對話
ABA老師問JJ：「這個故事在哪裡開始？」
JJ回答：「在書上開始。」
ABA老師又問：「這個故事怎樣結束？」
JJ回答：「The End.」
若不知道JJ的情況，聽到這些對答會以為她在說笑話。其實我們知道這是因為她只了解說話字面的意思，這是亞氏保加症孩子的其中一個特徵。
亞氏保加症孩子一般在語言發展方面沒有明顯的遲緩，但是仍會有溝通上的障礙。除了上述的特徵外，JJ還有說話時單向溝通，對話欠缺技巧等問題。
SS是自閉症，日常只能講英語，但仍是比同齡的差遠了。他大概能聽一點廣東話，普通話主要靠學校的中文課，以及家庭教師每星期一小時補習裡學習。
這天爸爸按學校的課程，跟SS練習普通話對答，準備第二天的口語考試。本來這個應該由媽媽來做，但因時間晚了，媽媽又要幫忙JJ洗澡，只好請爸爸代勞。
爸爸問SS：「你喜歡喝什麼？」
SS說：「我喜歡喝可樂，可樂 and 可樂。」
我們可是捏一把汗，不知他第二天怎麼考試。結果，出乎意料之外，SS的普通話口語竟然獲 “A”，筆試也有98/100分！當然SS跟外國孩子一起上中文課，「理應」好一點，但是這個成績也讓我們樂了半天。
2008年4月25日 星期五
教導自閉兒：家長的角色
教導自閉兒：家長的角色
最近跟兩位家有自閉傾向孩子的家長交流，不約而同地我都提到我們這些父母，面對孩子五花八門的治療/訓練，應該扮演什麼角色。
我的看法是：家長不但應該是孩子的導師，同時也需成為他/她的case manager。
父母當然最熟悉自己孩子的需要，也最了解孩子的脾性。治療/訓練不過是一個星期一次，或者最多三數次；如果我們能夠學習方法，親自每天跟孩子練習，融入平日的活動中(甚如幫忙做簡單的家務)，孩子的進步也會更顯著。
但是作為父母，我們也許會太熱切希望孩子能夠改善，有時反而有盲點。這時就需要請教專家、老師、有經驗的人士，讓他們用不同的角度來看，提醒我們。
我們這些孩子大多數需要各種各樣的治療/訓練，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒導師訓練……。專業治療師/導師所針對的，很可能只是孩子的某一方面，這時家長的角色就應該是case manager。
我們需要紀錄、整理孩子的各項資料，把他/她的情況以及進展，跟每一位治療師/導師、學校老師溝通，讓他們了解孩子整體的狀況。如果能夠安排這些專家一起會談，制訂治療/訓練計劃就更好；否則父母也可分別跟他們商討，然後決定治療/訓練的方向；同時請每一方面配合，這樣孩子才能獲益最大。
SS以前去的早期教育訓練中心(EETC)，家長需要定期跟所有的治療師/導師，以及中心社工一起開會，交換意見，為SS制訂個別的IEP(individual education plan)。我們非常欣賞這種模式，因為父母與導師們都能有清晰的目標、共同努力的方向。我們甚至把IEP告訴SS那時上的幼稚園，讓學校老師也能一起幫助SS。
後來JJ派去另一個機構的早期教育訓練中心，他們的運作方式不一樣。由於我們要上班，不能經常跟著JJ去上治療課；所以主要由幼兒導師跟中心的其他治療師溝通，再跟家長談，我們只能從幼兒導師那裡知道其他治療師的意見。不過我們也盡量嘗試找那些治療師查問。雖然他們大多數非常繁忙，不容易接觸到，但是我們也透過幼兒導師的協助，轉告其他治療師我們的意見，讓治療/訓練方向盡可能一致。
Case manager還有一項重要的工作是：如何調配資源，讓孩子獲得最大的療效。大部分的治療/訓練費不菲，而家長能夠動用的資源又有限；就算能負擔全部的費用，孩子上課的時間也要安排得宜。這時我們就要分析情況，衡量各種治療/訓練的成效，然後作出調整、取捨。
這些純粹是經驗之談，我們也是一邊摸索一邊做。也許其他的家長會有更好的意見！
最近跟兩位家有自閉傾向孩子的家長交流，不約而同地我都提到我們這些父母，面對孩子五花八門的治療/訓練，應該扮演什麼角色。
