SS參加公開試

上個月SS順利地參加了IGCSE其中一門Mandarin Chinese的考試，這是按我們與學校商量的計畫。雖然不知道他的成績，但明顯地，SS在試後信心提高了不少。

這門要考四卷，考試範圍對他來說是相對比較容易，所以我們沒有申請特別的考試安排。他跟其他同學在同一個大禮堂考試，應考時間也是一樣的。

不過，為了讓他明瞭考試規則和模式，試前我們還是做了許多準備的功夫。一方面反覆地跟他講解考試時要注意的事項(例如：要保持安靜，就算看到其他同學的舉動，或自己想到什麼都不能作聲；做完後不能離座要檢查已做的……)；另一方面就是按我們以往的操練方式—做前幾年的試卷。不過因為今年的考試形式與往年有些不同，所以我做了不少模擬試卷給他做。

這種方式對SS是很管用的。本來老師擔心他在卷四作文部分不懂得分配時間。但讓他做了舊試卷、模擬試卷後，他熟悉了模式，再加上與生俱來對時間的準確感應，就能應付得來。SS自己大抵也明白重要性，所以給他試卷每次他都很認真地做。其他Year 11同學可以放假準備考試，SS因為還要上Year 10的課所以繼續上學、做功課。這兩個月來越發看到他的耐力。

考試前爸爸問他緊張不，SS回答： “No, just like doing past papers.”

考試那天，SS興奮地應考。監考老師說，SS坐在試場裡滿臉是  “well-prepared”的自信。

無論成績如何，孩子確實邁前了一大步。

亞氏保加(亞斯伯格)症的丈夫

最近在一個親子網站看到幾位姊妹訴苦，說自己的丈夫疑似亞氏保加(亞斯伯格)症。他們的共通點是非常固執，尤其不喜任何的改變；不通人情世故，言語上常得罪人；跟他們溝通總是單向的，說了等於沒說。好幾位都因自己的孩子證實是自閉症光譜，才發現丈夫也是。更由於照顧教導孩子勞心勞力，不但得不到丈夫的協助，反而要應付他的種種問題，因而感到非常疲累、沮喪，甚至考慮到離婚……

我的兩個孩子都是自閉症光譜，小女就是亞氏保加症/高功能自閉症類別。跟他們相處，真是一門藝術。

自閉症／亞氏保加症是一種發展障礙，有些｢盲點｣是他們無法理解的。正如我們不會怪一位視障者為何看不見大家都能見到的東西。但是通過一些訓練，至少我們能夠幫助他們或多或少｢領會｣，盡管不是百分之百。事實上，許多我們以為理所當然的事情，比如人情世故，自閉症／亞氏保加症患者確實很難明白，我們只能把所有的社會規範説清楚，甚至要說上十次、百次。

但是他們的優點是很真，非常情深，雖然表達的方式可能很笨拙。對於這些亞氏保加症/自閉症的先生和孩子來説，妻子/母親是他們的整個世界，倘若連至親的也放棄他們，可以想像他們的日子會是如何難過！

其實生活裡我們會察覺到很多人都有亞氏保加症的特質，有些人影響了生活，有些人不。我們作為家人的，只有盡力幫助他們跨過障礙----這就是愛呀！

SS七年級時有一位教科學的老師對SS很照顧。她知道SS的特殊需要，找了許多資料看。意外地讓她了解到自己的丈夫應該是亞氏保加症人士，這個發現令她對丈夫的種種難以理解的行為，恍然大悟。為了挽救婚姻，幫助丈夫及其他人士，老師毅然辭去心愛的教職，用了一年多的時間修讀課程。她如今是正式的治療師了，丈夫還因她的幫助而 “成長”，找到很好的工作。

宮崎駿的動畫《霍爾的移動城堡》裡有一句台詞：

“愛，不是尋找一個完美的人，而是學會用完美的眼光，欣賞那個並不完美的人。”

