Summer Trip - We're ready!

Summer Trip - We're ready!



親愛的SS, JJ：


明天我們就要出發去泰國旅行，這幾天你們都雀躍得很，SS更是興奮得忘了形又過動。叫你往東你就去西；請你做什麼，你都拖拖拉拉，找一大推藉口，又說自己生病，又說太累了要休息。每天吃飯時都要走來走去，無論爸爸媽媽怎樣說也無法讓你安坐超過3分鐘。媽媽只好把你的獎分簿拿出來，告誡你再不安坐就要扣分，你就不能去旅行，這樣才能使你坐一會兒，勉強把飯吃完。

不過，近期你們兩個在各項暑期活動上都表現得不錯。昨天JJ在芭蕾舞課上很用心，老師還特別嘉獎你。由於SS渴望拿到最後的兩個獎分去旅行，ABA老師也說昨天那一節課你的注意力是 “Super”。可見你們「非不能也」，只是要看推動力是否足夠。

故此，爸爸媽媽要盡用Summer Trip帶來的積極性。除了要求你們這個月必須在ABA課堂上獲得足夠的獎分，以及簽署「旅程好行為約章」外，你們還需要自己收拾一個小背囊，並且旅途上每天要寫 “My Vacation Journal”。

盡管你們總是滿口答應，媽媽還是未能減少擔憂，今早竟然天未亮就醒過來，仔細地思量著還有什麼需要今天之內準備好的，以免遺漏。直到每樣細節都想清楚，而星期天晚已收拾了大部分行李時，天也大亮要起床梳洗上班了。

應該準備得差不多了吧，剩下的都交給天父了，願祂保守我們的旅程平安！



你們的媽媽

2008年7月29日

母女關係

母女關係

 

網友Daisy介紹我看電影「喜福會」，說裡面描述的母女關係，很像我與母親及女兒的關係。我還沒有機會看這電影，但年輕時很愛看亦舒的小說；想起小說裡寫到母女對彼比總是有許多誤解，只是到最後那種愛還是盡在不言中。似乎母親和女兒的關係非常微妙，中外皆然。

幼年時由於父母工作的關係，有兩年時間我與弟弟由姑媽及奶奶照顧。那時很想念爸爸媽媽，所以後來能一起生活時很開心。但我母親對我管教很嚴，期望也高，希望我能達成她自己因環境而無法做到的目標。她對我不滿時，最「厲害」的方法是要我自我檢討、反省，然後悔過。為了討好她，每當覺得她向我瞪眼，我總會下意識先檢查自己有沒有做錯了什麼。這種心態曾影響了我的成長，使我的少女時代自我形象很低，老是覺得自己做得不好；母女的關係也因此不大親厚。可是我成年後，母親卻反過來在情感上依賴我，每天都要聽她訴苦，替她分析、做輔導。

因此當我有自己的孩子時，我最希望做到的是跟孩子建立親密的關係。但懷著JJ時因不能抱SS，只能讓外子和菲傭多照顧他，自此SS就不大跟我了。當我知道第二名是女兒時，我十分高興，想像著她會是乖巧、聽話的，就像我小時候一樣。

JJ出生後我覺得她的脾氣比哥哥大，而且活潑好動，並非我所想的那樣。她初生時左耳兩次無法通過健康院的聽覺測試，讓我擔心得差不多患產後憂鬱症。還好六個月大時以腦幹測試證實聽覺正常，但她一直容易生病發高燒，每個月要看醫生至少一次。睡眠也不好，兩歲前晚上沒有哭喊醒來的日子，不到十個；常常我要抱著她到天亮，以免影響其他人睡覺。到現在就算睡得好些，我身上還是常吃她做惡夢時的飛毛腿和拳頭。我以半母乳餵哺她至19個月大才自然斷奶，所以她一直對我很依戀。SS被證實是自閉症後，我更對JJ寄以厚望；然而她在兩歲半後，自閉症徵狀也開始浮現，這使我幾近崩潰！

JJ的能力雖然比哥哥高，卻更難教，脾氣大得驚人，對她軟硬兼施也不行，把我氣壞。她動輒躺在地上哭鬧亂踢半小時以上，發起狂來會咬人咬自己。她三歲多時有一晚發脾氣哭鬧了兩個小時仍不能停止，臉也哭得發紫，我們只好強行把她抱起去醫院，但到了樓下她就停了哭鬧。