我的看法是：家長不但應該是孩子的導師，同時也需成為他/她的case manager。
父母當然最熟悉自己孩子的需要，也最了解孩子的脾性。治療/訓練不過是一個星期一次，或者最多三數次；如果我們能夠學習方法，親自每天跟孩子練習，融入平日的活動中(甚如幫忙做簡單的家務)，孩子的進步也會更顯著。
但是作為父母，我們也許會太熱切希望孩子能夠改善，有時反而有盲點。這時就需要請教專家、老師、有經驗的人士，讓他們用不同的角度來看，提醒我們。
我們這些孩子大多數需要各種各樣的治療/訓練，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒導師訓練……。專業治療師/導師所針對的，很可能只是孩子的某一方面，這時家長的角色就應該是case manager。
我們需要紀錄、整理孩子的各項資料，把他/她的情況以及進展，跟每一位治療師/導師、學校老師溝通，讓他們了解孩子整體的狀況。如果能夠安排這些專家一起會談，制訂治療/訓練計劃就更好；否則父母也可分別跟他們商討，然後決定治療/訓練的方向；同時請每一方面配合，這樣孩子才能獲益最大。
SS以前去的早期教育訓練中心(EETC)，家長需要定期跟所有的治療師/導師，以及中心社工一起開會，交換意見，為SS制訂個別的IEP(individual education plan)。我們非常欣賞這種模式，因為父母與導師們都能有清晰的目標、共同努力的方向。我們甚至把IEP告訴SS那時上的幼稚園，讓學校老師也能一起幫助SS。
後來JJ派去另一個機構的早期教育訓練中心，他們的運作方式不一樣。由於我們要上班，不能經常跟著JJ去上治療課；所以主要由幼兒導師跟中心的其他治療師溝通，再跟家長談，我們只能從幼兒導師那裡知道其他治療師的意見。不過我們也盡量嘗試找那些治療師查問。雖然他們大多數非常繁忙，不容易接觸到，但是我們也透過幼兒導師的協助，轉告其他治療師我們的意見，讓治療/訓練方向盡可能一致。
Case manager還有一項重要的工作是：如何調配資源，讓孩子獲得最大的療效。大部分的治療/訓練費不菲，而家長能夠動用的資源又有限；就算能負擔全部的費用，孩子上課的時間也要安排得宜。這時我們就要分析情況，衡量各種治療/訓練的成效，然後作出調整、取捨。
這些純粹是經驗之談，我們也是一邊摸索一邊做。也許其他的家長會有更好的意見！
2008年4月22日 星期二
「自己的東西」/「別人的東西」(2)
「自己的東西」/「別人的東西」(2)
上星期提到我們曾經發現JJ取走別的同學食物，雖然經過一番的教導，又把她自己的食物都寫上名字好讓她分辨；但是上個星期一她放學時又想拿走同學的小食，讓我非常傷腦筋，不知還可以怎樣教她。
正好我們約見了「蕊展計劃」的臨床心理學家，就向她請教如何處理JJ的問題。
根據心理學家的分析，JJ現在的問題並非不懂得分辨「自己的東西」/「別人的東西」，而是在解難(problem-solving)方面。換句話來說，JJ感到肚子餓，又找不到自己的食物盒，她想到的/以為解決方法是「就近拿取看見的食物來吃」。因此，首先要幫助她認識其他的解決方法。
專家建議利用簡單的「心智圖法」(Mind Mapping)幫助JJ思考如何解難。比如先寫她放學時感到肚子餓，但找不到食物盒；然後建議她可以找到的解決方法：
經過心理學家的提醒，才想起以前也看過關於「心智圖法」的書，卻未實際運用過。如今知道心智圖法可以幫助亞氏保加症孩子整理自己的思緒，以後要多些利用。當然，教導我們這些孩子還要不斷地反覆練習。
*************************
「蕊展計劃」
