞，也慢熱。但她的學習沒有問題，只是社交弱一點，情緒控制呢，有些孩子的發展是會慢一點，但是人人都有情緒，大一點會好些了。她的情況我看只是 “砸界”，智能正常……｣醫生跟我們說。

｢這不是“亞氏保加症”嗎？｣我再問。又把JJ的一些行為，例如面對電話的恐懼與反應解說了些。

｢啊，看來這些行為頗影響生活。不過，有人說是“亞氏保加症”，但也有人認為不存在“亞氏保加症”。我們這裡主要是針對學童如果有行為問題。我觀察哥哥SS有過動注意力不足的情況，但也不至於要吃藥，尤其是學校沒有投訴就行了；JJ沒有這些情況，她的語言可以，學習沒有問題，那麼在政府的角度，就沒有什麼服務可以提供給她。｣醫生回應到。

｢你剛才不是說有教育心理學家跟進每個個案嗎？｣

｢是，但教育心理學家只是做智能評估，既然JJ的智能正常，沒有必要再做。你們不是曾參加蕊展計劃的活動嗎，那麼繼續吧，這反而有用。我這裡會繼續跟進她的情況。｣


結果正如我們所料，但能安排SS再做一次智能評估，算是有些收穫。可是醫務社工打了好幾通電話後，最後才知道SS只能回去兒童體智能評估中心做IQ評估，但要等下一次再見精神科醫生拿轉介信，然後再回去評估中心排期……

Christmas in our Hearts

Christmas in our Hearts



親愛的SS, JJ：



剛過去的兩天，我們一家及外公外婆在深圳度過很愉快的假期。這次短短的外遊節目，跟以往的旅遊安排有許多不同，雖然令你們有些不安，但都一一克服了。你們曾經問過爸爸媽媽：為什麼不能多留一天？媽媽說：因為平安夜我們一定要回家，這是我們家的傳統。爸爸媽媽希望你們會明白聖誕節的真正意義，而不是單純一個玩樂的假期。

傍晚我們乘火車回到居住地區的火車站，看見有人在唱歌報佳音。爸爸開玩笑說，或許晚飯後我們也可以到樓下唱。媽媽卻很認真地想，也許可以把你們的歌聲錄下來，放在網上播放。

於是，媽媽就請你們倆合唱最近剛學會的 “Christmas in our Hearts”

…

Let's sing Merry Christmas and a happy holiday
The season may we never forget the love we have for Jesus
Let him be the one to guide us as another new year starts
And may the spirit of Christmas be always in our hearts





藉此祝福大家聖誕快樂！


愛你們的媽媽

2009年12月24日平安夜

家族遺傳？

家族遺傳？



星期天跟家人餐聚，孩子們的叔叔嬸嬸很憂慮地告訴我們：四歲半的大姪兒HH剛在九龍醫院做過初步評估，醫生說他的語言發展比同齡快，但大小肌肉稍弱，有輕微感統問題，建議做職業治療、物理治療。此外醫生注意到他的自我中心，由於嬸嬸談及HH的堂兄姐(即SS和JJ)都是自閉症，醫生立刻就回答：｢那可以解釋到了。｣於是轉介了HH去兒童精神科跟進，排期再做詳細的評估。

我們聽了十分詫異。雖然我們知道遺傳/基因很可能是自閉症其中一個成因，但數據顯示，表親同樣患自閉症的機會率大約只有0.12%。當然機會低不代表沒有，可是從我們平時對HH的觀察，他完全不像一個有自閉症傾向的孩子。

於是我問嬸嬸：｢HH今年唸K2，他從幼兒園N1開始就在這所學校，這幾年老師有沒有說過他有問題？

｢沒有呀，老師一直都說他沒有什麼問題。不過我們覺得他坐不定，很難教。｣嬸嬸答道。

｢HH的語言發展沒有問題的，那他的社交呢？｣

｢他很喜歡跟小朋友玩，不過老是要人家跟他的規矩；也容易哭，一點小事就哭了。醫生說他的語言用字雖然很好，但有時候沒有直接回答他的問題。｣嬸嬸又說。


我們不是專家，但也看了不少的資料，以前跟著SS或JJ上早期訓練中心時，觀察過許多小朋友。我和外子都覺得HH不大可能有自閉症傾向。其實他的小問題很容易解釋： HH因為是大兒，又是外公外婆的長孫，萬千寵愛，大家都遷就他，自然是有些自我。也由於他弟弟的出生，他的行為很多時是attention seeking，想引起注意。大肌肉稍弱這點倒是遺傳，因為外子三兄妹都不是運動型。小肌肉也不能算是問題，孩子們應該是K2才開始學寫字的，只是香港的教育太拔苗助長了吧？