不過，JJ很依賴我；我若在家，她總是寸步不離。後來甚至出現想「控制」我的固執行為。前幾年不知為何，她不能忍受我在她面前吃東西，如果她看見，就會發脾氣或跑開。為了避免她哭而引至SS也鬧，那段時間我每每要待她吃完飯去房間玩後，才能吃我的晚餐(曾試過在飛機上她不讓我吃午餐，結果我要餓著肚子一直去到酒店)。此外，她至今也不能忍受我跟別人說話尤其是講電話，最初只限於廣東話，現在連英語也不行，總是掩著耳朵叫嚷以表示不滿……。我們用了許多方法，至今只能使她比較接受我在她面前吃東西，但仍不能接受我講電話，跟別人說話也只能勉強忍受一兩分鐘。

但我知道JJ也很在意我是否滿意她的表現，只是她看見我生氣時，往往使用了負面的反應。經過一段我摸索到方式，就是如果她的脾氣發作時，我要盡量控制自己的情緒，板起臉孔瞪著她；她會收斂一點並且問我是否不高興，然後我會告訴她：如果她不開心我也不開心，或者要是她能有好行為我就會高興了。她聽到後也會盡量控制自己，減少了大發脾氣的次數。

我自己也正學習放鬆點，減低對她的要求，希望能跟JJ維持一個和諧的母女關係。

興奮地期待

興奮地期待



我與外子都非常喜歡旅遊，年輕時走過大江南北，去了不少地方。可是兩個孩子相繼出生後，有好幾年我只能「困」在香港。終於等到JJ快三歲時，才能帶領全家老老少少加上菲傭去了一趟澳門。前幾年經濟寬裕點，我們於暑假時間曾經去了台北和三亞遊玩三四天；即使去年經濟差些，也一行十一人去了惠州的度假村住了三天兩夜。因為孩子們的情況特殊，為了不影響其他人，所以我們都是「自由行」，由我一手包辦訂地點機票酒店、安排接送行程等等。但是每次都要帶上傭人幫忙照顧孩子和拿行李，好讓我有時間打點和休息。

今年財政拮据，本來沒有打算安排暑期之旅，但是老人家和孩子們都渴望一家人能夠再次外遊，我的父母甚至提出贊助我們的部分費用，以獎勵孩子們今年在各方面的進步。為免他們失望，也想到應該趁老人家健康好時多點走動，況且增加生活體驗對自閉兒十分重要，我只得又著手安排。但是為了減少支出，也看到兩個孩子這一年的成長，我們決定這次不帯菲傭；儘管至今我對此仍不無憂慮――擔心兩個孩子的脾氣突然發作時，我們會兼顧不來。只能用社交故事多下工夫，反覆跟他們講解，希望替他們做好準備。

孩子們自從知道將會有Summer Trip後，一直非常期待。我們自然利用這個機會，要求他們有好行為以累積奬分，然後才能去旅遊，所以近期孩子們的表現都不錯。昨天我終於安排好一切，並且準備了圖文並茂的旅程社交故事給孩子；看到孩子們興奮之情洋溢臉上，就覺得再累也值得！

如無意外，7月30日我們一家連孩子的奶奶、姑姑、外公、外婆一起去泰國玩五天四夜。這次乘坐飛機的時間比以往的長，旅遊天數也比較多，又沒有菲傭協助，這種種對於我和外子都是大挑戰。唯願諸事順利，好讓一家人有個愉快的回憶！

療傷.感恩.分享

療傷 . 感恩 . 分享



建立這個網誌剛好一年，最初是外子鼓勵我開網誌，把教養家中兩個自閉症孩子的情況和自己的感受寫下來，因他覺得這是一個很好的「療傷」方法。當時我想到自己正需要從低谷走出，而且平時也會寫信給兩個孩子(雖然不知哪天他們才能看得懂)，所以覺得這個主意不錯。

