2008年8月18日 星期一

感觸

感觸



我們三年前知道JJ的情況後,就已替她輪候「蕊展計劃」專門為亞氏保加症學童而設的小組訓練。今年終於取錄JJ,不過,學費不廉。我們雖知不符合減免學費的資格,但也遞交申請書試一試,希望機構會考慮我們有兩個自閉兒負擔重,或許能減一點。

機構負責人上星期打電話給我,說不能批JJ減免學費,因為有許多家庭收入比我們差得多。這點我當然理解,只是當我向負責人解釋,兩個孩子從來只獲得政府很少的資源援助,向來都是我們自行負擔絕大部分的訓練治療費用時,一時感觸,嗚咽得無法說話。

這一年來我以為自己很能坦然面對兩個孩子的問題了,卻原來在接骨眼兒上,內心深處仍有感傷。

前一個星期六我和外子帯了兩個孩子,參加我中學同學的聚會。自從兩年半前,有一次JJ在我的同學家門口哭鬧了半小時,無論如何都不肯進門後,我們已幾乎絕跡舊同學聚會。這回因為有一位同學從加拿大回港探親,我看見兩個孩子最近都有進步,於是決定帶他們參加。

其實SSJJ當晚的表現算是不錯了,雖有一大群aunties, uncles在,JJ也肯進屋內,兩個孩子基本的打招呼禮貌都做到。JJ在鼓勵下,還向加拿大來的幾位「大朋友提問了些問題;當然要他們跟其他人有更多的交流暫時還不行。

有同學問起我們孩子的情況,我也不諱言把實況相告。大家都紛紛安慰我說覺得SSJJ比幾年前好多了,一位還未結婚的同學甚至說看不出JJ有何問題。我只得解釋:「如果把她跟同齡的孩子放在一起,你就會看出她的不同。

後來一位久未露面,向來順境、家庭小康的同學來到,絮絮地談到她怎樣栽培兒子,使他學業運動如何出色,順利考取傳統名牌中學,但她還不大滿意。同學們問她為何不多生一個孩子,她答:「我妹妹僱了兩個傭人,自己又不用工作,照顧兩個孩子仍感辛苦,連她也說一加一不等於二;我哪兒敢再要。我衝口而出:「是呀,我家養育兩個孩子起碼等於人家六七個」。其他的同學見狀,連忙打岔把話題轉開。

當時我並非有意衝撞同學,我不過是說了自家的實際情況。畢竟每個父母對如何養育兒女,都有其價值觀。而我們已盡了力,把所有的資源投放在兩個孩子身上,幫助他們克服障礙;無論孩子們將來如何,我們都無愧。倒是有位同學替我擔心:沒有積蓄,萬一有突發的事怎麼辦?我只回答目前我們是豁出去,到時再算吧。

誠然內心並非沒有掛慮,但正如外子所提醒,我們有強而有力的後台――我們會把一切交給主!



15 則留言:

  1. 我也相信,我們的神就是我們的力量。如沒有衪,很難想像你們的情况!我深深體量家有特殊兒的負擔是何其的重。盼望你們有智慧去作決定!求神給你們預備!
    [版主回覆08/19/2008 17:20:00]謝謝你!

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  2. sjmama,
    真的啊! 養育我們這類孩子真的等於人家的幾個。 近日我也為Rachael升中選校的問題壓力大得身體也出了許多狀況, 心中充滿了各種的掛慮, 幸好孩子爸爸總是在我背後默默支持我。
    看到您們遇到各種障礙也積極面對, 心裏仍充滿平安, 是否我也遺忘了甚麼?
     
    [版主回覆08/19/2008 17:29:00]Rachaelmum,
    儘管我們能夠接受孩子的問題, 然後面對它;但我們也掙扎了好長時間, 才懂得放下.
    因我們是基督徒, 聖經教導我們說"你們要將一切的憂慮卸給神,因為祂顧念你們。"這樣就有平安.
    Rachael要升中學了嗎?時間過得真快!祝福她能找到好學校!

