Making Autism a Gift?!(2)
這裡我嘗試翻譯整理Robert E. Cimera在Making Autism a Gift一書裡的總結如下:
1. 關於孩子的問題,若有疑問,請多諮詢幾個專家的意見;找那些了解自閉症,可以回答你的問題,給你實際建議怎麼做,直到你的疑問都獲得解答為止。
2. 儘早帯孩子參加各種訓練治療,越早越好;你自己也盡量多參與教導孩子,請記住:你是孩子最好的老師!
3. 若想一下子改變你孩子所有的行為問題,只會使你精疲力竭。所以選擇最重要的,然後集中精力處理;先讓孩子學習生活上必須的,其他的可以等一等。
4. 在你可以幫助孩子前,你必須先了解他。紀錄他每天的情況,收集你的觀察數據,這會令你多明白你的孩子。
5. 小心監察藥物:如果孩子要經常吃藥,請小心監察;找出有可能的副作用告訴醫生,審視資料看看這些藥是否真能幫助你的孩子。
6. 有系統地整理孩子的各方面文件:醫療報告、評估報告、IEP、學校報告、治療/訓練進度報告......等等用文件夾分門別類存好;你隨時會用得上。
7. 教育需要整隊的合作,所以請跟老師、學校合作,這表示你要分享你的觀察數據和想法,但也要聆聽其他的意見,保持開放的態度,並對其他幫助教導你孩子的人士,心存感激。
8. 但你也應爭取孩子的權益:如果你不同意學校、老師等任何做法,請嘗試調停解決;如果不成功,則應在社會上爭取;有需要的話,可找其他的自閉症家長組織協助。
9. 小進步、大目標:要孩子一下子大躍進,學生、老師、家長都容易感到挫敗。因此先著眼一小步、一小步的進展,並且訂定長遠目標,讓孩子終生受用。
10. 著重孩子的成功:自閉兒的情況,有如逆風而行,總是進兩步退一步。如果你只關注「風」,你很快會失去方向。請把眼光放在孩子的一生,為他每一小小的進步鼓掌歡呼。把他的每項小成就紀錄下來,當你看到這些成功的經驗,你和孩子的生活都會容易些!
11. 跟上最新的發展:有關自閉症的定義、特殊教育的發展、治療/訓練方法、政府相關政策等一直在改變。參加工作坊、研討會,參與有關組織都能幫助你了解最新形勢,為你的孩子爭取最大的權益。
12. 對新資訊要抱懷疑但開放的態度:嘗試任何最新的方法、藥物時,先抱懷疑的態度,自己蒐集資料研究,看看那些資訊可信,那些只是推銷;但也請樂觀開放一點,因為會有可用的東西。
13. 爭取支援:無論你有多堅強,但教養自閉兒是一項時間長、消耗大、要求高的工作。因此,一定要讓自己周圍都可找到能幫助你的人,尤其是那些態度積極樂觀者。你也要保持正面樂觀的態度,有適當的歇息;獎勵自己跟獎勵孩子同樣重要;請記住,孩子的成功就是你的成功!
14. 也提供支援:請你也盡量幫助其他有自閉兒的家庭,分享你寶貴的經驗,所知道的資源;你幫助他人也等於幫助自己!
15. 不要低估孩子的未來:不要認定自閉兒一定沒有前途,也有些很有成就,能獨立生活,擁有好工作和自己的家庭。但是要成功,自閉兒需要學習適當的技能和行為。這正是父母師長要協助他的地方。
16. 請待你的孩子如正常但有獨特需要的:你也許不同意,但是請跟他們玩,一塊笑;有需要時罵他,向他道歉,待他如同其他的孩子。不過,請你為他特殊需要作出調整,給他所需;對他,就像所有你所愛的人一樣。
最後,我願以原書的最後一段,與天下自閉兒的父母親人共勉:
永不放棄!永不停止學習;永不停止爭取;永不停止教導;永不停止愛你的孩子!做你可做到的,做你應該做的,盡力做到最好:這些就是你可以做的事。
請記住,自閉症並不表示孩子是「愚蠢」或「瘋狂」或「失敗者」,只是代表他是「不同」而已;這是可以的!
我相信如果我們都能這樣想、這樣做,我們可以令「自閉症」成為孩子的「天賦」,而整個生活經驗也就是孩子帶給我們的「禮物」――孩子令我們的生命更豐盛!
我在網上建立了一個虛擬書櫃,記錄了我看過的部分有關自閉症、感覺統合、兒童情緒問題等書籍,大家若有興趣可看看:
http://www.anobii.com/people/sjmama/
sjmama, many thanks for sharing such a useful and encouraging piece with us! I shall look up in the bookstore to find this book. Also thanks for your other link with books sharing. I have to say that you are a GREAT MOM! My heartfelt salution to you!
回覆刪除[版主回覆11/01/2007 10:47:00]
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看吧妳的總結,真的令我覆思量,獲益良多,多謝妳的介紹!
回覆刪除[版主回覆11/02/2007 10:10:00]要經常保持正面樂觀, 不容易呢!
sjmama,
回覆刪除你嘅翻譯好有心機呀! 大家一齊努力!
[版主回覆11/02/2007 10:09:00]
大家一齊努力!
真的多謝你的翻譯及有用的資料!
回覆刪除Thanks for sharing .
回覆刪除多謝分享..
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