這，對孩子、對伴侶都合用。

願大家共勉。

高階思維

小女JJ上了中學後，成績很飄忽。她今年八年級了，除了因為大意， 在分析方面我們逐漸看到她的問題。

著名教育家B. Bloom 關於學習與思維發展的論述中，人的學習過程，先從記憶(remember)、理解(understand)，才能應用(apply)，然後進一步發展到高階的分析(analyse)、評鑑(evaluate)以及創造(create)。高階思維要求的是具良好的判斷與解難的能力，乃致慎思明辨(critical thinking)，這方面老師只能啟發難以教學生們。然而，這些卻是自閉症學生最難掌握的。

在小學階段的教學與評估，主要側重記憶、理解，大部分高功能自閉症/亞氏保加症學童都能應付，尤其是他們許多擁有很強的記憶力，初小時成績甚至會比一般學童還好。不過，到了高小後期及初中，需要應用所學知識時，部分已經出現困難。如果應用是相同模式的，他們還可通過反覆的操練來學懂運用，但是只要稍為改變形式，他們可能就會不知所措了，因為他們概化(generalization)的能力較弱。

SS的問題就更顯著，他是典型自閉症的直線思維。比如數學，如果是單一範圍的題目，他可以應付；但是一旦題目需要他選擇不同的數學技巧工具來解難，他便不懂，或者他乾脆不理。

發展高階思維是高中以致大學課程的範疇，自閉症學生可否應付，恐怕還是要老方法：能不能加強他們在這個階段的學習動機----若是自閉症人士感興趣的，他們反而比任何人更能鍥而不捨地鑽研。

據說好些科學家、發明家、大學教授有高功能自閉症/亞氏保加症特點，大抵他們就是對科學/學術感興趣，從而開展了高階思維。

圖片取自：http://en.wikipedia.org/wiki/Higher-order_thinking

從輕度智障到智力中下：SS的進展

SS準備入小學時，前後做了兩次的智力評估。第一次由私人就業的教育心理學家做，當時的評估SS的智商大約60，屬於輕度智障；語言發展嚴重緩慢，不到三歲。半年後在政府的兒童體智能中心做評估，也確定SS是輕度智障。按教育心理學家的建議，SS需要到特殊學校就讀。

不過，我們考慮再三，去了不同的學校參觀。覺得孩子在特殊學校雖然安全，可是也侷限了他可能的發展。況且自閉症孩子需要加強社交方面的訓練，我們相信以融合教育模式，SS會有較多機會跟一般孩子交往，這更有助於他的身心成長。因此最終找了普通的國際學校給SS就讀，同時在家裡繼續用多種的訓練方法教導、幫助他。

最近因SS將要參加IGCSE的O Level中文科考試(這是我們跟SS學校商討後的計畫)，為了向當局申請考試時的加時安排，SS必須再做了一次正式的評估。結果，SS的認知發展顯示他不再是輕度智障，而是上升到Borderline 與 Low Average水平之間。他的最大問題在於注意力很不集中，而且對於閱讀理解(comprehension)還是有困難，非語言測驗的分數與語言類分數差異很大。這也是自閉症孩子典型的特點。

這個結果印證了SS的進展，其實也是我們估計之內。我們一直深信：只要提供各種機會，孩子會發揮他/她的潛力！當然SS還是有顯著的學習障礙，生活上仍要面對各種挑戰；但我們依然相信，他的未來會有其他的可能。

新春愉快

孩子們年幼時，每到過年我就感到特別大的壓力——除了必須顧及的繁文縟節、額外開銷外，我們特別不喜各處的喧鬧，更加害怕新年見到親戚時，免不了要寒暄一番，要教懂孩子們說適當的恭賀話、回應長輩的話題，要確保他們的行為不能失禮……這些對家有特殊兒的家庭來說，向來是頭痛的難題。

不過，隨著我們家的孩子們漸漸成長，如今的春節，倒是輕鬆了不少。SS和JJ能應付一般的禮數(JJ祝奶奶外公外婆神采飛"羊"，把他們逗樂了)，最重要的是我們做家長的心態已經調整——我不再介懷/擔心親戚們的目光。而且，如今香港社會對自閉症的認識也增加了，對孩子們的一些行為較能包容。

這幾天我們享受了農曆新年假期，商場少了內地｢自由行｣客，尤其好逛。年初一跟長輩拜年後，我們還去了清靜的九龍城寨公園，替孩子拍拍照片說說香港的歷史——這個春節，真是輕鬆愉悅。

