積極參與

積極參與



SS和JJ的學校今天舉行運動會，我與外子又請假一天，去看他們比賽。自從SS上小學以來我們都碰巧工作忙，從沒觀看他們學校的運動會。今年他已六年級，我們是無論如何也應該來。再加上妹妹JJ去年在運動會上因情緒太高漲終於失控大哭，她今年的班主任這個星期有要事請假，我們就更加需要在場，以防萬一。今天還是學校的｢家庭野餐日｣呢，午餐時我們也可看看兩個孩子跟同學相處的情況。

早上送了孩子們上校車後，我做了些三明治帶了飲品水果，就跟外子趕去學校。我們一家都不是運動型的人，SS與JJ的肌肉張力、動作協調都弱，跑步對於SS來說更是難事，他近幾個月才掌握基本動作。所以只要孩子們能夠參與活動，我們已經很高興。

我們到達學校時，學生們正在進行各種運動遊戲。今天風和日麗，綠茵場上，小小的健兒們都曬得臉蛋兒紅彤彤的。他們各自穿上代表自己會社的豔紅、翠綠、嬌黃或蔚藍運動衫，仿佛野地上一叢叢的花朵。見到JJ很努力地踢著小球越過障礙，她踢完後就很緊張地為同組的成員打氣。暫時情況還不錯吧。

於是走到另一邊，看SS班級玩的遊戲，既講速度又要合作，只見SS的同學一手拉著SS往前衝，一手拾起目標物，SS卻只是懶散地跟著，我正擔心他拖慢了同學。還好同組同學們都很照顧SS，不但細心跟他講解，還有策略地安排他們只負責最近的目標，結果這一組竟然贏了這個遊戲！果然是合作有度。

學生們休息時，我趕緊拉了SS和JJ到一旁，讓他們喝些冰涼的飲品吃些點心，尤其是JJ，必須讓她冷靜一下，以免興奮過度。孩子們回去運動場集合時，我們趁機會跟其他家長打交道，談著談著，卻原來六年級已經開始進行六十公尺的賽跑，SS還是第一組比賽，我們正好看見他最後一個到達終點，但來不及拍下任何照片。然而他終於能夠用比較像樣的動作跑畢全程，這一幕已經留在我們的腦海裡。

JJ平時的行動像火車頭，總是衝呀衝呀，我們還以為她短跑可以，只是跟同學一比仍是落後許多，幸好她雖然輸了但沒有發脾氣。後來，老師更讓她參加環繞運動場的長跑。她開始的時候本來跑得不錯，但後來聽到我們在場邊打氣，反而分神慢了下來。不過她能後跑完一圈，還是很值得讚賞！

因為同學們仍有其他的比賽，結果午餐的時間推遲了，JJ大概又累又餓，開始想鬧情緒，我連忙找了有遮陰的草地準備家庭野餐。可是SS不肯跟我們，堅持要與同學們坐在一塊吃午飯，難得他開始｢合群｣，我們也就由他。不過，JJ忽然發現哥哥跟同學們一起，也嚷著要找自己的同學，我怕她太餓，只好叫她先吃點東西才去找，但她不依，眼看她就要發脾氣了，這時幸虧她的同學來找她，還等她吃完才高高興興地一起去玩。

而我和外子這下才能坐在草地上享受著秋日清風，吃著孩子們剩下的食物，心裡不無安慰地想著：看見兩個孩子的社交都有進步，是今天最大收穫吧……

活動介紹:為自閉兒創作的戲劇-野孩子"NOT EVEN WRONG"

 

「要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此好了。」

這是《非關對錯》(Not Even Wrong: A Father’s Journey into the Lost History of Autism)的作者Paul Collins在書的最後一段寫的。我以前也在網誌上介紹過這本書:

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=416

如今香港的劇作家把它改編成話劇公演，其中一場還為｢香港關顧自閉聯盟｣籌款。據說這是香港有史以來第一個｢感官友善｣的專場，歡迎家長帶自閉症人士觀看。

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牛頓、愛因斯坦、莫札特是自閉症人士？！歷史上多少兀立獨行的人物，別人覺得他們格格不入，只因一般的對錯標準根本不適用在他們身上。1725年德國漢諾威森林中，野孩子彼得被人發現，當時他全身僅掛著一截殘破衣領。他被帶返英國皇室宮庭，旋即成為皇室與政府之間權力鬥爭的棋子，並向他施以「最優秀」的教育。廿一世紀的作家保羅被指可愛趣緻的兒子患有自閉症，為了教育兒子，他奮力翻查典藉，卻偶然發現彼得的故事，兩個世代人物從此互相穿梭……

