2009年3月31日 星期二

忐忑

忐忑



親愛的SS, JJ


SS昨天跟學校去了長洲宿營,這次要去四天三夜,星期四才回家。照顧了你們兩年的菲傭auntie,星期一早上也約滿回鄉跟家人團聚。我們家這兩個晚上少了三分一人口,感覺好不冷清。JJ沒有哥哥跟妳吵嘴,百無聊賴,再加上傷風感冒,吃完藥九點就上床睡覺。爸爸媽媽突然多了時間用,不但沒有喜出望外,反而覺得不習慣,於是又「懷念」起你們兩個吵吵鬧鬧的情境。

SS一直熱切地期待著這個宿營活動,今年還能幫忙收拾自己的行李。雖然你已經有前兩年宿營的經驗,而且相信學校的老師一定能妥善照顧你,我們理應放心;可是媽媽還是惦掛著你出發前好像有點傷風,不知現在如何;這幾天天氣比預期涼,恐怕你按學校規定帶去的衣服不夠,你自己又懂不懂得添衣,晚上有無蓋好被子;營地的膳食是否合你的口味,活動你有沒有參與……。一邊擔心你,很想知道你在營內的情況,一邊又暗暗地禱告不要接到老師的電話才好,因為老師強調 “no news is good news”…...再過兩天你才回家呢,親愛的SS,願你平安歸來。

JJ面對這麼多轉變,偏偏爸爸媽媽買給妳的生日禮物熱帶魚,其中一條星期天又死去;媽媽早已估計你這幾天會鬧情緒。只能費盡心思安排活動、獎品,鼓勵你控制自己,好在你的班主任知道你需要宣泄不安,對你也比較包容,讓你有機會把話說完,即使是不相干的話題。如此總算過了兩天,親愛的JJ,盼望你能繼續控制情緒,媽媽知道待哥哥回家後,你一定會高興起來。

想起星期天你們兩個知道auntie第二天要離去,紛紛向她表示不捨。SS不善於說話表達,但在提示下願意親親auntieJJ則說了許多依依之情,直把auntie弄哭了。媽媽很感欣慰,因為這些情感表達,對於有障礙的你們是難能可貴的呢。

或許媽媽應該多想想你們的進,好安定自己起伏的情緒吧。




愛你們的媽媽

2009331

 

2009年3月27日 星期五

兩兄妹






兩兄妹


網友Daisy看了SSJJ一個月大的照片,說兩兄妹小時候很像,問長大了還像不像?

我把他們倆的照片放在一塊,就可看到:其實他們嬰兒時期也不大像呢,現在分別就更明顯了。簡單地說,SS的臉上半部像爸爸,下半部像媽媽;JJ剛好相反。

兩兄妹的性格更是南轅北轍,SS溫和,JJ激烈。人家說三歲定八十,他們不到三個月大已經顯示很不同的脾性:SS哭喊要喝奶,奶瓶一到立刻收聲;JJ就算含著奶,還要哭幾句才罷休。SS性情散漫,做事反應都慢,拖拖拉拉的;JJ則像火車頭,想到立刻就做,一個勁地衝呀衝。我母親說SS的性情跟他爸爸一個樣,JJ簡直就是我的翻版。她的話雖然誇張,但還是有根據的。我自問比較急躁,外子是「慢郎中」,沒想到兩個孩子都遺傳了我們極端的一面。

有趣的是,兩兄妹說話的速度卻跟他們的性格不同。

SS雖然語言發展遲緩,但現在他的問題主要是句子結構有時稍亂;若要他覆述事情,需要引導才能講得比較有條理。可是如果是他感興趣的事物,或是很興奮的時候,他可以滔滔不絕,講起來連珠帶發、又快又長,恐怕沒有經過大腦的思考。曾經試過三十分鐘的車程裡,他沿途說個不停,又要我們回答他的問題,把我搞得頭昏腦脹。

JJ的語言發展基本跟上同齡,但說話反而比SS慢,大抵她的腦筋轉速比嘴巴快,有時會出現說了幾個字後,接不上話的情況。只是她愛面子,為了掩飾窘況,於是口裡會轉說一些完全不相干的話題。我們以前不了解,不知出了什麼問題;現在就懂得提問她,讓她把該說的話說完。這些情況不知道跟他倆的發展障礙有無關係。


不過,無論兩兄妹的外貌、性情、能力如何有迥別,對我們來說都一樣——都是我們的寶貝!



