要注射MMR混合疫苗嗎？
按香港的兒童免疫接種計劃，孩子須於一歲及小學一年級左右接受MMR(麻疹、流行性腮腺炎及德國麻疹)混合疫苗。但SS和JJ上了小學後，我們都藉詞會自行安排，沒有讓他們接受衛生署到校的注射疫苗服務；因為MMR與自閉症的關聯至今還無法確定。
關於自閉症的起因目前仍未有定案，其中一種推論是由接種MMR疫苗引起。因為有些研究發現：許多自閉症孩子在接種MMR以前的發展都是正常的，在接種以後才出現行為偏差。MMR由於是混合疫苗，用了相當份量的水銀，而醫學家則在許多自閉兒體內發現含汞(水銀)量甚至超過成人所能承受的安全量。據說水銀中毒所造成的徵狀，與自閉症非常相似。
像我家的SS和JJ歲半/兩歲半以前的發展都是正常的，後來才出現自閉症徵狀。SS以前一直在健康院接種疫苗，聽說那些疫苗均購自中國大陸，每次注射後他都有發燒的情況。JJ則是在私家醫院注射疫苗，醫院說所有疫苗來自歐美，JJ接種後也很少反應。SS後來做過血液檢查，體內的含汞(水銀)量超標嚴重，但這也有可能跟他小時候，我經常給他吃桂花魚有關，前幾年香港政府就曾驗出本地出售的桂花魚含水銀超標。JJ小時不愛吃魚，我們只用她頭髮做的化驗，報告指含汞(水銀)量沒有問題，但鉛量超標。不過醫生說頭髮的檢驗未能作準，而且鉛毒應該會影響孩子的智力發展，JJ卻沒有這方面的問題。
儘管三年前醫學機構否決了有些兒童患自閉症是因接種疫苗這個理論，科學界仍然就這方面進行研究。近年，美國有超出4,800件訴訟要告聯邦政府：在過去六年因法令規定接種疫苗，才使兒童感染自閉症。最近有一個案件獲聯邦政府承認，指疫苗與一名女孩的自閉症以及神經性功能障礙(mitochondrial dysfunction)有關。(有關的訴訟和爭議可參看：http://www.ageofautism.com/2008/09/rep-maloney-to.html)
因此我們一直拖延著，希望待問題有結論時才決定。聽說在香港也可在某些私家醫生處接種非混合的疫苗，以避免承受過量的水銀(即分別注射三劑)；但我們認識的不少自閉兒家長都選擇不接種。雖然不接種也有風險，可是衡量過孩子現時的情況後，只得兩害取其輕了。
關於自閉症的成因，現時科學家主要朝下列方向研究：
1. 遺傳：主要研究遺傳基因，尤其是男性患自閉症的比率是女性的四倍至五倍，是否有隱性基因？還有，與免疫系統相關的基因也是近期的研究項目。
2. 化學中毒 (The toxic chemical mode)：工業的高度發展，加上日常生活大量使用各種化學劑，空氣、水分、食物都受到污染，孕婦從液體、氣體、固體吸收了多少化學物，對胎兒有何的影響？
3. 重金屬污染 (The Heavy metal Contamination Model)：美國發現許多嬰孩免疫系統的基因被重金屬襲擊，尤其是鉛和水銀/汞。除了油漆含鉛外，近年許多中國製造的產品，如玩具、兒童傢具等都發現過量的鉛。其他發展中地區制造的產品也安全嗎？水銀問題除了上述的疫苗接種外，還有海產污染嚴重，深海魚類含汞(水銀)量極高。甚至愈來愈多的食品添加劑，若多進食對人體造成怎樣的傷害？
4. 自動免疫性/過敏 (The Auto-Immunity/Allergy Model)，有研究抽取自閉兒的血液中發現他們的自身抗體 (autoantibodies) 存在於中樞神經系統內，產生髓素蛋白 (myelin basic protein)，這個發現解釋若神經系統被自身抗體所攻擊，腦神經會如同短路 (short-circuits)停止正常功能運作。有個推論是當一個過敏性體質的孩子承受從環境來的刺激，例如汞進入體內，孩子的免疫系統不僅有抗原反應 (antigens)，在他的腦部也會有分子結構 (molecular structures) 的過敏反應。
