2008年3月14日 星期五

回憶

回憶



香港食物及衛生局長星期三深夜宣布:鑑於流感個案上升及考慮民情,從313日開始,所有小學、幼稚園、幼兒中心、特殊學校停課兩星期。孩子們的學校本來321日才放兩個多星期的復活節假期,如今提早了一個多星期,等於要放假近一個月。孩子們昨天早上知道可以立刻放假還顯得很高興,但一天下來,卻悶得發慌,一直追問我們明天能否上學,若不,爸媽可否留在家裡陪他們。如何安排孩子們的假期活動,使我們卻非常頭痛!

這兩天上班聽到同事間談論如何防範流感,以及看到寄來的電郵傳聞,忽然間2003SARS時期的記憶又湧上心頭,不覺打了一下冷顫。

回想起的片段,不光是那段時間大家對疫情迅速蔓延的惶恐,還有SS被診斷為自閉症的經過。

從前印像中的自閉症,都是沒有語言、活在自己世界中那種;但SS並非這樣。他一歲半前的發展其實完全正常,十月大能叫爸爸媽媽,一歲後也開始講其他的單字。我們平時我與外子都要上班,SS由菲傭照顧,奶奶和外婆間中來看看他。歲半後我們讓他上國際學校的playgroup,看到他能講的字彙不多,當時以為男孩子語言發展稍慢(事實上班裡另有兩個男孩子的情況也差不多)。他23個月大時字彙突然增加了不少,故此我們不以為意。

然而到了兩歲半,他的語言還只是單詞,雖然他知道許多單詞。我們考慮到雙語環境可能影響了他的語言發展,於是家裡轉用兒子掌握得較好的英文,也看到他有些進展。但他有過動的情況,注意力很短。不過他跟其他人一直有目光接觸(雖然有時會迴避),跟同伴也有些互動;語言發展雖是遲緩,還是能用有限的辭彙表示自己的需要,所以最初我們以為他是ADHD/ ADD

SS三歲時妹妹JJ剛出生,SS開始有些固執行為和情緒問題,我們以為是爭寵。3歲半上國際學校的K1,一個學期後,老師建議做發展評估。我們剛好認識一位職業治療師,她看過SS的情況後覺得他有感覺統合失調的問題,需要做職業治療。學校方面也轉介了一位語言治療師替SS做語言評估,結果顯示SS的語言發展只到18-23個月。語言治療師同時建議SS做全面的評估,並且盡快做言語治療。雖然她沒有提及SS會是什麼問題,但我們開始意識到情況嚴重。

這時剛好SARS爆發。學校都要停課,剛開始或安排好的職業治療和言語治療都要停下來。我們仍要上班,假日也不敢帶孩子外出;大家的注意力全放在新聞報道,查考每天的死亡率和新感染人數。SS憋在家裡,精力無處發洩,過動、自我刺激、固執行為和情緒問題越發明顯。我於是上網查找資料,才看到他的情況跟「自閉症」(Autistic Spectrum Disorder)很吻合,心裡一沉,連忙告訴外子。

但是那時SARS還未完全結束,我們不敢帶孩子去醫院、診所,更不知道可以去那裡找專家詢問,只得忐忑不安地過日子。終於等到SARS正式結束,我們也查到衛生署兒童體能智力測驗中心可做評估,可是我們所住地區的兒童體能智力測驗中心改為SARS醫療中心,結果要跨區排期。當時中心的職員卻說可能要排3-4個月才能做評估,我實在受不了那麼久的煎熬,於是另找了一家私立機構做初步評估。20077月中,兒童體能智力測驗中心也終於替SS做評估。兩個評估結果都指SS是自閉症(Autistic Spectrum Disorder),但最初估計他是高功能的

我也曾想過如果不是SARS,SS可以早半年做全面的評估,早些做治療,也許後來不至於變成輕到中度自閉症、輕度智障。只是這些都非我們所能控制,我們能做的是盡量向前看,努力幫助孩子克服障礙;而心裡的傷痛,也掩蓋在他們一點一點的進步中。

15 則留言:

  1. 你講得好啱呵, 我們只有向前看, 努力幫我們的特別兒女邁向日後的生活, 做父母的只看見兒女有一丁點進步, 心中已是無比的歡欣呢, 大家都要努力呀!
    [版主回覆03/15/2008 15:49:00]謝謝你!照顧唐寶寶非常不容易, 你也要加油呀!

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  2. SS生病了, 昨晚開始發高燒39-40C, 又持續嘔吐, 醫生說可能是感冒菌進了腸胃, 希望不是流感
    大家都要小心呀!

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  3. Hope SS will recover soon. Take care!

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  4. 我兒在歲半前是發展正常的,能說話,沒有固執行為,在歲半之後症狀才顯現!不過正如妳所說,一切現在都不再重要,我們都要往前看!
    SS的情況怎樣?燒退了沒有?希望他快快康復,妳們一家也要小心保重啊!

