第一次見兒童精神科

第一次見兒童精神科



年中拿著兒童體智能評估中心的轉介信，去替SS和JJ排期見兒童精神科醫生，那時診所通知我們要排到2014年，即五年後！也許傳媒曾報道新界東精神科輪候隊伍太長，以致延誤醫治，最近聽說增撥了資源。月前我們竟接到電話通知，說12月30日可以帶兩個孩子去見醫生。

雖然我們不期望有什麼適切的服務，但今天下午還是去了精神科診所。我們已經提前到達，可是交覆診單、等候、再到樓下交費用…..花了不少時間，結果說我們遲到，還說第一次起碼要提前三十分鐘。

接見我們的是一位年輕的醫生，旁邊還有一位醫科學生。醫生先了解SS的情況，問了我們一些基本的問題，又感到奇怪為何SS於2005年在評估中心做評估，要到今年才轉介過來。我說那時候評估中心的醫生說去精神科沒有什麼用，所以沒有轉介。到今年妹妹JJ做評估後，心理學家說該中心不會再提供其他的服務，所以需要轉介去JJ去兒童精神科跟進。於是我們問起SS是否也應該去，心理學家這才寫轉介信。

｢她說沒什麼用雖然是事實，但程序上不對，全部都應該轉介過來精神科。｣醫生如是說。我們對於他的坦白，也不禁莞爾。

然後醫生要單獨見SS十分鐘，但SS不依，爸爸只得留下。醫生問了SS一些問題，又叫他畫畫，但SS只畫自己想畫的東西。之後，醫生又對我們說：｢依我的觀察，SS是有些自閉症傾向的癥狀…..｣

｢吓？還自閉症傾向？不是已經確診了是自閉症嗎？｣

｢哦，是，是自閉症。自閉症通常都會有智障。SS在2005年做IQ評估，當時的報告說他是輕度智障，認為他應該去特殊學校，你們為什麼沒讓他去？｣醫生問到。

｢因為他當時只會說簡單的英語，仍不能掌握廣東話，而且我們找到國際學校願意接受他。｣於是我們又簡略說了學校的支援，以及SS的學習情況與困難。

｢umm…這樣吧，既然上一次做智能評估已經是四年半以前的事，我認為有需要再替SS做一次全面的IQ評估。但這需要由教育局的教育心理學家做，我替你們寫轉介信吧。｣

｢不是說教育局不會提供這類服務給私立的學校嗎？｣我很懷疑。

｢不一定，每個像SS的個案都一定有一位心理學家負責，這個系統今年才建立，避免了像以往那樣推來推去。不過系統很複雜，我們的醫務社工需要時間查到底哪一位會負責SS的個案。｣醫生回答。

原來有這樣的事，我還以為精神科會做評估呢。

接著醫生又問了JJ的情況，也單獨跟她談了十分鐘。

｢嗯，妹妹JJ看來比較害羞，也慢熱。但她的學習沒有問題，只是社交弱一點，情緒控制呢，有些孩子的發展是會慢一點，但是人人都有情緒，大一點會好些了。她的情況我看只是 “砸界”，智能正常……｣醫生跟我們說。

｢這不是“亞氏保加症”嗎？｣我再問。又把JJ的一些行為，例如面對電話的恐懼與反應解說了些。

｢啊，看來這些行為頗影響生活。不過，有人說是“亞氏保加症”，但也有人認為不存在“亞氏保加症”。我們這裡主要是針對學童如果有行為問題。我觀察哥哥SS有過動注意力不足的情況，但也不至於要吃藥，尤其是學校沒有投訴就行了；JJ沒有這些情況，她的語言可以，學習沒有問題，那麼在政府的角度，就沒有什麼服務可以提供給她。｣醫生回應到。

｢你剛才不是說有教育心理學家跟進每個個案嗎？｣

｢是，但教育心理學家只是做智能評估，既然JJ的智能正常，沒有必要再做。你們不是曾參加蕊展計劃的活動嗎，那麼繼續吧，這反而有用。我這裡會繼續跟進她的情況。｣


結果正如我們所料，但能安排SS再做一次智能評估，算是有些收穫。可是醫務社工打了好幾通電話後，最後才知道SS只能回去兒童體智能評估中心做IQ評估，但要等下一次再見精神科醫生拿轉介信，然後再回去評估中心排期……

