我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2009年2月13日 星期五
開放但審慎的態度
開放但審慎的態度
網友狂梨問及我有無使用一個新機構的服務。我們沒有用過。
自從知道SS和JJ的問題後,我們一直極力幫助兩個孩子衝破障礙。我們看了許多的資料,也帶著孩子們嚐試過各種各樣的治療/訓練方法,無論是傳統的或另類的,花費的時間、金錢相當可觀,更走了些彎路。
香港近年來提供給自閉症孩子的服務、治療,非牟利、牟利的,都增加了不少。對於任何宣稱可以治療自閉症新的方法、藥物,我們現在都抱著開放但審慎的態度。
所以,如果有新的服務或方法,我們會蒐集資料研究,看看那些資訊可信,那些只是推銷。我們不會墨守成規地認為新的都不可靠,但也不會盲目地聽單方面的宣傳,因為我們的資源很有限,既不想浪費,也不願讓孩子們當「白老鼠」。對健康有壞影響的一定要避免,否則也要衡量過各方面才做決定。
因此,我們會先了解清楚以下幾點:
1. 治療師/醫生的資歷;
2. 訓練/治療的目標、過程;
3. 同類治療以往的果效,使用者的口碑;
4. 機構提供服務的透明度,家長的知情權有沒有受到重視;
5. 與同類服務的收費比較。
僅供大家參考。
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絕對同意,除金錢健康這些必須留意外,時間亦是重要一環!
回覆刪除[版主回覆02/17/2009 13:01:00]對!時間也是重要的資源,訓練太密集,舟車勞頓,使孩子太累成效也會打折扣。另外像我與外子都要工作,接送孩子做訓練時的人手安排,也是我們的考慮。
認同你們的觀點,無論是時間、資源都有限,最重要的還是不希望孩子變成白老鼠!
回覆刪除[版主回覆02/17/2009 13:10:00]是呀!
如果研究者能夠清楚告訴我們研究的目的、方法,在不影響健康的情況下,也許我們也會考慮。畢竟知識要靠不斷探究。但是在不知情的情況下當白老鼠就一定不行。
Thanks to put your views here.
回覆刪除[版主回覆02/17/2009 13:10:00](Empty)
早晨! 我是大蟲, 我小寶寶2歲半時08年10月入協康的伴我童樂, 在08年11月, 開始在銅鑼灣做針灸, 在今年1月時, 發覺他開始有進步, 專注了提高了, 開始明白簡單的指領和動作(如, 拜拜, 早晨點頭, 拜年, 叫他帶洗好的衣服放到房中, 等等), 但語言仍然沒有, 只會說bb話. 現在仍在排 s 位. 其實我仍可以做些什麼呢!? 見到他開始明白指領, 我們已經開始加多了訓練. 請問我們仍可做些什麼?
回覆刪除[版主回覆02/17/2009 13:28:00]孩子明白簡單的指令和動作是非常可喜的現象!你不妨向言語治療師請教,問他/她有哪些方法可以引導孩子說話的,日常反覆跟他練習。你知道孩子最喜歡什麼嗎?吃的、玩的都可以,以此作為引他開口的動機,讓他模仿你說話。
加油呀!
非常同意! 時間, 資源的有限令我們不得不小心選擇!
回覆刪除當然治療方法的副作用也是主要考慮的因素.
[版主回覆02/17/2009 13:28:00]同意!
Agreed. And also need to consider the most important of all --> side effect(s)
回覆刪除試想何大一研究雞尾酒療法時,會否須要 -
1)白老鼠; 2)揀選同類病患者; 3)病人停止其他一切的療法; 4)保密療法的過程,細節; 5)有明確療法的時限期; 6) 收取費用
[版主回覆02/17/2009 13:29:00](Empty)
做研究最重要的是操守。一項金科玉律是,研究對象必須有基本的知情權,而研究者本身也應注意各種可能出現的利益衝突。做研究不是做特工啊!
回覆刪除I only appreciate 仁心仁術 的醫生/治療師
回覆刪除心急的家長, 審慎 d
我嘗試叫他一起"吖"! 但他只是看著我, 但不懂怎麼做, 最後發怒呢!
回覆刪除[版主回覆02/20/2009 13:42:00]很理解你的焦急心情! 孩子需要更密集的訓練,如果你們能夠負擔, 或者考慮一下自費的S位吧, 我記得"邁步"有此服務, 甚至問問你想去的特殊中心(S位)有無自費的名額, 讓孩子早點入讀, 你們也會輕鬆點.
關於語言訓練, 最好是問言語治療師教導的方法。不過以你所舉的例子,孩子可能不懂你要他做什麼。下次你可以試試找孩子最喜歡吃的小食,分成一小塊,然後找媽媽幫忙做試範,你說"吖", 媽媽就跟著說"吖", 你就把食物給媽媽吃;然後你再對著孩子說"吖",看看他能不能模仿你,如果他能跟著發音,哪怕不準確,你也可以把小食給他做獎賞。如果他不能,你再重複對媽媽說"吖",媽媽能跟你著你說,你把小食獎給她。
這樣反覆地做,他會明白你是要他模仿你;如果做到,就有獎賞(小食)。
其實08年10月已開始返 協康的私人 s位, 係去到今年1月左右, 發覺佢開始明白多點簡單指領
回覆刪除[版主回覆02/23/2009 13:59:00]如果已經做了所有應該做的,那麼要給孩子一點時間了。孩子去了訓練兩個多月,已經有很不錯的進展,爸爸媽媽也要對他有信心呀!