2008年9月20日 星期六

「我固執但我善良」

「我固執但我善良」



前幾天電視台的「星期二檔案」節目「我固執但我善良」介紹了亞氏保加症,簡介了一男一女小學生,以及一位青年患者的情況。這類節目真好,可以讓大眾認識亞氏保加症/高功能自閉症的問題。

不過有些患者的家長看完後感到心酸,因為節目中那位小女孩那麼聰明可愛,臉上總是掛著純真的笑容,但仍找不到朋友;即使她經常帶零食跟同學們分享,可是許多同學甚至不願意給她寫小六畢業的紀念冊,有幾位竟在她的紀念冊寫上假的電話。

還有些家長很難過,因為專家在節目裡說:絕大部分的亞氏保加症患者,縱使智能高,但長大後只能讀到高中,入大學的微乎其微,而且許多只能做低下層與智能不相稱的工作。

老實說我看完後也覺到戚然,可以想像到我的兩孩子情況會比節目裡的幾位患者更差!SS是輕至中度自閉症,社交、語言能力都弱,固執行為更多;JJ雖也是亞氏保加症,但是情緒控制差、脾氣大,比起節目中那個女孩子只怕更難找到朋友。至於兩個孩子將來能否升學就業,目前我還不敢想,也無法想。

自閉症/亞氏保加症患者並非只願留在自己的世界,像SSJJ都渴望有朋友,但他們不懂得方法與同儕建立友誼。SS的同學們雖然包容他,可是幾年來只有一位善良的女同學願意請他去自己的生日會。JJ把家中數十個大大小小的動物玩偶賦與姓名,稱之為她的好朋友,天天在家中跟它們玩各種遊戲,模擬學校中的情景;然而我們都能察覺她的寂寞。

但我們做父母的除了讓他們接受社交訓練,平日語言上多些提點外,我們在孩子交朋結友方面能提供的幫助實在有限。孩子年幼時還容易些:稍為年長的,我們很難介入他們那一輩的世界。節目裡就有一位正常的少年說:他們也注重自己的形象,要他們與行為特別的亞氏保加患者做朋友,仿佛自己也有異於其他人,時下青少年怎會接受這樣?!

社會若要做到傷健融合,學校的教育便需要多做一點。我們一直覺得融合教育不是單單把特殊兒放在主流學校,然後給一點資源學校幫助他們就算。融合教育其實也應該是公民教育的一部分,是要透過學校的環境,教導學生們明瞭社會上有不同能力的人士,教導孩子們接納、尊重能力/行為有障礙的同學;只有從小建立這種價值觀,香港才會有共融、平等的環境。



19 則留言:

  1. 我同意你的看法,融合教育不是減單把他們放在普通小學,安排一點點語言服務,任由他們自行修行。
    在校園學習生活裏,老師始終是起主導作用,語言治療師只能提供輔助性的幫助,周圍家長、社會的包容、接納會起重大影響作用。關鍵是整個社會認識和包容。
    因為兒子的問題,我了解了亞士保加症。偶爾在餐廳遇到“不識轉脖”的伺應,心面估計到他的問題所在,我就會特別友好、耐心地向他解釋我想要的,並對他的服務表示真誠感謝。是要所有人都去認識,社會才能有進步的。
    [版主回覆09/20/2008 11:35:00]對呀!
    我們也是因為兩個孩子的問題, 比較能夠看到社會上有些人士有此情況. 對他們自然更寬容了.

    回覆刪除
  2. 相信我哋呢啲同路人睇到個心真係唔係幾好受, 雖然平日會積極去面對, 但看到啲相關嘅節目, 而且睇落好似唔係咁樂觀咁, 真係幾難過.....
    不過, 過後有要積極面對, 我哋一齊加油哦!
    [版主回覆09/22/2008 13:41:00]是的, 雖然前路不樂觀, 但我們都要積極面對!

    回覆刪除
  3. 只有從小建立這種價值觀,香港才會有共融、平等的環境 。>>>>>>>真的,從小時便認識障阻群體,學會接受和專重他們。雖然長大後不期望他們仍是朋友,但起碼也不會歧视他們,而是接受。整個社會大衆也不期然去接受「他們」!
    在加拿大和「他們」出外,我沒有不舒服的感覺,反而覺得有憂先的感覺?排隊快些,入塲費優待半價或免費,有坐位,有人為你開門,更有欣賞你的眼光、、、、、、、社會群衆自少被教育。政府立法要聘請他們,大機構引以為榮、、、、、、。
    [版主回覆09/22/2008 13:39:00]實在羨慕加拿大! 香港離這樣的社會還很遠很遠!