為了療傷，於是我回想、反思我們的種種經歷，才發覺我們的情況並不如自己從前所以為的那麼惡劣――其實天父給了我們許多恩典，而孩子也一直在進步中；以往悲觀、負面的情緒因而改善了不少。即使有時候看見孩子進兩步退一步的情況，或者遇到生活上的困難，使我們感到沮喪；只要翻看舊網誌紀錄下來孩子們每一項小小的進步，看到辛勞是有成果的，心情就會好轉。更加感恩的是：天父安排了許多天使般的老師、同學、專家幫助兩個孩子，孩子們在愛中健康成長！

開拓這個網誌意外的收穫是讓我認識了不少「同路人」，像himhim、waiwai、uncledan等，他們教導孩子成長的經驗對我們來說，彌足珍貴！而Sam作為成年自閉症人士，他的成就更使我們驚訝，也成為我們努力的方向！故此，我盡量把自己的經驗寫出來，希望能提供些資料給剛發現孩子有特殊需要的家長，讓他們可以根據前人的經驗，更有效地幫助孩子克服障礙！

因照顧兩個孩子佔據了大部分的休息時間，我只能利用工作的午飯時間來寫網誌。所以只敢定下每星期最少寫兩篇的目標，不覺至今竟累積了一百多篇。未來的工作越發繁重，但願我的分享對大家有點用處，能給我動力寫下去。

0與1之間

0與1之間



小女JJ的情緒反應向來激烈，就像開關鍵一樣，沒有中間程度。她一分鐘前可能還興高采烈，忽然間——可能只是很小的事情，例如一句話不合意，就大發脾氣哭鬧吵個天翻地覆。SS的情緒雖然相對比較平和，但他也有反應過激的情況，尤其是對於妹妹的行為。比如有時候他在玩電腦時，妹妹會搶來玩，他不想妹妹哭，就只好跑開發脾氣；但大多數JJ只是想進房間拿幾張紙，可是他一看見JJ進來，自己就跑開發脾氣了。他也不喜歡妹妹哭鬧，所以只要他察覺妹妹好像「有所動靜」時，他自己就用先很激烈的方式(例如故意跌倒在地弄痛自己)以表示不滿。

據說許多自閉症或亞氏保加症的孩子有此情況。這主要因為他們對自己、別人的情緒不理解，故此可能不懂得表達，又或者用錯誤的情緒強度作出反應。為了幫助孩子們，尤其是JJ控制自己的情緒，我們除了教她了解別人的表情反應外，還要教她調節自己的表達方式。也就是說，讓她知道在「0與1之間」還有不同的程度。

年初我找到一本書 My Book Full of Feelings: How to Control and React to the Size of Your Emotions (Amy V. Jaffe, M.S.W., and Luci Gardner, Autism Asperger Publishing Company, 2006)

根據介紹是用來跟孩子們做練習，薄薄的只有二十多頁，只教六種情緒，分別是：快樂(happy)、傷心/不開心(sad)、生氣(angry)、擔憂(worried)、挫敗(frustrated)、安靜(calm)。

書中把每一種情緒用金字塔與顏色深淺分為三個程度：低(little)、中(medium)、強(big)。每個強度都列舉了些例子，讓孩子知道怎樣的情況下，應該會有什麼程度的情緒。例如「讓我感到傷心/不開心(sad)的情況」：

低度是：1. 我找不到我的玩具；2.我的朋友不能跟我玩。

中度是：1. 媽媽不在家，我需要她幫助我；2. 我做錯事被懲罰。

強烈的是：1. 我跌傷；2.我最好的朋友要搬走……。

家長也可在每種程度上，再加孩子經常會遇上的例子，以便解釋。


在另一頁對應地提出「如果我覺得傷心，我可以怎樣做？」並且按每一種情況，列出相應的解決方法。例如「如果我覺得傷心，我可以慢慢地深呼吸三次，然後」：

低度傷心時：1. 嘗試去找我的玩具；2. 看我最喜歡的故事書。

中度傷心時：1. 找另外一個人協助我；2. 抱抱自己說：「做錯了不要緊，下次我會嘗試做好一點。」

強烈時：1. 找人照顧我；2. 寫信給我的朋友。

同樣家長可以再加上建議，甚至請孩子自己提出可以怎樣處理。但是策略是必須是一些身邊容易找到/使用的方法，例如孩子很喜歡玩秋千，因此可能會說如果傷心/不開心時，想去玩秋千；但秋千不容易找到，那麼這就不是幫助孩子舒緩情緒最好的方法。