此計劃專門為亞士保加症 (Asperger Syndrome) 或高功能自閉症 (High-functioning Autism)，並就讀於主流小學的學童及其家長服務。計劃的目的是照顧患亞氏保加症兒童的特殊學習需要，助他們充分發揮潛能，盡情享受學校生活。並且為父母和教師提供支援，以提高他們對亞氏保加症/自閉症的認識，並提昇他們協助這些兒童的能力。服務包括學童小組訓練及家長跟進服務。
網址: http://www.ied.edu.hk/aspire/
溫馨提示：因為需求服務的家庭甚多，輪候隊伍頗長，有意使用該計劃的家長要盡早替孩子登記。
上星期提到我們曾經發現JJ取走別的同學食物，雖然經過一番的教導，又把她自己的食物都寫上名字好讓她分辨；但是上個星期一她放學時又想拿走同學的小食，讓我非常傷腦筋，不知還可以怎樣教她。
正好我們約見了「蕊展計劃」的臨床心理學家，就向她請教如何處理JJ的問題。
根據心理學家的分析，JJ現在的問題並非不懂得分辨「自己的東西」/「別人的東西」，而是在解難(problem-solving)方面。換句話來說，JJ感到肚子餓，又找不到自己的食物盒，她想到的/以為解決方法是「就近拿取看見的食物來吃」。因此，首先要幫助她認識其他的解決方法。
專家建議利用簡單的「心智圖法」(Mind Mapping)幫助JJ思考如何解難。比如先寫她放學時感到肚子餓，但找不到食物盒；然後建議她可以找到的解決方法：
經過心理學家的提醒，才想起以前也看過關於「心智圖法」的書，卻未實際運用過。如今知道心智圖法可以幫助亞氏保加症孩子整理自己的思緒，以後要多些利用。當然，教導我們這些孩子還要不斷地反覆練習。
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「蕊展計劃」
此計劃專門為亞士保加症 (Asperger Syndrome) 或高功能自閉症 (High-functioning Autism)，並就讀於主流小學的學童及其家長服務。計劃的目的是照顧患亞氏保加症兒童的特殊學習需要，助他們充分發揮潛能，盡情享受學校生活。並且為父母和教師提供支援，以提高他們對亞氏保加症/自閉症的認識，並提昇他們協助這些兒童的能力。服務包括學童小組訓練及家長跟進服務。
網址: http://www.ied.edu.hk/aspire/
溫馨提示：因為需求服務的家庭甚多，輪候隊伍頗長，有意使用該計劃的家長要盡早替孩子登記。
2008年4月17日 星期四
可憐的父母
可憐的父母
親子網站上有位媽媽描述了以下事件：
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1373846&extra=page%3D2&page=1
在我們的座位相隔2張枱, 有人發出悲哀的嚎叫; 那張枱剛剛在一條大柱旁. 我先是看到一個頭髮半白的男人站起來, 之後枱面的東西被那男人的「對家」一下子掃在地上; 地上滿是水、果汁、杯、碗等東西. 這時美食廣場的清潔阿姐走來, 也有2位拿著對講機的便服職員前來; 當時我什麼也不會想, 只是在想我該冒險在有水的地上行回去我99處, 還是繞道而行!?
這時阿姐拿了地拖清了地上的水, 我即時走回去, 這時我看到那男人的「對家」拿了一個食物盤, 直飛向我處, 幸而那是一位十多歲的弱智男孩(一看便看得出), 雖然他是出盡力發狂拋出食物盤, 但由於方向出錯, 食物盤剛掉在我的腳邊.
回去後, 我看到那男孩的身旁還有一位頭髮半白的女人, 他們該是那男孩的父母, 他們面上帶著想哭的無奈面孔, 默不作聲地收拾東西, 直教人感到他們的辛酸. 那男孩發狂後坐在座位上繼續狂叫, 嚇得我2個孩子哭了起來; 99吩咐我先把孩子們帶離現場.
我臨走時, 那男孩忽然正面抱著他的母親, 我和大家一樣, 以為那個大孩子是扭計想抱抱. 誰不知他抱著那女人的頸後, 用雙手抓著女人的頭髮, 出盡力地搖她的頭; 看得我忍不住淚水流了出來. 其他人即時把他們分開, 之後聽99說他們自行離開, 沒報警.