    回覆刪除
  4. Uncledan指出了問題的核心,香港現時的融合教育根本四不像,只是投放少量資源,根本起不了作用。
    [版主回覆09/22/2008 13:40:00]所以我們只能自求多福, 自己想辦法幫助孩子.

    回覆刪除
  5. 作為老師的,真不能不承認學校對融合教育的不足,小孩子甚至一些老師對融合生缺乏包容的寬度。
    [版主回覆09/22/2008 13:38:00]能否請你提些意見: 我們這些家長可以怎樣做,讓學校,老師,學生多認識/了解我們孩子的問題?

    回覆刪除
  6. 我也有看這個節目, 心裡也感到難受和無奈。我的大兒子很專心的收看, 他也覺得不開心, 問為何會這樣,  也說明白為什麼媽媽會這樣擔心弟弟。
    我亦同意在學校裡, 可以透過一些課程, 讓學生從小認識在社會上是有不同能力的人, 教導他們去接納和尊重有障礙的人。我很盼望有更多學校可以積極推行在這方面的教育課程,  讓香港很快能建立一個真正共融的社會。
    [版主回覆09/22/2008 13:33:00]可惜橫顧今天香港的教育課程, 沒有一個有包括這類價值觀!

    回覆刪除
  7. 我無睇添,如果有睇一定又喊架啦,好多野都唔係自己想就得,見步行步啦,呢個社會日日都變緊,我都睇化哂
    [版主回覆09/22/2008 13:28:00]如果想看, 可以到:
    星期二檔案 - 我固執但我善良 [16-09-08]
    http://www.kidoors.com/thread-175876-1-1.html

    回覆刪除
  8. 看完節目很不開心, 對於他們的未來總是充滿不安及各種未知, 如果社會一天缺乏對亞氏保加,自閉障礙的認識和薄弱的共融文化, 只靠我們自己的努力和政府所投放少量的資源, 我們孩子的路走得真的比別人艱苦!
    [版主回覆09/22/2008 13:28:00]是的, 我們的孩子要走的路很艱苦, 所以一定要讓他們知道無論如何, 父母會是他們最堅固的後盾!

    回覆刪除
  9. 其實,香港的融合教育不過只是為了節省經費! 作為一個老師,實是知道普遍的老師也不懂如何處理一些小朋友,他們需要的特殊關懷(如我)。 但是,我相信主會祝福你們一家的, 請努力吧!
    [版主回覆09/22/2008 13:23:00]謝謝你的祝福! 更加感謝你對特殊兒的愛心和關懷!

    回覆刪除
  10. 在這樣的一個社會和文化處境, 其實老早就沒有什麼期望...價值觀是必須經過很長很長的時間才會有一丁點的改變的, 要很多代的時間, 也要拜託這中間都是積極的變化...
    我不想也不能改變社會, 但應有多少能力為孩子做些事, 改變他們的命運. I just want to make a difference, 走一條不一樣的路...給我們少許空間, 讓我們的路好走一些, 我們已感激不盡了! 
    Siu_Ming
     

    回覆刪除
  11. 希望多些活動、書籍、電影節目介紹亞氏保加,自閉症,讓社會各界關注、包容這類人士,特別是教育界人士。
    我有一個慘痛的經歷: 我的兒子今年15歲,前幾個月在學校與老師發生爭執後見家長,社工和我當時告訴該老師學生患有亞士保加症,情緒偶然波動作為藉口,但該老師竟然說有病就要看醫生,她只是來教書,並要求要有醫生証明學生情緒穩定才可復課(學校罰兒子停課)。恰巧當天教育局有位心理學家到學校,學校將此事交心理學家處理,心理學家竟按該老師要求叫學校發出信件列明復課條件,她還提及復課後如情緒不穩,會繼續停課,甚至無限期停課。
    兒子受壓力在事發兩個晚上呆坐到天亮才入睡,若有意外發生,誰的錯?
    老師對這症狀毫不認識,教育心理學家亦不擅處理,校長發出醫生証明信件等,我感到無助、無奈。
    [版主回覆09/22/2008 13:21:00]聽到這樣的事實在令人氣憤!
    一般老師不認識也罷, 教育局的心理學家竟也如此官僚, 他到是否知道亞氏保加症的問題?!