5. 濾過性毒菌效應 (The Viral Model)，這個理論是由二位醫生所提出的臨床研究，根據他們的研究有30%的自閉兒家長特別贊許抗濾過性毒菌藥acyclovir or Valtrex，幫助自閉兒的免疫系統壓制傳染性的毒菌效應。
6. 麵質和酪蛋白，酵素缺乏和酵母生長過快理論 (The Gluten /Casein, Enzyme Deficiency and Yeast Overgrowth Model)在歐美的研究中都發現，在自閉兒尿液中的有這些無法消化的蛋白質，而胃蛋白每 (peptides) 有麻醉的活動 (opiate activity)，如同人食用鴉片後的反應，影響了腦部的功能。
7. 金屬新陳代謝理論 (The Metallothionein Theory)一項研究在數千位自閉兒身上發現共同現象：a.鋅和銅在血液中的不平衡現象；b.汞(水銀)量嚴重超標，並有其他有毒金屬在體內；c.免疫系統和腦神經的發展和功能相關聯；d.酵素不足不能消化麵質和酪蛋白；e.對腸炎有嚴重反應。自閉症或許是綜合因素導致？
(參考 Children with Starving Brain by J.McCandless, MD, pp17-36)
孩子，我們該如何跟你溝通？
親愛的SS：
在你出生以前，媽媽和爸爸就思考著我們應該怎樣做父母，將來如何教導兒女。那時我們都覺得父母需要管教孩子，但是我們更加認同要與孩子們多溝通，積極聆聽。為此爸爸媽媽閱讀了不少書籍，希望做一對稱職的父母。
你在嬰幼兒時期，雖然調皮好動，但性格溫順，不是個難搞的寶寶。就算我們發覺你在發展上有障礙，語言、社交能力比同齡的弱，有固執行為，你仍不失一個可愛大方的男孩。你從來不會打架或搶其他孩子的東西；若人家搶你的，你最多叫嚷兩句就走開了。盡管後來你被證實患上自閉症，我們知道你能力上有限制，但總是想辦法推動你多走一步，你嘴上抗議，卻極少因此發脾氣，挺多雲遊發呆不作反應。
然而，近期你的表現卻讓我們非常煩惱！每每只因一點小事，你的脾氣越來越大；對我們的教導，你總是用負面的反應，甚或我們只是催促你吃飯，你的抗拒也非常大。你對妹妹更顯得不耐煩，雖未至於打架，但也常動起手來；妹妹還未開始哭鬧，你就已經在叫囂，甚或傷害自己，讓我們既心疼又生氣。
孩子，爸爸媽媽無法確定是否因你快要步入青春期，或是其他的問題，使你的情緒起伏那麼大。我們非常渴望跟你溝通，聆聽你的想法，偏偏你的障礙使你不懂得表達，而我們也不知道你對爸爸媽媽所說的能理解多少。我們很願意多走幾步，可是該怎麼做才能走入你的內心世界？面對你的情況，我們越來越感到不知所措；任憑我們看多少書，請教幾個專家，也不能幫助我們打破這個隔閡――你仿佛被擋在大山的另一端，我們雖聽見你的哀嚎，卻無法接觸你！你內心的風暴，如何平息？！一想到這裡，爸爸媽媽就覺得心如刀割呀！
親愛的SS，讓我們把這一切交給天父吧，求祂賜給爸爸媽媽智慧，好讓我們懂得怎麼做！
你的媽媽
2008年9月23日風雨夜
「我固執但我善良」
前幾天電視台的｢星期二檔案｣節目「我固執但我善良」介紹了亞氏保加症，簡介了一男一女小學生，以及一位青年患者的情況。這類節目真好，可以讓大眾認識亞氏保加症/高功能自閉症的問題。
不過有些患者的家長看完後感到心酸，因為節目中那位小女孩那麼聰明可愛，臉上總是掛著純真的笑容，但仍找不到朋友；即使她經常帶零食跟同學們分享，可是許多同學甚至不願意給她寫小六畢業的紀念冊，有幾位竟在她的紀念冊寫上假的電話。
還有些家長很難過，因為專家在節目裡說：絕大部分的亞氏保加症患者，縱使智能高，但長大後只能讀到高中，入大學的微乎其微，而且許多只能做低下層與智能不相稱的工作。
