自閉症家庭的悲歌

新聞報道一名五十多歲的父親，平日極疼愛孩子，並獨力照顧自閉長子及智障幼子。日前卻因長子在校內再次闖禍，有感自己年邁，疑壓力過大竟｢狠心手刃自閉症的大兒｣然後自刎。

這則新聞讓我們非常難過！該名父親絕非狠心，可是照顧自閉症孩子之難，非外人所能想像。料理不能言語、脾氣大的自閉兒，其艱辛更易令照顧者覺得心灰。相信許多家有自閉兒的父母，都曾有過無法支撐下去之感。

多年前我亦曾兩度幾乎崩潰。最初SS被診斷為自閉症，我們還挺得住，只盼有方法能幫助他。但後來連JJ也證實是亞氏保加症，我更自責不已，想到兩個孩子的將來，只感到絕望。那時JJ的情緒不穩，動輒哭叫一兩個小時，連帶影響了對聲音極其敏感的哥哥SS也會失控。家裡經常哭聲震天；有時外出兩個孩子鬧起來一發不可收拾，我們只能遭人白眼，孩子被罵沒有家教。一度我也想過輕生，以為這樣會是大家的解脫……

如今回頭看，慶幸當時我們兩夫妻咬緊牙關堅持下去。經過多年來的努力，SS和JJ都能活潑地成長；他們雖有障礙，卻不妨他們的健全人格發展，將來一樣能貢獻社會。

我曾跟其他家有自閉症孩子的父母分享：要令自己能堅持下去，就要心存盼望；要有盼望，便要把眼光放遠，不要看孩子做不到的事，而要為他/她每一小小的進步鼓掌歡呼、做紀錄。當你看到這些成功的經驗，你就有動力陪伴孩子繼續走下去！

不能承受拒絕的亞氏保加症男生

晚上ZZ的媽媽打電話來求救，我們才知道ZZ前一陣子曾兩度在學校企圖自殺，原因是被喜愛的女同學拒絕。ZZ是亞氏保加症孩子，跟SS自幼稚園起同校但低一級。我們看著他成長，半年前他媽媽才告訴我們ZZ的各方面發展良好，沒想到這幾個月出了這麼大的變化。

一直聽說亞氏保加症孩子的情緒問題，在青春期尤其是個大挑戰，ZZ的情況正是如此。他向來是比較平和的男孩，智力頗高，學業成績不錯。但據他媽媽說ZZ這半年來屢次犯事：打架、跟著女同學以致被人家家長投訴、被女同學正式拒絕後，兩度在上課時企圖自殺……。學校只好要求ZZ從復活節假期後停課，並且需接受精神科醫生的藥物治療。

顯然，由於ZZ以往的問題不在於情緒，所以早期他沒有接受過情緒管理/行為認知方面的訓練。智商高卻不懂得如何處理挫敗，因而被拒絕後做出激烈的反應。

ZZ希望上學，父母卻打算按醫生的建議替他轉校，以免他再受相同的環境刺激，所以問我們有無其他比較包容的中學。我們會盡量打聽，但也坦白告訴她轉校極不容易。無論是本地學校或國際學校，除非他們不想如實報告孩子的情況，否則絕大多數學校都不願意錄取有｢情緒問題｣的學生。可是若不讓學校知道孩子的問題，孩子轉校後的適應會更困難；如果有問題發生，學校也不能適切地處理。何況自閉症光譜的孩子都不容易適應轉變，ZZ下學期升上Year 10，高中的課程、學習模式更加不同，轉校會否令他的情緒愈發受影響？

ZZ的父母陷於兩難，我們勸他們一方面多跟現校溝通，看看若ZZ原校升讀，有否其他安排可以幫助他。另一方面也需跟ZZ談，令他清楚明白各種行為的後果。還有請跟進ZZ個案的專家訪校，提供可行的建議給學校參考。

此事令我對小女JJ的青春期發展有所警惕，然而該做的我們都已做了，也只能｢見步行步｣罷了。

God’s Plan

從前的我凡事都想計畫好，所以憂慮也多。然而兩個孩子的情況早令我明白：世事豈能盡如人意。不過，孩子們屬於自閉症光譜，他們卻需要“advance notice”才能安心。所以孩子們小時候我們做了許多｢行程表｣，好讓他倆知道下一步/天/星期會做什麼。可是｢行程表｣需留有彈性，否則一旦出現突如其來的變化，要他們接受就很困難。

SS和JJ漸漸長大，我們也早從用圖表呈現的｢行程表｣，改為口頭說，有時甚至故意突然變更行程，目的就是要他們接受任何調動。當然我們還是要用道理說服他們。這個過程雖不容易，好在他們如今比較能控制自己的情緒，所以多費一點唇舌還是值得。