一條褲製作致力製作高質素的舞台演出，關注社會政治議題，如《美國蝦》、《山中方七日》、《革捷古華拉命》等。08年推出《愛在加州瘟疫時》，探討自閉症與環境污染的關係，甚獲好評。09年再次從自閉症出發，改編保羅．高連斯的自傳式小說Not Even Wrong。

有關Not Even Wrong

正式授權改編．創作粵語舞台劇

原著小說獲《華盛頓郵報》、《洛杉磯時報》、《書單雜誌》、《圖書館日誌》書評推薦

★★★★★亞馬遜網站五星推薦

“野 孩 子NOT EVEN WRONG”

香港關顧自閉聯盟HKAAA籌款特別場

2009年11月12日(星期四) 晚上七時半  香港文化中心劇場

l   香港有史以第一個『感官友善sensory friendly』專場  (演出時間約兩小時)

歡迎一些具有自閉特徵人士與家人朋友及公眾出席欣賞。

劇團全體演員有心理準備接受預計將觀眾有或者會有大叫和情緒激動的情況。劇團也必會通知康文署的前台人員，遇任何事故應交由我們在場有經驗的義工負責處理

所有出席的觀眾包容度會較高，不會引起不安。

由於個別具有自閉特徵的人士會對強烈的光線和音響變化、以至戲偶的出現等可能會有強烈的反應。因此在開場前會先向觀眾預告劇中將會有全台燈滅、強烈的音響效果、與及一些突然出現的戲偶等，並即時示範一些強烈的燈光、音響及戲偶效果，讓觀眾有心理準備。演出期間亦儘量安排在效果前再作預告。

歡迎參與演出後座談與編劇、自閉特色人士及專家學院討論及分享。(約30分鐘)

香港關顧自閉聯盟HKAAA籌款特別場

香港關顧自閉聯盟 (Hong Kong Autism Awareness Alliance) 在2008年首屆世界關顧自閉日在香港社會服務聯會復康總主 任袁志海 先生見證下舉行了簽署成立儀式。HKAAA由代表專家學者、社福康復界、教育文化界、家長及自我倡導者參與的非牟利組職，宗旨在香港持續推動關顧自閉公民教育活動之決心，包括負責計劃、協調每年的香港關顧自閉周以及其他延續性之社教工作；聯繫政府學院及其他非政府機構企業傳播媒介以致其他國內外之持份者合力推動社會人士對自閉症的認識與關注；鼓勵教學、訓練及服務之發展及專業培訓；表揚有傑出表現之自閉症人士及同行者以建立正面的印象、接納與支持；鼓勵自閉症人士積極參與社區、透過展能互助及分享以作自我倡導。藉以將公眾人士共融的精神由關顧自閉延伸至其他弱勢社群、為香港建設一個和諧社會。

今次籌款活動希望能為本會籌募基本運作經費。感謝支持。

范德穎醫生

香港關顧自閉聯盟會長



訂票方法：請2009年11月10日填妥以下訂票及捐款表格，連同抬頭「香港關顧自閉聯盟有限公司」之劃線支票寄回九龍南山邨南逸樓地下3-10號「卓新力量」。成功訂購門票的觀眾，將於11月10日前收到我們落實通知。

本會電郵：hkaaa2008@yahoo.com.hk         本會網站：http://www.autism-day.org

傳真：2564 2034

自學能力

自學能力



上星期六孩子們上完溜冰課後，我們帶著他們準備坐電梯去停車場。SS看見有人走進電梯，立刻一個箭步衝進去，叫道：

“Chotto matte, chotto matte.”

