2009年10月12日 星期一

西貢悠閒半日遊

西貢悠閒半日遊



星期日早上SS的中文補習老師打電話來說生病了不能上課,剛好游泳教練外遊未回港,孩子們的姑姑要演奏不能教SSJJ樂器,外公外婆要去深圳今天不能飲茶。星期天慣常的活動通通取消,嘩,難得「偷來」的悠閒!趕緊跟外子商量,趁今天天氣稍涼,不如帶孩子們出外走走吧。

JJ說要去西貢,想來SS也只去過在大網仔的外展訓練營,我們沒帶過孩子們去西貢市中心。JJ還要穿上外婆送給她的日本和服呢。於是中午前驅車直往。

西貢的海旁廣場假日裡頗熱鬧,海風陣陣,許多人扶老攜幼帶上狗兒在散步,如此閑適的步伐在香港恐怕少見。JJ的和服打扮,引來不少注視目光,她得意得很,因而整天非常合作。碼頭旁停泊了好幾艘滿載海鮮的舢舨,不少遊人在跟漁民討價還價購買海鮮。JJ看了一陣覺得有趣,也要我們買海鮮,終於買了魚蝦和貴妃蚌。不過,我猜我們是買貴了——誰叫JJ打扮得像遊客呢!

找了一家小店子烹調海鮮飽食一頓後,我們又到海旁廣場逛。SS看見有漁船就說要乘坐,我卻怕風浪大。剛好有船就要開去橋頭灘,船程只需十分鐘,還說可看珊瑚魚,我覺得可以接受。一家人就坐上船出發。也許航程短,船不是太顛簸,感覺比起乘維港的天星小輪還好。不過我們去到橋頭灘時,才知道水漲,看不到什麼魚,我們又沒帶什麼裝備,不敢讓孩子們在沙灘上逗留太久,就回程了。

幸虧我們早回程,船還未到西貢碼頭,天就下起大雨來。我們雖有雨具,還是決定在廣場上的餐廳吃下午茶。SS指定我們去其中一家,他要我們拍攝餐廳用來裝飾的鳥籠,但他卻在正門前裹足,怎也不肯進去,因為他害怕親自看見鳥籠!我和外子生氣了,由得他停在門口,反正餐廳是開放式,他在視線範圍。他磨蹭了一會兒,終於從旁邊的門低著頭靠近我們坐的桌子。雖然看起來很異相,但他總算是想方法解決問題,我們也就由他。

這時餐廳裡播放著經典英文歌曲,外面下著細雨,微濕的海風中,我的思緒回到多年前的青蔥歲月……突然響起孩子們的一陣嘻笑聲,我才回過神來,發覺雨不知何時停了,SSJJ正在餐廳旁的空地上,追逐著一個外籍孩子吹出的肥皂泡,如此簡單的玩意,也讓他們樂透了。

外子說該回家了,我連忙整頓一下自己,把孩子們喚回來,一起走去停車場。而往昔的情懷,就像沙灘上的足跡,隨著海水漂入深沉的大海裡。




2009年10月7日 星期三

新書推介:自閉青年在途上

新書推介:自閉青年在途上



自閉青年在途上 -- 17位有自閉特色青年的自白

作者︰香港關顧自閉聯盟


做父母的都希望了解自己兒女,我們這些自閉兒父母就更甚,因為孩子們不善於溝通、不太會表達感受。我們渴望觸及他們的內心世界,但像隔著一重重山,有時仿佛聽到他們的聲音在山巒間迴響,卻找不到源頭。我們盡力想把他們拉出山外,往往無從著手,或是用錯方法,結果弄得大家關係緊張,孩子們越發退縮。

香港關顧自閉聯盟自2006年始,找了一群自閉特色的青年,撰寫他們心聲、自身經歷,這些文章原在網站「香港教育城大同學習村」上刊登過,如今結集成書。外國已出版不少由自閉症人士著述第一身感受的書籍,在香港還是第一次。

有人這樣形容自閉兒:他們有語言卻無法溝通,有視力卻不能與你對視,有聽力卻對你的問話充耳不聞,有智力卻無法接納知識,有行為卻古怪刻板……

但是通過書上17位自閉特色青年的自白,讓我們明白:是我們過於堅持固有的規矩,未能掌握跟他們溝通的方式;是我們有太多太高的社交要求,漠視了他們單純的心;是我們善變,未能尊重他們對生活習慣和興趣的專一。我們需要換一個角度看待他們,多點聆聽他們的說話,那麼理解他們就不是一件難事。

當我一邊看到這些自閉特色青年描述自己的行為,一邊會連連稱是:對呀,我家的SS/JJ就是這樣。然而有時候又會覺得他們不太相似。因為盡管自閉症人士的共同問題是溝通、語言、行為障礙,可是他們每位在自閉症光譜(Autistic Spectrum Disorder)上的位置都不同,都有自己的特色。在自閉青年在途上一書內,你也可以看到這些差異。但是他們都盡力克服自身侷限,努力地生活。

