忐忑
親愛的SS, JJ：
SS昨天跟學校去了長洲宿營，這次要去四天三夜，星期四才回家。照顧了你們兩年的菲傭auntie，星期一早上也約滿回鄉跟家人團聚。我們家這兩個晚上少了三分一人口，感覺好不冷清。JJ沒有哥哥跟妳吵嘴，百無聊賴，再加上傷風感冒，吃完藥九點就上床睡覺。爸爸媽媽突然多了時間用，不但沒有喜出望外，反而覺得不習慣，於是又｢懷念｣起你們兩個吵吵鬧鬧的情境。
SS一直熱切地期待著這個宿營活動，今年還能幫忙收拾自己的行李。雖然你已經有前兩年宿營的經驗，而且相信學校的老師一定能妥善照顧你，我們理應放心；可是媽媽還是惦掛著你出發前好像有點傷風，不知現在如何；這幾天天氣比預期涼，恐怕你按學校規定帶去的衣服不夠，你自己又懂不懂得添衣，晚上有無蓋好被子；營地的膳食是否合你的口味，活動你有沒有參與……。一邊擔心你，很想知道你在營內的情況，一邊又暗暗地禱告不要接到老師的電話才好，因為老師強調 “no news is good news”…...再過兩天你才回家呢，親愛的SS，願你平安歸來。
JJ面對這麼多轉變，偏偏爸爸媽媽買給妳的生日禮物熱帶魚，其中一條星期天又死去；媽媽早已估計你這幾天會鬧情緒。只能費盡心思安排活動、獎品，鼓勵你控制自己，好在你的班主任知道你需要宣泄不安，對你也比較包容，讓你有機會把話說完，即使是不相干的話題。如此總算過了兩天，親愛的JJ，盼望你能繼續控制情緒，媽媽知道待哥哥回家後，你一定會高興起來。
想起星期天你們兩個知道auntie第二天要離去，紛紛向她表示不捨。SS不善於說話表達，但在提示下願意親親auntie；JJ則說了許多依依之情，直把auntie弄哭了。媽媽很感欣慰，因為這些情感表達，對於有障礙的你們是難能可貴的呢。
或許媽媽應該多想想你們的進步，好安定自己起伏的情緒吧。
愛你們的媽媽
2009年3月31日
2009年3月27日 星期五
兩兄妹
兩兄妹
網友Daisy看了SS和JJ一個月大的照片，說兩兄妹小時候很像，問長大了還像不像？
我把他們倆的照片放在一塊，就可看到：其實他們嬰兒時期也不大像呢，現在分別就更明顯了。簡單地說，SS的臉上半部像爸爸，下半部像媽媽；JJ剛好相反。
兩兄妹的性格更是南轅北轍，SS溫和，JJ激烈。人家說三歲定八十，他們不到三個月大已經顯示很不同的脾性：SS哭喊要喝奶，奶瓶一到立刻收聲；JJ就算含著奶，還要哭幾句才罷休。SS性情散漫，做事反應都慢，拖拖拉拉的；JJ則像火車頭，想到立刻就做，一個勁地衝呀衝。我母親說SS的性情跟他爸爸一個樣，JJ簡直就是我的翻版。她的話雖然誇張，但還是有根據的。我自問比較急躁，外子是｢慢郎中｣，沒想到兩個孩子都遺傳了我們極端的一面。
有趣的是，兩兄妹說話的速度卻跟他們的性格不同。
SS雖然語言發展遲緩，但現在他的問題主要是句子結構有時稍亂；若要他覆述事情，需要引導才能講得比較有條理。可是如果是他感興趣的事物，或是很興奮的時候，他可以滔滔不絕，講起來連珠帶發、又快又長，恐怕沒有經過大腦的思考。曾經試過三十分鐘的車程裡，他沿途說個不停，又要我們回答他的問題，把我搞得頭昏腦脹。
JJ的語言發展基本跟上同齡，但說話反而比SS慢，大抵她的腦筋轉速比嘴巴快，有時會出現說了幾個字後，接不上話的情況。只是她愛面子，為了掩飾窘況，於是口裡會轉說一些完全不相干的話題。我們以前不了解，不知出了什麼問題；現在就懂得提問她，讓她把該說的話說完。這些情況不知道跟他倆的發展障礙有無關係。
不過，無論兩兄妹的外貌、性情、能力如何有迥別，對我們來說都一樣——都是我們的寶貝！
2009年3月25日 星期三
Happy 7th Birthday, my dear JJ!
(JJ, 1 month)
Happy 7th Birthday, my dear JJ!