    回覆刪除
  12. 老實說,我也提不到甚麼好意見給家長,讓學校、老師、學生多認識了解你們孩子的問題。
    我們學校就如何照顧特殊需要的孩子,大大小小的討論不少,可是我們的老師之間分歧頗大,加上這幾年忙著準備新學制,放在融合教育的精力有限,不是太多老師有興趣和空間去多了解這些孩子。要做到教育局推行的全校共融和諧,真是遙不可及。
    我只可建議趁著孩子還小,要小心選校,尤其是主流學校。現在網絡方便父母們有個溝通網絡,大家多交流,可以建立資料庫知道那些學校與他們的教學團隊真的有心貢獻於融合教育,聲稱有融合教育卻沒心做的學校,甚或根本無意投入融合教育的學校,只會讓孩子受罪。當然,學校也有難處,面對教學要求、家長要求、學生各方面的問題,很難有效妥善兼顧融合生。
    遇到有心的學校,家校合作自然較理想,他們往往會有較全面的校內融合教育的推廣,讓其他學生有互相包容的心。
    [版主回覆09/23/2008 23:36:00]非常感謝你的意見, 相信對許多特殊兒家長都很有幫助!

    回覆刪除
  13. Thanks for giving the link to the program. Though it reflected the truth in HK, I can say the programme is quite discouraging. 
    For parents with special kid in very young age, like us, it seems that we are looking at the future of our kid. 
    The goal of me and my wife is:
    Make another TV program about Autism a few years later with more encouraging messages. 
    God bless all parents esp those with kids who have special need.
    [版主回覆09/23/2008 23:37:00](Empty)

    回覆刪除
  14. 看過〔紅火〕兒子的遭遇,真替他不憤又心痛.
    兒子就讀的小學裡,也有各種各樣問題的小朋友(活躍症/亞氏保加症/不懂名稱的行為問題...).無可否認,有些兒童的確影響了課堂秩序和教學進度.
    作為家長的我,不禁有時也會想:如兒子能在一個安靜的環境下學習多好呢!幸好這想法瞬間即逝,因為我亦顧念到該小朋友及那家長的感受,以及學校曾付出和所能做的限制.(平心而論,我們的學校已做了很多功夫和讓一些教師額外上課學習有關教育)
    最令我感到無奈的是兩類家長:一是〔我的孩子沒問題〕,這樣的家長只認為學校對其子女偏見,沒能教導他的子女...太多投訴校方.(因為我間中在學校當義工家長,兒子又是他的同學,我亦曾跟這家長溝通).二是〔就是因為我孩子有問題,你們(學校)辦教育的,應該懂得怎樣處理〕.無奈!
    所以,當看到〔紅火〕的情況,很希望你能跟有關當局聯絡,盼望兒子能找到一所了解他的學校.
     
    [版主回覆09/26/2008 08:54:00]謝謝你的分享與諒解!

    回覆刪除
  15. 多謝Rebecca的提議,兒子就讀九龍城名校,他不肯轉校,其他band1學校亦不會收留他。就教育局心理學家說話帶恐嚇性引致我和兒子擔憂及受壓力一事去函教育局投訴,得到他們避重就輕的道歉。
    星期二檔案之「我固執但我善良」探討不夠全面,令亞士保加症的家長擔心將來孩子的出路問題。據學校社工透露,有一同症狀的學生在A Level考取到3A成績,另外, 前些報章報導一患亞士保加症的中大學生挺身講述自己多參與課外活動從而減輕病徵。
    作為父母,獻出無限關愛、耐性、我們要和孩子走一段不平坦的路。

    回覆刪除
  16. Yes, the TV programme made me feeling very frustrated and anxiuos of the future.
    But view it in another angle, the programme may be intended to put it in -ve direction, so as to attract public awareness and sympathy.
    Remember the wish in 與光同行 , "work happily".  Not talking "work", children have to spend over 10 years in studying, how to achieve "study happily" ?  It really depends the teachers, fellow classmates ....  all about people and education.
     
     

    回覆刪除
  17. 其實他曾經在香港專業教育學院(沙田分校)修讀文憑和高級文憑,他很喜歡唱歌和跳舞。 http://www.youtube.com/watch?v=x0-5mXFga-c

    回覆刪除
  18. Don't be so discouraged.  If the programme shows us a few success stories, this cannot heighten the public awareness and pressure the govt to allocate resources to help.  Guess from the programme name, it seeks to invite understanding.
     

    回覆刪除