2009年3月25日 星期三

Happy 7th Birthday, my dear JJ!




(JJ, 1 month)

Happy 7th Birthday, my dear JJ!



親愛的JJ

生日快樂!

爸爸媽媽知道你等待這日子已久,你向來希望自己快點長大!上星期終於等到兩顆上門牙都鬆脫,使你笑時口裡出現一個大洞,非常可愛!但你一點也不介意自己說話時會走調,因為這意味著你的 “adult teeth” 就要長出來,那是成長的標記呢。

今天是你的七歲生日,親愛的JJ,爸爸媽媽也盼望著你的成長,不光是年齡上的增長,而是你的行為、待人接物可以成熟些,像你的同學那樣。在某些方面,你的能力也許稍佳,可是整體上你仍是一個稚氣、頑皮的小孩,有時你的行徑還真讓人費解、甚至吃驚!我們只能盡力教導你社會常規,卻不知道你到底領會了多少。而你往往未能清楚表達所思所想——或者,是我們對你的了解還不夠吧?

上個星期天,我們參加了你在「蕊展計劃」成長小組的畢業禮,看見你的雀躍和自豪,我們知道過去七個月小組的學習讓你獲益良多。雖然你對廣府話的掌握不及其他組員,但是正如導師說:你一直積極參與,學懂了分享,在控制自己的情緒方面也有很大的進步。你的努力獲得大家的讚賞!

孩子,期望你的在未來的日子裡各方面都有所長進,願你的行為與智慧相稱,願有一天我們能開啟你的心扉。

My dearest JJ,

May the Lord continue to bless you and keep you

May His face shine upon you

May His will be done in your life

May He give you the courage, strength and the humbleness to walk before Him



Love

Mommy

25/3/2009



2009年3月20日 星期五

是家長選擇療法/服務?還是療法/服務選擇家長?

是家長選擇療法/服務?還是療法/服務選擇家長?



最近有幾位自閉兒家長都向我提及,他們被一些私營療法服務機構的推銷手段困擾,使他們很不開心。其中一種常見的手法是強烈地批評其他治療/訓練如何不專業、低水平,同時渲染自己療法/服務的成效。這使家長們有很大的心理壓力,仿佛家長若不選用他們的療法/服務,就是沒有提供「最好」、「最正確」的給自己的孩子,令家長很感內究。

什麼才是「最好」、「最正確」呢?我記得以前也在網誌內分享過,父母可以做孩子的case manager,按情況選擇安排合適的治療。父母最了解自己的孩子,任何治療師、醫生對著孩子的時間絕對不會比我們更多。所以什麼才是最合適的,我們最清楚。

我們有兩個自閉症的孩子,很希望孩子能盡快有進步,但資源緊拙,更想把有限的資源達到最大的效用。我們走過彎路,所以我才在網誌上跟大家分享經驗,供大家參考。但不是說要大家按我們的方法,因為每個孩子的情況都不同(光是我家的兩個問題就不一樣),每個家庭的情況、資源(包括財政、時間、照顧人手等等)也不同。相同的是:我們都愛自己的孩子。

我們找治療師,就像生病時看醫生。每個醫生都受過專業訓練,每個醫生都有她/他的病人。我們選擇看哪個醫生,通常有許多考慮,醫生的用藥、方法、診金、就醫地點,都是我們的考慮之列;中國人很講「醫緣」,其實就是跟醫生是否配合。

當我們衡量一切後,選擇最合適的就是最正確的。我們不必為了最後的取捨而內疚,更不用為那些服務機構不客氣的話而煩惱。何況至今仍未有一種方法/藥物,可以讓自閉兒做一兩次治療/服用一兩次,就立刻變得正常。目前已證實有效的療法,都需要相當的時間才會見效。因此教養自閉兒是一場馬拉松,家長絕對應該按你們的情況,選擇合適的治療/訓練給孩子。

以前我也曾為別的家庭能夠安排更多的訓練/治療給孩子,而感到難過,因為我們沒有能力為自家孩子們提供更多。但是回心再想,我們已經盡了力,不會有遺憾,剩下的就由上天帶領吧――We do the best, God do the rest.