親愛的JJ：
生日快樂！
爸爸媽媽知道你等待這日子已久，你向來希望自己快點長大！上星期終於等到兩顆上門牙都鬆脫，使你笑時口裡出現一個大洞，非常可愛！但你一點也不介意自己說話時會走調，因為這意味著你的 “adult teeth” 就要長出來，那是成長的標記呢。
今天是你的七歲生日，親愛的JJ，爸爸媽媽也盼望著你的成長，不光是年齡上的增長，而是你的行為、待人接物可以成熟些，像你的同學那樣。在某些方面，你的能力也許稍佳，可是整體上你仍是一個稚氣、頑皮的小孩，有時你的行徑還真讓人費解、甚至吃驚！我們只能盡力教導你社會常規，卻不知道你到底領會了多少。而你往往未能清楚表達所思所想——或者，是我們對你的了解還不夠吧？
上個星期天，我們參加了你在｢蕊展計劃｣成長小組的畢業禮，看見你的雀躍和自豪，我們知道過去七個月小組的學習讓你獲益良多。雖然你對廣府話的掌握不及其他組員，但是正如導師說：你一直積極參與，學懂了分享，在控制自己的情緒方面也有很大的進步。你的努力獲得大家的讚賞！
孩子，期望你的在未來的日子裡各方面都有所長進，願你的行為與智慧相稱，願有一天我們能開啟你的心扉。
My dearest JJ,
May the Lord continue to bless you and keep you
May His face shine upon you
May His will be done in your life
May He give you the courage, strength and the humbleness to walk before Him
Love
Mommy
25/3/2009
2009年3月20日 星期五
是家長選擇療法/服務？還是療法/服務選擇家長？
是家長選擇療法/服務？還是療法/服務選擇家長？
最近有幾位自閉兒家長都向我提及，他們被一些私營療法服務機構的推銷手段困擾，使他們很不開心。其中一種常見的手法是強烈地批評其他治療/訓練如何不專業、低水平，同時渲染自己療法/服務的成效。這使家長們有很大的心理壓力，仿佛家長若不選用他們的療法/服務，就是沒有提供｢最好｣、｢最正確｣的給自己的孩子，令家長很感內究。
什麼才是｢最好｣、｢最正確｣呢？我記得以前也在網誌內分享過，父母可以做孩子的case manager，按情況選擇安排合適的治療。父母最了解自己的孩子，任何治療師、醫生對著孩子的時間絕對不會比我們更多。所以什麼才是最合適的，我們最清楚。
我們有兩個自閉症的孩子，很希望孩子能盡快有進步，但資源緊拙，更想把有限的資源達到最大的效用。我們走過彎路，所以我才在網誌上跟大家分享經驗，供大家參考。但不是說要大家按我們的方法，因為每個孩子的情況都不同(光是我家的兩個問題就不一樣)，每個家庭的情況、資源(包括財政、時間、照顧人手等等)也不同。相同的是：我們都愛自己的孩子。
我們找治療師，就像生病時看醫生。每個醫生都受過專業訓練，每個醫生都有她/他的病人。我們選擇看哪個醫生，通常有許多考慮，醫生的用藥、方法、診金、就醫地點，都是我們的考慮之列；中國人很講｢醫緣｣，其實就是跟醫生是否配合。
當我們衡量一切後，選擇最合適的就是最正確的。我們不必為了最後的取捨而內疚，更不用為那些服務機構不客氣的話而煩惱。何況至今仍未有一種方法/藥物，可以讓自閉兒做一兩次治療/服用一兩次，就立刻變得正常。目前已證實有效的療法，都需要相當的時間才會見效。因此教養自閉兒是一場馬拉松，家長絕對應該按你們的情況，選擇合適的治療/訓練給孩子。
以前我也曾為別的家庭能夠安排更多的訓練/治療給孩子，而感到難過，因為我們沒有能力為自家孩子們提供更多。但是回心再想，我們已經盡了力，不會有遺憾，剩下的就由上天帶領吧――We do the best, God do the rest.