從書上我也看到:這些孩子都在愛中成長,他們今天能寫作以表達自己,是多少人的心血結果!,可以開啓孤閉的心扉

誠意推薦這本書給每位自閉兒家長,有自閉特色人士,關心自閉症的,甚至一般的父母。



2009年10月2日 星期五

十年前、五年前

十年前、五年前



昨天是國慶假期,JJ一早起來就很高興地說:「今天是我的國家生日,中國生日快樂!」然後自己找了一些紅黃色紙,做了一面國旗。出外時還挑選了紅黃色的衣裙、配紅色的靴子,打扮得像北京天安門廣場上表演的娃娃。其實我和外子在家裡從來沒有進行「愛國教育」,孩子們又在國際學校讀書,也不知JJ的這些情懷哪來的,非常有趣!

早上在家裡看電視直播六十周年國慶典禮,聽到主持人提起五年前十年前的慶典如何,想起好像我們沒有看過2004年及1999年的大閱兵,不知當天做過什麼事,於是找了舊相片來看,看著、看著,思緒不覺回到那幾年。

十年前是1999101日,SS才六個半月大,白白胖胖的臉上滿是笑意,兩顆黑溜溜的大眼睛一看見閃光燈亮就瞪得更大。那時是我們家最美好的時光:外子與我正值盛年,SS發展正常,身體健康,傭人可靠;香港的經濟仍未走下坡,我們的工作有作為;那時候,展在我們面前的是一條寬闊的道路……

然後到了200410月,SS五歲半,這時他比較瘦,兩歲半的JJ倒是胖呼呼的。那年夏天家中菲傭患癌症,我要經常請假帶她到醫院排期、做檢查、化療、電療,疲於奔命;另外多聘請一個菲傭照顧孩子,她卻因為受不了舊菲傭的喝罵,勉強做了三個月;再請一個來了十天後也堅持要走,只好又付錢重新辦手續。那時我們已知SS是自閉症,外子要騰出時間帶他接受各種訓練治療;JJ的情緒問題開始浮現,但我們沒有時間精力處理。那年香港的社會經濟經歷亞洲金融風暴、2003年沙士疫症後,還未復元;而我們忙著眼前急需解決的問題,無暇理會前面的路怎麼走……

如今SS十歲半,JJ七歲半,兩個都有自閉症,問題一波未平一波又起,但我和外子早已屆中年,工作上危機處處,經濟上的壓力與日俱增;SS明年小學畢業,應何去何從?我們正躊躇。然而,這幾年生活上的起伏,練就了我們的意志;多年來處理兩個孩子的情況,讓我們累積了經驗,可以坦然面對。未來的路縱使崎嶇,我們也有信心走下去!

不知再過五年、十年又是如何光景?



2009年9月26日 星期六

SS完成外展訓練


SS完成外展訓練



SS完成了五天的外展訓練營,雖然過程中他仍不時需要影子老師在旁邊提點,同學們的幫助;但是他能夠像其他同學一樣,參與了所有的活動,我們、老師、教練都為他感到驕傲!同學們見證了SS這幾天的努力,還特別在頒發證書時,為他歡呼!

SS看來也很滿意自己的表現,他拿到證書時自豪地展示,笑容燦爛得如同藍天上的驕陽。

星期五下午烈日當空,我們趕到營地參加訓練營的結束典禮。從停車場到營地禮堂要走十五分鐘,我們已經汗流浹背,真不知孩子們這幾天如何度過。禮堂前遇到班主任,她忙不迭地告訴我們SS這幾天的情況很順利,最讓大家驚奇的是:平時在學校裡SS很少主動說話,這幾天卻讓同學們「投訴」話太多!我們知道他其實是太興奮了,但是能夠主動跟同學們溝通,大家都覺得是一大進步。

孩子們還有些總結活動,於是我們這些緊張的家長聚集在禮堂觀看這幾天活動照片。知道他們曾經「上山下海」,但孩子們都樂在其中,讓我們安心不少。過了一陣子,只見一個個曬得黝黑的學生,很神氣地跟著教練從樓梯走上來。

SS看見我們立刻問是不是坐旅遊巴離開,我知道他希望跟同學們一起先回學校,才跟我們回家,也就由他。整群孩子裡只有SS穿著長袖衣褲(我們是按手冊建議的衣褲數量收拾),後來聽影子老師說因為活動多,孩子們要經常換衣服,他們都需要自己洗髒衣服。大概SS洗衣後沒有扭乾,最後這天只剩下這套衣服可以替換了。

典禮結束後,孩子們要自己拿行李走十分鐘到門口等旅遊巴。老師特別叮囑家長:千萬不要幫孩子們拿行李,他們都能做到。於是我只好遠遠跟在SS後面,看著他吃力地拉著行李袋上石梯。SS的一位男同學看見他有困難,主動在後面幫忙提。看見同學們都如此友愛、樂於助人,SS真是幸運呀!