之後我跟孩子們說:「媽媽愛你們!」
***************
絶大多數人看了，都對那兩位頭髮已經花白的父母表示同情，替他們難過；雖然也有人認為如果知道孩子會「發癲」而自己又無法處理，就不該帯他去人多的地方，以免傷害他人。
有位媽媽提到帶五歲多的自閉症兒子外出時，孩子鬧情緒失控，結果自己也受到歧視、敵視。
我深明這種痛苦。
事實上，我們這些父母帯自閉症孩子上街，要比帯唐氏綜合症孩子更容易被人責備/歧視。因為自閉症孩子外表與常人無異，其他人看見孩子的行為只會以為他沒有「家教」，父母沒有好好管教。其實我們要比正常孩子的父母多用起碼幾十倍的時間、精神、金錢……教導他們；孩子卻還不一定能學懂社會規範。自閉兒就算平時情緒穩定，也可能會因為一般人以為極小的問題，而突然失控。但是我們不能把他們關在家裡，仍然需要帯他們出外做訓練、學習、適應生活；因為只有他們學習越多，適應得越好，將來社會的負擔也會相對少些。
只希望社會人士若看見一些樣貌正常，但行為「乖張」/「頑劣」/「不聽教」的孩子，能對他們包容一點，對他們的父母體諒一些！因為這些孩子極有可能是自閉兒，他們有發展上的障礙。他們自己正努力學習，身旁的父母/家長、師長們都正努力教導他們。
只要減少一點歧視的目光，已經是對我們的支持！
親子網站上有位媽媽描述了以下事件：
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1373846&extra=page%3D2&page=1
在我們的座位相隔2張枱, 有人發出悲哀的嚎叫; 那張枱剛剛在一條大柱旁. 我先是看到一個頭髮半白的男人站起來, 之後枱面的東西被那男人的「對家」一下子掃在地上; 地上滿是水、果汁、杯、碗等東西. 這時美食廣場的清潔阿姐走來, 也有2位拿著對講機的便服職員前來; 當時我什麼也不會想, 只是在想我該冒險在有水的地上行回去我99處, 還是繞道而行!?
這時阿姐拿了地拖清了地上的水, 我即時走回去, 這時我看到那男人的「對家」拿了一個食物盤, 直飛向我處, 幸而那是一位十多歲的弱智男孩(一看便看得出), 雖然他是出盡力發狂拋出食物盤, 但由於方向出錯, 食物盤剛掉在我的腳邊.
回去後, 我看到那男孩的身旁還有一位頭髮半白的女人, 他們該是那男孩的父母, 他們面上帶著想哭的無奈面孔, 默不作聲地收拾東西, 直教人感到他們的辛酸. 那男孩發狂後坐在座位上繼續狂叫, 嚇得我2個孩子哭了起來; 99吩咐我先把孩子們帶離現場.
我臨走時, 那男孩忽然正面抱著他的母親, 我和大家一樣, 以為那個大孩子是扭計想抱抱. 誰不知他抱著那女人的頸後, 用雙手抓著女人的頭髮, 出盡力地搖她的頭; 看得我忍不住淚水流了出來. 其他人即時把他們分開, 之後聽99說他們自行離開, 沒報警.