老實說我看完後也覺到戚然，可以想像到我的兩孩子情況會比節目裡的幾位患者更差！SS是輕至中度自閉症，社交、語言能力都弱，固執行為更多；JJ雖也是亞氏保加症，但是情緒控制差、脾氣大，比起節目中那個女孩子只怕更難找到朋友。至於兩個孩子將來能否升學就業，目前我還不敢想，也無法想。
自閉症/亞氏保加症患者並非只願留在自己的世界，像SS和JJ都渴望有朋友，但他們不懂得方法與同儕建立友誼。SS的同學們雖然包容他，可是幾年來只有一位善良的女同學願意請他去自己的生日會。JJ把家中數十個大大小小的動物玩偶賦與姓名，稱之為她的好朋友，天天在家中跟它們玩各種遊戲，模擬學校中的情景；然而我們都能察覺她的寂寞。
但我們做父母的除了讓他們接受社交訓練，平日語言上多些提點外，我們在孩子交朋結友方面能提供的幫助實在有限。孩子年幼時還容易些：稍為年長的，我們很難介入他們那一輩的世界。節目裡就有一位正常的少年說：他們也注重自己的形象，要他們與行為特別的亞氏保加患者做朋友，仿佛自己也有異於其他人，時下青少年怎會接受這樣？！
社會若要做到傷健融合，學校的教育便需要多做一點。我們一直覺得融合教育不是單單把特殊兒放在主流學校，然後給一點資源學校幫助他們就算。融合教育其實也應該是公民教育的一部分，是要透過學校的環境，教導學生們明瞭社會上有不同能力的人士，教導孩子們接納、尊重能力/行為有障礙的同學；只有從小建立這種價值觀，香港才會有共融、平等的環境。
沒有傭人的假期
我們家自JJ
出生後，因為SS
的自閉症問題浮現，而我與外子都要上班，故此一直聘用兩個菲傭照顧孩子和做家務。兩個菲傭輪流放假，這樣在我們不用上班的日子，基本上都有一個在家可協助我們。不過，兩個孩子相繼上了小學全日上課，現在大部分時間都不需要兩個傭人，再加上我們極需節省開支，因此打算其中一個傭人明年初約滿後，就不跟她續約。
如果只剩下一個傭人，也就是說假日需要我們兩夫婦照顧孩子們，以及自行處理家務。 趁著昨天是中秋節翌日的假期，其中一個傭人只需放假半天(
因她早前已拿了半天假)
，我們就試試沒有傭人的日子作為預習。
我原來安排好早上兩個孩子學游泳，中午按SS
的要求去沙田吃午餐，讓他去車行看車子，然後去超級市場買一個星期的食物，四點前回家。我本以為這個行程可避開商場的人流高峰，我們會比較容易處理，但沒想到兩個孩子的情況比我們估計的困難。
早上外子先帶SS
去屋苑的游泳池學游泳，傭人離開後，我就跟JJ
在家玩，等到十點，才帶她去游泳池。臨走前她忽然說想吃月餅，我匆忙間拿了一塊小小的冰皮月餅給她，但她又心急去游泳，只吃了一小口就放下。我忽略了她平日上學都是十點多吃點心，她這下去游泳體力會不夠。學游泳時，我和外子及SS
就在游泳池的外面看電視等她。她今天游得不錯，下課後我跟教練說了幾句話，JJ
忽然發脾氣，開始說些不相干的話。她看見爸爸和SS
在，就要跟著爸爸，要我和SS
先走，我怕SS
看見JJ
哭鬧也發脾氣，只得先帯他離開，讓外子處理JJ
。
但我們一走遠，JJ
就開始大哭，外子好不容易才把她帶回家。我們在樓上也能聽見她的哭喊聲震天，SS
聽見妹妹在哭，立刻「條件反射地」鬧了起來。我這才想起JJ
大概是血糖低，連忙拿了幾塊巧克力給她吃，她終於安靜了下來讓我幫她沖洗。
JJ
這麼一鬧，時間晚了，我們只能去新城市廣場第三期的KFC
吃快餐，這樣就不必等候，兩個孩子又愛吃。SS
很快吃完就想離座去車行看車子，我們勉強才能留住他，讓他等到JJ
和爸爸都吃完。大概天氣熱，這時商場裡已經很多人，SS
在兩間車行裡興奮地竄來竄去，把車門開開關關、動作又快，很怕他碰撞到別人，只好哄他離開。可是他立刻跑進賣電腦軟件的商店裡觀看，又讓他磨蹭了一陣子。
