書籍介紹:《自閉兒希望你知道的10件事》
作者︰愛倫.諾波姆, 鄭淑芬 (譯者)
Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Ellen Notbohm, 2005
這本書我看的是中文譯本。最初借回來時快速讀了一遍,覺得不錯。但因書中所說自閉兒的特點,我們都了解,故此對這本書沒有特別注意。
沒想到我母親從我的書架上發現了這本書,拿了回家看。她看完後說很感動,因為這本書令她了解兩個外孫的情況,也開始知道怎麼做。她不但推薦給孩子們的祖母看,還一再問我有沒有好好地讀這本書。於是,我又再借了一本細閱。
然後我才驚覺:我們從未好好地跟家人,尤其是老人家,談過兩個孩子的問題。我們可能很簡單地說過一些,但未能像這本書那麼有系統地、從自閉兒的角度講出他們的需要——此本書確實是了解自閉兒的入門書籍。
作者諾波姆有兩個孩子,大兒患了注意力缺損過動症。小兒子三歲被診斷為自閉症,四歲說話的能力才穩定,直到四年級才能閱讀。但今天他是個自在、有自信、同理心和職業道德的年青人。作為一個專欄作家,諾波姆根據自己的經驗,以母親無比的愛,整理出自閉兒最顯著的十個特質。她提醒我們父母師長要傾聽孩子們的聲音,也要幫助他人理解自閉兒眼中的世界。只有這樣,孩子蘊藏的天賦將不會被埋沒。
作者引用了許多生動的例子,每一章詳細解說其中一個特質以及對應的辦法,中文譯本簡潔易讀。我母親特別提醒我要反覆看第七章,我得承認,每當孩子有些進步,我們往往會迫切地希望他們有更大的進展,然後會把目光放在他們做不到的事情上,結果大家都感到焦慮。作者給了我一個當頭棒喝!
自閉兒希望我們知道的十件事包括:
1.我是個孩子,我有自閉症。但自閉不是我唯一的特質。
2.我的感官知覺是失調的。
3.請記得分清楚我「不肯」(我選擇不要)與「不能」(我做不到)。
4.我思考的方式很具體,所以,我用字面意義來解釋語言。
5.我懂得的字彙有限,請對我耐心一點。
6.語言對我來說太困難,我是非常視覺導向的。
7.請從我能做的事情上去發展,不要只注意我做不到的事情。
8.請幫助我跟社會互動。
9.請試著找出引發我崩潰的原因。
10.如果你是我的家人,請無條件愛我。
最後請把我的自閉症當成是一種不同的能力,不要當成是殘障。請超越你可能看到的限制,看到自閉症給我的天賦。
作者說:「自閉症本身並不可怕,雖然它的某些成分確實很可怕,某些時候也比其他日子更可怕;但最後,你對於自閉症的信念,可能是影響孩子終極成就的最大因素。」對於那些剛知道孩子是自閉症的父母,這句真是金石良言。
書中還引了 The Power of Unconditional Love (Ken Keys, Jr.)裡的一句:
「天與地之別,不在高度,而在態度。」
我也以此與大家共勉。
此書的英文簡要可看:
http://www.wfcampus.org/10%20Things.pdf
復活節假期離島行――南丫島
上星期五去過大嶼山梅窩,孩子們意猶未盡,我們也覺得郊遊對身心都好。想起我和外子從來沒去過南丫島,不如帶兩個孩子去玩玩。星期六孩子們要學畫、學溜冰,星期日也要學游泳。但是天氣報告說星期天的天氣比較好,於是跟游泳老師調了上課時間。上網查了南丫島的資料,知道島上沒有車,有個海灘,路也容易走,而且船程只需半個小時,就告訴孩子們星期天去南丫島玩,SS和JJ都樂得很。
星期天上午我們到達碼頭時,只見到一條很長的等候人龍,本想改為去愉景灣,但兩個孩子都不依。自閉兒一旦設定了「程序」,要改變就困難了。我看見隊伍的移動還算快,就跟他們說需要等候一段時間,他們若同意乖乖地排隊,我們才去南丫島。孩子們同意了,我又買了些零食給他們吃消磨時間,還好等了半個小時就坐上船。
去到南丫島的榕樹灣碼頭,只見人山人海,幾乎比星期天的商場還擁擠。我們只好在碼頭附近找了一家乾淨、有洗手間(這對JJ很重要)的餐廳先吃午餐。吹著海風、聽著海浪,我們本來可以很悠閒地吃一頓飯,怎知兩個孩子吵嘴,SS大叫了一聲,立刻被旁邊一桌帶著嬰兒的家長怒目而視,我連忙止住孩子們。不過,那兩位家長仍不時瞪過來,讓我感到很不是味兒。當然我也明白兩個孩子日漸長大,不知就裡的旁人,對他們的行為要求也會提高。