之後我跟孩子們說:「媽媽愛你們!」
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絶大多數人看了，都對那兩位頭髮已經花白的父母表示同情，替他們難過；雖然也有人認為如果知道孩子會「發癲」而自己又無法處理，就不該帯他去人多的地方，以免傷害他人。
有位媽媽提到帶五歲多的自閉症兒子外出時，孩子鬧情緒失控，結果自己也受到歧視、敵視。
我深明這種痛苦。
事實上，我們這些父母帯自閉症孩子上街，要比帯唐氏綜合症孩子更容易被人責備/歧視。因為自閉症孩子外表與常人無異，其他人看見孩子的行為只會以為他沒有「家教」，父母沒有好好管教。其實我們要比正常孩子的父母多用起碼幾十倍的時間、精神、金錢……教導他們；孩子卻還不一定能學懂社會規範。自閉兒就算平時情緒穩定，也可能會因為一般人以為極小的問題，而突然失控。但是我們不能把他們關在家裡，仍然需要帯他們出外做訓練、學習、適應生活；因為只有他們學習越多，適應得越好，將來社會的負擔也會相對少些。
只希望社會人士若看見一些樣貌正常，但行為「乖張」/「頑劣」/「不聽教」的孩子，能對他們包容一點，對他們的父母體諒一些！因為這些孩子極有可能是自閉兒，他們有發展上的障礙。他們自己正努力學習，身旁的父母/家長、師長們都正努力教導他們。
只要減少一點歧視的目光，已經是對我們的支持！
2008年4月15日 星期二
「自己的東西」/「別人的東西」(1)
「自己的東西」/「別人的東西」(1)
SS和JJ的學校都要學生自行攜帯食物，於小息與午膳時享用。每個同學早上都需把午餐袋放進每班的大箱子裡，午飯時間才去箱子裡取回自己的午餐袋，然後到禮堂吃午飯。
上學期家中菲傭曾經兩次在JJ帶回的午餐袋中，找到我們沒有購買過的盒裝飲品，菲傭還以為是同學給JJ的。但我們知道學校規定學生之間不可分享食物以免引起過敏問題，所以就向JJ查問飲品從何而來。她倒也坦白，說是從裝午餐袋的大箱子裡拿的，還說這個飲品是自己的。顯然她對「自己的東西」/「別人的東西」這個概念仍未掌握好，看見自己想要的東西，又沒有人阻止，就拿走了。
我一方面購買了相同的飲品給她，並且寫上她的名字，告訴她這些有她的名字在上面的，才是她的東西，她才可以拿來喝。如果她想吃喝什麼東西，應該告訴我們購買。同時我們也準備了情境圖畫/社交故事，讓她感受到其他同學因為被她取走了飲品，發現沒有飲品時會感到很不開心；正如要是她的飲品被人取走的話，她也會不開心的。說了幾次，JJ好像比較明白。有時還特別向我們說明她沒有拿走同學的食物。
不過，今天早上聽校車保母說，JJ昨天下午在禮堂等候校車時曾經哭鬧了一陣子，因為她想拿走另一個同學的小食，還說是自己的。昨天她沒有把自己的小食盒帶回家，午餐的麵包、三文治也只吃了一點點。昨晚問她，她只是說把小食遺漏在課室裡。我們估計她放學時大概肚子餓，但又找不到自己的小食盒，於是就「很直接」地想拿自己看見/喜歡的食物，沒有理會這是社會規範所不允許的(這是亞氏保加症/自閉症孩子其中一個特徵)。
唉，看來今天晚上又要跟她好好地談了。除了上述的方法外，還有其他的建議嗎？
SS和JJ的學校都要學生自行攜帯食物，於小息與午膳時享用。每個同學早上都需把午餐袋放進每班的大箱子裡，午飯時間才去箱子裡取回自己的午餐袋，然後到禮堂吃午飯。
上學期家中菲傭曾經兩次在JJ帶回的午餐袋中，找到我們沒有購買過的盒裝飲品，菲傭還以為是同學給JJ的。但我們知道學校規定學生之間不可分享食物以免引起過敏問題，所以就向JJ查問飲品從何而來。她倒也坦白，說是從裝午餐袋的大箱子裡拿的，還說這個飲品是自己的。顯然她對「自己的東西」/「別人的東西」這個概念仍未掌握好，看見自己想要的東西，又沒有人阻止，就拿走了。