SS的覆述能力弱,無法告訴我們這幾天的經過,還好他寫了一個簡單的日程表,再加上影子老師的描述,我們大體上知道他們的活動如下:

第一天:上午——打開行李,玩球類遊戲;下午——跟組員一起做了一個筏子,玩了一陣子;晚上——晚餐後野外夜行 (影子老師說整組十二個孩子,只能有一位負責拿手電筒,其他的要互相照顧,不能走失任何一位。SS開始時有點墜後,但他大叫: “Hey guys, do you want me to catch up?” 於是同學們都停下來等他了,此後他經常提醒組員等候他。)

第二天:上午——把筏子連成「龍船」;下午——用槳把「龍船」划到對面小島;晚上——準備明天去露營。(影子老師說:划「龍船」的過程,SS能夠跟其他隊員合作,完全不需要她的幫助。)

第三天:上午——乘巴士到北潭凹,一整天在郊野公園遠足;晚上——露營,架起帳篷,煮晚餐。(影子老師說:SS在遠足時,全程七小時都表現很好,從不放棄。露營時每個隊員都要挑選負責一項工作,有些煮晚餐,有些架帳篷,有的負責清潔,SS自己選擇當entertainer!我們問他到底怎樣娛樂大家,他但笑不肯說。孩子們還要輪流運送四卡倫的水,SS也能做到,真出乎我們意料之外。SS平時在家裡晚上睡覺也要點燈,但露營地方晚上沒有燈非常黑,他也沒有問題。)

第四天:上午——收拾帳篷,乘巴士回去訓練營;下午——攀石;晚上——尋寶遊戲。(影子老師說:SS攀石中途大概不夠力氣,於是大聲呼救叫組員幫忙。我們看過那幅石牆真是很高,SS雖然不能完成,但懂得呼救,很不錯了。)

第五天:上午——Jetty Jump (影子老師說SS只肯從最矮的防波堤跳下海,因他表示不喜歡海水鹹味,他本來還想偷偷地把救生衣拉到臀部,希望這樣不會沉入海水裡,結果被教練發現,當然不允許。)

這些活動既有趣又能鍛鍊孩子,而且正如老師所說:這些經歷是課室內無法學到的。對於SS來說,更是他體能與自理的一大考驗,他能夠做到,也提高了自信心。

唯一的遺憾是我們意外弄丟了訓練營頒給SS的證章,幸虧SS無所謂。不過有機會一定再讓他參加這樣的活動!

2009年9月21日 星期一

越過高山越過谷




(圖片取自:http://www.outwardbound.org.hk/)

越過高山越過谷



親愛的SS, JJ



SS今早出發參加五天的Outward Bound,看見你自己背上背包,手裡拉著行李袋,上校車前跟爸爸媽媽說: “See you on Friday那種自信與神采,讓我們放心不少。

雖然今年你已經十歲,這幾年也去過學校安排的宿營,但這回你參加的是外展訓練營,形式跟以往的不同,學校只有三位老師跟著去當觀察員。為了幫助你能跟上大隊參與各樣活動,爸爸媽媽這幾天都張羅著,讓你做好準備。除了為你添置合適的衣物鞋襪外,爸爸精心編寫了訓練營的「社交故事」講解給你聽,媽媽跟你反覆地練習收拾自己的行李,昨天再替你剪短頭髮,方便你自己梳洗。然而你對我們的叮嚀總是似懂非懂地回應著,媽媽禁不住擔憂――孩子,你真的可以照顧好自己嗎?

無論如何,孩子,你已踏上征途,要面對前所未有的挑戰!遠足、野營、水上活動……,每一樣都挑戰你的極限!通過這些活動,你還要學習負責任、勇氣、合作,這些都是你所需要的。這個訓練營若能發掘你的一點潛能、擴闊你的視野,那是天父額外的恩典!當然爸爸媽媽最盼望你享受這個訓練營,平安歸來!

JJ面對的挑戰也不小呢!你非常渴望像哥哥那樣參加訓練營,這幾天看見哥哥的行裝,你雖然非常羨慕,但想辦法控制著自己的情緒,一直提醒自己你們班級過幾個月也有兩天的宿營。媽媽知道你一定能克服這幾天的不安!

至於爸爸媽媽,除了應付繁重的工作外,我們也要學習放下憂慮,放開心懷,相信你們。

這個星期,讓我們一家在各自的崗位上奮鬥,翻越高嶺!



愛你們的媽媽

2009921