我也曾在網上看過有外國家長怒吼:部份治療機構只想藉自閉兒家庭的有限資訊與恐懼,而剝削搾乾自閉兒家長。這個說法或許有點極端,但也讓我們深思,尤其是面對如雨後春筍出現的新「療法」,我們不得不謹慎呀!



2009年3月18日 星期三

Happy 10th Birthday, My Dear SS!

Happy 10th Birthday, My Dear SS!




(SS, 1 month old, 1999)

親愛的SS

明天是你10歲的生日,你的年齡終於是兩位數字!從此你要踏入少年期,多麼高興的事!然而爸爸媽媽也不無擔憂,感慨萬千!

回首過去的歲月,往事歷歷在目。還記得你初生時,爸爸媽媽手忙腳亂的情況。你的百日哭,嚇壞了媽媽、累透了爸爸。你是我們第一個孩子,奶奶、外公、外婆的第一個孫子,所以萬千寵愛在一身,你的每一個里程碑都是家中的大事。你後來是個愛笑的娃娃,一顰一笑都逗樂了家裡的每一個人。我們聽見你第一次叫「爸爸」、「媽媽」,看見你搖搖晃晃地邁出人生的第一步,我們曾經憧憬過你美好的前程,希望你會有快樂的人生……

可是,由於你的障礙,這些年來雖然經過多番的努力,你的發展速度仍與同齡有一段距離。你在融合學校唸書,升上高小後,課程裡越來越多抽象的課題,令你更感吃力,常常想辦法逃避。為了幫助你學習,我們只好威迫利誘。不過,有時候我們也會懷疑:你的能力會否到了某一點,就無法再向前走?如果是,往後又該帶你何去何從?

星期一那天媽媽感冒,本應在家休息,卻忍不住想收拾幾個箱子。那些箱子分別保留了你和妹妹從幼稚園至今的部分畫作和課堂作業。因考慮到箱滿之患,所以媽媽又篩選了一下。

看著你一幅幅從稚氣的塗鴉,到比較像樣的畫作、手工;一本本的作業從難以辨認的字體,到近期工整的文字、通順的短文――媽媽仿佛隨著你的足跡,重溫了你走過的路――我看到你的努力,看到你的躍進!

忽爾想起你曾經有過幾個讓我們驚訝的「里程碑」:你三歲生日那一天,本來自出生起晚上都跟爸媽一起睡的你,突然跟我們說:晚上要在自己的小房間睡,這讓我們喜出望外,因為那時妹妹就要出生,爸爸媽媽正為安頓你睡覺問題而發愁,怎知你會自己提出要求並且付之行動,問題立刻迎刃而解。你曾有含手指睡覺的習慣,以往無論我們怎麼說怎麼做,你也不肯戒除;但在上小學的前一晚,自己停止了這習慣。還有,你上小學前一直只肯用拳握的方式拿筆寫字,治療師花了許多方法,仍無法讓你糾正,但上了小學才三天,你自己完全改過來…… 孩子,或許你有自己的成長時間表?

星期六那天看見你和妹妹在溜冰場練習,你學了四節後,仍未能掌握老師所教的動作,但是你卻自己領悟出滑行的方法,動作雖然有點笨拙,倒也怡然自得――孩子,這許就是你的生活方式?

這時溜冰場上剛好播放著 “Proud of you”這首歌:

Proud of you

Love in your eyes
Sitting silent by my side
Going on Holding hand
Walking through the nights

Hold me up Hold me tight
Lift me up to touch the sky
Teaching me to love with heart
Helping me open my mind

I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
Till the end of the time

Believe me I can fly
I'm proud that I can fly
To give the best of mine
The heaven in the sky ….
看著場內的你不再戰戰兢兢,而是閑逸地在冰上溜來溜去,媽媽淚盈於睫――孩子,你一定能用自己的方法飛翔,在廣闊的天空上尋找自己的人生!

My dearest son,

May the Lord bless you and keep you;
May the Lord shed his light upon you,
May the Lord look upon you kindly
and give you peace.

Happy Birthday!