我一方面購買了相同的飲品給她，並且寫上她的名字，告訴她這些有她的名字在上面的，才是她的東西，她才可以拿來喝。如果她想吃喝什麼東西，應該告訴我們購買。同時我們也準備了情境圖畫/社交故事，讓她感受到其他同學因為被她取走了飲品，發現沒有飲品時會感到很不開心；正如要是她的飲品被人取走的話，她也會不開心的。說了幾次，JJ好像比較明白。有時還特別向我們說明她沒有拿走同學的食物。
不過，今天早上聽校車保母說，JJ昨天下午在禮堂等候校車時曾經哭鬧了一陣子，因為她想拿走另一個同學的小食，還說是自己的。昨天她沒有把自己的小食盒帶回家，午餐的麵包、三文治也只吃了一點點。昨晚問她，她只是說把小食遺漏在課室裡。我們估計她放學時大概肚子餓，但又找不到自己的小食盒，於是就「很直接」地想拿自己看見/喜歡的食物，沒有理會這是社會規範所不允許的(這是亞氏保加症/自閉症孩子其中一個特徵)。
唉，看來今天晚上又要跟她好好地談了。除了上述的方法外，還有其他的建議嗎？
2008年4月10日 星期四
新書介紹：《「自閉症知多少？」漫畫系列》
《「自閉症知多少？」漫畫系列》
作者：黎瑞英
出版：漢域文化、匯美書社
每冊售價：港幣20元
訂購網址: http://www.manducreation.org/?page_id=55#comic
這套漫畫系列暫時出了五冊，包括《美勞課篇》、《中文課篇》、《午膳篇》、《音樂課篇》及《集會篇》。內容是有關自閉症學生在融入主流學校後，一些容易被同學誤解和排斥的行為。書本以圖文並茂的方法，簡單而形象化地描述一些個案，然後讓小讀者進入受自閉症影響學生的內心，去理解自閉症學生的障礙，再建議一些應該做的事，幫助、接受這些同學。
書後並附有簡單文字資料給家長、老師和成年讀者參考，以便他們和幼童一起閱讀漫畫書時引伸和討論。這系列適合幼稚園至初中的學生閱讀，較低年級的學生可以由家長或教師陪伴閱讀。
根據書後語，這套漫畫書的設計及故事內容主要參考自兩本日文自閉症漫畫。
**********************************************
我和外子一直希望找些介紹自閉症的書本，送給SS和JJ的學校，讓老師和同學們閱讀。最近我們在網上購買了一批，都是美國和加拿大出版的英文書，一部分還是由當地的小朋友撰寫甚至畫畫，由他們解釋自己自閉症弟妹或好朋友的行為。我們把這些書本送給學校，老師們最近告訴我們說他們利用這些書在班上跟學生講解，同學們的反應很好，可以比較了解SS的行為，並且盡力幫助他。
但這些書都是英文。目前市面上有關自閉症的中文書籍種類和數量都很少，現有的大部分都是台灣出版的翻譯書，另外還有少量由本地服務機構例如協康會和痙攣協會(最近改名為香港燿能協會)出版的訓練手冊。此外，只有由日文翻譯過來的漫畫《與光同行》，用故事形式介紹自閉症(我曾買了一套送給教會)。
上星期知道有這套《「自閉知多少？」漫畫系列》出版後，今天終於找到來看。發覺這套以情境為本的漫畫書很不錯。每本薄薄的只有三十頁左右，一般的小朋友很容易閱讀，書內也能夠解釋到一些自閉症孩子的行為。
比如《音樂課篇》裡，主人翁琳琳很喜歡唱歌，但是每當同學演奏牧童笛時，總是雙手掩耳，躲在鋼琴旁邊――這正是我兒SS的寫照。SS一直以來都很喜歡音樂課，但近幾個月來每次上音樂課，無論如何都不肯進入音樂室，甚至大哭起來。老師們百思不得其解，用盡方法都不能讓他進去上音樂課，問SS為什麼，他只能回答： “Too noisy!”。事實上SS的班級這一年都要學習吹竹笛(類似牧童笛)，上學期SS對此並無異議。我們後來跟SS的音樂治療師了解後，知道由於SS有絶對音準的能力，對不和諧的聲音很難忍受。小孩子吹奏竹笛本來就不容易掌握音調，再加上這學期班裡二十多人要一起學習吹奏歌曲，其「刺耳」的程度可想而知。