後來外子想起需要去對面商場的「實惠」買燈泡，只能半哄半拉地把SS
帶走。但是燈泡沒有買到，離開時兩個孩子又發起脾氣。SS
突然發現我們沒有按來時的路徑離開，非要拉我們回去再按原路走不可；JJ
則鬧別扭，要我們買一個圓形的時鐘，可是家裡已有好幾個，我們堅決不買，她就在商場叫嚷起來，氣得我們想立刻帯他們回家。可是我想起家裡已經沒有食物，必須去超級市場一趟，而且還要買麵包給JJ
明天做午餐，唯有再忍一忍。SS
還要再去看電腦軟件，由爸爸帯他去；JJ
願意跟我去超級市場，我就跟她說條件：如果她表現好，我會買一份小禮物給她，JJ
立刻答應。
JJ
因有「禮物」的推動，接下來的表現還算不錯。這時超級市場內人山人海，我一手拉著JJ
，一手推著購物車，肩上揹著背包，腋下還要夾著JJ
的寶貝玩偶避免丟失。我在人群中游走儘快拿取需要的食物，還要護著JJ
避免她被其他人車碰到。在付款櫃檯前，JJ
突然說要喝東西，我一看身後一條等候付款的人龍，只得叫JJ
不要走開，然後飛奔就近的冷櫃，沒有細想拿了一瓶飲品就跑回去。
千辛萬苦走出超級市場，看見外子和SS
走來，便把手推車和食物交給他們，然後帯JJ
去兌現我的諾言，買一份小禮物給她。SS
看見JJ
的飲品也要喝，外子卻怪我沒有多買一瓶，我只好請他帶SS
去便利店買。上得車來，JJ
忽然不高興還把手上的飲品推給我，濺得我一身都是。我一下子又委屈又生氣，對著她高聲地說：「又有什麼讓你不高興了？！」
「你的叫嚷！請別對我大聲呼喊。」JJ
竟這樣回答，讓我為之氣結，只得低聲再問她什麼事。原來她想要哥哥手上的飲品，SS讓了給她，但又吵著要喝，幸虧外子買了兩瓶，這才安靜下來。
三點多終於回到家中，把食物和兩個孩子安頓好，我們已累得幾乎虛脫。還好這時候傭人回到家，我與外子才可分別倒在睡床和沙發上睡了20
分鐘，這才回過神來。
社交玩意
兩個孩子最近都比較願意出席社交場合，SS
更經常問我們什麼時候會有gathering
。其實他的目的是想去不同的地方，看各處的停車場與電梯；但對我們來說這正是求之不得機會，因此積極尋找機會帶他們參與社交活動，希望藉此改進兩個孩子的社交能力。
上星期六我們跟外子的幾個老朋友聚會吃晚飯，幾個家庭都有小朋友，有男有女跟SS
、JJ
的年齡相若，部分也在國際學校唸書。我們事先想到兩個孩子在社交小組裡學會了不少遊戲，我們甚至帯了UNO
紙牌，希望到時候他們可以跟其他小朋友一起玩。
當我們到達聚會地點時，只見那些小朋友已經聚在一起，每人手裡都拿著一部電子遊戲機在玩。他們互相比較手上的遊戲，也交換遊戲機玩，或是評論人家玩遊戲機的技巧。這些小朋友自然對傳統的遊戲、玩意不感興趣了。但我家的孩子從來沒有玩過這類遊戲機，無法加入話題，只能坐在一旁。
我們還以為青少年才玩電子遊戲機，沒想到現今社會連十歲以下的孩子也人手一部。我對這些遊戲機一點認識也沒有，還是當場問了那些父母，才知道每部遊戲機價格港幣一千多元，而每款遊戲軟件也要數百元。朋友們紛紛說雖然費用不菲，卻不得不買給孩子，因為他們的同學都有，如果自己的孩子沒有，就少了社交話題。
SS
和JJ
當晚未能加入小朋友的社交圈，還好兩兄妹一起總算有個伴。我這幾天問了些鄰居和同事，才知道她們的孩子都有這類遊戲機，我們是十分「落伍」了。那麼我們也要添置這些玩意嗎？真有一番掙扎。一來我對遊戲機沒有好感，二來價格不便宜。但是為了讓SS
和JJ
對此有些認識，下次在同類社交場合可以跟其他小朋友打開話題，也許需要考慮購買。當然我們要小心處理，避免孩子沉迷於玩遊戲機，還要把它變成reinforcer
，用來鼓勵好的表現。
開學的第一個星期