此外還有一些教導自閉兒的建議：

1.      每次只教一種情緒；

2.      每次只看一種情緒程度，並且立刻審視相應的解決方法；

3.      盡量利用實際生活經驗跟孩子討論，看看孩子曾用過哪一種解決方法，由她/他說出是否有用；

4.      書上故意沒有列出「強烈憂慮(big worried)」的情況，因為例子可以是至親生重病甚或去世。建議家長當孩子遇上這些問題時才加上，過早告訴他們反而會增加他們的恐懼和不必要的憂慮。

我們按書上的建議反覆地教JJ幾個月後，她現在控制自己的情緒反應好多了。她遇事突然要發脾氣時，我們只需提醒她的不開心程度應該是什麼，然後反問她應該怎麼做，她的無理哭鬧情況大為減少。有時候她還會自言自語說：「我現在只是小小不開心。」

我在網上從加拿大訂購這本書，連郵費等要港幣四百多元，但此書才二十多頁，相當昂貴，不過這本書的概念不錯。網上還有一些書把情緒和社交回應(例如聲量)再細分為五個等級，幫助稍大的孩子。其實家長們大可按這些概念自己設計教材，配合實際生活例子，效果相信更好。

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關於如何教導孩子辨認別人的情緒, 可參閱我以前的網誌:  幫助自閉兒學習「鑒貌辨色」

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=241

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=258

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=278

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=309

新書介紹：《流行性自閉症》

流行性自閉症

作者：鄭美琼

定價 : HK$85 出版：紅出版

訂購網址:http://www.bigappleclub.com/big5/book.php?book_id=1365

簡介：

你有否留意身邊愈來愈多行為奇特的兒童？根據香港衞生署兒童評估服務的統計，自閉兒個案由一九八五年的四十八位，增加至二零零四年的三百八十八位，增幅達七倍之多，男與女的比例為8：1，當中有百分之五十五有弱智情況。在美國，約有四份之三自閉童有弱智情况，大部份為中度弱智，智商約為三十五至五十，而癲癇發作者則佔四份之一。除了有言語溝通和社交障礙外，部份自閉童可能同時會有以下情况：過度活躍，專注力弱，且有自我傷害或暴力行為，容易發脾氣，他／她們不能正確地處理從神經系統接收到的感覺訊息，以致很難適應不斷轉變的外在環境。
自閉症流行起來了，正入侵我們的新一代：人口老化，兒童愈來愈少，每個幼少生命都是如此珍貴，需要悉心照顧，好好栽培。如果你也關心我們這群未來的社會主人翁，便應對這個新的流行病了解多一些，危機意識高一點，一起努力，防止這個流行病繼續禍害無辜的下一代。

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最近收到這本新書，作者是SS和JJ以前的職業治療師。她因為在日常的工作中接觸到不少自閉症兒童，且數目有上升的趨勢，促使她想了解原因――會不會跟環境有關？

作者後來參加了兩屆的「亞洲自閉症研討會」，深受一群充滿熱誠的外國專家所感動，知道他們一直想從病理方面，探討治療自閉症的可行性。有感於大部分資料，尤其是那些英文醫學名詞對本港自閉症家長來說，不容易理解；因此作者願意貢獻自己的力量，為家長們「解讀」這些資料。

書中介紹了從病理學上如何理解自閉症成因，並且解說了生物療法(Bio-medical treatment, 或稱生理療法)的理論、測試和療程。例如療程方面，作者就詳細列舉：飲食控制、營養治療、腸道病變治療、抗病毒治療、排毒治療、甲基活化策略、增強免疫力、和高壓氧治療等，每項都提供了扼要資料。此外，作者也簡介了其他治療方法，供家長們參考。

不過，這本書沒有提到每種療法的成效，也無指出目前進行這些療程的費用仍是非常昂貴；但是，如果大家想了解生物療法是什麼回事，可找它來看，書裡文字淺白易懂。至於是否應該採用這些療法，我們的經驗是：量力而為，健康為上。


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關於我們的經驗，可參讀我之前的文章：生物療法能治愈自閉症嗎？

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=100

http://hk.myblog.yahoo.com/mama-tears/article?mid=105

拌嘴

拌嘴



“No, I haven't.”