《音樂課篇》書內就解釋了有些自閉症的朋友聽覺比一般人敏感，可能害怕牧童笛的刺耳聲音。並且建議老師可以一方面協助孩子正確地表達自己的不安，另一方面考慮讓他離開現場，或者容許他唱喜愛的歌曲。
家中若有自閉兒準備上主流小學，或孩子正在就讀主流學校，家長們不妨考慮購買這套書送給學校，好讓老師們能夠明白孩子的行為，知道該怎樣幫助他們。作為父母，我們一直盡力幫助孩子，使他們的行為符合社會規範；但是，正如一位專家提醒我們：自閉症孩子的一些行為其實「事出有因」，大家也需要學懂接納他們。
我期待更多情境的書本解釋自閉症孩子行為(比如在電梯裡！)出版，希望學校、社會人士能夠多了解和包容他們，這樣孩子們也可少受一些不必要的責備。
2008年4月7日 星期一
冗長假期過後
冗長假期過後
親愛的SS, JJ：
你們兩個放了三個多星期停課加學校復活節假期，今天終於回校上課了。可是今早臨上校車前，JJ忽然又發脾氣大哭，引致SS也尖叫；好不容易才把你們送上校車，情況就像去年的秋天。你們今天在學校裡不知情況怎樣，真讓媽媽擔心呀！
大概因為放假的時間太長，困在家中太久吧，你們最近一個星期的表現都有倒退的現象。JJ情緒又開始不穩定，出現好幾次莫名其妙的哭鬧；SS也有許多自我刺激的行為、注意力渙散、過度活躍。而致媽媽幾乎以為這幾個月來的努力，蕩然無存。
孩子們，每次看見你們「進兩步退一步」的情況，都不免有些洩氣。然而媽媽明白由於你們在發展上的障礙，你們要付出比其他孩子更多更大的努力，才能「糾正」自己，使行為符合社會規範。
兒童節那天帶你們去了海邊玩，看見你們在沙灘上很想走進海水裡。海水是如斯冰涼，你們一直用小腳丫探索著，慢慢地向前進。可是每當你們想再往前走一小步時，又會被海浪沖得後退連連――想來你們的人生也是如此吧？！
親愛的孩子，爸爸媽媽一定會盡力幫助你們裝備好自己！總有一天，當太陽高掛天空，海水也會變得溫暖，你們會有能力乘風破浪！
你們的媽媽
2008年4月7日
2008年4月3日 星期四
女孩子的交往
女孩子的交往
JJ每個星期一傍晚都去屋苑會所上兒童芭蕾舞課。她雖然學了兩年，但由於手腳協調欠佳，動作很笨拙(這是亞氏保加症的其中一個特徵)，常常跟不上。其實我們只希望她多跟其他孩子接觸，並且也訓練她的動作計劃 (motor planning)，知道她的情況還不能參加坊間普通的活動，而會所這個舞蹈班人少，上課地點她又熟悉，所以一直鼓勵她繼續，好在她也頗喜歡跳舞。
早期跟她一起學芭蕾舞的同學，絕大部分已升上中班，現在班上約有七八個四至六歲半的小女孩，但是JJ都不懂得跟她們打交道。本來我以為JJ的語言能力尚可，然而一跟這些女孩比較，就知道差遠了。大抵五、六歲正常的女孩子說話都是噼哩啪啦的一連串，語氣神情簡直就是一個小婦人。她們看見JJ不守規矩立刻嚴詞責備，比老師還要快、還要多。JJ面對這種情況往往瞠目結舌，不懂得應對。雖然她自知理虧，有時也感到不快。幸虧老師處理得好，經常輕輕帶過，讓課堂活動得以繼續。分組做動作時，JJ更是被「遺棄」的一個，若非老師安排，總是沒有人願意跟她一組。
JJ還不能理解其他的女孩子覺得她古怪，不喜歡她；倒是我這媽媽在旁邊看得焦急，替她難堪。
