2010年2月25日 星期四

描述自閉症人士的劇片(3)---- 不能結婚的男人


描述自閉症人士的劇片(3)---- 不能結婚的男人



SSJJ的畫畫老師介紹我們看日劇「不能結婚的男人」,說劇裡由亞部寬演的男主角桑野信介,他的行為表現極像一名亞氏保加症人士。於是我們在孩子們學畫畫的時間,看了幾集,回來又上網找了些資料,發覺雖然該劇沒有注明男主角是亞氏保加症/高功能自閉症,但極有可能參考了這些人士的行為特徵來塑造角色。

在劇裡,男主角桑野信介是一名年近40歲的建築設計師,仍然獨身,有自己的建築事務所。他的設計一直獲得很高的評價,收入豐厚,生活有品味,喜愛整潔,本該是很受歡迎的單身漢,卻一直未能成功談戀愛結婚,因為他有着許多令人奇怪甚至生厭的行為、固執的脾氣、刻薄的言詞。例如:

l   世界以自己為中心,從不理會別人的感受;無法適切地表達自己的喜悅、感激與期望;

l   講話不會考慮當時的人事地物情境,想說什麼就說什麼;

l   喜歡獨處勝於跟許多人在一起,

l   對特別的嗜好著迷,如看完四十八部寅次郎電影,對內容如數家珍;講起典故、煙火等嗜好滔滔不絕;

l   注重細節勝於整體,如看和果子師傅切糖看得津津有味,還不由自主地發出感嘆等等;

l   說話時把其中一邊的嘴角扯起,不時用手抓屁股;

l   每天上班前,都要把東西一絲不茍的整理好,檢查再放入袋;

l   每當過橋回家就會走在欄邊,一邊敲一邊行;

l   經常以奇怪的姿勢快速跑步,結果令肌肉受損;

l   怎樣困難總要用一隻手一次過拿起六包果汁等等

看到上述的描述,可以說男主角極之符合亞氏保加症/自閉症的特徵。根據精神科診斷常用的DSM-IV-TR診斷準則(2000),自閉症人士有下列障礙:
社交互動「質」的障礙,至少符合下列其中兩項:
(1)多種用以調節社交互動的非口語行為明顯運用缺失,如注視、臉部表情、身體動作與手勢。

(2)無法發展出符合其發展水準的適當同儕關係。

(3)缺少主動尋求和其他人分享快樂、興趣或成就(如缺少炫耀、提出或向其他人指出自己感興趣的事物)的行為。

(4)缺少社交或情緒的回應。
侷限、重複與刻板形式的行為、興趣與活動,至少符合下列其中一項:
(1)沈迷或專注一種或以上的刻板或侷限形式的嗜好其強度或重點異於常人。
(2)明顯地對特定、非功能性的常規或儀式不變地固執。
(3)刻板而重複的動作舉止(如揮動或扭手和手指,或複雜的全身動作)。
(4)持續沈迷於物體的某部分。


不過,亞部寬把男主角演繹得性格雖然乖僻,卻很可愛(當然,他也長得很好看)。劇裡有許多輕鬆幽默的對白,讓我們這些自閉兒家長聽了也會心微笑。男主角原本固執地認為自己不需要戀愛、更不需要婚姻,還似乎很滿足於不受干擾的生活。但根據劇集介紹,他最終會與女主角互相傾慕,還改變了生活態度。

我們很想找時間看完這套日劇。亞士保加症或異性緣不足的朋友也不妨看看該劇,或許會有些啟發呢。

2010年2月21日 星期日

智障童雖敗訴 但成功爭學額

智障童雖敗訴 但成功爭學額

2010221 星期日

【明報專訊】一班智障學童及家長不滿教育局要求18歲智障學童須離校的安排,去年6月發動了多次的請願、示威、遞信,然而在立法會議員多次斡旋下,教育局仍未退讓。最終18歲智障學童唐偉庭由母親代表提出司法覆核,但法官張舉能最後判花名「唐唐」的唐偉庭敗訴,學童家長在炎炎夏日聞悉噩耗,在法庭前不禁聲淚俱下。

意想不到的是,教育局在覆核勝訴後讓步,以增加學額來解決問題。這個最後勝利,讓一班智障學童和家長喜不自勝,司法覆核敗訴時的烏雲一掃而空。有份參與抗爭的關注特殊教育權益家長大聯盟成員張超雄說,絕不後悔提出司法覆核﹕「法官在判辭中提出新的理據讓我們參考,或許這令政府衡量過後,終在宣判後轉軚,撤除智障人士的18歲讀書年齡上限。」