Christmas in our Hearts

Christmas in our Hearts



親愛的SS, JJ：



剛過去的兩天，我們一家及外公外婆在深圳度過很愉快的假期。這次短短的外遊節目，跟以往的旅遊安排有許多不同，雖然令你們有些不安，但都一一克服了。你們曾經問過爸爸媽媽：為什麼不能多留一天？媽媽說：因為平安夜我們一定要回家，這是我們家的傳統。爸爸媽媽希望你們會明白聖誕節的真正意義，而不是單純一個玩樂的假期。

傍晚我們乘火車回到居住地區的火車站，看見有人在唱歌報佳音。爸爸開玩笑說，或許晚飯後我們也可以到樓下唱。媽媽卻很認真地想，也許可以把你們的歌聲錄下來，放在網上播放。

於是，媽媽就請你們倆合唱最近剛學會的 “Christmas in our Hearts”

…

Let's sing Merry Christmas and a happy holiday
The season may we never forget the love we have for Jesus
Let him be the one to guide us as another new year starts
And may the spirit of Christmas be always in our hearts





藉此祝福大家聖誕快樂！


愛你們的媽媽

2009年12月24日平安夜

家族遺傳？

家族遺傳？



星期天跟家人餐聚，孩子們的叔叔嬸嬸很憂慮地告訴我們：四歲半的大姪兒HH剛在九龍醫院做過初步評估，醫生說他的語言發展比同齡快，但大小肌肉稍弱，有輕微感統問題，建議做職業治療、物理治療。此外醫生注意到他的自我中心，由於嬸嬸談及HH的堂兄姐(即SS和JJ)都是自閉症，醫生立刻就回答：｢那可以解釋到了。｣於是轉介了HH去兒童精神科跟進，排期再做詳細的評估。

我們聽了十分詫異。雖然我們知道遺傳/基因很可能是自閉症其中一個成因，但數據顯示，表親同樣患自閉症的機會率大約只有0.12%。當然機會低不代表沒有，可是從我們平時對HH的觀察，他完全不像一個有自閉症傾向的孩子。

於是我問嬸嬸：｢HH今年唸K2，他從幼兒園N1開始就在這所學校，這幾年老師有沒有說過他有問題？

｢沒有呀，老師一直都說他沒有什麼問題。不過我們覺得他坐不定，很難教。｣嬸嬸答道。

｢HH的語言發展沒有問題的，那他的社交呢？｣

｢他很喜歡跟小朋友玩，不過老是要人家跟他的規矩；也容易哭，一點小事就哭了。醫生說他的語言用字雖然很好，但有時候沒有直接回答他的問題。｣嬸嬸又說。


我們不是專家，但也看了不少的資料，以前跟著SS或JJ上早期訓練中心時，觀察過許多小朋友。我和外子都覺得HH不大可能有自閉症傾向。其實他的小問題很容易解釋： HH因為是大兒，又是外公外婆的長孫，萬千寵愛，大家都遷就他，自然是有些自我。也由於他弟弟的出生，他的行為很多時是attention seeking，想引起注意。大肌肉稍弱這點倒是遺傳，因為外子三兄妹都不是運動型。小肌肉也不能算是問題，孩子們應該是K2才開始學寫字的，只是香港的教育太拔苗助長了吧？

醫生大概因為HH的堂兄姐有自閉症，才覺得應該轉介；恐怕嬸嬸對HH的過慮，也是因為SS和JJ的問題，這卻是我們一直沒有注意到的，看來是我們的溝通不夠吧。

It's the most wonderful time of the year

It's the most wonderful time of the year



親愛的SS, JJ，讓媽媽再親親你：



今天的天氣雖然寒冷，媽媽的心卻是如此激動，充滿了喜悅！

It's the most wonderful time of the year…

It's the happiest season of all…

你們在學校聖誕歌曲晚會上的歌聲，仍在我耳際邊迴盪……

SS參加晚會這麼多年來，我們都希望你在台上｢不顯眼｣，希望你沒有突兀的舉止、怪異的小動作。我們一年一年看著你進步。去年，你終於可以站在同學們中間；今年，老師卻要凸顯你，給機會讓你獨唱一個環節。你要唱的是一首抒情的聖誕歌曲，於是，我們很緊張地要你在家裡練習，可是搗蛋的你，不是怪聲怪氣地唱，就是把其中幾個歌詞改成可笑的字眼。前幾天你在學校練習，影子老師還說你的聲音太小，要我們提醒你唱得大聲一點，但你總不肯正正經經唱給我們聽。今天傍晚回去學校前，我們只得再三叮囑你好好地唱，不要亂改歌詞……