這個星期一我下班後又去看她跳舞，剛好看見老師把班上學生分成兩組，第一組跳舞時，第二組的三個女孩與JJ要坐在一旁觀看。只見兩個小女孩坐在一個角落，一看見JJ和另一個小女孩也要跟著坐下，立刻跑去舞蹈室的另一端坐，嘴裡還說不要跟JJ坐，臉上露出厭惡的神情。原本跟JJ一起坐的小女孩看見這個情況，也立刻撇下JJ，加入那兩個女孩的行列。JJ不明所以跟了過去，卻被她推開，說不要跟她坐。JJ很不高興，差點沒發脾氣。幸好這時老師介入，坐在她們的中間，這才安靜下來。
我看到這情景很難過，可以想像JJ將來的日子會面對更多被人拒絕、排擠的困窘。曾經看過一些研究指出，許多亞氏保加症/高功能自閉症女孩子在青春期會有憂鬱症，因為少女的交往中，朋輩的影響力極大；而社交圈子的建立，又往往決定於能否注意友伴的感受，以及大量的、微妙的對話溝通――這卻正是亞氏保加症/自閉症患者的弱項，因而她們經常會被孤立。亞氏保加症的少年被排擠時受到的傷害，沒有亞氏保加症少女所受到的大，因為女孩子要比男孩子更渴望建立友誼，儘管她們欠缺社交技巧。
對於這個問題，專家只建議家長儘早讓她們學習觀貌辨色，以及認識身體語言；我們也唯有盼望目前給孩子們的訓練，足夠幫助他們應付成長上的種種問題。
JJ每個星期一傍晚都去屋苑會所上兒童芭蕾舞課。她雖然學了兩年，但由於手腳協調欠佳，動作很笨拙(這是亞氏保加症的其中一個特徵)，常常跟不上。其實我們只希望她多跟其他孩子接觸，並且也訓練她的動作計劃 (motor planning)，知道她的情況還不能參加坊間普通的活動，而會所這個舞蹈班人少，上課地點她又熟悉，所以一直鼓勵她繼續，好在她也頗喜歡跳舞。
早期跟她一起學芭蕾舞的同學，絕大部分已升上中班，現在班上約有七八個四至六歲半的小女孩，但是JJ都不懂得跟她們打交道。本來我以為JJ的語言能力尚可，然而一跟這些女孩比較，就知道差遠了。大抵五、六歲正常的女孩子說話都是噼哩啪啦的一連串，語氣神情簡直就是一個小婦人。她們看見JJ不守規矩立刻嚴詞責備，比老師還要快、還要多。JJ面對這種情況往往瞠目結舌，不懂得應對。雖然她自知理虧，有時也感到不快。幸虧老師處理得好，經常輕輕帶過，讓課堂活動得以繼續。分組做動作時，JJ更是被「遺棄」的一個，若非老師安排，總是沒有人願意跟她一組。
JJ還不能理解其他的女孩子覺得她古怪，不喜歡她；倒是我這媽媽在旁邊看得焦急，替她難堪。
這個星期一我下班後又去看她跳舞，剛好看見老師把班上學生分成兩組，第一組跳舞時，第二組的三個女孩與JJ要坐在一旁觀看。只見兩個小女孩坐在一個角落，一看見JJ和另一個小女孩也要跟著坐下，立刻跑去舞蹈室的另一端坐，嘴裡還說不要跟JJ坐，臉上露出厭惡的神情。原本跟JJ一起坐的小女孩看見這個情況，也立刻撇下JJ，加入那兩個女孩的行列。JJ不明所以跟了過去，卻被她推開，說不要跟她坐。JJ很不高興，差點沒發脾氣。幸好這時老師介入，坐在她們的中間，這才安靜下來。
我看到這情景很難過，可以想像JJ將來的日子會面對更多被人拒絕、排擠的困窘。曾經看過一些研究指出，許多亞氏保加症/高功能自閉症女孩子在青春期會有憂鬱症，因為少女的交往中，朋輩的影響力極大；而社交圈子的建立，又往往決定於能否注意友伴的感受，以及大量的、微妙的對話溝通――這卻正是亞氏保加症/自閉症患者的弱項，因而她們經常會被孤立。亞氏保加症的少年被排擠時受到的傷害，沒有亞氏保加症少女所受到的大，因為女孩子要比男孩子更渴望建立友誼，儘管她們欠缺社交技巧。
對於這個問題，專家只建議家長儘早讓她們學習觀貌辨色，以及認識身體語言；我們也唯有盼望目前給孩子們的訓練，足夠幫助他們應付成長上的種種問題。
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