Love,

Mummy
18/3/2009





2009年3月12日 星期四

春風化雨

春風化雨



這陣子的天氣變化真大,一個多星期以來,幾乎經歷了四季,至使許多人都病倒了。上星期六帶JJ去蕊展的小組,同組的孩子中有半數需要帶著口罩上課。孩子的老師們有好幾個生病要請假,SS這兩天也有點傷風,天天早上嚷著要去看醫生不上學,我們當然沒有理會他。

人的心情有時也像天氣,晴時多雲偶陣雨。尤其是我們這些特殊兒的父母,心情特別容易被孩子們的表現影響。孩子有一點點的進步,我們會樂上半天;孩子沒有進展甚或出現倒退的情況,我們就會沮喪不已。

剛過去的星期二下午,學校開本學期的家長會,我們分別見了SSJJ的班主任,聽聽這半個學期孩子們在校學習的情況。每次跟老師們見面前,我心裡總有些忐忑不安,怕聽到壞消息;但是結果每次會見,都令我們如沐春風。

我們聽到的是老師們對兩個孩子的正面評價和肯定,是對他們每一小小進步的讚賞。對於孩子的不足與問題,老師們會提出相應的教導方案;家長若有任何意見,老師們樂意聆聽採納,或是商議出更佳的方法。JJ的學業能力強,老師想辦法使她再上一層,甚至找了能力較佳的兩位同學跟她組成小組學習,以免JJ以為自己被排擠。SS的班級快要去四天宿營,同學們都樂意跟他同房;老師作出各樣安排,好讓能力弱的SS也能盡情參與各種活動……。我想這就是春風化雨呀!

幾個星期前明珠台的 “Pearl Report” 有一集叫 “Gifted Troubles”,內容提到幾個資優並且患亞氏保加症的個案。節目的重點其實不明確,可是其中一個個案卻令我很感嘆。那個孩子在一所著名的直資小學就讀,盡管家長已經告訴學校,並提供專家證明孩子有障礙,以及建議處理他行為的方法,但兩年下來學校仍然給孩子的操行分D+。家長找學校了解,校方只提出孩子的問題,卻沒有教導的方法;沒有理會孩子的學業成績優秀,出外比賽獲獎為校爭光;更無視於孩子有障礙,需要的是幫助而非指責。家長無奈下只得為孩子轉校,猶幸他們能找到接納孩子的好學校。


哪些學校教師更懂得教育可見一斑!



2009年3月8日 星期日

不快樂的生日

不快樂的生日



我的生日在三八婦女節,年輕時頗有豪情壯志,希望自己會有一番作為,能頂住半邊天。可是現實的情況、個人的際遇,使我早就把理想拋去天際外。自從兩個孩子的問題浮現後,每年的生日更令我擔憂年華老去,怕有一天沒有能力照顧孩子們。因此,我總是避免大事慶祝,挺多兩口子去吃一頓午飯。

不過今天是星期天,按慣例每個星期天我們都會跟老人家飲茶。我母親執意要買生日蛋糕替我慶祝,我也不好逆她的意,畢竟生養我的是她,我沒有能力報答她的養育之恩,總不好在這事上跟她過不去。我沒有期望會有個很快樂的生日,只盼孩子們今天乖一點,可惜事與願違。

JJ一早起床,立刻跟我說:Happy Birthday! 但隨即又唱起她自己改編的生日歌,調皮搗蛋,使我啼笑皆非。SS也在爸爸的提醒下祝賀我,讓我感到安慰。

帶了兩個孩子去主日學,SS仍然不肯進門,JJ在門外磨了一陣子,最後也肯跟我進去。一個小時下來,JJ的表現本來還可以,卻在最後遊戲的環節開始發脾氣,因她本來最喜歡玩遊戲,可是今天的遊戲太新,她還沒弄懂,導師又改了方式。我看見時間差不多,建議離去。她一出教會門口,發現哥哥不在,更加生氣,立刻發狂似地向前奔跑,要跑去汽車停泊處。我和傭人連忙在後面追趕大聲喝止她,怕她被小路出來的汽車撞到,可是她完全不聽,幸虧傭人跑得快才趕上。