醫生大概因為HH的堂兄姐有自閉症，才覺得應該轉介；恐怕嬸嬸對HH的過慮，也是因為SS和JJ的問題，這卻是我們一直沒有注意到的，看來是我們的溝通不夠吧。

It's the most wonderful time of the year

It's the most wonderful time of the year



親愛的SS, JJ，讓媽媽再親親你：



今天的天氣雖然寒冷，媽媽的心卻是如此激動，充滿了喜悅！

It's the most wonderful time of the year…

It's the happiest season of all…

你們在學校聖誕歌曲晚會上的歌聲，仍在我耳際邊迴盪……

SS參加晚會這麼多年來，我們都希望你在台上｢不顯眼｣，希望你沒有突兀的舉止、怪異的小動作。我們一年一年看著你進步。去年，你終於可以站在同學們中間；今年，老師卻要凸顯你，給機會讓你獨唱一個環節。你要唱的是一首抒情的聖誕歌曲，於是，我們很緊張地要你在家裡練習，可是搗蛋的你，不是怪聲怪氣地唱，就是把其中幾個歌詞改成可笑的字眼。前幾天你在學校練習，影子老師還說你的聲音太小，要我們提醒你唱得大聲一點，但你總不肯正正經經唱給我們聽。今天傍晚回去學校前，我們只得再三叮囑你好好地唱，不要亂改歌詞……

I heard the bells on Christmas day
Their old familiar carols play
And wild and sweet the words repeat
Of peace on earth, good will to men

I thought how as the day had come
The belfries of all Christendom
Had rolled along the unbroken song
Of peace on earth, good will to men…

沒想到你一開腔，嘹亮的童音響徹夜空！你很清晰地咬字，輕鬆地唱出高音，伴隨著天使般的笑容，雖然仍需要同學提點台風，然而你的演出，從心靈深處發出的歌聲，已讓媽媽感動得幾乎沒哭出來！晚會結束後，老師、家長、同學們紛紛前來祝賀、讚賞你，我們才知道有這麼多人關心你，為你小小的成就而開心！

JJ跟哥哥同台演出，盡管只有合唱與合奏竹笛子部分，但你在第一排，能夠一直安靜地坐著等候，跟其他同學一起表演時，又恰如其分。比起去年的不安躁動，今年你的stage manner確實大有改進！

還有更高興的是中學已正式錄取SS，今早我和爸爸到學校詳談，了解學校老師們會怎樣教導你，幫助你的學習。我們也很坦白地告訴學校，我們在資源上的限制。但是無論如何，學校與家庭將會緊密合作，以你的福祉為依歸，幫助你發揮最大的潛能。

寶貝，今天真是美好的一天啊！



愛你們的媽媽

2009年12月16日夜


 

一場滿是歡笑與淚水的演出

一場滿是歡笑與淚水的演出



早上，SS和JJ參加了一場特別的演出。整場節目充滿了掌聲、歡笑聲，也伴隨了不少哭聲；觀眾們大多面帶笑意，有的滿臉失望，更多的是眼含感動的淚水，因為參與表演的全是自閉症孩子，而台下則是他們的父母、家人、ABA導師們。

表演的孩子們年齡、能力不一，經過個多月的練習，今天要展示給父母家人看。節目的主題是迪士尼卡通，孩子們在導師的指引下，跟隨卡通歌曲，跳出各種舞蹈。

可是禮堂的燈一關，立刻就有幾位年幼的孩子尖叫大哭；導師好不容易安撫了他們，那邊廂又有準備上台的孩子，哭喊了起來，不肯表演。待得站在台上，有的孩子看著台下發呆，有的孩子自顧自亂跳，還有跟著導師跳了幾下，就一支箭似的跑下台，要導師追上把他拉回來；有一位非要爸爸不可，結果老爸只得陪同他，很尷尬地站在台上。

然而，卻有更多的孩子，跟隨著音樂節奏，在導師的提示下，盡力跳出可愛的舞姿；讓驚喜的父母家人，看得熱淚盈眶。孩子們是要告訴大家：只要耐心地教導我，給我機會，我也能夠做得到！就像一般的小朋友那樣站在台上表演，令父母驕傲。

我們看著SS和JJ的精彩表演，滿心歡喜。JJ簡直是從頭帶到尾，她獨自以木琴演奏 “Be Our Guest”作為節目的開場曲，然後跟另外四位語言能力高的孩子們，一起擔任節目司儀。她除了自己要參與 “Toy Story”的牛仔舞，還因為哥哥跳的 “Lilo & Stitch”夏威夷舞，其中一個女孩上星期退出，導師邀請JJ代上。只見她上上下下，既要講台詞介紹其他表演，又要忙著更換服裝、自己演出，真是不容易呢。SS雖只是跳一支舞蹈，但是表現很不錯，爸爸媽媽都看得眉開眼笑！

我的腦海裡不由浮現出三年前的情景：那是同一個場合，JJ就是在後台哭鬧失控，結果不能表演的那個孩子；SS則是在台上唱歌，唱了一半發覺音調不同，站著發愣的那位……

今天的JJ在台上一直面露微笑，氣定神閒；SS的舞姿也充滿活力，富有節奏感！我很想告訴那幾位失望的家長：只要不斷努力，有一天，你會看到孩子的進步，就像SS和JJ一樣！不過那些家長早已消失在散場的人群中。明年吧，你們會是被孩子們感動的那些父母……