而我也愈來愈放下要計畫好的想法，不是說什麼也不做，只是當還沒看清、想清時，乾脆先別做決定。我們知道天父有祂的計畫，時候到了，我們自會了解。

SS升上Year10後，許多朋友都問我們有何計畫，坦白說我們最初也不清楚。可是一步步地，我們看到孩子的進展，獲得老師們的建議，如今我們對他未來兩年，就有了較明確的方向。

於是最近外子與我商量：下學年如何重新分配我們有限的資源，好給兩個孩子最適當的支援。其中讓我猶豫的是JJ的情況，現在她每星期仍有一節由ABA治療師上的社交訓練。由於這位治療師教導JJ多年非常熟悉她，人也很盡責，我們有點不捨得。再加上JJ將要踏入青春期情緒波動大，這過程恐怕仍需要一些輔導。我們思前想後乾脆過些時候再說。

沒想到這個星期，提供ABA服務的機構突然通知我們：JJ的治療師工作到六月底就會離開該機構，本來機構想另外安排一個代替，我們卻忽然明白這是天父的指示：是時候給JJ一個轉變了。JJ仍需要支援，但她現在或許需要的是一位Mentor而非治療師。

因而，如何分配有限的資源這問題迎刃而解。一直問我們什麼時候可以停止ABA的JJ，更是非常高興。盡管我們仍不知去哪兒找一位適合的Mentor給JJ，但繼續交託主吧！

圖片取自: http://www.jcsio.org/category/weekly-blog/page/17/

少年SS的煩惱

大兒SS向來是個快樂、簡單的孩子，最讓他煩躁的主要是某些聲音，例如：妹妹JJ的尖哭聲，洗衣機高速乾衣時的聲響……。從前教他表達/分辨基本的四個情緒：開心/高興(happy)、傷心/不高興/難過(sad)、憤怒(angry)、怕/驚慌(afraid)，都費了好多功夫，因為他大多時候只表達“happy”, “sad/not happy” ，要分辨 “angry”, “afraid”就較難做到。[1] 多年來雖然經過反覆的教導，但他對於複雜一點的情緒還是不太理解。

不過，最近SS主動、慎重地向我們表達 “I'm worried about the IGCSE exam.” 還拉了爸爸談心，說怕自己應付不來。我們只是莞爾。SS在Year 8時參加戲劇公開試，Year 9時參加全港普通話朗誦比賽，事前絕不會感到緊張或擔心，也因此他從不恊場，反而獲得佳績。但這次他能主動地表達憂慮，我們還是樂見這成長的表徵。

其實，按我們跟學校商量好的計畫，SS明年只會參加IGCSE中 “中文第二語言”一門的考試。這是大家都認為SS最有能力應考的科目。由於學校要Year 10的學生準備好心態，近來老師們多次提醒學生要溫習功課，假期後還要參加Mock Exam；大抵許多同學都在談論考試的事，SS也終於理解「憂慮」了。

當然，我們還是要幫助SS的。一方面爸爸跟他解釋人必須離開Comfort Zone，面對挑戰才會成長；另一方面，我們找了過往的考卷給他試做，從而建立他信心。

親愛的SS，不用怕！像以往一樣，爸爸媽媽老師們一定會在你的身旁，鼓勵你、幫助你一步步攀上高峰！到時候你會為自己的成就而自豪的！

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[1] Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 在他們的書 Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide (John Wiley & Sons Ltd., 1999)中指出，原來要從日常生活與人互動的過程中，掌握情緒、信念、期望及意圖，並作出適當的反應，是一個相當複雜的過程。一般的孩子不需要刻意教導，就能發展出這種能力，但這方面卻是自閉症孩子的盲點。

少年的你 是多麼的快樂

親愛的SS, JJ：

這個月SS十五歲了，今天JJ也迎來十二歲的快樂生辰。家裡現在有兩位少年人了，爸爸媽媽也年華老去。可是能夠看著你們愉快地成長，盡管我們頭頂上越來越多的白髮，卻是「烏雲鑲了銀邊｣，實在值得！

前兩天跟JJ去買新的運動鞋，才真叫媽媽驚訝，尺寸比媽媽的腳還要大些！想起從前媽媽一手能握住的小腳丫，如今都已長大，而媽媽的腳卻是全家最小的；相信不出兩個月，我也會成為家裡最矮的。家中牆上的一幅幅照片，展示了你們從娃兒到孩提到少年、少女的過程，更是印證了時光的飛逝！

你們一步一步地成長，雖不容易，但其中都有天父的美意。爸爸媽媽只是盡力管理好天父所賜的產業。每當我們力有未逮時，祂總會加添足夠的恩典，帶我們走過難關。未來的日子，你們要面對更大的挑戰：SS如何考公開試，JJ能否處理好朋輩間的關係，都是我們所憂慮的，但我們深信天父有豐盛的慈愛。

親愛的孩子們，但願使人有盼望的神，將諸般的喜樂平安，充滿你們的心！

Happy Birthday!

愛你們的媽媽

2014年3月25日晚