I heard the bells on Christmas day
Their old familiar carols play
And wild and sweet the words repeat
Of peace on earth, good will to men

I thought how as the day had come
The belfries of all Christendom
Had rolled along the unbroken song
Of peace on earth, good will to men…

沒想到你一開腔，嘹亮的童音響徹夜空！你很清晰地咬字，輕鬆地唱出高音，伴隨著天使般的笑容，雖然仍需要同學提點台風，然而你的演出，從心靈深處發出的歌聲，已讓媽媽感動得幾乎沒哭出來！晚會結束後，老師、家長、同學們紛紛前來祝賀、讚賞你，我們才知道有這麼多人關心你，為你小小的成就而開心！

JJ跟哥哥同台演出，盡管只有合唱與合奏竹笛子部分，但你在第一排，能夠一直安靜地坐著等候，跟其他同學一起表演時，又恰如其分。比起去年的不安躁動，今年你的stage manner確實大有改進！

還有更高興的是中學已正式錄取SS，今早我和爸爸到學校詳談，了解學校老師們會怎樣教導你，幫助你的學習。我們也很坦白地告訴學校，我們在資源上的限制。但是無論如何，學校與家庭將會緊密合作，以你的福祉為依歸，幫助你發揮最大的潛能。

寶貝，今天真是美好的一天啊！



愛你們的媽媽

2009年12月16日夜


 

一場滿是歡笑與淚水的演出

一場滿是歡笑與淚水的演出



早上，SS和JJ參加了一場特別的演出。整場節目充滿了掌聲、歡笑聲，也伴隨了不少哭聲；觀眾們大多面帶笑意，有的滿臉失望，更多的是眼含感動的淚水，因為參與表演的全是自閉症孩子，而台下則是他們的父母、家人、ABA導師們。

表演的孩子們年齡、能力不一，經過個多月的練習，今天要展示給父母家人看。節目的主題是迪士尼卡通，孩子們在導師的指引下，跟隨卡通歌曲，跳出各種舞蹈。

可是禮堂的燈一關，立刻就有幾位年幼的孩子尖叫大哭；導師好不容易安撫了他們，那邊廂又有準備上台的孩子，哭喊了起來，不肯表演。待得站在台上，有的孩子看著台下發呆，有的孩子自顧自亂跳，還有跟著導師跳了幾下，就一支箭似的跑下台，要導師追上把他拉回來；有一位非要爸爸不可，結果老爸只得陪同他，很尷尬地站在台上。

然而，卻有更多的孩子，跟隨著音樂節奏，在導師的提示下，盡力跳出可愛的舞姿；讓驚喜的父母家人，看得熱淚盈眶。孩子們是要告訴大家：只要耐心地教導我，給我機會，我也能夠做得到！就像一般的小朋友那樣站在台上表演，令父母驕傲。

我們看著SS和JJ的精彩表演，滿心歡喜。JJ簡直是從頭帶到尾，她獨自以木琴演奏 “Be Our Guest”作為節目的開場曲，然後跟另外四位語言能力高的孩子們，一起擔任節目司儀。她除了自己要參與 “Toy Story”的牛仔舞，還因為哥哥跳的 “Lilo & Stitch”夏威夷舞，其中一個女孩上星期退出，導師邀請JJ代上。只見她上上下下，既要講台詞介紹其他表演，又要忙著更換服裝、自己演出，真是不容易呢。SS雖只是跳一支舞蹈，但是表現很不錯，爸爸媽媽都看得眉開眼笑！

我的腦海裡不由浮現出三年前的情景：那是同一個場合，JJ就是在後台哭鬧失控，結果不能表演的那個孩子；SS則是在台上唱歌，唱了一半發覺音調不同，站著發愣的那位……

今天的JJ在台上一直面露微笑，氣定神閒；SS的舞姿也充滿活力，富有節奏感！我很想告訴那幾位失望的家長：只要不斷努力，有一天，你會看到孩子的進步，就像SS和JJ一樣！不過那些家長早已消失在散場的人群中。明年吧，你們會是被孩子們感動的那些父母……

