2015年3月19日 星期四

Climb Every Mountain

親愛的SS, JJ

今天是SS的十六歲生辰,再過六天就到JJ的十三歲生日。寶貝們,祝你們生日快樂!願主的恩惠慈愛常與你們同在!

SS如今外型上是個青年了,雖然你的行徑仍是個快樂的小男孩。JJ也終於進入真正的 “Teenage”,開始發育,活脫一個美少女。看著牆上你們幼年的照片回首往昔,更感時光如白駒過隙,中間的日子,仿佛太快播放的影片。只有媽媽頭上早已無法掩蓋的白髮,印證了消逝的年華……

前幾天到學校跟校長商量下一年SS在校的安排。校長談到這大半年看到SS的躍進,尤其是與人交往方面,是他在SS剛上中學甚至八年級時,難以想像的。也由於SS的進展,令校長更加支持融合教育。校長還說及SS的一些天賦能力令大家唧唧稱奇:例如SS憑音頻破了實驗室的密碼,老師只好不斷更改;又例如SS能準確地說出學校過往發生的事情日期星期地點,不用說他記住所有老師同學的生日日期,注意到當天有哪位沒有上學……

然而我們都明白你的障礙。但你這些特殊興趣,若能獲得適當的培訓,你或能勝任某些工作。可惜,香港作為已發展地區,提供給你們這些特殊需要人士的資源,卻是如此貧乏。以致校長和我們想到你未來的出路時,只能連連感嘆!

盡管如此,爸爸媽媽仍會一如既往,幫助你們攀越一重又一重的高峰!
親愛的孩子們,但願終有一天,你們會在彩虹的那一端,尋找到自己的夢想!


愛你們的媽媽
2015319日晚

Climb every mountain
Search high and low
Follow every byway
Every path you know

Climb every mountain
Ford every stream
Follow every rainbow
'Till you find your dream

A dream that will need
All the love you can give
Every day of your life
For as long as you live

Climb every mountain
Ford every stream
Follow every rainbow
Till you find your dream

2015年3月7日 星期六

從輕度智障到智力中下:SS的進展

SS準備入小學時,前後做了兩次的智力評估。第一次由私人就業的教育心理學家做,當時的評估SS的智商大約60,屬於輕度智障;語言發展嚴重緩慢,不到三歲。半年後在政府的兒童體智能中心做評估,也確定SS是輕度智障。按教育心理學家的建議,SS需要到特殊學校就讀。

不過,我們考慮再三,去了不同的學校參觀。覺得孩子在特殊學校雖然安全,可是也侷限了他可能的發展。況且自閉症孩子需要加強社交方面的訓練,我們相信以融合教育模式,SS會有較多機會跟一般孩子交往,這更有助於他的身心成長。因此最終找了普通的國際學校給SS就讀,同時在家裡繼續用多種的訓練方法教導、幫助他。

最近因SS將要參加IGCSEO Level中文科考試(這是我們跟SS學校商討後的計畫),為了向當局申請考試時的加時安排,SS必須再做了一次正式的評估。結果,SS的認知發展顯示他不再是輕度智障,而是上升到Borderline Low Average水平之間。他的最大問題在於注意力很不集中,而且對於閱讀理解(comprehension)還是有困難,非語言測驗的分數與語言類分數差異很大。這也是自閉症孩子典型的特點。


這個結果印證了SS的進展,其實也是我們估計之內。我們一直深信:只要提供各種機會,孩子會發揮他/她的潛力!當然SS還是有顯著的學習障礙,生活上仍要面對各種挑戰;但我們依然相信,他的未來會有其他的可能。

2015年2月20日 星期五

新春愉快

孩子們年幼時,每到過年我就感到特別大的壓力——除了必須顧及的繁文縟節、額外開銷外,我們特別不喜各處的喧鬧,更加害怕新年見到親戚時,免不了要寒暄一番,要教懂孩子們說適當的恭賀話、回應長輩的話題,要確保他們的行為不能失禮……這些對家有特殊兒的家庭來說,向來是頭痛的難題。