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  3. sjmama,
    "這一年來我以為自己很能坦然面對兩個孩子的問題了,卻原來在接骨眼兒上,內心深處仍有感傷。"
    對你以上的一番話, 我也有同感; 滿以為自己已放開了, 但心底處還是很容易受傷, 並且不堪一撃! 最近替小兒串生字(one to ten)和默寫中文詞語 (是幼稚園要求給小朋友上小一的適應習作), 小兒已經很不願意和不合作, 昨晚幾經利誘才肯串了one to five, 今晚還得繼續! 心裡其實真的很擔心他升上小一每天要面對的種種問題! 我自己很想替他找一間國際學校, 至少不用跟人比較, 但外子應為負擔太重, 還有大兒子讀的直資中學, 每月的費用已經不少. 他總認為應該讓他試試看.....
    [版主回覆08/19/2008 17:37:00]ShunShun媽,
    很明白你的感受, 以前教兒子時, 也常常感到挫敗, 非常困難! 可是如果自己急, 孩子會比你更焦慮, 但他有障礙呀! 不妨先降低你對他的要求, 例如每天只串兩個字(開始先串簡單的), 這樣你和他都會輕鬆些.
    也許先讓孩子試試吧, 若不行, 再試試直資小學?

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  4. SJ媽媽,我好明白你嘅感受。我同你一樣,都係一講到仔女嘅情況時,眼淚就不受控制咁流出嚟,只係流眼淚而唔係喊,我唔覺得有呢個仔係遺憾而喊,而係同亞仔一齊成長時,經歷好多困難挫折,由唔識講嘢﹑唔識吹番鹼泡﹑出街扭計俾途人眼望望﹑俾學校家長話我點解唔俾亞仔讀特殊學校而要霸住個正常位﹑學校唔公平嘅對待‥‥呢d片段我永遠都唔會忘記,係心結;到咗宜家,我決志信主,得到無比嘅平安,我真係喊少咗好多;我嘅責任係要亞仔可以照顧自己,唔好做為非作歹嘅事,將來佢係龍定係蟲,無人可以知道,神會預備最好嘅嘢俾佢。無謂為咗呢d人而令到自己唔開心,你嘅努力係唔會白費嘅,因為你有好大嘅後台嘛!!
    [版主回覆08/19/2008 17:40:00]對呀, 我們有大後台!

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  5. 由於我女兒是唐寶寶,沒有一家保險公司接受她的申請,我們只得每月供基金作儲備以作日後之用! 我都相信只要我們作為父母把所有能力放在她身上,她們活得健康快樂,我已滿足了! 加油吧!
    [版主回覆08/19/2008 17:43:00]保險公司也不接受自閉兒呢!
    你們養育唐寶寶也不容易, 一起加油呀!

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  6. [聖經教導我們說"你們要將一切的憂慮卸給神,因為祂顧念你們。"這樣就有平安.] 非常認同! 
    我以前幾乎每時每刻,那些感觸都會包圍者我,使我窒息。自從認識到一班同路人,學會把自己交給主,人變輕鬆、自信。
    [版主回覆08/20/2008 16:35:00]我也經歷過幾乎任何時刻都能掉下眼淚的日子.

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  7. sjmama,
    養育一個自閉症孩子,用上的金錢和精力是普通孩子很多倍,旁人很難會明,但我們這群家長是知道的,何況妳還有兩位可愛的寶寶!
     
    [版主回覆08/21/2008 13:50:00]我與外子常說: 兩個孩子不發脾氣, 不搗蛋時, 其實蠻可愛的!

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  8. When we were in teenager, the world was testing our IQ.  When we grow older, the world is challengin g our EQ and AQ.   Never mind, the unhappy imperfect experiences can make us not being materialistic and money-minded.   We learnt to share, be helpful, be considerate, satisfied and treasure what we own.
     
     
    如果將人生比作打牌﹐有些人會拿到一手好牌﹐有些人會拿到一手壞牌﹐對比我們的確無能為力﹐但我們可以作到的是﹐盡可能將手裡的牌打得精彩﹗
     
     
    人生最值得敬佩的,是拿到一副不好的牌,透過智慧與毅力,把這副壞牌打到滿貫。
     
     
    You are not alone, try your best and say “I have no regrets” !
     
     
    SJMama, you did very well already and you are a great mother.
     
    [版主回覆08/21/2008 13:47:00]Thanks a lot! Yes, I'm not alone.
     