吃完飯走出餐廳,遊人似乎更多。南丫島的路很窄,這時摩肩接踵、人潮不斷,都向著同一個方向走,簡直像遊行。假期多了商機,於是路旁擺滿了小攤子,許多村屋地下那層都成了臨時小商店。雖然人多,但是孩子們只需玩玩沙也很愉快,於是我們買了沙灘席和玩沙的工具給SS和JJ,跟著人潮走去沙灘。
這天天氣涼快,只需二十分鐘左右就到達「洪聖爺海灘」。意外的是沙灘上並不太多人,沙幼、樹影婆娑,感覺非常舒適。我們在樹下放好沙灘席,SS和JJ已急不及待脫了鞋玩起沙來。因天氣仍然清涼,我們又沒帶游泳衣,所以一再叮囑他們不能下水玩。然而看見許多孩子在近海處玩,SS和JJ沒多久也跑去水邊,一陣海浪湧來,還是弄濕了褲子。不過海水太冷了,他們不敢再往前走。沙灘上、岩石旁散落無數大大小小的貝殼,JJ就拾起貝殼來。
我們在沙灘上玩了一個小時,下午三點多就離開。因為事先說好時間,所以兩個孩子盡管依依不捨,但還算合作。這時遊人仍然絡繹不絕地來,離去的遊人又要朝相反的方向走,都走在同一條路上,使窄路顯得更擠。不少遊人還帶上大狗散步,這讓SS有些不安,只得趕緊走去碼頭。
回程時風浪頗大,快到港外線碼頭時,船被拋了幾下就像玩海盜船一樣,孩子們樂得呱呱叫,我卻幾乎暈船,下船時也步伐不穩。總得來說孩子們都很享受這兩次離島行,只是我想:如果平日來南丫島玩,遊人少些,應該會更愜意吧。
復活節假期離島行——梅窩
孩子們的復活節假期很長,一直央求我們帶他們外遊,但我們經濟上無法負擔,於是告訴他們:留在香港也有特別節目——我們會去大嶼山梅窩遠足和掃墓。
外子的父親在他幼年時已去世。他生前是醫生,經常去大嶼山梅窩的小村落贈醫施藥,在一次前往村落的途中發生意外去世。村民為感謝他,就讓家人把他葬在當地的山丘墓地。因為那裡沒有交通工具可達,我們去掃墓只能步行前往。從梅窩碼頭走去墓地,成人也需要四十分鐘。以往怕孩子未能走這麼遠,所以沒有帶他們去。現在兩個都長大了,相信他們可以應付。
SS和JJ對於這個特別節目都感到很興奮,尤其是JJ,她因哥哥最近剛去過長洲宿營,覺得離島一定很好玩。外子還告訴他倆可以在船上吃即食麵,他們就更期待了。JJ之前問過好幾次爺爺在什麼地方,我們告訴她爺爺已去世上了天堂,她就說那麼要「恭喜爺爺可以上天堂」,把我們弄得啼笑皆非。這次她又問為什麼要去「探訪」爺爺的墓,我只好解釋這是中國人的傳統;心想但願她到時別亂說話才好。
上星期五孩子們老早起床,我們吃過簡單早餐後就去港外線碼頭,跟孩子們的奶奶和姑姑會合。上了船才知道:原來假期開的是快速船,船上沒有零食即食麵等售賣。孩子們有些失望,只能安慰他們到了碼頭才去吃,還好兩個都沒有吵鬧。SS也許因為這天起得早,竟有些暈船。幸虧半個小時就到達梅窩,下船後飽吃一頓,大家都精神奕奕地開步走。
這天天氣很適合遠足,只是碼頭附近風比較大。SS的太陽帽被一陣狂風吹走,掉到海面無法拾回,SS很不開心,沿途一直嚷著要去沙田買回一模一樣的帽子,好在他的脾氣算是可控制的。我們先在市集買了些鮮花,JJ自告奮勇說由她拿著送給爺爺,讓奶奶很高興。可是她隨即又問起:爺爺為什麼會死、為什麼會有意外......。姑姑很有耐性回答,但JJ隔一陣子又反覆問。雖然爺爺已去世幾十年,可是她這樣反覆問,多少勾起老人家的愁緒,我只好不斷扯開話題。亞氏保加症孩子常有這樣問題——不能理解忌諱。
梅窩這麼多年還是老樣子,沒有多大的發展,卻保留了鄉村的閑趣。兩個城市來的孩子對到處可見的果樹特別感興趣,於是我們就邊走邊教孩子們辨認各種果樹,好使這段路走起來不致太累。
走了近一個小時,我們終於到達目的地。兩個孩子看見我們除草,就說要幫忙,雖然只是象徵式地拔了幾根,也讓我們感到安慰。清理好墓地,奶奶擺上鮮花,JJ竟說現在請大家默哀,使我們很驚訝她的懂事,也不知她從何處學來。
掃墓後我們又從原路走回梅窩碼頭,找個餐廳吃午餐。這樣來回走了近兩個小時,孩子們好像不覺得什麼,我卻累極了,吃午餐時忍不住閉眼假盹了一會兒。回程也在船上睡著,船到岸時還要SS把我叫醒。我想平時確實缺少運動,孩子們又不斷問什麼時候再來,既然還有幾天假期,好吧,就安排一下,或許去另一個離島走走。
「特異」功能