這是日語｢等一等｣，SS用非常標準的語調說出，我跟電梯內那位女士一樣的愕然。那位女士大概以為SS是日本人，叫我驚訝的卻是一直以來SS的語言發展遲緩頗嚴重，但不知道他什麼時候、從何處學了這麼一句，還用得很妥當。

後來我們問他，他就說從YouTube上看的一套日本動畫上學的；我才記起他有一陣子很愛看韓劇｢外科醫生奉達熙｣(其實他只是喜歡裡面的一些自動門/電梯的鏡頭)，他曾在YouTube上找到這套劇的部分劇集反覆地看，後來竟然自己找了學習韓語的網站，學了幾句韓語。

其實SS的語言智能很弱，以前做過的IQ測驗，都顯示他在語言邏輯方面差。我們明白他在學習語言上會比較困難，因此從來不會勉強他。他在學校裡上的中文課，編在跟外國孩子同一組，這樣他的表現才好一點。這一組學生學的是簡體字。但SS發覺同一個漢字有繁簡不同寫法，於是自己學會怎麼寫。做中文功課時堅持繁簡都寫上，幸好學校老師不介意，還稱讚他自學能力不錯。

當然，他的自學能力是有前提的，就是必須是他非常感興趣的東西。

最近我們就在想：如何能夠利用他這種｢自學能力｣幫助他學習？對於自閉兒來說，電腦是很好的媒介。我們以前也買了不少學習軟件給兩個孩子玩，SS都很喜歡，但他經常故意挑選錯誤的答案，因為他覺得答錯時的提示聲響很有趣。可是這麼一來我們有時弄不清楚他是不會，還是故意答錯。SS的班主任最近給我們看SS在網絡上做的一個測驗，分數很低，其中拼字竟然零分，這本是他的強項呀！我們估計有些部分他是故意做錯。他快要參加中學的入學試，聽說也是用網絡做測驗，只好反覆提醒他不要再故意做錯了。

何去何從

何去何從



大兒SS現在於國際學校唸六年級。去年政府給他的學校一個校舍，所以今年學校跟另外兩所小學一起正式開辦中學。我們當然希望SS能夠入讀這所中學，但是中學需要所有申請入讀的學生，參加入學試，SS能否應付這個考試，真讓我們擔心。就算錄取他，前面的挑戰更大，中學是另外一種生活，SS能夠處理嗎？

事實上這兩三個月來，我一直思考著SS的前路，我知道外子也是，但我們沒有細談過。只是在限期前交了報名表和費用給中學。一直到今晚，我談起如果中學不肯收SS，我們可以怎麼做。外子才突然說他其實覺得SS應付不來主流中學。我問會不會考慮讓SS重讀一年六年級，外子卻說重讀不過把問題拖一年，我們還是要面對他上中學的事。那麼是不是應該安排他轉去特殊中學？但SS只能講英語，而香港只有一所特殊國際學校，輪候入讀的隊伍一直很長，就算我們想申請，也不知要等到哪一年。更何況該所學校的學生是按年齡而分級，並沒有按學生的能力。如果SS轉去，這幾年的努力可是白費了？！

SS最近越來越有自我的意識，常常要求自己做決定。要他重讀一年或者轉校，等於要他離開一直非常照顧他、很清楚他、接納他的同學們。這對於SS的社交、情緒都會有很大的影響。他們的中學由於是新開辦，資源少，對特殊教育，尤其像SS這樣能力弱的學生，可以如何支援，仍然不清楚。

我們該帶著孩子們何去何從？六年前為SS找小學時的焦慮、前路茫茫之感，一下子又湧現。

然後我打開Children of Destiny寄來的電郵，看到這節經文，淚如雨下——

	｢但那些仰望耶和華的人，必重新得力；他們必像鷹一樣展翅上騰；他們奔跑，也不困倦，他們行走，也不疲乏。｣
		"But those who hope in the LORD will renew their strength. They will soar on wings like eagles; they will run and not grow weary, they will walk and not be faint."

