知道孩子是自閉症/自閉症傾向後…

知道孩子是自閉症/自閉症傾向後…



今年兩個孩子第一次參加「學童牙科保健計劃」，上星期五我們特地請假，帯他們去政府的兒童牙科診所做一年一度的檢查。

兒童牙科診所的樓上是衛生署兒童體能智力測驗中心，正是2003年我們帶SS去做評估的地方。當年由於SARS期間，我們所住地區的兒童體能智力測驗中心改為其他用途，所以要到這裡做。

再次到這個地方，不禁想起四年前的情景。SS似乎對這裡也有些印象，尤其是電梯。當年由於SS不合作，評估沒有做完；但醫生看見他對電梯的迷戀，以及其他固執行為，基本上已能斷定他是Autistic Spectrum Disorder。其實較早時我們曾帶SS去一私立機構做過初步評估，也說SS像是自閉症。儘管有了心理準備，但當醫生告訴我們對SS的診斷時，我們仍是非常震驚、傷心！

像許多自閉兒家長一樣，我們最初從私立機構獲知SS是自閉症時，想否定評估結果。我們嘗試尋找許多資料，希望證明評估過程出錯。然而，當政府體智能測驗中心的專業醫生也告訴我們同樣的診斷，我們不得不面對現實。事實上，作為父母，我們也能看出孩子跟同齡的比較是有些不同。但那一刻仍是自怨自艾，懷疑自己懷孕時會不會做錯什麼？又怪責自己沒有照顧好孩子，不能早些發現他的問題。看著SS幼兒時期精靈的影片，兩夫婦只能淚眼相對，覺得寶貝兒子再也沒有將來！

不過，我們很快明白這樣下去，對孩子、對整個家庭都沒有好處！孩子的幼年是黃金時期，必須幫助他盡快趕上。由於語言的問題，SS只能排早期訓練中心；同時，我們盡力安排各種訓練給他。可是當年有關自閉症的資訊不多，自費服務也很有限，我們只能一邊摸索；一邊按孩子的發展需要，努力尋找專家、課程幫助孩子。

因為SS四歲多才被診斷為Autistic Spectrum Disorder，到五歲多才排到早期訓練中心的服務，雖然期間我們也替他安排了不少各方面的訓練、治療，他的進展還是比較有限。但是有了為SS找訓練的經驗，到我們發現JJ有相近的問題時，便能很快做出安排。而JJ因為早接受訓練，因此進步顯著。

以下是在香港，自閉症/自閉症傾向孩子的主流訓練/治療，我嘗試列出來，給那些剛知道自己的孩子是自閉症/自閉症傾向的家長參考：

1.      按評估結果和兒童體能智力測驗中心醫生的建議為孩子排早期訓練中心(EETC)/幼稚園兼收位(I位)/特殊幼兒中心(S位)(關於這三者的分別，稚言治語有很詳盡的介紹：「S位？I位？EETC？何去何從？」

http://hk.myblog.yahoo.com/speechtherapy-susanna/article?mid=53)

2.      幼兒訓練(個別訓練，主要是智能方面，以及專注力，聽指令，也可包括自理等，家長學了方法後，最好能每天跟孩子練習)；

3.      言語治療(絶大部分自閉兒都需要，但是不能單靠每星期一節的訓練，家長需要配合，每天練習；孩子的語言能力提升，理解、情緒等方面都能改善)；

4.      職業治療/感統訓練(除了感覺統合外，也訓練小肌肉、自理能力等)；

5.      物理治療(主要是大肌肉方面的訓練，如果大肌肉發展沒有明顯遲緩，可以不做)；

6.      音樂治療(也能幫助訓練專注能力，但有些孩子或許不喜歡。而且要注意坊間有不同的派別，療效差異可以很大，家長要小心選擇)；

7.      社交小組(少數孩子一起接受訓練，學習社交規矩、分享感受、了解別人看法等)。

另外還有「努力試」課程，是教家長如何在家中訓練自閉兒，如果未能參加課程，也可以找下列兩本書來看：

《衝破障礙--自閉症兒童家居學習課程》 /《衝破障礙(2) 》(黃嚴麗慈，出版者: 突破出版社)

近兩三年提供ABA (應用行為分析療法，綜合性訓練課程)的機構也增加了，但主要提供英語服務。由於是密集式訓練，費用自然較貴，不過大多數成效顯著。

此外還有另類療法，例如：生物療法、頭顱骨療法、脊醫療法和同位/自然療法，這些療法對醫治自閉症的成效，在醫學上至今仍無法肯定；儘管也有個別比較成功的例子，但費用不菲；是否值得，見仁見智。

也許有些家長會問，上述的訓練、治療我們的孩子都開始做了，但是他/她仍然沒有明顯進步，我們很心急，是否做得不夠？還有什麼可做？


我的經驗是：請耐心等待，給孩子、給自己一點空間和時間，你們的努力會有回報！不要把孩子和自己逼得太緊，有時候逼得太緊反而會有反效果。孩子在幼年時，理解能力、表達能力較差的時候，做父母的會辛苦些；但你們是孩子最親的人，最應該接納他/她，幫助他/她成長，也讓他/她按自己的步伐前進。盡量把眼光放遠一點，放在孩子每一小步的進展上，你和孩子的生活都會愉快些。