我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2007年11月30日 星期五
冬天的挑戰
冬天的挑戰
天氣一冷,我就特別頭痛,因為兩個孩子的固執行為――假如在寒冷的日子裡,你們在街上看到兩個「怪」小孩,男的上身穿得像粽子,下面卻仍穿著短褲短襪;女的也穿了不少,但捲高了衣袖露出兩臂,這兩個肯定就是SS和JJ了。
兩個孩子的怪行為,不是沒有原因。SS無論如何不肯穿長過膝蓋的褲子,因為他不能忍受褲子的束搏,影響他彎腳或下蹲,儘管我買來的褲子有寬大的褲管,他也絕計不肯穿上;就算勉強穿了,一到室內就說太熱一定要脫掉。JJ由於容易有濕疹,尤其是乾燥的天氣,於是自去年冬天開始決定不要衣袖蓋著手肘,令她搔不到癢處;我已經常常替她塗抹極好的潤膚膏,但她的皮膚實在太敏感了。
於是冬天一到,我就開始擔心兩個孩子會不會著涼。去年的暖冬較容易應付,今年據說有「拉妮娜」現象,恐怕寒冷的天氣會比較多。SS的身體還強壯些,JJ動輒傷風感冒;最近連SS也要學妹妹,把衣袖捲高,實在讓我傷腦筋。於是我只能盡量讓他們穿厚背心或短袖的保暖衣。
另外,每年的聖誕新年,有許多社交活動,學校又有表演,這些都是自閉兒最弱的地方。兩個孩子一方面要適應由於排練而出現的課堂改變;另一方面我們就要跟學校配合,讓孩子們在正式表演時,可以「正常」地演出。
大兒SS並不脅場,我們只怕他過度興奮,做出 “silly”的行為,影響其他同學。他在校內的表演,因為校長在節目開始時會告訴家長們:本校實施融合教育,有些特殊需要的孩子,或許他們的行為與其他同學有點不一致,請大家包容;故此我們也不擔心。但他去年開始參加學校合唱團,而合唱團每年聖誕都獲邀去大型商場唱聖誕歌曲,我們可真是捏了一把汗,只怕SS的表現會影響學校的聲譽。所以我們曾跟老師們說,如果學校不讓他去,我們完全可以理解。沒想到老師回覆我們說,孩子已經知道也準備好這次的演出, “it is shameful”如果不讓他去!老師們再三保證大兒可以演出,他還有一小段solo呢。結果我們戰戰兢兢地到商場觀看,SS雖然仍不免有些silly的動作,stage manner也不如其他同學;但總得來說,他的表演比在校內進步了許多,沒有大出錯,我們對他的表現是很滿意了。最重要的是,孩子非常享受那次的表演。
小女JJ特別怕人多、見陌生人、去陌生環境。她在K1時的聖誕晚會,由於幼稚園借用鄰近小學的禮堂,小女怕得一直哭鬧,結果不能上台表演。所以去年K2我們跟老師說,為免影響學校其他孩子,小女的情況,恐怕不能演出。但是老師們都表示會盡力幫助她,又說這些表演對小女建立自信心是非常重要的。老師們不但悉心教導,知道小女對文字興趣大,還讓她講一段獨白。事前又做了許多程序卡、社交故事,告訴她整晚的流程安排。更特地安排去小學禮堂彩排。我也預備了她喜歡的糖果,告訴她表演後會給她獎品。終於演出非常成功――她在台上唸獨白時的自信,讓我們一家和老師們都非常感動!
我們是非常感激老師們用心的教導和給予我們這些特殊兒機會!今年JJ上了小學,對她來說是新的環境和體驗,SS也會有新的表演;但願憑著我們與師長們的愛和努力,天父的看顧,孩子們會一天天地進步!
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Woo, that was good. I think that is the advantage to get into IS system. In here, teacher wouldn't say "NO" at all when they had to join their class for performance. My little guy had to have one to one with him on the stage even he did know nothing!!!!I guess the teacher was proud of providing the opportunity for them!
回覆刪除[版主回覆11/30/2007 15:57:00]ye, they emphasize "real" equal opportunity for all children.
sjmama,這就是我們最想要的平均機會了,真的好開心妳的兩個孩子能够有這個機會,孩子們一定會一天比一天進步和快樂的!
回覆刪除[版主回覆12/04/2007 16:21:00]謝謝你! 兩個孩子這幾天已經天天在家唱歌了!
能遇上平等的機會,是大家的福氣,加油﹑努力!
回覆刪除孩子的成長過程是有很多固執行為,要改變她們就要繼續思法。冬季衣服的問題會否試用社交故事去入手?或用視覺策略在家中貼上冬季衣物圖片,看她們會否容易明白。
[版主回覆12/04/2007 16:19:00]JJ這兩星期剛好學校教"氣候與人類生活", 所以我趕緊向她詳加解釋, 看來很有用呢!
SS現在也不是不明白, 只是學校的外國同學大多穿得很少, 他又經常說熱, 我們要想方法讓他學懂在什麼情況下必須穿長褲, 也許用天氣報告的氣溫作提示會是一個辦法...
我很多謝老師最近在 school assembly 給機會我仔在全校同學前 piano solo, 令他覺得好自豪 , 也間接幫助他的社交 , 我拍了 DV 帶但不知如何放上電腦 .
回覆刪除Yes, X’mas is coming. My son will have piano performance in two different concerts in the next few weeks. 相信 JJ & SS 也會有表演 , 這是他們成長的過程 !!!!
W.H 昨天好乖 , 花了 2,3 個鐘寫 blog, 佢想請各位 auntie 去 visit 一下 http://hk.myblog.yahoo.com/wanghei-mylife
Cheers
[版主回覆12/04/2007 16:07:00]這兩天工作忙透了, 剛剛才有時間看到留言, lWang Hei 真是好棒呢!
很高興能閱讀你的網誌!
回覆刪除我現於一志願機構擔任義工導師
教授自閉症小朋友英文及社交技巧
你的網誌讓我對自閉症患者有更深認識
很感謝你!
我相信你的 SS 及 JJ 正以自己的速度努力地成長、進步
我在此祝福你們
為你們加油!
我支持你!
[版主回覆12/04/2007 16:03:00]非常感謝你! 有機會也請跟我們分享你的教學心得!