一如既往，在此以我們一家四口所寫的揮春，祝願大家新春快樂！羊年蒙福！

JJ上桂林

親愛的JJ：

你等待已久的桂林行，終於今天出發。自從三年前哥哥SS八年級時，去過學校安排的同樣旅程，我們知道你就一直期盼著這一天！這幾個月你經常問起哥哥當時的活動情況，好在SS對時間地點的記憶最好，總能提供你要的答案。

盡管SS去過，到你要去時，爸爸媽媽卻怎也減輕不了擔憂。不單只為了中國內地安全、衛生等問題，更因剛踏入青春期的你，前一分鐘還跟爸爸說傻話大聲嘻笑，下一分鐘卻忽然沈默下來，時而若有所思，時而鬱鬱寡歡。雖說這些都是少女情懷，然而情緒波動對於容易焦慮的你，確實是一大挑戰呢！何況這六天你要跟同學們日夜相處，一起接受全新的體驗：來回要在火車上渡兩個晚上，在桂林陽朔既有遠足，又有文化交流，還要設計小組活動，到當地小學義教學生英語......這一切不止考驗你的獨立能力，鍛鍊你的體能，而且測試你的社交技巧——這些年來給你的訓練，如今能應付嗎？

看來，媽媽的焦慮不比你少呢！昨天跟你收拾行李，反覆交代你要注意事項，張羅了一整天，晚飯後背痛得不得了，吃了止痛藥也不管用，只得睡下。今天一大早就醒來查看當地天氣，怕你著涼，又重新替你整理行裝，然後自製麵包烤餅，讓你帶上路做晚餐；嘴裡繼續嘮叨著，叮囑你要緊跟老師同學、注意個人東西、衛生……

待你向爸爸媽媽揮手告別，興奮地跟上同學們的隊伍走去火車站時，媽媽才終於感到你的成長！但你不像哥哥那樣頭也不回，偶爾還會回眸對爸媽嫣然一笑，眼神中閃過離愁——媽媽感到一絲安慰，知道你會想念我們的。

孩子，好好地享受這個的旅程吧，為自己的青蔥歲月寫下一章。願慈愛的天父看顧、保守你們一路平安！

掛念你的媽媽

2014年11月2日夜

p.s. 平時有你替媽媽拔掉白頭髮，今晚鏡裡面的媽媽華髮叢生，這幾天你不在家，媽媽只好染髮囉……

參加公開試

七月中香港的中學文憑試放榜前，據新聞報道：首次有幾位特殊學校的自閉症學生，參加了本年度文憑試的數學科考試。幾位學生、家長都分享了心情，他們雖然忐忑，卻又感到振奮，因為從前未曾想過自己/孩子能參加公開試。

雖然只是考一科，但對特殊學生來說，能夠正式參與，在心智發展上，已經是一大肯定了！其中兩位據說還取得及格的成績呢。當然，尤其應該讚賞的是學校與老師們！他們沒有局限於學生的障礙，而著眼鼓勵、裝備他們向能夠達到的目標進發。相信幾位學生未來的發展，都能從這次的經驗獲得啟示。

這也是我們對SS未來路向的想法與計畫。SS的學校年前跟我們商討時，大家都認同SS只參加IGCSE的中文(第二語言)考試應該沒有問題。於是先以此目標，作為SS課程表的安排。同樣我們沒有因SS的障礙，而拘囿其他的可能性，所以希望SS能繼續上低一級的主科課程。難得學校也盡量配合，這學年結束前，數學老師就表示，SS也應能於兩年後參加IGCSE的普通數學科考試了。盡管其中還有許多細節需要解決，而且要幫助SS預備公開試不容易；然而SS能夠按著自己的步伐，一步步向前邁進，我們不無感恩！

或許會有人覺得沒有必要讓特殊學生受公開試的壓力，我們卻認為：讓孩子面對適當的挑戰，是幫助他們成長的重要一環。無論孩子們有沒有發展障礙，都不應放在保護罩下。

自閉症家庭的悲歌

新聞報道一名五十多歲的父親，平日極疼愛孩子，並獨力照顧自閉長子及智障幼子。日前卻因長子在校內再次闖禍，有感自己年邁，疑壓力過大竟｢狠心手刃自閉症的大兒｣然後自刎。