除了法官「襄助」,張超雄指出,提出司法覆核前,他們的抗爭未能得到廣泛傳媒報道,會見官員及上立法會多次也無所得;官司敗訴後,惹來社會明顯關注,雖不敢說這與事件的美麗結局有關,但亦是出乎意料。

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看到這則新聞很替智障學童及他們的家長感到高興,因為他們司法覆核的官司雖然敗訴,情理上卻贏得社會人士、傳媒等廣泛的關注和支持,終於令政府讓步,撤銷智障人士的18歲讀書年齡上限。

這也是弱勢社群的喜訊。說明即使是小眾寡民,只要據理力爭仍有機會改變政府政策。

我特別欣賞「關注特殊教育權益家長大聯盟」的家長們,尤其是他們的勇氣、毅力與合作精神,堅持為維護孩子們應有的權利而抗爭;那些智障學童更是生命小戰士,他們在烈日當空下,克服本身的障礙,一次又一次地走上街頭,爭取平等的就學機會。是他們的努力,才能使政府改變初衷。

當然,相信仍有人會問:撤銷智障人士的18歲讀書年齡上限後,他們要在特殊學校留到什麼時候?長遠的安排,或者應該爭取系統化的評核,為智障學童在不同階段做個人評估,知道孩子們什麼時候可以「畢業」。

2010年2月18日 星期四

Wii的妙處

Wii的妙處



孩子們的外公外婆奶奶姑姑叔叔嬸嬸,聖誕節前跟我們合夥買了一套Wii送給SSJJ。這當然是我們的建議,與其他們買玩具給兩個小孩,倒不如依我們的推薦更實惠。SS年前在九龍醫院做了一段時間的職業治療,後來職業治療師認為再做治療用處不大,請我們另外找運動讓SS鍛鍊,她還介紹我們買WiiSS在家裡練習,還說這跟一般的遊戲機不同。只是我們一直覺得價錢太貴,正好去年聖誕節前價格降了一些,我們就有此想法,大家當然不會反對。

Wii機附送的有十二種運動,剛買回來時,我們還真不太會用,連控制器也無法掌握好。不過,大家很快愛上這種模擬運動儀器,放假時在家裡打球打得不亦樂乎,竟能夠出點汗。孩子們從最初只會玩簡單的保齡球、騎單車,到後來劍道、高爾夫球、乒乓球、籃球…..都是他們未曾接觸過的運動,他們感興趣了,還說要試玩真實的球類運動呢。

我們家缺少機會做球類運動,這玩意兒正好補足,而且還是相當不錯的手眼協調訓練。JJ平時玩什麼遊戲最怕輸,她現在玩多了,也比較接受自己有時會輸有時會贏。這陣子天氣寒冷,她又有感冒,我們都留在家裡。她天天玩,玩得愈來愈好。以前她投籃球、打乒乓球都很弱,最近類破紀錄,如今我和爸爸都不是她的對手。

Hey媽媽,怎麼你又輸了?」JJ把我打敗後得意地問。

「因為你天天在家裡練習呀,我不是說多練習你就會進步嗎?練琴也是一樣。你玩夠了,現在練琴吧。」哈,連消帶打,這下子JJ只好乖乖地練琴。

Wii裡面還有很有趣的Mii,就是立體漫畫人像,用以代表玩遊戲的人物。我們把家裡每個人都拼成了一個個跟真人相似的漫畫,於是玩Wii籃球比賽時,連外公外婆奶奶姑姑叔叔嬸嬸表弟…..等等,都好像跟我們一起玩。這讓孩子們很高興,無形中拉近了他們跟親戚間的距離。

我們忽發奇想,如果有類似的互動電子遊戲,模擬真實的社交環境,那麼自閉症孩子也能用來反覆練習……



2010年2月13日 星期六

年關難過年年過

年關難過年年過



小時候聽大人說「年關難過」不明白,稍長知道一到過農曆新年,家家戶戶都要花很多錢。只是以前無論家裡環境如何不濟,父母總是寧可自己勒緊褲帶,盡量替我和弟弟置新衣鞋過年,給我們紅封包,還預備豐盛可口的團年飯,所以我們過年都是開開心心。

到了自己成了家有了孩子,才真正明白過年對一個家庭造成的經濟壓力有多大。這幾年來因為兩個孩子的訓練治療學費各樣開銷驚人,使我們的財政很緊拙,「年關」更顯得困難。雖然我們已經盡可能簡化過年的習俗,然而許多開支卻是不可避免的。我們只得拉上補下,好讓老人家、孩子們高高興興地過大年。