上文說到老師特別讓我兒SS在宿營的 “Talent Show”中表演他的「特技」――只要同學提出從1997年至今的任何一個日期,SS都能準確無誤地告訴大家當天是星期幾。
除此以外,SS能記得所有的老師、同學名字。據老師說以前經常有其他班的同學走到他面前考他,結果他都能回答(全校大概三百個學生),我們也不懂他從哪裡獲得這些資料。可是現在每當我們問他那個同學是誰,他都不肯回答,或著乾脆說一個卡通人物的名字,反而是妹妹JJ告訴我們。所以我們也不知道SS現在還有沒有這個「特技」。
聽說不少自閉兒都有這種 “photographic memory”,就好像照相機拍照片似的記憶力,雖然他們不一定理解。如德斯汀荷夫曼於「手足情未了」(Rain Man, 1988) 裡演的自閉症人士Raymond――雖然活在自己的世界裡,但具有驚人的記憶力,過目不忘,還能看一眼就知道散落地上牙籤的數目。
不過,我們估計SS並非記得自1997年以來所有的日曆,因為當我問他1997、1998年某天是星期幾,他需要想兩三秒才回答我們;如果是問近幾年的,他就能夠立刻回答。我猜他大概記得這幾年的日曆,同時找到規律,又知道2000/2004年跟其他年份不同。但他還不懂得計算哪些年份是閏年,所以當我問他1996年或以前的,他就說不知道了。
SS還有一項有趣的「特異」功能,他從來不帶手錶,腦袋裡卻有個「生理時鐘」。比如我們告訴他十分鐘後要離開,如果他同意,不必看鐘錶,十分鐘後他自己會「嗖」一下子走到門口,分秒不差。他們學校不打下課鐘聲,他在班上經常準時地提醒老師們,老師說比牆上的掛鐘還可靠。
自閉兒常常把注意力放在特別的地方,這也是固執的一種吧?如果他們把注意力、執著放在追求大家認為重要的知識領域方面,這樣人類歷史上就有了牛頓、愛因斯坦。
從網友的回應中,知道好幾個自閉兒都有類似的「特技」。但如himhim媽所描述,他們的自閉症徵狀減輕時,可能會消失這些特殊的技能。我記得小女JJ三歲多那年也曾對日曆很感興趣,同樣能說出那年任何一個日期是星期幾。不過,後來她把注意力放在其他事物上,這種「能力」也消失了。
因此我倒寧願兩個孩子沒有這些特異功能。
SS宿營歸來
SS參加學校的四天宿營今天結束,傍晚我們回到家,門一打開只聽見SS在呱呱大叫,頓時覺得家裡恢復「正常」的氣氛。看見SS曬得黑裡透紅的臉(奇怪,這幾天都是陰天呀,怎會曬黑了?),又到處繃繃跳,似乎健康正常,終於鬆了一口氣。
立刻檢查他帶回來的行李,菲傭auntie說髒衣服已經洗了,帶去六套內衣褲(我每套都用保鮮袋裝好,寫上日期提醒他),只剩下兩套乾淨的還在小袋子裡,證明他有梳洗更換,還好。
問他這幾天的歷程,還是老樣子,問一句答一句,都是一兩個字的回應。沒辦法,只得待他有心情再說。幸虧影子老師在通訊簿上寫了SS這幾天的情況,又說他全程都很乖,是其中一個表現最好的學生。很是安慰!
昨天晚上每位同學都要參加營裡的 “Talent show”,SS準備了一首簡單的鋼琴小曲彈奏。他雖然也彈得不錯,可是同學裡有許多是鋼琴高手。老師為了讓SS展示他的 「天分」,特別提示他表演「絕技」——只要同學提出從1997年至今的任何一個日期,SS都能準確無誤地告訴大家當天是星期幾。根據老師的記載,同學們大為驚奇,頻頻喝采,SS也顯得有自信了。
老師還說師生們星期二晚上在長洲吃海鮮,之前SS顯得非常興奮,不斷問老師。但SS向來不吃海鮮(小時候我們倒是讓他吃了很多魚,後來驗出他身體裡的水銀超標厲害,就不敢再給他吃,但他也不吵著要,後來再給他都不肯吃了),於是我又問他:「SS,你們星期二晚飯去吃海鮮了?」
SS:「是。」「你喜歡吃海鮮嗎?」「嗯,喜歡。」
我不大相信,又問:「你最喜歡吃什麼呢?」 「可樂!」SS眨眨眼笑著說。
「除了可樂,你還吃了什麼?」「雪碧……但我不喜歡。」
「唉,那都是喝的,那你到底吃了什麼?」「飯。」
果然不出所料,只希望是炒飯,問他,「嗯」一聲就溜走了。
大概這幾天要守規矩,自控得厲害,SS回到家裡就原形畢露,晚飯時也無法安坐三分鐘,教訓他,他就嘻皮笑臉的。老師說他們在營裡晚上九點十五分就要上床睡覺,可是今晚十一點了他還無法入睡。
恐怕又要一段時間才能調整過來。