這則新聞讓我們非常難過！該名父親絕非狠心，可是照顧自閉症孩子之難，非外人所能想像。料理不能言語、脾氣大的自閉兒，其艱辛更易令照顧者覺得心灰。相信許多家有自閉兒的父母，都曾有過無法支撐下去之感。

多年前我亦曾兩度幾乎崩潰。最初SS被診斷為自閉症，我們還挺得住，只盼有方法能幫助他。但後來連JJ也證實是亞氏保加症，我更自責不已，想到兩個孩子的將來，只感到絕望。那時JJ的情緒不穩，動輒哭叫一兩個小時，連帶影響了對聲音極其敏感的哥哥SS也會失控。家裡經常哭聲震天；有時外出兩個孩子鬧起來一發不可收拾，我們只能遭人白眼，孩子被罵沒有家教。一度我也想過輕生，以為這樣會是大家的解脫……

如今回頭看，慶幸當時我們兩夫妻咬緊牙關堅持下去。經過多年來的努力，SS和JJ都能活潑地成長；他們雖有障礙，卻不妨他們的健全人格發展，將來一樣能貢獻社會。

我曾跟其他家有自閉症孩子的父母分享：要令自己能堅持下去，就要心存盼望；要有盼望，便要把眼光放遠，不要看孩子做不到的事，而要為他/她每一小小的進步鼓掌歡呼、做紀錄。當你看到這些成功的經驗，你就有動力陪伴孩子繼續走下去！

不能承受拒絕的亞氏保加症男生

晚上ZZ的媽媽打電話來求救，我們才知道ZZ前一陣子曾兩度在學校企圖自殺，原因是被喜愛的女同學拒絕。ZZ是亞氏保加症孩子，跟SS自幼稚園起同校但低一級。我們看著他成長，半年前他媽媽才告訴我們ZZ的各方面發展良好，沒想到這幾個月出了這麼大的變化。

一直聽說亞氏保加症孩子的情緒問題，在青春期尤其是個大挑戰，ZZ的情況正是如此。他向來是比較平和的男孩，智力頗高，學業成績不錯。但據他媽媽說ZZ這半年來屢次犯事：打架、跟著女同學以致被人家家長投訴、被女同學正式拒絕後，兩度在上課時企圖自殺……。學校只好要求ZZ從復活節假期後停課，並且需接受精神科醫生的藥物治療。

顯然，由於ZZ以往的問題不在於情緒，所以早期他沒有接受過情緒管理/行為認知方面的訓練。智商高卻不懂得如何處理挫敗，因而被拒絕後做出激烈的反應。

ZZ希望上學，父母卻打算按醫生的建議替他轉校，以免他再受相同的環境刺激，所以問我們有無其他比較包容的中學。我們會盡量打聽，但也坦白告訴她轉校極不容易。無論是本地學校或國際學校，除非他們不想如實報告孩子的情況，否則絕大多數學校都不願意錄取有｢情緒問題｣的學生。可是若不讓學校知道孩子的問題，孩子轉校後的適應會更困難；如果有問題發生，學校也不能適切地處理。何況自閉症光譜的孩子都不容易適應轉變，ZZ下學期升上Year 10，高中的課程、學習模式更加不同，轉校會否令他的情緒愈發受影響？

ZZ的父母陷於兩難，我們勸他們一方面多跟現校溝通，看看若ZZ原校升讀，有否其他安排可以幫助他。另一方面也需跟ZZ談，令他清楚明白各種行為的後果。還有請跟進ZZ個案的專家訪校，提供可行的建議給學校參考。

此事令我對小女JJ的青春期發展有所警惕，然而該做的我們都已做了，也只能｢見步行步｣罷了。

God’s Plan

從前的我凡事都想計畫好，所以憂慮也多。然而兩個孩子的情況早令我明白：世事豈能盡如人意。不過，孩子們屬於自閉症光譜，他們卻需要“advance notice”才能安心。所以孩子們小時候我們做了許多｢行程表｣，好讓他倆知道下一步/天/星期會做什麼。可是｢行程表｣需留有彈性，否則一旦出現突如其來的變化，要他們接受就很困難。