開學一個星期，上星期五約了兩個孩子的老師們會面，一方面看看孩子首星期上學的情況，另一方面也跟新的班主任以及輔導老師溝通，以便更好地幫助孩子們在校的學習生活。
老師們說雖然第一個星期課堂的程序比較亂，但暫時兩個孩子的表現都不錯。JJ
第一天上學時顯得無精打采，一整天都好像很睏，但沒有發脾氣。星期二老師收到我們的電郵，才知道JJ
生病了，因此她第一天的情況也是可以理解。JJ
星期二休息了一天，星期三上學時就表現非常雀躍，課堂上的參與也沒有問題。但是我們發覺她仍經常遺漏東西在學校裡，只得請老師多提醒她。
因為SS
有極好的影子老師協助，所以我們不太擔心他的學習情況，還看了他在學校寫關於暑假時去泰國旅行的作文。老師說他自己寫完後用電腦打印出來，整個過程完全不需要協助。他寫得也可以，但就像大部分自閉兒一樣，主要記載流程，詳細地列出幾月幾日幾點、在哪個地方、坐了什麼車、什麼飛機去哪裡……
。班主任說同班同學們都非常接納和愛護SS
，這班同學已跟SS
同班三年，因此很清楚他的脾性，能夠包容他的行為。我們聽了都比較安心！
第一次見新到任的輔導老師，她很坦白直接地跟我們說：SS
的情況雖然一直穩定地進步，但是當其他的同學都高速地成長時，SS
跟他們的距離也會越來越大。輔導老師問我們對於SS
未來的路向，有何安排？外子回答說：我們很清楚孩子的情況，所以沒有不切實際的幻想。目前我們只希望能盡一切努力幫助他，推動他更進一步。暫時我們沒有長遠的計劃，今後的方向會按SS
的成長步伐而調整。
SS
今年已經五年級了，輔導老師所說的，的確是很現實的問題。明年他上六年級，然後就該上中學。他今年仍需要全職的影子老師跟著上課，將來又如何？同班同學們跟他一起長大、認識他多年，所以至今仍然包容他的行為。可是他上中學以後呢？到時候那些青少年中學生還會這樣容忍愛護他嗎？更重要的是他能上主流中學嗎？如果不能，他該何去何從？這些都是我們需要在未來一年內積極考慮的問題。
信心的考驗 – 憂慮
最近聽教會長老講道，談到被譽為信心之父的亞伯蘭(
後改名為亞伯拉罕)
，早期在面對飢荒和生命備受威脅下，也在信心上軟弱了。他竟然亂了方寸，離開神應許之地；又因害怕被埃及人殺害，自作聰明叫美貌的妻子假稱是自己的妹妹，結果妻子差點被法老王拿去為妾。他因憂慮所做的決定，成為別人的絆腳石，以及自己和妻子的羞辱。(
創世紀十二1-20)
對於我們這些血肉之驅來說，遇到重大的困難，要保持對那位看不見的神的信心，的確是不容易的功課。但我們的軟弱，往往是只注意眼前的困難，忽略了神的應許，就像亞伯拉罕一樣。長老提醒會眾：神的祝福不表示沒有困境，但困難磨練我們的信心。有時候我們會因過分憂慮而依賴自己，這其實是信心的陷阱。我們信心的力量，應該來自對那永恆主的倚靠，相信祂是信實的神。只要我們不離棄神，神絕不會離棄我們！
俗語說：「人無遠慮，必有近憂」，這正是我的寫照：我向來杞人憂天，兩個孩子的問題，更讓我時時焦慮(
如此看來JJ
容易感到焦慮，不完全是因為患亞氏保加症，也許遺傳自我)
。長老的話對我是很好的提示：我常常因憂慮而忘記了神的應許，沒有耐心等候祂的旨意，太快太急於做決定，結果反而讓自己陷入窘境。
近期的一個例子是：我因工作上一時的不順心，仗著自己有多年工作經驗，衝動之下申請了同機構一個較高的職位。按機構的規矩，如果下屬申請任何職位而被列入候選名單，人事部就會通知其上司。這個做法其實會使我很為難，因為我的上司是個量小氣窄的人，如果我能獲聘較高的職位還好些；如果走不了，反而影響了工作關係。但當時我沒有考慮清楚就遞了申請表。結果，自從上司知道我申請了其他職位後，天天黑著臉刁難我，使我的工作更加艱困。可惜我的升職申請又不成功，如今也只好繼續磨下去。
不過我會提醒自己不要氣餒，我會做好本分，然後靜心等候主的帶領！