School Disco

School Disco


親愛的SS, JJ：

每年的十二月，都令人既興奮又勞累。一大堆的表演、活動，還有期待的節日假期，以及假期內的節目……，別說是你們小孩子，連我們大人也有點吃不消。媽媽尤其擔心JJ一旦情緒高昂，過度興奮，難免會有失控的情況。可是，這些活動也是鍛鍊你們的好機會，我們只得不斷提點你們放鬆。

昨晚是這一連串活動的第一項：School Disco，JJ已經期待了兩年。以往因JJ是低年級，SS也不喜吵鬧的聲響，我們都沒帶你們參與。但是JJ老早就央求今年要參加，SS又是小學最後一年，於是媽媽也就答應，還替你們準備好服飾。JJ覺得這一切意味著成長，情緒非常亢奮，終於星期三晚上在家裡鬧了一陣子；昨天早上在學校裡，因為忘了帶筆盒，哭了四十五分鐘，把班主任的肩膀都哭濕了！還好你這次不是大吵大鬧，比起去年的十二月，你總算是有點｢進步｣。

這一哭讓你的不安情緒得以宣泄，接下來的一整天，你的表現還不錯。傍晚爸爸媽媽趕回家帶你們去學校。只見小小的禮堂已變成一個Disco舞場，一個個小人兒精心打扮，隨著勁歌、跳起熱舞。禮堂旁站著含笑的家長們，忙著替孩子們拍照、攝錄舞姿。JJ一溜煙跑進舞場跟著大夥兒一起跳舞，SS也進去逛了一圈，終於還是忍受不了聲響，走到外面拿小食吃。

一個小時的舞會，JJ意猶未盡，但也聽話離開。爸爸媽媽雖然疲憊，卻非常羨慕你們——媽媽年輕時候極愛跳舞，可是要到高中才有機會參加舞會一展身手呢。

孩子們，接著還有星期六的表演，下個星期三的聖誕歌晚會，你們都為此排練了好一段時間，盼望你們都能享受這些活動，為你們的小學生活，留下美好的回憶。



愛你們的媽媽

2009年12月11日

融合教育：我們的信念

融合教育：我們的信念



上一次跟中學校長會面討論SS申請該校的事，校長曾經問我們對SS六年中學的學習有何期望？將來會不會參加公開考試？中學的課程跟小學的分別很大，科目多，學生每天都要面對不同的老師，接受許多新的挑戰，SS能跟其他同學一樣上課學習嗎？如果勉強把SS放在課室內，對他是否最好的安排？當時我們很坦誠地告訴他：這些問題我們還沒有想過，我們很清楚SS目前的能力限制，但也明白自閉兒的發展差異可以很大。SS未來的路向，我們只能務實地、按著他的成長步伐一個個階段調整。

但是我們明白：如果要學校接納SS，我們也必須很清晰地描述我們的期望，我們希望學校能提供給SS怎樣的教育。經過兩個星期的深思，外子把我們的理念整理出來，供學校參考。

以下是內容重點(原文是英文，我翻譯成中文)，跟大家分享：

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校長鈞鑒：

SS的福祉向來是我們最關心的事，作為父母我們一直尋求最合適的地方、教育模式，希望他可以發揮自己最大的潛能。以下簡列我們的期望：

融合(Inclusion)

融合是接納與尊重差異，是我們所深信以及渴求的。我們希望看見SS雖有特殊需要，但他會被一個友善的社群所接納。在這裡他知道自己會被尊重，在這裡他可以一展所長並且有信心地參與，在這裡他可以與其他同學一起生活學習，就像他在小學時一樣。

自從SS被診斷患自閉症以來，我們盡最大的努力提供一切，幫助他與世界溝通，也幫助世界理解他。我們相信融合不單只是正確的態度，也是最好的教育理念。這世界正邁向更包容的文化，融合是全球的趨勢。一個小型、以社區為基礎、鼓勵參與、友善的學校，能為融合教育提供最佳的土壤。