SS和JJ漸漸長大，我們也早從用圖表呈現的｢行程表｣，改為口頭說，有時甚至故意突然變更行程，目的就是要他們接受任何調動。當然我們還是要用道理說服他們。這個過程雖不容易，好在他們如今比較能控制自己的情緒，所以多費一點唇舌還是值得。

而我也愈來愈放下要計畫好的想法，不是說什麼也不做，只是當還沒看清、想清時，乾脆先別做決定。我們知道天父有祂的計畫，時候到了，我們自會了解。

SS升上Year10後，許多朋友都問我們有何計畫，坦白說我們最初也不清楚。可是一步步地，我們看到孩子的進展，獲得老師們的建議，如今我們對他未來兩年，就有了較明確的方向。

於是最近外子與我商量：下學年如何重新分配我們有限的資源，好給兩個孩子最適當的支援。其中讓我猶豫的是JJ的情況，現在她每星期仍有一節由ABA治療師上的社交訓練。由於這位治療師教導JJ多年非常熟悉她，人也很盡責，我們有點不捨得。再加上JJ將要踏入青春期情緒波動大，這過程恐怕仍需要一些輔導。我們思前想後乾脆過些時候再說。

沒想到這個星期，提供ABA服務的機構突然通知我們：JJ的治療師工作到六月底就會離開該機構，本來機構想另外安排一個代替，我們卻忽然明白這是天父的指示：是時候給JJ一個轉變了。JJ仍需要支援，但她現在或許需要的是一位Mentor而非治療師。

因而，如何分配有限的資源這問題迎刃而解。一直問我們什麼時候可以停止ABA的JJ，更是非常高興。盡管我們仍不知去哪兒找一位適合的Mentor給JJ，但繼續交託主吧！

圖片取自: http://www.jcsio.org/category/weekly-blog/page/17/

少年SS的煩惱

大兒SS向來是個快樂、簡單的孩子，最讓他煩躁的主要是某些聲音，例如：妹妹JJ的尖哭聲，洗衣機高速乾衣時的聲響……。從前教他表達/分辨基本的四個情緒：開心/高興(happy)、傷心/不高興/難過(sad)、憤怒(angry)、怕/驚慌(afraid)，都費了好多功夫，因為他大多時候只表達“happy”, “sad/not happy” ，要分辨 “angry”, “afraid”就較難做到。[1] 多年來雖然經過反覆的教導，但他對於複雜一點的情緒還是不太理解。

不過，最近SS主動、慎重地向我們表達 “I'm worried about the IGCSE exam.” 還拉了爸爸談心，說怕自己應付不來。我們只是莞爾。SS在Year 8時參加戲劇公開試，Year 9時參加全港普通話朗誦比賽，事前絕不會感到緊張或擔心，也因此他從不恊場，反而獲得佳績。但這次他能主動地表達憂慮，我們還是樂見這成長的表徵。

其實，按我們跟學校商量好的計畫，SS明年只會參加IGCSE中 “中文第二語言”一門的考試。這是大家都認為SS最有能力應考的科目。由於學校要Year 10的學生準備好心態，近來老師們多次提醒學生要溫習功課，假期後還要參加Mock Exam；大抵許多同學都在談論考試的事，SS也終於理解「憂慮」了。

當然，我們還是要幫助SS的。一方面爸爸跟他解釋人必須離開Comfort Zone，面對挑戰才會成長；另一方面，我們找了過往的考卷給他試做，從而建立他信心。

親愛的SS，不用怕！像以往一樣，爸爸媽媽老師們一定會在你的身旁，鼓勵你、幫助你一步步攀上高峰！到時候你會為自己的成就而自豪的！

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[1] Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 在他們的書 Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide (John Wiley & Sons Ltd., 1999)中指出，原來要從日常生活與人互動的過程中，掌握情緒、信念、期望及意圖，並作出適當的反應，是一個相當複雜的過程。一般的孩子不需要刻意教導，就能發展出這種能力，但這方面卻是自閉症孩子的盲點。