“You have!”

“I haven't!” “You have!”

“No, I haven't!” “You have!”…



“This is nice.” “No, it's not!”

“It is!” “No, it's not.”

“It is!” “It's not.”…

SS和JJ這樣拌嘴的情況最近經常發生，總之一個說「是」另一個就會說「否」；一個說「好」，另一個就說「不」。有時候SS甚至故意逗妹妹，偏要跟她唱反調。我和外子不以為忤，雖然有時候太吵，但我們都盡量忍著笑在一旁看他們鬥氣，因為這樣的情景是我們盼望已久的！

普通的孩子兄弟姊妹一起成長，可能3-4歲已經懂得拌嘴，但我的兩個孩子之間以往較少語言上的應對，尤其是SS言語發展遲緩較嚴重，常常被JJ一搶白，只能逃避或發脾氣。近期他懂得、也有信心回應，不但顯示他在語言發展上的進步，也反映社交能力有所提高。

記得一年前我在網誌裡提到，兩個孩子都是自閉症，社交能力弱，兩兄妹一起玩的時候不多，而且常常需要大人的幫助才可以把他們拉在一塊，但是大多數是單向的，互動很少。我們也以為大抵是男女愛好不同，所以較難玩在一起。不過，經過一年的訓練SS和JJ這兩個月明顯有較多自發的交往。兩個現在還會玩角色扮演的遊戲；有時是JJ找SS，有時是SS找JJ玩，過程全無大人的參與，這在一年前我們還不敢想像！當然，正常9歲及6歲兄妹間的交往，應該不只如此；可是我們看到孩子們的進步已經很滿足。

以前聽見專家們說兒童在六歲前的發展空間、速度最大，之後就會慢下來。那時覺得六歲好像是「死線」，因此SS六歲時被評為輕至中度自閉症、輕度智障、語言能力只到三歲多，我們非常傷心，恐怕孩子再也沒有希望追趕上！然而，我們不曾放棄！經過這些年的努力，雖然SS沒有再做正式的評估，但我可以告訴大家：他的進展要比六歲前還顯眼！我們不理會他的情況比同齡的差多少，只知道唯有不放棄，繼續努力不懈，孩子的就能向前邁進！

願與所有特殊兒父母共勉！

Talent show

Talent show



這個星期四是孩子學校的 “Talent Show,” 再加上「家庭野餐日」，我與外子都特地請假，去學校跟孩子們渡過一個下午，並且預備了些小禮物答謝教導孩子們的老師。

這個“Talent Show”本應復活節假期前舉行，但是因為流感全港小學停課，所以延至暑假前。最初我們為兩個孩子報名參加演出，是因為希望他們有個目標，肯多點練琴；同時也讓兩個孩子有個機會練習上台面對一大群人。其實當時JJ才學了木琴四個月，而SS也只是從去年11月才開始比較像樣地練習鋼琴；故此當時我們想如果他們肯上台彈已經很不錯了，就讓他們拿一次經驗。

多了三個月的時間練習，兩個孩子進步了不少，尤其是JJ的木琴，現在已能彈頗長的曲子。SS的鋼琴技巧也長進了，自信心增加，還自己挑選了一首鋼琴小曲。因此這次我們也比較放心他們的演出，只特別跟他們練習台上應有的禮儀。

沒想到原來這是一場表演賽。當天中午我和外子到達學校，就聽到不同的老師紛紛向我們「報喜」，說SS和JJ在早上的初賽中表現出色：JJ很有趣，站在木琴前要求觀眾鼓掌才開始表演，然而她的琴技讓大家驚訝；SS竟把兩首曲子remix(這可是他自己臨時決定)，出來的效果非常和諧。老師同學們都對他們的演出給予熱烈的掌聲。