我也曾在網上看過有外國家長怒吼：部份治療機構只想藉自閉兒家庭的有限資訊與恐懼，而剝削搾乾自閉兒家長。這個說法或許有點極端，但也讓我們深思，尤其是面對如雨後春筍出現的新｢療法｣，我們不得不謹慎呀！
最近有幾位自閉兒家長都向我提及，他們被一些私營療法服務機構的推銷手段困擾，使他們很不開心。其中一種常見的手法是強烈地批評其他治療/訓練如何不專業、低水平，同時渲染自己療法/服務的成效。這使家長們有很大的心理壓力，仿佛家長若不選用他們的療法/服務，就是沒有提供｢最好｣、｢最正確｣的給自己的孩子，令家長很感內究。
什麼才是｢最好｣、｢最正確｣呢？我記得以前也在網誌內分享過，父母可以做孩子的case manager，按情況選擇安排合適的治療。父母最了解自己的孩子，任何治療師、醫生對著孩子的時間絕對不會比我們更多。所以什麼才是最合適的，我們最清楚。
我們有兩個自閉症的孩子，很希望孩子能盡快有進步，但資源緊拙，更想把有限的資源達到最大的效用。我們走過彎路，所以我才在網誌上跟大家分享經驗，供大家參考。但不是說要大家按我們的方法，因為每個孩子的情況都不同(光是我家的兩個問題就不一樣)，每個家庭的情況、資源(包括財政、時間、照顧人手等等)也不同。相同的是：我們都愛自己的孩子。
我們找治療師，就像生病時看醫生。每個醫生都受過專業訓練，每個醫生都有她/他的病人。我們選擇看哪個醫生，通常有許多考慮，醫生的用藥、方法、診金、就醫地點，都是我們的考慮之列；中國人很講｢醫緣｣，其實就是跟醫生是否配合。
當我們衡量一切後，選擇最合適的就是最正確的。我們不必為了最後的取捨而內疚，更不用為那些服務機構不客氣的話而煩惱。何況至今仍未有一種方法/藥物，可以讓自閉兒做一兩次治療/服用一兩次，就立刻變得正常。目前已證實有效的療法，都需要相當的時間才會見效。因此教養自閉兒是一場馬拉松，家長絕對應該按你們的情況，選擇合適的治療/訓練給孩子。
以前我也曾為別的家庭能夠安排更多的訓練/治療給孩子，而感到難過，因為我們沒有能力為自家孩子們提供更多。但是回心再想，我們已經盡了力，不會有遺憾，剩下的就由上天帶領吧――We do the best, God do the rest.
我也曾在網上看過有外國家長怒吼：部份治療機構只想藉自閉兒家庭的有限資訊與恐懼，而剝削搾乾自閉兒家長。這個說法或許有點極端，但也讓我們深思，尤其是面對如雨後春筍出現的新｢療法｣，我們不得不謹慎呀！
2009年3月18日 星期三
Happy 10th Birthday, My Dear SS!
Happy 10th Birthday, My Dear SS!
(SS, 1 month old, 1999)
親愛的SS：
明天是你10歲的生日，你的年齡終於是兩位數字！從此你要踏入少年期，多麼高興的事！然而爸爸媽媽也不無擔憂，感慨萬千！
回首過去的歲月，往事歷歷在目。還記得你初生時，爸爸媽媽手忙腳亂的情況。你的百日哭，嚇壞了媽媽、累透了爸爸。你是我們第一個孩子，奶奶、外公、外婆的第一個孫子，所以萬千寵愛在一身，你的每一個里程碑都是家中的大事。你後來是個愛笑的娃娃，一顰一笑都逗樂了家裡的每一個人。我們聽見你第一次叫｢爸爸｣、｢媽媽｣，看見你搖搖晃晃地邁出人生的第一步，我們曾經憧憬過你美好的前程，希望你會有快樂的人生……。
可是，由於你的障礙，這些年來雖然經過多番的努力，你的發展速度仍與同齡有一段距離。你在融合學校唸書，升上高小後，課程裡越來越多抽象的課題，令你更感吃力，常常想辦法逃避。為了幫助你學習，我們只好威迫利誘。不過，有時候我們也會懷疑：你的能力會否到了某一點，就無法再向前走？如果是，往後又該帶你何去何從？
星期一那天媽媽感冒，本應在家休息，卻忍不住想收拾幾個箱子。那些箱子分別保留了你和妹妹從幼稚園至今的部分畫作和課堂作業。因考慮到箱滿之患，所以媽媽又篩選了一下。
看著你一幅幅從稚氣的塗鴉，到比較像樣的畫作、手工；一本本的作業從難以辨認的字體，到近期工整的文字、通順的短文――媽媽仿佛隨著你的足跡，重溫了你走過的路――我看到你的努力，看到你的躍進！
忽爾想起你曾經有過幾個讓我們驚訝的｢里程碑｣：你三歲生日那一天，本來自出生起晚上都跟爸媽一起睡的你，突然跟我們說：晚上要在自己的小房間睡，這讓我們喜出望外，因為那時妹妹就要出生，爸爸媽媽正為安頓你睡覺問題而發愁，怎知你會自己提出要求並且付之行動，問題立刻迎刃而解。你曾有含手指睡覺的習慣，以往無論我們怎麼說怎麼做，你也不肯戒除；但在上小學的前一晚，自己停止了這習慣。還有，你上小學前一直只肯用拳握的方式拿筆寫字，治療師花了許多方法，仍無法讓你糾正，但上了小學才三天，你自己完全改過來…… 孩子，或許你有自己的成長時間表？
星期六那天看見你和妹妹在溜冰場練習，你學了四節後，仍未能掌握老師所教的動作，但是你卻自己領悟出滑行的方法，動作雖然有點笨拙，倒也怡然自得――孩子，這許就是你的生活方式？
這時溜冰場上剛好播放著 “Proud of you”這首歌：
Proud of you
Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights
Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky ….看著場內的你不再戰戰兢兢，而是閑逸地在冰上溜來溜去，媽媽淚盈於睫――孩子，你一定能用自己的方法飛翔，在廣闊的天空上尋找自己的人生！
My dearest son,
May the Lord bless you and keep you;
May the Lord shed his light upon you,
May the Lord look upon you kindly
and give you peace.