(以賽亞書Isaiah 40:31 NIV)

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Children of Destiny

http://www.childrenofdestiny.org/

該網站由一對有自閉症孩子的基督徒夫婦創辦。登記後，每天會收到一篇禱文和經文。我為孩子們禱告，常常感到乏言，這些禱文能幫助我、提醒我如何為孩子們、為我們自己禱告。也讓我們每天有一丁點靈修的時間。

網站目前只有英文版。

喜出望外

喜出望外



星期一早上SS的學校舉行水運會，學校借了另一所小學的室內游泳池，所有四年級以上的學生都要參加。SS是六年級，這是他最後一年參加水運會了，他早就說要我們去觀看他的比賽。學校鼓勵每位同學都參與，所以雖然SS的泳術未及其他同學，他也選了Horse Racing及用浮板游泳兩項。於是我和外子都請了假，去現場替SS打氣。

水運會一開始就舉行SS參加的兩個項目，我們才知道Horse Racing是讓每位參賽者伏在一根很長的浮條上向前游，其他的學生都是手腳並用地划動，只有SS坐在浮條上，也不知他的腳是跳還是划，當真好像騎馬似地自得其樂，結果當然最後一個到達。同學們還是以掌聲鼓勵他。

到了浮板項目，因為平時游泳教練也有跟SS用浮板練習，我們相信他應該知道怎麼做，但估計他會是最後一個，因他的腿力弱。比賽一開始，他的速度跟其他參賽者差不多，但他忙著看別人，很快就慢了下來。到了中段，他忽然停了一停，看見自己墮後，立刻發力向前游――哈！竟讓他第四名到達終點(每場共有六位參賽者)。很不錯了！

因為SS沒有其他的參賽項目，老師還讓他客串當了一會兒計時員。SS最喜歡看時間，非常高興地接受這項任務，我們看見他很認真地做。最後計算所有得分，SS所屬的會社，獲得全場總冠軍，這裡也有SS的一點貢獻呢。

這天下午我們的另一項任務是要帶JJ去｢學童牙科診所｣，因為JJ的一顆乳臼齒蛀得太厲害，｢杜牙根｣後牙髓腔還是發炎，牙醫認為只能拔掉蛀牙。但今年JJ已經來了四次做治療，頭兩次完全不肯，後來我們用盡方法鼓勵她，還要牙醫快手快腳地補牙。上一次因為拍X光照片時JJ不太合作，牙醫怕拔牙要打麻醉藥，JJ若哭鬧會有危險，只得再約下一次。

這兩個多月來我一方面不時｢輕描淡寫｣地讓JJ知道，牙醫會替她｢取掉｣已蛀的乳臼齒(說得太多怕她感到焦慮)；另一方面我提醒她可以提早換恆齒，使她有所期待。盡管如此，我其實沒有太大的信心她到時會合作。

去到牙科診所時我們等了一陣子，JJ這天的情緒很平穩，這讓我放心不少。但我還是思考著如果這次不成功，有什麼解決的方案，只盼不需要全身麻醉。這天替JJ治療的仍是上兩次的牙科護士，她一看見我們，就不斷地跟我解釋風險，以及過程如何複雜，又說打麻醉藥時JJ如果不能安靜坐好，打歪了會有危險，似乎希望我們知難而退。但當我問她如果不拔牙，會有什麼結果，她卻說會繼續發炎。我想了一想，只好問JJ今天準備好讓牙醫｢取掉｣蛀牙嗎？JJ很愉快地說準備好了，又問護士能不能把牙齒帶回家，放在枕頭下。於是我就告訴護士那麼試一試吧。

然後我一邊跟JJ解釋治療過程，牙科護士一邊替JJ的牙床塗麻醉藥膏，這樣打麻醉針時就不會痛。開始時JJ怕藥膏苦有點猶豫，但她還是接受。到了打麻醉針，我一看針筒知道要打那麼多藥，非常擔心，只得抓緊JJ的雙手，怕她亂動，又不斷說話分散她的注意。然而整個過程JJ非常配合，動也不動。這下連牙科護士也感到非常意外，頻頻稱讚JJ。麻醉藥生效後，JJ有點不習慣，不過經過我們解釋，她還說所有痛都跑掉了。由於是臼齒，護士費了一點時間才能把牙齒拔出，後來JJ又要咬著棉花十五分鐘來止血。JJ全程都顯得很合作，令我們大喜過望！

因為麻醉藥藥力持續了兩三個小時，雖然我們不斷地提醒JJ，但她在藥力未退前，經常咬嘴唇。結果嘴唇腫了兩天，口腔內潰瘍(痱滋)幾塊，痛得寑食難安，可是她至今沒有發過脾氣。 也許正如JJ自己告訴老師：拔了乳齒後她比較｢成熟｣了。

真是豐收的一天呀！