這時走過一群女途人,看見這情境立刻指指點點,說這女孩怎麼這麼大的脾氣,隨街亂跑,大概父母沒有管教好……云云。我忍不住回頭問她們:這事與你們何干?結果引來一場謾罵,說我沒有禮貌、怪不得女兒如此、應該回家管好孩子……。我不想當街跟她們對罵,只是走去找JJ,那邊JJ沒找到爸爸和哥哥,嚎啕大哭,我氣壞了,就說要罰她、帶她回家,她哭鬧得更厲害。忽然她看見爸爸和哥哥在街尾,立刻又狂奔去,爸爸也怕她被車撞到而喝止她,可是她都不聽,這下連爸爸也生氣了,一定要罰JJ回家。

我本想帶JJ回家,讓外子帶SS跟老人家飲茶;可是電話裡母親一聽到我說JJ在哭鬧要帶她回家,反而責備我今天應該事事容忍。我知道如果我今天沒有出現,恐怕以後年年生日,都會被母親提起此事怪責一番。

但是JJ的行為不能不罰,必須讓她知道嚴重性,所以我堅持帶她回家。她知道闖禍,先是道歉苦苦哀求,後來乾脆賴在車裡不肯離開。最後知道我們很堅決,才哭著被我拖回家。

回到家裡,我要她冷靜十分鐘,如果她這十分鐘內不再哭鬧,我仍然會帶她去飲茶。她要求喝冰水冷靜,果然這十分鐘能控制住,但在我宣布可以離家後,還是不甘心地要哭幾聲,一直到回到車上後,這才真正安靜下來。

終於鬧了一個半小時才去到茶樓,老人家看見孫女紅腫的眼睛心疼得很,我還要解釋一番,卻是什麼慶祝的興致也沒有。俗語說「養兒方知父母恩」,JJ讓我受的苦,肯定會比我帶給母親的多,唯有盼老人家們會體諒我們的難處。



2009年3月5日 星期四

退步.進步.退步

退步.進步.退步



小女JJ的飲食習慣不好,年多前我們已經發現她有蛀牙,幸虧當時找到一位不錯的私家牙醫,我們又做了許多準備功夫,那次補牙很順利。後來她上了小一後,參加學童牙科保健計畫,去政府的學童牙科診所檢查牙齒,也很合作。

今年一月底,兩個孩子又去學童牙科診所檢查。SS這兩年比較認真刷牙,他也不喜甜食,所以牙齒能保持健康。JJ卻不行,這回牙醫發現她有三顆蛀牙,大抵跟她愛含著食物有關。因那是乳臼齒,所以牙醫建議要盡快補牙。但是那次當牙醫把一塊齒膠放進JJ的口中時,JJ因不習慣而嘔吐,結果無法繼續,要約昨天再去。

我本來以為JJ這幾次去見牙醫基本上都沒什麼問題,故此只是幾天前提醒她。JJ事前還因為這天不用坐校車回家很高興,SS也樂於再去診所看電梯,所以昨天我沒有準備什麼社交故事、獎勵之類。

怎知昨天去到診所,到了護士叫JJ時,她就開始緊張,又說要爸爸不要媽媽陪她進去。爸爸跟她進去後,牙醫花了二十分鐘介紹各樣儀器功能以安定她,但是她堅決不肯讓牙醫把任何儀器放進她的口裡。起先她還討價還價,後來乾脆嚎啕大哭,鬧了半個小時,老遠都能聽到她的哭聲,牙醫只得放棄,讓我們另約時間再帶她來。

看來下次又要重新用社交故事、獎勵等跟她作準備,希望會有用吧。

昨天晚上外子要開會,晚飯後我督促JJ複習中文,準備星期五的測驗。SS沒有功課,就在一旁看電視。到了將近九點,他忽然說要洗澡,本來還嚷著要等爸爸回來才洗,可是我才回頭,他已經自己去了浴室,脫掉衣服、調了水溫,看他頭頭是道,我連忙拿了毛巾和替換的衣服給他,然後由他自己處理。這邊我跟JJ練完琴,那邊SS已經洗完澡換好衣服走出來。

正當我為SS能夠自理而感到欣慰,沒多久他又因爸爸仍未回家而發脾氣,吵著妹妹睡覺,終於要罰他回去睡房冷靜五分鐘,但他還是像幼兒般哭哭啼啼的,好像不曾長大。


唉!看著兩個孩子的表現,仿佛在跳探戈,進進退退。