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  5. 希望ss早日康復,流感高風期,大人和小孩也要小心呀!

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  6. 睇到你所寫的... 我真係有d 擔心我仔仔呀... 希望而家早早的training, 會對佢有幫助啦.
    ss 好d 未呀?
     

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  7. 謝謝各位關心! SS今早仍發燒到39.4C/ 103F, 但終於停止嘔吐, 所以吃了退燒藥後好一點, 不過仍無法進食, 只能喝一點清水.
    我和外子今天都必須上班, 只好遙控傭人照顧, 希望今天能早點下班回家.

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  8. How come the development stopped at 18 months ?
    [版主回覆03/18/2008 11:02:00]其實SS的發展不是停了下來, 而是慢了許多. 我們也聽說一些個案發展出現倒退的情況, 例如本來已能講一些單字, 到了歲半/兩歲左右, 突然一個字也不說.
    是什麼原因導致這些情況, 暫時在醫學上還沒有定論. 曾經有些研究指是MMR疫苗(本港的孩子一歲都要打)與自閉症有關聯; 但另有一個研究拿了日本和歐洲一些國家的數據, 發現這些國家在停止打MMR後的十年內, 自閉症個案反而多了. 也有研究說是環境污染(例如水銀, 鉛等重金屬)影響了孩子的腦神經功能,導致自閉症增加, 但這些都還沒獲醫學界的肯定!

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  9. 流感高峰期,ss jj 肯戴口罩嗎?要加陪小心。
    我仔仔上星期二傷風咳仍未痊癒,但已傳染給我。所以要小心ss,也要留意jj不要親密接觸。
    祝ss快快康復!
    [版主回覆03/18/2008 10:48:00]謝謝你! 也祝你和仔仔快快痊癒!
    SS和JJ都不肯戴口罩, 其實他們自從不用上課, 都已沒有外出, SS大概停課前已經感染了.
    JJ 和外子這兩天都有些咳嗽, 真讓人擔心!

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  10. SS今朝還在燒,真可憐,妳跟丈夫必定很擔心了,只好打多些電話回家吧!現在情況怎麼樣,有好轉嗎?希望SS快快康復,JJ和妳們也要好好保重啊!
    [版主回覆03/18/2008 10:39:00]謝謝你的關心!
    SS 昨天下午又嘔吐了幾次, 半夜吃了退燒藥仍燒到40.4C/104.7F, 因擔心他有拼發症, 連忙去看急症. 本來醫生建議留院做檢查, 但SS是自閉兒, 這樣子半夜入院抽血驗尿, 一定吵得翻天, 我們恐怕他會影響其他孩子休息, 所以只讓醫生抽鼻子分泌物做流感快速測試, 結果是陰性, 所以暫時還不知道他除了感冒外, 有無其他問題.
    今早他又燒到40C/104F, 不過沒有再吐, 退燒後還能吃點麵包, 現在我們還在觀察他的情況.

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  11. Hope SS is feeling better today. I know a few children in our complex has  fever for a week and later has pneumonia too, have to be careful.
    [版主回覆03/18/2008 22:10:00]Thanks for your advise! We'll be careful and monitor SS closely.

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  12. Hope SS is feeling better today. I know a few children in our complex has  fever for a week and later has pneumonia too, have to be careful.

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  13. sjmama,午安!
    SS的情況真令人擔心,有沒有照肺?持續高燒一定要找出原因,妳跟丈夫和JJ都要格外小心保重啊!
    [版主回覆03/18/2008 22:09:00]SS下午又發高燒, 只好傍晚又帶他看醫生. 醫生說目前他的情況還不需要照肺, 應該是最近的感冒菌很厲害, 許多孩子都是持續高燒一個星期. SS現在開始吃抗生素, 希望今晚會好一點吧. 我和外子天天晚上輪流照顧SS, 白天又要上班, 已經累極了!

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  14. sjmama,聽了醫生的話才放心一點,真的辛苦妳夫婦倆!這種非常時期,只能繼續撐著,妳們惟有輪流看守,一有時間就要爭取休息啊!希望SS服了抗生素後情況會有所改善,妳們可以在快來的復活節假期好好休息!
    [版主回覆03/19/2008 10:59:00]謝謝! SS今天好像好一點, 我和外子還要多撐兩天才能放假.

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  15. ss病好了沒有, 妳也要保重身體. hh歲半後才害怕環境轉變, 之前也沒有這現象. 就算兩歲也能講十個以上單字(可能是記性好),又很和大人玩, 有眼神接觸, 也有逃避時, 而情緒方面, 只叫我上3P,連醫生都診錯症, 就不肯給我轉介而担誤了, 直到幼稚園老師建議再約見醫生, 評估證實時已三歲八個月了! 
    [版主回覆03/19/2008 16:04:00]謝謝你的關心!
    有些孩子的問題比較輕微, 所以開始時是不容易發覺. 若非SS已被診斷為自閉症, 我們很可能也不懂得JJ的問題.

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