自閉症家庭的悲歌

新聞報道一名五十多歲的父親，平日極疼愛孩子，並獨力照顧自閉長子及智障幼子。日前卻因長子在校內再次闖禍，有感自己年邁，疑壓力過大竟｢狠心手刃自閉症的大兒｣然後自刎。

這則新聞讓我們非常難過！該名父親絕非狠心，可是照顧自閉症孩子之難，非外人所能想像。料理不能言語、脾氣大的自閉兒，其艱辛更易令照顧者覺得心灰。相信許多家有自閉兒的父母，都曾有過無法支撐下去之感。

多年前我亦曾兩度幾乎崩潰。最初SS被診斷為自閉症，我們還挺得住，只盼有方法能幫助他。但後來連JJ也證實是亞氏保加症，我更自責不已，想到兩個孩子的將來，只感到絕望。那時JJ的情緒不穩，動輒哭叫一兩個小時，連帶影響了對聲音極其敏感的哥哥SS也會失控。家裡經常哭聲震天；有時外出兩個孩子鬧起來一發不可收拾，我們只能遭人白眼，孩子被罵沒有家教。一度我也想過輕生，以為這樣會是大家的解脫……

如今回頭看，慶幸當時我們兩夫妻咬緊牙關堅持下去。經過多年來的努力，SS和JJ都能活潑地成長；他們雖有障礙，卻不妨他們的健全人格發展，將來一樣能貢獻社會。

我曾跟其他家有自閉症孩子的父母分享：要令自己能堅持下去，就要心存盼望；要有盼望，便要把眼光放遠，不要看孩子做不到的事，而要為他/她每一小小的進步鼓掌歡呼、做紀錄。當你看到這些成功的經驗，你就有動力陪伴孩子繼續走下去！

不能承受拒絕的亞氏保加症男生

晚上ZZ的媽媽打電話來求救，我們才知道ZZ前一陣子曾兩度在學校企圖自殺，原因是被喜愛的女同學拒絕。ZZ是亞氏保加症孩子，跟SS自幼稚園起同校但低一級。我們看著他成長，半年前他媽媽才告訴我們ZZ的各方面發展良好，沒想到這幾個月出了這麼大的變化。

一直聽說亞氏保加症孩子的情緒問題，在青春期尤其是個大挑戰，ZZ的情況正是如此。他向來是比較平和的男孩，智力頗高，學業成績不錯。但據他媽媽說ZZ這半年來屢次犯事：打架、跟著女同學以致被人家家長投訴、被女同學正式拒絕後，兩度在上課時企圖自殺……。學校只好要求ZZ從復活節假期後停課，並且需接受精神科醫生的藥物治療。

顯然，由於ZZ以往的問題不在於情緒，所以早期他沒有接受過情緒管理/行為認知方面的訓練。智商高卻不懂得如何處理挫敗，因而被拒絕後做出激烈的反應。

ZZ希望上學，父母卻打算按醫生的建議替他轉校，以免他再受相同的環境刺激，所以問我們有無其他比較包容的中學。我們會盡量打聽，但也坦白告訴她轉校極不容易。無論是本地學校或國際學校，除非他們不想如實報告孩子的情況，否則絕大多數學校都不願意錄取有｢情緒問題｣的學生。可是若不讓學校知道孩子的問題，孩子轉校後的適應會更困難；如果有問題發生，學校也不能適切地處理。何況自閉症光譜的孩子都不容易適應轉變，ZZ下學期升上Year 10，高中的課程、學習模式更加不同，轉校會否令他的情緒愈發受影響？

ZZ的父母陷於兩難，我們勸他們一方面多跟現校溝通，看看若ZZ原校升讀，有否其他安排可以幫助他。另一方面也需跟ZZ談，令他清楚明白各種行為的後果。還有請跟進ZZ個案的專家訪校，提供可行的建議給學校參考。

此事令我對小女JJ的青春期發展有所警惕，然而該做的我們都已做了，也只能｢見步行步｣罷了。