今年的年關尤其難過,這兩年收入沒有增加,開支一直無法減少。這陣子交稅以及一大堆的帳單已經令我們捉襟見肘,還要應付過年的花費,真有點透不過氣來,連帶影響了心情。

昨天到孩子們的學校參加他們慶祝農曆新年的活動,看見孩子們一個個穿上各式中國服玩樂,那些天真無邪的笑臉、毫無顧慮的歡快聲,忽然讓我想起兒時的情況——是的,過年是該喜氣洋洋的,無論如何,要給孩子們愉快的回憶。

「年關難過年年過」的下聯是「歲首更新歲歲新」,就讓我們盼望新的一年萬象更新,家家如意吉祥,戶戶順境平安!

今早又叫了孩子們寫春聯(揮春)在家裡張貼,也藉此給大家拜個早年!

SS的春聯:




JJ今年在學校裡學了一丁點兒國畫,回家嚷著要用毛筆寫春聯畫國畫,我就讓她試試,她的竹葉子畫得挺像樣呢:




JJ還自行創作了十二生肖年畫:




爸爸不甘後人,也用毛筆畫了一幅,再加上媽媽的字:




恭賀新禧!

2010年2月10日 星期三

自閉症人士冷漠?

自閉症人士冷漠?



我曾在網站看見有人形容亞氏保加症/自閉症人士,說他們比較冷漠。這絕對是個誤會!他們只是不善於表達自己的情感,或許用了跟一般人不太一樣的方法。有時只是因為他們的解難能力弱,看見身邊的人有事卻不懂得處理,以致大家以為他們冷漠。

像我的兩個孩子都是情感豐富的人。大兒SS很喜歡小朋友,但很怕看見他們哭。其實就算是普通人也有些看見人哭會不知所措,只不過普通人懂得掩飾,自閉兒不懂。前兩三年有一次SS跟著我去看JJ上芭蕾舞課,沒想到班上有一個小女孩正鬧彆扭,一直低聲飲泣。SS看見了就走過去跟她握握手,我知道他是想安慰那女孩,連忙跟前告訴女孩哥哥想叫她不要哭。沒想到那小女孩倒哭得大聲了些,SS感到不安又走去大力地握她的手,這下子小女孩哭得更厲害。正好小女孩的媽媽來到看到這情境,我趕緊向她解釋SS有自閉症但他沒有惡意。幸虧那位家長明白事理,沒有責怪我們。

JJ只要心情好的時候,她很懂得討大人,尤其是爸爸的歡心。SS小時候看見我們患病、傷心,甚至在他旁邊撞傷跌倒,他都只會跑開。但經過一段時間的訓練治療,終於幾年前有一次他看見爸爸精神欠佳,就立刻叫爸爸躺在床上,自己跑去廚房倒了一杯橙汁一定要爸爸喝下。我們知道這是因為SS小時候很怕吃藥,我們常常要把藥混進橙汁裡給他喝,所以他想到爸爸需要喝橙汁才會好起來。這下把爸爸逗得不藥而癒了。

剛過去的星期日下午,SS自己玩電腦,他很喜歡在YouTube那裡找一些有電梯、巴士、隧道等的片段來看,忽然間我們發現他看著電腦傷心得淚流滿面,問他什麼事,他只說因為那首歌,然後我們才發覺他在聽一首關於失戀的廣東歌,可是他不可能看得懂那些中文歌詞呀!但是我們相信他能夠感受到歌曲的悲傷旋律——都說音樂是國際共同語言呢。



2010年2月4日 星期四

描述自閉症人士的劇片(2)—Temple Grandin

描述自閉症人士的劇片(2)Temple Grandin



印象中描述自閉症人士的電影只有“Rain Man”以及韓片「我愛馬拉松」。我是在兩個孩子都證實患自閉症後,才去找“Rain Man”來看。至於前幾年放映的「我愛馬拉松」,至今仍未有機會觀賞。前者由於Dustin Hoffman的精湛演出,令許多人至今一談起自閉症人士,就會以為像“Rain Man”裡那個過目不忘、數字天才,但非常固執的哥哥。我一直盼望有更多的影片介紹自閉症人士,好讓社會多些認識他們。