Happy Birthday!
Love,
Mummy
18/3/2009
(SS, 1 month old, 1999)
親愛的SS：
明天是你10歲的生日，你的年齡終於是兩位數字！從此你要踏入少年期，多麼高興的事！然而爸爸媽媽也不無擔憂，感慨萬千！
回首過去的歲月，往事歷歷在目。還記得你初生時，爸爸媽媽手忙腳亂的情況。你的百日哭，嚇壞了媽媽、累透了爸爸。你是我們第一個孩子，奶奶、外公、外婆的第一個孫子，所以萬千寵愛在一身，你的每一個里程碑都是家中的大事。你後來是個愛笑的娃娃，一顰一笑都逗樂了家裡的每一個人。我們聽見你第一次叫｢爸爸｣、｢媽媽｣，看見你搖搖晃晃地邁出人生的第一步，我們曾經憧憬過你美好的前程，希望你會有快樂的人生……。
可是，由於你的障礙，這些年來雖然經過多番的努力，你的發展速度仍與同齡有一段距離。你在融合學校唸書，升上高小後，課程裡越來越多抽象的課題，令你更感吃力，常常想辦法逃避。為了幫助你學習，我們只好威迫利誘。不過，有時候我們也會懷疑：你的能力會否到了某一點，就無法再向前走？如果是，往後又該帶你何去何從？
星期一那天媽媽感冒，本應在家休息，卻忍不住想收拾幾個箱子。那些箱子分別保留了你和妹妹從幼稚園至今的部分畫作和課堂作業。因考慮到箱滿之患，所以媽媽又篩選了一下。
看著你一幅幅從稚氣的塗鴉，到比較像樣的畫作、手工；一本本的作業從難以辨認的字體，到近期工整的文字、通順的短文――媽媽仿佛隨著你的足跡，重溫了你走過的路――我看到你的努力，看到你的躍進！
忽爾想起你曾經有過幾個讓我們驚訝的｢里程碑｣：你三歲生日那一天，本來自出生起晚上都跟爸媽一起睡的你，突然跟我們說：晚上要在自己的小房間睡，這讓我們喜出望外，因為那時妹妹就要出生，爸爸媽媽正為安頓你睡覺問題而發愁，怎知你會自己提出要求並且付之行動，問題立刻迎刃而解。你曾有含手指睡覺的習慣，以往無論我們怎麼說怎麼做，你也不肯戒除；但在上小學的前一晚，自己停止了這習慣。還有，你上小學前一直只肯用拳握的方式拿筆寫字，治療師花了許多方法，仍無法讓你糾正，但上了小學才三天，你自己完全改過來…… 孩子，或許你有自己的成長時間表？
星期六那天看見你和妹妹在溜冰場練習，你學了四節後，仍未能掌握老師所教的動作，但是你卻自己領悟出滑行的方法，動作雖然有點笨拙，倒也怡然自得――孩子，這許就是你的生活方式？
這時溜冰場上剛好播放著 “Proud of you”這首歌：
Proud of you
Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights
Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind
I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time
Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky ….看著場內的你不再戰戰兢兢，而是閑逸地在冰上溜來溜去，媽媽淚盈於睫――孩子，你一定能用自己的方法飛翔，在廣闊的天空上尋找自己的人生！
My dearest son,
May the Lord bless you and keep you;
May the Lord shed his light upon you,
May the Lord look upon you kindly
and give you peace.
Happy Birthday!
Love,
Mummy
18/3/2009
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