不過,隨著我們家的孩子們漸漸成長,如今的春節,倒是輕鬆了不少。SSJJ能應付一般的禮數(JJ祝奶奶外公外婆神采飛"羊",把他們逗樂了),最重要的是我們做家長的心態已經調整——我不再介懷/擔心親戚們的目光。而且,如今香港社會對自閉症的認識也增加了,對孩子們的一些行為較能包容。

這幾天我們享受了農曆新年假期,商場少了內地自由行客,尤其好逛。年初一跟長輩拜年後,我們還去了清靜的九龍城寨公園,替孩子拍拍照片說說香港的歷史——這個春節,真是輕鬆愉悅。


一如既往,在此以我們一家四口所寫的揮春,祝願大家新春快樂!羊年蒙福!


2015年1月28日 星期三

「亞斯伯格」市長?− 亞斯の厚帽子


「亞斯伯格」(「亞氏保加症」(Asperger Syndrome/ Asperger’s Disorder)台灣的譯名)人士能當市長嗎?哇!我也想知道耶。若是,對我們這些自閉兒的家長來說,自是鼓舞了。

原來,據報導,新當選的台北市長柯文哲醫生聲稱自己具有「亞斯伯格」特點(他的兒子倒是確診「亞斯伯格」)。於是,台灣坊間有這樣的討論。當然我們也有同樣的疑問:先不說政治層面的複雜,但選舉過程需要面對無數群眾的質詢,要跟不同社群打交道,還要應對媒體的留難,只怕少點公關能耐都處理不了。有社交障礙的「亞斯」,真的能應付?

不過,「亞斯伯格」這個名詞卻由於2014年台北市長的選舉,而為台灣人留意了。

為了令人們認識什麼是「亞斯伯格」,一群有心人InfoAct2連同專家團隊,以卡通插圖製作了一系列的資訊圖「亞斯的厚帽子」,生動簡要地把「亞斯伯格」的特質羅列出來,讓大家多了解具這種障礙Info2Act Info2Act的人士。

資訊圖還包括延伸閱讀,提供深入的解說;若有疑問,專家團隊會解答並提供建議。另外還有一個成年人亞斯傾向量表 (http://relab.cc/baron-cohen/)有懷疑的人士不妨試做這個問卷,看看自己是否具亞斯傾向。

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2012版的 Diagnostic and Statistical Manual of Men­tal Disorders (DSM-V) 已經把包括Asperger’s Disorder等四個類別發展障礙,歸入「自閉類群疾患」(Autism Spectrum Disorder)內。用單一的名稱主要因為這是個光譜症患,中間許多模糊重疊,難以明確區分。見http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf


2015年1月1日 星期四

Love and Peace on Earth

親愛的SS, JJ

2014年已經過去了。前幾個月,香港經歷了許多,這是半年前我們絕對沒想到的。以致爸爸媽媽這段時間一直思考,更加擔憂你們的未來。

2015年來臨,我們應以怎樣的心情迎接?

你們該是很高興的。尤其是聖誕節假期我們一家又去了大阪、神戶旅遊。這次既是獎勵你們一個學期的努力故此如你們所願;爸爸媽媽也想暫離紛擾的環境,放開這些日子以來的煩懑。

於是隔了不到六個月,我們再次踏足日本。隨心所欲地在大街小巷閒逛,品嚐當地美食,瀏覽博物館、大小商店,觀賞街道上的黃葉、紅葉,到雪上樂園滑雪坡、堆雪人,還意外地在雪花紛飛的黃昏,於了無人煙的車站停了半個多小時等車……

我們這趟旅途沒有周詳的計畫,但處處領會到天父的帶領:好幾次媽媽以為錯過了什麼,卻沒想到在變通下竟獲得更好的安排。阪神的寒風雖然凜冽,我們仍然見到藍天;一家人靠攏在一起,冬日更添溫暖。

想來人生也是如此吧?我們還是應當常存盼望。

May the New Year fill everyone’s heart with love, peace and hope!
Happy New Year!


愛你們的媽媽

2015年元旦凌晨