最近看見報道說HBO Films Productions拍了一部電影講述Dr. Temple Grandin。如果大家看過<<星星的孩子>>這本書,就會知道Temple Grandin是一位自閉症卻有傑出成就的人士。她到四歲才能言語,有嚴重的感統問題,最初醫生還以為她有腦損傷,後來才診斷為自閉症。Temple Grandin古怪固執的行為、特殊的說話語調、輕微的暴力傾向,以及缺乏抽象思考能力等,使她的成長過程非常艱辛。在學校中,她的同學覺得她行為古怪、學業成績差。然而,那個年代並無什麼服務治療給自閉症人士。幸而她的母親、家人、醫生和學校老師,以無限的愛與耐心,發掘她所潛藏的才能,順應其本性將她固執行為引導到有建設性的發展上,而不是逆向的矯正、治療。他們說:「要幫助她,最好的辦法不是把她硬拉進我們的世界,而是設法進入她的世界。

在大家的關懷和協助下,Temple Grandin慢慢地打開了溝通的大門,努力地克服障礙,成功地完成了博士學位。她利用了本身獨特的思考方式和與眾不同的視野與角度,不但革新了遷移動物的機械裝置,更大力提倡農牧場動物的生活品質改革與人道屠宰。事實上,她所設計的裝置處理了全美加地區一半的牛群。她把自閉症視為動物通往人類這條路上的中點站,因此有自閉症的人也就成為翻譯「動物語言」的最佳人選。她還發明了聞名的「擁抱機器」,一種用來紓解她自身焦慮的加壓設施,開創壓力治療的先河,嘉惠全球的自閉症患者。她擁有伊利諾大學動物科學博士學位,目前是科羅拉多州立大學副教授;她出版過四本書:《圖像思考》、《星星的孩子》(Emergence: Labeled Autistic)、《基因學與家畜行為》(Genetics and the Behavior of Domestic Animals)以及《牲口管理與運輸》(Livestock Handling and Transport)。她還成立了「畜牧系統公司」(Grandin Livestock Systems),跟全國各大速食廠商合作,如麥當勞、溫蒂漢堡、漢堡王等,共同監督全美各地動物處置設施的狀況。此外,她也巡迴各地演講動物科學與自閉症研究,

Temple Grandin的例子雖然獨特,但給了我們這些自閉兒家長很大的希望:如果我們能進入孩子們的世界,順應他們的本性,並且賦予適當的引導,有一天,孩子們也能發揮蘊藏的才能,貢獻社會。

HBO的電影Temple Grandin將於201026日晚上8:00放映。電影介紹是:

Through mentoring and sheer will a young autistic woman succeeds against the odds.

http://www.hbo.com/movies/temple-grandin/index.html

我們極想觀看,不知何時有DVD

2010年2月3日 星期三

描述自閉症人士的劇片(1)—沒有牆的世界:你有缺陷

描述自閉症人士的劇片(1)—沒有牆的世界:你有缺陷



剛過去的星期天觀看了香港電台的單元劇<<沒有牆的世界>>

這一集「你有缺陷」,講述患亞氏保加症/高功能自閉症少年——祖傑的成長經歷。劇集雖然只有半個小時,但製作認真。一些自閉症人士的特徵,如:語言表達能力差,說話聲線單一,與別人交談時欠注視目光,有感統問題(對聲音敏感,怕吵,走路時喜歡摸牆),喜歡規律,社交能力弱,會注意一些平常人們不理會的細節,卻不懂得社會規範等等,都能透過主角的演繹帶出來。劇集也講述不少自閉症孩子面對的問題,例如:他們雖有很強的記憶力,但不擅於推論(generalize)以及理解抽象事物,因此就算智力正常,可是到了高年級他們在學習上更感吃力。人們對於自閉症的不理解,對於自閉症患者的誤解,都加添了自閉症孩子在生活上的困難。

但自閉症人士的問題是缺陷嗎?或者只是一種「差異」?

劇集裡祖傑有個資優的妹妹,她雖然聰明伶俐,可是正由於她的「突出」,同樣被同學排擠。到底是她有問題,還是社會出了問題?

祖傑在片集裡對同學們說:「我患了亞氏保加症,我覺得真正需要幫助的,不是自閉症人士,而是患上自閉症的社會,那就是只有一套自訂的標準,不願意聆聽別人的聲音。我覺得我們有需要關顧社會,協助社會融入我們。」

片集希望帶出的訊息是:學習欣賞不同的生命狀態,「差異」才得以成為生活常態中的一種必然存在,而且被尊重。

http://programme.rthk.org.hk/rthk/tv/programme.php?name=wall_less&d=2010-01-31&p=4675&e=102924&m=episode

大兒SS曾問爸爸: “Am I disabled?”

爸爸回答: “No, you’re just special.”

但願我們的社會都懂得尊重「差異」。