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  9. dear sjmama  , 妳好,我透過一位叫 伍太 的家長看到妳的 blog , 我想告訴妳一件事,妳們—並非孤軍作戰, 我也押上大部份心力去教不同程度 的發展障礙兒童繪畫,從起初不懂和他們相處, 至今十年,漸漸學懂一些和他們相處的竅門, 從妳們不同家長、孩子身上,亦令我領悟不少, 透過繪畫,我看到某程度上幫助不同的 程度的小朋友改善點點行為、自信, 我亦遇過不少艱難,業主知我教自閉症, 擔心我的“學生”會否嚇倒同一大廈的其他住客, 管理員亦覺得我麻煩… 亦師亦友的畫友,亦擔心我搞“共融”畫班, 會很容易被“正常”的學生或他們家長投訴, 勸告我說:只要一宗投訴,你的畫室便可完蛋。 當然不能跟你們的困難相比。 我亦有充分考慮不同學員和家長的顧慮和感受, 有願意接觸他們的學員,和希望讓孩子多見識的家長( 當然不是以觀看動物的態度 ), 也有些純粹希望子女學得一手好工藝的家長, 擔心子女和發展障礙兒童一同繪畫會危險 和被傳染, 當然也有不同程度,自閉學員的家長,怕影響 普通學員和我的"客仔",而主動隔離, 有時,和他們上一對一、二上一課, 也會較吃力, 但每每想到您們和孩子的面孔、困難和故事, 令我更沒有藉口。 路,雖然漫長,但願我能夠在妳們和 孩子們的生命裡,帶來點點幫助,縱是點點。 以上所言並非推銷什麼,只是有感而發。 (@..@)"
    [版主回覆08/25/2008 09:54:00]羅Sir,
    真感謝你願意教導障礙兒! 我也知道教導這些孩子付出與收穫不成比例, 還有一些家長的歧視, 都不容易處理.
    但願社會有多些像你這樣有愛心老師!

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  10. 孩子小小既進步就係我地大大既鼓勵,人比人比死人,雖然始終會有d介意,但係你要明白人地係唔會明白我地既感受的,所以加油呀...
    [版主回覆08/25/2008 09:47:00]謝謝你!
    你的兒子長得很俊俏呀!

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  11. 不知說什麼安慰您,每次看到你的分享時,我總對自己說:我要多感恩,多用耐心及愛去關顧小孩。 希望您們能依靠神的大能,安穩渡過每一個困難!加油!
    [版主回覆08/26/2008 14:54:00]謝謝你的安慰和鼓勵!

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  12. dear sjmama  , 我已看完 自閉症與社會  系列六篇了, 每一段我也想回應,但時間有限。 上年九月那宗火災事件,某程度上影響了我 努力開了我這所小小畫室,這是第一步, 過程中,少不免找來雜誌報章造些訪問, 其中氣憤的,是某報的編輯說大編輯說其報章是走中產路線, 若報道自閉症,會擔心破壞形象,加上這類報道,亦不是新聞! 我不是因為沒有機會被採訪而氣憤,另一份報, 二話不說已經答應。氣憤原因 ~ 是拒絕的態度、說法 ~ 但後來知道該報是某雞鴨鵝明星集團老闆的旗下物業之一, 我就心服口服了,前路仍然艱巨,大家也努吧 ~ !!!!!!!!
    [版主回覆08/26/2008 14:59:00]在香港要做到傷健共融, 真是談容易!

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  13. 每一次讀到有自閉症小孩的blog便會掉下眼淚來,而你的更讓我心戚戚然!有一個已是不簡單了,更何況是兩個……
    捨己偉大的媽媽,我們都確信上帝必會作成祂的工!努力啊! 
    [版主回覆08/28/2008 13:32:00]謝謝你的關懷! 我不是偉大, 只是愛孩子. 天父給我如此重任, 我雖不才, 也只能全力以赴; 相信祂總不會讓我跌倒.

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  14. 蕊展計劃 May I ask what is the normal price of this?

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  15. Hello, May I ask what is the normal price of 蕊展計劃 ? Thanks
    [版主回覆09/22/2008 13:16:00]蕊展計劃小組的收費是六個月港幣$18,000, 分三期交. 家庭月收入港幣五萬元以下可申請減免學費.

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