我們明白中學教育跟小學教育很不同，它的課程所涵蓋的內容既深且廣，而且以參加公開試為目標。這些要求與期望，對SS來說將是巨大的挑戰。然而，目前我們不知道SS在這條路上能走多遠。可是，除天父外有誰知道呢？但是我們一如既往對此抱著開放而務實的態度，也會盡一切力量幫助SS提升他的能力。我們會跟他並肩同行，一步步向前邁進。我們的信念是：SS在主流學校接受融合教育能同時獲益於機會與挑戰，這是他在其他形式教育不會得到的。融合教育能帶來顯著的發展以及認知上的躍進。這個信念是我們在SS五年小學生活中的體驗，也是其他國家的融合教育經驗所得(例如European Agency for Development in Special Needs Education的比較研究)。

伙伴(Partnership)

我們體會需要處理現實的問題，這包括課程、教學方式，以及學校的特別支援。我們的看法是需要採取一個雙軌的方法，一個架構與一系列的策略：(1)家庭與學校合作；以及(2)根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫。我們將與學校緊密合作，正如我們五年來跟小學配合無間。這種伙伴方式已證明行之有效：

l   父母全面的支持

l   一個包容、接納、友善的學校與社群(包括特別老師)

l   一個影子老師/教師助理

l   家裡提供其他的訓練、治療、補習

除了以上所述，針對課程與教學的需要，我們也會尋求其他支援(包括教育心理專家、融合教育專家等)。

我們還需要跟學校、專家通力合作，以處理下列幾項：

l   根據學校的課程釐訂個人化的教育計畫

l   根據主流課程範圍，為SS訂定不同的目標與準則

l   重新建構學習進程

l   按為SS訂定的目標與準則另訂評估形式標準

我們很清楚SS的限制，但也欣賞他的長處和天賦。這些將是我們用以發展他全人的基礎，也是貴校的理念。盡管SS的路程跟其他學生有些不同，無論如何，我們將全力支持貴校與老師們。

希望(Hope)

上述是我們的想法與期望，以及SS中學教育概括的方向和計劃。然而，我們絕不會以此影響貴校的辦學方針與理念。貴校是一所新的學校，也是我們的首選，不單只是貴校與SS小學的聯繫，最重要的是貴校的理念與我們相同。

我們和SS均懇切希望，SS能夠跟他的小學同學一塊兒加入貴校家庭。SS跟他們經過五年的小學生活，早已建立了友誼，成為他們的一分子。我們殷切盼望他們能夠繼續成長，互相學習；共同體驗生活，跨越難關！正如幾個月前，他們相互扶持，成功地克服了外展訓練營的挑戰。

校長，請讓SS跟他的同伴，一起譜寫生命的贊歌！



SS的父母 敬上

患難中要忍耐

患難中要忍耐



在指望中要喜樂，在患難中要忍耐，禱告要恆切。(羅馬書 12:12)



忙了幾個星期，工作上的幾個大項目終於接近尾聲。人雖累，卻仍感振奮，因為自己的努力獲得上司的高度讚揚，盡管薪金並無增長。

年中工作的部門重組，以往雖然自己的表現甚佳，但始終謹守｢有為有不為｣的原則，結果被有些高層視為眼中釘，最後被調派去資源最少的新部門。還要在過度期內同時替新舊幾個部門工作，忙得天昏地暗。我曾為處境感到悲哀，可是絕不後悔，還是一如既往盡力在能力範圍內做好自己的工作。

沒想到跟新來的上司很合拍，使我感到工作上反倒比以前順利。新的上司是外國人，性情耿直真誠，愛護下屬，也替我擋了不少暗箭。這樣我為部門所付出的辛勞，就顯得有價值。反而是被調去最大部門的同事，因受不了上司的不尊重，終於辭職黯然離開機構。

回想到幾個月前自己對於工作調動的憤慨，如今終於明白天父的美意。

大兒SS申請的中學昨天派了專家去小學觀看SS上課情況，卻很不巧，SS的影子老師生病請了假。沒有了影子老師的支援，SS昨天的表現不知怎樣，讓我很是憂慮，忐忑不安。

然而再回頭看看自己這半年來工作上的種種經歷，知道天父奇妙的安排，於是學會了要耐心等候祂的旨意運行在地上。當然，我仍會恆切地禱告。