午餐後學校宣布SS和JJ都進入決賽，並且移師戶外的小舞台進行比賽。這時烈日當空，幸好一直有涼風送爽，帳篷下全校師生家長們欣賞了一個個精采的演出：有唱歌、各種舞蹈、樂器演奏、花式跳繩、魔術、搖搖……等等。好幾位外國學生一開口演唱，就讓全體觀眾讚嘆；其中一位黑人小女生，其音域之廣美，絕對不遜於名歌星。

我一邊觀賞演出，一邊注意在台邊等候的JJ，發現她坐立不安，又不斷說話，我知道她開始緊張，很擔心她待會兒不知有什麼反應。果然，當司儀老師請JJ上台表演時，她竟害怕得大叫要其他同學先上台。老師同學們都圍在她身旁哄她，正當我思考著要不要上前處理時，只見一群準備表演的高年級女同學簇擁著JJ上台。那群同學圍坐在木琴旁陪她，但JJ還不滿足，又嚷著要多一個男孩子；結果她如小公主般在台邊走一圈，「欽點」了一位大男生，引來哄堂大笑。還好那位男生很大方地上台，JJ這才開始演奏。其實她下午的演出不如在家練習時的好，但總算順利地彈完一曲，觀眾也以熱烈的掌聲鼓勵才一年級的小JJ。

SS的表演又是另一番景象。我們知道他不懂得怯場，所以不怕他臨陣退縮；只是擔心他的stage manner, 而且下午的表演用了電子琴代替鋼琴，不知他會否只顧著玩弄而忘了演奏。還好他一上台就坐下開始彈，雖然他的眼睛到處看，一雙手卻沒有停下來，仍然流暢地remix兩首曲子。彈完後又跳下台，完全沒有理會觀眾給他的歡呼掌聲。

所有的表演結束後，全體演出者回到台上。評判宣布一共有三個獎項，分別頒給低年級、中年級、以及高年級最佳的表演。當司儀讀出JJ於低年級組別中勝出時，台上的JJ興奮得不斷地向身旁的同學們問： “Who is the winner?” 她還要司儀老師反覆地說是她才肯罷休！

我們當然知道老師們因為JJ年幼，才給她獎項以玆鼓勵，不過這些獎勵對JJ實在太有用了，尤其是建立她面對人多時的信心。雖然SS對於沒有獲獎完全不在乎，但我們和老師也一再讚賞他的表現，希望下次他會有更佳的演出！

真心感謝老師和同學們對SS和JJ的愛護，讓他們這一天的才藝表演，為這個學年校園生活，畫上一個圓滿的句號。

成績

成績



親愛的SS, JJ：


還有三天這個學年就要結束，學校也派發了你們的成績表。爸爸媽媽萬分欣慰，因為你們兩個這個學期都有很好的表現！

JJ的學業成績優秀，原在我們的估計之中；讓爸爸媽媽喜出望外的是：你在各科上的 “Effort” 及 “Participation”，老師們都評給你最高級A1――你的努力和參與都獲得大家的肯定！我們知道你已經適應了小學生活並且愉快地學習。老師說你也開始跟同伴建立友誼，我們正期待著你在這方面有突破性的發展！

SS今年在各科上的成績都顯著地提高，老師們尤其欣賞你上課時的專注時間比以前長了，也較主動以及有信心參與課堂的討論。你現在處理數學文字題方面也大有長進，反映了這一年的訓練以及你的努力成果。爸爸媽媽和老師們都期望你能延續今年的用功，在各方面都能有均衡的發展，擴展你的興趣，減少畏縮的情況，在未來的學年能取得更大的進步！

在學校派還的課堂作業中，我們還發現同學們寫的對SS的印象，訝異之餘更令我們覺得要對你改觀：

 “I think SS was caring because when someone is sad he always goes and asks 'are you okay?' and tries to help.”

“I think SS has shown he is caring because his is nice and gentle. He doesn't destroy anything.”

“SS is a communicator because when we were working as a group he shared his ideas with me.”

“I think SS is a risk-taker because he went on the rock climbing walls and rang the bell at the top.”

“I think SS was a risk-taker when it was speaking part with the Principal.”

“SS showed curiosity when he was minimizing things on the computer.”

但願你能繼續增加與同學們的交往，多參與同伴的活動，建立自己的社交圈子。

Well done SS and JJ, we're proud of you!



你們的媽媽

2008年7月2日